Definition  of  variables

2011 – Após acordo entre USP e Ministério Público em 2011, foi decido que a universidade abriria concursos públicos para admitir funcionários e, que aqueles contratados pela Funcraf, teriam que deixar o Centrinho gradativamente.

2012 - O Hospital conta com 244 alunos matriculados nos cursos de pós- graduação e especialização e titulou até então 964 especialistas, mestres e doutores no país e no exterior.

Fo to: a rqu iv o H R A C /U SP

2013 – Funcionários contratados pela Funcraf começam a ser dispensados. Atualmente cerca de 20 funcionários da Funcraf permanecem no Centrinho dos 287 inicialmente vinculados.

2013- Drª. Regina Célia Bortoleto Amantini assume a supe- rintendência do hospital, cargo ocupado pelo Dr. José Alberto de Souza Freitas, conhecido como tio Gastão, da fundação do Centrinho até sua aposentadoria em maio de 2012.

2013 - Até agosto de 2013, 90.106 pacientes estavam nos registros de matrícula do Hospital. Do total de matriculados, cerca de 53 mil apresentam anomalias craniofaciais e 35 mil são pacientes da área de saúde auditiva

2013 - O Centrinho completa 46 anos de atuação e é o hos- pital de referência para o tratamento de issuras labiopalatinas no Brasil e na América Latina.

137

V

ID

A

: O M

E

R

G

U

L

H

O

No século XX, Bauru foi sede do projeto da Estrada de Ferro Noroeste do Brasil, inaugurada em 1906. Alguns anos depois a cidade receberia duas ferrovias: Sorocabana e Pau- lista, tornando-se um importante entroncamento ferroviário. Se a vida fosse uma viagem de trem, irme em seus trilhos e no seu caminho predeterminado, os dias luiriam consistentes através dos tempos. Quando Cristiane de Azevedo Rino Valle decidiu engravidar pela segunda vez, preparou corpo e espírito para a chegada do bebê. Pastora, seguiu as orientação da bíblia: “ungi minha barriga, iz jejum e orei”. Ficou grávida no dia que programou na “tabelinha”. Era seu dia fértil e tudo estava acontecendo como planejado. Até que um mar denso se formou sob a vida de Cristiane. Na sua história, tudo sempre tinha sido programado. Mas aquele acontecimento não estava em seus planos. Levava uma vida saudável, livre de vícios, não fez raio-X durante a gestação e tomou ácido fólico todos os dias. Seguiu todos os cuidados como na sua primeira gestação. Como era difícil entender por que isso estava acontecendo com ela: nas linhas harmônicas de sua vida, um desvio. O pequenino lábio aberto e o nariz achatado: a imagem no ultrassom de quatro dimensões conirmava que seu ilho nasceria com issura de lábio e palato. Não conseguia nem colocar a mão na barriga. “Eu não posso sentir essa rejeição, meu Deus!”, murmurava para si mesma após o exame.

Depois dessa notícia iniciou-se uma investigação que envolveu desde os médicos, que buscaram se informar melhor sobre a issu- ra labiopalatina, até a família e os amigos. Deformação, problema, defeito. Essas palavras terríveis povoavam seus pensamentos. De tanto pensar em tudo que podia acontecer, ela já não sabia em que pensar. As ininitas respostas das pesquisas na internet só trouxeram mais apreensão. Quando o telefone tocava era sempre mais alguém com uma teoria de como seria a criança issurada. Não faltavam palpites para construir a imagem de uma aberração. “Eu pensava como eu ia cuidar, como seria minha vida. Se ele ia

Capítulo 6 - Vida: O mergulho

ser feio... mexeu muito com minha vaidade. Quem quer ter ilho feio? Ninguém!”. Esses eram os pensamentos de Cristiane no início da gravidez de Miguel Rino Valle.

“Meu Deus que coisa horrível, obrigada por não ser comigo”, era o que pensava antes quando via os pacientes na entrada do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Uni- versidade de São Paulo, o Centrinho. Cristiane não se sentia culpada, pois havia feito tudo certo na gestação, por isso queria saber o motivo, devia haver um porquê. Diante da ausência de outros fatores, os médicos que acompanharam o caso de Cristia- ne concluíram que o motivo da issura era o risco populacional geral. Os estudos sobre a malformação propõem que a issura labiopalatina é resultante de fatores ambientais e genéticos, não há uma causa especíica.

A obstetra havia indicado que Cristiane visitasse o Centrinho e ali estava ela, grávida de seis meses. “Antes era com os outros, agora é comigo”, pensava. Cristiane participaria do Programa de Acolhimento a Gestantes. Foi assim que antes mesmo de Miguel nascer, ela foi atendida pelo Centrinho. Os desaios dessa nova jornada já começaram na recepção do hospital, no primeiro dia do Programa. Uma criança com um caso complicado de issura estava bem ao lado dela e acenou. Cristiane não conseguiu se conter, era só lágrimas e desespero.“Eu tive uma crise de choro, acho que comecei a mudar de cor. As pessoas da recepção perce- beram e me encaminharam para uma salinha. Essa foi a minha primeira entrada no Centrinho, em pânico”, conta Cristiane. O marido Renato Valle era seu porto seguro e estava lá para acalmá- -la. Recobrado o equilíbrio, ela se encontrou com a enfermeira, era a hora de descobrir tudo. Porém, nesse momento todas as perguntas se esvaíram da cabeça dela, só restou escutar a onda de informações. A enfermeira deu orientações sobre amamen- tação, primeiros cuidados e cirurgias iniciais. A névoa do medo começava a se dissipar. “Não era nada daquilo que eu pensava que ia ser. Nessa fase eu já tinha trabalhado aquele sentimento

momentâneo de rejeição, foi uma coisa de momento que depois passou e eu aceitei”, recorda Cristiane. A vida voltava aos trilhos.

Era hora de se preocupar com a primeira fase da reabilitação. Cristiane era tomada pela ansiedade, sua mente vislumbrava uma corrida por todas as fases até o im do processo, mas o barco da vida ainda içava as velas para a grande viagem.

O programa de acolhimento envolvia um contato com bebês já operados e sem operar. Primeiro a enfermeira apresentou uma criança com uma issura bem pequena. “Bem que o meu poderia ser assim”, desejou Cristiane. As mães vinham e davam uma pala- vra de apoio. A experiência era gradativa, dos casos mais simples aos mais complicados. Não era fácil, aquilo era tão novo. Cristiane hesitava até para pegar no colo os bebês que a enfermeira oferecia.

Em uma das etapas, a enfermeira orientou sobre a limpeza da boca e nariz do bebê issurado, áreas que necessitam de uma atenção maior devido às cirurgias. Primeiro, hesitação; depois, prática. Com cautela ela testou se dava pé, depois já conseguia mergulhar: “chegou uma hora que eu já estava me sentindo uma médica, eu estava neutralizada, eu pegava e limpava dali e daqui”, descreve. No inal do dia, mãe e enfermeira se emocio- naram num abraço de lágrimas.

Meses depois, havia chegado o dia do nascimento, na sala do parto um clima de nervosismo e expectativa. A tensão do momen- to atrapalhava, a anestesia não havia sido aplicada com sucesso e os médicos a alertavam sobre o risco de convulsão. O pediatra do Centrinho que acompanhou a gestação de Cristiane a acalmou pegando em sua mão: “ica calma, estou aqui com você. Deixa ela, o neném vai nascer com issura, ela tem todo o direito de icar nervosa”, dizia. “Senti ele como um paizão”, comenta Cristiane.

No programa de acolhimento, Cristiane havia sido atendida pela enfermeira Isabel Lisboa que se tornou uma grande amiga. No dia 21 de novembro de 2011, Cristiane ligou para ela para contar a novidade da chegada de Miguel. “Se Deus me deu esse neném, um a cada 600 e poucos casos e foi comigo, então Deus me

Capítulo 6 - Vida: O mergulho

deu um presente. Eu vou ser a melhor mãe do mundo, a melhor mãe de issurado de Bauru”. Amor e alívio envolviam os pensa- mentos de Cristiane após o nascimento de Miguel.

“Está vendo essa boquinha?! Foi Deus que quis que eu vi- vesse dessa forma”, airmava a mãe para o ilho. “Eu entendi que isso trabalhou na minha vaidade, porque às vezes a gente precisa ser mexida para a gente dar valor. Então tudo que ele é, era para ser. Eu recebi aquilo como um presente, nessa fase eu já tinha mudado tudo”.

O mar em ressaca, revolto por incertezas, se transformou num cenário de calmaria. Cristiane se dedicava nos cuidados com o ilho. Passava óleos para não ressecar a boca que não fechava por causa da issura, buscava o melhor tipo de mamadeira, seguia todas as orientações aprendidas no Centrinho. Miguel era o príncipe da família, todos queriam cuidar dele. Com a mãozinha sobre a barriga de Cristiane, a irmã de Miguel, atualmente com quatro anos, já o apoiava no caminho para a reabilitação. “A gente falava que ele tinha um dodói na boca que ia operar, depois que o Miguel nasceu ela icava olhando e querendo cuidar dele” conta.

Cristiane evitava passear com ele para mantê-lo saudável, pois quando Miguel respirava o ar não passava pela iltragem do nariz, entrava direto pela boca por causa da issura do palato, o que aumentava as chances dele icar doente. Mantê-lo em casa nos três primeiros meses evitava também os olhares turvos. “Duas vezes que eu saí com ele, as pessoas se chocavam e não foi legal sentir aqueles olhares. Eu decidi esperar ele operar porque eu também não tinha que icar passando por isso”, desabafa. A mãe se acostumou a lidar com a curiosidade dos outros. Quan- do trabalhava na parte administrativa de uma escola e levava o Miguel com ela, sempre respondia para as crianças com tran- quilidade: “ele operou, costurou a boquinha”.

Os desaios de lidar com a issura vinham em ondas, a amamentação foi uma das primeiras. Miguel chorava e chorava alto, queria mamar. Cristiane tentou colocá-lo no peito para

estimular o leite descer. Faltava a pressão necessária na boca do pequeno, não foi possível que Miguel fosse amamentado no peito. A saída foi usar a bombinha para tirar o leite e depois usar o banco de leite. A rotina envolvia correria e esforço para que o alimento chegasse antes do choro.

Com três meses Miguel passou pela primeira cirurgia, a de fechamento da issura labial. Era hora de enfrentar os aventais ver- des, máscaras, luvas e portas com vidros translúcidos. A imagem de um açougue passa pela cabeça de Cristiane, uma comparação desagradável provocada pela apreensão do momento. Mas ela recupera-se prontamente. É preciso coragem materna para levar o ilho nos braços dentro do centro cirúrgico e entregá-lo para a equipe de enfermagem: “É bem tenso, da outra vez eu entrei no vestiário e iquei chorando um tempão”, revela.

A cirurgia de lábio durou quatro horas. O tempo se arras- tava pela tarde, Cristiane aguardava na Recreação e tentava se distrair montando um quebra-cabeça. Apesar da agonia, o tem- po de internação também representa troca de conhecimento. Cristiane conheceu várias pessoas e histórias: “tem uma mãe de cada jeito, é o Brasil aqui nesse hospital. Essas experiências são ediicantes e me fazem pensar que graças a Deus é só isso, graças a Deus que é tão fácil”.

Fim da cirurgia, o choro rouco e bravo de Miguel aperta o coração materno. Depois de todo procedimento médico, a preo- cupação é com as regras da recuperação: um mês sem mamadeira, cuidados para não colocar a mão na boca, dieta líquida e remédios. Porém, o novo sorriso de Miguel faz tudo valer a pena. “Fizeram um milagre, porque não parecia com ele, mudou completamente o rosto porque o lábio era bem aberto. A boquinha dele é pequena como a minha e do meu marido, icou super bonitinho”, conta Cristiane. A transformação está registrada em fotos, o álbum de Miguel guarda as mudanças do sorriso.

Com um ano e dois meses Miguel realizou o fechamento de parte do palato, correspondente ao palato duro que é a parte

Capítulo 6 - Vida: O mergulho

anterior do céu da boca. Cristiane conta que o cirurgião respon- sável pelo caso explicou que se fosse feito o fechamento total do palato poderia haver o rompimento da fenda. Foi escolhido fazer a cirurgia do palato duro e depois esperar a pele esticar para fazer a parte detrás, que é o palato mole. Miguel também tem uma abertura atrás do dente, pois a issura atinge a gengiva. “Está nascendo um monte de dentes, ele tem dois, podia acontecer de não nascer nada. É meio tortinha a gengivinha dele, mas ele tem um sorriso, tem um vão no meio, mas deu certo o sorriso. É tão engraçado”, detalha Cristiane.

Na época das cirurgias, Cristiane altera seu comportamento. O jeito de andar ica mais rápido e há agitação até nos mínimos gestos. É preciso deixar tudo em ordem, fazer tudo que é neces- sário e de preferência sem demora. A ilha pequena, a casa e as responsabilidades: tudo vira uma grande onda. Mais uma vez era hora de embarcar, pois o vento soprava uma nova etapa: Miguel tinha uma nova operação marcada. Cristiane nos concedia a en- trevista um dia antes de mais uma fase do tratamento de Miguel no Centrinho, ele faria o fechamento do palato mole.

A preparação para cirurgia exige dedicação, a criança não pode se alimentar cerca de 8 horas antes da cirurgia: “Tem um jejum muito importante antes da cirurgia, porque eles falam que a criança ica com um tubo na garganta e se estiver com alimento na barriga, pode engasgar e morrer. Então eu não dou nada mesmo! É meio judiado porque a última mamada é 5 horas da manhã e vai operar 1 hora da tarde, a criança ica com fome”, relata Cristiane.

Às 6h45 do dia seguinte a rotina de internação se iniciaria. Passa pelo otorrino, nutricionista, pesa, mede, faz exame de sangue, tira foto. Essas e outras etapas são necessárias para que o paciente seja aprovado para realizar o procedimento cirúrgico. Depois da correria é hora da espera, a expectativa era que Cristia- ne passasse 48 horas no hospital até que Miguel recebesse alta. A cirurgia realizada acabou abrindo os pontos, resultando em novos procedimentos médicos, mas depois foi concluída com sucesso.

“Eu ico um pouco aliviada porque eu moro aqui em Bauru. Tem moça que vem sozinha, sem família e não tem com quem revezar nem para tomar banho. Elas icam lá, sozinhas, têm a maior despesa. Existe a ajuda da Secretaria da Saúde, mas algumas não conseguem, demora e é pouco também. Eu ico com dó”, conta Cristiane.

Passos ligeiros, pega um brinquedo e sorri. Joga uma pipoca na boca. Mesmo com o céu da boca issurado ele não engasga. Miguel é uma criança saudável com um ano e sete meses e Cristiane consegue levar a vida normalmente fora dos períodos de cirurgia. “Essa orientação do programa das mães me ajudou muito, eu ter conhecido antes fez total diferença. Eu acho que eu teria icado apavorada sem saber nada, eu vi a diferença de mães que eu conheci que não tinham nenhuma informação, não estavam conseguindo cuidar, com aqueles medos de pôr a mão...”, comenta Cristiane.

Nessa viagem que é a experiência materna, as primeiras rea- ções de Cristiane foram de rejeição e angústia, mas tudo mudou. Ela navegou na inconstância do destino, quase submergindo algumas vezes, até que conseguiu vir à tona e respirar com alívio. Aceitação, coragem e fé se tornaram os lemes desse cruzeiro em busca da reabilitação de Miguel.