Den lovpålagte plikten til å ivareta barn og unge som pårørende
ETTERUTDANNINGSUKA 27. 10. 2016
Trude Aamotsmo
Foretakskoordinator for barn og unge ved OUS Kreftsykepleier
Leder Råd for barn som pårørende E- post: uxtraa@ous-hf.no
Trine Berglie Spjeldnæs
Sykepleier på AMK i Prehospital klinikk Selv vært barn som pårørende
E-post: uxsptr@ous-hf.no
https://www.youtube.com/watch?v=_Ugup TFzjsc
Bakgrunn for ivaretakelse av barn som pårørende
• Sykdom rammer hele familien
• Foreldres sykdom og strev utgjør en risiko også for barns helse og utvikling
• De fleste barn som er pårørende klarer seg bra, men noen utvikler egne problemer
• Noen barn utvikler angst, depresjon, atferds og
konsentrasjonsvansker, rusproblemer og frafall fra skole og utdanning. Problemene kan vise seg i oppveksten eller oppstå i voksen alder
• Viktig at barna blir sett, hørt og inkludert i det som skjer
Sandras historie
• http://www.pfilm.no/film/sandras-historie-
teaser
Barn som pårørende – fra lov til praksis
• Helsepersonelloven § 10a og § 25 og
endringer i
• Spesialisthelsetjeneste- loven § 3-7a
• Rundskriv 15-5 /2010
”Barn som pårørende”
Rettsstillingen til barn som pårørende er styrket gjennom følgende lovbestemmelser:
• Helsepersonelloven § 10 a: Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn av pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig
somatisk sykdom eller skade kan ha som følge av forelderens tilstand.
Formålet med lovbestemmelsen er å forebygge problemer hos barn og foreldre gjennom:
• å sikre risikoutsatte barn og unge tidlig hjelp
• å sette barn og foreldre bedre i stand til å mestre situasjonen ved alvorlig sykdom i familien
• Ny § 3-7 a i lov om spesialisthelsetjeneste: Helseinstitusjoner som omfattes av denne loven, skal i nødvendig utstrekning ha
barneansvarlig personell
HURRA Nytt forslag fra regjeringen (6.10.16) Styrker barns rettigheter
Det innføres en plikt for helsepersonell til å ivareta mindreårige barn som pårørende til søsken med alvorlige helseproblemer eller som etterlatte etter foreldre og søsken som dør. I dag har helsepersonell bare en slik plikt når barn er pårørende til
foreldre med alvorlige helseproblemer
«Behovet for oppfølging kan være like stort når barn opplever at søsken har alvorlige helseproblemer eller når barn mister søsken eller foreldre», sier helse – og omsorgsminister Bent Høie
Forbud mot bruk av barn som tolk
Ifølge ny bestemmelse i forvaltningsloven skal ikke barn brukes til tolking eller annen formidling av informasjon mellom offentlige tjenesteytere og personer som ikke har tilstrekkelige språkferdigheter.
Bestemmelsen trådte i kraft 1. juli 2016.
Det kan gjøres unntak fra forbudet i to tilfeller:
• For å unngå tap av liv eller alvorlig helseskade
• Hvis det er nødvendig i andre nødsituasjoner
Hvordan sikre et likt, godt og trygt tilbud på OUS?
• Råd for barn som pårørende
• Barneansvarlig – 180 med egen funksjonsbeskrivelse
• Fagdag 2 ganger i året – i februar og september
• Overordnet retningslinje
- fremgangsmåte ved bekymringsmelding til barnevernstjenesten
• Behandlingsansvarlig – er de sin plikt bevisst?
• Dokumentasjon og DIPS
• Veiledning – nå 4 ganger i året
• Samhandling internt og eksternt NB - endring i loven § 25
• Flerkulturelt helsearbeid (neste fagdag)
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
Egen aktiv nettside og Facebook side, men….
http://www.sshf.no/pasient_/k ompetansentre_/barnsbeste_/
barnsbeste
http://www.sshf.no/pasient_/kompetansentre_/barnsbeste_/
Barneansvarliges kjernefunksjon
•Sette arbeidet i system
•Fremme barnas interesser
•Holde helsepersonellet oppdatert
Brosjyre og invitasjon
• Invitasjon til DEG som er barn eller ungdom og har noen i familien som er syk
Hva er hensikten med boka?
- en hjelp for
barnet/ungdommen til å bearbeide den situasjonen det står i som pårørende både under og etter
sykdommen
/sykdomsoppholdet
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
Er du bekymret
for omsorgen til barna?
(Bekymringsmelding i eget HF?)
http://www.sshf.no/pasie nt_/kompetansentre_/bar nsbeste_/kunnskapsiden _/lere_/leringsressurser_
/Sider/E-l%C3%A6ring- Melding-til-
barnevernet.aspx
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
3 premisser 3 oppgaver
Hvordan ivareta barn som pårørende?
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
3 premisser
1. Styrke foreldrene/foresatte til å ivareta barna.
2. Helsepersonell skal samarbeide med foreldre/foresatte og barna for å sikre nødvendig informasjon og oppfølging.
3. Alt arbeid skal skje innenfor rammen av samtykke og taushetsplikt.
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
Oppgave 1
Avklare om pasienten har barn, den akutte kartleggingen
inneholder barnets navn, fødselsår, og hvem passer barnet når mor/far er innlagt.
3 oppgaver
Helsepersonell er pliktig til:
Når ambulansen er kjørt
– og du er igjen sammen med barn
• Vær ærlig med barnet om det som har skjedd og vil skje videre.
• Spør etter barnets opplevelser. Vis at du tåler å høre.
• Husk å spise og drikke. – Kriser tapper energi.
• Gi beskjed til skole, barnehage eller andre som trenger å vite og som kan støtte barnet.
• Snakk med barnet om hvordan dere kan fortelle det til andre. Åpenhet hindrer spekulasjoner.
Pasienten kjøres til:
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
Oppgave 2
• Kartlegge barnas behov for informasjon og oppfølging ved å samtale med pasient/foresatte og barna
• Dokumentere hva som er kartlagt og videre plan for oppfølging
SJEKKLISTE
BARN OG UNGDOM SOM PÅRØRENDE
Antall barn: Fødselsår:
• Navn på barna:
• Hva vet barna?
• Hvilke begreper har dere brukt i familien?
• Hva tenker dere er det verste som kan skje hvis dere informerer barna om sykdommen?
• Hvordan har barna det?
• Hvordan fungerer hverdagen?
• Nettverk?
• Er skole/ barnehage informert?
• Hva er vanskeligst i forhold til barna?
• Ønsker dere å ta med barna på sykehuset?
• Hvilke brosjyrer er gitt?
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
Oppgave 3
• Gi nødvendig informasjon, oppfølging og støtte til hele familien
• Hva trenger familien av oppfølging?
• Hvilken oppgavefordeling mellom foreldre og helsepersonell?
• Hvem gjør hva i behandlingsteamet?
• Hvem overtar stafettpinnen etter utskrivelse?
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
Helsepersonell - et sikkerhetsnett for å kunne lose barna videre
Ved utskrivelse:
•Epikrise med informasjon om barn som pårørende
•Pleie og omsorgsmeldinger
•Informasjon til skolehelsetjeneste/helsestasjon/
skole/barnehage og/eller andre aktører
Helsepersonelloven §25, tredje ledd gir helsepersonell lov til å gi taushetsbelagte opplysninger til samarbeidende personell for å ivareta pasientens barn
Barn som pårørende – ulike skjema i DIPS
Kartlegging
• Del 1: Barn som pårørende – innkomst
• Del 2: Barn som pårørende - oppfølging
• Del 3: Barn som pårørende – avslutning
Samtykkeerklæring (dersom en trenger skriftlig samtykke)
• Samtykke til å snakke med barna
• Samtykke til å gi informasjon til andre
Skjemaene legger seg i løpende journal kronologisk etter dato lurt å henvise til dok. opprettet dato (…) i behandlingsplanen – lettere å finne igjen
Dokumentet kan revideres (for eksempel fylle inn nye opplysninger) ved å velge Opprett ny versjon under fanen Dokument
«Jeg bare venter på at barna og jeg kan
restarte livet vårt. Jeg har jo visst fra starten at mannen min har en uhelbredelig sykdom»
mamma til to døtre 6 og 8 år
Balansekunstneren
1. Nye roller uten manus
2. Forsøk på å opprettholde en trygg og normal hverdag
3. Sammen, men allikevel alene
4. Ønsker hjelp til å trygge seg selv og barna
Aamotsmo & Bugge (2013): Balance artistry: The healthy parent's role in the family when the other parent is in the palliative phase of cancer - Challenges and coping in parenting young children
Article (PDF Available) in Palliative and Supportive Care 12(4):1-13 · October 2013
(Aamotsmo, 2010)
Undervisningsmateriell - barn som pårørende
Snakk med barna
Ungdom som pårørende
n y h e t sbr e v 8 / 1 5
w w w .sna k k e tøyet .n o - sam t aleve rkt øy fr a Følg oss på :n a sj on a lt k om pe t a n se n e t t v er k for ba r n som på r øre nde
• Ønsk er hj elp i hj em m et
• Bruk er m ye t id på husa rbeid
• H a r det verre enn foreldrene t ror ... og h e lse pe r son e ll h a r m y e å læ re
Resultatene fra multisenterstudien «Barn som pårørende» viser at barn med syke foreldre aller helst vil ha hjelp i hjemmet. Barna bruker mye tid på å være «små omsorgsgivere», noe som går på bekostning av skolearbeid og fritidsaktiviteter.
Studien viser også at på tross av fem år med lovpålagt plikt hos helsepersonell, er det fremdeles lang vei å gå før barn som pårørende får både informasjon og nødvendig opp- følging. Det er behov for tiltak både når det gjelder organisering, kunnskap, holdninger og økonomi, konkluderer studien med.
Helsedirektoratet og BarnsBeste arrangerte 30. november et seminar hvor studien ble lagt frem. Over 500 personer var til stede, og rapporten har fått bred omtale i media.
H ove dr a pp or t e n plu ss t o le ve kå r sunder søk elser og st udie om ba rn som på rørende i m inorit et sfa m ilie r la st e s ne d som pdf fr a H else dir ek t ora t e t
God j u l og
godt n y t t å r!
Helsepersonell skal bidra til at barn og ungdom:
• Kjenner seg trygge og inkludert i det som skjer
• Få hjelp til å forstå det som skjer
• Mestrer livet i hverdagen
Trine Berglie Spjeldnæs deler av sine
opplevelser som barn av syk mamma
og pappa……
• Til minne om pappa
https://vimeo.com/110552621
Du vet
når du sitter inne om vinteren
og en solstråle utenfra Plutselig
og overraskende treffer kinnet ditt
gjennom glasset og gjør deg varm
et øyeblikk?
Blikket ditt var den solstrålen.
Da du så meg.
Den Dagen.
(Anne K. Bergem, 2014: I for store sko)
”En håndsrekning til voksne er en gave til barn og unge”
Takk for oppmerksomheten