Innledning
Problemstillingen i denne studien er: Hvordan opplever barna sin egen og familiens materielle, økonomiske, sosiale og praktiske hverdagssituasjon når mor eller far blir kreftrammet?
Barn og unge som har deltatt i denne studien, har ved sine fortellinger vist oss at deres hverdagsliv som barn av kreftrammet mor eller far gir mange ulike utfordringer.
For noen er økonomiske forhold vanskelige, men for de fleste er det sosiale og prak-tiske dimensjoner ved hverdagen som er områder de melder inn som viktige. Møte med sykehusene, skolesituasjonen, å hjelpe til hjemme og betydningen av venner er eksempler på dette. Likeledes har flere av informantene vist at det er viktig med åpen-het om sykdommen.
I det følgende vil vi gå nærmere inn i de ulike funnene. Kapittelet er strukturert på samme måte som kapittel 3. Vi tar for oss dimensjonene økonomisk og materiell hverdag, skole, venner og fritid og møte med helsetjenesten, samt andre forhold som kom frem under intervjuene. Dette er besteforeldrekontakt, åpenhet om sykdommen, manglende innsats fra offentlig hjelpetjeneste i hjemmet, å ha noen å snakke med og strategier for å håndtere emosjonelle og mentale utfordringer.
Informantenes økonomiske og materielle hverdag
I vårt materiale viser informantenes utsagn at den økonomiske og materielle hverdagen for tre av informantene hadde vært eller var en betydelig utfordring, og for en fjerde informant at det i noen grad hadde påvirket aktivitetsnivået. En femte informant meldte om uro angående familiens økonomiske situasjon for fremtiden. Det vil si at halvparten av informantene meldte om økonomiske utfordringer, fra uro til bekymring.
De øvrige fem informantene meldte ikke inn økonomisk bekymring.
Et tydelig funn i studien Vanvittig mye å finne ut av er at økonomiske belastninger vurderes som like stressende og alvorlige som selve kreftlidelsen. I den undersøkelsen meldte 17 av 18 informanter om økonomisk uro, bekymring eller alvorlig bekymring.
Dette funnet, at voksne i langt større grad enn barn rapporterer om økonomiske
vanskeligheter, samsvarer med de funn NOVA gjorde i studien om barn og levekår (Sandbæk (red.) 2008). Der er barn og voksne fra samme familie intervjuet, og voksne melder i langt større grad om økonomiske vanskeligheter enn barna. Sandbæk mfl.
forklarer dette med at voksne skjermer barna i betydelig grad gjennom å redusere eget aktivitets- og innkjøpsnivå. Fremfor å prioritere egne materielle behov velger de å prioritere barnas. Det interessante i vår studie er at voksne ser ut til å makte dette, til tross for at inntektene går ned samtidig som helseutgiftene økes. Dette kan blant annet ha sammenheng med at de voksnes eget aktivitetsnivå reduseres og endres, men også at hele familiens fokus endres når sykdom rammer. I vårt materiale har vi i tre av tilfellene intervjuet både voksne og barn fra samme familie. Vi har ikke gjort en sammenlignende analyse av alle utsagnene og dimensjonene. Ser vi imidlertid på ma-terielle og økonomiske forhold, rapporterte ett barn om langt lavere grad av uro enn foreldrene gjorde, ett barn rapporterte om høyere grad av bekymring for økonomien enn foreldrene, og i det siste tilfellet var rapporteringen identisk. Det som imidlertid er påfallende i vårt materiale sammenlignet med studien Vanvittig mye å finne ut av, er at halvparten av barna meldte inn uro eller bekymring, mens et overveldende flertall meldte inn uro eller bekymring i studien av voksne kreftrammene, nettopp slik Sand-bæk mfl. fant (op.cit.).
En annen forklaring på at vi finner at barn og unge som bor i familier der mor eller far er kreftrammet, i mindre grad rapporterer om økonomiske og materielle bekymrin-ger enn voksne kreftrammede (op.cit.), kan være at oppmerksomhet vris fra materielle dimensjoner til samvær og omsorg. Informantene både i denne undersøkelsen og i undersøkelsen Vanvittig mye å finne ut av viser at i den første fasen av sykdommen er søkelyset i hovedsak rettet mot å være sammen med den syke og bidra til at denne har det godt og blir frisk. Aktiviteter er først og fremst rettet mot sosialt samvær med familie og nære venner. Ferier og opplevelsesaktiviteter reduseres, hvilket innebærer at utgiftene til denne formen for forbruk også minker.
En tredje fortolkning er at barn og unge også skjermer sine foreldre. De kan under-kommunisere behov og redusere forventninger (Harju 2007, Hjelmtveit 2004, Ridge 2002, Sandbæk ( red.) 2004 og 2008, Stolanowski og Gustavsen Tvetene 2005). En fjerde forklaring kan være at det å snakke om økonomiske og materielle problemer er noe barn og unge i liten grad har erfaring med (Redmond, Gerry 2008). Tvert om kan det være slik at om barn og unge opplever at foreldre forsøker å skjerme dem fra økonomiske problemer, er det grunn til å anta at barna også vil oppfatte at dette er et tema det ikke skal snakkes om. Denne forklaringen støttes av forskning som viser at det er knyttet skamfølelse til det å ha økonomiske problemer og det å være fattig (Underlid 2005).
Barna og ungdommene i vår studie viser at det er viktig for dem å opprettholde et så vanlig liv som mulig utenfor hjemmet. De gir uttrykk for at denne normalise-ringsmuligheten gir dem et frikvarter fra redsel, angst og bekymring. Vi kan anta at slike pusterom påvirker konsentrasjonsevnen positivt. Dermed øker mulighetene for at også skoleprestasjoner kan opprettholdes på samme nivå som før mor eller far ble rammet av kreft. Også i lys av dette er kreftrammedes økonomiske ressurser viktig for barna i familien. Som en tolv år gammel informant sa det, når familien nå sto fremfor sin første feriereise på ett og et halvt år, en ferie der de skulle benytte en pengegave de hadde fått fra et familiemedlem:
Det skal bli så deilig, så deilig! Da kan jeg endelig kaste alt det vonde bak meg!
Skolen
Skolen er en arena hvor barna og de unge tilbringer mye av sin tid. Det er en klar sam-menheng mellom barns psykiske helse og deres prestasjoner i skolesamsam-menheng.6 Barn som utsettes for påkjenninger i familieliv eller på andre måter, har også en utsatthet på skolen og for de krav som der stilles til dem (Harju 2008).
I intervjuene til rapporten Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007), var det en informant som helt uoppfordret fortalte sin skolehistorie.
Han ble kreftrammet mens han gikk på ungdomsskolen. Under intervjuet viste han et sterkt ønske om å snakke om skolen og hva han erfarte og opplevde både den tiden han fikk behandling for kreft, og tiden etter. Da han fikk kreftdiagnosen og måtte gjennomgå svært krevende og intensiv behandling, ble skolens ledelse invitert til å delta i et møte på sykehuset der behandlende lege var til stede for å informere skolen om sykdommen og om at det ville bli vanskelig å følge vanlig undervisning. Det var derfor ønskelig, også fra sykehusets side, at han kunne få undervisning både på sykehus og hjemme. Informanten fortalte at skolens ledelse først ikke møtte til invitasjonen, de kritiserte legene som hadde initiert møtet, men deltok senere på ett møte hvor de var totalt avvisende til å tilpasse undervisningen. Informanten mistet betydelig undervis-ning, så mye at han ikke har et komplett vitnemål fra grunnskolen. Informanten sa at om han ikke hadde vært skoleflink, ville han ha strøket i mange fag. I denne perioden på sykehuset fikk han kontakt med en person som hjalp han med skolegang på sykehuset.
Informanten gikk dernest på videregående under tilpassede vilkår. Det ble lagt opp et spesialopplegg, grunnkurs over to år med redusert elevantall. Informanten fortalte at
6 http://www.oppvekstbanken.no/xp/pub/venstre/rod/skole/emne_skole/295913 (lastet ned 01.10.2008)
hans talent for enkelte fag var grunnen til at han overhodet hadde fått noe utdannelse.
Han mente at grunnskolen har mye å utvikle når det gjelder å legge til rette for elever med ulike tilpasningsbehov.
Dette utsagnet bidro, sammen med fortellingen til den første barneinformanten vi intervjuet, til at skole ble en dimensjon vi viet mer oppmerksomhet enn hva vi først hadde tenkt.
Barn og unge som pårørende er et av Kreftforeningens satsningsområder. Over hele landet arrangeres kurset «Barn og ungdom som pårørende: – Hvem ser? Hvem tar ansvar? For helsepersonell og ansatte i skolen»7. Fra Kreftforeningens hjemmesider leser vi følgende8:
Viktig å informere skolen: Mange lærere erfarer at det kan gå lang tid før skolen får vite om problemer som alvorlig sykdom hos elevens foreldre. Når en familie er rammet av krise, er det ikke en selvfølge at de tenker på å informere skolen, sier Værholm. Hun opplever også at lærere på sin side er redde for å bli for påtrengende.
De fleste familier opplever imidlertid at det er befriende og godt at læreren tar kontakt. Vanlige reaksjoner hos barn og ungdom som opplever krise eller sorg, kan være angst, økt sårbarhet, frykt, konsentrasjonsproblemer, søvnproblemer, uro, irritabilitet og sinne. I slike situasjoner er det viktig at skolen vet hvordan eleven har det hjemme.
Psykolog Marianne Straume ved Senter for krisepsykologi i Bergen sier følgende9: Kreft hos en av familiemedlemmene rammer så stor del av barnets liv at det er viktig at skole og barnehage kommer på banen så tidlig som mulig. Lærere må være spesielt observante på lære- og konsentrasjonsproblemer barn i slike situasjoner kan få.
Vår studie bekrefter disse erfaringene. De av informantene som tar opp dette med skolesituasjon, det var fem i alt inkludert alle elevene som gikk i grunnskolen, fortalte om betydning av åpenhet. De gav samtidig uttrykk for at det ikke må være slik at læ-rere og medelever kontinuerlig snakker om situasjonen i familien. Informantene gav tvert imot uttrykk for at det var viktig for dem at friminuttene og tiden sammen med venner var så vanlig som mulig. Det var her de kunne hente overskudd og være barn som andre barn.
Det som ser ut til å være avgjørende for informantene, er at de kunne få anledning til å ta pauser fra undervisning når de ikke maktet å samle tankene om det som skjedde i klasserommet. De fortalte at bekymringen for den kreftsyke forelderen mange ganger
7 http://www.kreftforeningen.no/raad_og_veiledning/kurs_og_grupper (lastet ned 01.10.2008)
8 http://www.kreftforeningen.no/aktuelt/l_rer___ivareta_barn_i_krise_6418 (lastet ned 01.10.2008)
9 Fra HelseNytt for alle, 2000, samt fra filmen «Jeg har ikke gjort lekser i dag, min mor fikk kreft i går
…» , Kreftforeningen 2000)
ble så krevende at den tok all plass i hodet. Likeledes uttrykte de behov for tilpasning knyttet til leksesituasjonen. Lekser gjøres hjemme, og i hjemmet ble de hele tiden min-net om sykdommen. Det betyr at det var en betydelig utfordring for informantene å konsentrere seg om skolearbeid som skulle gjøres i hjemmet.
Det avgjørende, som fremstår som et tydelig funn i vårt materiale, er sammenhengen mellom åpenhet om sykdommen og muligheter til tilpasning i skolehverdagen. Skolen må bli kjent med kreftsituasjonen, og det må legges til rette for at barn og unge som opplever at mor eller far rammes av kreft, kan få ta «frikvarter» fra skolearbeidet når de ikke makter å konsentrere seg.
Venner/fritid
Betydningen av venner for aldersgruppen som informantene i denne studien tilhø-rer, er godt dokumentert. I en undersøkelse Opinion har gjennomført for Sosial- og helsedirektoratet blant et tilfeldig utvalg i befolkningen (totalt 2565 personer) om hva de tror har betydning for folks psykiske helse, kommer det blant annet frem at 92 prosent mener venner og sosialt nettverk har stor betydning10). En annen studie som bygger på spørreskjemaer besvart av 1000 tenåringer i alderen 13–16 år, viser at åtte av ti ungdommer i materialet mener venner er viktig (Morten Holmqvist (red.) 2007). Tall fra levekårsundersøkelsene viser også at stadig flere har fortrolige venner11 (Barstad 2005).
Informantene gir gjennomgående uttrykk for at venner er svært viktig for dem.
Det at venner er viktig for denne aldersgruppen, er ikke i seg selv et overraskende funn.
Det viktige i denne sammenhengen er hva informantene rapporterer om den betyd-ning venner har for dem. Venner bidrar til å stabilisere og normalisere en turbulent og vanskelig tid. Det kan dermed se ut til at venner er av avgjørende betydning for deres livskvalitet.
Informantene melder også at venner er til støtte og trøst. De gir uttrykk for at de virkelig gode vennene er de som det går an å prate med, og de som forstår at kreft ikke er noe som går fort over.
I vårt materiale snakker både gutter og jenter om betydningen av venner. Begge kjønn gir også uttrykk for betydningen av å opprettholde den fritidsaktiviteten som de hadde før mor eller far ble rammet av kreft.
10 http://www.aftenposten.no/helse/article1209590.ece (30.01.2006)
11 http://www.ssb.no/samfunnsspeilet/utg/200504/13/art-2005-09-27-01.html (27.09.2005)
Et gjennomgående inntrykk vårt materiale etterlater, er at venner og fritid er normali-serende faktorer. Dette er arenaer der informantene kan slappe av, være barn og unge og tillate seg å ha gode stunder. En gutt som er med i filmen Jeg har ikke gjort leksene i dag, min mor fikk kreft i går …, gir uttrykk for tilsvarende:
Du må for all del ikke kapsle deg inne, men leve vanlig, og kanskje være litt mer med kamerater enn vanlig. Det er viktig å komme seg ut å gjøre sosiale ting, ellers kommer bare tankene. (Kreftforeningen 2007)
Helsetjenesten, sykehusene
Når mor eller far er rammet av kreft, er barn og unge å betrakte som pårørende. For in-formantene i vår undersøkelse var det svært variabelt hvordan helsetjenesten opptrådte i møte med dem som pårørende. Enkelte av informantene hadde ikke vært i kontakt med helsepersonell, andre hadde vært på sykehus, men rapporterte ikke om kontakt med personellet, og andre hadde vært på sykehus og hadde hatt kontakt med helseper-sonell. Ingen av informantene rapporterte om kontakt med kommunal helsetjeneste eller med den kreftrammede forelderens fastlege.
Studier av barn som selv er rammet av kreft, viser at informasjon til barn må betraktes som en prosess over tid. Det er fordi barn tar inn komplisert informasjon gradvis og gjør konkrete erfaringer som gjør dem i stand til å integrere mer avansert informasjon over en kortere tidsperiode. Første behandlingsfase preges av krise, hvor kaos, forvirring og overveldende inntrykk tar stor plass i barnets opplevelse. Dette medfører at informasjon må gjentas. Informasjonen må være svært enkel og konkret i starten, men kan etter hvert utvikles og utvides. Van Dongen-Melman et al. (1995) viser til en rekke studier som har dokumentert at innhenting av nøyaktig informasjon er av stor betydning for å redusere usikkerhetsfølelse og tendenser til depresjon. Barn registrerer atmosfæren og foreldrenes bekymringer, men unngår å spørre fordi de vil beskytte foreldrene sine. En syv år gammel jente fortalte om første gangen hun kom til sykehuset, og beskrev følgende:
Jeg husker veldig godt at foreldrene mine var så triste og lei seg, mamma gråt. Jeg skjønte at noe var galt, men jeg var så redd og torde ikke å spørre.
Spinetta og Spinetta (1981) viste at barn som ikke hadde muligheten til å diskutere sine bekymringer, ble tilbaketrukne og bekymrede. Claflin og Barbarin (1991) kon-kluderte med at effekten av å holde tilbake informasjon var at barna følte seg ensomme og isolerte. En studie av Ellis og Leventhal (1993) viser at barna ønsket informasjon om alle aspekter ved sykdommen. Selv om 78 prosent av barna ønsket informasjon om prognosen, følte bare 38 prosent av foreldrene at dette var nødvendig. Slavin, O’Malley, Koocher og Foster (1982) rapporterte at barn som ble fortalt om sin diagnose innen ett år, viste en bedre tilpasning til sykdommen enn de som hadde blitt informert først etter en lengre tidsperiode. Holen (1999) påpeker at mangel på informasjon reduserer barnets muligheter til å forberede seg på fremtidige hendelser, og dette skaper mye usikkerhet hos barnet (etter Reinfjell m.fl. 2006)
I en studie av sykepleieres møter med skolebarn som pårørende til kreftsyk mor eller far la alle informantene vekt på viktigheten av å støtte skolebarn som pårørende i den vanskelige situasjonen de er i. Dette kan gjøres på ulike måter. Sykepleiernes egne erfaringer med pårørendearbeid er varierende, fra enkelte situasjoner hvor det fungerte godt, til situasjoner der de er misfornøyd med hvordan de taklet det. Alle sykepleierne i denne studien var enige om at det kan gjøres mer for skolebarn som pårørende, og at arbeidet bør settes bedre i system (Antonsen 2002 og 2004, se også Stadshaug 2003).
Eksempler på hvordan man kan tilrettelegge for bevissthet om denne tematikken, finner vi blant annet i Folldal kommune, der det er utformet en handlingsplan for hvordan man skal ivareta barn og unge der en nær omsorgsperson er alvorlig syk12. Det vises blant annet til barn og unge som opplever at mor eller far rammes av kreft.
Et moment som er fremhevet, er betydningen av tydelighet og åpenhet i den delen av helsetjenesten familien kommer i kontakt med. Videre har blant andre American Cancer Society utarbeidet materiell rettet mot familier som er kreftrammet og som har barn, og materiell rettet mot barn og unge som opplever at mor eller far rammes av kreft. Den danske foreningen Kræftens Bækempelse har tilsvarende. Kreftforeningen i Norge har i møte med Helse- og omsorgsdepartementet 18.01.0813 gitt uttrykk for følgende:
Våre erfaringer tilsier at hva slags hjelp og støtte en familie får ved kreftsykdom, er varierende, tilfeldig og ofte mangelfull. Selv om det i dag er mer fokus på familiers behov, trengs styrket kompetanse og rutiner som sikrer at familien blir tilstrekkelig ivaretatt når foreldre blir syke. Mange blir sendt hjem fra legen eller sykehuset, ofte i krise, etter å ha fått en alvorlig kreftdiagnose, uten tilbud om hjelp og støtte til å informere familien og barna sine.
12 http://www.folldal.kommune.no/FLIB/12193-BARN%20SOM%20
P%C3%85R%C3%98RENDE%20-%20HANDLINGSPLAN.html(lastet ned 01.10.2008)
13 Kilde: Referat fra møtet
I samme møtet gav Kreftforeningen uttrykk for følgende:
De deler av helsevesenet som skal møte og bistå barn må ha barnefaglig kompetanse.
Barn trenger informasjon for å mestre hverdagen med en kreftsyk forelder. Det må utarbeides rutiner som sikrer at pasienter som er foreldre får tilbud om nødvendig hjelp og støtte, blant annet i forhold til hvordan de skal informere barna om sykdom-men og situasjonen de er kommet i. Vi ser det som svært viktig med systematisert og nært samarbeid mellom helsevesen, helsesøster, barnehage og skole for å gi barnet så god bistand som mulig.
Kreftforeningen har også avgitt høringsuttalelse knyttet til «Forslag til endring av helsepersonelloven mv. for å styrke rettsstillingen til barn av pasienter»14. Denne høringsuttalelsen anbefaler at barn og unges situasjon i kreftrammede familier skal innbefattes i individuell plan, de skal høres og medregnes, bli informert og lyttet til.
Et gjennomgående trekk fra de nevnte planene og uttalelsene ser ut til å være betyd-ningen av at barn må få vite hva som skjer, og at informasjon og medvirkning må tilpas-ses barnets alder. Det vitilpas-ses for eksempel til at barn frem til åtte år ikke vil ha mulighet til å håndtere samme informasjonsmengde som barn over denne alderen15. Likevel er det viktig at også barn i denne aldersgruppen får adekvat informasjon, noe Antonsen (2004) viser til. En informant i nevnte studie fortalte om en åtte år gammel gutt som hadde voldsomme fantasier om strålebehandlingen moren fikk. Moren fikk jevnlig behandling, og gutten fikk ingen forklaring på hva dette var. Det fanget sykepleieren opp og foreslo for moren at gutten kunne være med på neste behandling. Gutten fortalte at han trodde moren ble utsatt for et «science fiction-angrep». Han ble tydelig lettet over at det ikke var så voldsomt som han hadde tenkt. Dette kommer også frem i vårt materiale, det er for eksempel en ti år gammel informant som i lengre tid var livredd for at kreft var arvelig, og hun var helt sikker på at hun kom til å få det.
Informantene i denne studien og deres erfaring med helsetjenesten varierte sterkt.
Noen hadde ingen fortellinger fordi de i svært liten grad har vært på sykehuset eller
Noen hadde ingen fortellinger fordi de i svært liten grad har vært på sykehuset eller