april 1999 av kommunal- og regionalminister Odd Roger Enoksen

No presente capítulo realiza-se o cruzamento das perspetivas de cada uma das mães que deram o seu contributo para o meu estudo. Aqui serão evidenciadas as opiniões em comum bem como as que mais divergem entre si, baseando-me depois na pesquisa bibliográfica para fundamentar, ou não, tais declarações.

De forma a facilitar o entendimento do leitor, as categorias e subcategorias em vigor no capítulo anterior serão mantidas.

Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais

Quando abordadas acerca da importância dos Grupos de Apoio entre Pais, a resposta foi unânime: todas as participantes consideraram tais grupos muito importantes. No geral, o facto de encontrarem um lugar para desabafar sem ser julgadas e o entendimento e ajuda de pais mais experientes são o que fundamenta a sua opinião. Neste tipo de grupos, Baum (2004) considerou que a maioria dos participantes não só obteve o que precisava como encontraram mais do que esperavam em termos de inclusão e pessoas de confiança.

Uma das mães, ao já revelar alguma experiência na frequência destes grupos, realça que na fase posterior à de diagnóstico é tudo muito difícil e que, tal como as restantes participantes pensam, estes grupos se revelam determinantes no apoio aos pais de crianças com PEA.

Smith et al. (1994) contam que, quando quem organiza a formação de tais grupos é abordado sobre o que influencia a participação dos pais nos mesmos, baseia-se na necessidade que tais progenitores têm de obter informação, mas, no estudo levado a cabo pelos autores, apenas 39% validam tal motivo. Como apura o referido estudo, a maioria dos interessados em participar nos Grupos de Apoio entre Pais mostra uma necessidade de apoio como motivo principal, necessidade essa que inclui o desejo de conhecer outros pais e partilhar sentimentos. Pais de crianças com doenças crónicas sentem-se, segundo os autores, frequentemente isolados, o que justifica tal desejo de conhecer outros pais. Foi também apurado que 61% dos pais procura estes grupos para a obtenção de informação acerca dos recursos que lhes estão disponíveis e que se revelam úteis. Tal uma das mães

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frisou, a fase de diagnóstico é bastante difícil, ao que estes autores evidenciam a importância de participar neste tipo de grupos, defendendo que ao ver reduzidos os níveis de stress e de sentimento de isolamento, poderá ser gerada uma interação mãe-filho mais positiva e ser diminuída a probabilidade de comportamentos de rejeição por parte da mãe. Relativamente à vontade de participar neste tipo de reuniões, apenas uma das participantes se mostra reticente uma vez que revela ser uma pessoa reservada e que, devido às circunstâncias da sua vida, se habituou a guardar para si as angústias ou receios. No entanto, esta mesma mãe não diz “nunca” e, depois de mostrar convicção no que toca à importância dos Grupos de Apoio entre Pais e na ajuda que estes se poderiam revelar, esclarece que tudo seria possível. Para as restantes participantes, o entusiasmo ultrapassa a escala e a resposta foi por parte de todas, um claro “sim!”.

Baum (2004) abordou 114 participantes de um Grupo de Apoio entre Pais Online onde foram apurados os níveis de satisfação, stress, apoio social, características pessoais, apreciação, emoções positivas e negativas, formas de lidar com as situações, timing, saúde física, relações familiares e bem-estar. Neste estudo, 90% dos participantes da amostra sugere que se participe num Grupo de Apoio entre Pais o mais cedo possível, associando a participação neste tipo de grupos à reconstrução do equilíbrio e estabilidade emocional, levando à motivação e à diminuição da ansiedade e da depressão.

Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de

Apoio entre Pais

Relativamente ao local onde as reuniões dos Grupos de Apoio entre Pais deveriam decorrer, a maioria das participantes dá mais importância à distância relativamente à residência do que ao espaço físico em si, isto é, para estas mães o importante é que tais reuniões não fossem muito longe de casa, de forma a que pudessem deslocar-se sempre que necessário e sem dificuldades. O estudo levado a cabo por Smith et al. (1994) demonstra que tais considerações são transversais à maioria dos pais de crianças com problemas de desenvolvimento, uma vez que os inquiridos indicaram uma disponibilidade para viajar de, no máximo, meia hora, e 28% dos participantes chegam mesmo a limitar o tempo de viajem a vinte minutos. É importante, segundo os autores, ter também em consideração os gastos que tais viagens possam implicar para os pais,

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alegando que os grupos mais isolados podem ser os que mais precisam deste tipo de apoio, uma vez que estão também longe do acesso aos restantes serviços, sendo relevante a formação de pequenos Grupos de Apoio entre Pais nas diferentes comunidades.

Quanto ao espaço físico, todas as participantes explicam que o fator que mais influenciaria o bem-estar e o à vontade dos pais não seria determinado pela escolha entre o ser na instituição ou o ser na casa de um dos pais, mas que, por outro lado, um espaço acolhedor e íntimo seria mais propício a um ambiente de descontração e confiança entre os participantes.

No que se refere à subcategoria da frequência das sessões de apoio entre pais, as opiniões das mães convergem. Para a maioria das mães, a opinião é semelhante: uma vez por mês, baseando tais considerações na vida ocupada que estes pais têm e no intervalo de tempo necessário para surgirem novas dúvidas e novas situações/episódios a ser esclarecidos. No estudo levado a cabo por Smith, Gabard, Dali, e Drucker (1994) a maioria dos participantes (44%) também considera que os encontros entre pais fossem mensais, enquanto 39% dos questionados achava oportuno, tal como Ana, que tais reuniões se realizassem quinzenalmente.

No entanto, uma das mães defende que os pais deveriam reunir de quinze em quinze dias, uma vez que considera que, com o tempo, o Grupo se tornava uma família e a frequência deveria, até mesmo, ir aumentando. O desejo desta mãe fundamenta-se no relato de Vandrick (2000), onde é retratado um grupo de mães que, ao fim de oito anos a reunir semanalmente para auxiliar e acompanhar as filhas ao longo do seu percurso escolar, viam-se como uma comunidade e sentiam ter feito amigos para a vida.

Em relação à participação dos profissionais nos Grupos de Apoio entre Pais, as opiniões das mães são divergentes: duas das mães consideram que a presença dos profissionais deveria ser alternada, isto é, os pais deveriam usufruir de reuniões sem a presença de profissionais para desabafar sobre os assuntos que considerassem oportunos e que, por vezes, se assim os pais o considerassem, os profissionais poderiam ser envolvidos.

Uma outra mãe refere que os profissionais deveriam ser uma presença constante nas reuniões, no sentido de ouvir o diálogo entre os pais e explicar se estes estão a pensar de uma forma correta ou se o pensamento precisa de ser reformulado.

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No entanto, uma das mães tem uma perspetiva contraditória com as perspetivas referidas pelas mães anteriores, considerando que os profissionais não devem estar presentes neste tipo de Grupos, pois interferem na privacidade das famílias e no conhecimento que têm dos seus filhos. A perspetiva desta mãe é consonante com a investigação realizada por Weissbourd e Kagan (1989), citados por Smith et al. (1994) que afirmam que o papel do profissional não se adequa a um programa onde os pais são adultos desenvolvidos e respeitados, uma espécie de advogados em seu próprio nome e, o mais relevante, a influência mais significativa da criança.

Smith et al. (1994) referem que, em 1990, 41% dos Grupos de Apoio entre Pais existentes nos Estados Unidos eram liderados por profissionais e que aproximadamente 47% do mesmo tipo de grupos era orientado por não-profissionais.

Para estas mães, é da experiência adquirida com o filho que nascem os melhores concelhos para partilhar com outros pais. Assim, e uma vez que todas as participantes, na presente investigação, têm filhos ainda bastante novos, estas consideram ainda não ter conhecimento suficiente para ser uma ajuda significativa. No entanto, o contributo mais relevante que as mães estariam dispostas a dar seria, segundo elas, a disposição constante em ouvir os desabafos e preocupações dos restantes pais. Smith et al. (1994) referem no seu estudo que os pais consideraram que o apoio emocional (receber e dar) era o objetivo principal da frequência deste tipo de grupo em combinação com a necessidade de obter informação relevante sobre os problemas de desenvolvimento.

Vandrick (2000) defende que os pais conseguem apoiar melhor os seus filhos e o seu sucesso educativo se eles próprios receberem apoio. Baum (2004) refere que o sentido de autocontrolo é bastante trabalhado nas reuniões destes grupos e constitui-se como um fator importante na adaptação psicológica à problemática em questão e na qualidade de vida dos pais.

Quando questionadas acerca de quem poderia ter um papel importante na criação dos Grupos de Apoio entre Pais, todas as participantes do estudo são da mesma opinião: as Instituições locais. Isto porque é através das instituições que se consegue abranger um grande número de pais e são os profissionais que lá trabalham que conhecem a melhor forma de abordar tais famílias. Também em relação à organização e agendamento das reuniões as participantes defendem que as Instituições teriam mais seriedade e prática no assunto, fazendo com que mais pais aderissem ao projeto. Contudo, segundo Smith et al.

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(1994), quando estes grupos são criados apenas com a visão das instituições as sessões tendem a ser mais informativas, o que pode não corresponder às necessidades dos pais, que, em grande parte dos casos, procuram apoio emocional e alguém que os entenda, não os julgue e os leve a acabar com o isolamento social.

Quanto ao contributo que pode ser dado pelos pais a resposta é, também, unânime: o simples facto de marcar presença assídua nas reuniões já faz com que os Grupos se mantenham unidos e consistentes, de forma a criar laços que dificilmente se destruiriam. Smith et al. (1994) referem que 47% dos participantes no seu estudo que participaram em grupos de Apoio entre Pais tinham filhos com idades compreendidas entre os 6 e os 11.5 anos, fator esse que pode ser explicado pelo facto de à medida que as crianças vão crescendo os pais acumulam mais experiência acerca da condição dos seus filhos, o que os faz necessitar de menos informação e de mais apoio emocional proporcionado por alguém da sua confiança. Assim, a perspetiva de contributo das participantes neste estudo revê-se na investigação dos autores acima mencionados.

Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos

de Apoio entre Pais

Esta foi a categoria em que as participantes mais mostraram entusiasmo e, ao mesmo tempo, necessidade de apoio. Os pais de crianças com Perturbações do Desenvolvimento enfrentam desafios particulares relacionados com o comportamento dos filhos, mas o estudo de Clifford e Minnes (2013) concluiu que os pais de crianças com PEA apresentam níveis de stress e problemas de saúde ainda mais elevados.

É de opinião geral que o maior dos benefícios seria eliminar ou esbater todas as preocupações e stress que estas mães carregam diariamente consigo. Em relação a tais níveis, Smith et al. (1994) explicam que os pais que frequentam grupos de apoio experienciam níveis de stress significativamente mais baixos e sentimentos de isolamento social mais reduzidos, revelando que estes programas de “autoajuda” se revelam muitas vezes terapêuticos e são, muitas vezes, um complemento ao atendimento do profissional. Também Clifford e Minnes (2013) enfatizam tal perspetiva, afirmando que estudos com pais de crianças com perturbações demonstraram que a participação em grupos de apoio

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está associada a menores níveis de stress e de mau humor, assim como a perceções mais positivas.

Esclarecimentos sobre a alimentação, o sono, a postura a ter no momento das birras, a postura a ter para com a sociedade, quais os apoios a que têm direito, como podem ajudar os filhos quando surgir uma nova etapa, como entrar para o primeiro ciclo, etc, são, no fundo, o que estas mães consideram como principais benefícios a adquirir. Estes benefícios são confirmados por Clifford e Minnes (2012) num estudo realizado com 149 pais. Estas autoras concluíram que os pais que participam nos grupos de apoio acreditam que existem mais benefícios e menos dificuldades, reportando melhor humor, usando estratégias mais adaptadas e tendo menos necessidade de recorrer a fontes de apoio social do que os pais que não participam em tais grupos. As mesmas autoras abordam o apoio social e informativo como uma das maiores necessidades declaradas pelos pais de crianças com perturbações no desenvolvimento, esclarecendo depois que os grupos de apoio entre pais podem promover esse tipo de apoio de uma forma pouco dispendiosa e de fácil implementação.

Outro dos benefícios invocado por todas as mães entrevistadas foi a partilha de experiências e o conhecimento de situações retratadas pelos pais de crianças com PEA mais velhas, de forma a preparar estas mães para possíveis situações de transição que acontecerão quando o seu filho atingir determinada idade e/ou fase. Smith, Gabard, Dali e Drucker (1994) citando Rollins (1987) e Weissbourd e Kagan (1989) vão ao encontro desta ideia, salientando que os objetivos destes grupos passam por aprimorar as competências dos pais, nomeadamente a sua capacidade de lidar com as situações problema.

Com este tipo de dúvidas esclarecidas ou, pelo menos, tendo algumas das angústias sido entendidas e sentidas por outros pais, estas mães ficariam, como mostram, mais tranquilas e otimistas por não ser julgadas. Baum (2004) refere os benefícios de tais consequências, afirmando que o otimismo se revela facilitador na adaptação dos pais de crianças com PEA aos tipos de comportamento e de humor dos filhos. Os Grupos de Apoio entre Pais, segundo apurou a autora, revelam-se assim um apoio social que fornece estratégias adequadas em relação ao lidar com as situações que estes pais encaram, formando e atraindo pais mais otimistas.

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CONCLUSÕES E RECOMENDAÇÕES

A PEA caracteriza-se pelos padrões de comportamento, bem como pelas complexidades ao nível da comunicação social e pelas atividades e interesses limitados e repetitivos, tendo sido considerada, em estudos recentes, a segunda perturbação de desenvolvimento mais grave (Autism Speaks, 2014).

A essência e especificidade desta perturbação e a sua diversidade de características colocam às famílias um conjunto de desafios e exigências acrescidos, apresentando também impactos consideráveis nas mais variadas vertentes da criança com PEA e respetiva família (Gabovitch & Curtin, 2009).

A Intervenção Precoce define-se por um sistema complexo de serviços que envolve diferentes locais e variadas disciplinas, requerendo a coordenação de serviços e a colaboração de organizações, visando o apoio a uma população heterogénea de crianças e respetivas famílias, sendo cada vez mais reconhecida quanto à sua importância e às suas vertentes, onde o papel da família – também ela afetada com a problemática da criança - tem ganho espaço e consideração nas equipas de intervenção (Guralnick, 2005; Serrano & Boavida, 2012).

Na Intervenção Precoce, a transdisciplinaridade cria oportunidades para que as famílias e os profissionais trabalhem juntos, sendo as famílias vistas como membros da equipa onde o seu papel passará pela partilha de informação, ou seja, o ser pai/mãe de uma criança com necessidades especiais e o estar consciente das suas prioridades, necessidades e pontos fortes, faz destes uma fonte importante e preciosa no decorrer do processo de intervenção (Serrano & Boavida, 2012). A visão das famílias como membros integrantes da equipa no processo de desenvolvimento e implementação dos planos de intervenção promovem o empoderamento, o fortalecimento e a capacitação das mesmas (Deal, Dunst & Trivette, 1994). Assim, as preocupações das famílias fazem parte da maioria das situações e aspetos da família que, com o decorrer do plano de IP, representarão os objetivos de intervenção (Dunst, 2005).

No entanto, como elementos da equipa, os pais melhoram a capacidade de apoiar e ajudar os seus filhos. Para além disso, os pais conseguem apoiar e ajudar melhor os seus filhos se também eles próprios forem ajudados e apoiados, uma vez que a perturbação do filho os faz experienciar altos níveis de stress parental (Douma et al., 2006; Vandrick, 2000). Um estudo realizado por Douma et al. (2006) apurou que 88.2% de 289 pais,

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quando questionados acerca das suas principais necessidades de apoio, precisavam especialmente de um ouvido amigo, cuidados de saúde para a sua criança, informação e algumas pausas para descansar. Neste mesmo estudo, o apoio dos profissionais (aconselhamento parental) foi abordado como necessidade de uma forma bem mais reduzida quando comparada à necessidade de escuta por parte de outro pai/mãe: aconselhamento parental (35.5%) e escuta por parte de outro pai/mãe (75.3%).

A necessidade de escuta por parte de outro pai/mãe levou à criação dos Grupos de Apoio entre Pais, onde estes trocavam desabafos, experiências, conselhos e preocupações sem nunca ser julgados, criando mesmo um sentimento de pertença. Contudo, é ainda escassa a informação acerca destes Grupos e os seus resultados empíricos, sendo o estudo científico acerca da temática ainda bastante emergente (Clifford, 2011).

Desta forma, consideramos que as respostas aos objetivos previamente traçados para a presente investigação se mostraram propícios à obtenção de informações úteis e detalhadas no que diz respeito à problemática abordada, revelando-se essenciais para o desenvolvimento de novas reflexões e traços orientadores na Intervenção Precoce para as famílias de crianças com PEA.

A informação fornecida pelas diferentes mães acerca das suas preocupações e prioridades apresenta, no geral, semelhanças de conteúdo, indo inclusive ao encontro dos dados recolhidos noutras investigações científicas internacionais (Clifford, 2011; Clifford & Minnes, 2013; Henderson et al., 2014; Smith et al., 1994).

Na base de todas as outras considerações registadas ao longo do presente estudo, está a certeza de que as famílias portuguesas de crianças com PEA sentem necessidade de reunir com alguém que deixe a formalidade de lado e as ouça, compreenda e valorize. Segundo Baum (2004) os Grupos de Apoio entre Pais são uma mais-valia nos programas de Intervenção Precoce, uma vez que a maioria das famílias considera que estes grupos satisfazem as suas preocupações e permitem-lhes encontrar pessoas da sua confiança.

Grande parte das investigações realizadas nesta área área estabelece uma ligação expressiva entre a PEA e o estado de saúde dos respetivos pais, sendo percetíveis níveis de depressão elevados, ansiedade, culpa, sentimentos de descrença, raiva, medo e dor, vincando assim um menor bem-estar físico e psicológico, revelando também altos níveis de stress (Bloch & Weinstein, 2009; Boyd, 2002; Davis & Carter, 2008; DeGrace, 2004; Gray, 2002; Harper et al., 2013; Hoffman et al., 2009; Hoogsteen & Woodgate, 2013;

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Karst & Van Hecke, 2012; Lee et al., 2008; Lutz, Patterson, & Klein, 2012; Meltzer, 2011).

São vários os autores que consideram que os Grupos de Apoio entre Pais podem constituir-se como a melhor solução para diminuir os níveis de stress das famílias, as suas preocupações e para melhorar os seus níveis de bem-estar (Baum, 2004; Carter, 2009; Clifford, 2011; Clifford & Minnes, 2013; Henderson et al., 2014; Kerr & McIntosh (2000); Mueller et al., (2009); Smith et al., 1994; Vandrick, 2000).

Para Clifford e Minnes (2013), participar nos Grupos de Apoio entre Pais origina uma nova perspetiva para as famílias, considerando encontrar mais benefícios e menos dificuldades, melhorando os níveis de humor, aprendendo estratégias melhor adaptadas e, no culminar, apresentando menos necessidade de recorrer a fontes de apoio social.

Clifford (2011) refere que a severidade dos problemas de comportamento dos filhos está inevitavelmente ligada aos níveis de bem-estar dos respetivos pais, sendo, assim, importante reforçar as medidas de apoio aos progenitores. Com os inúmeros benefícios que as participantes da presente investigação consideram encontrar, a vontade de participar em tais grupos é bem frisada. A necessidade incessante de apoio e o bem- estar psicológico levam as mães a mostrar-se fortemente recetivas à participação Grupos de Apoio entre Pais. As famílias que já participaram em tais grupos associam os mesmos à reconstrução do equilíbrio e estabilidade emocional, acabando com a ansiedade e a depressão ao sentir motivação e vontade de voltar a sorrir (Baum, 2004).

Na perspetiva das participantes do estudo, o local onde os pais se iriam reunir não teria grande importância, uma vez que a relevância incidiria no facto de o espaço ser