Spørsmål til skriftlig besvarelse med svar
Besvart 19. april 1999 av justisminister Odd Einar Dørum
Este é o capítulo onde dou a conhecer, na dimensão de estudos de caso individuais (mãe e criança), as perspetivas das participantes do meu estudo acerca dos Grupos de Apoio entre Pais, divulgando toda essa informação de forma detalhada e descritiva.
Para a existência de uma sequência lógica na apresentação dos dados recolhidos, foram criadas categorias comuns que visem a assimilação dos factos retratados e o consequente cruzamento de informações.
Perspetivas das Participantes
Ana e António
Quem são?
Ana tem 33 anos e é mãe de dois meninos com 5 e 3 anos respetivamente. Vive em Barcelos com o marido, de 35 anos, e os dois filhos e mantém uma relação muito próxima com a mãe que, apesar de estar fora do país, é o maior apoio de toda a sua família. Perdeu o pai cedo, vítima de cancro, e teve um acidente de carro que lhe partiu a clavícula e lhe tirou uma orelha, no entanto, sorri quando diz que “não é motivo para me entristecer, continuo alegre!” (¶5) e mostra ainda vontade de concluir o 12º ano de escolaridade, tendo no presente o 9º ano completo e um curso de Geriatria, encontrando-se desempregada.
O António é o filho mais novo de Ana, com três anos e meio, e foi diagnosticado com PEA no passado mês de Fevereiro. Ana revela que não reagiu mal ao diagnóstico porque o facto de saber que algo não estava dentro dos parâmetros considerados normais a inquietava e, assim, o diagnóstico deixou-a “mais calma por saber o que é” (¶7). A Ana fala orgulhosamente do António quando diz, muito sorridente, que o filho “foi uma forma que Deus enviou para receber o amor mais puro que há” (¶31), retratando uma criança muito alegre, que “só chora quando não lhe dão as coisinhas dele” (¶2) e que gosta muito de se isolar e brincar com o comboio – o seu brinquedo de eleição. Antigamente, conta Ana, o António “não era tão agressivo, agora quando é contrariado bate nele e parte coisas” (¶6), não gosta muito de dormir e de vez em quando brinca com o irmão e o cão da família.
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Relativamente aos apoios de que dispõe, a mãe explica que o António “vai ter agora terapia ocupacional todas as quintas-feiras na escolinha onde anda” (¶9) e que a terapia da fala ainda está pendente porque esta será feita na Santa Casa da Misericórdia e a Ana “queria que fosse a mesma terapeuta do filho mais velho, que também está lá, mas neste momento ela não tem vagas” (¶9), mas a prioridade é que a terapia comece o mais rápido possível e, se não conseguir que seja aquela terapeuta, não se importa que seja uma outra profissional.
António é acompanhado no Hospital Pediátrico, em Coimbra, por um Pediatra de Desenvolvimento, e Ana mostra-se satisfeita com o atendimento e ajudas lá recebidos.
Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais
Ana considera os grupos de apoio entre pais importantes porque “a gente diz o que passa e os outros pais dizem o que passam” (¶13) e toda essa informação será interiorizada, criando um espírito de entreajuda sucessiva.
Pelos motivos acima mencionados, Ana afirma que gostaria de fazer parte de um grupo de apoio entre pais. “Mesmo que as crianças fossem mais velhas, com 15 ou 20 anos” (¶13), pois para esta mãe as experiências de crianças mais velhas iriam ajudá-la a ganhar uma noção mais realista de situações que poderão surgir quando o António crescer. Esta já não é uma ideia e uma vontade nova para Ana, que afirma estar “sempre a comentar com o marido” (¶13) sobre a importância da existência destes grupos.
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais
Locais
Relativamente aos locais onde Ana considera mais apropriada a realização destas reuniões entre os pais, esta afirma que o melhor seria “perto de casa, não muito longe” (¶17), uma vez que a profissão do marido não lhes permite deslocar-se em qualquer horário. Mas garante que, caso os pais não fossem todos da mesma freguesia, uma deslocação à capital do distrito era algo que “valia muito a pena” (¶17).
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Frequência
Quando abordada acerca da frequência dessas reuniões do grupo, Ana responde prontamente que estas deveriam ser realizadas “de quinze em quinze dias ou com mais frequência” (¶19), alegando que há sempre assunto para se falar e que, com o passar do tempo, nascia ali uma família.
Participação dos Profissionais
Ana defende que os profissionais deveriam estar presentes nas reuniões destes pais, fundamentando-se no conhecimento que os profissionais podiam transmitir e que, certamente, seriam uma grande ajuda. A mãe chega mesmo a exemplificar uma situação, onde ela “falava e dava a opinião, outro pai também falava e fazia o mesmo, mas depois era bom ter ali um profissional a dizer se estávamos a ter a opinião certa e se pensávamos bem” (¶21).
O papel dos pais na ajuda a outros pais
Relativamente à ajuda que Ana poderia ser para os outros pais que frequentassem tais Grupos, esta mãe considera que seria uma ajuda para famílias com crianças com PEA que fossem, no máximo, da idade do António, uma vez que “só até aí é que tenho experiência” (¶27).
Quem pode ter um papel importante na criação dos Grupos de Apoio entre Pais Ana mostra imensa vontade de participar nestes grupos e até apresenta ideias oportunas para o seu bom funcionamento, mas quando questionada acerca de quem poderia ter um papel relevante na sua criação não hesita em afirmar que seriam as instituições. No entanto, Ana explica que “as instituições não conseguem arranjar dinheiro onde ele não existe, o Estado podia ajudar” (¶29).
Quanto ao contributo que os pais poderiam prestar, Ana diz que monetariamente não seria possível, mas “aparecíamos às reuniões e éramos uma família a partir daí” (¶31), defendendo que para além de se reunir para falar, este tipo de grupos deveria conviver em espaços exteriores para piqueniques e coisas do género.
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Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos de Apoio entre Pais
Como até agora descrito, Ana considera que os Grupos de Apoio entre Pais seriam uma das melhores formas de combater as suas preocupações. Quando fala sobre as preocupações, Ana sugere que nas reuniões era importante “falar da questão da agressividade” (¶23), desdobrando esta questão em dicas para lidar melhor com o filho quando este está a ser agressivo e em métodos que possa pôr em prática para melhorar ou evitar estas situações.
A mãe põe também em evidência preocupações como a ida ao centro comercial ou hipermercado com o filho, tal como um dia de festividades como um casamento ou batizado. Ana refere que “gostava que ajudassem a saber o que fazer nestes sítios, porque toda a gente fica a olhar porque uma criança assim grita e faz coisas diferentes” (¶23), vendo como benefício a orientação para conseguir lidar melhor com estas situações.
Outra vantagem que Ana acharia possível com a presença destes Grupos de Apoio entre Pais seriam os esclarecimentos sobre a alimentação, afirmando que era importante “perceber o que as outras crianças como o António comem ou não comem e saber se há alguma coisa que substitua os alimentos que eles não comem” (¶23), tal como obter dicas para que a quantidade de comida ingerida pelo filho aumentasse.
Assim, tendo em conta todas as preocupações que a mãe apresenta e consentindo que, com o passar do tempo, mais preocupações surgirão, Ana resume que os benefícios de frequentar este tipo de “reuniões” passaria por saber mais e “não andar com tantas dúvidas, aprender com os pais de meninos mais velhos (…) têm mais experiência” (¶25), de forma a perceber e estar preparada para fases pelas quais ainda não passou mas que, certamente, irá passar.
Bianca e Betânia
Quem são?
Bianca foi mãe pela primeira vez aos 15 anos e hoje, com 28, tem duas filhas de 13 e 6 anos. Foi quando o companheiro de Bianca estava de viagem marcada para trabalhar no estrangeiro que foi diagnosticado a Betânia, filha mais nova do casal – na
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altura com dois anos de idade, Perturbação do Espetro do Autismo. Numa fase delicada da vida do casal, Bianca conta que “conversámos e decidimos que ficar cá ajudaria imenso, mas ir também não tiraria à Betânia o que tem” (¶5). Assim, o marido de Bianca emigrou e esta ficou em Portugal, a viver em casa dos pais com as duas filhas, tendo deixado de trabalhar para acompanhar o mais possível o crescimento de Betânia, uma vez que para a família tudo era novidade.
Bianca nunca se sentiu culpada por Betânia ser uma criança especial, argumentando que tinha sido mãe antes e que “os pais eram os mesmos, a educação era a mesma e Betânia a partir dos 18 meses não tinha comportamento nenhum parecido com o da irmã ou de qualquer outra criança que tivesse conhecido, e na família tinha um sobrinho da mesma idade de Betânia e pela sua fala e comportamentos dava para perceber que era tudo completamente diferente” (¶10). Bianca explica que sabia que a culpa não era dela nem da filha, mas que sentia que havia algo de diferente ali.
Betânia é “super carinhosa, tem 6 anos e em Setembro já vai para o primeiro ano” de escolaridade (¶3). Bianca conta que a filha adora vídeos e filmes, tendo a capacidade de ver um filme e decorar todas as falas e gestos das personagens, passando o resto do dia a reproduzir o que viu e ouviu na televisão e/ou computador. A menina gosta de usar o telemóvel para ir ao Youtube ver vídeos de bonecos a falar e, conta a mãe divertida, “à custa disso já fala (com sotaque) brasileiro e inglês” (¶3).
Relativamente ao apoio que recebe, Bianca explica que Betânia usufrui de terapia ocupacional, terapia da fala e psicóloga na fundação AMA, em Viana do Castelo. Em Barcelos tem consultas com o pediatra, na área de residência tem consultas com o médico de família e em Coimbra é também acompanhada por um pediatra do desenvolvimento.
No que diz respeito aos apoios da Equipa Local de Intervenção, Betânia recebeu apoio educacional de 2011 a 2014, tendo ainda em 2011 optado pelos serviços da AMA pois, na altura, a ELI não tinha vaga. O apoio da AMA foi de tal forma bem prestado que, mesmo sendo mais longe, Bianca quis que a filha continuasse lá e, assim, a ELI prestou de 2014 a 2016 apoio indireto sob a forma de vigilância.
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Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais
Bianca já participou em reuniões de Grupos de Apoio entre Pais, na fundação AMA, e embora não tenham sido muitas, considera “muito importante porque no início é tudo muito difícil, sofre-se imenso!” (¶10). A mãe esclarece que estes grupos ajudam porque se poem abordar vários assuntos sabendo que ninguém está a ser julgado e que ninguém vai “culpar ou apontar o dedo” (¶10) aos pais presentes. Assim, Bianca sentia- se bem e considera que principalmente numa fase inicial estes grupos se revelam muito relevantes.
Para justificar todo este apoio, Bianca vai ainda mais longe e afirma que, “por vezes, até mesmo com técnicos profissionais os pais são muito culpados” (¶10) porque fazem tudo o que a criança quer e esta acaba por fazer birras. Desta forma, o dia-a-dia tornava-se muito complicado. A mãe explica que Betânia não tem um grau de PEA grave mas que esta é muito rígida no que toca às rotinas e que, quando começou a falar, era um diálogo “fechado” de pergunta-resposta e Bianca confessa que na altura não sabia qual a melhor forma de agir, tendo encontrado toda a orientação e compreensão necessária nas reuniões de grupo que frequentou, onde os outros pais relatavam situações semelhantes com os seus filhos e explicavam como ultrapassaram determinadas barreiras.
Apesar de adorar ter participado nas reuniões e aconselhar outros pais a fazê-lo, estas faziam com que Bianca tivesse que se deslocar duas vezes por dia a Viana do Castelo – uma vez que “a terapia da Betânia era a uma hora e as reuniões a outra” (¶12) – e tornou- se difícil conciliar tudo, tendo deixado de as frequentar.
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais
Locais
Quando questionada sobre o melhor local para a realização das reuniões, Bianca afirma que se estas decorressem numa instituição como a AMA os pais sentiam que aquele local era como a sua casa, por isso fazer na instituição ou fazer em casa de uma das famílias seria igual, uma vez que “as pessoas que lá trabalham e o ambiente é tudo uma família” (¶14).
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Frequência
Bianca acha um pouco difícil a definição da frequência com que este tipo de reuniões deve ocorrer devido à disponibilidade muito variada dos pais. Depois de pensar uns segundos defende que uma vez por mês seria uma boa opção uma vez seria um intervalo de tempo suficiente para avaliar situações e, depois, falar sobre isso, ponderar o que correu b em e o que poderia ter corrido melhor.
Participação dos Profissionais
Na opinião de Bianca, os profissionais deveriam estar presentes nalgumas reuniões e dar privacidade aos pais noutras. A importância da presença de um ou mais profissionais, como conta a mãe falando das reuniões em que esteve, é que “dava para explicar certas coisas que não entendêssemos ou mesmo falar-nos em direitos que os nossos filhos têm e que nós nem sabemos” (¶18). No entanto, esta realça também a privacidade que os pais devem ter para conversas de mais desabafos e apoio entre si.
O papel na ajuda a outros pais
Bianca diz-se com competências para ajudar os outros pais “sempre com o conhecimento que tenho e com aquilo que passo no dia-a-dia” (¶24), baseando-se na experiência que adquire com Betânia.
Ao responder a esta questão, a mãe explica que também gostaria de participar em reuniões onde os pais das crianças mais velhas que vê quando leva a filha às terapias estivessem presentes, pois a experiência que eles já têm seria certamente muito útil para ela encarar novas situações que vão surgir com o crescimento de Betânia.
Quem pode ter um papel importante na criação dos Grupos de Apoio entre Pais Como Bianca apresenta já experiência em frequência nas reuniões de grupo na fundação AMA, onde todas elas eram organizadas pelos técnicos da fundação, esta considera que ninguém melhor do que os elementos da instituição para tal tarefa. A mãe acha que se fossem os pais a assumir a criação de Grupos de Apoio entre Pais não seria tão fácil, uma vez que, dentro de uma determinada instituição, há “pais que já se
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conhecem há anos e já têm um certo à vontade em combinar entre si e tudo mais” (¶28), mas que quando são os técnicos a agendar “é melhor para quem ainda não está tão à vontade, para quem ainda está no início, é melhor ter um pilar que os oriente e os integre do que entrar num grupo de pais que está muito à vontade e aquele pai/mãe não se vai sentir tão bem” (¶28).
Para Bianca, o maior contributo que os pais podem dar para a criação dos grupos é a luz verde, o dizer “sim”, o aparecer e fazer com que estes Grupos durem e funcionem bem.
Perspetivas sobre os Possíveis Benefícios da Participação em Grupos de Apoio entre Pais
A mãe de Betânia considera que os benefícios da participação nestes grupos são inúmeros, afirmando que ver preocupações como os comportamentos dos filhos e a sua entrada na escola ser abordadas e transmitir dicas sobre isso é muito útil para as famílias. Questões como “Como é a inserção na escola? Que tipos de apoios têm nas escolas?” são o que Bianca mais precisa de saber no presente pois a filha vai entrar para o primeiro ciclo e esta tem-se sentindo um pouco desorientada e a sentir que as coisas não estão assim tão bem.
Bianca evidencia também, como benefícios da integração nestes grupos, o conhecimento sobre os “direitos e apoios que (o nosso filho) vai precisar” (¶20), onde lhes são dados conselhos de como obter tais ajudas da forma mais breve possível para que a criança usufrua e não seja prejudicada.
Antes da fase da integração escolar, Bianca diz que os principais benefícios são o combate e solução às preocupações sobre o comportamento, sobre as saídas de casa, sobre a fala. Questões como “como é que falamos (com a criança)? Como é que (a criança) nos vai entender? Que tipo de frases devemos usar? Qual a linguagem que devemos usar?” (¶20) ficam esclarecidas e os benefícios para os pais e para a criança vão-se multiplicando, explica a mãe.
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Constança e Carlos
Quem são?
Constança tem 35 anos, é empregada de balcão e, através de uma fertilização in
vitro, foi mãe de gémeos há três anos atrás – o Carlos e o Cláudio. O pai, de 35 anos
também, é empregado fabril.
Carlos completou três anos de idade há pouco mais de dois meses e foi a tia materna quem começou a estranhar alguns dos seus comportamentos, chamando a atenção dos pais. Mais tarde, a família decidiu ir ao pediatra para que tal questão fosse esclarecida e quando foram à consulta “ele não teve dúvida nenhuma em dizer o que o Carlos tinha” (¶2). Para os pais “aquilo foi um choque” (¶2), confessou a mãe, “para mim não era nada daquilo, o médico estava errado” (¶2) acrescentando que não consegue esquecer aquele dia. No entanto, a preocupação da família foi ajudar o Carlos e seguiram- se logo consultas em Coimbra, bem como tudo o que foi preciso preencher para que o menino começasse a ter acompanhamento especial no infantário que frequenta.
“O Carlos baba-se muito, ainda agora com as crises. É muito organizado, têm que estar as coisas todas pela ordem dele. Adora fazer torres bem altas (com legos) e depois a alegria dele é mandá-las abaixo” (¶3), tinha também como hábito esconder-se atrás dos cortinados, vício que foi perdendo enquanto ganhava outros.
Em termos de alimentação, Carlos é muito seletivo: adora tudo o que seja integral, legumes e soja. Apesar de só dizer “mamã”, “papá” e “cocó”, a mãe explica que a expressividade de Carlos a faz perceber tudo o que o menino quer que ela entenda.
Curiosamente, Carlos tem uma manta que não larga e só a agarra por uma determinada ponta: “não pode ser por qualquer uma e se ele não encontrar a ponta que quer roda a manta toda até conseguir” (¶5). Quando a família se encontra em lugares com muitas pessoas e/ou muito barulho, Carlos procura um lugar isolado e permanece lá, com a sua manta, até se sentir calmo e, autonomamente, volta para junto dos pais.
Constança aborda orgulhosamente a “inteligência tão fantástica” e a “memória extraordinária” (¶6) do filho, relatando o recente episódio de, no caminho de casa ao colégio, várias casas exporem a bandeira nacional como símbolo de apoio à equipa que representa o nosso país no Europeu de futebol, e a mãe explica que “no trajeto desde o infantário até casa ele sabe onde estão as bandeiras de todas as casas, é impressionante”
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(¶6). Constança conta também que “ele tem um esquema de organizar os brinquedos incrível, sabe onde é o sítio de todos os carrinhos e basta mudar um de sítio que ele sabe” (¶6).
A relação dos irmãos gémeos é boa, apesar de Cláudio ser muito ciumento em relação ao irmão, Carlos não se irrita com ele e partilha pacificamente a atenção dos pais e os brinquedos. No processo de diagnóstico, foi posta a hipótese de também Cláudio ter PEA, hipótese essa que, depois das consultas em Coimbra, foi reformulada e o diagnóstico foi de uma Perturbação na Comunicação.
É no infantário que Carlos recebe os apoios oriundos da ELI, onde tem sessões de terapia da fala e de terapia ocupacional, sendo também acompanhado em Coimbra nas consultas de pediatria do desenvolvimento. Constança acredita que mais apoios irão aparecer e argumenta que ainda é tudo muito recente, sabendo que com o tempo novas oportunidades vão surgir.
Perspetivas sobre a Importância dos Grupos de Apoio entre Pais
Constança não hesita em responder que considera extremamente importante a existência de um grupo de Apoio entre Pais, explicando que os pais de crianças com PEA iriam receber “mais informações, mais estratégias de pessoas que já passaram por essas situações” (¶17) e mais conselhos. Refletindo, para comparação, sobre o apoio dos profissionais, Constança defende que “é sempre diferente” (¶17). Mostra, assim, muito entusiasmo quando abordada sobre a vontade de participar neste tipo de grupos, enfatizando a quantidade de coisas boas que imagina que estas reuniões lhe trariam.
Perspetivas sobre as Dinâmicas de Funcionamento dos Grupos de Apoio entre Pais
Locais
Relativamente ao local mais apropriado para que o Grupo de Pais se reunisse,