A avaliação da Tabela 16, conforme pode ser observado na sequência, mostra que três mães estão na faixa etária entre 31 e 40 anos. Todas são casadas e quatro têm três filhos, sendo elas responsáveis pelo cuidado do filho afetado pela doença.
O grau de instrução informado por elas foi ensino fundamental incompleto. Todas moram na periferia e são classificadas, de acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, nas classes sociais D e E.
Tabela 18 – Perfil socioeconômico das entrevistadas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=5).
Entre-
vistada etária Faixa Estado Civil instrução Grau de parentesco Grau de de filhos Número Presença de patologias
E1 31-40 Casada Fundamental Incompleto Mãe 3 Não tem
E2 31-40 Casada Fundamental
Incompleto
Mãe 3 Hipertensão
E3 21-30 Casada Fundamental Incompleto Mãe 3 Não tem
E4 21-30 Casada Fundamental Incompleto Mãe 3 Não tem
E5 51-60 Casada Fundamental Incompleto Mãe 12 Não tem
crônicas, associadas ao seu cuidador, sendo três crianças do sexo feminino e duas do sexo masculino. Observamos também que a doença crônica atinge faixas etárias variadas, como pré-escolar, que varia de dois a seis anos, e intervalo de idade escolar, no intervalo de sete a dez anos. No grupo com idade pré-escolar, nenhuma criança estava estudando e duas delas eram submetidas ao tratamento de diálise peritoneal. O diagnóstico foi síndrome nefrótica (SN) em quatro crianças, o que confirma os dados epidemiológicos apresentados pelo Ministério da Saúde (2010), indicando uma prevalência de 16 casos por 100.000 crianças. O pico de apresentação da SN é aos dois anos de idade, e 70% a 80% dos casos ocorrem em crianças de menos de seis anos.
Tabela 19 – Características relacionadas às crianças portadoras de insuficiência renal crônica das entrevistadas. Fortaleza, agosto a dezembro de 2009 (n=5).
Entre- vistada
Crianças
Sexo (anos) Idade Peso (Kg) Estuda Diagnóstico Hemodiálise
E1 F 4 10,6 Não Síndrome nefrótica cortiço resistente Sim E2 F 3 22 Não Síndrome nefrótica recidiva Sim
E3 M 10 26,6 Sim IRC, HAS Não
E4 F 8 28,5 Sim
Síndrome Nefrótica Crônica
Não
E5 M 3 13,6 Não IRC Não
A elaboração do corpus de análise foi constituída de quatro temas centrais, os quais foram denominados: percepção, pela mãe, da condição clínica da doença; relação médico e cuidadora; falta de medicamentos, paradoxo na dispensação; e como as mães realizam o uso dos medicamentos em crianças com doenças crônicas no domicílio.
A percepção, pela mãe, da condição clínica da doença descreve a vivência da
transição saúde-doença. Esta vivência é mais dramática quando ocorre na gestação ou no nascimento, pois existe uma ruptura da imagem de um bebê saudável e lindo, ocasionada pelo diagnóstico do médico, identificando o aparecimento de uma doença, até então desconhecida. Iniciam-se aí a trajetória da doença e a necessidade de a mãe se adaptar à realidade e às necessidades do filho (MARSON, 2008).
Dados da literatura mostram que é possível a síndrome nefrótica pode ser de origem genética, e suas alterações podem ser diagnosticadas por ultrassonografia
(LANE;KASKEL, 2009). A mãe não consegue entender bem o ocorrido e depara um futuro de incertezas, circundado por diversos procedimentos terapêuticos invasivos, conforme observado nas falas seguintes.
“Na minha barriga [condição de gestante] já tinham descoberto já. (...) Da maternidade eu fui logo pro Albert Sabin .(...) sei que foi feito um outro coiso lá, também não me lembro mais o nome. Aí depois foi o tratamento, né, todo tempo se tratando. Aí depois teve que fazer essa pielostomia, que ele inda tá, ainda com a abertura pelas costa ainda (...) Porque tá esperando ou transplante ou num sei o que vão fazer”(entrevistada 5)
“(...) Faltou oxigênio no cérebro. [no momento do nascimento]Passou 34 dias na UTI. Só na UTI. E internada lá quase 3 meses.Ela teve uma pequena sequela por causa do tratamento, ela passou muito tempo na UTI, teve um pequeno afeto no lado cerebralzinho dela (...) Aos 2 anos e meio desde que a gente descobriu que tinha a síndrome nefrótica(...)Deixa eu ver... Eu sei que ela saiu, aí depois ela sentiu uma dor na barriga, aí a doutora. deixo ela lá por mais 3 dias . A pressão dela é alta por causa da doença, da síndrome nefrótica.” (entrevistada 1)
Como se evidencia, começa uma ruptura da relação mãe e bebê imaginário no período gestacional ou na fase neonatal. As mudanças poderão ocorrer já na gestação e perdurar por toda a existência. Com isso, remodelações no sistema familiar serão necessárias para a adaptação à nova realidade.
A mudança no funcionamento do sistema familiar, também, é demonstrada pela mãe, quando se reorganiza ante a difícil realidade de ter um membro da família em condição especial; de sorte que novos arranjos familiares são necessários. Muitas vezes a mãe precisa modificar seu estilo de vida para cuidar do filho, sobretudo a vida profissional, como podemos observar nas falas.
“Eu trabalhava. Antes do meu filho ter esse problema, eu trabalhava fazendo faxina, nas casas dos outros. Aí como surgiu esse problema, aí pronto. Ele passou esse tempo todinho no Sabin, e eu deixei de trabalhar.” (Entrevistada 1).
“Com esse tratamento dela, a vida mudou. Mudou, né, porque eu não posso trabalhar. Quando eu tava trabalhando aí ela incha, é aquela dificuldade.” (Entrevistada 4).
As doenças renais podem aparecer em qualquer faixa etária. A família necessita se adequar às mudanças no estilo de vida, provenientes da presença da patologia do filho, que requer controle clínico rígido. Na trajetória da doença, ocorrem várias hospitalizações (VIEIRA; DUPAS;FERREIRA, 2009).
“Porque vai fazer um ano que ela teve a primeira crise, que ela começou com a doença. Aí tem uns seis meses. É porque é assim, como ela tá com essa doença no rim, fica com a imunidade do corpo muito baixa qualquer virose, qualquer espirro que ela dá, já faz com que gere outra crise. Aí ela pegou virose e atacou. Aí virou uma crise, ela tá meio inchadinha, só que não precisou internar, só em casa.”(Entrevistada 3).
“Quando ela sentia os sintomas da gripe ou crise de garganta, aí ela começava logo a inchar, inchar ela aí se internou uma ou foi duas vezes. Depois se internou pra fazer a biópsia. Antes da biópsia ela tava só tomando um remédio. E agora tá fazendo esse tratamento que é dia sim, dia não lá no hospital. Aí vai passando o dia no hospital, porque às vezes demora, mas é só duas horas de medicação. A doutora disse que é Síndrome Nefrótica Crônica.” (Entrevistada 4).
Em virtude das constantes internações, a relação com o médico é intensificada, somando-se a isso o futuro de incertezas, aliado à rotina de consultas mensais que enseja um maior vínculo entre mãe e médico.
A relação médico-cuidadora é transversalizada por diversos aspectos, tais como: confiança no médico e satisfação na comunicação e prescrição em pediatria.
O primeiro contato que as mães têm durante a identificação e conhecimento da doença é com o pediatra. Dessa ligação mãe e médico resulta o sucesso do tratamento terapêutico. A mãe é a “ponte” entre a descrição médica do tratamento e o seguimento às regras fornecidas (MENDONÇA;FERREIRA, 2005). Com o adoecimento do seu filho a mãe deposita inteira confiança na palavra do médico, conforme elas revelam:
“A doutora, ela começou o tratamento. Aí tudo bem, ela explica o tratamento. Eu confio nela, ela que vai fazer o tratamento da menina. Ela que passa [os medicamentos], ela que sabe. Quando o medicamento vem com bula, aí eu pesquiso, olho e procuro saber pra que é. Mas quando não tem, confio nela.” (Entrevistada 1). “Eu com esses negócios de remédio, eu tenho muito medo. Eu não dou remédio sem receita médica. Não, só dou [medicamento] depois de consultar o médico. Ele que sabe.” (Entrevistada 3).
O diálogo vivido na comunicação entre médico e mãe apresenta várias nuanças, pois aqui se encontram dois seres singulares com crenças e histórias vividas, além de comportamentos totalmente diferentes. Há necessidade de um atendimento integralizado entre ambos para que a relação seja mais humanizada (CAPRARA;VERAS, 2005). A comunicação tem por objetivo transmitir mensagens, obter informações, deduzir conclusões, reconstituir o passado, antecipar fatos, iniciar e modificar processos fisiológicos dentro do corpo e influenciar outras pessoas e acontecimentos externos. A comunicação efetiva é de fundamental importância quando se trata da relação medico e cuidador nas doenças crônicas (RUESCH;BATESON, 2008). As falhas decorrentes dessa comunicação hierarquizada não proporcionam processos de subjetivação significativos, podendo levar a falhas na adesão ao tratamento das crianças. Noutras palavras, as mães assumem uma atitude de alienação ante as prescrições inseridas numa conduta prescritiva e condutivista, não envolvendo a mãe como sujeito no processo. Essa realidade é expressa da seguinte forma:
hospital, tinha que dar de 8 em 8h. [captopril]. Mas aí quando ela já melhorava, aí dava de 12 em 12hrs. Às vezes, a médica mandou, quando ela tá com a pressão muito alta, botar debaixo da língua, ela deixa. Mas ela gosta mais de engolir. A médica disse como era para dar [prednisona], foi 3 por dia, 3 dia sim, dia não. Não, não sei não. Não disse para que servia. Disse que era só pra controlar [a doença]. Queria saber mais.” (Entrevistada 4).
“Só que agora, o médico que eu fui, esse remédio que é comprido [omeprazol], que ele disse pra mim que é pra não dá gastrite. Só, porque explicar assim? Esse grandão aí [carbonato de cálcio], me disse que era pros ossos. Só assim mesmo. Só assim mesmo. E também essa injeção [alfaepoetina subcutânea], que também eu queria saber sobre essa injeção, pra quê?” (Entrevistada 5).
Assim, como vemos na sequência, a mãe não é capaz de identificar condutas inapropriadas no uso e no seguimento dos medicamentos no domicílio, sobretudo no reconhecimento da importância dessas condutas no tratamento. Por exemplo, o captopril deve ser administrado por via oral com a ingestão de água, sem ser mastigado, pois com a mastigação pode ocorrer hipotensão e não há garantia dos níveis sanguíneos adequados para manter o controle da pressão arterial. A ingestão de água é fundamental para absorção adequada do medicamento, bem como para assegurar sua eficácia terapêutica. O horário da administração dos medicamentos é de fundamental importância, a fim de que haja eficácia do tratamento.
“Ela mastiga e engole. Tem vez que ela pede água, às vezes não pede [captopril]. Uma vez por semana, ela toma na segunda-feira a injeção [alfaepoetina]. Aí num tem diferença não [horário da administração].” (Entrevistada 1).
“São nove comprimidos só de carbonato de cálcio que ele toma por dia. Olha, aqui ele não disse a hora que é pra ele tomar, eu dou de manhã, de tarde e de noite. É porque eu botei dentro da água uma vez, mas ele achou muito ruim. Ele prefere mastigar. A ranitidina, eu dô à noite.” (Entrevistada 5).
A prescrição em pediatria é um roteiro a ser seguido pela mãe, o qual deve ser bem explicado para evitar erros. Durante sua elaboração, o pediatra leva em consideração as condições econômicas da família, a fim de garantir o seguimento do tratamento (DE ALCANTARA, 1975). Nestas entrevistas, observamos que o pediatra prescreve o que existe na unidade de saúde, independentemente de garantir a quantidade exata do medicamento a ser utilizada pela criança, não assegurando, necessariamente, a compreensão acerca dos fármacos utilizados. Além disso, o médico deve prescrever a dose individualizada para a criança, considerando o peso e o estado clinico no momento da consulta. Nos casos seguintes, em que o médico prescreve ácido fólico, prednisona e carbonato de cálcio, todos apresentaram sobredosagem. Estudo realizado por Costa, Lima e Coelho (2009), no ambiente hospitalar, identificou esse mesmo problema em diversos medicamentos, como os descritos nas falas das mães.
“Ela agora tá tomando 1 e ¼ [prednisona 5mg]. Diminuiu” (Entrevistada 3). “Tá tomando um comprimido [ácido fólico] no dia que ela não toma o Eprex [alfaepoetina].” (Entrevistada 1).
“O médico mandou dá 3 vezes ao dia, 3 comprimidos [carbonato de cálcio 500mg].” (Entrevistada 5).
O médico é confrontado com o dilema de prescrever medicamentos não aprovados para criança no Brasil e realizar o tratamento terapêutico. A ausência de formulações apropriadas para uso em pediatria é descrita por vários autores e leva o médico a prescrever a forma sólida fabricada para adultos (COSTA; REY;COELHO, 2009). Entre os riscos associados a essas adaptações, encontram-se inexatidão de dose, contaminação durante a manipulação, incompatibilidades e interações. Além disso, há casos de o médico conviver com algumas controvérsias sobre seu uso no Brasil, pois, ao mesmo tempo em que o bulário da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (2011) não autoriza seu uso para pediatria, um formulário do mesmo órgão define sua dose para o uso pediátrico e esses medicamentos são utilizados, em outros países, em crianças, como, por exemplo, o captopril.
“A receita do médico tem captopril 12,5mg, é uma bandinha deste [captopril 25mg] de 12 em 12 h.” (Entrevistada 1).
“O médico passou só uma banda de captopril [12,5mg], uma banda de manhã, outra de noite.” (Entrevistada 5).
“O médico passou o captopril [25mg] de 12 em 12h, é um de manhã e um à noite.” (Entrevistada 4)
Consoante às falas ora reproduzidas, o médico prescreve o que existe disponível na Unidade de Saúde, que não necessariamente é a dose estabelecida para o público infantil, ou seja, o exemplo do captopril ilustra essa realidade, na medida em que, na rede pública, só é disponibilizada a forma de comprimido de 25mg, sendo necessária sua partição, pela mãe, para atender a prescrição. Há, entretanto, no setor privado e no âmbito hospitalar, o comprimido de 12,5 mg, sendo necessária, assim, priorizar medicamentos apropriados para criança na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais – RENAME (2010), que serve como guia para a lista de medicamentos adotada no Município. As mães nos domicílios revelam essa realidade em suas falas.
“Seria melhor que o captopril fosse igual ao do hospital 12,5mg, mas no posto só tem de 25mg o jeito é quebrar.” (Entrevistada 1).
“Seria melhor se o metildopa, ele é 250mg, e é pra ele tomar só uma bandinha, se viesse que nem é o anlodipino [sulco no comprimido], é, que aí tem como cortar. Como o Captopril, que no hospital tem o de 12,5, mas o que ele recebe no posto é de 25mg, em que quebrar também.” (Entrevistada 2).
Outra realidade com a qual a mãe se depara é a falta de medicamentos na Unidade, problema existente pela ausência da gestão apropriada, que pode ocasionar internações desnecessárias, onerando o sistema de saúde, e falhas na adesão ao tratamento. No Município de Fortaleza, a Secretaria Municipal de Saúde, por meio da Célula de Assistência Farmacêutica, tem como prioridade garantir o acesso da população aos medicamentos constantes de uma listagem de 75 medicamentos. A totalidade das mães relatou, entretanto, a
não existência do medicamento nas unidades de saúde. Vale salientar que essas mães pertencem às classes sociais D e E.
“É o metronidazol foi comprado. Ás vezes falta [captopril]. Porque eu acho que a demanda é muito grande. Já faltou o carbonato de cálcio. Eles disseram que não tem amitriptilina, chega aos postos eles dizem que não tem. A doutora também disse que tem [fenobarbital em gotas] nos postos pra receber, mas nós nunca recebemos. O carbonato de cálcio é um dos remédios mais caros, era mais de 20 reais. Faltou. Aí no Sabin eles não queriam dar, era só pra quem tava interno, aí a gente comprou. Depois que ela começou a ir pras consultas no Instituto, aí que tá sendo do instituto.” (Entrevistada 1).
“Sempre falta. Dos remédios que a gente pega no posto, quantas vezes a gente já comprou na farmácia que tem no terminal. Metildopa, captopril, sulfato ferroso.” (Entrevista 2).
“Já aconteceu de faltar captopril, prednisona, ranitidina. A prednisona é cara custa 10,12 reais, caixinha com 20.” (Entrevistada 4).
Com isso, a mãe tende a buscar o medicamento em outras unidades, realizando uma peregrinação para adquiri-lo, isto é, vai de um posto para outro e, quando não o encontra, vai até o hospital. A carência de uma gestão eficiente na assistência farmacêutica do setor público pode acarretar a interrupção do tratamento da criança pela falta de medicamento. O caminho que as mães fazem no intuito de garantir o medicamento para o sucesso do tratamento dos seus filhos está descrito:
“É porque quando faltou nos postos à gente recorreu ao hospital. Aí o hospital providencia. Mas o hospital deixava bem claro que o do hospital é quem é permanente de lá, faz tratamento lá. Aí já que ela tinha saído de lá eles não podiam mais fornecer porque senão ia desfalcar pros de lá. Aí quando não tinha mais nos postos eu passei a comprar na Farmácia Popular. Eu vou a pelo menos dois [unidades de saúde], não tendo aí eu não hesito em comprar. A seringa é um pouco difícil de a gente arrumar. A última vez que a gente foi atrás de seringa nos postos, os postos querem que a gente vá na regional falar num sei com quem, secretário num sei de que, pra poder voltar pro posto pra poder pedir autorização à enfermeira chefe num sei da onde pra poder liberar as seringas. É uma burocracia grande.” (Entrevistada 1).
“Foi uma coisa tão assim, que quando eu saí, porque na farmácia daqui não existe, no posto, que é aquela confusão. Esse aqui não, esse aqui recebe lá, que é. Aí fiquei né, baldeada, as receitas, fui em 2 postos. Aí ficou aquela falta de remédio. Agora não, quando eu saio de lá vou lá pro centro, receber lá no centro, que é mais fácil. Esse [calcitriol] e a injeção [alfapoetina], esses dois recebe lá no Sabin.” (Entrevistada 5).
Outra situação identificada, ao receber o medicamento na Unidade, é o paradoxo na dispensação, em que há uma não adequação entre a apresentação da receita e o recebimento de orientações relacionadas ao medicamento, que, segundo as mães, é o fim único da unidade, como é relatado:
“Não, no posto quando a gente recebe [medicamentos] eles não dão a bula. É muito difícil eles darem a bula de qualquer tipo de remédio. Só às vezes quando a gente pede, e ainda com muita dificuldade. A mulher só faz dar a receita, entrega e acabou-
se. Só que é assim, limpo e seco, sem bula sem nada. Nem sei se tem explicando alguma coisa aqui atrás [medicamento], acho que não, só o fabricante e tal. Aí se uma pessoa pegar sem ler, toma sem saber nem o que é.” (Entrevistada 1).
Não, só a receita do médico, entrega [captopril, prednisona- posto] e acabou. Nunca veio o papelzinho [bula]. Nunca veio. (Entrevistada 4).
Considerando esses discursos, é desconhecida a função do farmacêutico dentro da Unidade e da sua dispensação, definida em Lei como o ato profissional farmacêutico de proporcionar um ou mais medicamentos a um paciente, fornecendo informações quanto ao seu uso, armazenagem e transporte, e garantir o uso racional e seguro do medicamento. Outro fato de fundamental importância é que nenhuma das entrevistadas reconhece o farmacêutico na unidade de saúde, pois, apesar de a legislação federal determinar a presença do farmacêutico para a dispensação nas farmácias públicas, ele não se encontra presente realizando sua função.
Após o recebimento de medicamento, como as mães realizam o uso em crianças com doenças crônicas no domicilio? Com esta indagação, ensejamos o último tema de nossa análise. Dilemas são descritos na rotina no que se refere a adaptar o medicamento para administração e cumprir o que está na prescrição médica. Nas entrevistas, desvelamos o sofrimento da criança nessa rotina, que se retraduz numa sobrecarga emocional materna, com o intuito de garantir a adesão ao tratamento.
“O único remédio que ele não aceita bem é o sulfato ferroso, são 25 gotas 3 vezes ao dia. que tem um gosto horrível. Ele passa mal .Aí como é ruim o dou primeiro [sulfato ferroso], mas às vezes ele cospe. Dou, tem que dar, porque para anemia dele é importante, aí tem que dar.” (Entrevistada 2).
“Essa ranitidina parece que tem um gostinho doce. Mas é comprimido, mesmo quando dilui, fica um gosto amargo, daí é difícil ela tomar. Sempre que ela toma vomitava. Dava, dava de novo. Mas aí dava acompanhado de outra coisa, um suco. Chorava, não queria tomar. Aí eu espero um pouquinho até ela se acalmar e esquecer mais, pra poder dar de novo.” (Entrevistada 3).
Pelo apresentado, a mãe se vê obrigada a buscar estratégias para poder administrar o medicamento que não se encontra na dose ou forma apropriada estabelecida na prescrição médica, usando a imaginação para poder administrar os medicamentos para seus filhos, como descrito no relato das entrevistadas.
“Eu boto um pouquinho de água, aí ele fica molinho [carbonato de cálcio], daí eu machuco com a colher. Captopril, que no hospital tem o de 12,5mg, mas o que ele recebe no posto é de 25mg, tem que quebrar. É pra ele tomar só uma bandinha [metildopa], eu parto.” (Entrevistada 2).
“Mas comprimido [ranitidina], mesmo quando dilui, fica um gosto amargo. Eu dava com bombom, com suquinho, alguma coisa assim. Eu parto [prednisona] no meio, daí depois parto o meio, em dois. Paracetamol, que é bem grande, aí eu diluía na água.” (Entrevistada 3).
O tratamento, contudo, se incorpora em sua condição existencial da criança, ou seja, mesmo com o sabor desagradável dos medicamentos e as estratégias utilizadas pela mãe, inexoravelmente, os filhos criam condições adaptativas a esta realidade.
O remédio pode ser ruim como for ela não rejeita. Toma numa boa e pronto. Porque ela se acostumou. Ela sabe que ali é pro bem dela, ela toma sem rejeição nenhuma. (Entrevistada 1).
Não, porque ela já está acostumada, de tanta internação e medicação que ela já vem tomando, eu não tenho mais dificuldade pra ela tomar remédio. Hoje não, mas antes sim. (Entrevistada 3).
A carência de medicamentos para uso em pediatria é uma realidade já estudada por Costa, Lima e Coelho (2009) no contexto hospitalar cearense. Nesse âmbito, entretanto, devemos observar que há três situações: a falta da forma e da dose apropriada para criança no sistema público, a prescrição inadequada do pediatra e a ausência de medicamentos para uso pediátrico no Brasil.
Em se tratando da falta da forma e dose apropriadas, temos como exemplo a ranitidina, disponibilizada no sistema público apenas na forma farmacêutica de comprimido,