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À luz de lampião no seio da loresta amazônica, um choro de criança cumprimenta o mundo. No berço verde, nasceu Henry Edson Cavalcante Pereira. Há cerca de 70 Km do município de Rio Branco (AC) o menino nascia pelas mãos do pai, Jozue Meza Pereira. Com diiculdade de tirar o bebê da mãe, ele conta que puxou Henry pela boca: “quando meti o dedo, parecia ter ido até o cérebro dele, eu apavorei. Quando nasceu, eu botei ele em cima da barriga da minha mulher e disse: “mamãe, o neném tem um probleminha, ele nasceu issurado, mas temos um lugar onde ele ique bom. Eu já conhecia o Centrinho”, conta Jozue.

Hoje, com 22 anos, Henry descreve seu nascimento: “nasci no meio do mato, nossa casa era de madeira, construída há dois metros do chão. Ficava longe da cidade, para se chegar numa rodovia sem asfalto com destino à cidade caminhava-se 20 km a pé, numa estradinha estreita”. Henry nasceu no Projeto de Assentamento Dirigido Humaitá. O local é um assentamento do Incra (Instituto Nacional de Colonização e Reforma Agrária) e se localiza no município Porto Acre, região que consiste num desdobramento de Rio Branco.

Na região que Henry nasceu ressoa o apito de uma locomo- tiva fantasma. Ele conta sobre a minissérie Mad Maria, gravada pela emissora Globo em 2005, para descrever sobre sua terra. A produção televisiva relatava a construção da Estrada de Ferro Madeira-Mamoré que cortava a floresta amazônica, ligando o município de Porto Velho a Guajará-Mirim, em Rondônia. Uma história de coragem e persistência, marcada pela morte de milhares de trabalhadores, vítimas de acidentes de trabalho e de doenças como malária e febre amarela. Henry nasceu com uma fenda unilateral no lábio e o palato aberto. Para construir seu ca- minho para a reabilitação, ele também trilhou caminhos difíceis.

Seu pai conhecia o Centrinho desde sua fundação. “Passei a enviar pacientes para o hospital em 1989, quando fui morar na Amazônia Ocidental, sou paramédico e membro voluntário da defesa civil, sempre estive ligado a causas como do Hospital do Câncer, hansenianos e do fogo selvagem do Mato Grosso (do- ença caracterizada pelo surgimento de bolhas e feridas na pele). Eu comecei a andar por Bauru por volta de 1962, pegava o trem

Capítulo 4 - Vida: Filho do Norte

em Bauru e ia para Campo Grande. Eu mandei alguns pacientes para o Centrinho, então um ilho meu nasceu issurado, aí eu virei Centrinho até na cor!”, conta. Jozue usa aparelho auditivo e também faz tratamento no Cedau (Centro Educacional do Dei- ciente Auditivo) que faz parte do Centrinho.

A primeira vez que Jozue havia encontrado uma criança com issura operada foi em um ônibus numa viagem do Rio de Janeiro para Porto Alegre. “Eu vi uma menininha que tinha sido operada, muito bem operada, muito bonita. Então perguntei para o pai dela onde tinham feito a cirurgia. Aí ele me deu o envelope de agenda- mento do Centrinho com o nome e endereço do hospital”, explica. Com cerca de um ano de idade Henry cruzou o Brasil, veio do Acre para Bauru com seu pai para fazer sua primeira cirur- gia no Centrinho. O tratamento trouxe um novo sorriso para Henry e para sua família. A mãe que viu seu ilho nascer com o céu da boca e o lábio aberto, pôde envolvê-lo num abraço de tranquilidade e esperança.

Para Henry, Bauru representava um novo mundo a se desco- brir, ele era um menino ativo, conhecido por todo o pessoal do Centrinho. “Anota aí: ele chegou aqui pequeno e nunca chorou para tomar uma injeção, ele não tem medo”, ressalta o pai com orgulho. Henry carrega essa coragem nas cirurgias até hoje, ele prefere entender o que vai acontecer na cirurgia e não tem medo dos procedimentos médicos. Porém uma cirurgia foi mais com- plicada para ele, o enxerto ósseo, realizada quando ele tinha entre 10 e 12 anos de idade. Do olho fechado pelo inchaço pós-cirúrgico saíram lágrimas ao conversar com a mãe por telefone. “Como a cirurgia é muito violenta, o rosto icou muito inchado e roxo, então quando a gente sai da cirurgia, não se reconhece”, explica Henry. Ele fez seis cirurgias até hoje, a maioria plástica, para corrigir o lábio. Ele considera como mais complexas, o enxerto e a cirurgia ortognática que fez para ajustar a posição do maxilar. “Passei por todas as áreas, falta a faringoplastia para ajeitar a voz porque não tenho a campainha, também tenho que fazer a plástica no nariz”. Em novembro de 2013 ele fez a cirurgia ortognática. No dia nove ele postou fotos no site de relacionamentos Facebook, com o rosto bem inchado após a cirurgia, mas acalmou os amigos

com mensagens: “já, já vou icar bom e estarei de volta”. Dia 15 de novembro o acreano já estava em casa.

Fazer viagens longas, vencendo as diiculdades inanceiras, não foi o único desaio na vida de Henry. Ele e os irmãos anda- vam dez quilômetros de bicicleta em estradas de terra de casa até a escola, em Rio Branco. O lugar era precário, Jozue fazia parte da administração e lutava para não deixar faltar merenda ou material escolar. Entre a casa e os livros muitas subidas, descidas, poeira e lama. Para chegar ao destino, iam de bicicleta, carro de boi ou de zorra. Jozue explica a zorra: “são dois varões compri- dos de uns quatro metros, vai uma canga no pescoço do boi e tábuas onde ele e a irmã sentavam. Isso não tem a possibilidade de atolar em lugar nenhum, não tem roda, passa por dentro da água, de pedra, de tudo”. Às quatro horas da madrugada Henry e sua irmã, Monique Naiá, saiam de casa para cumprir a jornada escolar. Tudo feito sem faltas nem atraso, mesmo no inverno amazônico que são seis meses de chuva e lama.

A vida já havia lhes dado sabedoria para transpor os obstáculos que surgem pelo caminho. Para quem já havia vivenciado tantas adversidades, os contratempos em Bauru foram superados com coragem. Dormir ao relento no parque Vitória Régia foi apenas mais um desaio. Em 2005, Henry e seu pai estavam sem dinheiro para icar em pousadas e não havia vagas na PROFIS (associa- ção que presta assistência social aos pacientes do Centrinho). “Dormimos duas noites no Parque Vitoria Régia, sem nenhum acanhamento ou temor, pois o atendimento do Centrinho com- pensava o sacrifício”, deine Jozue. Henry diz que nunca teve que interromper o tratamento, “sempre dávamos um jeitinho”. Pai e ilho guiados pela força de um espírito desbravador já reuniram num grande abraço o norte e o sul do país. Aproveitando a ida para Bauru já foram para o Rio de Janeiro, Brasília e Porto Alegre.

Henry tem uma personalidade calma e forte, não se incomo- dava com as brincadeiras de colegas sobre sua issura e não tem diiculdade para fazer amizades. “Eu só icava meio chateado quando eu falava e a pessoa não me entendia, melhorei muito minha voz, a fonoaudióloga disse que para evoluir tenho que fazer a cirurgia da campainha. A gente se acha diferente e tem

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vergonha, mas bullying eu nunca sofri”. Henry considera que as pessoas não o viam de modo diferente, apesar de muitos desco- nhecerem a issura labiopalatina. O pai conclui: “Isso eu acho que é efeito da própria personalidade que ele tem, as pessoas não tem coragem de perguntar porque ele fala assim, não sabem que ele foi issurado.“Também por causa da minha personalidade, as pessoas nem me perguntavam o que ele tinha”.

Henry é casado e se interessa pelas possíveis formas de prevenir a malformação, pois tem consciência sobre a possibilidade de ter um ilho com issura. Ele comenta da importância da ingestão de ácido fólico durante a gravidez: “teve uma lei também para aumentar o acido fólico em alguns alimentos como a farinha de trigo e outros alimentos para evitar a issura”. Em 2002, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) determinou que as farinhas de trigo e de milho fabricadas no Brasil ou importadas deverão ser enriquecidas com ferro e ácido fólico.

Henry divide seu coração entre Acre e Bauru. “Lá eu moro num sítio, não gostava muito, preferia a cidade, mas agora me acostumei. Na minha casa mora meu pai, minha mãe, eu, minha esposa, cachorro, gato, um cavalo e uma égua. Gosto muito de animais”. Em Bauru, seus lugares preferidos são o Vitória Régia, calçadão e shopping.

“Tem meu mundo em Rio Branco e meu mundo no Centrinho. Bauru é minha segunda cidade, eu adoro esse lugar. No Centrinho é como se estivesse livre, como se eu estivesse na minha casa, eu em sinto bem e quando eu terminar meu tratamento vou ter que vir no Centrinho, pegar uma moto e vir para Bauru”. Quando Henry fala sobre viajar de moto do Acre para Bauru, não é um exagero. Além de ser um apaixonado por Motocross, o espírito de aventura parece ser hereditário: seu pai já viajou com uma moto Biz os 3.216 km que separam as duas cidades, uma prova de que as pessoas são movidas por sonhos.

“Se eu não fosse issurado eu não seria a pessoa que eu sou hoje, se eu também não tivesse o pai que eu tenho, eu não seria a pessoa que eu sou hoje. Ele me ensinou muito, a maioria das coisas que eu sei eu não aprendi na escola, mas sim com ele e procuro ensinar as outras pessoas. Sem a issura eu também não

ia conhecer Bauru”, conclui o jovem do Acre. Henry fez da issura uma trilha para conhecer novos mundos, encontrando em cada obstáculo uma oportunidade de superação.