Na introdução do capítulo, citei Felipe, um homem celibatário de 35 anos com paralisia cerebral que vive com sua mãe. Ele foi um dos poucos entrevistados durante a pesquisa de campo que tinha alto nível de independência física, ou seja, capaz de andar (médias distâncias), alimentar-se, vestir-se e falar com certa inteligibilidade. Durante as entrevistas, sua maior queixa em relação a sua autonomia esteve ligada ao controle exercido por sua família sobre suas atividades fora de casa. Para ele, sua falta de autonomia residia em não poder decidir quando, para onde e com quem sair de casa (em especial para diversão):
Erika – Que coisas você deixa de fazer por conta da vontade dos outros?
Felipe – Quase tudo. Sair de dentro de casa. Porque o mundo tá perigoso e não sei o que mais... Eu acho (repete 4 vezes) [não entendi, diz de novo] uma besteira, porque todo canto é perigoso, até aqui!
Apesar de conseguir andar e de não apresentar deficiência mental, com 35 anos ele não é capaz de sair sozinho de casa, não trabalha, não estuda e não
administra seu próprio dinheiro. O auxílio do Governo no valor de um salário mínimo que Felipe recebe fica com sua mãe que lhe compra as coisas à medida que ele precisa, mas sempre sob o crivo desta a respeito da relevância ou não da necessidade.
No caso de Felipe, a dependência dos familiares não está diretamente atrelada à sua condição física, mas a uma ideia geral que foi construída sobre sua incapacidade de se defender117 e de realizar atividades fora do lar.
Ao contrário de Marcio, cuja gravidade da paralisia cerebral compromete suas capacidades de falar, andar e manipular objetos, Felipe é capaz de executar as atividades de vida diária com bom desempenho. Apesar da diferença física que os separa, ambos vivem sob a mesma áurea de proteção, justificada pela fragilidade e suscetibilidade ancoradas na deficiência motora.
No caso de Felipe, foi criado um tipo de dependência emocional, uma falta de crença na sua competência de “se virar sozinho” e cuidar de si mesmo. Provavelmente alimentada pelas dúvidas da família sobre sua capacidade cognitiva nos primeiros anos de vida118
– crença forte o suficiente para mantê-lo sob um regime de controle e proteção bem diferente do que se proporcionaria a um adulto de 35 e anos sem alteração cerebral.
A seguir, trago a fala de Flávio, um homem de 46 anos de idade com tetraplegia por lesão medular, adquirida aos 19 anos. Ele traz uma boa pista sobre essa discussão:
Talvez a família não reflita só a ela... Reflita o outro corpo, né? Tem outras relações. Conceitualmente tem uma figura do que significa uma figura com paralisia cerebral. Tem aqui um conceito. Tem um conceito do que significa ela querer ter autonomia. “Um menino véi... Esse menino é muito danado. Esse mundo do jeito que tá! Pedra de craque em toda esquina, a negrada vai enganar ele. Ele é muito ingênuo. Ele só vive aqui com nós”. Quer dizer, tem um modelo construído aí. Pra você fugir dele... Se você sai desse modelo, você tem que estabelecer um processo de negociação que prove que você pode estar fora desse modelo. E isso é um parto.
117 Embora não tenha realizado entrevistas com familiares, conheço Felipe e sua família há muitos
anos, ele foi meu aluno numa escola especial em 1984 e, posteriormente, meu paciente no centro de reabilitação a partir de 2005.
118 Algumas famílias demoram a ter uma noção precisa das capacidades cognitivas de seus filhos
com paralisia cerebral. Isso pode ocorrer por conta das alterações de linguagem que acompanham essa deficiência. Mas também é verdade que algumas dificuldades cognitivas mais leves, podem aparecer somente tardiamente com o aumento das demandas sociais (a entrada na escola, por exemplo).
O processo de infantilização também atinge aqueles indivíduos que adquiriram a lesão tardiamente (como é o caso de Flávio). Ou seja, o status atribuído ao adulto (seja a independência financeira ou a responsabilidade sobre seus atos) será afetado pela deficiência de modo a exigir uma negociação para restituí-lo. Para as pessoas com paralisia cerebral não se trata da restituição desse
status, mas da construção da noção de que estes indivíduos podem ascender a este status.
Esse acorrentamento no estado de infância, na incapacidade de autodefesa, na fragilidade, na necessidade de proteção é alimentado lenta e continuamente pela família na relação com seus filhos com paralisia cerebral. Mesmo quando estes alcançam a maioridade (cronológica) persistirá, como diz Flávio, “um modelo construído aí”. A imagem da eterna criança demandará um processo de negociação longo e difícil para ser modificada. Assim, mais do que o estado corporal de dependência (suas limitações motoras) é a concepção que se tem sobre esse corpo disfuncional (mais imediatamente construída pela família) que lhe tornará vulnerável. A pessoa com paralisia cerebral tenderá a tornar-se aquilo que os outros enxergam nele119.
Desde a década de 80, os estudos feministas sobre deficiência já colocavam em xeque a naturalização da vulnerabilidade e questionavam a desvantagem corporal como justificativa para as relações de opressão (violência, abuso, maus- tratos, entre outros). Kennedy (1996), por exemplo, alerta que colocar ênfase nas debilidades da criança que favorecem o assalto sexual pode retirar de foco o agressor e as condições sociais em que foi produzido o abuso. Através de depoimentos, a autora mostra como as crianças com deficiência molestadas sexualmente internalizam a ideia de que suas características pessoais (a presença da lesão) foram o motivo da agressão, o que reforça um sentimento de culpa que, por sua vez, potencializa a situação de vulnerabilidade. Para a autora, “Vulnerable
children are criated by society‟s stereotypes, negative attitudes, expectations,
119 Minha hipótese reside na ideia de que esse processo não é determinador ou incontornável. Aliás,
é exatamente no empreendimento dos indivíduos com dependência física para sair desse movimento de circunscrição da sua subjetividade que consiste o principal interesse testa tese. Porém, no momento, me dedico a descrever e compreender como esses mecanismos de aprisionamento funcionam e como eles se articulam dentro do que chamo de processo de infantilização.
prognosis and prejudice. It‟s not the impairment itself that places theses children at risk but adult‟s reponses to that impairment.”120 (p. 132).
Hollomotz (2009), em consonância com Kennedy (1996), afirma que grande parte dos trabalhos desenvolvidos sobre assaltos sexuais e deficiência mental centra-se sobre as características individuais dos sujeitos agredidos, voltando seus esforços para o desenvolvimento das habilidades pessoais que podem evitar os eventos de risco. Para Hollomotz (2009) o trabalho preventivo que foca apenas na vulnerabilidade inerente ao indivíduo pode tornar-se opressivo, pois se uma pessoa é tida em risco por causa de como ela é, então não resta nada a fazer a não ser protegê-la do mundo externo, através do controle e do isolamento desta.
Em contraposição, a autora defende uma abordagem ecológica sobre o tema, ou seja, a avaliação da vulnerabilidade a partir de diferentes elementos (micro,
macro e exosystem) interligados que repercutem um sobre outro, formando o evento
como um todo. A autora dá o seguinte exemplo: os pais não permitem a sua filha ir para um nigthclub (microsistema). Isso pode protegê-la dos fatores de risco externos ao lar (exossistema), mas a restrição pode não propiciar o desenvolvimento de habilidades importantes de defesa pessoal (microsistema). Em outra situação, um indivíduo que teve a oportunidade de escolha para sair pôde praticar a habilidade para a tomada de decisões, adquirir autoconfiança em lugares não familiares e distinguir mensagens sexuais nas interações sociais. Aprender a tomar decisão não é uma habilidade natural, é algo aprendido nas relações e criado pelo ambiente e trata-se de uma habilidade fundamental para a autoproteção em muitas situações. A autora acrescenta que grande parte dos estudos mostra que as agressões sexuais acontecem em casa, logo, superproteção e isolamento não são garantia de diminuição do risco.
A abordagem social sobre a vulnerabilidade tem sido frequente nos estudos sobre deficiência e traz contribuições que permitem compreender os aspectos simbólicos deste atributo. Tal visão insere-se na perspectiva do modelo social da
deficiência (apresentado no capítulo anterior), que enfatizou a relativização não
apenas do conceito de deficiência, mas de todos os aspectos que circulam sua constituição.
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“Crianças vulneráveis são criadas por estereótipos sociais, atitudes negativas, expectativas, prognósticos e preconceitos. Não é a lesão em si que colocam essas crianças em risco, mas a reação dos adultos à lesão.”
Sobre essa discussão, o que pôde ser observado na pesquisa de campo do presente trabalho? Quais elementos puderam ser identificados como relativizadores da vulnerabilidade física? O caso de Junior nos permitirá refletir sobre esse tema.