Impediments  to  non-­ownership

recreação

2000 – Recebe o prêmio “Qualidade Hospitalar 2000”, con- cedido pela Secretaria de Assistência à Saúde do Ministério da Saúde, resultante de pesquisa de satisfação dos usuários feita no ano.

2002 - Cerca de 200 pessoas passam diariamente por aten- dimento ambulatorial Fo to: a rqu iv o H R A C /U SP

2002 - Centrinho recebe doação de livros pelo Programa Biblioteca Viva. A iniciativa faz parte do projeto Biblioteca Viva da Abrinq. As obras foram utilizadas pelo setor da Recreação com pacientes e funcionários.

2004 - Centrinho atinge 60 mil pacientes cadastrados desde sua fundação.

2005 - “Prédião” ainda não funciona por falta de verbas. Fal- tam estruturas da parte de construção civil, elétrica e hidráulica. As novas instalações auxiliariam no atendimento especializado em casos complexos de síndromes e deformidades craniofaciais.

2005 - Pacientes não-issurados passam a ter acesso a serviços médico-hospitalares e ambulatoriais oferecidos pelo Centrinho, por meio de parceria com o Departamento Regional de Saúde de Bauru e com a Secretaria Municipal de Saúde de Bauru.

2007 - Centrinho recebe o pesquisador Michael Carstens que realiza a primeira cirurgia de enxerto com utilização de proteína osteomorfogênica (BMP-Bone Morphogenetic Pro- tein). A equipe do Centrinho acompanhou o procedimento que é uma alternativa para a cirurgia de enxerto ósseo com tecido da região do quadril. A proteína é sintetizada em laboratório e induz células-tronco do paciente a se transformarem em células do tecido ósseo.

2008 - Centrinho colabora com projeto cientíico interna- cional e recebe cirurgiões de cinco centros europeus. O estudo inclui o uso de uma técnica do cirurgião-plástico da área das anomalias craniofaciais, Brian Sommerland, por todas essas instituições participantes. O projeto foi aprovado pelo Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos

2008 - Uma das principais parcerias do hospital é a Funcraf, instituição que apoia o Centrinho desde sua criação em 1985. A Fundação atuou na contratação de funcionários sendo que essa ação também era desenvolvida pela USP. Em 2008 foi instau- rado pelo Ministério Público do Trabalho um Inquérito Civil para investigar irregularidades nesse sistema de contratação de recursos humanos. Foi denunciada inadequação na contratação que não era feita por concurso público da USP, o que é irregular, pois os funcionários trabalhavam em um hospital ligado à Uni- versidade de São Paulo, instituição pública de ensino. A decisão se baseia no artigo 37, inciso II, da Constituição Federal: “a in- vestidura em cargo ou emprego público depende de aprovação prévia em concurso público de provas ou de provas e títulos, de acordo com a natureza e a complexidade do cargo ou emprego, na forma prevista em lei, ressalvadas as nomeações para cargo em comissão declarado em lei de livre nomeação e exoneração”.

A n a F lo ra e H ele n ic e G er a

Capítulo 5 - Vida: Uma pétala guardada no livro

No ano de 2000, teóricos do apocalipse falavam do Juízo Fi- nal. Não passou de mais uma previsão errada do im do mundo. Era também o ano do Bug do Milênio, que se converteu num mito da tecnologia. A virada de 1999 para 2000 causaria uma pane mundial nos sistemas de computadores, afetando bancos, aeroportos e empresas. O motivo do caos seria um erro de in- formática nos computadores mais antigos, que interpretavam as datas de acordo com os dois últimos dígitos e leriam o ano de 2000 como 1900. No inal, não passou de um susto, nada de grave aconteceu. É nesse ano que nasce Ana Flora Porto Gera, apreensão e surpresas também izeram parte do dia 23 de janei- ro de 2000. Longe dos temores em escala global da informática ou do apocalipse, foi o mundo particular de uma mãe, ansiosa para pegar sua ilhinha no colo, que estremeceu. O alívio marca o desfecho feliz da história da menina de 13 anos. Hoje, Ana Flora e sua família também podem dizer: não passou de um susto, nada de grave aconteceu.

Quando Ana Flora nasceu, a equipe médica suspeitava que ela tivesse síndrome de Pierre Robin, pois possuía o queixo projetado para trás e a issura de palato, características dessa sequência de anomalias. Sua mãe, Helenice Aparecida Porto Gera, não conhecia a síndrome e a dúvida dos médicos virou o desespero da mãe. Ana Flora icou em observação e foi internada no Hospital Regional de Franca (SP) durante oito dias por não conseguir mamar. “Eu ia três vezes ao dia tirar leite enquanto ela icou internada, mas não me deixavam vê-la direito. Era uma coisa bem desumana, iquei muito brava”, conta Helenice que depois conseguiu a permissão de passar mais tempo com a ilha. No hospital, colocaram uma cânula em Ana Flora para que sua língua não prejudicasse a respiração, que foi retirada 24 horas depois. A cânula oral é um tubo introduzido na boca que evita uma possível falta de oxigenação e facilita a respiração.

Com oito dias de vida, Ana Flora trouxe uma inesperada viagem para seus pais. O hospital de Franca recomendou o início de um tratamento em Bauru, no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, o Centrinho. Num carro da UTI, a pequena criança viajava com

uma sonda para alimentação enquanto seus pais seguiam a ambulância de carro.

Já na recepção, a equipe médica do Centrinho questionou por que o bebê estava com sonda já que tinha um aspecto saudável e informou que, provavelmente, ela não tinha a síndrome de Pierre Robin. Nos primeiros dias do tratamento, uma fonoaudióloga trouxe uma mamadeira com o bico mole e mais longo, comum de modelos antigos. Ana Flora mamou na hora sem diiculdades. A possibilidade de síndrome foi descartada, Ana Flora tinha apenas a abertura no céu da boca, a issura de palato.

As indagações ocupavam a cabeça de Helenice. Teria sido a batida de carro que aconteceu quando ela estava grávida de dois meses? Um susto, mas sem consequências graves já que ela esta- va com o cinto de segurança. Porém, o bebê pode ter colocado a língua no céu da boca, prejudicando o fechamento do palato, uma possibilidade dada pelos médicos. “Quando a gente é mãe ica pensando: por que aconteceu, por que é que nasce assim? Tem que aceitar o problema e tentar resolver. Eu pensava: ‘tenho que fazer minha parte’”.

Uma nova jornada se iniciava, mas Helenice se sentia mais segura com o tratamento acolhedor que recebeu no Centrinho. “Ela icou três dias em Bauru em observação na enfermaria. Eu podia icar com ela, dar banho e cuidar. Eu vi muita cirurgia, muita criança sofrendo em situações mais sérias, aí percebi que ela não tinha era nada”, relata Helenice. Em seus pensamentos ainda estava a lembrança de quando ela, chorando, observava Ana Flora no hospital de Franca. A mãe e o bebê que poucos dias antes formavam quase que um só, separados por um vidro gelado. Na ocasião, um médico passou por ela de roupa e alma esterilizada e disse que se o bebê estivesse bem ele estaria em casa com ela, como se a situação dolorosa fosse uma obviedade áspera.

“Mas é preciso ter força, é preciso ter raça, é preciso ter gana sempre, quem traz no corpo a marca Maria, Maria...” Milton Nascimento descreve as batalhas na vida de uma mulher na letra da música “Maria Maria”. Helenice pôde vivenciar esse espírito de luta durante os primeiros dias após o nascimento de Ana Flora. Longe de casa, os incômodos do parto ainda sugavam a energia

Capítulo 5 - Vida: Uma pétala guardada no livro

do corpo da mãe. À noite, só as paredes estranhas do quarto que se hospedou lhe faziam companhia, o seu marido que a havia acompanhado a Bauru na viagem retornou para Franca para cuidar de Raíssa, a outra ilha do casal. Helenice tinha que ir a pé ao hospital, que icava próximo do local onde ela se hospedou. Fo- ram três dias em uma cidade que ela não conhecia, mas o esforço estava valendo a pena e logo ela poderia voltar para casa. Nem a chuva que acompanhava Helenice nas suas idas ao hospital levava embora a esperança da volta.

Nessa temporada em Bauru, Helenice descobriu situações opostas a dela: “Quando eu estava no Centrinho do lado do berço dela, tinha uma senhora tão pobre que quando falaram para ela ir embora, ela icou triste e dizia: ‘aqui tem comida, agora vou ter que ir trabalhar’. Enquanto tudo que eu queria era ir embora. Eu iquei bem chocada com a situação”.

Helenice voltou para Bauru com a ilha um mês depois para consulta. Ana Flora estava bem de saúde e deveria se preparar para fazer o fechamento do palato com um ano. A menina des- cobria o mundo, interagia, subia em tudo, só não falava muito. O único problema era o costume de chupar o dedo que atrasou em seis meses a operação.

Depois da cirurgia, Ana Flora icou com os braçinhos amar- rados em talas para evitar que colocasse a mão na boca. Ela se comportou bem até que tirou as talas sozinha quando o prazo de recuperação estava perto do inal, como se entendesse o que estava acontecendo com ela. Só era difícil resistir às tentações de não poder comer o que a dieta do pós-operatório não permitia. Ainda bem que a irmã Raíssa colaborava, nada de comer “alimen- tos proibidos” perto da pequena que seguia uma dieta líquida.

Tendo escolhido a carreira de professora, Helenice se acostu- mou a ensinar, mas teve que aprender muita coisa para cuidar de Ana Flora no pós-operatório. Ela fazia questão de seguir de forma rigorosa as orientações da nutricionista, a dieta exigia alimenta- ção líquida durante 30 dias. Outra orientação do pós-operatório era observar a região operada na boca da criança para prevenir infecções. Por medo, Helenice teve diiculdade para fazer isso, então levava a ilha ao médico em Franca. Mesmo que tivesse que

fazer isso todos os dias da recuperação, não media esforços para que não acontecesse nenhum problema.

A cirurgia que Ana Flora realizou fazia parte do Projeto Flórida, que é uma parceria de pesquisas entre o Centrinho e a Universidade da Flórida nos Estados Unidos. A mãe conta que: “antes a cirurgia era feita com enxerto e havia uma chance grande de ter que fazer uma segunda cirurgia porque a voz icava fanhosa. Os cirurgiões dos EUA estavam estudando uma forma de fazer a cirurgia com o alongamento do palato. Essa cirurgia era mais agressiva, dolorida e inchava mais, mas valia a pena porque diminuía muito a chance de uma segunda cirurgia por causa da voz”. Helenice assinou um termo concordando com a nova técnica cirúrgica, que foi realizada com sucesso.

Quando Ana Flora recebeu alta do Centrinho, após concluir o processo da cirurgia de palato, continuou o tratamento com dentista e fonoaudióloga em Franca. Ela nunca teve problemas de voz fanhosa, uma possível consequência de quem possui issura de palato. Ana Flora sente-se aliviada por terminar o tratamento de fonoaudiologia que fez até os 12 anos.

A garota não se lembra de quase nada da época do tratamen- to, mas sua história está registrada na memória de sua mãe, que consegue reconstruir com as areias do passado essas grandes lembranças como se tudo tivesse acabado de acontecer. Ana Flora, que gosta de ler histórias fantásticas, pode até escrever seu próprio livro um dia, aventuras não faltam.