4.2 Det palliative forløpets begynnelse
4.2.2 Informasjon og pasientinvolvering – sentrale betingelser
Fonte:
Composta a equipe de seis pesquisadores e a supervisora, promoveram-se reuniões com a equipe de trinta educadores de rua do Projeto Ponte de Encontro da SDH e depois com cerca de cinquenta educadores físicos da Secretaria dos Esportes da Cultura e do Lazer de Fortaleza (SECEL), todos atuantes em áreas de risco da cidade. A dinâmica das reuniões consistia na apresentação da pesquisa, seguida da abertura de roda de conversa sobre uso de drogas na comunidade. Posteriormente os educadores eram divididos em pequenos grupos, separados por SER de atuação, acompanhados das duplas de pesquisadores, para mapeamento dos locais de uso público de crack nas respectivas comunidades. Também foram efetuadas algumas
visitas conjuntas ao território, envolvendo membros da equipe da pesquisa e das equi- pes destes projetos sociais, para complemento do mapeamento e conhecimento des- tes territórios de alta vulnerabilidade.
Todos os CRAS e CREAS foram visitados pela equipe. Deste modo, as duplas de pesquisadores obtiveram informações para a composição do mapeamento e tam- bém receberam indicações de associações e lideranças comunitárias, centros de con- vivência, centros de cidadania, organizações não governamentais e demais institui- ções ou pessoas aptas a auxiliar no mapeamento e no acolhimento das atividades da pesquisa nos territórios.
Informações relevantes também foram colhidas por meio de reuniões comuni- tárias do Projeto Raízes da Cidadania da SHD, visto que este projeto congregava periodicamente diversas organizações governamentais e não governamentais em di- ferentes bairros da cidade. Como este projeto contemplava a mediação de conflitos e apoio às ações comunitárias ligadas aos direitos humanos, possibilitou entrar em con- tato com muitos atores que detinham conhecimento sobre o território e auxiliaram na composição do mapeamento.
Ocorreram incontáveis encontros, reuniões, contatos telefônicos e presenciais, obtendo-se êxito em acionar diversos equipamentos do território na consecução do mapeamento. Pela premência do tempo não foi possível realizar as observações in loco previstas para esta fase do estudo, no entanto, tais contatos oportunizaram apre- sentação da pesquisa, em paralelo com a sensibilização de profissionais para o aco- lhimento das atividades da pesquisa e para a necessidade de atenção psicossocial a esta população específica.
A sensibilização sobre a necessidade de intervenção, os contatos traçados e informações recebidas refletiram o movimento de confiança entre pesquisadores e informantes e evidenciaram uma questão importante da pesquisa qualitativa, qual seja, a facilitação do acesso (FLICK, 2009). Em sua maioria, a equipe de pesquisado- res do mapeamento eram pessoas reconhecidas na cidade pelos trabalhos sociais que realizavam. A confiança dos trabalhadores e usuários de drogas em prestar infor- mações acerca da localização e dinâmicas das cenas de uso de crack espalhadas na cidade de Fortaleza foi o primeiro e grande passo para o encontro com esta população oculta em seu próprio território e modo peculiar de viver.
Foi perceptível o envolvimento dos atores contatados e a disponibilidade de vários profissionais para auxiliar os pesquisadores durante a etapa de aplicação de questionários e testes. Os contatos efetivados com instituições e pessoas envolvidas nesta trama, inclusive os próprios usuários de drogas, foram de marcante potencial informativo e propiciaram o mapeamento de aproximadamente 300 diferentes cenas de uso público de crack em Fortaleza. Além destas cenas da capital foram mapeadas 140 cenas nos outros municípios da Região Metropolitana de Fortaleza (Caucaia, Ma- racanaú, Guaiuba, Pacatuba e Maranguape e Estrato Brasil (Senador Pompeu e Pi- quet Carneiro). Os outros dezoito municípios integrantes do mapeamento seguiram o mesmo esquema de contato, salvaguardando as devidas proporções populacionais e de equipamentos sociais de cada um deles.
Aspectos e resultados preliminares deste mapeamento foram pautados durante reunião no Gabinete da Prefeitura de Fortaleza, envolvendo os secretários municipais de educação, saúde, assistência social, planejamento, habitação, entre outros. Tais resultados causaram impacto e certa surpresa, tanto pela multiplicidade de cenas en- contradas como pela localização destas cenas, porquanto grande parte delas revelou a presença do uso de crack em espaços públicos e de lazer comunitário da cidade. 3.5 DESCRIÇÃO DO PROCESSO DE INQUÉRITO EPIDEMIOLÓGICO E APLICA- ÇÃO DA METODOLOGIA TLS EM FORTALEZA - CE
Com base nos resultados do mapeamento efetivado na primeira fase da pes- quisa, no período compreendido entre janeiro e maio de 2011, foram registradas cerca de 300 diferentes indicações de cenas públicas de uso de crack em Fortaleza. Depois de selecionada a amostra pelos estatísticos do IBGE e pela equipe central da FIO- CRUZ, permaneceram no estudo 81 diferentes cenas, as quais foram trabalhadas em 116 blocos espaço-temporais de acordo com a metodologia TLS, no período de ja- neiro a maio de 2012.
A mostra foi composta por dez cenas de uso público de crack na SER I, três cenas na SER II, quinze na SER III, seis na SER IV, 35 na SER V e doze na SER VI. Algumas cenas chegaram a ser designadas por dois ou mesmo três diferentes blocos
espaço-temporais para realização das atividades de observação, aplicação de ques- tionários e testes rápidos, ou seja, 21 cenas participaram duas vezes do estudo e sete participaram três vezes, recebendo nestas ocasiões a equipe completa da pesquisa. Diante da multiplicidade de cenas mapeadas em Fortaleza e em outras capitais, e pela premência do tempo, a equipe central decidiu levar adiante modificações no projeto original, e aboliu a realização de quatro períodos de observação em cada cena mapeada. Estas observações constituiriam uma etnografia simplificada para validar o mapeamento de cenas, detectando se estes realmente seriam locais de uso público de crack e em quais turnos estas cenas eram mais povoadas, procedimentos neces- sários para a geração de um cadastro adequado à seleção desta amostra.
Mediante estas modificações no projeto original da pesquisa nacional, estabe- leceu-se o tamanho da amostra de usuários a recrutar considerando os valores fixa- dos pelos estatísticos do IBGE, em frequência por cena e turno, sendo frequência baixa de três usuários, média de cinco usuários e alta de sete usuários. No caso de uma população residente entre 1.500.001 e 5.000.000 habitantes, a exemplo de For- taleza, a amostra de usuários a serem entrevistados foi a seguinte: três usuários nos turnos da manhã (06:00 a 11:59) durante toda a semana; cinco usuários nos turnos tarde (12:00 a 17:59) entre segundas e sextas-feiras; e sete usuários durante toda a semana no turno noite (18:00 a 23:59) e aos sábados e domingos à tarde.
Com o número estipulado de entrevistas a realizar por cena e turno (CT) ou bloco espaço-temporal, as pessoas que se encontravam nestes locais, no turno defi- nido pela equipe central, eram abordadas para verificar se atendiam aos critérios de inclusão e se aceitavam participar da pesquisa. Nesse momento, dados sobre cada pessoa recrutada eram registrados nos instrumentais da pesquisa a serem posterior- mente descritos.
3.5.1 Composição da equipe de recrutadores, entrevistadores e coletadores para aplicação do inquérito epidemiológico
Concluído o período do mapeamento em maio de 2011, os dados no município de Fortaleza foram repassados da equipe central da FIOCRUZ para os estatísticos seniores do IBGE, responsáveis pela seleção amostral que guiaria a fase de inquérito epidemiológico. Somente depois de transcorrido um semestre, em janeiro de 2012,
foram retomadas as atividades de campo com a amostra de cenas e turnos predeter- minados pela equipe central. As equipes estaduais foram selecionadas e treinadas para executar as atividades de observação e articulação no território, recrutamento de usuários, aplicação de questionários padronizados, realização de testes para detec- ção dos vírus HIV, HCV e bacilo da tuberculose, assim como para eventuais encami- nhamentos a equipamentos sociais e de saúde do município.
Uma das questões cruciais desta etapa da pesquisa foi a seleção dos compo- nentes da equipe, visto que o requisito de trabalho de campo, a ser implementado nas próprias cenas de uso público de crack, demandava dos pesquisadores experiência e perspicácia para assegurar e qualificar as ações do estudo. Para compor a equipe de trabalho nas 81 cenas selecionadas da amostra de Fortaleza foram disponibilizadas pela equipe central da FIOCRUZ oito bolsas para entrevistadores, oito para recruta- dores, três para coletores e uma bolsa extra para um segundo supervisor de campo.
Segundo orientações da coordenação central da FIOCRUZ, as equipes deve- riam ser compostas por pessoas com perfis distintos, conforme sua função no projeto. Embora os recrutadores não precisassem ter nenhuma formação específica, necessi- tavam ter experiência ou familiaridade com a temática das drogas e com o trabalho de abordagem de rua. Já os entrevistadores deveriam ser preferencialmente gradua- dos em psicologia, ciências sociais e áreas correlatas, com prioridade aos que tives- sem experiências em pesquisas com públicos vulneráveis. Para a função de coletador, necessariamente deveriam ser profissionais de saúde, porquanto deveriam verificar resultados dos testes rápidos e assinar laudos.
No caso específico de Fortaleza, a supervisora no estado do Ceará foi uma psicóloga com mestrado em saúde pública, que permaneceu na segunda fase do es- tudo, com a função de supervisionar as atividades dos entrevistadores e coletadores. Para reforçar a equipe contatou-se uma cientista social com mestrado em antropolo- gia, cuja função seria supervisionar as atividades de recrutamento e de observação de campo, atuando mais diretamente junto aos recrutadores. Também é importante citar o suporte técnico de uma médica epidemiologista, a orientadora desta tese.
Na perspectiva de montagem da equipe, houve divulgação para seleção de bolsistas por meios digitais e nas dependências do Departamento de Ciências Sociais da Universidade Federal do Ceará. Priorizou-se a seleção de pessoas que preenches- sem os requisitos de ser universitário ou graduado nas áreas de saúde ou social; ter
experiência em pesquisa de campo e/ou trabalhos sociais e comunitários. Após aná- lise de currículos e entrevista de grupo foi selecionada uma equipe multidisciplinar composta por assistentes sociais, cientistas sociais, psicólogos, filósofos, agentes re- dutores de danos, enfermeiros e acadêmicos de enfermagem. Um detalhe importante é que toda a equipe da primeira fase do mapeamento permaneceu durante a segunda fase de inquérito epidemiológico (Apêndice B).
Depois de selecionada a equipe de pesquisadores de campo, contou-se com o apoio técnico de dois pesquisadores da equipe central da FIOCRUZ que se deslo- caram do Rio de Janeiro a Fortaleza para ministrar um treinamento de dois dias acerca dos procedimentos básicos da pesquisa de campo. Durante o treinamento foi repas- sado um manual de observação e recrutamento para subsidiar os trabalhos de campo e outro manual do entrevistador e aconselhador, ambos posteriormente discutidos em grupo. Também durante o treinamento, todos os detalhes de preenchimento dos di- versos instrumentos da pesquisa foram apresentados e explicados para os compo- nentes da equipe estadual.
Neste momento, o projeto e os respectivos documentos da pesquisa sobre o “Perfil dos usuários de crack nas 26 capitais, Distrito Federal, 09 regiões metropolita- nas e estrato Brasil” foram submetidos ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Hospital das Clínicas de Porto Alegre. Em todos os estados foram requisitadas apro- vações locais adicionais. Neste sentido, o projeto de pesquisa relativo aos municípios cearenses também foi submetido e aprovado pelo CEP da Universidade Federal do Ceará no início do ano de 2012.
3.5.2 Recrutadores: instrumentos e procedimentos em campo
A pesquisa sobre o perfil dos usuários de crack teve como uma de suas inova- ções a observação da dinâmica das cenas públicas de uso de crack e de seus fre- quentadores in loco, o que representou um grande desafio para as equipes de campo (Apêndice D). Neste prisma, os recrutadores foram componentes fundamentais deste processo, tanto pela capacidade de qualificar o estudo por meio das suas observações quanto por serem responsáveis pelos primeiros contatos diretos com os usuários de crack. Tais contatos prescindiam, na maioria das vezes, de um conhecimento prévio acerca do território ou mesmo qualquer tipo de vínculo com pessoas que o habitavam.
A equipe de recrutadores foi basicamente composta por homens, com exceção de uma antropóloga que tinha vasta experiência em campo. Além disso, todos os componentes deste grupo tinham experiência em abordagem de rua, e aqui se desta- cam experiências de atuação no Consultório de Rua, com ações de redução de danos, no movimento negro, no movimento AIDS e outras atividades afins. Estas experiên- cias foram bastante significativas e potencializaram o trabalho de recrutamento dos usuários de drogas, visto que dos 421 usuários abordados durante as atividades de recrutamento 388 concordaram em participar da pesquisa, responderam ao questio- nário e fizeram os testes propostos no estudo. Segundo Pope e Mays (2009), é im- portante considerar as características do pesquisador bem como as do grupo ou am- biente, já que isso influencia o processo de coleta de dados. O fato de ser homem ou mulher, jovem ou velho, ingênuo ou experiente pode afetar as interações entre o pes- quisador e o pesquisado.
O trabalho do recrutador foi pautado em duas etapas distintas: observação das cenas de uso de crack e similares e posterior recrutamento de participantes elegíveis nas cenas selecionadas, seguindo os critérios de inclusão para participação no es- tudo. Ao longo do treinamento foram repassadas informações básicas sobre ativida- des a serem desenvolvidas pela equipe de recrutadores, como procedimentos e cui- dados essenciais durante a observação das cenas, forma de recrutamento dos usuá- rios e preenchimento dos instrumentos a serem utilizados pelos recrutadores como o questionário básico, a folha de coleta e os cadernos de campo.
No projeto inicial da pesquisa nacional a observação e exploração das cenas de uso deveriam empregar técnicas etnográficas de observação em cada uma das cenas, em pelo menos quatro diferentes turnos e dias da semana, de acordo com a metodologia TLS, anteriormente descrita. No entanto, pela urgência de geração de dados e diante da multiplicidade de cenas de uso encontradas, principalmente em grandes capitais nordestinas como Fortaleza, o trabalho de observação das cenas foi reduzido a apenas uma hora, e coube aos recrutadores efetuá-lo antes do horário estipulado para as atividades de recrutamento, que eram seguidas das atividades de entrevista e testagem (a cargo dos entrevistadores e coletadores).
A observação seguiu um planejamento prévio de visitação de cenas fornecido pela equipe central, com base no plano amostral. Neste caso, a folha de coleta era o instrumento que indicava o local, o dia da semana e o horário a ser feita a visita. Nesta
folha de coleta constavam informações relativas à identificação das cenas, à definição do número de usuários a serem recrutados por turno de visita e espaços para registro das informações referentes ao processo de recrutamento. Mencionado documento ti- nha a função de screening inicial dos critérios de inclusão do participante e será des- crito posteriormente com mais detalhes.
A observação da cena tinha como norma começar aproximadamente uma hora antes do horário estabelecido para o recrutamento dos usuários. Estes procedimentos metodológicos foram seguidos com a finalidade de identificar os diferentes padrões de frequência de uso de crack nas cenas, conforme os horários e locais estipulados na amostra fornecida pela equipe central da FIOCRUZ. Durante a observação destas cenas recomendou-se a manutenção de uma distância relativa e comedimento nas interações com os usuários, pois assim a equipe poderia desenvolver as observações sem maiores interferências, ou seja, os recrutadores estiveram focados no contexto das cenas de uso e nas interações dos usuários, evitando-se qualquer intervenção neste momento de observação.
Por questão de segurança no campo e no intuito de coletar pontos de vista distintos para enriquecer a qualidade dos dados coletados, o trabalho de visita de campo nas cenas de uso de crack e similares foi realizado sempre por duplas de re- crutadores previamente capacitados. Outra recomendação da equipe central da FIO- CRUZ foi a de identificar e contatar algumas pessoas de referência no local, como donos de bares e comércios em geral, líderes comunitários, agentes de saúde, entre outros.
Seria importante uma comunicação prévia com estes atores locais sobre os motivos da visita e a natureza da pesquisa em saúde. Evidentemente, tais atores de- veriam ser influentes e conhecidos no local, pois, assim, facilitariam o acesso às cenas e proporcionariam mais segurança à equipe. De acordo com MacRae e Vidal (2006), tato e delicadeza são necessários para se ingressar em campo. Aspectos como a aparência, quem são seus primeiros interlocutores, quem o apresentou ao grupo, en- tre outras questões práticas e metodológicas, são de grande importância para deter- minar o tipo de relação que o pesquisador poderá vir a desenvolver com seus sujeitos.
Com base nos dados obtidos durante a observação, os recrutadores deveriam preencher um caderno de campo (Apêndice C), contendo caracterização do local e do entorno da cena de uso de crack, detalhes sobre a dinâmica de uso no momento
antecedente ao recrutamento dos usuários, número de pessoas encontradas nas ce- nas, outras drogas utilizadas, contatos mantidos com pessoas e equipamentos locais de apoio para a pesquisa, além de outras informações de relevância durante o período de observação.
Apesar das visitas serem feitas sempre em duplas, o caderno de campo deveria ser preenchido individualmente por cada um dos observadores, visto que a diversi- dade do olhar dos recrutadores enriqueceria a parte qualitativa do estudo. Segundo Pope e Mays (2009), a pesquisa observacional fundamenta-se na atuação do pesqui- sador como instrumento de pesquisa e na documentação do mundo que ele observa. Isso exige não apenas uma boa capacidade de observação, mas também boa memó- ria e um registro claro, sistemático e detalhado. O papel assumido pelo pesquisador, seja velado ou explícito, participativo ou não participativo, pode influenciar o processo de registro.
Algumas cenas consideradas não acessíveis deveriam ser avaliadas pelos re- crutadores, para saber se esta inacessibilidade seria momentânea ou permanente. Cenas não acessíveis momentaneamente são aquelas nas quais não houve possibi- lidade de observação e/ou recrutamento na data prevista. Por exemplo, estava ha- vendo alguma intervenção policial, um conflito armado ou chovia demais, etc. Estas informações deveriam ser anotadas no caderno de campo e numa semana subse- quente (respeitando-se o mesmo dia da semana e turno especificado na folha de co- leta) haveria um retorno ao local para nova visita de observação e recrutamento.
Cenas não acessíveis permanentemente seriam aquelas nas quais não de lo- grou acesso, mesmo com a ajuda de um facilitador, tal como um agente de saúde ou um morador local. Esta informação deveria constar no caderno de campo e ser comu- nicada ao supervisor e à equipe central, pois nestes casos as cenas deveriam ser substituídas pela equipe central da FIOCRUZ, sempre que possível. Também no caso de cenas listadas no cadastro amostral e que não estavam no mesmo endereço, mas a equipe detinha informações sobre o local para onde ela migrou, poderia ser visitado o novo endereço, mediante comunicação e liberação da equipe central da FIOCRUZ.
Como determinado, os supervisores de campo deveriam preencher as planilhas de apoio para controle da amostra, instrumento onde deveriam ser registradas todas as observações e alterações ocorridas na ocasião das visitas de recrutamento e en-
trevista, com o propósito de verificar quais cenas estavam de acordo com o mapea- mento inicial. Em virtude da extrema mobilidade das cenas, acrescentaram-se mais custos e exigiu-se a reformulação do projeto na perspectiva de manter controle rigo- roso sobre cenas móveis. Ademais, a equipe central precisou se valer de processos amostrais complexos, desenvolvidos em estreita parceria com os estatísticos do IBGE. Esses procedimentos, algumas vezes, determinaram sucessivas revisitas, visto que algumas cenas apresentaram grande mobilidade e alteraram dinamicamente o campo de coleta de dados.
Quanto ao trabalho de recrutamento de usuários para participar da pesquisa,