Friluftsliv for ungdom og unge voksne med utviklingshemming
En kvalitativ studie av et godt friluftlivstilbud for
mennesker med utviklingshemming i alderen 15 til 30 år
Liv Toril Lending
Masteroppgave i spesialpedagogikk – Fordypning i utviklingshemming
SPED4096 40 studiepoeng
Institutt for Spesialpedagogikk (ISP) Det utdanningsvitenskapelige fakultet ved
Universitetet i Oslo
Vår 2021
Sammendrag
Problemstilling
Denne oppgaven handler om ungdommer og unge voksne med utviklingshemming sin tilgang på friluftsliv. Jeg vil undersøker hvilke faktorer som må ligge til grunn for å kunne skape et godt friluftlivstilbud for denne målgruppen. Oppgavens formål er å peke på hvilke faktorer som er viktige for et velfungerende friluftlivstilbud. Med utgangspunkt i DNT Tilrettelagt sitt friluftlivstilbud for utviklingshemmede vil jeg undersøke hvordan de lykkes i sitt arbeid med å utvikle et tilbud som er ment å øke livskvaliteten til ungdommer og unge voksne med utviklingshemming. Prosjektets problemstilling lyder som følger:
Hva kjennetegner et godt friluftlivstilbud for ungdommer og unge voksne med
utviklingshemming og hvordan kan et slikt tilbud virke inn på livskvaliteten til denne gruppen mennesker?
Metode og utvalg
Prosjektet har hatt en kvalitativ forskningstilnærming hvor semi-strukturert intervju har blitt brukt som forskningsmetode. Som forskningsdesign er det blitt benyttet case-studiet.
Oppgaven har tatt utgangspunkt i et fenomenologisk perspektiv, hvor informantene er fra fem ulike områdene i landet, men alle har til felles at de arbeider med DNT tilrettelagt sitt
friluftlivstilbud til utviklingshemmede, FTU. Tre av disse var ansatt i DNT, mens to av dem jobbet som frivillige, samt var foreldre til deltakere av tilbudet. Intervjuene ble gjort digitalt over Zoom, tatt opp på båndopptaker, og transkribert i etterkant.
Resultater
I analysen av intervjuene har jeg gjort en tematisk inndeling i seks overordnede kategorier; 1) Et sosialt fellesskap, 2) Mestring, 3) Forankring av tilbudet og viktigheten av ildsjeler, 4) Forutsigbarhet, 5) Utfordringer med å skape et godt friluftlivstilbud og 6) Informantenes forståelse av begrepet friluftsliv. Disse ble så diskutert i lys av problemstilling sammen med studiens teoretiske grunnlag. Resultatene viser at et sosialt fellesskap, opplevelse av mestring og vektlegging av forutsigbarhet er faktorer informantene opplever som viktige i
friluftlivstilbudet. Videre blir rekruttering og engasjering av boligansatte sett på som utfordringer alle informantene har bemerket seg. Deres forståelse av begrepet friluftsliv
varierer, men informantene var relativt samstemte om at begrepet defineres og forstås forskjellig ut ifra hvem du spør.
Konklusjon
Studien konkluderer med tre kjernebegrep som kjennetegner et godt frilufslivstilbud; sosialt fellesskap, mestring og forutsigbarhet. I tillegg er det viktig at det vektlegges en kontinuitet og stabilitet i tilbudet for å sikre trygghet som gir økt deltakelse. Studien belyser også hvordan en relasjonell forståelse av begrepet friluftsliv er en forutsetning for, og en viktig inngang til, et godt friluftslivtilbud for mennesker med utviklingshemming. Videre konkluderer studien med at tilbudet gir en økt livskvalitet til deltakerne, i form av flere sosiale relasjoner, en mulighet til opplevelse av mestring og økt deltakelse i samfunnet. Det fremgår av studien at et slikt tilbud er et viktig bidrag til å skape en plattform der deltakerne får muligheten til å utfolde seg og øke sin livskvalitet.
Forord
Prosessen med å skrive masteroppgave er ved veis ende og markerer slutten på 5 år med studier. Det har vært spennende og lærerikt, men også utfordrende. Gjennom denne prosessen har jeg fått god hjelp og støtte fra flere, og disse vil jeg gjerne takke.
Tusen takk til alle informantene som har tatt seg tiden til å stille til intervju og gjort dette masterprosjektet gjennomførbart. Jeg er veldig takknemlig for å ha fått innsikt i deres tanker, opplevelser, erfaringer og utfordringer.
Tusen takk til min veileder, Jan Stålhane, for stødig og god veiledning. Dine konstruktive tilbakemeldinger, gode innspill og motiverende ord har vært viktige for resultatet.
Jeg vil også gi en stor takk til min samboer for gode samtaler og støtte når motivasjonen har vært lav. Tusen takk for dine kloke ord og gode formuleringer, og takk for din utholdenhet til min klaging og frustrasjon det siste halve året.
Til slutt vil jeg også si tusen takk til min familie og gode venner for ros, oppmuntring og hyggelige samtaler gjennom hele prosessen.
Tusen takk.
Oslo, mai 2021 Liv Toril Lending
Innholdsfortegnelse
1 Innledning ... 1
1.1 Bakgrunn for valg av tema ... 1
1.2 Avgrensning og formål ... 4
1.3 Problemstilling ... 4
1.4 Oppbygging av oppgaven ... 5
2 Teoretisk grunnlag ... 6
2.1 Utviklingshemming ... 6
2.1.1 Grader av utviklingshemming ... 7
2.1.2 Utviklingshemming og psykiske lidelser ... 8
2.1.3 Utviklingshemming og fysisk aktivitet ... 9
2.1.4 Struktur og forutsigbarhet ... 10
2.2 Medisinsk, sosial og relasjonell forståelsesmåte ... 11
2.3 Livskvalitet ... 12
2.3.1 Deltakelse ... 14
2.3.2 Sosiale relasjoner ... 16
2.3.3 Mestring ... 16
2.3.4 Grunnstemning av glede ... 18
2.4 Friluftsliv ... 19
2.5 Mennesker med utviklingshemming og friluftsliv ... 20
2.6 DNTs friluftslivstilbud – Mer om denne? ... 22
2.7 Oppsummering ... 23
3 Metode ... 24
3.1 Kvalitativ forskning ... 24
3.1.1 Casestudie ... 25
3.1.2 Intervju som forskningsmetode ... 25
3.2 Vitenskapsteoretisk tilnærming ... 26
3.2.1 Fenomenologi ... 26
3.3 Utvalg og avgrensning ... 27
3.4 Datainnsamling ... 27
3.4.1 Fase 1: Utarbeidelse av intervjuguide ... 27
3.4.2 Fase 2: Kontakte informanter ... 29
3.4.3 Fase 3: Gjennomføring av intervjuer ... 29
3.5 Etterarbeid og analyse ... 30
3.5.1 Transkribering ... 30
3.5.2 Analyseprosessen ... 30
3.6 Reliabilitet og validitet ... 31
3.6.1 Reliabilitet ... 32
3.6.2 Validitet ... 32
3.7 Etiske betraktninger ... 33
3.7.1 Skriftlig informert samtykke ... 33
3.7.2 Konfidensialitet ... 34
3.8 Oppsummering ... 34
4 Funn ... 35
4.1 Presentasjon av informanter ... 35
4.1.1 Informantene ... 35
4.2 Presentasjon av funn ... 35
4.2.1 Et sosialt fellesskap ... 36
4.2.2 Mestring ... 37
4.2.3 Forankring av tilbudet og viktigheten av ildsjeler ... 38
4.2.4 Forutsigbarhet ... 40
4.2.5 Utfordringer for å skape et godt friluftlivstilbud ... 41
4.2.6 Informantenes forståelse av begrepet friluftsliv ... 44
4.3 Oppsummering ... 45
5 Drøfting ... 47
5.1 Det sosiale fellesskapet ... 47
5.2 Mestring ... 48
5.3 Forankring av tilbudet og viktigheten av ildsjeler ... 51
5.4 Forutsigbarhet ... 52
5.5 Utfordringer i tilbudet ... 53
5.5.1 Rekruttering ... 53
5.5.2 Engasjement hos boligansatte ... 55
5.6 Begrepet friluftsliv ... 57
5.7 Friluftsliv som fysisk aktivitet ... 57
5.8 Konklusjon ... 58
5.8.1 Hva kjennetegner et godt friluftlivstilbud? ... 58
5.8.2 Hvordan kan friluftlivstilbudet virke inn på livskvaliteten? ... 58
6 Avslutning ... 60
6.1 Avsluttende refleksjoner ... 60
6.2 Andre betraktninger ... 60
6.2.1 Veien videre ... 61
Litteraturliste ... 64
Vedlegg ... 71 Antall ord i oppgaveteksten: 23129
1 Innledning
Denne oppgaven handler om ungdommer og unge voksne med utviklingshemming sin tilgang på friluftsliv. Jeg undersøker her hvilke faktorer som ligger til grunn for å skape et godt friluftlivstilbud for denne målgruppen. Robert L. Shalock (2004) beskriver i sin artikkel ”The concept of quality of life: what do we know and not know” hvordan mennesker med
utviklingshemming på generelt grunnlag har dårligere muligheter for å delta i samfunnet, deriblant fritidsaktiviteter. Også Stortingsmelding 18: Friluftsliv - Natur som kilde til helse og livskvalitet (2015-2016) skriver om hvordan mennesker med utviklingshemming er blant dem som deltar minst i friluftsliv. Jeg er selv veldig opptatt av friluftsliv og ser viktigheten av det som en god kilde til livskvalitet. På bakgrunn av dette ser jeg det som interessant å se
nærmere på hvilke muligheter denne gruppen har for å ta del i det norske friluftslivet.
1.1 Bakgrunn for valg av tema
Det er på bakgrunn av denne interessen i friluftsliv at jeg begynte å tenke på dette som tema for masteroppgaven. Under utforming av problemstilling til masteroppgaven befant vi oss i starten av det som skulle vise seg å bli en lang og omfattende pandemi. Lange dager med hjemmeskole, utallige timer foran skjerm og lite sosial kontakt har gjort meg enda mer oppmerksom på viktigheten av bevegelse, frisk luft og natur. Jeg har alltid vært glad i friluftsliv, men har ikke sett på det som en nødvendighet før nå. Å kunne være ute, enten det er på tur i skogen, en kaffekopp i solen eller frisk luft på terrassen, har vært helt avgjørende i en ellers stillesittende hverdag innendørs.
Å bli tatt ifra den friheten i hverdagen til å kunne bevege seg fritt uten restriksjoner og begrensninger fikk meg til å tenke på de som står ovenfor disse utfordringene også i en hverdag uten pandemi. De som ikke har like store muligheter til å komme seg ut og oppleve frisk luft og natur på egenhånd. Gjennom masterstudiene har jeg erfart hvordan mennesker med utviklingshemming på generelt grunnlag har dårligere muligheter for å delta i samfunnet og slik Shalock viser til; deriblant fritidsaktiviteter. Det ble under pandemien derfor enda tydeligere for meg at valgt tema har stor relevans og viktighet både for tiden under, og etter pandemien.
Det finnes mye forsking på at friluftsliv kan føre til økt livskvalitet. Eksempler på dette er både SINTEF´s rapport ”Analyse og dokumentasjon av friluftslivets effekt på folkehelse og livskvalitet” (Kurtze et al., 2009) og studien til M. Richardson et al.; ”30 days wild:
Development and Evaluation of a Large-Scale Nature Engagement Campaign to Improve Well-Being” (Richardson et al., 2016). Utover den dokumentasjonen som finnes på dette blir det også belyst av flere store norske friluftslivsorganisasjoner og av ulike politikere (Norsk Friluftsliv, 2015). Med andre ord kan en si at det er en relativt etablert oppfattelse i dag at friluftsliv er en viktig kilde til livskvalitet og til psykisk og fysisk god helse.
Allikevel hevdes det i Meld. St. 18: Friluftsliv - Natur som kilde til helse og livskvalitet (2015-2016) at mennesker med utviklingshemming er blant dem som deltar minst innenfor friluftsliv. Dette bør være av interesse da denne gruppen også er personer som i større grad er sårbare for psykiske lidelser og som er mindre i fysisk aktivitet enn andre. I en studie gjort av Elisabeth Skullerud et al. (2000) kommer det frem at barn og unge med utviklingshemming har tre til fire ganger høyere forekomst av psykiske lidelser sammenlignet med andre barn (Skullerud et al., 2000). Samtidig har fakultetet for sport-, og helseforskning fra Universitetet i Island sett på forskjellene i fysisk aktivitet blant ungdommer med utviklingshemming og normalt utviklede ungdommer. Her kommer det frem i resultatene at den fysiske aktiviteten blant ungdommer med utviklingshemming er betydelig lavere enn blant normalt utviklede ungdommer (Einarsson et al., 2015). Dette er studier som underbygger påstanden om at denne gruppen mennesker vil kunne ha et desto større utbytte av de helsemessige virkningene friluftsliv kan gi.
En forutsetning for en økt tilgang, samt bedre tilrettelegging for friluftsliv for gitt målgruppe vil tenkes å være en økt kunnskap om hvordan dette kan gjøres. På dette området finnes det lite forskning. Allikevel har jeg funnet en relevant studie fra Beitostølen Helsesportsenter som omhandler noe av denne tematikken. C. E. Willis et al. (2018) har gjennomført en etnografisk studie kalt ”A realist evaluation of a physical activity participation intervention for children and youth with disabilities: what works, for whom, in what circumstances, and how?” Målet med studien var å kunne beskrive sammenhengen mellom kontekst,
mekanismer og utfall av en deltakelsesfokusert fysisk aktivitetsintervensjon for å forstå hva som fungerer, i hvilke forhold, og hvordan. Studien kom frem til flere viktige faktorer som kan være viktige å ta med seg i arbeidet med en økt tilrettelegging av friluftslivet.
Studien ble gjennomført på Beitostølen Helsesportsenter, gjennom deltakerobservasjon, intervjuer og fokusgrupper i løpet av 15 uker. 31 barn med en rekke ulike
funksjonshemminger og deres foreldre ble med i studien. Resultatene av studien kom frem til fire forhold som spilte en viktig rolle i en fysisk aktivitetsintervensjon; 1) Trygghet: til å utrykke følelser og behov, og motivasjon til å utforske nye aktiviteter. 2) Læring: av nye ferdigheter, forståelser og preferanser. 3) Sosialt: å være sammen i en sosial gruppe, og 4) Familie: muligheten til å ha sine nærmeste omsorgspersoner til stedet. Videre beskriver også studien fem ulike faktorer som ble identifisert av deltakerne av studien som viktige for gjennomførelsen av intervensjonsprogrammet. Disse var: Muligheten til å velge hvilke aktiviteter de skulle være med på og ikke, at aktiviteten var morsom, at det skjedde med og blant venner, at det var et spesialisert helsepersonell til å muliggjøre måloppnåelse og til å tilpasse fysiske aktiviteter til hver enkelt persons behov, samt at de hadde god tid (Willis et.
al., 2018). Det ble også identifisert seks ulike egenskaper hos barna som var med i studien som et resultat av intervensjonen. 1) Prestasjon: mestringsopplevelser som barn opplevde i løpet av programmet. 2) Aspirasjon: Ambisjonen som barn skaffet seg under intervensjonen.
3) Vennskap: ble oppfattet som et høyt meningsfullt resultat av intervensjonen. 4) Uavhengighet. 5) Nytelse i fysisk aktivitet og kroppsfunksjon, og 6) Aktivitetsrelaterte forbedringer (Willis et. al., 2018).
Funnene som har kommet frem i denne studien fra det tilrettelagte opplegget på Beitostølen Helsesportsenter kaster lys over faktorer som er viktige i arbeidet med å øke tilretteleggingen i friluftslivet for ungdommer og unge voksne med utviklingshemming. Dette er dog den eneste forskningen som er blitt gjort på dette feltet i Norge. Når det kommer til utenlandske studier har både USA (Dorsch et al., 2016) og Skottland (Crosbie, 2014) gjennomført kvalitative casestudier av hvert sitt friluftlivsprogram. Her dykker de dypere ned i friluftlivsprogrammene og ser på effekten av dem, både for deltakerne, men også for personalet. Resultatene av begge studiene viser til en rekke positive virkninger, og studiene har flere likhetstrekk. En følelse av fellesskap og en sosial møteplass, økte muligheter for å realisere sine potensialer, økt selvtillit og økt livskvalitet kom frem som resultater for begge studiene.
Denne type forskning kan se ut til å være mangelfull i Norge. Vi har liten kunnskap og lite forskning om ulike hverdagslige friluftlivstilbud for mennesker med utviklingshemming og
se nærmere på dette. Jeg ønsker å se på hva som kjennetegner et godt friluftlivstilbud for ungdommer og unge voksne med utviklingshemming og hvordan et slikt tilbud kan virke inn på livskvaliteten til denne gruppen mennesker.
Dette vil jeg gjøre gjennom å se på hvordan det i praksis jobbes med å gjennomføre et godt friluftslivstilbud for denne gruppen og vil her bruke et konkret eksempel som utgangspunkt.
DNT tilrettelagt sitt friluftlivstilbud «Friluftsliv til utviklingshemmede» (FTU) vil gjennom oppgaven fungere som et godt eksempel, og jeg vil undersøke hvordan de jobber for å skape et godt friluftslivstilbud for ungdommer og unge voksne med utviklingshemming. Ved å gjøre dette håper jeg at oppgaven videre kan være med på å gi innsikt i hvordan et slikt friluftslivstilbud, som fremmer mestring, deltakelse og inkludering, organiseres og hvordan det kan være en mulighet og et rom for økt livskvalitet.
1.2 Avgrensning og formål
I dette prosjektet ønsker jeg å undersøke hva som kjennetegner et godt friluftlivstilbud for ungdommer og unge voksne med alle grader av utviklingshemming rundt om i Norge, og hvordan et slikt tilbud kan virke inn på livskvaliteten til denne gruppen mennesker. Dette ønsker jeg gjøre gjennom et utvalg av ansatte og frivillige i DNT tilrettelagts friluftlivstilbud FTU som finnes på ulike steder rundt om i Norge. Formålet med oppgaven er å belyse hvordan DNT, som i stor grad har lykkes med å organisere et godt friluftlivstilbud for
målgruppen, arbeider med å skape muligheter for økt livskvalitet. På denne måten ønsker jeg å skape oppmerksomhet rundt hva som kan være med på å redusere den manglende
tilgjengeligheten av friluftsliv og hva barrierene for deltakelse er. Oppgavens formål vil dermed være å peke på hvilke faktorer som kan tenkes å være viktige for at et friluftlivstilbud skal fungere godt, og hvordan de kan lykkes i sitt arbeid med å utvikle et tilbud med
muligheter for økt livskvalitet for mennesker med utviklingshemming.
1.3 Problemstilling
Hva kjennetegner et godt friluftlivstilbud for ungdommer og unge voksne med
utviklingshemming og hvordan kan et slikt tilbud virke inn på livskvaliteten til denne gruppen mennesker?
1.4 Oppbygging av oppgaven
Her vil jeg kort presentere oppgavens overordnede 7 kapitler. Foruten kapittel 1, som er innledningen til denne oppgaven, bygges oppgaven opp av følgende kapitler:
Kapittel 2 tar for seg et teoretisk grunnlag hvor det blir redegjort for sentrale begreper og teorier knyttet til utviklingshemming, friluftsliv og livskvalitet. Under begrepet livskvalitet vil også begrepene deltakelse, sosiale relasjoner, mestring og en ”grunnstemning av glede”
bli redegjort for. Dette er temaer som er grunnleggende for problemstillingen og som vil være sentrale gjennom hele oppgaven. De vil også være nyttige til sammenligning med resultater av denne studien.
I Kapittel 3 presenteres forskningsdesign og metode. Her redegjøres det for den metodiske fremgangsmåten for dette prosjektet og prosessen fra planlegging til gjennomføring blir presentert. Her vil også forskningens validitet og reliabilitet bli skildret, samt etiske betraktninger gjennom prosessen.
I Kapittel 4 presenteres resultatene av prosjektet. Først vil informantene kort presenteres og deretter presenteres resultatene under i overordnede kategorier: Et sosialt fellesskap,
mestring, forankring, viktigheten av ildsjeler og utfordringer. I dette kapittelet vil jeg også presentere informantenes forståelse av begrepet friluftsliv.
I Kapittel 5 drøftes resultatene gjennom overordnede temaer som kan knyttes til problemstillingen. Temaene vil belyses gjennom det teorigrunnlaget som tidligere er presentert i kapittel 2, som en sammenlignende diskusjon. Her vil underkapitlene være strukturert på samme måte som i presentasjonen av resultatene.
I Kapittel 6 består av en avsluttende oppsummering av oppgaven. Her vil jeg også presentere avsluttende refleksjoner, andre betraktninger ved oppgaven og drøfte nye spørsmål til videre forskning.
Kapittel 7 viser til alle litteraturer som er brukt gjennom oppgaven og til slutt i kapittelet kommer alle vedleggene.
2 Teoretisk grunnlag
I dette kapittelet vil det bli redegjort for sentrale begreper og teorier for prosjektet. Dette er begreper og teorier omhandlende oppgavens problemstilling og tema, som livskvalitet, utviklingshemming og friluftsliv.
2.1 Utviklingshemming
Prosjektet omhandler mennesker med utviklingshemming i målgruppen ungdommer og unge voksne, med alle grader av utviklingshemming. Jeg vil gjennom oppgaven ofte omtale dem som ”deltakere”, fordi de i denne besvarelsen ses på som deltakere av DNT tilrettelagt sitt friluftlivstilbud. Videre vil jeg gå nærmere inn på hva det vil si å ha en utviklingshemming og deres muligheter til friluftsliv.
Utviklingshemming er ikke en medisinsk tilstand eller en sykdom i seg selv, men kan være forårsaket av en sykdom, medisinsk tilstand eller skade (Ellingsen & Sandvin, 2014).
Utviklingshemming er med andre ord en samlebetegnelse for en rekke ulike tilstander og diagnoser hvor felles kjennetegn er at evnen til å lære og klare seg i samfunnet mer eller mindre er redusert (NFU, u.å). I Norge i dag brukes diagnosemanualen ICD-10 til å stille diagnosen og er utviklet av Verdens Helseorganisasjon. I 2018 kom det en revidert internasjonal versjon av diagnosemanualen; ICD-11, men denne er ikke oversatt til norsk eller tatt i bruk enda og ICD-10 er den som fortsatt brukes i dag. Her defineres
utviklingshemming slik:
”Tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, for eksempel kognitive, språklige, motoriske og sosiale. Utviklingshemming kan forekomme med eller uten andre psykiske og somatiske lidelser. (10.utg.; ICD-10;
World Health Organization, 2021)
Inkludert i dette er det også tre kriterier som må være oppfylt for å kunne stille diagnosen: Et betydelig svekket evnenivå, svekket sosial modenhet og adaptive ferdigheter, samt at
funksjonsvanskene må ha oppstått før fylte 18 år. Evnenivå måles her i IQ, hvor utviklingshemming blir definert til en IQ på under 70 (Ellingsen & Sandvin, 2014).
Gruppen mennesker med utviklingshemming er en svært heterogen gruppe, og hvor mye hjelp og støtte de vil trenge varierer i stor grad. Det er vanlig å skille mellom fire
undergrupper: Lett grad, moderat grad, alvorlig grad og dyp grad av utviklingshemming (10.utg.; ICD-10; World Health Organization, 2021). Mitt prosjekt vil omhandle alle grader av utviklingshemming i alderen 15 til 30 år, omtalt som ungdommer og unge voksne. For å belyse den store variasjonen innad i denne gruppen og gi eksempler på typiske vansker ønsker jeg å kort redegjøre for de ulike gradene av utviklingshemming.
2.1.1 Grader av utviklingshemming
Ved lett grad av utviklingshemming kan personen som oftest ta vare på seg selv på en god måte. Mange er i stand til å arbeide, ha gode sosiale relasjoner og gjøre en samfunnsnyttig innsats (10.utg.; ICD-10; World Health Organization, 2021). De største utfordringene oppstår vanligvis ved teoretisk skolearbeid og mange kan ha problemer med lesing og skriving (NAKU, 2021). Mange kan ha en vanlig jobb, men noe tilrettelegging og tilpasning vil ofte være nødvendig (Helsenorge, 2020).
Ved moderat grad av utviklingshemming vil de fleste kunne læres opp til å utvikle uavhengighet til en viss grad i det å sørge for seg selv og oppnå adekvat kommunikasjon (10.utg.; ICD-10; World Health Organization, 2021). En forsinket språkutvikling er vanlig og språket vil også være noe begrenset i voksen alder, hvor noen kompenserer for svake språklige ferdigheter med tegn til tale. Evne til egenpleie og motoriske ferdigheter er også begrenset og det vil i varierende grad være nødvendig med støtte for å kunne leve og arbeide ute i samfunnet (NAKU, 2021).
Mennesker med alvorlig grad av utviklingshemming vil vanligvis måtte ha et kontinuerlig omsorgsbehov (10.utg.; ICD-10; World Health Organization, 2021). De fleste har en betydelig nedsatt motorikk, samt tilleggsvansker som resultat av mangelfull utvikling eller skade på sentralnervesystemet (NAKU, 2021).
Dyp grad av utviklingshemming fører til alvorlige begrensninger, fra spedbarnsalder, når det gjelder egenomsorg, kommunikasjon og evne til å bevege seg (10.utg.; ICD-10; World Health Organization, 2021). Det innebærer svært begrensede evner til å forstå verbalt språk og kommunisere, men noen vil kunne mestre enkle former for non-verbal kommunikasjon.
Her vil også tilleggsvansker som epilepsi, autisme og svekket syn og hørsel være vanlig (NAKU, 2021).
2.1.2 Utviklingshemming og psykiske lidelser
Mennesker med utviklingshemming ser ut til å ha en høyere forekomst av psykiske lidelser enn den øvrige befolkningen. Rapporter som Utviklingshemming og helseoppfølging, samt Utviklingshemming og psykisk helsetjenester fra NAKU viser til nasjonal og internasjonal forskning hvor dette kommer frem (Ellingsen, 2007; Kittelsaa, 2008). Psykisk helse blant mennesker med utviklingshemming (Skullerud et al., 2000) viser at denne gruppen utvikler de samme psykiske vansker og lidelser som andre mennesker for øvrig, men at symptomene kan komme til utrykk på en annen måte. Forskning indikerer at forekomsten av psykiske lidelser øker med graden av utviklingshemming. Mennesker med lett til moderat grad av
utviklingshemming sies å ha en doblet risiko for psykisk helse, samtidig som mennesker med alvorlig til dyp grad av utviklingshemming har tre til fem ganger så høy risiko. I en
undersøkelse gjort av Emerson og Hatton (2007) ble det konkludert med at 36 prosent av barn og unge med utviklingshemming i Storbritannia hadde psykiske lidelser. Til
sammenligning lå kontrollgruppen, barn og unge uten utviklingshemming, på kun 8 prosent.
Disse undersøkelsene er kun få av mange studier som støtter opp under dette, og som viser oss at psykiske lidelser er et betydelig problem blant mennesker med utviklingshemming.
Hvorfor det er slik finnes det ikke noe entydig svar på. Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming peker på samspillet mellom risikofaktorer og beskyttelsesfaktorer som en viktig faktor (NAKU, 2020). I artikkelen Psykisk helse hos barn og unge med lavt evnenivå blir det skildret flere internasjonale studier som viser til de samme risikofaktorene for
psykiske lidelser hos normalt fungerende barn. Eksempler på dette er lavere sosioøkonomiske kår, negative livshendelser, få vennerelasjoner og kroppslige plager. Mennesker med
utviklingshemming er oftere utsatt for disse risikofaktorene enn andre. De kan ha flere traumatiske livshendelser og opplever mobbing i større grad enn hva andre gjør (Halvorsen et. al., 2014). I undersøkelsen til Hatton og Emerson (2007) kom det også frem at mennesker
med utviklingshemming også har færre venner og lav deltakelse i fritidsaktiviteter
sammenlignet med andre. Det kan på bakgrunn av dette virke som risikofaktorene for å få psykiske lidelser er de samme for mennesker med utviklingshemming som for andre, men at mennesker med utviklingshemming oftere er utsatt for denne risikoen.
2.1.3 Utviklingshemming og fysisk aktivitet
Innledningsvis viste jeg til forskning gjort av Universitetet på Island hvor det kom frem at ungdommer med utviklingshemming var betydelig i sjeldnere fysisk aktivitet sammenlignet med normalt utviklede jevnaldrende (Einarsson et al., 2015). Også i en litteraturgjennomgang av helseforskning (Sutherland et al., 2002) blir det vist til flere studier som konkluderer med at mennesker med utviklingshemming har en økt risiko for å utvikle sykdommer grunnet mangelfull helsefremmende livsstil, som fysisk inaktivitet. En av disse var studien til J.
Robertson et al. (2000) fra Storbritannia. Denne studien undersøkte livsstilsrelaterte
risikofaktorer for dårlig helse blant 500 mennesker med utviklingshemming. Studien viste at risikoene for overvekt og fysisk inaktivitet var mye høyere for mennesker med
utviklingshemming enn for resten av befolkningen.
Årsaken til dette beskrives, gjennom en litteraturgjennomgang gjort av Amy E. Bodde og Dong-Chul Seo (2009), å være ulike hindringer og barrierer for å delta som økonomiske begrensninger. Som eksempel mangel av transport, for lav personaldekking, manglende bevissthet rundt valgmuligheter og mangel på tilbud å delta på. For mange mennesker med nedsatt funksjonsevne kan ofte fysisk aktivitet også bli sett i sammenheng med at
funksjonsnedsettelsen skal behandles eller kompenseres for. For eksempel vil de som sitter i rullestol ha god nytte av å trene opp styrken i overkroppen for å styrke egenomsorgen og for å bli mer selvstendig i hverdagen (Helse- og omsorgsdepartementet et al., 2004). Dette vil kunne være gjellende for mennesker med utviklingshemming også. Dette kan igjen føre til at den fysiske aktiviteten kun handler om å skulle bli mest mulig selvstendig og funksjonsdyktig i samfunnet og kan føre til at mennesker med utviklingshemming ser på fysisk aktivitet kun som noe en gjør alene for å trene seg opp. Derfor blir det ekstra viktig her at fysisk aktivitet forsterkes av sosial tilhørighet og økt selvfølelse (Ytterhus, 2010). Dette er det også flere studier som viser til. M. Barr og N. Shields (2011) studie er en av disse. Her viser de til viktigheten av sosial samhandling som en faktor for at barn med utviklingshemming skal ønske å delta i fysisk aktivitet. Også M. van Schiijndel-Speet et al. (2014) viser til at det å
være i hyggelige omgivelser sammen med jevnaldrende gjorde det morsommere å delta på aktiviteter. Marianna Alesi og Annamaria Pepi (2017) har også gjort en studie på dette temaet. Her intervjuet de 13 foreldre til unge mennesker med Down syndrom. Noe av det som skiller seg ut ved denne studien var at deltakerne ble motivert til å yte sitt aller beste, fordi de deltok med andre som hadde like forutsetninger som seg selv. På denne måten førte den sosiale samhandlingen til en økt motivasjon til å gjøre sitt beste (Alesi & Pepi, 2017).
I 2020 ble det utarbeidet en handlingsplan for fysisk aktivitet fra regjeringen som skal ta viktige grep for å skape et mer aktivitetsvennlig samfunn. Dette gjøres på bakgrunn av at vi alle generelt er for lite fysisk aktive og bruker for mye tid i ro. Et av hovedmålene her er å utvikle et mer aktivitetsvennlig samfunn hvor alle, helt uavhengig av kjønn, alder,
funksjonsnivå og sosial bakgrunn gis mulighet og bevegelse til fysisk aktivitet (Helse- og omsorgsdepartementet, 2020). Her har også friluftsliv fått et eget punkt kalt ”friluftsliv for alle”, og det understrekes her at en tilrettelegging for friluftsliv i nærmiljøet er prioritert i ordningen statlig sikring av friluftslivsområder. DNT tilrettelagt sitt tilbud vil her kunne bli et godt eksempel på hvordan slike mål fra handlingsplanen kan settes ut i praksis.
2.1.4 Struktur og forutsigbarhet
I arbeidet med mennesker med utviklingshemming er fagpersoner ofte veldig opptatt av viktigheten av forutsigbarhet og struktur (Bakken, 2015). Som nevnt er dette mennesker som ofte har kognitive vansker (NAKU, u.å.) og nedsatte eksekutive ferdigheter (Bakken, 2015).
Eksekutive funksjoner er en paraplybetegnelse på de funksjoner som trengs for å utføre handlinger og gjøre vurderinger. Dette kan påvirke skoleferdigheter og utviklingen av sosiale og emosjonelle ferdigheter. Disse vanskene fører ofte til at det blant annet er krevende å skulle bearbeide sosial informasjon og vanskeligheter med problemløsing, planlegging og organisering (Statped, 2021). Mange sliter derfor med at omgivelsene kan være vanskelige å forstå og tolke, og at hverdagen kan bli både kaotisk og uforutsigbar (NAKU, u.å.). Det å ikke vite hva som skal skje gjennom dagen, eller hva som forventes av en kan være
forvirrende og her viser erfaring at struktur, oversikt og forutsigbarhet er viktige faktorer for å skape trygghet (Frambu, u.å.).
Dette kommer også tydelig frem i forskningsartikkelen ”Exploring quality of life of children with cerebral palsy and intellectual disability: What are the important domains of life?
(Davis et al., 2017). Her har de gjort en forskningsstudie hvor de har identifisert viktige faktorer for livskvaliteten til barn og unge med cerebral parese og utviklingshemming.
Gjennom intervjuer med 18 foreldre til barn av målgruppen kom de frem til 11 faktorer som var viktige for livskvaliteten, og en av disse 11 var forutsigbarhet og rutine. Dette handlet om å føle seg komfortabel og trygg i et godt hverdagsmønster, omgås med kjente personer og gjenkjennbare miljø. Studien viser oss viktigheten av forutsigbarhet og struktur for
mennesker med utviklingshemming og peker på det som en vesentlig faktor for livskvaliteten til denne gruppen (Davis et al., 2017).
2.2 Medisinsk, sosial og relasjonell forståelsesmåte
I de siste årene har spesialpedagogikken gjennomgått en betydelig forandring når det kommer til begreper, forståelsesmåter og tilnærminger. Hvilke forståelsesmåter og oppfatninger vi har av begrepet utviklingshemming er med på å legge føringer for hvilke tiltak og praksis vi tar for oss (Tangen, 2016). Jeg vil i denne oppgaven redegjøre for tre ulike forståelsesmåter på utviklingshemming; den medisinske, den sosiale og den relasjonelle.
Den medisinske forståelsesmåten av utviklingshemming har ofte et individperspektiv i sentrum hvor utviklingshemmingen blir sett på som egenskap ved individet og ses på som en konsekvens av skade eller sykdom. Her fokuseres det på individets problemer for å kunne gi behandling eller kompensere for en mangeltilstand (Tøssebro, 2010). Det blir lagt fokus på avvikende og manglende evner i forhold til en bestemt norm og mennesker ble plassert i kategorier ut fra deres feil og mangler (Bach, 2017). Denne forståelsesmåten av
utviklingshemming har lenge vært enerådende i spesialpedagogikken (Tangen, 2016). Ved å ensidig lytte til denne forståelsen av begrepet står vi i fare for å samhandle med mennesker med utviklingshemming kun ut fra et ensidig motiv, basert på å redusere forskjellene mellom mennesker. En medisinsk forståelse av utviklingshemming vil på denne måten ikke kunne ta høyde for at forskjeller er en berikelse for samfunnet (Johnsen, 2008).
På den andre siden har vi den sosiale forståelsesmåten av begrepet. Her legges det vekt på at utviklingshemming først og fremst er konsekvenser av manglende tilrettelegging i samfunnet (Tangen, 2016). Den sosiale forståelsesmåten fjerner fokuset bort fra individets funksjonelle begrensninger og retter oppmerksomheten mot de barrierene som finnes i omgivelsene og utviklingshemming blir sett på som en sosial konstruksjon (Tøssebro, 2010). En person i
rullestol er ikke hemmet i å komme seg rundt i et bygg før personen skal opp i andre etasje uten heis. Samtidig ser vi også viktigheten av diagnostisering og tidlig bevissthet om hvilke utfordringen en stilles ovenfor.
Dermed kan verken den sosiale eller den medisinske forståelsesmåten av begrepet råde alene, og vi er over i den relasjonelle forståelsesmåten av utviklingshemming. Her finner vi ikke et like skarpt skille mellom det individuelle og det sosiale, men det er samspillet mellom individets forutsetninger og miljøets krav som står sentralt (Ellingsen og Sandvin, 2014).
Dette tydeliggjøres og illustreres i gap-modellen vist nedenfor. Denne ble brukt i stats. Meld.
40 hvor regjeringen forsøkte å vise sammenhengen mellom begrepene funksjonshemming og nedsatt funksjonsevne herunder ønsket om å redusere gapet mellom individets forutsetning og samfunnets krav. For å oppnå dette kreves både tiltak for å styrke individets forutsetninger og tiltak for å endre samfunnets krav (St. Meld. Nr. 40 (2002-2003)).
Figur 1: Gap-modellen (St. Meld. Nr. 40 (2002-2003))
2.3 Livskvalitet
Livskvalitet er et omfattende og vidt begrep, og det blir brukt og forstått innenfor flere ulike fagområder. Livskvalitet er et viktig begrep i denne oppgaven og det vil være hensiktsmessig med en begrepsavklaring og redegjørelse for hvordan begrepet blir forstått og brukt i denne oppgaven. Her vil jeg ta utgangpunkt i både Næss (2001) og Shalock (2004) sine
definisjoner.
Slik Næss (2001) bruker begrepet handler livskvalitet om psykisk velvære, og beskriver det hun kaller en grunnstemning av glede. Hun skildrer livskvalitet som å ha det godt, og at det å ha det godt er knyttet til gode følelser og positive vurderinger av eget liv. Parallelt beskriver hun det å ha det godt som et fravær av vonde følelser og vurderinger. Næss definerer
begrepet slik: ”En persons livskvalitet er høy i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er positive og lav i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er negative” (s.10). Videre utdyper hun definisjonen av begrepet og beskriver hvordan 1) Livskvalitet knyttes til enkeltpersoners subjektive opplevelser av tilværelsen og ikke nødvendigvis til samfunnets premisser som sådan. Næss er opptatt av resultatet i form av enkeltpersoners gode opplevelser på lang sikt. 2) Livskvalitet knyttes til individers
opplevelser, deres indre opplevelser, og ikke til noe du har, gjør, omgis av eller
personlighetsegenskaper. 3) Livskvaliteten knyttes til nærvær av positive og fravær av negative opplevelser, og 4) livskvaliteten knyttes til individers positive og negative opplevelser av kognitiv eller affektiv art. Ved kognitiv, mener Næss, at vi forstår tanker, oppfatninger og vurderinger, mens med affektiv menes hvordan vi forstår følelser som glede eller fortvilelse.
Næss (2001) skiller også mellom begrepet livskvalitet og indikatorer på livskvalitet. Begrepet blir definert som et psykologisk begrep, en opplevelse, vurdering eller følelse, og er ikke direkte observerbar. Begrepet kan ikke direkte måles, men studeres indirekte ved å se på tegn eller indikatorer på at opplevelsen er til stede. Her bruker hun fire ulike indikatorer; aktivitet, å ha sosiale relasjoner, et godt selvbilde og en grunnstemning av glede. Ser en til Shalock (2004) viser han også til indikatorer, men har valgt å identifisere åtte ulike indikatorer på livskvalitet. Disse er 1) emosjonelt velvære 2) personlige relasjoner, 3) materielt velvære, 4) personlig utvikling, 5) fysisk velvære, 6) selvbestemmelse, 7) sosial inkludering, altså grad av deltakelse i samfunnet, og 8) rettigheter.
Videre vil denne oppgaven trekke linjer mellom de ulike indikatorene for livskvalitet, både fra Næss og Shalock. Flere av faktorene går igjen hos begge, selv om de navngis og
vektlegges litt forskjellig. Næss kan sies å i større grad være interessert i livskvalitet som psykisk velvære, og denne oppgaven vil ligge tett opp til denne forståelsen (Næss, 2001).
Likevel vil både Næss og Shalock sine indikatorer på livskvalitet være nyttige innganger til å forstå hvilke faktorer som er relevante når en søker å undersøke hva som påvirker graden av
mestring, og grunnstemning av glede. Siden det her er snakk om såpass omfattende begreper kunne de fungert som egne overordnede kapitler, likevel presenteres de her først og fremst som underkategorier da målet er å belyse og forstå aspekter ved livskvalitet som overordnet kategori. Indikatorene brukes her som en måte å gjøre livskvalitet mulig å observere, de synlige tegnene på at opplevelsen av livskvalitet er til stede.
2.3.1 Deltakelse
Næss (2001) sin første indikator på livskvalitet er aktivitet. Hun forklarer hvordan aktivitet ikke er en atferdsvariabel som refererer til fysisk aktivitet, men heller til opplevelser og følelser knyttet til aktiviteten, og da spesielt til engasjement. Hun presiserer at en person har høyere livskvalitet i jo høyere grad personen er aktiv, interesserer seg for, engasjerer seg i og deltar i noe utenfor seg selv som representerer en utfordring og oppleves som meningsfylt.
Shalock (2004) illustrerer noe av det samme når han beskriver deltakelse i samfunnet som en indikator under sosial inkludering. Både Næss og Shalock beskriver her aktivitet som tett knyttet opp til det jeg har valgt å betegne som deltakelse, og videre vil jeg se nærmere på hvordan deltakelse kan synes å være en viktig faktor for livskvalitet.
Deltakelse ble på 1990-tallet et viktig begrep i politikken for funksjonshemmede, og er i dag et viktig begrep i både internasjonale og nasjonale styringsdokument, samt i beskrivelsen av praktiske tiltak. Samtidig er begrepet et multidimensjonalt begrep og blir gitt ulik mening avhengig av hvilke kontekster begrepet inngår i (Gustavsson, 2014). Ellingsen og Sandvin (2014) snakker om deltakelse i ordets videste betydning der deltakelse for personer med utviklingshemming i dag omhandler muligheten til å leve et liv som andre, i fellesskap, og i aktivt samspill med andre mennesker i alle deler av samfunnslivet så langt det er mulig.
Begrepet har vokst frem gjennom reformpolitikken og har gått fra et fokus på at mennesker med utviklingshemmede skal få leve et så normalt liv som mulig, slik som andre, gjennom tilrettelegging av rammer og betingelser for deltakelse, til å omfatte fokus på gjensidighet, innholdet i deltakelsen og et liv med andre (Ellingsen og Sandvin, 2014).
Et aspekt som ikke kan overses i diskusjonen om deltakelse er ICFs tilnærming til begrepet, selv om ICF anvendes i mindre grad i Norge enn i andre land (Gustavsson, 2014). WHO har utviklet en tilleggsmanual til diagnosemalen ICD-10; ”Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse”, forkortet til ICF. Dette er et internasjonalt
klassifiseringsrammeverk som utfyller diagnoseklassifikasjonen ICD-10 ved at hovedvekten legges på aktiviteter, funksjonsevne og samspill med miljøfaktorer. Formålet er å etablere et standardisert og helhetlig verktøy for å beskrive helse og helserelaterte forhold, hvor det samtidig legges vekt på å se individets helseforhold og fungering i en helhetlig sammenheng.
Her blir deltakelse definert som å engasjere seg i en livssituasjon (Direktoratet for E-helse, 2006). En slik definisjon av begrepet vektlegger det subjektive aspektet. Det fokuseres på hvordan det enkelte individ selv opplever deltakelse i den aktuelle situasjonen (Gustavsson, 2014).
Videre har Maxwell og Granlund videreutviklet ICFs definisjon av begrepet. De utvider deltakelse og skisserer to nye aspekter ved det. 1. Hyppighet av tilstedeværelse og 2.
Intensitet av involvering. Det Maxwell og Granlund vektlegger her er at en må være til stedet og involvert i en aktivitet for å kunne være deltakende i den (Maxwell et al., 2018). Granlund begrunner at denne todimensjonale konstruksjonen av deltakelse sørger for en mer balansert måte å presentere innholdet i begrepet på som vil kunne gjøre det mulig å utvikle bedre og mer effektive tiltak (Maxwell et al., 2018). Videre har de også konstruert fem ulike
miljødimensjoner av begrepet. Den første her er tilgjengelighet. Denne beskriver den objektive muligheten til å delta i en situasjon. Den andre er adgang. Denne beskriver om du har, eller oppfatter at du har adgang til situasjonen. Den tredje dimensjonen er kostnad, og ser på økonomiske begrensninger, men også om hvor mye tid, innsats og energi det vil koste å engasjere seg i situasjonen. Den fjerde dimensjonen er tilpasning og beskriver om situasjonen kan tilpasses til individet, og den siste dimensjonen, aksept, omhandler menneskers aksept av individets tilstedeværelse i situasjonen. Når verdier utrykkes, eller det holdes en felles tro som er av subjektiv karakter, kan dette betraktes som aksept (Maxwell et al., 2018).
Det er Maxwell, Granlund og Augustine sitt todimensjonale deltakelsesbegrep, med de fem miljødimensjonene, jeg vil forholde meg til videre i oppgaven. Deltakelse vil bli forstått som at individet selv opplever at miljøet er tilgjengelig, at individet opplever adgang, at
tilstedeværelsen ikke koster mer enn den gir, at miljøet tilpasses individet og at det oppleves aksept av andre.
2.3.2 Sosiale relasjoner
Næss (2001) sin andre indikasjon på livskvalitet er sosiale relasjoner. Hun presiserer sosiale relasjoner slik: ”En person har høyere livskvalitet i jo høyere grad personen har gode
interpersonlige forhold; har et nært, varmt og gjensidig forhold til minst ett annet menneske.
(s.73)” Til sammenligning snakker Shalock (2004) om personlige relasjoner hvor sosial kontakt, familierelasjoner, venner og støtte inngår.
Sigstad (2016) har sett nærmere på betydningen av vennskap for livskvaliteten til
ungdommer med mild utviklingshemming. I sin introduksjon viser hun til at vennskap er en sosial relasjon som er helt avgjørende for emosjonell og psykisk velvære, og at vennskap for barn og ungdommer er spesielt viktig for mestring og sosial utvikling. Hun skildrer også hvordan vennskap som sådan ikke direkte bidrar til økt eller redusert livskvalitet, men at individuelle opplevelser av de forskjellige sidene av vennskap kan ha en direkte innvirkning på livskvaliteten. Hennes artikkel viser til et foreldreperspektiv hvor hun undersøker hvordan mødre vurderer vennskapets betydning for livskvaliteten til barna sine. Mødrene
sammenlignet sine barn med normalt utviklede jevnaldrende for å undersøke i hvilken grad vennskapene til deres barn fungerte optimalt. Sosial støtte, samt en bedre forståelse av vennskap ble funnet å være essensielle forutsetninger for å etablere vennskap for denne gruppen. Utvikling av uavhengighet og en følelse av å høre sammen med andre var faktorer som ble rapportert å være svært viktige for å kunne bestemme resultatene av livskvaliteten til disse ungdommene. Fra foreldrenes syn virket vennskap hos denne gruppen ungdommer å være svært viktig for deres livskvalitet på lang sikt, hvor flere av mødrene understreket at vennskap hadde akkurat den samme viktige betydningen for denne gruppen som for oss andre. Samtidig som det så ut til at velfungerende og varige vennskap for denne gruppen krever mer innsats fra foreldre enn det gjør for normalt utviklede jevnaldrende. Til tross for å bli eldre vil ungdommene med mild utviklingshemming fortsatt ha behov for tilrettelegging for å arrangere møter med vennene sine (Sigstad, 2016).
2.3.3 Mestring
Den tredje indikatoren på livskvalitet til Næss (2001) er selvbilde. En person har høyere livskvalitet, jo høyere grad han/hun har selvsikkerhet, føler seg vel som menneske, er sikker på egne evner og dyktighet, har en følelse av å mestre, av å være nyttig; akseptere seg selv, fravær av skyld- og skamfølelse og lever opp til egne standarder. Også flere av Shalock
(2004) sine indikatorer omhandler dette. For Shalock handler indikatoren emosjonelt velvære om tilfredshet og selvtillit, og personlig utvikling omhandler egen kompetanse, samt mestring og prestasjon. Som vi ser er opplevelsen av kompetanse, samt følelsen av å mestre en viktig faktor innenfor livskvalitet, noe som gjør det relevant å se på hva som skaper mestring. Her vil jeg benytte meg av Banduras sosialkognitive teori som rammeverk.
Banduras sosialkognitive teori self-efficacy (1997) omhandler tro eller tillit til egne evner på å mestre utfordrende situasjoner. Begrepet blir på norsk oversatt til forventning om mestring.
Bandura hevder at forventning om mestring har en sentral rolle i hvordan vi lever og oppfører oss, hvor personer med høy forventning om mestring stoler på sine egne evner til å gjøre det som må til for å oppnå mål. På denne måten baserer teorien seg på et gjensidig samspill mellom personens egne tanker, atferd, følelser og handlinger og miljøet rundt. At vi
mennesker til en viss grad kan være med på å påvirke ting som skjer rundt oss, at vi handler intensjonelt og er med på å påvirke eget liv. Han mener at personens forventning om
mestring kan virke inn på både atferd, følelser og motivasjon. For å illustrere et eksempel kan lav grad av selvsikkerhet og liten forventning om mestring føre til at en går inn i oppgaven med mindre innsats, eller gir opp å prøve helt (Bandura, 1997).
Videre presenterer han fire hovedkilder til forventning om mestring: 1) Tidligere mestringsopplevelser. Dette anses som den mest effektfulle kilden til forventning om mestring og omhandler individets egne tidligere erfaringer med å takle utfordringer. Om en har lykkes tidligere, vil dette øke forventningen om å takle situasjonen på nytt, og i tillegg vil slike opplevelser bidra til at en lettere tåler motgang, og reiser seg igjen etter å ha mislykkes.
2) Læring gjennom observasjon. Å se mennesker, lik en selv, lykkes med vedvarende innsats, øker observatørens tro på at også de har evnene til å mestre lignende situasjoner for å lykkes.
Når en har positive forbilder i livet sitt er det større sannsynlighet for at en absorberer noe av den troen de har på seg selv. Eksempler på forbilder det er snakk om her kan være søsken, venner, foreldre, trenere, lærere osv. 3) Verbal (muntlig) overbevisning. Det å motta positive verbale tilbakemeldinger mens individet utfører en vanskelig oppgave overbeviser individet om at de har ferdighetene og evnene til å lykkes. 4) Emosjonell spenning. En persons følelsesmessige, fysiske og psykologiske velvære kan påvirke hvordan de føler om deres personlige evner i en bestemt situasjon. For eksempel kan situasjoner som skaper angst komme til å hemme forventning om mestring, men igjen, om en klarer å håndtere angsten i
den opplevde situasjonen vil det kunne forsterke mestringstro og prestasjonsevne (Bandura, 1997).
2.3.4 Grunnstemning av glede
Den siste indikasjonen på livskvalitet ifølge Næss (2001) er grunnstemning. En person har høy livskvalitet i jo høyere grad personen har en grunnstemning av glede, lyst og velvære. At livet er rikt og givende, samt fravær av tomhetsfølelse, nedstemthet, smerte og ubehag.
Videre beskriver hun personer med fravær av uro, bekymring og angst. Mennesker som opplever skjønnhet, er åpen og mottakelig og ikke avstengt fra den ytre verden. Shalock (2004) peker på noe av det samme når han understeker viktigheten av god helse, aktiviteter i det daglige, målsettinger og personlige verdier som viktige faktorer for livskvalitet, og klassifiserer dette under indikatorene selvbestemmelse og fysisk velvære. Denne fjerde
indikatoren, som Næss kaller grunnstemning av glede, ligger tett opp til selve definisjonen av livskvalitet. Grunnstemning av glede skiller seg fra de tre overnevnte indikatorene. De tre første indikatorene, altså deltakelse, sosiale relasjoner og mestring
er i større grad årsaksforhold, mens grunnstemning av glede på mange måter kan sies å være en form for livskvalitet (Næss, 2001). Jeg vil nå gå nærmere inn på denne grunnstemningen av glede.
I diskusjonen om grunnstemning, ut i fra Næss (2001) sin redegjørelse av begrepet, kommer vi tilbake til det faktum at mennesker med utviklingshemming i dag har dårligere muligheter for å delta i samfunnet og da spesielt fritidsaktiviteter (Shalock, 2004). Næss (2001) snakker om rike opplevelser av skjønnhet, fravær av nedstemthet og tomhetsfølelse, samt å ikke være avstengt fra den ytre verden. Det er godt etablert at for å kunne oppleve og kjenne på de overnevnte har alle et behov for mening i hverdagen, noe som driver oss ut i kontakt med andre, aktiviteter som gir rike opplevelser i stedet for å sitte inne og være mer isolert fra omverdenen. Det er ingenting som tyder på at dette ikke i like stor grad skulle gjelde
mennesker med utviklingshemming. De ulike indikatorene på livskvalitet er komplekse, og vi kan se hvordan både deltakelse, sosiale relasjoner og mestring alle spiller inn på vår
grunnstemning, som igjen påvirkes av hva vi fyller dagene med og hvem vi omgås. For en gruppe hvor ikke alle har en jobb å gå til hver dag kan det tenkes at fritidsaktiviteter i enda større grad blir grunnleggende viktig for livskvaliteten.
Jeg har til nå forsøkt å redegjøre for hvordan deltakelse, sosiale relasjoner, mestring og en grunnstemning av glede er fire viktige faktorer for opplevelsen av livskvalitet og hvordan disse går igjen i flere av forskernes definisjoner av livskvalitet. Jeg har redegjort for hvordan jeg vil bruke disse indikatorene som en inngang til å kunne si noe om livskvalitet i relasjon til friluftsliv. Innledningsvis viste jeg til hvordan mennesker med utviklingshemming ofte mangler deltakelse i fritidsaktiviteter i samfunnet for øvrig. Jeg åpnet også opp for å være interessert i denne gruppens sårbarhet for psykiske lidelser. På bakgrunn av dette vil det kunne hevdes at å sette i gang tiltak som gir opplevelse av deltakelse, sosiale relasjoner, mestring og en grunnstemning av glede vil være desto viktigere for mennesker med utviklingshemming.
2.4 Friluftsliv
En interessant diskusjon, som vil bli viktig å ta med i besvarelsen av denne oppgaven, er refleksjon rundt begrepet friluftsliv. Vi vet allerede at friluftsliv er den vanligste formen for fysisk aktivitet i Norge (Meld. St 18 (2015-2016)), men hva er egentlig friluftsliv, og har vi alle samme oppfatning av hvilke aktiviteter som inngår i begrepet?
Mange forbinder friluftsliv med en eller flere dagers tur inn i fjellheim eller skog med teltet på ryggen. Det florerer av bilder av norsk friluftsliv på sosiale medier. Høye fjelltopper, fuktig teltduker, et stille fiskevann fra utallige utilgjengelige skjulte perler. Likevel finnes det utallige måter å være ute på og det norske friluftslivet har på mange måter også kommet nærmere. En tur rundt Sognsvann eller en piknik i botanisk hage er for mange viktige pusterom og måter å være ute i friluft på i hverdagen. Den offentlige definisjonen av friluftsliv er som følger ”Opphold og fysisk aktivitet i friluft i fritiden med sikte på miljøforandring og naturopplevelse.” Denne ble lagt til grunn i stortingsmeldingen om friluftsliv fra 1987 og har blitt videreført inn i den siste stortingsmeldingen om friluftsliv i 2001 (Miljøverndepartementet, 2013). Et avgjørende aspekt ved denne definisjonen er at aktiviteten skal foregå i naturen og ha innslag av fysisk aktivitet. Dette viser til at fysisk aktivitet inne i byer og tettsteder, i for eksempel park, også inngår i begrepet friluftsliv (Miljøverndepartementet, 2013). På den andre siden er denne definisjonen blitt noe kritisert da den argumenteres for å bli for snever. Friluftslivet begrenses til fritiden, noe som gjør at friluftsliv i helsemessig og pedagogisk sammenheng må utelukkes (Vingdal, 2015). Samtidig skal opphold i friluft skje med sikte på miljøforandring og naturopplevelse, noe som, i en
streng tolkning, vil kunne utelukke barn, da de sjeldent gjør noe med sikte på en større hensikt, og er mer opptatt av her og nå (Dirdal, 2019).
En person som lenge har vært med i diskusjonen om begrepet er Nils Faarlund, sivilingeniør og veileder i friluftsliv. I kompendiet ”Friluftsliv – HVA – HVORDAN – HVORFOR”
(Faarlund, 2003) definerer og drøfter han friluftsliv ut fra et langvarig engasjement innen feltet. Faarlunds definisjon av begrepet er som følger: ”Friluftsliv er overskuddsliv i naturen”.
Videre forklarer han nærmere at naturen i denne definisjonen står for Jorden i sin naturlige tilstand og forstås her som et komplekst system av alle arter liv, inkludert mennesket.
Begrepet liv i definisjonen forstås som stimulering og engasjement av hele personligheten.
Intellekt, følelser og kropp som et helhetlig samspill, og overskuddsliv betyr at friluftsliv ikke først og fremst er en overlevingsaktivitet som å arbeide for mat eller klær (Faarlund, 2003).
Denne definisjonen kan sies å være vid og konkret på samme tid. Her forstås friluftsliv som stimulering og engasjement av både følelser, intellekt og kropp i områder av jordens naturlige tilstand med alle arter av liv. For mange vil en slik definisjon bli for flytende og vil trolig kunne trenge en mer detaljert forklaring om den skal tas i bruk.
En definisjon av begrepet som rommer både meningen og praksisen med friluftsliv til enhver tid vil kunne, i seg selv, bli for flytende. Friluftsliv er et begrep som kan tenkes er uten noen felles kjerne eller faste grenser. Det kan til en viss grad kalles for et subjektivt begrep, hvor alle har sine egne tanker, erfaringer og forestillinger om hva det er. I denne sammenhengen vil friluftsliv forstås som et utrykk for menneskers forhold til relasjonen mellom natur, kultur, menneske, kropp og bevegelse.
2.5 Mennesker med utviklingshemming og friluftsliv
Ideen om det norske friluftslivet står sterkt i Norge. Meld. St.18 (2015-2016) skriver at friluftsliv er den vanligste formen for fysisk aktivitet i Norge og at det er forskningsmessig dokumentert at tilgang til natur og naturopplevelser bidrar til god livskvalitet og at dette har betydelige positive helsemessige virkninger (Meld. St.18 (2015-2016)). Innledningsvis snakket jeg om hvordan forskningsartikler som SINTEF´s rapport ”Analyse og
dokumentasjon av friluftslivets effekt på folkehelse og livskvalitet” (Kurtze et.al., 2009) er god dokumentasjon på friluftslivets betydning for livskvaliteten og folkehelsen. Vi kan i dag kalle dette en relativt etablert oppfattelse, men som vist tidligere retter ikke det meste av
forskningen seg direkte mot mennesker med utviklingshemming, selv om det kan hevdes å være av relevans da studiene peker mot noe som virker å være av fellesmenneskelig karakter.
Samtidig hevdes det også i Meld. St.18 (2015-2016) at mennesker med utviklingshemming er blant dem som deltar minst i friluftsliv.
Gjennom mitt arbeid med masteroppgaven har jeg forsøkt å gjøre meg kjent med de ulike friluftslivtilbudene som finnes i hverdagen til mennesker med utviklingshemming, og sitter igjen med inntrykket av at de er få. Denne gruppen mennesker har jevnt over dårligere tilgang på naturopplevelser og friluftsliv, noe som er paradoksalt da dette er personer som vil kunne ha et ekstra stort utbytte av de helsemessige virkningene friluftsliv kan gi. Som jeg har drøftet over er mennesker med utviklingshemming en gruppe som er betydelig mindre i fysisk aktivitet (Einarsson et al., 2015) og med svært høy risiko for psykiske lidelser
(Skullerud et al., 2000) som kan forebygges og til en viss grad behandles gjennom friluftsliv og naturopplevelser. Samtidig kan det tenkes at økt tilgang til friluftsliv og naturopplevelser vil kunne bidra positivt på faktorer som sosial tilhørighet, inkludering, deltakelse og
mestring, som igjen er viktige faktorer for livskvalitet.
Meld. St.18 (2015-2016) har som nevnt beskrevet hvordan mennesker med
utviklingshemming er blant dem som deltar minst i friluftsliv. Ved å se nærmere på hva stortingsmeldingen sier om friluftsliv for mennesker med utviklingshemming kan vi se at det ble kastet lys over mangelen på friluftsliv for denne gruppen i meldingen, men at det også på et vis blir lagt en plan for hvordan dette kan endres. Det skrives at for mennesker med
utviklingshemming er fysisk tilrettelegging en viktig faktor for å skulle delta i friluftsliv, men at også kurs, opplæring, tilpassede aktiviteter og god informasjon har en stor betydning. Det skildres også hvordan flere aktivitetstilbud i nærmiljøet vil kunne senke terskelen for
deltakelse for denne gruppen og at regjeringen ser på det som viktig å videreføre arbeidet med friluftslivsaktiviteter for funksjonshemmede og herunder mennesker med
utviklingshemming. Derfor har det blitt viktig med en satsing på arealene i nærmiljøet og grønnstruktur i byer og tettsteder. Videre legges det vekt på at friluftsliv kan utøves av alle, uansett bosted og uavhengig av fysisk form, bevegelighet og kunnskap, og at terskelen for å få fysisk aktivitet og naturopplevelse gjennom friluftsliv skal gjøres så lav som mulig. St.
Meld.18 (2015-2016) skal være med å bidra til å legge til rette for at friluftsliv skal være en lavterskelaktivitet, slik at flest mulig kan få utøve friluftsliv i sin hverdag. Som et utspring fra
utviklingshemming som konsentrerer seg om nærmiljø og friluftsliv i hverdagen, og DNT tilrettelagt sitt tilbud for denne gruppen kan ses på som et av disse.
2.6 DNTs friluftslivstilbud
Dette prosjektet tar utgangspunkt i et allerede eksisterende friluftlivstilbud for ungdommer og unge voksne med utviklingshemming. DNT tilrettelagt sitt friluftlivstilbud FTU vil, som tidligere nevnt, fungere som det gode eksempel i oppgaven. Herunder ønsker jeg derfor å redegjøre for DNT tilrettelagt sine tilbud, og da spesielt FTU-tilbudet.
DNT tilrettelagt er en egen turgruppe innad i Den Norske Turistforeningen. Her jobber de for å gjøre friluftslivet tilgjengelig for mennesker med funksjonsnedsettelser og arrangerer aktiviteter og turer. Samtidig jobber de også for å gjøre flere av DNT hyttene mer
tilgjengelig, samt deres allerede eksisterende arrangementer og aktiviteter tilgjengelig for flest mulig. Alle aktivitetene i DNT tilrettelagt drives av lokale turlag og turistforeninger.
Innenfor DNT tilrettelagt finnes det igjen ulike typer turer og tilbud. FTU-tilbudet er et av disse. I tillegg finnes også tilbudet ”Klart det går”, som er turer tilrettelagt for personer med nedsatt syns-, hørsels- eller bevegelsesevne, og en rekke andre aktivitetstilbud mer lokalt (Den norske turistforeningen, u.å.).
Den Norske Turistforeningen startet i 2016 prosjektet: Mer friluftsliv til utviklingshemmede (FTU), hvor de har som ønske å bedre tilbudet til utviklingshemmede som i dag i liten grad bruker naturen. Ved å tilby inkluderende og tilrettelagte friluftsaktiviteter ønsker de å gi utviklingshemmede bedre livskvalitet, og å gi hele familien et godt sosialt selskap (Den Norske Turistforeningen, 2016). Det er et tilbud for utviklingshemmede, deres familie, venner og støtteapparat, hvor de ønsker å skape en felles arena for å ha det gøy sammen, gjennom felles aktiviteter tilpasset alle funksjonsnivåer (Den norske turistforeningen, u.å.).
Som en del av tilretteleggingen har tilbudet opprettet egen FTU-app. Dette er en tilrettelagt turkalender med tilhørende snakkeark som kan brukes av deltakerne selv, eller deres nærstående (Den norske turistforeningen, u.å.). Mange utviklingshemmede har, som nevnt, mangelfull eller ingen verbal tale og det gjør god kommunikasjon til en utfordring. Derfor har DNT også laget ”snakkekort” med symboler som beskriver aktivitetene, hvor turen går og hva som skal skje underveis. Kortene inneholder også symboler for følelser, tanker og
ønsker, slik at alle skal kunne snakke sammen før, under og etter aktivitetene (Den Norske Turistforeningen, 2016).
Det var ildsjelen Eirik Dahl som sto for ideen og som tok fatt på arbeidet med FTU. Han jobbet tidligere som direktør i næringslivet, men kom på ideen om å bidra til at DNT fikk et tilbud spesielt rettet mot mennesker med utviklingshemming og deres familier. Senere har han også sagt opp jobben for å kunne jobbe med tilbudet på heltid. Han har også selv en datter med utviklingshemming (Den Norske Turistforeningen, 2019).
2.7 Oppsummering
Gjennom dette kapittelet har jeg redegjort for viktige og relevante begreper for denne oppgaven, som utviklingshemming, livskvalitet og friluftsliv. Jeg har gjort rede for utfordringer knyttet til utviklingshemming og deres sårbarhet for psykiske lidelser, samt deres økte risiko for fysiske helseplager. Gjennom en slik redegjørelse har jeg belyst
nødvendigheten av at det blir satt i gang tilbud som kan gi denne gruppen en økt opplevelse av livskvalitet og sett på forskjellige indikatorer på livskvalitet. Friluftsliv er også blitt redegjort for, både som begrep og sett i sammenheng med den gitte målgruppe. Til slutt har jeg også redegjort for DNT tilrettelagt sitt friluftlivstilbud FTU. Teorien som er blitt
presentert gjennom kapittelet vil være relevant for videre drøfting og resultatene av prosjektet vil bli presentert opp mot det som er presentert her, men først vil jeg gå nærmere inn på gjennomføringen av forskningsprosjektet.
3 Metode
I dette kapittelet vil jeg redegjøre for den metodiske tilnærmingen som dette prosjektet benytter seg av. Her vil det beskrives hvilke fremgangsmåter som er blitt brukt for å innhente datamaterialet og hvordan det har blitt analysert. I tillegg vil kapittelet ta for seg etiske betraktninger, reliabilitet og validitet.
Forskningsprosjektet baserer seg på kvalitative forskningsmetoder. Her har jeg brukt casestudiet som forskningsdesign og intervju som forskningsmetode. Ettersom prosjektets problemstilling er ”Hva kjennetegner et godt friluftsliv for ungdommer og unge voksne med utviklingshemming og hvordan kan et slikt tilbud virke inn på livskvaliteten til denne gruppen mennesker?” så har jeg sett på det som hensiktsmessig å bruke et konkret case som utgangspunkt, hvor denne casen var et allerede vellykket friluftslivstilbud for målgruppen, av DNT tilrettelagt.
3.1 Kvalitativ forskning
Kvalitativ forskning har som mål å forstå deltakernes perspektiver og undersøke menneskers handlinger i sin naturlige kontekst (Postholm, 2010). Creswell (1998), Denzin (1994) og Lincoln (2000), referert i Postholm (2010) definerer kvalitativ forskning som en undersøkelse av menneskelige eller sosiale prosesser i deres naturlige setting. Forskeren forsøker å danne seg et helhetlig bilde av deltakernes perspektiv omhandlende et bestemt forskningsfokus, og forsøker å forstå kompleksiteten i feltet som studeres. Gonzales et al. (2008), referert i Cohen et al., (2017) skildrer hvordan kvalitativ forskning gir en inngående og detaljert forståelse av fenomener, intensjoner, atferd og holdninger. Kvalitativ forskning gir en stemme til
deltakerne av studien og undersøker problemer som ligger under overflaten (Cohen et al., 2017). På bakgrunn av problemstillingen i dette forskningsprosjektet vil en kvalitativ forskningstilnærming tenkes å være mest gunstig, og jeg har valgt intervju som metode for datainnsamling. Ettersom jeg så det som hensiktsmessig å ta utgangspunkt i et spesifikt case for å besvare problemstillingen har jeg valgt case-studie som forskningsdesign. Jeg vil videre i dette kapittelet redegjøre for valgt metode og design.
3.1.1 Casestudie
Casestudier kan generelt sett defineres som studiet av interaksjon og handlinger i de sammenhengene de inngår i. Slike studier har som mål å illustrere eksempler på hvordan situasjoner faktisk foregår, gjennom virkelige personer i virkelige situasjoner, slik at en kan få en dypere forståelse av hva som utspiller seg. Cohen et al. (2017) understreker hvordan disse virkelighetsnære studiene søker å presentere konkrete omgivelser fremfor abstrakte ideer og teorier om hva som kjennetegner et fenomen. Videre hevdes det at å komme frem til en enkel definisjon av casestudier er unødvendig da det, for eksempel, kan være både en metode, en prosess, en metodikk, et forskningsdesign, et fokus, et utfall, en forskningsstrategi osv. I denne typen studier er det selve caset som blir satt i hjertet av studien, og ikke
nødvendigvis spesifikke variabler.
I henhold til problemstilling der jeg ønsker å se på hva som kjennetegner et godt
friluftlivstilbud for ungdommer og unge voksne med utviklingshemming og hvordan et slikt tilbud kan virke inn på livskvaliteten til denne gruppen mennesker, anser jeg det som gunstig å bruke casestudie som forskningsdesign. Det vil fungere som en inngang til å forstå hva et godt friluftlivstilbud kan være. DNTs friluftlivstilbud FTU vil her fungere som et case, og være et utgangspunkt og en inngang til å kunne forstå hvilke faktorer som er viktige i utarbeidelsen av et godt friluftlivstilbud.
3.1.2 Intervju som forskningsmetode
Det kvalitative forskningsintervjuet søker etter å forstå verdenen slik den oppfattes av den som intervjues. Det bygger på dagliglivets samtaler, men er også en profesjonell samtale, hvor det konstrueres kunnskap i et samspill mellom den som intervjuer og den som blir intervjuet (Kvale & Brinkmann, 2019). Det er en utveksling av synspunkter mellom to eller flere personer om et tema som opptar dem alle (Cohen et al., 2017). Innenfor et kvalitativt forskningsintervju finnes det utallige ulike typer. Cohen et al. (2017) nevner blant annet standardiserte intervjuer, dybdeintervjuer og gruppeintervju som bare er noen få av mange flere. Den største forskjellen på de ulike intervjuene ligger i graden av struktur i intervjuet.
Lincoln og Guba (1985), referert i Cohen et al. (2017) antyder at et godt strukturert intervju er nyttig når forskeren er klar over det hun ikke vet, og er derfor i stand til å stille spørsmål som vil gi den kunnskapen som kreves, mens det ustrukturerte intervjuet er nyttig når
forskeren ikke er klar over hva hun ikke vet, og trenger at respondentene forteller henne.
Under mine intervjuer har jeg hatt behov for å både strukturere spørsmålene mine på forhånd, samtidig som jeg ønsket å kunne stille oppfølgingsspørsmål til eventuelle perspektiver som skulle dukke opp underveis, og valgte derfor å benytte meg av semi-strukturert intervju.
Semi-strukturert intervju er en mye brukt intervjuform nettopp fordi den gir muligheten for å fokusere intervjuet inn mot et bestemt tema, men allikevel føre samtalen inn i dypere
refleksjoner i mer uformelle rammer (Dalen, 2011). Semi-strukturerte intervju er ikke en åpen samtale, ei heller noen lukket utspørring, men en kombinasjon hvor forskeren har laget en intervjuguide med spørsmål på forhånd, hvor informantens svarmuligheter er åpne (Kvale
& Brinkmann, 2019).
3.2 Vitenskapsteoretisk tilnærming
Som nevnt handler kvalitativ forskning om å undersøke menneskers handlinger i deres naturlige kontekst, men gjennom denne prosessen blir også forskerblikket farget av
forskerens teoretiske ståsted. Teori gir en retning for forskningsarbeidet samtidig som også forskerens egne opplevelser og erfaringer påvirker (Postholm, 2010). I dette prosjektet har jeg tatt utgangspunkt i en fenomenologisk tilnærming som teoretisk ståsted.
3.2.1 Fenomenologi
Fenomenologi er utviklet med utgangspunkt i filosofi og psykologi, og innenfor denne tilnærmingen finnes det flere retninger. Disse kan grovt skilles inn i et sosiologisk og et psykologisk, individuelt perspektiv. I sosial-fenomenologisk tilnærming undersøker forskeren hvordan grupper av individer bevisst utvikler en mening i en sosial interaksjon og springer ut fra målsettingen om å undersøke grupper av mennesker. Den psykologiske fenomenologiske tilnærmingen har imidlertidig individet i fokus. Her er målet å forstå enkeltmenneskets opplevelse, samtidig som en ønsker å finne ut hvordan det samme fenomenet oppleves av flere enkeltindivider (Postholm, 2010). I dette tilfellet vil den psykologisk, individuelle tilnærmingen være gjeldene.
I fenomenologien er det intervju som datainnsamlingsmetode som er den vanligste.
Moustakas (1994), referert i Postholm (2010) hevder at hovedformålet med fenomenologisk forskning er å forstå konkrete og meningsfulle relasjoner som finnes i en erfaring gjort i en
