Summary

n a L au ra A po li n ár io

A jornada do herói consiste em etapas presentes em todas as narrativas. Esse conceito foi desenvolvido no livro “O Herói de Mil Faces”, de Joseph Campbell, no século XX. Em 1998, o rotei- rista Christopher Vogler publicou o livro “A jornada do escritor: estrutura mítica para escritores”, em que os conceitos de Campbell foram organizados em 12 estágios. A jornada pode ser identiicada em mitos, fábulas e contos de fadas. Até numa história real esse processo pode ser encontrado. No livro Vogler airma: “cheguei à convicção de que a Jornada do Herói é nada menos do que um compêndio para a vida, um abrangente manual de instrução na arte de sermos humanos”. A vida que Samara e sua ilha Ana Laura têm levado é uma prova disso. A jornada na divisão feita pelo roteirista se inicia com o herói em seu cotidiano: Samara de Paula Lemes Apolinário tinha 23 anos e ainda era uma jovem imatura que morava em Pindamonhangaba (SP). O segundo passo é o chamado à aventura: em 2005, após o nascimento da sua ilha Ana Laura Lemes Apolinário, grandes desaios surgem na vida dessas heroínas. Na jornada do herói existem 12 passos. Ana Laura, hoje com oito anos, também já superou 12 obstáculos, pois esse é o número de cirurgias que ela fez no tratamento da issura de lábio e palato que possui.

A história começa na Santa Casa de Pindamonhangaba quan- do uma menininha nasce no dia 6 de outubro. A mãe de primeira viagem não estranhou de imediato a demora para que a criança fosse levada para o quarto, mas as horas foram passando e ela começou a se preocupar. Quatro horas após o parto, uma psicó- loga e uma fonoaudióloga entraram no quarto de Samara levando um panleto com uma menina na capa, que Samara achou muito bonita: “mãe, sua ilha nasceu assim”, disseram. Era um panleto sobre issura labiopalatina que mostrava uma menina com a cirurgia feita e atrás do papel havia uma foto de como a pessoa tinha nascido. “Mas a issura da menina era só de um lado, não era igual a da Ana Laura que era bilateral e bem maior. Quando trouxeram minha ilha era bem pior do que a menina da foto, não

Capítulo 5 - Vida: A saga de duas heroínas

era um cortinho, pegou muito o nariz dela e a gengiva”, descreve Samara que desconhecia o que era issura.

A partir desse momento, Samara não pôde mais voltar para casa. Como num momento triste de um conto de fadas não havia mais migalhas pelo caminho, era preciso seguir na inesperada trilha que a vida lhe oferecia. Durante um mês Ana Laura icou na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) da Santa Casa onde nasceu e depois passou 60 dias na UCE (Unidade de Cuidados Especiais) do Centrinho. A internação era necessária, porque Ana Laura tinha uma grande diiculdade de respirar devido a uma obstrução grave na garganta, a língua dela também não icava na posição correta, tampando a passagem de ar. Ana Laura não conseguia se amamentar.

O terceiro passo da teoria da jornada do herói é a recusa ao chamado. A hesitação veio da família de Samara, já que ela sempre aceitou o fato da ilha ter nascido com issura labio- palatina. Quando Ana Laura nasceu, seu pai Roosevelt Alves tinha acabado de passar no concurso do Corpo de Bombei- ros. Ele icou seis meses em regime de internato e nem pôde acompanhar Samara no dia do parto. “Foi o pior período da minha vida porque eu passei tudo sozinha. Ele viu que eu sou uma mulher forte, que eu passei por cima de tudo sozinha, esses seis meses viajando sozinha para Bauru, então ele se acomodou”, conta Samara. O pai de Ana Laura veio a Bauru uma vez para acompanhá-las em uma consulta, mas desde que a garota nasceu ele não superou o fato dela ter a malformação, acontecimento que até hoje o abala. Ele apoia inanceiramente o tratamento da ilha e também se preocupa com a saúde dela, mas não participa das viagens para Bauru. “Minha mãe e meu pai não iam em casa me visitar quando ela operava, eu não tive apoio de ninguém pra vir para Bauru. Todas as crianças que vão operar eu vejo que vai a família inteira. Eu com a Ana Laura sempre foi eu e ela”, pontua. Diante dos casos mais gra- ves de outras crianças que frequentam o Centrinho, Samara

considera Ana Laura uma menina saudável, inteligente e forte. “Ela é nossa alegria”, comenta.

Apesar das diiculdades do apoio familiar Samara conta que teve a ajuda de muitos amigos. Dentre eles a sobrinha de seu ma- rido, Cássia, que na época com 12 anos, revezava com Samara nos cuidados com a sonda alimentar de Ana Laura. Proissionais do Centrinho também se tornaram grandes amigos de Samara. Na trilha da reabilitação, ao lado dos passos dela e de sua ilha estão também os de médicos, psicólogos, enfermeiras, cozinheiras e funcionários da limpeza. “Meus amigos de Bauru brigam para eu icar na casa deles, todo mundo gosta da Ana Laura”, comenta. No emprego, Samara também encontrou apoio, ela trabalha na Câmara dos Vereadores de sua cidade e não tem diiculdades para faltar quando a ilha é atendida no Centrinho.

Com pouco mais de um mês de vida a menina dormia no berço da UCE, no dedinho da mão um aparelho media a saturação de oxigênio absorvido por ela. O aparelho da Ana Laura marcava uma saturação de oxigênio de 60% enquanto o normal é de 95%, a menina não conseguia icar sem máscara de oxigênio. Chega en- tão na sala uma junta médica com cinco proissionais que vieram falar com sua mãe. Samara foi informada que sua ilha precisaria passar por uma traqueostomia. O procedimento cirúrgico envol- ve uma abertura na região da traquéia e a implantação de uma cânula (tubo) para melhorar a respiração. Diante dessa notícia, a jovem mãe vislumbrou em pensamentos um futuro difícil. Teria que largar o emprego, teria que velar o sono da menina durante todas as noites para fazer a manutenção da cânula e se, por um pequeno descuido, a passagem de ar entupisse... o risco da morte sufocava seu coração. “Não vou deixar ela fazer a traqueostomia, ela vai melhorar”, foi o que Samara airmou. A reação foi severa: “o Dr. Hilton que é o pediatra mais antigo lá do hospital, disse que ia chamar o conselho tutelar, que eu iria até presa se precisasse, mas que ela tinha que fazer”, conta. Revoltada e nervosa, Samara começou então a chorar, nesse momento dois religiosos entraram

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no quarto. A mãe de Samara havia pedido na igreja para que eles fossem orar pela Ana Laura, Samara então aproveitou para pedir que eles ungissem a menina. Do lado do berço dela, os religiosos oraram e ungiram o bebê. Terminado o tempo de permanência de acompanhante, Samara foi para a Prois (entidade que presta assistência social aos pacientes do Centrinho).

Na mitologia grega e romana existem deusas que tecem e controlam o destino dos homens. As Moiras ou Parcas são “as iandeiras do destino” e controlam a vida de todos no tear ou Roda da Fortuna. O destino pode parecer incontestável, mas Samara tentou, por meio da fé, desmanchar as tramas do futuro que esperava Ana Laura. Ela sabia que no dia seguinte a costura estaria completa: a cirurgia seria marcada. Então a jovem mãe pas- sou a noite inteira ajoelhada rezando, em cada oração um io era puxado. Chegou a hora de Samara passar pelo quarto estágio da jornada do herói, o encontro com o mentor ou ajuda sobrenatural. “Era um milagre o que tinha acontecido com a Ana Laura”, essas foram as palavras do médico quando Samara chegou no outro dia na UCE. A saturação de oxigênio do aparelho de Ana Laura marcava 100%. O nível permaneceu normal durante semanas e a língua do bebê passou a icar na posição correta. Os médicos se desculparam por terem ameaçado chamar a polícia, caso Samara tentasse impedir a traqueostomia. “O Dr. Hilton perguntou qual o santo que era o meu, porque era mesmo um milagre. Ela ainda icou um tempo internada porque eles não acreditavam no que tinha acontecido”, relata Samara.

Com essa nova fase completada, mãe e ilha transpuseram o primeiro limiar, o quinto estágio, mas novas provações as aguardavam. Com três meses Ana Laura fez a cirurgia de um dos lados do lábio, não foi recomendado que ela izesse os dois lados de uma vez. Junto com essa cirurgia ela operou três hérnias. “Ela veio para casa que nem um robozinho, porque ela estava toda enfaixada, a barriga, o rosto tudo cheio de ponto”, recorda a mãe. Três meses depois dessa primeira cirurgia ela fechou o outro

lado do lábio, o que mudou bastante a aparência da menina. A cirurgia de palato também feita aos seis meses de idade exigiu a paciência de quem monta um quebra-cabeça complicado. “O céu da boca dela não fechava, tinha que fazer de pedacinho em pedacinho. O médico queria até usar uma prótese de palato, mas eu tinha fé que ia fechar. Ela opera muito, fez sete só para o céu da boca que hoje é perfeito. Daqui a três meses ela vai fazer a cirurgia de levantamento de columela (parte do nariz próximo ao lábio). Vai alongar o narizinho. Eu estou super ansiosa, por- que é estético, né!?”, ressalta Samara. A mãe conta que o formato do nariz de Ana Laura é uma das características que as pessoas mais reparam, as crianças na escola frequentemente questionam por que o nariz dela é abaixado.

Ana Laura também possui deiciência auditiva, a associação entre perda auditiva e issuras labiopalatina já foi abordada por muitos estudos e é consenso que a perda ocorre com maior frequê- ncia nos indivíduos com issuras labiopalatinas em comparação a não-issurados. Ana Laura nasceu sem parte da orelha direita que tem perda total da audição. No outro ouvido ela tem perda de moderada à severa e usa um aparelho auditivo. A diiculdade auditiva atrasou a fala da menina, que só começou a conversar com quatro anos. O comprometimento da fala demorou a ser avaliado. “Foi um pouco erro do hospital porque desde quando ela nasceu eu pedia para passar no CPA ou Cedalvi (centros de saúde auditiva). E foram me enrolando até que com quatro anos ela não falava nada, então eu disse que queria fazer exames de qualquer jeito”, ressalta Samara. Já suspeitaram que Ana Laura tivesse alguma síndrome, pois além da issura labiopalatina e dos problemas decorrentes, a menina é muito agitada e tem características físicas que podem ser ligadas a alguma síndrome como os olhos puxados. “Ana Laura é uma incógnita no hospital”, airma Samara, pois a seção de Gené- tica do Centrinho não diagnosticou nenhuma síndrome até hoje. Foram até enviados exames de Ana Laura para os Estados Unidos, mas não foi constatada nenhuma alteração.

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Na escola, Ana Laura se dá bem com todo mundo, é muito comunicativa, mesmo tendo problemas de fala. Com oito anos de idade, a menina ainda está na pré-escola. Ela entrou na escola aos seis anos e não aprendeu muito no primeiro ano. Ana Laura começou a avançar mais quando mudou para a escola em que está atualmente. “Ela sempre foi muito hiperativa, o neuropediatra dela mandou dar aqueles remédios como Ritalina. Eu não dei. Se Deus enviou ela assim agitada, eu vou cuidar dela assim, porque com esses remédios a criança ica grogue, sonolenta, eu vou aguentar ela assim”, airma Samara.

Na saga, existem momentos que o herói passa por grandes provações ou crises que podem ser percebidas do sexto ao oitavo estágio da jornada. “Chegou uma hora que eu não queria fazer mais nada, eu tive depressão, já pensei em largar a Ana Laura, largar tudo”, desabafa. As diiculdades do tratamento, as recor- rentes viagens para Bauru com seis horas de duração e a falta de apoio já enfraqueceram a guerreira. Samara se preocupa como Ana Laura lidará com a issura no futuro. “O preconceito vem até da gente mesmo, que ica pensando como vai ser quando crescer. Ela olha para mim e fala da orelha: ‘mãe é pequenininha, por que não cresceu?’. Eu sempre penso isso dela mocinha e ico abatida, ela é muito dependente de mim. Eu tenho medo, às vezes, eu choro olhando para ela dormindo e penso como vai ser quando ela for moça, como ela vai aceitar”, detalha.

Na nona etapa o herói ganha uma recompensa: as conquistas das heroínas foram muitas. Ana Laura já passou por diversas fases do tratamento com sucesso nas cirurgias, elas izeram vários amigos e Samara se tornou mais madura e coniante. “O Centrinho é uma mãe que me apoiou muito. A felicidade que eu tenho hoje com Ana Laura eu devo aos proissionais que cuidaram dela. Ela não é um paciente comum, ela tem quatro prontuários no hospital, enquanto um paciente adulto tem dois”, pontua Samara. A cada desaio vivido no tratamento elas se sentem mais fortes para voltar para casa, renascendo com

esperança a cada provação. As heroínas cumprem as etapas “O caminho de volta” e “Ressurreição”.

“Olha mãe, como eu sou linda!”, declara Ana Laura diante do espelho. Samara conirma sem hesitação. Vestida de rosa da cabe- ça aos pés, antes de tirar foto passa batom e faz poses. Ana Laura é muito vaidosa e sabe que toda menina é uma princesa. Mas no conto de fadas da sua vida, Ana Laura não é uma donzela na torre à espera de um príncipe que a resgate. É ela mesma que desbrava os perigos para poder ser feliz, derrotando bruxas e monstros a cada cirurgia ou olhar de preconceito. O último estágio da jornada do herói é o retorno para o mundo comum com a recompensa ou elixir que beneicia as outras pessoas. E o que a princesa Ana Laura tem para oferecer é o exemplo de sua força para lutar pela reabilitação, construindo com alegria o seu próprio castelo.