Na sociedade atual a família possui papel preponderante no que se refere ao desenvolvimento dos indivíduos, na formação de sua personalidade, na evolução social e na formação cultural dos mesmos, por isso é essencial ter em mente qual concepção de família está sendo tratada nesta pesquisa e como esta instituição social influencia o desenvolvimento da criança com deficiência visual.
Para Fiamenghi e Messa (2007, p. 237) “família é o primeiro grupo no qual o indivíduo é inserido”. Mello (1999), por sua vez, teceu considerações sobre as palavras família e familiar, como segue:
(...)família e familiar são substantivo e adjetivo que relembram a sensação de proximidade, de calor, de aconchego. Família é a origem, o lugar para onde correm as lembranças da infância e seus privilégios. O que nos é familiar é o que conhecemos, faz parte de nossa experiência, não é estranho, não causa medo (Ibid. p. II).
Apesar de nesta afirmação a autora tecer considerações benéficas a respeito do conceito de família, ela mesma pondera que por vezes a família é vista sob a égide do conflito, da separação, e que muitas vezes a aparente tranqüilidade pode esconder tensões e crises violentas.
A família pode ser ainda entendida como “uma estrutura transacional que acompanha os movimentos socioeconômicos e culturais de sua época, responsável pelo desenvolvimento e educação de cada um dos membros que a compõe” (CHACON, DEFENDI, FELIPPE, 2007, p. 132).
Na esfera social, a família pode ser definida como sistema social pequeno e interdependente, no qual se encontram subsistemas ainda menores que variam de acordo com o tamanho da família e com a definição dos papéis de seus membros. Geralmente, os pais formam a
unidade central e mais significativa, existindo também outros relacionamentos intrafamiliares, como pai<filho, mãe<filho, que exercem influência entre si. Os relacionamentos existentes entre os membros da família e seus subgrupos influenciam cada um individualmente e o grupo como um todo (Cf. BUSCAGLIA, 2002; CERVENY, 2001).
O nascimento de um filho determina a formação do subsistema parental. Os pais sofrem alterações nas diversas esferas de sua vida cotidiana e precisam se organizar para que sejam atendidas as necessidades do bebê. Sendo assim, a inserção de um bebê em uma família pode mudar toda a sua estruturação (Cf. FIAMENGHI & MESSA, 2007).
Powell e Ogle (1992) afirmam que as famílias modificam<se à medida que as crianças crescem, provocando mudanças nos pais e na comunidade. A relação entre os membros da família ajusta<se e seu contato com o exterior expande e amadurece; porém, apesar dessas mudanças, a família continua sendo o ponto de partida no que se refere ao convívio social. “A família é um degrau para o futuro” (p. 42)
Segundo Villela (1999) o desenvolvimento psico<afetivo do indivíduo depende de suas relações familiares, que são, por sua vez, influenciadas pelo contexto social no qual estão inseridas. Esta afirmação é de extrema importância ao se tratar da família como um membro com deficiência, já que a concepção da comunidade sobre deficiência poderá influenciar diretamente o comportamento da família e suas relações.
Para Fiamenghi e Messa (2007):
A influência das relações familiares é clara em famílias com filhos deficientes, pois se trata de uma experiência inesperada, de mudança de planos e expectativas dos pais (...). Os pais projetam uma criança em suas mentes e, desde o princípio da gravidez, fantasiam sobre o sexo do bebê, o desempenho na escola, a carreira e a orientação sexual que irão ter (Ibid., p. 239).
Ainda sobre o assunto, Vash (1988) afirma que a descoberta da deficiência de um ente familiar quebra o equilíbrio homeostático da família, sendo necessária assim a reestruturação dos papéis atribuídos aos seus membros; e as expectativas, os sonhos e as prioridades do grupo familiar devem então ser revistas. Todos vivenciam a perda, que provoca um choque e ainda o medo das conseqüências futuras que a deficiência pode trazer. Buscaglia (2002) ressalta que
quando a deficiência é descoberta no momento do nascimento de um bebê, a alegria que deveria perpassar esta ocasião dá lugar ao impacto da diferença.
Segundo Mayrink (1986), no nascimento de uma criança a preocupação dos pais com a saúde de seu filho e a ansiedade em saber se ele é normal sempre está presente, podendo ser caracterizada pela pergunta tão comum: “Meu filho é normal, doutor?”. Quando está tudo bem com a criança, as respostas são fáceis, porém, ao se detectar de imediato um problema, notam<se reticências dos profissionais.
A tempestade começa na maternidade, quando o problema é evidente e permite chegar a um diagnóstico imediato. Mas, na grande maioria dos casos, é somente meses e até anos depois que surge ou se identifica a excepcionalidade – grave ou leve – de uma criança que até aí tinha um desenvolvimento aparentemente normal. Quando o especialista descobre, quase sempre depois de uma interminável peregrinação dos pais pelos consultórios o impacto não é menor (Ibid., p.18).
Como dito anteriormente, a descoberta da deficiência de um filho traz em si o rompimento do sonho que os pais alimentam de ter uma criança perfeita, sendo necessária a vivência do luto pelo filho idealizado. Sentimentos como incapacidade, choque, tristeza, confusão, ambigüidade, culpa, medo, raiva, lamentação, auto<piedade e frustração, podem estar presentes, pois o núcleo familiar fragiliza<se frente à nova situação. A ambivalência também pode surgir, pois, ao mesmo tempo em que os pais o amam como um membro familiar, rejeitam sua deficiência. (Cf. FIUMI, 2003; FINNIE, 1980).
Amaral (1995) refere<se à ambivalência como um sentimento decorrente do impacto causado pela deficiência na família, já que os sentimentos gerados são de amor e ódio, alegria e sofrimento acompanhados de aceitação e rejeição, euforia e depressão.
Frente ao seu bebê com deficiência, os pais podem ainda ter a sensação de que este não é seu filho, desvinculando<se dele e não conseguindo afagá<lo, abraçá<lo ou mesmo olhá<lo. Podem ocorrer grandes crises de choro, irritação, fechamento na própria dor, perda de apetite, perda de desejo de viver, insônia, confusão quanto a própria identidade e sentimentos de perda profunda de auto<estima. (Cf. LEONHARDT, 1992).
Fuente (1994) afirma que quando um bebê nasce com cegueira ou baixa visão, depara<se com uma situação de angústia, pois seus pais que esperavam uma criança sem problemas sentem< se impotentes e preocupados com o motivo que pode ter levado seu bebê a não ter nascido normal.
Segundo esse autor, nesse primeiro momento, os pais precisam obter informações médicas sobre a condição de seu bebê, bem como as perspectivas de seu desenvolvimento futuro. Em geral, precisam submeter<se a um longo período de exames médicos e em alguns casos de intervenção cirúrgicas, antes de disporem de diagnóstico definitivo. Durante este período, muitas vezes questionam<se sobre como será o futuro desta criança, como tratar dela e como favorecer seu desenvolvimento de forma mais adequada. Quando o diagnóstico é definido com a afirmação de que a criança não terá uma visão normal, seus pais podem sucumbir ao desânimo gerado pela perda de expectativas, pois se deparam com o fato de que nada que fizerem trará seu bebê perfeito.
É preciso, ao longo do desenvolvimento do indivíduo com deficiência visual, que os familiares e profissionais envolvidos em sua escolarização recebam orientações e esclarecimentos sobre as particularidades dessas crianças. Amiralian (2002) refere<se ao trabalho do psicólogo em três momentos distintos da infância da criança com deficiência visual que são elucidativos para a compreensão da importância da família no desenvolvimento desta criança. São eles:
Intervenção precoce. Trabalho de fundamental importância na prevenção de possíveis falhas e perturbações que poderão ocorrer para aqueles com problemas congênitos, tanto pelas dificuldades dos pais, e fundamentalmente da mãe, em aceitar a imperfeição física de seu filho e ter condições de proporcionar<lhes uma saudável relação mãe<filho, de modo a constituir<se como uma mãe suficientemente boa (Winnicott), como pelo desconhecimento das necessidades peculiares dessa criança. As mães devem ser ajudadas a proporcionas às crianças cegas ou com baixa visão as condições propiciadoras para a constituição do si mesmo, de forma rica e plena.
Na primeira infância. É de fundamental importância a orientação aos pais, que deve centrar<se nas interferências que a ausência ou limitação da visão causam ao desenvolvimento das funções psíquicas, instrumentos fundamentais para o estabelecimento das relações satisfatórias com o ambiente externo...
Na idade escolar. Neste momento tanto os alunos, como os pais e os professores especializados, devem ser orientados sobre as condições que mais facilitam e propiciam suas aquisições cognitivas e interações sociais mais amplas (Ibid., 203<204).
Outra questão de grande importância é que o impacto da deficiência visual pode ser ainda maior dependendo de como o diagnóstico da deficiência é comunicado aos pais da criança. Leonhardt (1992) afirma que um grande número de estudos aponta a insatisfação dos pais com a forma que lhes é comunicada a deficiência visual de seu filho. O desinteresse do profissional pelo problema que estão passando, o ocultamento do déficit, a forma como o diagnóstico é passado, com termos médicos e técnicos, muitas vezes incompreensíveis para eles, a falta de intimidade e continência na transmissão da notícia são alguns dos fatores mais apontados pelas pesquisas. Porém, ao tratar deste assunto, deve<se ponderar que em alguns casos não se trata de pouca sensibilidade do médico, mas por se tratar de momento delicado e doloroso para família esta pode sentir desta forma.
Vash (1988), por sua vez, enfatiza que pode ocorrer a busca pela causa da deficiência que de forma geral é atribuída e sentida mais intensamente pela mãe. Contudo, pode voltar<se também à própria pessoa ou para os médicos, os avós, o hospital, e o interjogo de assumir ou projetar a culpa pode durar muito tempo.
Os membros da família que demonstram estar mais (ou igualmente) preocupados com o impacto da deficiência de um ente querido sobre suas próprias vidas podem ser, sutil ou não tão sutilmente, punidos por isso de várias formas. Censuras diretas podem ser dirigidas, para indicar que a pessoa deficiente precisa de toda ajuda e atenção a que a família possa recorrer – com a clara implicação de que esta deveria relegar a segundo plano suas próprias necessidades até a crise passar. Isso não leva em conta que a família também está em crise e que também tem necessidade de ajuda (Ibid., p.65).
Leonhardt (1992) assinala que muitas mães expressam a sensação de terem fracassado na sua função materna, incluindo às vezes o desejo pela renúncia à maternidade. A mãe ao considerar seu filho como uma prolongação de si mesma sente que em seu bebê com deficiência visual houve um “produto defeituoso e de qualidade inferior”.
Como foi exposto, a descoberta da deficiência é caracterizada por um momento de fragilidade do sistema familiar, e este precisa reestruturar<se a partir de sua nova condição de vida. Para tanto, é necessária a aceitação da deficiência e a busca do desenvolvimento dos potenciais do indivíduo e da família. Entretanto, cabe esclarecer que a aceitação da deficiência pode ou não ser facilitada a partir da concepção que a família e a comunidade têm sobre a
mesma. A forma de encarar a diferença pode ou não favorecer a vivência e superação do luto vivido pelos pais pela perda do filho ideal e a aceitação do filho real.
Para Bowlby (1998) existem quatro fases principais para o luto:
1ª. Fase: Entorpecimento, reação imediata de choque que dura entre algumas horas e uma semana e pode ser permeada por raiva, aflição e ansiedade;
2ª. Fase: Anseio e busca pela figura perdida e pode perdurar por meses e até anos;
3ª. Fase: Desorganização e desespero ao não recuperar o que foi perdido, podendo surgir a apatia ou depressão; e
4ª. Fase: Reorganização, que pode ocorrer em maior ou menor grau.
O processo de luto pode ser prolongado, chegando a durar meses ou anos. Contudo, se há uma recusa de vivenciar esse processo, pode ocorrer a adaptação superficial e a capacidade afetiva e emocional dos pais poderá ser seriamente afetada, expressando<se por meio de uma redução na preocupação com os outros e na capacidade de amar (Cf. LEONHARDT, 1992).
No que se refere à relação familiar da criança com deficiência visual, o período logo após o diagnóstico pode ser pouco gratificante, pois os pais, quando videntes, consideram que seu filho foi privado de um sentido essencial e que estabelecerá relações deficitárias devido a esta limitação (Cf. ADELSON & FRAIBERG, 1977).
Nesse sentido, Cobo e colaboradores (1994) assinalam que a família frente à deficiência visual, muitas vezes, reproduz condutas sociais que julgam a pessoa com cegueira ou baixa visão a partir do temor e/ou respeito que esta inspira. A sociedade tem uma atitude ambivalente frente a esses indivíduos, não os amparando ou, por outro lado, venerando<os como se tivessem poderes especiais. Em geral, considera<os como pessoas amargas, condenadas e indefesas. Uma vida sem visão é tida como obscurecida, o que muitas vezes gera atitudes de piedade. Essas atitudes exercem uma poderosa influência sobre a pessoa com cegueira, sobre sua identidade e papel social, sendo mais prejudicial do que benéfica. Diversas vezes, o vidente vê a pessoa com cegueira como incompetente e inativa, fazendo com que o último sinta<se inútil e à margem da sociedade.
A relação familiar ao deparar<se com uma deficiência requer cuidados especiais para que os membros da família estejam atentos aos seus próprios sentimentos e como estes se manifestam
na relação, para que, a partir disso, possam oferecer condições apropriadas ao desenvolvimento das potencialidades do indivíduo com deficiência. Não apenas os pais são afetados por estes indivíduos, mas também seus irmãos que precisam lidar com a diferença e com as conseqüências para a sua vida futura como membro desta família.
Como exposto inicialmente, a família tem papel preponderante no desenvolvimento do indivíduo e para Winnicott (2001) a relação entre mãe e bebê é essencial para a formação do ego deste último. A identificação crescente que a gestante tem com seu filho constitui ferramenta essencial para o estabelecimento da relação entre eles, já que é esta identificação que permite à mãe conhecer como seu bebê se sente. Ao entrar neste estado de identificação, a mãe torna<se vulnerável necessitando de amparo externo, assim, cabe ao outro, em geral ao pai, constituir<se como uma rede de proteção para que a mulher possa vivenciar esta fase com tranqüilidade, atendendo de forma continente as necessidades de seu bebê.
Quando a parceria entre mãe<filho funciona de forma adequada, o ego da criança torna<se muito forte devido ao apoio do ego da mãe, o que possibilita que a primeira trilhe um caminho de desenvolvimento pessoal em busca de seu verdadeiro self . Cabe a cada indivíduo fazer a longa travessia que vai do estado de indistinção da mãe ao estado de ser uma pessoa separada, mas relacionada à mãe, ao pai e aos irmãos como um conjunto (Ibid.).
Esse autor enfatiza que a família possui seu próprio desenvolvimento e a criança vai, ao longo do tempo, experimentando modificações que são provenientes de sua expansão. É papel da família proteger a criança do mundo e, gradualmente, ir introduzindo<o em sua vida cotidiana, representado pelos tios, vizinhos, amiguinhos e, finalmente, pela escola. Muitas vezes as relações familiares podem se caracterizar como um estorvo na vida do indivíduo; porém, a falta dessas relações gera muito mais problemas do que a presença do amor, ódio, irritação e raiva que estão nelas presentes.
Outro fator importante a ser considerado é que a relação dos pais possui grande influência para a conservação e criação da família. Para Winnicott (2001), o relacionamento sexual do casal é um dos aspectos fundamentais na formação e desenvolvimento da família, pois para este autor o significado de cada um dos filhos está relacionado ao momento de sua concepção, podendo, assim, notarem<se diferenças na relação com cada um deles. Muitas pessoas consideram difícil compreender que irmãos criados pelos mesmos pais, no mesmo lar, sejam tão diferentes entre si;
porém, isso pode ser explicado por meio da elaboração imaginativa da função do sexo. É preciso considerar que cada criança encaixa<se em um contexto imaginativo e emocional que nunca é o mesmo, por mais que não haja modificações no ambiente físico restante.
Deve<se ter sempre em mente que a família é composta de crianças individuais cujas diferenças não são apenas genéticas, mas também bastante determinadas, quanto ao desenvolvimento emocional, por aquilo a que me referi como sendo o modo pelo qual cada criança se encaixa, ou não, no contexto da fantasia dos pais, a qual enriquece e elabora a relação física dos dois. Em todos os casos, o dado mais importante é a grande segurança que a criança proporciona por simplesmente existir: é real e, como já disse, encarrega<se por certo tempo de neutralizar as fantasias e eliminar as expectativas de desastre (Ibid., p.64).
No que se refere ao âmbito educacional, reconhece<se a importância da família nos processos educacionais e de reabilitação da criança com deficiência visual. O trabalho institucional tem como desafio agregar o grupo familiar como parceiro no processo educacional, bem como compreender como as relações familiares o afetam (Cf. CHACON, DEFENDI, FELIPPE, 2007).
Por parte dos profissionais, precisa<se delinear qual o papel de cada integrante da equipe no que se refere à orientação profissional, buscando a forma de atendimento mais adequada e que facilite a constituição de parcerias com a família da criança (Ibid.).
Já no que tange à família “esta traz para os atendimentos, além dos aspectos relacionados exclusivamente à pessoa com deficiência, uma gama de informações referentes à suas crenças, organização e outros problemas socioeconômicos (posição social, situação funcional, etc.) que podem interferir no atendimento” (Ibid., p. 140).
Ao se trabalhar com famílias de pessoas com deficiência, o profissional necessita analisar o contexto mais amplo, isto é, os vários fatores culturais, sociais e de constituição familiar. Precisa ainda entender o funcionamento das relações familiares, os significados de suas vivências como, por exemplo, a aceitação ou não da deficiência e a disponibilidade da família no enfrentamento de crises e promoção de mudanças. Como afirmado anteriormente, as famílias que têm um membro com deficiência passam por um momento de crise e reestruturação.
O contorno e a envergadura dessas experiências, dessa “crise”, só poderão ser captados pelos profissionais se eles compreenderem os significados e os sentidos que esse acontecimento produz nessa família em específico, ou seja, quais os símbolos e significados construídos a partir dessas vivências, sempre tendo em vista a complexidade desse núcleo familiar – com suas crenças, mitos e padrões de interação (Ibid., p. 141).
Quanto à relação entre irmãos, pode<se afirmar que apesar de ser menos estudada que a relação entre pais e filhos é de grande importância para o desenvolvimento do indivíduo. Fica evidente que, assim como as crianças precisam dos pais para desenvolver<se rumo à maturidade, também estes últimos precisam dos filhos para desenvolver seu relacionamento. Para Lobato (1988), o desenvolvimento infantil e as relações fraternas devem ser vistas como resultado de um sistema de interação entre a criança, sua família e as variáveis sócio<culturais.
A chegada de novos bebês à vida familiar pode gerar na criança uma série de sintomas que resultam diretamente do ciúme infantil. Entretanto, esses problemas são mais desejáveis do que deploráveis para a vida futura da mesma (Cf. WINNICOTT, 1982).
Freud (1981) assegura que uma criança, ao enfrentar o nascimento de um irmão ou irmã, precisa lidar com a questão de ser colocada em segundo plano, isto é, privada em alguma instância de seu contato com a mãe, contato que até aquele momento poderia parecer<lhe ilimitado. Esse fato gera ressentimento com relação ao novo membro da família, podendo dar origem a comportamentos hostis entre os irmãos, uma vez que o mais velho sente o mais novo como um intruso.
É usual, a ponto de ser considerado algo normal, quando uma criança é perturbada pelo nascimento de um irmãozinho, aparecer expressões pouco corteses como: “A cara dele parece um tomate” (Cf. WINNICOTT, 1982). Outro exemplo é o relato do caso do pequeno Hans que, ao ser comunicado que a cegonha tinha lhe trazido uma irmãzinha, olha para o bebê e diz