Innledning
I det følgende gis en gjennomgang av forskningsprosessen i undersøkelsen. Vi redegjør for forskningsmetoden som er benyttet, og beskriver arbeidet med rekruttering av in-formanter før vi reflekterer over etiske betraktninger knyttet til det å forske på barn og unge. Vi avslutter kapittelet med en vurdering av datamaterialet som rapporten bygger på. Denne betraktningen er sentral for gjennomgangen av forskningsfunn, analysen og tolkningen av materialet.
Kvalitativ metode
Datakilden i denne rapporten er ti dybdeintervjuer med barn i kreftrammede familier.
Begrepet kvalitative metoder viser til teknikker både for datainnsamling og analyse.
Det legges vekt på informantens egen forståelse av det fenomenet som studeres. Meto-den krever høy grad av sensitivitet for informantens fortellinger. Det kreves at forskeren er åpen for hva informantene har å si henne/han. Dette krever både sensitivitet overfor informanten og fleksibilitet overfor eget forskningsprosjekt (Patton 1990). Forsknings-prosessen i kvalitativ metode er refleksiv ved at tolkning står sentralt i hele Forsknings-prosessen.
Dataene kjennetegnes av en fortellende form hvor detaljrikdommen er fremtredende (Marshall og Rossman1989, Dalen 2004, Kalleberg 2007, Kvale 2001). I denne studien har vi vært opptatt av hvordan informantene opplever og forstår sin situasjon. Dermed har informantenes generelle meninger om kreft og levekår ikke vært det sentrale, men konkrete handlinger og erfaringer fra hverdagslivet. Funn i kvalitativ forskning kan omhandle informanterfaringer som er nye for forskningsområdet som studeres. Det kan også være erfaringer som utdyper andre studier eller teorier på området. Likeledes kan det være erfaringer som kan nyansere bildet av tidligere funn. Datamaterialet kan sies å ha nådd et metningsnivå når informantenes fortellinger og/eller uttrykk ikke lenger bringer inn nye perspektiver til området som studeres. Metoden har gjort det mulig
å fange opp nyansene og utdype kunnskapen om hvordan barn opplever sin situasjon når en av foreldrene får kreft. Målet med å bruke kvalitative metoder i denne fasen av prosjektet om kreft og levekår er da også å få frem et bredt spekter av erfaringer. Som vi skal se senere i rapporten, har denne tilnærmingen bidratt til at vi som forskere i noen grad måtte endre hva som stod i fokus i løpet av forskningsprosessen. Denne dreiningen av problemstillingene var nettopp et resultat av den åpenheten som ligger i den kvalitative tilnærmingen.
I studier som omhandler barn og unges erfaringer, er kvalitativ metode særlig egnet, fordi metoden gir anledning til et åpent og eksplorerende design. Dette er nødvendig for å sikre at barneperspektivet blir ivaretatt. Voksne sine erfaringer, opplevelser og vurderinger kan aldri direkte overføres på barn og unge. De må selv komme til orde, med sitt språk. Intervju som metode, som vi anvendte i dette prosjektet, sikrer at barn og unges egne beretninger kommer frem. Dette forutsetter imidlertid at designet er fleksibelt og lydhørt for hva barn og unge melder inn. Når forskeren intervjuer barn og unge, er det også viktig å sørge for løpende informantvalidering. Det vil si at forskeren som intervjuer, gjentar barnets utsagn, gjør en vurdering av dette og spør så barnet om denne vurderingen er i tråd med det barnet selv ønsket å formidle. På denne måten sikrer vi at forskerens oppfatning (den voksne) ikke overskygger det barnet selv ønsker å formidle. I denne studien av barn og unges levekår i kreftrammede familier har det pågått en løpende informantvalidering i alle intervjuene. Utsagnene og forståelsen av disse er så langt det er mulig, barnets. Tolkningen av utsagnene er derimot en del av forskerens faglige arbeid.
Gjennomføringen av intervjuene
Intervjuene har vært åpne. Det ble benyttet en intervjuguide som sjekkliste for å sikre at alle temaer ble dekket. Temaene var dermed i noen grad bestemt på forhånd, men intervjuobjektene har kunnet snakke relativt fritt rundt dem.
Da vi påbegynte intervjuene, la vi særlig vekt på å stille en rekke spørsmål knyttet til familiens økonomi før og etter at mor eller far ble rammet av kreft. Informantene har blant annet blitt spurt om de opplever endringer i deltagelse på ulike fritidsarenaer eller endring av innkjøp som klær, utstyr, fornying av utstyr (f.eks. sykkel, vinterutstyr som skøyter m.v.). Hvis informantene har erfart slike endringer, har de blitt spurt om hvordan dette i så fall har artet seg. Hvilke mestringsstrategier de benyttet for å håndtere den økonomiske hverdagen, har også vært et viktig tema under intervjuene.
Det samme har spørsmål knyttet til hvordan eventuelle endringer i økonomien har påvirket informantens vurdering av den materielle hverdags betydning. Det har vært
viktig å finne ut om eventuelle endringer i de levekårsaspektene vi ser på, først og fremst handler om at mor eller far er rammet av kreft, og at sykdommen i seg selv endrer sosial omgangform, eller om endringene også har en økonomisk forklaring.
Underveis i prosessen ble det nokså tydelig at de barn og unge vi intervjuet, også var opptatt av dimensjoner som vennekontakt, bekymring for den av foreldrene som var kreftrammet, skolehverdag og konsentrasjonsutfordringer, kontakt med sykehuset og familiens praktiske situasjon. Vi la derfor i stadig økende grad vekt på disse dimensjo-nene i intervjuene. Noen av foreldrene til barna vi intervjuet, ble som nevnt over også intervjuet i tilknytning til prosjektet om voksne kreftrammede – se rapporten Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007). Vi hadde også før-samtaler med barnas foresatte. Disse før-samtalene var et ledd i å sikre at foresatte hadde oppfattet hva vi skulle intervjue barna om.
Etiske utfordringer
I forskningsetiske retningslinjer for forskning innenfor samfunnsvitenskap, er forskning på barn omtalt som følger3:
Barns krav på beskyttelse: Når barn og unge deltar i forskning, har de særlige krav på beskyttelse i tråd med deres alder og behov. Forskning om barn og deres liv og levekår er verdifull og viktig. Barn og unge er sentrale bidragsytere i denne forskningen. Deres behov og interesser ivaretas på andre måter enn ved forskning med voksne deltakere. Barn er individer i utvikling og har ulike behov og evner i forskjellige faser. Forskeren må ha tilstrekkelig kunnskap om barn til å kunne tilpasse både metode og innhold av forskningen til den aldersgruppen som skal delta. Samtykke fra foresatte er vanligvis nødvendig når barn opp til 15 år skal delta i forskning. Når det er spørsmål om å inkludere et barn i forskning, er det likevel viktig at en ser barnet som et individuelt subjekt. I tillegg til foreldres samtykke er barns egen aksept nødvendig fra de er gamle nok til å uttrykke den. Det skal derfor gis alderstilpasset informasjon om prosjektet og dets konsekvenser, informasjon om at deltakelse er frivillig, og at de når som helst kan trekke seg fra undersøkelsen.
Men bruk av informert, frivillig samtykke er mer problematisk ved forskning om barn enn ved forskning med voksne deltakere. Barn er ofte mer villig til å adlyde autoriteter enn voksne er, og opplever ofte at de ikke kan protestere. De har heller ikke alltid oversikt over konsekvensene av å gi forskerne informasjon. Kravet om konfidensialitet gjelder også når barn er informanter i forskning. Det kan også være interessekonflikt mellom barn og deres foresatte. I så fall er det viktig å avklare barnets mulighet til selvstendig vurdering av deltakelse i forskning.
3 http://www.etikkom.no/retningslinjer/NESHretningslinjer/personer/12, (lastet ned 01.10.2008)
I møte med barn og unge som informanter er det særlig viktig at forskeren er lydhør og oppmerksom på informantens krav på varsom behandling av de hverdagsbeskrivelsene som gis. Når temaet i tillegg er følsomt, slik det er i dette prosjektet hvor informantens mor eller far er eller har vært kreftrammet og i noen tilfeller er død, må forskeren til enhver tid under intervjusituasjonen ha en årvåkenhet knyttet til informantens behov for ikke å fortelle mer en det hun/han kjenner seg vel med. Informanten skal være gjort godt kjent med hva intervjuet dreier seg om. Hun/han skal også vite at hun når som helst kan velge å trekke seg, gi uttrykk for at «nå er det nok» og/eller snakke om noe annet som informanten selv mener er viktig. Et kjennetegn ved «det gode intervjuet»
er at informanten etter at intervjuet er avsluttet, føler at hun/han ble ivaretatt og behandlet med verdighet.
For å ivareta de etiske kravene i dette prosjektet ble foresatte først kontaktet av en person de over tid har hatt en relasjon til, i de fleste tilfellene av Kreftforeningens ansatte i regionene. Disse gav aktuelle foresatte muntlig og skriftlig informasjon og mulighet til å ta kontakt med de nærmere angitte forskerne. Når kontakten mellom forskere og foresatte ble opprettet, sikret forskeren at foresatte var kjent med all tilgjengelig infor-masjon om prosjektet. Foresatte som ønsket at sitt barn skulle intervjues, ble informert om at barnet/ungdommen selv skulle avgjøre eventuell deltagelse. I møte mellom forsker og informant ble den aktuelle informanten gjort kjent med hva prosjektet gikk ut på, og muligheten til å trekke seg både før og under intervjuet.
Rekruttering av informanter
Rekruttering og avtale om intervjuer av informanter har vært tidkrevende og til dels et nitidig arbeid. Arbeidet med rekruttering av informanter startet i juni 2006.
Følgende aktiviteter har vært utført:
annonser i pasientforeningsblader
•
utdeling av skriv på rideleir i regi av Kreftforeningen
•
utdeling av informasjonsskriv til ledere i alle pasientforeninger som Kreftforeningen
•
har kontakt med
utdeling av skriv i regi av Montebellosenteret
•
utdeling av skriv til søkere som har mottatt økonomisk støtte gjennom
Kreftfore-• ningens ordninger
annonse i bladet
• Sammen mot kreft
rekruttering gjennom Kreftforeningens apparat
•
utsendelse av informasjonsskriv til kommunale sosialtjenester
•
forsøk på bruk av snøballmetode
•
Samtlige informanter ble rekruttert via de forskjellige tiltakene som ble gjennomført i samarbeid med Kreftforeningen. Rekrutteringsforsøkene via sosialtjenester førte ikke frem. Noen av de som meldte seg, falt fra i løpet av prosessen. I slutten av november 2007 hadde vi gjennomført intervjuer med fem barneinformanter. På det tidspunktet hadde imidlertid Kreftforeningens apparat enda en gang henvendt seg til familier de var kjent med, hvilket nå gav uttelling. Ytterligere fire informanter ble rekruttert, og en av mødrene til en informant bisto også med å rekruttere flere informanter4. I løpet av februar 2008 hadde vi intervjuet tre informanter til, og innen midten av mai 2008 var enda to informanter intervjuet. Til sammen har dette gitt ti informanter.
Betraktinger om utfordringer knyttet til rekrutteringen
Rekruttering av informanter til dybdeintervjuer er ofte en møysommelig prosess. Det er allikevel vanskelig å vite eksakt hvorfor det ble en såpass tung prosess i dette prosjektet.
En forklaring kan være at informasjonsmaterialet ikke var godt nok. Det er også mulig at vi ikke tydelig nok fikk frem prosjektets hensikt og betydning. Av forskningsetiske grunner var rekrutteringen basert på prinsippet om at informantene måtte melde seg selv. Det krever motivasjon for å gå til et aktivt skritt å melde seg som informant. I et prosjekt som dette, der barn og unge er informanter, er rekrutteringsprosessen ennå mer omfattende enn der studien krever voksne informanter. I denne studien har vi ikke erfart at barnet eller ungdommen har trukket seg når vi først kom i posisjon, men vi har erfart at foreldre har meldt tilbake at deres barn/ungdom ikke ønsket å stille opp selv om foreldrene var positive. Underveis i prosessen var det også flere foreldre som først hadde vist interesse for at deres barn kunne la seg intervjue om de selv ville, men som endret mening etter å ha fått informasjon om prosjektet. Vi fikk blant annet noen tilbakemeldinger som handlet om at enkelte foresatte opplevde spørsmålene i intervjuguiden som lite relevante for sine barn.
Det faktum at vi hadde så vidt betydelige utfordringer med å rekruttere informanter, kan i seg selv betraktes som et funn. En forklaring kan være at foreldre har behov for å beskytte sine barn mot ytterligere påminnelser om kreftsykdommen. En annen forkla-ring kan være at intervjuguiden, som ble utlevert til foreldre til potensielle informanter, inneholdt spørsmål som foreldrene ikke ønsket at barna deres skulle bli eksponert for.
Dette kan ha sammenheng med behovet for beskyttelse av barnet generelt, men kan også forstås ut fra en sårbarhet som er knyttet til de dimensjonene dette prosjektet fokuserer på. En annen forklaring kan være at de voksne i familier som ble kontaktet,
4 Snøballmetoden
ikke opplevde endringer innenfor områder vi studerte, som særlig belastende og av den grunn ikke anså dette prosjektet å være av relevans for sine barn. Denne forklaringen får imidlertid ikke støtte i funn i undersøkelsen Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter, Gustavsen Tvetene mfl. 2007). Der rapporterte 17 av 18 voksne informanter om uro, bekymring eller alvorlig bekymring for økonomiske levekår. Forskning har vist at det er knyttet skamfølelser til økonomiske vanskeligheter (Underlid 2005, Stolanovski og Tvetene 2005). Forskning har også vist at foreldre foretar strenge prioriteringer på egne vegne slik at barna skal rammes minst mulig av familiens økonomiske problemer (Sandbæk (red.) 2008). I familier som er rammet av kreft, og der husholdets økono-miske situasjon blir vanskelig, er det mulig at foreldrenes beskyttelsesbehov overfor sine barn vil forsterkes ytterligere. Det å åpne for at barna skal delta i en studie om levekår, og på denne måten tillate at barna blir eksponert for et område som foreldrene både opplever skamfølelse knyttet til, og som de har gjennomgått mange anstrengelser for å beskytte barna mot, kan være en forklaring på de betydelige utfordringene vi har hatt med å rekruttere barn og unge som informanter. En annen forklaring kan være at mange i målgruppen er i en stressende situasjon i utgangspunktet, og det å bruke tid og krefter på å slippe forskere inn på livet oppleves som en ekstrabelastning.
Betraktinger om datamaterialet denne rapporten bygger på
Rekrutteringsprosessen, ikke minst det faktum at de fleste ble rekruttert gjennom Kreft-foreningens kanaler, kan ha påvirket utvalget av informanter. Denne mulige skjevheten kan i sin tur ha innvirket på materialet. Vi kan for eksempel ha fått informanter som er barn av foreldre med særlig motivasjon for å bidra i studien. Det kan enten være fordi de har hatt spesielle opplevelser de gjerne vil formidle, eller fordi de er aktivt engasjert i «kreftsaken». Dette kan enten dreie seg om at vi har fått kontakt med familier med betydelige ressurser der levekårene for deres barn ikke har blitt påvirket av familiens situasjon, men der foreldrene har erfart at om de ikke hadde hatt en solid livssituasjon før kreftsykdommen inntraff, ville barnas levekårssituasjon bli forverret. Eller vi kan ha kommet i kontakt med familier som har hatt det spesielt vanskelig og som gjennom prosjektdeltagelse så en mulighet for å formidle dette.
Imidlertid ser det ut til at vi har fått en bredde i materialet som har fanget opp mange dimensjoner ved barn og unges levekår i kreftrammede familier. Informantene representerer en bredde både hva gjelder kjønn, alder, husholdets inntekt, bakgrunn og sykehistorien til den kreftrammede forelderen.
Datamaterialet i kvalitativ forskning kan sies å ha nådd et metningsnivå når in-formantenes fortellinger og/eller uttrykk ikke lenger bringer inn nye perspektiver til området som studeres. Når det gjelder datamaterialet som denne rapporten baserer seg på, kan vi ikke si at det er «mettet». Dataene er så vidt ulike, og det dukket opp stadig nye aspekter.
Antallet informanter ble også mindre enn planlagt og mindre enn vi hadde ønsket.
Det er derfor nødvendig å påpeke begrensingene som ligger i dette datamaterialet, og å advare mot å trekke for vidtrekkende slutninger ut fra det foreliggende materialet.
Selv om vi ikke kan si at datamaterialet er mettet, mener vi imidlertid at vi, gjennom å ha ivaretatt barneperspektivet i studien, har fått frem et mangfold av erfaringer fra barn og unge som gir viktige momenter og får frem viktige problemstillinger for videre arbeid. Det gjelder både spørsmål for videre forskning og momenter som kan være nyt-tige i arbeidet med hvordan barn og unges situasjon skal ivaretas når en av foreldrene rammes av kreft. Når en benytter en kvalitativ tilnærming, er målet ikke å kunne si noe representativt om den gruppen som undersøkes, men å få frem et mangfold av erfaringer, strategier og prosesser. På tross av begrensingene i datamaterialet som vi har påpekt over, mener vi at vi har fått vist et slikt mangfold, og at vi dermed også har fått frem viktig kunnskap om barns opplevelser når foreldrene får kreft. I noen grad har vi også fått frem viktig kunnskap som i liten grad har stått i fokus i tidligere forskning om barn i kreftrammede familier.