Além das fontes já descritas, ainda lancei mão de vários outros recursos, tais como blogs de pessoas com deficiência, fórum de discussão sobre o tema, observação de comunidades na internet, vídeos coletados no Youtube, além de filmes e documentários produzidos independente ou voltados ao mercado cinematográfico. Esses recursos serviram como fonte de informações complementares e foram usados para enriquecer as análises.
Os capítulos que se seguem são frutos dessa vivencia em campo que acabo de descrever. As reflexões e argumentos levantados ao longo destes três próximos caítitulos contituem o coração do trabalho, eles representam as conclusões e os resultados dos investimentos teóricos e empíricos da pesquisa.
3 O PROCESSO DE INFANTILIZAÇÃO COMO INIBIDOR DA CONSTRUÇÃO DA AUTONOMIA DAS PESSOAS COM PARALISIA CEREBRAL
Não é raro ouvir em situações em que o sentimento prevalente é a irritação e a indignação diante um tratamento recebido, expressões do tipo: “Eu não sou mais criança!” ou: “Não me trate como se eu fosse uma criança!” Mas também não é pouco comum ouvir: “Ele é puro como uma criança”, fazendo-se alusão à bondade de quem se fala. O sentido de infância em nossa sociedade é perpassado por essa ambivalência: de um lado, um ser inocente e gracioso, de outro um ser inacabado, imperfeito que precisa de intervenção do adulto para moralizar-se e para desenvolver-se plenamente (CRAMER; LEITE, 2001).
Ainda que os estudos sobre a infância (sejam históricos, psicológicos, psicanalíticos ou antropológicos) tenham proporcionado uma reconfiguração do conceito de criança, conferindo-lhe uma visão mais situada e menos essencialista, parece quase incontestável afirmar que, ainda em nosso tempo, em nossa sociedade, no senso comum, a noção de infância está ligada à vulnerabilidade, cuidado, proteção e dependência. A ideia de que o mamífero humano, usando expressão de Asladair (MACINTYRE, 2001), não consegue sobreviver sem a intervenção de seus pares – pelo menos não nos primeiros anos de sua vida – tem uma forte presença na concepção sobre infância, mesmo que as teorias sócio- históricas contestem esta noção como o faz Cramer e Leite (2001, p. 21) ao afirmarem que “[...] a dependência da criança diante do adulto é fato social e não natural”, pois ela varia de acordo com a classe social e da atividade financeira que a criança exerce no interior desta. Enfim, a noção da infância guarda a reminiscência do que Ariès (1973, p. 44) descreve sobre essa fase da vida humana desde o século XVII “l‟idée d‟enfance était liée à l‟idée de dépendance : les mots fils, valets, garçons
sont aussi des mots du vocabulaire des rapports féodaux ou seigneuriaux de dépendance. On ne sort que d‟infance qu‟en sortant de la dépendance.”108
No entanto, não é propriamente da infância ou da criança que este capítulo pretende tratar. Mas do estado de infância atribuído a indivíduos adultos em situação de dependência física. Trata-se de explorar o processo de infantilização a que tais
108
“[...] a ideia de que a infância estava ligada à dependência: as palavras fils, valets, garçon são ligadas também às palavras do vocabulário das relações feudais ou senhorais de dependência. Só se sai da infância, saindo da dependência.”
indivíduos são frequentemente submetidos na relação com os ditos normais, e de compreender a relação deste processo com a noção de automização dentro desse grupo.
O que chamo aqui de processo de infantilização vai mais na direção do que Guattari e Rolnick (2005) chamam de subjetividade maquínica, ou seja, tem a ver com um sistema de produção de subjetividade que funciona de modo a domesticar e modelizar os indivíduos109. A infantilização estaria, então, ligada a tudo aquilo que frustra os mecanismos de diferenciação e de automodelação ou, nas palavras de Guattari, de singualização. Enfim, ele refere-se a uma concepção de infância inserida nas referências descritas no início do texto e que ao ser estendida a determinados grupos sociais ou indivíduos tem a função de controlar, submeter a uma norma e cercear; refere-se, pois, a uma imagem pré-definida sobre a deficiência como uma condição que abriga inevitavelmente a subalternidade e a passividade.
A referência à infantilização das pessoas adultas com deficiência não é uma novidade. De fato, podem-se encontrar inúmeras citações sobre este tipo de interação em diversos trabalhos acadêmicos e relatos de vida (ZOLA, 2003; MURPHY, 1993; SANDSTROM, 2007; SMITH, 1995; PINAULT, 2009; GARDOU, 2007; NIXON, 2000).
Zola (2003, p. 235), por exemplo, conclui na sua análise a partir de uma espécie de autoethografia (o autor é deficiente físico) sobre os elementos que constroem o handicap, que “two words summarize what faces an individual with
physical handicap or chronic desease: infantilization and invalidation”110 – ele prossegue afirmando que a primeira é o processo, a segunda, o resultado.
Mas por que abordar esta temática na presente pesquisa? Em que, aqui, ela pode se distinguir das demais referências? Primeiro, a frequência com que o tema surgiu no trabalho de campo tornou praticamente impossível negligenciá-lo nas discussões finais da tese. A fala a seguir de Daniel (19 anos com paralisia cerebral,
109 Não tem, portanto, qualquer relação com o devir-criança. O que chamo aqui de infatilização
distingue-se radicalmente desse conceito Deleuziano, que por sua vez refere-se a um movimento que conduz à multiplicidade, à invenção e à desterritoralização; uma infância como fluxo que rompe a cronologia e atravessa os seres com intensidade irrompendo os modelos arborescentes: “a criança é o devir jovem de cada idade” (DELEUZE, 2007, p. 70).
110 “Duas palavras resumem o que enfrenta um indivíduo com deficiência física ou doença crônica:
usuário de cadeiras de rodas) é apenas uma dentre inúmeras outras que explicitam o assunto:
[...] a gente nunca escapa. [...] não me cumprimentam ou [o fazem] como se eu fosse um bebê [dizem]: “tudo bem, bebê? Sei, sei... Ahhhhh ôôô”. Eles tratam a gente como se fosse um bebê. Como se eu fosse aquela pessoa que não fala, que não se comunica que... [as pessoas dizem] “Tudo bom, meu filho?” (entonação de mimo) “Meu filho quer água, quer? Ô, ele é tão lindo, né?”
Segundo, porque levanto a hipótese de que, apesar de ser um fenômeno comum a todos os tipos de deficiência, na paralisia cerebral (PC) ele se mostra ainda mais desafiador e opressor. Pois sendo uma deficiência que, por definição, liga-se à ocorrência de uma lesão cerebral acontecida na infância, as representações acerca da PC circunscrevem o indivíduo precocemente o que dificulta a elaboração de uma imagem que se aproxime daquilo que cultural e socialmente está estabelecido como “vida adulta”. Utilizo aqui um trecho da entrevista com a mãe de Guilherme (24 anos, PC, dependência física total) para ilustrar esse argumento:
Talvez porque a gente vê ele assim como um eterno bebê, aí não prolonga o desenvolvimento... Acho que é isso. Porque você sabe que o Fábio (irmão) vai crescer, vai andar, vai casar, então você vai acompanhando com o desempenho dele. E o Guilherme eu acho que a gente vê como um bebê... Ainda semente, não tem como projetar.
Esse acorrentamento no estado de infância tem como base inúmeros fatores e talvez um deles esteja ligado à própria condição imposta pela PC enquanto patologia incurável: a dependência física acompanhará o indivíduo por toda sua existência e demandará cuidados semelhantes àqueles dispensados às crianças (limpar, alimentar, trocar as roupas e outros) mesmo durante a vida adulta, como ilustra mais este trecho de entrevista realizada com a irmã de um dos pesquisados:
Karen - [...] eu dizia tanto pra ela: “Minha filha, tome cuidado com ele, tome muito cuidado”, e ele me olhava com ódio! E eu disse: “Deixa eu tomar cuidado com você porque você é um bebê! Ele disse que não era bebê mais não. Eu disse: “A gente tem que aprender o seu limite, Marcio”. E fui explicar pra ele.
Erika – Ah... Mas tu acha que ele é um bebê ainda?
Mas será que a dependência física e o cuidado são determinantes do processo de infantilização? As observações em campo e alguns relatos permitiram constatar que este aspecto pode ser relativizado, ou seja, nem sempre uma menor dependência funcional implica uma maior credibilidade sobre a capacidade de assumir uma vida fora da condição de tutela. Logo, ocorre-me perguntar, quais são os elementos que, no caso da paralisia cerebral, sedimentam a visão destes sujeitos como “eternos bebês”? Como esses elementos se articulam de modo a compor o quadro que, de modo geral, já foi esboçado pelos depoimentos acima? E como eles funcionam em interação com a invenção cotidiana da autonomia?
Esta última questão, aliás, norteia a principal proposta desta parte da tese: compreender a infantilização a partir da intersubjetividade estabelecida no dia a dia, no microscópico das relações pessoais; examiná-la a partir dos significados tecidos pelos indivíduos com paralisia cerebral em seu movimento de autoconstrução, enfim, de subjetivação.
Por último, levanto a hipótese de que o processo de infantilização está intrinsecamente ligado à vivência da autonomia, não numa relação causal, mas num jogo dinâmico que dá o “tom” singular de cada história de vida aqui estudada. Em outras palavras, é a maneira como cada indivíduo lida com esse mecanismo (com essa força modelizadora e domesticadora) para garantir a invenção de si dentro de um campo de experimentação da diferença que fará com que aquilo que chamamos de autonomia se configure. Enfim, é esse movimento entre diferenciação, identificação, contraposição, submissão, resistência e criação que, de fato, faz da autonomia um devir e não uma linha de chegada que separa o antes e o depois.
Assim, seguindo essa perspectiva, explorarei três elementos que se articulam nessa força de formatação (chamada aqui de infantilização) que me pareceram mais relevantes ao longo da pesquisa de campo, a saber: o argumento da vulnerabilidade como explicação para a necessidade de controle e cerceamento, a negação da sexualidade e da desejabilidade com base no corpo rejeitado, e a afirmação da razão como meio de ascensão à vida adulta e reconhecimento social.
3.1 A vulnerabilidade e a necessidade de proteção como argumentos para a vida tutelada
Ao longo da pesquisa de campo, o controle parental apareceu inúmeras vezes como um elemento a pesar negativamente sobre o processo de autonomia das pessoas com paralisia cerebral envolvidas no estudo. A dificuldade em afrouxar os laços do cuidado dos pais e realizar as vontades e desejos que não podem ser (ou não se quer que sejam) ser compartilhados com os membros da família, foi uma constante nas observações em campo e nas falas dos sujeitos. O controle sobre horários, atividades e companhias era fonte frequente de conflito na relação de cuidado familiar.
Mas, por parte das famílias, o que justifica esse controle? Quais as razões que levam pais, irmãos e outros cuidadores a manter continuamente adultos com deficiência sob um tipo de tutela que, em geral, é destinada às crianças?
A resposta apareceu em diversas falas de entrevista e ações observadas durante o trabalho de campo e esteve ligada à seguinte ideia: “eles precisam de proteção”, “eles são indefesos”. Ou seja, a situação de vulnerabilidade interligada à deficiência física foi um aspecto quase unânime nas interpretações sobre estes indivíduos e o controle familiar mostrou-se como uma reação (no sentido da prevenção) relacionada a esta imagem. Mas em que consiste a vulnerabilidade das pessoas com deficiência? Quais esferas da existência destes sujeitos ela engloba? Seria ela condição suficiente para justificar o tipo de proteção observada nos casos estudados? Que relações existem entre controle, proteção e cuidado?
O conceito de vulnerabilidade é praticamente tão vasto quanto o conceito de autonomia, pode-se encontrar sua aplicação nas áreas mais diversas – epidemiologia, economia, saúde, pesquisa (ética em pesquisa), trabalho, geografia, política, nutrição, bioética entre outras. De um modo geral, está ligada à ideia de suscetibilidade (maior ou menor grau de exposição) ou predisposição a um determinado perigo.
Risco e vulnerabilidade são conceitos intimamente ligados e até mesmo complementares. Ambos operam dentro da mesma lógica de racionalização do perigo. Se por um lado, o perigo remete ao campo do acaso, o risco liga-se ideia de probabilidade, ou seja, da ação humana sobre o controle do perigo a partir do calculo, da previsão, ponderação e avaliação de possíveis danos: a noção de risco
possibilita neutralizar a ideia de perigo, a partir da antecipação do mesmo e da vigilância sobre as situações que possam causá-lo. (BANKOFF; FRERKS; HILHORST, 2004).
O conceito de vulnerabilidade surge a partir desse movimento de controle sobre o risco. Logo, ao mesmo tempo em que ela é caracterizada pela inabilidade ou incapacidade de grupos ou de indivíduos para adaptar-se ao perigo, ela também irá configurar a necessidade de modificação deste aspecto de modo a evitar ou mitigar danos. Observa-se nos estudos sobre o tema que a ideia de vulnerabilidade refere- se mais ao interesse em prevenir do que de sucumbir (HILLESHEIM; CRUZ 2008), ou simplesmente constatar.
O condicionamento da vulnerabilidade à determinação individual ou grupal é uma constante nos estudos envolvendo essa temática111. Ainda que o elemento que desencadeie a vulnerabilidade não venha da ação voluntária do indivíduo (no caso de uma doença psíquica ou uma catástrofe), é a ação desse indivíduo diante do risco que controlará o grau de vulnerabilidade, logo o nível de ameaça desse mesmo risco (no primeiro exemplo, evitar eventos estressantes que desencadeiem a doença psíquica; no segundo caso, evitar povoamento próximo a áreas vulcânicas).
Apesar da tendência individualizante, que coloca sobre o sujeito a responsabilidade de sua segurança, muitos estudos têm apontado a vulnerabilidade como uma condição imputada por um contexto desfavorável, que enfraquece a capacidade de defesa dos sujeitos (HOLLOMOTZ, 2009), seja a organização política na qual estão inseridos, a situação econômica e o acesso à informação, entre outros.
Assim, entra em cena o conceito de vulnerabilidade social que tem sido largamente utilizado para analisar as condições socioeconômicas que colocam as pessoas em situação de desvantagem, seja para proteger sua saúde, para garantir sua integridade física, seu bem-estar emocional, ou por outros motivos. Trata-se, na verdade, de um conceito aplicado especialmente aos estudos voltados à realidade de países periféricos e à avaliação dos riscos envolvendo as populações frente ao desemprego, à precariedade do trabalho, à pobreza e à falta de proteção social
111 Por exemplo, no campo da saúde pública, no combate a AIDS, a noção de vulnerabilidade foi
utilizada para identificar os grupos suscetíveis à contaminação e elaborar planos de combate à epidemia voltados à prevenção a partir da modificação do comportamento dos indivíduos. A mesma perspectiva pode ser encontrada nos estudos envolvendo vulnerabilidade e deficiência. Ver Nettelbeck e Wilson (2002).
(BRASIL, 2007). Uma vez, tomado como um conceito operacional, ele tem sido usado para indicar ações combativas e preventivas das situações de risco, tais como a elaboração de políticas públicas e de iniciativas de minoração de condições sociais desfavoráveis.
Tal interpretação da vulnerabilidade permite a aplicação desse conceito a inúmeros grupos, seja prisioneiros, asilados, desabrigados, mulheres grávidas, crianças de rua, operários subalternos, trabalhadores rurais e, certamente, pessoas com deficiência e/ou doenças crônicas112.
Mas o que dizem os estudos sobre deficiência e vulnerabilidade? Quais fatores são atribuídos à vulnerabilidade das pessoas com deficiência? A quais riscos elas estão expostas?
É possível encontrar estudos sob diferentes perspectivas, que vão desde a vulnerabilidade de pessoas com deficiência diante de catástrofes (PEEK; STOUGH, 2010) até a situação econômica (BATAVIA; BEAULAURIER, 2001) (a relação entre deficiência e vulnerabilidade social – ligada à pobreza – é uma referência constante). Mas observa-se que a maior parte das referências bibliográficas sobre vulnerabilidade de pessoas com deficiência está ligada à violência doméstica, seja o abuso, a negligência e o mau trato113 (BARRANTI; YUEN, 2008; CALDERBANK, 2000; BARRANTI; YUEN, 2008; BARROS; WILLIAMS; BRUNO, 2008; CAVALCANTE et al, 2009).
Alguns trabalhos (SOBSEY; SOBSEY, 1994; NETTELBECK; WILSON, 2002; WISHART, 2003; FITZSIMONS, 2009; HOLLOMOTZ, 2009) afirmam que crianças e adolescentes com deficiência são vítimas de abuso sexual num índice de frequência superior àquelas sem deficiência e que os agressores, em geral, provém do círculo familiar e de convívio da vítima.
A violência contra mulheres com deficiência também é apontada em diversos estudos no exterior. Embora no Brasil ainda poucos trabalhos se dediquem ao tema, é possível encontrar estudos como o de Montoni (2004), por exemplo, que realizou
112 Goldim (2004) faz um levantamento de mais de vinte perspectivas que podem assumir a
vulnerabilidade na área da ética em pesquisa (por exemplo, ela pode estar ligada à ideia de restrição à espontaneidade, redução da autodeterminação, redução da autonomia, restrição à liberdade, como possibilidade de exploração, relação assimétricas, cargos subalternos etc.).
113 Os estudos sobre abuso sexual e pessoas com deficiência mental são maioria dentre os trabalhos
sobre o tema. Na Europa, em especial na Inglaterra, na década de 80, uma série de trabalhos revelou os altos índices de abusos cometidos contra pessoas com deficiência institucionalizadas e evidenciou a vulnerabilidade dessa população a assaltos sexuais (GREACE, 2007).
um levantamento das ocorrências em duas delegacias de São Carlos em 2002 e revelou que 20% dos casos registrados estiveram ligados à agressão sexual contra mulheres com deficiência mental. A pesquisa chama atenção ainda ao alto índice de impunidade dos agressores nos casos registrados.
Outro estudo (NASCIMENTO, 2007) consultou sete instituições não governamentais demonstrando que o abuso sexual de mulheres com deficiência mental não é um fenômeno raro nem isolado. Ele envolve inúmeros tabus que levam ao silenciamento (em especial da família), sendo a falta de credibilidade nos depoimentos das mulheres com deficiência um dos fatores a contribuir para a impunidade dos agressores. Mais uma pesquisa, (CAVALCANTE et al, 2009) desenvolvida no Rio de Janeiro, aponta que dentre os 56 casos de maus tratos identificados em duas instituições que acolhem pessoas com deficiência, a prevalência de negligência foi 47,1% do total de ocorrências, seguido por abuso psicológico em 32,8% dos casos, abuso físico e abuso sexual 11,4 % e 8% respectivamente. Os resultados concluíram que as pessoas com deficiência mental e comportamental foram alvos de maior exposição a diferentes tipos de violência, enquanto aquelas com deficiência física relevaram-se alvo de negligência em 21,2% dos casos.
Dentre os principais fatores apontados que podem favorecer essa suscetibilidade, estão: a percepção pelo agressor de menor risco de ser descoberto e punido; o descrédito ao relato das vítimas; o isolamento social – o que pode aumentar o risco de ser manipulado por outros; o potencial para desamparo e suscetibilidade à agressão em locais públicos; os valores e atitudes mantidos sobre a capacidade do indivíduo de autoproteção; dentre outros.
Mas no caso das pessoas com deficiência envolvidas na presente tese quais foram os riscos apontados pelas famílias que justificam o manejo (revestido aqui de controle) permanente sobre sua vulnerabilidade? De que eles temem que seus filhos sejam vítimas? Recorreremos à fala da irmã mais nova de Marcio (um dos dois casos estudados):
Amara– Assim... O mal pode acontecer a todos, né? Mas ele [Marcio] não pode correr. Eu posso correr, gritar, bater, eu posso tentar fugir, ele não. O máximo que ele pode fazer é abrir os braços e se entregar. Porque correr, como? Gritar... Não dá.
Karen– Eu sei que ele é jovem, que ele quer sair pros cantos. Todo
show que tem, ele quer que os meninos levem ele. E fica chateado
se não vai. Mas eu não gosto que a mãe deixe ele ir. [...] Eu só penso um dia se tiver uma briga, todo mundo corre e ele fica. Eu só penso nisso. Porque mesmo uma pessoa que quiser correr vai ficar ruim levar ele. O baque [o golpe] maior vai ser ele.
[...] Tenho medo, sei lá. Mais por causa da deficiência. Meu medo é dele não poder se defender. Não poder correr [...]”. Tenho medo de alguém judiar, de bater nele. [...] Quando a mãe diz assim: “Ele vai pro show”, eu digo assim: “Mãe, não deixe, não deixe esse menino ir, não deixe!”. Ele fica chateado. Meu negócio é proteger ele. O mundo é mau!
Se os estudos científicos (há pouco descritos) sobre vulnerabilidade e deficiência indicam o círculo de convivência como espaço não livre de ameaça, para a família de Marcio esse não parece constituir-se o alvo de suas preocupações.
O perigo enxergado refere-se, em grande parte, à violência urbana, aos riscos aos quais os jovens de nossa sociedade estão sujeitos: envolver-se em brigas e agressões físicas, ser vítimas de acidentes, assaltos, drogas, e outros. Riscos contra os quais Marcio (segundo a família) não tem qualquer capacidade de defesa, pois mesmo que “o mal possa acontecer a todos”, no caso dele “o baque vai ser maior” já que não tem as ferramentas corporais de defesa: “não pode correr, não pode gritar”. Essa percepção sobre a incapacidade de autodefesa corporal coloca o núcleo familiar como único espaço de segurança e proteção possível para esse sujeito. Logo, a forma de lidar com a vulnerabilidade atribuída a Marcio será o controle e o