Gentesting av barn med sjeldne diagnoser

Hvis foreldrene dine og du sier ja til at du skal være med i Norsk register for sjeldne diagnoser, gir dere lov til at opplysninger som finnes om deg og din sjeldne diagnose

Du mottar dette informasjonsskrivet fordi barnet ditt/den du er pårørende til har en sjelden diagnose og har blitt registrert i Norsk register for sjeldne

Hovedformålet med registeret er å opparbeide oversikt over hvilke sjeldne diagnoser vi har i Norge, samt hvor mange personer det er med hver enkelt diagnose.. Gjennom

Formålet med prosjektet er undersøke hvordan du som foreldre har opplevd det å ha et barn med en sjelden diagnose ved overgangen fra barnehage til skole, erfaringer av tilrettelegging