Barn og unge

Borggata 2B/Postboks 2947 Tøyen N-0608 Oslo

www.fafo.no

Karin Gustavsen, Arne Backer Grønningsæter,

Tone Fløtten, Roy Nielsen, Jonn Syse og Steffen Torp

Barn og unge i kreftrammede familier

Fafo-rapport 2008:38 ISBN 978-82-7422-648-7 ISSN 0801-6143 Bestillingsnr. 20080

Rapporten presenterer og analyserer intervjuer med barn og unge i kreftrammede familier. Hvordan oppleves den praktiske, økonomiske, materielle og sosiale dimensjonen ved levekårene deres?

Informantene deler sine erfaringer, opplevelser, følelser og vurderinger.

Barn og unge vil tas på alvor som pårørende. De må bli hørt og sett. De vil bli informert, og de ber om at de voksne snakker åpent og sant. Rapporten konkluderer med at deres sosiale og materielle hverdag må ivaretas. De har behov for å opprettholde en aktiv fritid og kontrakt med venner. Noen av informantene kommer med direkte tips og råd om hvordan håndtere en hverdag der mor eller far blir kreftrammet.

Rapporten er en del av et prosjekt om kreftrammedes levekår.

Prosjektet gjennomføres av Henærsenteret ved Høgskolen i Vestfold, Telemarksforskning og Fafo på oppdrag av Kreftforeningen.

Barn og unge

i kreftrammede familier

Karin Gustavsen, Arne Backer Grønningsæter,

Tone Fløtten, Roy Nielsen, Jonn Syse, og Steffen Torp

Barn og unge i kreftrammede familier

Fafo-rapport 2008:38

© Fafo 2008

ISBN 978-82-7422-648-7 ISSN 0801-6143

Omslagsillustrasjon: © Lasse Berre og Kristine Maudal Omslag: Fafos Informasjonsavdeling

Trykk: Allkopi AS

Omslagsbildets tittel: Lykkeliten.

Lykkeliten er ett av 12 kunstverk i serien LYKKE for Kreftforeningen laget av foto- graf Lasse Berre og billedkunstner Kristine Maudal.

Teksten til dette bildet: «Anita Hansen, 24 år. Anita hansen er en ung kvinne med diagnose brystkreft.

Hun er positiv og gleder seg over livet. For to år siden ble hun mor til en liten jente, og hun skal snart gifte seg med "verdens beste mann". Hun blir glad når hun ser datteren smile og le mens hun leker, og hun kjenner glede når de små armene strekker seg mot mamma for å gi henne en klem. Anita er glad for at livet går videre.»

Innhold

Forord ... 5

Kapittel 1 Innledning ... 7

Kapittel 2 Forskningsopplegg og metode ...9

Innledning ... 9

Kvalitativ metode ... 9

Kapittel 3 Intervjuene ... 17

Informantenes bakgrunn ...17

Skolen ...21

Venner og fritid ... 23

Helsetjenesten, sykehusene ... 24

Andre momenter ... 26

Kapittel 4 Analyse og tolkning ... 31

Innledning ...31

Informantenes økonomiske og materielle hverdag ...31

Skolen ... 33

Venner/fritid ... 35

Helsetjenesten, sykehusene ... 36

Andre momenter ... 39

Kapittel 5 Hvilken betydning bør kunnskapen få og for hvem er den viktig? ... 43

Oppsummering av hovedfunn ... 43

Avrunding ...47

Litteratur ... 49

Vedlegg 1 Intervjuguide ... 53

Forord

Denne rapporten er en delrapport i prosjektet om kreftrammedes levekår som Fafo, Henærsenteret ved Høyskolen i Vestfold og Telemarksforskning – Bø utfører på opp- drag fra Kreftforeningen. Dette prosjektet består av flere moduler:

Kunnskapsstatus

•

Kreftsykdom og økonomiske støtteordninger

•

Barn og unges situasjon i kreftrammede familier

•

Kreftsykdom og arbeidsliv

•

Kreftsykdom og privatøkonomi

•

I prosjektets første rapport presenterte vi en gjennomgang av eksisterende kunnskap om kreft og levekår, basert på tidligere forskning. I den neste rapporten, Vanvittig mye å finne ut av, presenterte vi kvalitative intervjuer med 18 voksne kreftrammende om hvordan de opplever sin levekårssituasjon. I prosjektet innhentes det både kvalitative og kvantitative data. Endelig rapport fra hele prosjektet vil foreligge når alle datakil- dene er analysert.

Prosjektet gjennomføres som et kollektivt prosjekt i samarbeid mellom en gruppe forskere fra Fafo, Henærsenteret ved Høyskolen i Vestfold og Telemarksforskning – Bø¹. Følgende er med i prosjektteamet: Tone Fløtten (overordnet prosjektleder), Arne Backer Grønningsæter og Roy Nilsen fra Fafo, Karin Gustavsen fra Telemarksforskning – Bø, Jonn Syse og Steffen Torp fra Henærsenteret. Hele prosjektteamet har vært med

i planlegging og diskusjoner underveis.

Denne rapporten omhandler barn og unges levekårssituasjon i kreftrammede familier. Det er hverdagslivet som er i fokus, der dimensjoner som skole, økonomi, venner, praktisk situasjon og kontakt med hjelpeapparatet har blitt studert. Gjennom dybdeintervju med ti barn og unge som bor i kreftrammede familier, har vi fått tilgang til deres erfaringer, opplevelser og vurdering som barn av kreftrammet mor eller far.

Karin Gustavsen har ledet arbeidet og stått hovedansvarlig for gjennomføringen av intervjuene med barna. I arbeidet med denne rapporten har Karin Gustavsen og

1 Forsker Karin Gustavsen, tidligere tilknyttet Henærsenteret, begynte ved Telemarksforskning – Bø under prosjektperioden.

Arne Backer Grønningsæter hatt hovedansvaret for analyser, tekst og redigering. Tone Fløtten har et overordnet prosjektansvar og har bidratt med drøftinger underveis og med kommentarer til teksten. Roy Nilsen, Jonn Syse og Steffen Torp har bidratt med innspill. En referansegruppe bestående av Ole Alexander Oppdalshei, Bente Kringle- botten, Bente Øverli, Pål Bendixen, Grete Werrio, Alv Dahl og Sophie Fosså har bidratt med konstruktive kommentarer underveis og under rapporteringen.

Kreftforeningen skal ha stor takk for betydelig bistand med rekruttering av infor- manter. Vi vil særlig takke Bente Kringlebotten for uvurderlig hjelp over tid. Samtaler og bistand underveis fra Bente Øverli, Randi Værholm og Ole Alexander Oppdalshei har vært nødvendig og viktig for prosjektarbeidet. Takk også til Kreftforeningens mange kontakter ute i regioner og lokalmiljøer, som har bidratt med rekruttering av informanter.

Vi vil også rette en stor takk til informantene som har deltatt i undersøkelsen. Uten deres vilje til å delta og dele av sine erfaringer ville dette prosjektet aldri blitt en realitet.

Vi håper vi har maktet å formidle deres fortellinger på en måte som gir en stemme til barn og unge som opplever at mor eller far blir kreftrammet. Takk også til foresatte for at dere gav samtykke til dette.

Oktober 2008

Karin Gustavsen, Arne Backer Grønningsæter, Tone Fløtten, Roy Nielsen, Jonn Syse, og Steffen Torp

Kapittel 1 Innledning

I Norge opplever hvert år cirka 1800 familier med barn at noen av de nærmeste får kreft.

Det vil si at rundt 4000 barn og ungdom hvert år blir berørt av at deres foreldre eller søsken får kreft. Vi kan derfor regne med at det finnes cirka 15 000 barn og ungdom under 18 år som lever med kreftsykdom i nær familie eller med sorgen etter at noen dør av kreft. Hvert år opplever 800 barn at mor eller far dør av kreft².

Barn og unges levekårssituasjon i kreftrammede familier har i liten grad vært gjenstand for forskning, og det er et klart behov for kunnskap om hvilke erfaringer og opplevelser barn i kreftrammede familier har knyttet til levekår. De studiene som er gjennomført om barns situasjon i kreftrammede familier, har i all hovedsak fokusert på dimensjoner som psykologiske, mentale og til dels psykososiale prosesser, men i mindre grad på økonomiske, materielle, sosiale og praktiske dimensjoner som indikator på barns levekår. En gjennomgang av flere studier som omhandler barns situasjon i kreftrammede familier, viste at det i liten grad er spurt direkte om økonomiske levekår (Fyhn og Nilsen mfl. 2006). Det faktum at informantene selv i liten grad trekker inn økonomiske forhold når de skal beskrive sin situasjon, kan på den ene siden ha sammen- heng med at forskerne i de angjeldende studiene har viet denne levekårsdimensjonen lite oppmerksomhet (metodologisk forklaring). På den andre siden kan familiene/in- formantene ha vært rekruttert fra hushold som har en økonomi som «tåler» omstilling, og det har derfor ikke vært naturlig å drøfte økonomiens betydning for barna.

Når familien får utfordringer knyttet til levekår, rammer det også barna. Imidler- tid er det ikke en automatisk sammenheng mellom foreldrenes og barnas problemer.

Foreldrenes prioriteringer vil ha betydning. For eksempel kan det hende at foreldrene forsøker å skjerme barna for virkningen av dårlig økonomi. Erfaringer fra studien Barns levekår: Hva betyr familiens inntekt? (Sandbæk 2008) tyder på nettopp dette. Det er også mulig at det motsatte kan skje, det vil si at når foreldre er i en situasjon der de har redusert mulighet og kapasitet til å ivareta barna, vil dette påvirke barns levekår.

Kvalitativ forskning på feltet barn og fattigdom har tidligere vist at dårlig økonomi i familien kan ramme enkelte barn sterkt og bidra til sosial isolering (Hjelmtveit 2004, Stolanowski og Gustavsen Tvetene 2005).

Denne studien retter seg mot barn av kreftrammede foreldre og deres levekår og opplevelser av hverdagslivet, slik det fortoner seg fra deres ståsted. I utgangspunktet var

2 Hentet fra oppsummering av Kreftforeningens møte med HOD 18.01.2008

vi særlig opptatt av dimensjoner knyttet til materielle og økonomiske forhold. Imid- lertid hadde vi et eksplorativt design som innebar at det barn og unge selv fremholdt som viktige dimensjoner ved deres hverdagsliv, kom frem. Erfaringer underveis tilsa at forskningsarbeidet måtte studere flere forhold enn de økonomiske og de materielle.

Vi har konkretisert følgende overordnede forskningsspørsmål:

Hvordan opplevde barna sin egen og familiens materielle, økonomiske, sosiale og praktiske hverdagssituasjon når mor eller far ble kreftrammet?

Rapporten starter med en introduksjon av forskningsopplegg og metode, før vi gir en gjennomgang av rekrutteringsprosessen og en oversikt over informantenes bak- grunn. Dernest presenteres en sammenfatning av intervjuene som danner opptakten til analysen og tolkningen av funnene. I denne rapporten viser vi ofte til en annen studie i prosjektet «Kreft og levekår», Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007). Datainnsamlingen og forskningsprosessen for disse to undersøkelsene pågikk parallelt. Flere av informantene i de to undersøkelsene er i familie, og i begge studiene har vi en levekårstilnærming. Imidlertid har vi studert dette fra to ulike synsvinkler: fra barns ståsted og fra voksnes ståsted. Barneperspektivet er en genuin annen måte å angripe et fenomen på enn å studere voksenperspektivet.

Underveis i rapporten kommenterer vi dette. Til slutt spør vi hva kunnskapen vi har ervervet gjennom studien av barn og unges levekår i kreftrammede familier betyr, og for hvem den betyr noe.

Kapittel 2 Forskningsopplegg og metode

Innledning

I det følgende gis en gjennomgang av forskningsprosessen i undersøkelsen. Vi redegjør for forskningsmetoden som er benyttet, og beskriver arbeidet med rekruttering av in- formanter før vi reflekterer over etiske betraktninger knyttet til det å forske på barn og unge. Vi avslutter kapittelet med en vurdering av datamaterialet som rapporten bygger på. Denne betraktningen er sentral for gjennomgangen av forskningsfunn, analysen og tolkningen av materialet.

Kvalitativ metode

Datakilden i denne rapporten er ti dybdeintervjuer med barn i kreftrammede familier.

Begrepet kvalitative metoder viser til teknikker både for datainnsamling og analyse.

Det legges vekt på informantens egen forståelse av det fenomenet som studeres. Meto- den krever høy grad av sensitivitet for informantens fortellinger. Det kreves at forskeren er åpen for hva informantene har å si henne/han. Dette krever både sensitivitet overfor informanten og fleksibilitet overfor eget forskningsprosjekt (Patton 1990). Forsknings- prosessen i kvalitativ metode er refleksiv ved at tolkning står sentralt i hele prosessen.

Dataene kjennetegnes av en fortellende form hvor detaljrikdommen er fremtredende (Marshall og Rossman1989, Dalen 2004, Kalleberg 2007, Kvale 2001). I denne studien har vi vært opptatt av hvordan informantene opplever og forstår sin situasjon. Dermed har informantenes generelle meninger om kreft og levekår ikke vært det sentrale, men konkrete handlinger og erfaringer fra hverdagslivet. Funn i kvalitativ forskning kan omhandle informanterfaringer som er nye for forskningsområdet som studeres. Det kan også være erfaringer som utdyper andre studier eller teorier på området. Likeledes kan det være erfaringer som kan nyansere bildet av tidligere funn. Datamaterialet kan sies å ha nådd et metningsnivå når informantenes fortellinger og/eller uttrykk ikke lenger bringer inn nye perspektiver til området som studeres. Metoden har gjort det mulig

å fange opp nyansene og utdype kunnskapen om hvordan barn opplever sin situasjon når en av foreldrene får kreft. Målet med å bruke kvalitative metoder i denne fasen av prosjektet om kreft og levekår er da også å få frem et bredt spekter av erfaringer. Som vi skal se senere i rapporten, har denne tilnærmingen bidratt til at vi som forskere i noen grad måtte endre hva som stod i fokus i løpet av forskningsprosessen. Denne dreiningen av problemstillingene var nettopp et resultat av den åpenheten som ligger i den kvalitative tilnærmingen.

I studier som omhandler barn og unges erfaringer, er kvalitativ metode særlig egnet, fordi metoden gir anledning til et åpent og eksplorerende design. Dette er nødvendig for å sikre at barneperspektivet blir ivaretatt. Voksne sine erfaringer, opplevelser og vurderinger kan aldri direkte overføres på barn og unge. De må selv komme til orde, med sitt språk. Intervju som metode, som vi anvendte i dette prosjektet, sikrer at barn og unges egne beretninger kommer frem. Dette forutsetter imidlertid at designet er fleksibelt og lydhørt for hva barn og unge melder inn. Når forskeren intervjuer barn og unge, er det også viktig å sørge for løpende informantvalidering. Det vil si at forskeren som intervjuer, gjentar barnets utsagn, gjør en vurdering av dette og spør så barnet om denne vurderingen er i tråd med det barnet selv ønsket å formidle. På denne måten sikrer vi at forskerens oppfatning (den voksne) ikke overskygger det barnet selv ønsker å formidle. I denne studien av barn og unges levekår i kreftrammede familier har det pågått en løpende informantvalidering i alle intervjuene. Utsagnene og forståelsen av disse er så langt det er mulig, barnets. Tolkningen av utsagnene er derimot en del av forskerens faglige arbeid.

Gjennomføringen av intervjuene

Intervjuene har vært åpne. Det ble benyttet en intervjuguide som sjekkliste for å sikre at alle temaer ble dekket. Temaene var dermed i noen grad bestemt på forhånd, men intervjuobjektene har kunnet snakke relativt fritt rundt dem.

Da vi påbegynte intervjuene, la vi særlig vekt på å stille en rekke spørsmål knyttet til familiens økonomi før og etter at mor eller far ble rammet av kreft. Informantene har blant annet blitt spurt om de opplever endringer i deltagelse på ulike fritidsarenaer eller endring av innkjøp som klær, utstyr, fornying av utstyr (f.eks. sykkel, vinterutstyr som skøyter m.v.). Hvis informantene har erfart slike endringer, har de blitt spurt om hvordan dette i så fall har artet seg. Hvilke mestringsstrategier de benyttet for å håndtere den økonomiske hverdagen, har også vært et viktig tema under intervjuene.

Det samme har spørsmål knyttet til hvordan eventuelle endringer i økonomien har påvirket informantens vurdering av den materielle hverdags betydning. Det har vært

viktig å finne ut om eventuelle endringer i de levekårsaspektene vi ser på, først og fremst handler om at mor eller far er rammet av kreft, og at sykdommen i seg selv endrer sosial omgangform, eller om endringene også har en økonomisk forklaring.

Underveis i prosessen ble det nokså tydelig at de barn og unge vi intervjuet, også var opptatt av dimensjoner som vennekontakt, bekymring for den av foreldrene som var kreftrammet, skolehverdag og konsentrasjonsutfordringer, kontakt med sykehuset og familiens praktiske situasjon. Vi la derfor i stadig økende grad vekt på disse dimensjo- nene i intervjuene. Noen av foreldrene til barna vi intervjuet, ble som nevnt over også intervjuet i tilknytning til prosjektet om voksne kreftrammede – se rapporten Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007). Vi hadde også før-samtaler med barnas foresatte. Disse før-samtalene var et ledd i å sikre at foresatte hadde oppfattet hva vi skulle intervjue barna om.

Etiske utfordringer

I forskningsetiske retningslinjer for forskning innenfor samfunnsvitenskap, er forskning på barn omtalt som følger³:

Barns krav på beskyttelse: Når barn og unge deltar i forskning, har de særlige krav på beskyttelse i tråd med deres alder og behov. Forskning om barn og deres liv og levekår er verdifull og viktig. Barn og unge er sentrale bidragsytere i denne forskningen. Deres behov og interesser ivaretas på andre måter enn ved forskning med voksne deltakere. Barn er individer i utvikling og har ulike behov og evner i forskjellige faser. Forskeren må ha tilstrekkelig kunnskap om barn til å kunne tilpasse både metode og innhold av forskningen til den aldersgruppen som skal delta. Samtykke fra foresatte er vanligvis nødvendig når barn opp til 15 år skal delta i forskning. Når det er spørsmål om å inkludere et barn i forskning, er det likevel viktig at en ser barnet som et individuelt subjekt. I tillegg til foreldres samtykke er barns egen aksept nødvendig fra de er gamle nok til å uttrykke den. Det skal derfor gis alderstilpasset informasjon om prosjektet og dets konsekvenser, informasjon om at deltakelse er frivillig, og at de når som helst kan trekke seg fra undersøkelsen.

Men bruk av informert, frivillig samtykke er mer problematisk ved forskning om barn enn ved forskning med voksne deltakere. Barn er ofte mer villig til å adlyde autoriteter enn voksne er, og opplever ofte at de ikke kan protestere. De har heller ikke alltid oversikt over konsekvensene av å gi forskerne informasjon. Kravet om konfidensialitet gjelder også når barn er informanter i forskning. Det kan også være interessekonflikt mellom barn og deres foresatte. I så fall er det viktig å avklare barnets mulighet til selvstendig vurdering av deltakelse i forskning.

3 http://www.etikkom.no/retningslinjer/NESHretningslinjer/personer/12, (lastet ned 01.10.2008)

I møte med barn og unge som informanter er det særlig viktig at forskeren er lydhør og oppmerksom på informantens krav på varsom behandling av de hverdagsbeskrivelsene som gis. Når temaet i tillegg er følsomt, slik det er i dette prosjektet hvor informantens mor eller far er eller har vært kreftrammet og i noen tilfeller er død, må forskeren til enhver tid under intervjusituasjonen ha en årvåkenhet knyttet til informantens behov for ikke å fortelle mer en det hun/han kjenner seg vel med. Informanten skal være gjort godt kjent med hva intervjuet dreier seg om. Hun/han skal også vite at hun når som helst kan velge å trekke seg, gi uttrykk for at «nå er det nok» og/eller snakke om noe annet som informanten selv mener er viktig. Et kjennetegn ved «det gode intervjuet»

er at informanten etter at intervjuet er avsluttet, føler at hun/han ble ivaretatt og behandlet med verdighet.

For å ivareta de etiske kravene i dette prosjektet ble foresatte først kontaktet av en person de over tid har hatt en relasjon til, i de fleste tilfellene av Kreftforeningens ansatte i regionene. Disse gav aktuelle foresatte muntlig og skriftlig informasjon og mulighet til å ta kontakt med de nærmere angitte forskerne. Når kontakten mellom forskere og foresatte ble opprettet, sikret forskeren at foresatte var kjent med all tilgjengelig infor- masjon om prosjektet. Foresatte som ønsket at sitt barn skulle intervjues, ble informert om at barnet/ungdommen selv skulle avgjøre eventuell deltagelse. I møte mellom forsker og informant ble den aktuelle informanten gjort kjent med hva prosjektet gikk ut på, og muligheten til å trekke seg både før og under intervjuet.

Rekruttering av informanter

Rekruttering og avtale om intervjuer av informanter har vært tidkrevende og til dels et nitidig arbeid. Arbeidet med rekruttering av informanter startet i juni 2006.

Følgende aktiviteter har vært utført:

annonser i pasientforeningsblader

•

utdeling av skriv på rideleir i regi av Kreftforeningen

•

utdeling av informasjonsskriv til ledere i alle pasientforeninger som Kreftforeningen

•

har kontakt med

utdeling av skriv i regi av Montebellosenteret

•

utdeling av skriv til søkere som har mottatt økonomisk støtte gjennom Kreftfore-

• ningens ordninger

annonse i bladet

• Sammen mot kreft

rekruttering gjennom Kreftforeningens apparat

•

utsendelse av informasjonsskriv til kommunale sosialtjenester

•

forsøk på bruk av snøballmetode

•

Samtlige informanter ble rekruttert via de forskjellige tiltakene som ble gjennomført i samarbeid med Kreftforeningen. Rekrutteringsforsøkene via sosialtjenester førte ikke frem. Noen av de som meldte seg, falt fra i løpet av prosessen. I slutten av november 2007 hadde vi gjennomført intervjuer med fem barneinformanter. På det tidspunktet hadde imidlertid Kreftforeningens apparat enda en gang henvendt seg til familier de var kjent med, hvilket nå gav uttelling. Ytterligere fire informanter ble rekruttert, og en av mødrene til en informant bisto også med å rekruttere flere informanter⁴. I løpet av februar 2008 hadde vi intervjuet tre informanter til, og innen midten av mai 2008 var enda to informanter intervjuet. Til sammen har dette gitt ti informanter.

Betraktinger om utfordringer knyttet til rekrutteringen

Rekruttering av informanter til dybdeintervjuer er ofte en møysommelig prosess. Det er allikevel vanskelig å vite eksakt hvorfor det ble en såpass tung prosess i dette prosjektet.

En forklaring kan være at informasjonsmaterialet ikke var godt nok. Det er også mulig at vi ikke tydelig nok fikk frem prosjektets hensikt og betydning. Av forskningsetiske grunner var rekrutteringen basert på prinsippet om at informantene måtte melde seg selv. Det krever motivasjon for å gå til et aktivt skritt å melde seg som informant. I et prosjekt som dette, der barn og unge er informanter, er rekrutteringsprosessen ennå mer omfattende enn der studien krever voksne informanter. I denne studien har vi ikke erfart at barnet eller ungdommen har trukket seg når vi først kom i posisjon, men vi har erfart at foreldre har meldt tilbake at deres barn/ungdom ikke ønsket å stille opp selv om foreldrene var positive. Underveis i prosessen var det også flere foreldre som først hadde vist interesse for at deres barn kunne la seg intervjue om de selv ville, men som endret mening etter å ha fått informasjon om prosjektet. Vi fikk blant annet noen tilbakemeldinger som handlet om at enkelte foresatte opplevde spørsmålene i intervjuguiden som lite relevante for sine barn.

Det faktum at vi hadde så vidt betydelige utfordringer med å rekruttere informanter, kan i seg selv betraktes som et funn. En forklaring kan være at foreldre har behov for å beskytte sine barn mot ytterligere påminnelser om kreftsykdommen. En annen forkla- ring kan være at intervjuguiden, som ble utlevert til foreldre til potensielle informanter, inneholdt spørsmål som foreldrene ikke ønsket at barna deres skulle bli eksponert for.

Dette kan ha sammenheng med behovet for beskyttelse av barnet generelt, men kan også forstås ut fra en sårbarhet som er knyttet til de dimensjonene dette prosjektet fokuserer på. En annen forklaring kan være at de voksne i familier som ble kontaktet,

4 Snøballmetoden

ikke opplevde endringer innenfor områder vi studerte, som særlig belastende og av den grunn ikke anså dette prosjektet å være av relevans for sine barn. Denne forklaringen får imidlertid ikke støtte i funn i undersøkelsen Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter, Gustavsen Tvetene mfl. 2007). Der rapporterte 17 av 18 voksne informanter om uro, bekymring eller alvorlig bekymring for økonomiske levekår. Forskning har vist at det er knyttet skamfølelser til økonomiske vanskeligheter (Underlid 2005, Stolanovski og Tvetene 2005). Forskning har også vist at foreldre foretar strenge prioriteringer på egne vegne slik at barna skal rammes minst mulig av familiens økonomiske problemer (Sandbæk (red.) 2008). I familier som er rammet av kreft, og der husholdets økono- miske situasjon blir vanskelig, er det mulig at foreldrenes beskyttelsesbehov overfor sine barn vil forsterkes ytterligere. Det å åpne for at barna skal delta i en studie om levekår, og på denne måten tillate at barna blir eksponert for et område som foreldrene både opplever skamfølelse knyttet til, og som de har gjennomgått mange anstrengelser for å beskytte barna mot, kan være en forklaring på de betydelige utfordringene vi har hatt med å rekruttere barn og unge som informanter. En annen forklaring kan være at mange i målgruppen er i en stressende situasjon i utgangspunktet, og det å bruke tid og krefter på å slippe forskere inn på livet oppleves som en ekstrabelastning.

Betraktinger om datamaterialet denne rapporten bygger på

Rekrutteringsprosessen, ikke minst det faktum at de fleste ble rekruttert gjennom Kreft- foreningens kanaler, kan ha påvirket utvalget av informanter. Denne mulige skjevheten kan i sin tur ha innvirket på materialet. Vi kan for eksempel ha fått informanter som er barn av foreldre med særlig motivasjon for å bidra i studien. Det kan enten være fordi de har hatt spesielle opplevelser de gjerne vil formidle, eller fordi de er aktivt engasjert i «kreftsaken». Dette kan enten dreie seg om at vi har fått kontakt med familier med betydelige ressurser der levekårene for deres barn ikke har blitt påvirket av familiens situasjon, men der foreldrene har erfart at om de ikke hadde hatt en solid livssituasjon før kreftsykdommen inntraff, ville barnas levekårssituasjon bli forverret. Eller vi kan ha kommet i kontakt med familier som har hatt det spesielt vanskelig og som gjennom prosjektdeltagelse så en mulighet for å formidle dette.

Imidlertid ser det ut til at vi har fått en bredde i materialet som har fanget opp mange dimensjoner ved barn og unges levekår i kreftrammede familier. Informantene representerer en bredde både hva gjelder kjønn, alder, husholdets inntekt, bakgrunn og sykehistorien til den kreftrammede forelderen.

Datamaterialet i kvalitativ forskning kan sies å ha nådd et metningsnivå når in- formantenes fortellinger og/eller uttrykk ikke lenger bringer inn nye perspektiver til området som studeres. Når det gjelder datamaterialet som denne rapporten baserer seg på, kan vi ikke si at det er «mettet». Dataene er så vidt ulike, og det dukket opp stadig nye aspekter.

Antallet informanter ble også mindre enn planlagt og mindre enn vi hadde ønsket.

Det er derfor nødvendig å påpeke begrensingene som ligger i dette datamaterialet, og å advare mot å trekke for vidtrekkende slutninger ut fra det foreliggende materialet.

Selv om vi ikke kan si at datamaterialet er mettet, mener vi imidlertid at vi, gjennom å ha ivaretatt barneperspektivet i studien, har fått frem et mangfold av erfaringer fra barn og unge som gir viktige momenter og får frem viktige problemstillinger for videre arbeid. Det gjelder både spørsmål for videre forskning og momenter som kan være nyt- tige i arbeidet med hvordan barn og unges situasjon skal ivaretas når en av foreldrene rammes av kreft. Når en benytter en kvalitativ tilnærming, er målet ikke å kunne si noe representativt om den gruppen som undersøkes, men å få frem et mangfold av erfaringer, strategier og prosesser. På tross av begrensingene i datamaterialet som vi har påpekt over, mener vi at vi har fått vist et slikt mangfold, og at vi dermed også har fått frem viktig kunnskap om barns opplevelser når foreldrene får kreft. I noen grad har vi også fått frem viktig kunnskap som i liten grad har stått i fokus i tidligere forskning om barn i kreftrammede familier.

Kapittel 3 Intervjuene

I dette kapittelet vil vi gjengi noen av de viktigste funnene fra intervjuene. Det betyr at denne delen av rapporten primært vil ha en refererende form. Diskusjonene hvor disse funnene blir sett i forhold til helheten og tolket, kommer i kapittel 4 og 5.

Informantenes bakgrunn

Tre av informantene bodde i familier der mor eller far var under kreftbehandling. To informanter bodde i en familie der far var død av kreft. Fem informanter bodde i fa- milier der den kreftutsatte forelderen var ferdig behandlet. Krefttyper var brystkreft, tarmkreft, blodkreft og magekreft. Av informantgruppen bodde fire informanter med mor, to av disse mistet sin far i kreft, de to øvrige hadde begge kontakt med sin far.

Seks informanter bodde med både mor og far. Tre informanter bodde nær bysentra, tre i grenseområder til by og de øvrige fire i landområder. Informantene fordelte seg geografisk fra Sørøstlandet til Vestlandet. De fleste var fra Sørøstlandet. I materialet var det to søskenpar, noe som betyr at informantene var rekruttert fra åtte familier.

Tabell 1 Noen bakgrunnskarakteristikker ved informantene

Antall

Kjønn Gutter 3

Jenter 7

Alder 10–11 år 4

12–13 3

16 år og over 3

Familieforhold Bor med begge foreldre 6

Bor hos mor 4

Kreftbehandling En av foreldrene under behandling 3 Den kreftrammede forelderen ferdigbehandlet 5

En av foreldrene død av kreft 2

Familiens økonomi* Stabil økonomi 5

Familien lever på oppsparte midler 2

Krevende økonomi 3

*Basert på foreldrenes karakteristikk av økonomien

Informantenes økonomiske og materielle hverdag

Tre informanter bodde i familier der mor og/eller far kategoriserte økonomien som svært krevende. Dette var særlig knyttet til overgang fra sykepenger til rehabilitering og/eller attføring, hvilket også er et tydelig funn i rapporten Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007). To av disse informantene opplevde også samlivsbrudd, som for den ene innebar en betydelig reduksjon i levestandard.

Forverringen i familiens økonomi skyltes dermed ikke nødvendigvis kreftdiagnosen, men det ser ut til å være et samspill av flere faktorer. I det ene tilfellet mente imidlertid den ene av foreldrene at skilsmissen hadde en klar sammenheng med kreftdiagnosen.

En informant bodde i en familie der den kreftrammede var ferdigbehandlet for mange år tilbake, og økonomien var stabilisert. To informanter bodde i en familie der mor levde på oppsparte midler. De siste fem informantene bodde i familier med mor og far der mor og/eller far karakteriserte økonomien som stabil.

Av undersøkelsens ti informanter meldte tre informanter om et hverdagsliv der økonomien i sterk grad påvirket deres livsutfoldelse. Det er imidlertid i disse tre eksemplene ulikt i hvilken grad dette direkte ble knyttet til at en av foreldrene var kreftrammet. Disse tre tilhører gruppen der mor og/eller far selv kategoriserte sin økonomi som svært krevende.

En informant fortalte at hun i den perioden den ene forelderen var kreftsyk, sluttet på alle fritidsaktiviteter. Hun oppfattet at dette hadde sammenheng med at det ble merkbart dårligere økonomi i familien. Informanten fortalte at før far ble syk, pleide familien å ha ukentlige handleturer til byen, mest for å kjøpe inn mat, men også for å ta en titt i butikker og kanskje kjøpe noe ekstra i ny og ne. Etter at far ble syk, mer- ket informanten en stor forskjell når det gjaldt dette. Da ble det nesten helt slutt på handleturer. Informanten forklarte dette selv med at familien fikk mye dårligere råd, det hadde moren sagt til henne, slik at det ikke lenger var mulig å reise til byen slik de gjorde før. Informanten fortalte at hun savnet det fordi det var en fin ting familien gjorde sammen. På intervjutidspunktet hadde hun nettopp tatt opp igjen en yndlings- sport, fordi familien nå hadde noe høyere inntekt etter overgang fra rehabilitering til lønnet arbeid. I en forsamtale som ledd i klargjøringen av om familiens datter skulle la seg intervjue, meldte far følgende om familiens økonomi: Under sykemeldingspe- rioden gikk far ned i lønn, grunnet mangel på tillegg som han hadde da han jobbet.

Da far gikk fra sykepenger og over til rehabiliteringspenger, gikk husholdet ifølge far drastisk ned i inntekt.

Måtte prioritere hardt! Ferie, klær, sosiale liv generelt. Spesielt det å gjøre hyggelige ting med unga, skulle gjerne gitt dem mer.

Far fortalte også at de fikk et øket husholdningsbudsjett grunnet spesialdietter, økte utgifter til klær fordi garderobe måte byttes ut grunnet betydelig vekttap og ekstra ut- gifter til bensin og bilbruk knyttet til kjøring til og fra sykehuset. Far fortalte videre:

Ville også gjerne prøve å gjøre mye fint med nærmeste familie, visste jo ikke utgangen på sykdommen, dette kostet ekstra.

En informant fra en annen familie i gruppen der foreldrene sa at økonomien i sterk grad påvirket livsutfoldelse, opplevde også samlivsbrudd samtidig med kreftsykdom hos den ene forelderen. I dette tilfellet er det imidlertid noe mer uklart i hvilken grad endringen hadde direkte sammenheng med kreftdiagnosen. Denne informanten opplevde en sterk reduksjon i levestandard som særlig knyttet seg til boligsituasjon og til hva han fikk av forbruksartikler og klær. Han fortalte at han ikke lenger fikk ting utenom bursdager og til jul.

Om jeg har lyst på ting nå, må jeg ønske meg det til jul eller bursdag. Det var anner- ledes før. Da kunne jeg få utenom også.

Informanten fortalte at de ikke lenger reiste på ferie slik som før. Han sa han skulle ønske de kunne hatt råd til det. Men han sa også at han kunne være mye sammen med venner, ta imot besøk og gå på kino. Denne informanten deltok på en organisert aktivitet. Han hadde aktivt forsøkt å komme i posisjon for å få seg jobb, men var for ung. Han fortalte at han så fort han kunne skulle få seg jobb slik at han kunne få ekstra penger.

Den siste informanten i gruppen der foreldrene sa at økonomien i sterk grad påvirket livsutfoldelsen, bodde sammen med en enslig mor. Denne moren knyttet samlivsbruddet direkte til kreftsykdommen. Hun fortalte i større grad enn informan- ten om vanskelig økonomi. Mor opplyste at boligen muligens måtte selges, og at hun selv hadde redusert eget forbruk til det minimale etter samlivsbruddet. Informanten i denne familien meldte at hun kunne være med på det meste av det hun hadde lyst til, men at hun ikke hadde lyst til så mye lenger. Hun fortalte videre at hun ønsket å være mer med i de aktivitetene hun faktisk deltok i, men at det ikke var mulig fordi det kostet ekstra.

Jeg var med på tre ting før mamma ble syk: teater, piano, tennis. Nå går jeg bare på turn. Det er fordi at jeg ikke hadde så mye tid å øve på piano, og så synes jeg det var kjedelig, og på teater har jeg glemt å melde meg inn, og jeg vil ha mer fritid. Og på tennis synes jeg bare det var litt kjedelig. Alle jentene i klassen gikk på turn, det så morsomt ut, jeg kunne bare slå hjul, men nå kan jeg mer. Turn er jeg på en gang i uken, jeg kan være der to ganger, onsdag og fredag. Jeg pleier gjerne å bare være der på onsdag, er ikke der på fredag – da må vi betale ekstra da. Mamma sier at jeg ikke skal være med på fredager.

Informanten gir uttrykk for at hun vet at det er fordi mamma må betale ekstra på fredager at hun ikke kan være der da.

Av de resterende syv informantene var den ene en ungdom som gikk på videregå- ende og hadde jobb ved siden av. Hun bodde i en familie som hadde arvet penger etter

at kreftsykdommen inntrådte. Informanten gav uttrykk for at hun mente at denne arven har ført til at familien ikke har fått alvorlige økonomiproblemer som følge av kreftsykdommen. Mor, som hadde kreft, jobbet en del ekstra, og da denne inntekten falt bort, samtidig med overgang til rehabiliteringspenger, ble inntekten svært redusert.

Men så mottok mor et arvebeløp som ifølge informanten hadde bidratt sterkt til en bedre økonomi. Informantens fortelling viser imidlertid at hun har til dels betydelig ansvar for eget livsopphold.

Hver måned får jeg lønn, jeg får cirka 2500 for 28 timer i måneden, skatter 10 pro- sent, men jeg tjener en del ekstra fordi jeg jobber mer. I januar jobbet jeg 70 timer, da var det mye, da gikk det bare i skole og jobb. Jeg skal jobbe masse i sommer. Jeg velger jobb fremfor mye annet. Jeg trenger en del penger, jeg betaler ganske mye selv her hjemme egentlig.

Informanten fortalte at hun hadde sluttet i sangkor etter at hun fikk jobb, fordi jobben tok mye tid. Men hun valgte dette og begrunnet det slik:

Jeg hadde ikke klart meg uten jobb. Det har ikke noe med at jeg er shoppinggal eller noe sånt. Jeg betaler litt bensin til typen min, hadde jeg ikke hatt jobb, hadde jeg kanskje fått litt mer penger av mamma og pappa, men jeg liker ikke å spørre om penger, da blir det diskusjon og sånt, da hadde det vært enda mer krangling.

Denne historien er ikke prinsipielt forskjellig fra det som skjer i en familie som ikke er rammet av kreft. Imidlertid kan det se ut som at behovet for egne midler og tilbakehol- denheten mot å spørre om penger fra foreldrene er blitt forsterket av morens sykdom.

Det at moren er rammet av kreft, har dermed ført til at jenta tar større ansvar for egen økonomi enn det hun ellers ville ha gjort.

En annen informant fortalte at hun ikke hadde merket at det hadde vært endringer i økonomien, men at hun hadde tenkt på hvordan det ville gå etter hvert, siden moren hadde fått ansvaret for alt alene. Av de øvrige fire informantene er det én informant som meldte at hennes mor mer enn vanlig hadde tilbudt penger og innkjøp. Informanten fortalte at hun oppfattet dette som at hennes mor ville sørge for at barna skulle forstå at de ikke skulle ha noen uro for økonomien i familien, det var nok bekymring for dem knyttet til kreftsykdommen.

Det er et sammensatt bilde som kommer frem i informantenes fortellinger om hvordan de opplever familiens økonomiske situasjon. Det var også ulikt i hvilken grad informantene knyttet endringer i økonomien sammen med at en av foreldrene fikk kreft. På den ene siden var det en informant som var helt tydelig på at den økonomiske situasjonen var blitt forverret etter forelderens kreftdiagnose. På den andre siden var det flere som ikke mente at det at en av foreldrene var rammet av kreft, hadde hatt konsekvenser for deres økonomi. Mellom disse finner vi minst to fenomener. Den ene er en indirekte forbindelse knyttet til for eksempel et samlivsbrudd, hvor samlivsbrud-

det knyttes til sykdommen. Det andre er at barnet/ungdommen ikke ønsket å belaste foreldrene med spørsmål om penger og derfor tok større ansvar for egen økonomi enn det han/hun ellers ville gjort. Dessuten var det flere av informantene som uttrykte uro for den fremtidige økonomien, og de knyttet denne uroen direkte til det at en av foreldrene var syk.

Skolen

Det første intervjuet vi foretok, viste oss at skole var en dimensjon vi måtte vie mer oppmerksomhet enn hva vi først hadde antatt. Skolen er en arena der alle barn opp- holder seg sammenhengende over lang tid.

De barna og ungdommene vi intervjuet, foretalte om at de hadde behov for tilpasning i skolesituasjonen. Det er et fellestrekk ved situasjonsbeskrivelsene at det er behov for å få lagt til rette undervisning slik at de kan delta så godt som mulig ut fra sin spesielle situasjon. Flere beskrev også at dette var vanskelig å få til. Den første informanten vi snakket med i delprosjektet om barn og unge, gav uttrykk for at han, rett etter den ene forelderens kreftdiagnose, mistet konsentrasjonen, og at han «hadde kortere lunte». Med det mente han at han tålte mindre, han ble både fortere sint enn før og var mer lei seg enn før. Mor opplyste i forkant av intervjuet at hans skoleresultater gikk ned i perioden rundt diagnosetidspunktet og en tid etter denne, men at det hadde stabilisert seg på samme nivå som forut for kreftdiagnosetidspunktet. Mor fortalte også at hun hadde orientert skolen om situasjonen hjemme. Slik var skolen klar over at informanten var utsatt for påkjenninger. Informanten hadde ikke oppfattet at det ble gjort tilpasninger i skoletiden. Dette intervjuet fortalte oss at skolen var en dimensjon vi burde finne mer ut om i de andre intervjuene som skulle gjennomføres.

I vårt materiale er det særlig de yngste barna, fire i alt i alderen 10–13 år, som gav uttrykk for at skolehverdagen ble vanskelig da mor eller far fikk kreft. Alle snakket om at det var vanskelig «å tenke». Det var særlig vanskelig å tenke på skole og fag lenge av gangen fordi tankene hele tiden var konsentrert om at de var redd for om mor eller far skulle dø.

Da jeg gikk i syvendeklasse, måtte jeg flere ganger ut av timene for jeg greide ikke å konsentrere meg. Jeg var ofte borte et kvarter. Mamma snakket med skolen, og det ble laget en avtale om det, at jeg kunne gå ut av timen når det ble vanskelig å kon- sentrere seg. Jeg er ikke helt sikker på om de visste om hvordan det var her hjemme, før mamma ringte. Bestevennen min var klar over det, men ikke andre.

Informanten fortalte altså at dette var i syvendeklasse. På intervjutidspunktet gikk hun i åttende og hadde fått ny lærer og så langt ikke laget ny avtale. Informanten var usikker på om hun trengte det nå. Men så fortalte hun:

Det skjer fremdeles, at jeg mister konsentrasjonen, særlig når det er vanskelig stoff og prøver og sånt. Da kommer alt opp.

En annen informant meldte om lignende opplevelser:

Det er ikke mulig å konsentrere seg når den du er mest glad i, ligger på sykehus (informanten gråter). En dag greide jeg ikke å konsentrere meg, så da fikk jeg litt fri, og da kunne jeg tegne og skrive litt, da skrev jeg ut det jeg følte. Og det var bra, alle lærerne spurte hvordan jeg hadde det og var greie. Og så fikk jeg litt fri.

Informanten fortalte at hennes mor fikk til en avtale med læreren:

Når jeg ikke greide å konsentrere meg, så kunne jeg ta litt fri, litt frisk luft, tegne, eller slippe fri for arbeidsplanen liksom. Jeg sa at jeg ikke greide å være inne og bare måtte litt ut, og det fikk jeg lov til. Mor skrev melding til lærere, og da ble det sånn.

Informanten fortalte videre at andre elever i starten reagerte på at hun fikk denne muligheten, fordi de ikke visste hvorfor.

I begynnelsen så var det liksom sånn hvorfor får hu lov til å gå ut, for da var det ikke så mange som visste om det, fordi jeg ville ikke gå og snakke om det hele tiden, så når læreren skulle si at pappa hadde fått kreft, så sa jeg at han måtte si at det ikke skulle komme så mange spørsmål fordi jeg greide ikke det, og det var også en dag etter at jeg visste det, og da var jo jeg helt knust. Vennene mine kunne jo spørre så masse de vil, for de er jo vennene mine, men viss alle spør hvordan det går, hvordan skal man rekke da å tenke noe annet, jeg kan jo heller ikke svare på alt.

Når det gjaldt lekser, ble det også lagt til rette for dette:

Jeg kunne velge ut en ting som jeg skulle gjøre. Men når jeg ikke orket noe, så kunne jeg slippe. Men det gikk jo bra da, med lekser.

Informanten ble spurt om hun hadde konkrete råd til lærere når det gjaldt barn og unge som opplever at mor eller far får kreft:

Vær åpen mot læreren. Fortell hvordan det går, og hvordan du har det. Jeg sa: I dag går det bedre. Eller: Pappa har blitt sykere, og jeg greier ikke å gjøre lekser i dag.

Det er viktig å si det.

Venner og fritid

Av rapporten Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl.

2007) fremgår det at venner for mange av de voksne kreftrammende informantene var av sentral betydning for deres trivsel og helse. For noen var de også viktige som prak- tiske hjelpere. Flere av informantene i studien viste også til at venner hadde avgjørende innvirkning på deres psykiske helse, først og fremst fordi det var venner de kunne prate med om sine følelser knyttet til sykdommen.

Vi ser det samme blant barna og ungdommene som er intervjuet i denne studien.

Imidlertid er det i tillegg et aspekt som for barna og ungdommene er like viktig som samtalen, det er samværet. Informantene sa alle at venner og fritid har vært viktig for dem både som ledd i å normalisere en vanskelig hverdag og som støtte. Det er varier- ende hvor aktivt informantene har nyttiggjort seg venner som støtte, men alle viste til betydningen av å opprettholde et så vanlig liv som mulig med venner når mor eller far ble kreftrammet. En informant i grunnskolealder kom med følgende tre klare råd til barn som lever i familier som rammes av kreft:

1) Vær masse sammen med venner! 2) Gjør det du har pleid å gjøre! 3) Gjør noe hyggelig!

Han fortalte at denne «planen» gikk opp for han omtrent et halvt år etter at mor fikk kreft, og da gjennomførte han den. Særlig var han opptatt av dette med å være sammen med venner og gjøre det han hadde gjort før mor ble syk. Han fortalte at det første halvåret etter at mor ble syk, hadde han vært hjemme nesten hele tiden etter skolen, fordi han var redd for at moren skulle dø, og at han hadde vært lite sammen med henne. Men så opplevde han at han ble trist og ukonsentrert, og at han måtte være mer sammen med venner. Det var da denne planen gikk opp for han. Han fortalte at det var veldig bra for han.

En annen informant fortalte at hun var lite sammen med venner den tiden faren var veldig syk. Faren lå mye på sofaen hjemme slik at det også var vanskelig å ha med venner hjem. Hun fortalte videre at hun i den perioden pleide å dra rett hjem fra sko- len og være hjemme hele ettermiddagen og kvelden, både for å hjelpe til og for å være sammen med sin far. Informanten meldte videre at det var en slitsom tid for henne, og at hun var veldig glad for at det var over, og at hun nå kunne være mer som andre barn igjen. En tredje informant gav uttrykk for at venner og fritid var som før hans mor ble syk, og at han aldri snakket med vennene om mors sykdom. En fjerde informant gav uttrykk for at venner var med på å stabilisere og normalisere hverdagen, og at det var viktig for henne den tiden faren var rammet av kreft.

En informant fortalte at det var fint å være med venner, for da glemte hun av og til hva som skjedde med faren. Informanten gav videre uttrykk for at hun alltid møtte sin beste venninne i friminuttene på skolen, og at det var veldig viktig. Hun fortalte

videre at det var veldig viktig å være sammen med venner, for da skjedde det noe annet.

En informant fortalte følgende:

Jeg hadde ei venninne som skulle flytte, og hun var jo bestevenninna mi, og det var vanskelig for meg, for hun flyttet samtidig med at pappa fikk kreft. Jeg hadde jo mange andre venner også, men det var liksom ikke det samme, men de støtta meg de òg, de sa at det kom til å gå fint, og det er sånne venner du kan stole på.

Den samme informanten fortalte at hun nå hadde fått nye venner, og at det var veldig viktig.

Flere av informantene var opptatt av at vi skulle få frem at samværet med venner hadde vært svært viktig for dem. De sa at dette var en erfaring de gjerne ville bringe videre til andre som kom i en slik situasjon. Selv om behovet for vennekontakt er gan- ske allmennmenneskelig, oppfatter flere av informantene at det er nødvendig at barn og unge i familier hvor en av foreldrene er rammet av kreft, forholder seg bevisst til dette. Det hjelper dem til å opprettholde et vanlig hverdagsliv.

Helsetjenesten, sykehusene

Flere av barna snakket uoppfordret om sitt møte med sykehus og helsepersonell. Det er i seg selv et funn at de var så pass opptatt av dette møtet at de selv brakte temaet inn i intervjuene. Sykehuset og helsetjenesten spiller nødvendigvis en sentral rolle i en persons liv ved alvorlige sykdomsproblemer. Det derfor ikke uventet at også familien til den syke blir opptatt av hva som skjer på sykehuset eller i helsetjenesten. Sykehuset blir en viktig faktor også i deres liv. Men det faktum at vi ikke eksplisitt har spurt om dette, og at flere av barna på egen hånd tar det opp, kan tyde på at barnas situasjon er et undervurdert tema i møte med sykehuset.

I rapporten Vannvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl.

2007) beskrev vi at det kanskje tydeligste fellestrekket ved informantenes historier om møtet med hjelpeapparatet var opplevelsen av å være liten og maktesløs i forhold til et stort og komplekst apparat. De konkrete erfaringene varierte imidlertid mye mellom de enkelte brukerne. Fortellingene om møter med hjelpeapparatet handlet ofte om enten positive eller negative møter med enkeltbehandlerne.

Intervjuene med barna gir på samme måte som intervjuene med voksne et sam- mensatt bilde. De representerer både positive og negative erfaringer.

De positive erfaringene var i stor grad knyttet til tre fenomener. Det første feno- menet gjelder relasjonen til helsepersonellet. Vi møtte flere utsagn om at barna fikk et svært godt inntrykk av de som jobbet på sykehuset. Det andre gjelder forholdene for pasientene, og her møtte vi for eksempel utsagn om at situasjonen ble bedre når den

syke forelderen fikk enerom. Det tredje fenomenet var knyttet til egenopplevelsen av å være på sykehuset. Det var for eksempel en fortelling om at den syke forelderen ikke kunne snakke, og informanten ble fortalt at de allikevel skulle snakke til vedkommende.

Det var positivt for informanten å oppdage at den syke oppfattet at han/hun ble snak- ket til, og at selv om hun/han ikke kunne snakke selv, så kom det reaksjoner på det som ble sagt. Et annet eksempel var et møte med en annen pårørende i korridoren. Denne pårørende kunne fortelle om sine erfaringer. Informantene forteller med andre ord at det var viktig for dem med åpenhet og informasjon, og at dette fungerte positivt for dem i en setting som de opplevde som svært vanskelig.

De erfaringene som ble opplevd som negative, kan deles inn i de samme kategoriene som de positive. I tillegg var det en del utsagn om de materielle forholdene på syke- huset. Når det gjelder forholdet til personalet ved sykehuset, er de tydeligste negative utsagnene knyttet til at de følte seg oversett som familiemedlemmer og pårørende. De hadde en følelse av å være i veien og av å bli behandlet som ikke-eksisterende. Et par av barna som hadde negative erfaringer, gjorde et poeng av at de ble behandlet mye bedre på ett sykehus enn på et annet. Flere av informantene snakket om hvor vanskelig det var at foreldrene måtte ligge på rom med andre, og at noen av medpasientene døde i denne perioden. Barna nevnte dette ikke bare som et problem for pasienten selv, men også for familien. Det at foreldrenes medpasienter døde, skapte angst hos barnet som allerede var svært redd for å miste en av foreldrene sine. Når det gjelder egen opplevelse av sy- kehuset, var det dessuten vanskelig for barnet å forstå og akseptere de smitteregimene de ble møtt med. En nevnte for eksempel at hun/han ikke fikk snakke med faren sin, bare se han gjennom et vindu. Når det gjelder de materielle forholdene ved sykehuset, kom det for eksempel frem at det manglet TV på rommet, både der pasienten lå og der familien ble innkvartert. Noen klaget også over dårlige forhold for familien når de måtte overnatte på sykehuset.

Igjen ser vi at åpenhet og kommunikasjon er viktig. Opplevelsen av å bli oversett er negativ. Ivaretakelse av privatlivet og å slippe å forholde seg til andres elendighet ser ut til å være viktig i en situasjon der en har nok med å forholde seg til egne og familiens problemer.

Når informantene reflekterte over situasjonen, var det to typer følelsesmessige belastninger som kom tydelig frem. For det første var det hvor vanskelig det var å bli konfrontert med alle de andre syke på sykehuset, ikke bare sin egen mor eller fars sykdom. For det andre beskrev de at de ble redde. Dette viser at det er viktig for barna å bli møtt og ivaretatt. De etterspør god informasjon og forståelse.

På sykehuset var det ikke særlig bra. Der måtte vi ligge på harde sofaer på venterom- met og dele seng. Det burde de gjøre noe med, for det gjorde det nesten verre enn det er. Og når pappa var syk, var det ikke TV på rommet. Det hadde vært fint at

det var TV på rommet både for den syke og de som er på besøk. Så da pappa døde, ønsket vi penger i gaver til begravelsen og gav det til sykehuset til å kjøpe TV. Jeg blir så sint når jeg tenker på dette, hvordan det var på sykehuset. Og så var pappa helt gul og kald.

På samme måte som i intervjuene med voksne ble Montebellosenteret⁵ beskrevet i svært positive ordelag også blant barna.

Når vi var på Montebello, da snakket de voksne masse som om at de voksne ikke tør å si det til barna. Men du må si det, for det er viktig for barna å vite hvordan faren eller moren er, må si det med en gang. Det var kjekt på Montebello. Du tenkte ikke så masse på kreft, jo, du tenkte på kreft, men du hadde det gøy!

I tillegg til den positive omtalen av Montebellosenteret påpekte jenta her også hvor viktig det er for barna at det er åpenhet omkring sykdommen. Budskapet var at de må slippe å lure på hva som skjer, det skaper angst.

Andre momenter

Besteforeldrestøtte

Flere av informantene opplevde betydelig støtte i besteforeldre, primært bestemødre, som både hjalp til med praktiske ting i hjemmet og sykehusbesøk og som hjalp til med barna. I familiene der mor og far bodde sammen, var den friske ektefellens innsats viktig for barna. En informant på tolv år fortalte at hans far var aktiv hele tiden og fulgte opp informanten og gjorde mange hyggelige ting med han. Dette var en familie der besteforeldreinnsatsen også var høy. I to andre familier hadde besteforeldre kommet langveisfra for å avhjelpe situasjonen i hjemmet.

Praktisk hverdag

Under intervjuene spurte vi ikke spesifikt om informantene hadde erfaring med hjemmehjelpere eller hjemmesykepleiere. Men vi spurte informantene om hvordan hverdagen fortonet seg når det gjaldt den praktiske situasjonen i hjemmet, og hvilke erfaringer de hadde med helsetjenesten. Ingen av informantene fortalte om andre hjelpere i hjemmet. Et funn i studien Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007) var nettopp fraværet av hjemmehjelpere og andre of-

5 Kurs og informasjonssenter for kreftrammede og deres pårørende www.montebello-senteret.no/ - 16k

fentlige hjelpere i hjemmet. Det kan se ut til at heller ikke familier vi i denne studien har vært i kontakt med, har hatt bistand fra kommunal hjelpetjeneste.

Manglende kontakt ved diagnosetidspunktet

Flere av informantene gav uttrykk for at de rett etter diagnosetidspunktet hadde lite kontakt med den syke forelderen, og at det var vanskelig for dem. De var redde for hva som kunne komme til å skje uten at de fikk være mye sammen med den syke forelderen.

Alle informantene gav uttrykk for at de valgte å være mer hjemme når kreftrammet forelder ikke var på sykehus, fordi de var redd for at mor eller far skulle dø.

Redd for at mor eller far skal bli syk igjen

Flere av informantene gav også uttrykk for at de var redd for at den kreftrammede forelderen skulle bli syk igjen. Det første utsagnet under intervjuet med en informant på ti år var følgende:

Jeg vet ikke om jeg tør å prate om det for da kanskje det kan skje igjen, og det vil jeg ikke. Jeg er kjemperedd for at det kan skje igjen.

Denne informanten var på gråten da hun sa dette. Vi tok opp dette med å snakke om det vanskelige, og at det ikke går «troll i ord». Den samme informanten hadde utviklet en viktig strategi for å håndtere de følelsemessige utfordringene i hverdagen:

Hun skrev ned det hun følte, enten i en bok eller på et ark som hun så la inn i denne boken. Hun sa at det var veldig viktig for henne. Noe av dette beskrives mer i avsnittet om strategier.

Samtalepartnere for informantene

To av informantene fortalte at de hadde samtaler med andre enn venner og familie.

Begge hadde initiert dette selv. Den ene informanten snakket regelmessig med en ansatt ved helsestasjonen og med den legen skolen benyttet. Hun var særlig fornøyd med samtalene hun hadde med legen. Hun opplevde han både som støttende og som en som hjalp henne å se videre. En annen informant hadde jevnlige samtaler med en prest. Denne informanten opplevde betydelige utfordringer med kommunikasjonen i hjemmet og at konfliktnivået var høyt. Det å ha en ekstern samtalepartner opplevde hun som avgjørende for sin psykiske helse.

Alle informantene gav uttrykk for at møte med hjelpere på sykehusene kunne utgjøre en forskjell. Der de opplevde at sykehusansatte brukte tid på å prate med dem og forsøkte å gi et klart bilde av situasjonen til den kreftrammede forelderen, var det

til stor hjelp. Informantene gav uttrykk for at de ønsket å vite, og at de forsto godt når sykehusansatte ikke snakket åpent og sant.

På sykehuset så var det ei sånn snill dame som sa hun kunne svare på alle spørsmål jeg lurte på om kreft og sånt, det var veldig snilt.

De av informantene som hadde vært på Montebello, var svært fornøyde med opphol- det. Dette funnet samsvarer med funn i Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007) der opphold på Montebello får meget god omtale av voksne kreftrammede. Det informantene i denne studien viser til, er at de voksne på Montebello snakket åpent og sant, og at de forsto mye om hvordan det er å være barn når mor eller far er kreftrammet.

Strategier for å håndtere utfordringer i hverdagen

I beskrivelsen av intervjuene ligger det implisitt at informantene anvender ulike former for strategier for å håndtere en vanskelig hverdag. Som vist er dette med vennekontakt og opprettholdelse av fritidsaktiviteter vurdert som viktig for alle informantene. Tilpas- ninger i skolehverdag og besteforeldrehjelp er også viktige momenter som informantene selv trakk frem, likeså å ha noen å snakke med. Enkelte av informantene hadde utviklet tydelige strategier for å håndtere hverdagens utfordringer. Under intervjuene ble in- formantene spurt om de hadde tips til andre barn og unge som opplever at mor eller far får kreft. Disse tipsene gav uttrykk for bevisste strategier informantene benyttet.

En informant fortalte følgende:

Det jeg gjorde, var å lage et kort. Eller skrive dette ned på et ark. Det er bedre å skrive det ned enn å lukke det inne i seg selv. Det som er vanskelig, når en ikke vil vise det. Men da er det deilig å få det ut. For det er mange dager du føler at det ikke er noen du kan snakke med. For eksempel når faren min ble frisk, da kunne jeg også skrive ned hva jeg følte den dagen. Og slikt. Når vi var på Montebello, da snakket de voksne masse om at de voksne ikke tør å si det til barna. Men du må si det, for det er viktig for barna å vite hvordan faren eller moren er, må si det med en gang.

Jeg var skikkelig redd ofte. Tankene kom da jeg la meg. Da tenkte jeg kom pappa til å dø, kom pappa til å leve, kommer pappa til å ta cellegift, kommer det til å gå bra, og masse sånne onde ting. På skolen kunne jeg ta med en venn ut av og til og tegne. Alle de som spurte, de greide liksom ikke å snakke, uten at de skjelver, ak- kurat som de ble redde, og så spurte de om ting jeg helt hadde glemt, og da fikk jeg angst og tenkte kom jeg til å få det? Jeg tenkte er det arvelig (informanten gråter).

Jeg tenkte mye på det, om det var arvelig, jeg var livredd, tenkte at jeg kom til å få det. Jeg visste ikke at det ikke er arvelig. Og før jeg visste det, orket jeg ikke svare på spørsmål fordi jeg var redd for å få det. Ja, for det var sånn at pappa til pappa

også har hatt kreft, og da pappa fikk det så tenkte jeg at da er det arvelig. Det var mamma som sa det, at det ikke var arvelig. Og da blei jeg letta. Og, nå kommer jeg på noe annet, […] […] det var noe jeg ikke ville si liksom, og det var da jeg kom på at jeg kunne skrive det ned. Jeg kunne også skrive at jeg ville grine, og at jeg ikke ville snakke om pappa når han var syk. Så når folk lurte, ville jeg heller springe vekk, det skrev jeg ned for meg selv.

Denne informanten kom med fire tips til andre barn som opplever at mor eller far blir rammet av kreft:

Skriv ned tanker du ikke greier å snakke om, det er deilig å få det ut.

•

Alle voksne: Vær ærlig om sykdommen.

•

Vær positiv! Det er medisin både for den som er syk og for en selv.

•

Vær åpen med læreren.

•

Informanten gir også uttrykk for at det viktig at barn og unge som kommer i en slik situasjon hun er i, vet følgende:

Det går greit når du ser den syke, men etterpå blir du både trist og glad. Det må du si til de andre (informanten sikter her til andre barn og unge som opplever at mor eller far får kreft). Du blir trist fordi du ser han er syk, men glad fordi du ser han og ikke har sett han på lenge og er glad i han.

En annen informant hadde, som vi tidligere har vist til, en «plan» som han ville tipse alle barn og unge som opplever det samme som han, om (se avsnittet om venner og fritid). Denne planen var en strategi for å håndtere utfordringer han opplevde i hverdagen.

Kapittel 4 Analyse og tolkning

Innledning

Problemstillingen i denne studien er: Hvordan opplever barna sin egen og familiens materielle, økonomiske, sosiale og praktiske hverdagssituasjon når mor eller far blir kreftrammet?

Barn og unge som har deltatt i denne studien, har ved sine fortellinger vist oss at deres hverdagsliv som barn av kreftrammet mor eller far gir mange ulike utfordringer.

For noen er økonomiske forhold vanskelige, men for de fleste er det sosiale og prak- tiske dimensjoner ved hverdagen som er områder de melder inn som viktige. Møte med sykehusene, skolesituasjonen, å hjelpe til hjemme og betydningen av venner er eksempler på dette. Likeledes har flere av informantene vist at det er viktig med åpen- het om sykdommen.

I det følgende vil vi gå nærmere inn i de ulike funnene. Kapittelet er strukturert på samme måte som kapittel 3. Vi tar for oss dimensjonene økonomisk og materiell hverdag, skole, venner og fritid og møte med helsetjenesten, samt andre forhold som kom frem under intervjuene. Dette er besteforeldrekontakt, åpenhet om sykdommen, manglende innsats fra offentlig hjelpetjeneste i hjemmet, å ha noen å snakke med og strategier for å håndtere emosjonelle og mentale utfordringer.

Informantenes økonomiske og materielle hverdag

I vårt materiale viser informantenes utsagn at den økonomiske og materielle hverdagen for tre av informantene hadde vært eller var en betydelig utfordring, og for en fjerde informant at det i noen grad hadde påvirket aktivitetsnivået. En femte informant meldte om uro angående familiens økonomiske situasjon for fremtiden. Det vil si at halvparten av informantene meldte om økonomiske utfordringer, fra uro til bekymring.

De øvrige fem informantene meldte ikke inn økonomisk bekymring.

Et tydelig funn i studien Vanvittig mye å finne ut av er at økonomiske belastninger vurderes som like stressende og alvorlige som selve kreftlidelsen. I den undersøkelsen meldte 17 av 18 informanter om økonomisk uro, bekymring eller alvorlig bekymring.

Dette funnet, at voksne i langt større grad enn barn rapporterer om økonomiske

vanskeligheter, samsvarer med de funn NOVA gjorde i studien om barn og levekår (Sandbæk (red.) 2008). Der er barn og voksne fra samme familie intervjuet, og voksne melder i langt større grad om økonomiske vanskeligheter enn barna. Sandbæk mfl.

forklarer dette med at voksne skjermer barna i betydelig grad gjennom å redusere eget aktivitets- og innkjøpsnivå. Fremfor å prioritere egne materielle behov velger de å prioritere barnas. Det interessante i vår studie er at voksne ser ut til å makte dette, til tross for at inntektene går ned samtidig som helseutgiftene økes. Dette kan blant annet ha sammenheng med at de voksnes eget aktivitetsnivå reduseres og endres, men også at hele familiens fokus endres når sykdom rammer. I vårt materiale har vi i tre av tilfellene intervjuet både voksne og barn fra samme familie. Vi har ikke gjort en sammenlignende analyse av alle utsagnene og dimensjonene. Ser vi imidlertid på ma- terielle og økonomiske forhold, rapporterte ett barn om langt lavere grad av uro enn foreldrene gjorde, ett barn rapporterte om høyere grad av bekymring for økonomien enn foreldrene, og i det siste tilfellet var rapporteringen identisk. Det som imidlertid er påfallende i vårt materiale sammenlignet med studien Vanvittig mye å finne ut av, er at halvparten av barna meldte inn uro eller bekymring, mens et overveldende flertall meldte inn uro eller bekymring i studien av voksne kreftrammene, nettopp slik Sand- bæk mfl. fant (op.cit.).

En annen forklaring på at vi finner at barn og unge som bor i familier der mor eller far er kreftrammet, i mindre grad rapporterer om økonomiske og materielle bekymrin- ger enn voksne kreftrammede (op.cit.), kan være at oppmerksomhet vris fra materielle dimensjoner til samvær og omsorg. Informantene både i denne undersøkelsen og i undersøkelsen Vanvittig mye å finne ut av viser at i den første fasen av sykdommen er søkelyset i hovedsak rettet mot å være sammen med den syke og bidra til at denne har det godt og blir frisk. Aktiviteter er først og fremst rettet mot sosialt samvær med familie og nære venner. Ferier og opplevelsesaktiviteter reduseres, hvilket innebærer at utgiftene til denne formen for forbruk også minker.

En tredje fortolkning er at barn og unge også skjermer sine foreldre. De kan under- kommunisere behov og redusere forventninger (Harju 2007, Hjelmtveit 2004, Ridge 2002, Sandbæk ( red.) 2004 og 2008, Stolanowski og Gustavsen Tvetene 2005). En fjerde forklaring kan være at det å snakke om økonomiske og materielle problemer er noe barn og unge i liten grad har erfaring med (Redmond, Gerry 2008). Tvert om kan det være slik at om barn og unge opplever at foreldre forsøker å skjerme dem fra økonomiske problemer, er det grunn til å anta at barna også vil oppfatte at dette er et tema det ikke skal snakkes om. Denne forklaringen støttes av forskning som viser at det er knyttet skamfølelse til det å ha økonomiske problemer og det å være fattig (Underlid 2005).

Barna og ungdommene i vår studie viser at det er viktig for dem å opprettholde et så vanlig liv som mulig utenfor hjemmet. De gir uttrykk for at denne normalise- ringsmuligheten gir dem et frikvarter fra redsel, angst og bekymring. Vi kan anta at slike pusterom påvirker konsentrasjonsevnen positivt. Dermed øker mulighetene for at også skoleprestasjoner kan opprettholdes på samme nivå som før mor eller far ble rammet av kreft. Også i lys av dette er kreftrammedes økonomiske ressurser viktig for barna i familien. Som en tolv år gammel informant sa det, når familien nå sto fremfor sin første feriereise på ett og et halvt år, en ferie der de skulle benytte en pengegave de hadde fått fra et familiemedlem:

Det skal bli så deilig, så deilig! Da kan jeg endelig kaste alt det vonde bak meg!

Skolen

Skolen er en arena hvor barna og de unge tilbringer mye av sin tid. Det er en klar sam- menheng mellom barns psykiske helse og deres prestasjoner i skolesammenheng.⁶ Barn som utsettes for påkjenninger i familieliv eller på andre måter, har også en utsatthet på skolen og for de krav som der stilles til dem (Harju 2008).

I intervjuene til rapporten Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007), var det en informant som helt uoppfordret fortalte sin skolehistorie.

Han ble kreftrammet mens han gikk på ungdomsskolen. Under intervjuet viste han et sterkt ønske om å snakke om skolen og hva han erfarte og opplevde både den tiden han fikk behandling for kreft, og tiden etter. Da han fikk kreftdiagnosen og måtte gjennomgå svært krevende og intensiv behandling, ble skolens ledelse invitert til å delta i et møte på sykehuset der behandlende lege var til stede for å informere skolen om sykdommen og om at det ville bli vanskelig å følge vanlig undervisning. Det var derfor ønskelig, også fra sykehusets side, at han kunne få undervisning både på sykehus og hjemme. Informanten fortalte at skolens ledelse først ikke møtte til invitasjonen, de kritiserte legene som hadde initiert møtet, men deltok senere på ett møte hvor de var totalt avvisende til å tilpasse undervisningen. Informanten mistet betydelig undervis- ning, så mye at han ikke har et komplett vitnemål fra grunnskolen. Informanten sa at om han ikke hadde vært skoleflink, ville han ha strøket i mange fag. I denne perioden på sykehuset fikk han kontakt med en person som hjalp han med skolegang på sykehuset.

Informanten gikk dernest på videregående under tilpassede vilkår. Det ble lagt opp et spesialopplegg, grunnkurs over to år med redusert elevantall. Informanten fortalte at

6 http://www.oppvekstbanken.no/xp/pub/venstre/rod/skole/emne_skole/295913 (lastet ned 01.10.2008)