I dette kapittelet vil vi gjengi noen av de viktigste funnene fra intervjuene. Det betyr at denne delen av rapporten primært vil ha en refererende form. Diskusjonene hvor disse funnene blir sett i forhold til helheten og tolket, kommer i kapittel 4 og 5.
Informantenes bakgrunn
Tre av informantene bodde i familier der mor eller far var under kreftbehandling. To informanter bodde i en familie der far var død av kreft. Fem informanter bodde i fa-milier der den kreftutsatte forelderen var ferdig behandlet. Krefttyper var brystkreft, tarmkreft, blodkreft og magekreft. Av informantgruppen bodde fire informanter med mor, to av disse mistet sin far i kreft, de to øvrige hadde begge kontakt med sin far.
Seks informanter bodde med både mor og far. Tre informanter bodde nær bysentra, tre i grenseområder til by og de øvrige fire i landområder. Informantene fordelte seg geografisk fra Sørøstlandet til Vestlandet. De fleste var fra Sørøstlandet. I materialet var det to søskenpar, noe som betyr at informantene var rekruttert fra åtte familier.
Tabell 1 Noen bakgrunnskarakteristikker ved informantene
Antall
Kjønn Gutter 3
Jenter 7
Alder 10–11 år 4
12–13 3
16 år og over 3
Familieforhold Bor med begge foreldre 6
Bor hos mor 4
Kreftbehandling En av foreldrene under behandling 3 Den kreftrammede forelderen ferdigbehandlet 5
En av foreldrene død av kreft 2
Familiens økonomi* Stabil økonomi 5
Familien lever på oppsparte midler 2
Krevende økonomi 3
*Basert på foreldrenes karakteristikk av økonomien
Informantenes økonomiske og materielle hverdag
Tre informanter bodde i familier der mor og/eller far kategoriserte økonomien som svært krevende. Dette var særlig knyttet til overgang fra sykepenger til rehabilitering og/eller attføring, hvilket også er et tydelig funn i rapporten Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl. 2007). To av disse informantene opplevde også samlivsbrudd, som for den ene innebar en betydelig reduksjon i levestandard.
Forverringen i familiens økonomi skyltes dermed ikke nødvendigvis kreftdiagnosen, men det ser ut til å være et samspill av flere faktorer. I det ene tilfellet mente imidlertid den ene av foreldrene at skilsmissen hadde en klar sammenheng med kreftdiagnosen.
En informant bodde i en familie der den kreftrammede var ferdigbehandlet for mange år tilbake, og økonomien var stabilisert. To informanter bodde i en familie der mor levde på oppsparte midler. De siste fem informantene bodde i familier med mor og far der mor og/eller far karakteriserte økonomien som stabil.
Av undersøkelsens ti informanter meldte tre informanter om et hverdagsliv der økonomien i sterk grad påvirket deres livsutfoldelse. Det er imidlertid i disse tre eksemplene ulikt i hvilken grad dette direkte ble knyttet til at en av foreldrene var kreftrammet. Disse tre tilhører gruppen der mor og/eller far selv kategoriserte sin økonomi som svært krevende.
En informant fortalte at hun i den perioden den ene forelderen var kreftsyk, sluttet på alle fritidsaktiviteter. Hun oppfattet at dette hadde sammenheng med at det ble merkbart dårligere økonomi i familien. Informanten fortalte at før far ble syk, pleide familien å ha ukentlige handleturer til byen, mest for å kjøpe inn mat, men også for å ta en titt i butikker og kanskje kjøpe noe ekstra i ny og ne. Etter at far ble syk, mer-ket informanten en stor forskjell når det gjaldt dette. Da ble det nesten helt slutt på handleturer. Informanten forklarte dette selv med at familien fikk mye dårligere råd, det hadde moren sagt til henne, slik at det ikke lenger var mulig å reise til byen slik de gjorde før. Informanten fortalte at hun savnet det fordi det var en fin ting familien gjorde sammen. På intervjutidspunktet hadde hun nettopp tatt opp igjen en yndlings-sport, fordi familien nå hadde noe høyere inntekt etter overgang fra rehabilitering til lønnet arbeid. I en forsamtale som ledd i klargjøringen av om familiens datter skulle la seg intervjue, meldte far følgende om familiens økonomi: Under sykemeldingspe-rioden gikk far ned i lønn, grunnet mangel på tillegg som han hadde da han jobbet.
Da far gikk fra sykepenger og over til rehabiliteringspenger, gikk husholdet ifølge far drastisk ned i inntekt.
Måtte prioritere hardt! Ferie, klær, sosiale liv generelt. Spesielt det å gjøre hyggelige ting med unga, skulle gjerne gitt dem mer.
Far fortalte også at de fikk et øket husholdningsbudsjett grunnet spesialdietter, økte utgifter til klær fordi garderobe måte byttes ut grunnet betydelig vekttap og ekstra ut-gifter til bensin og bilbruk knyttet til kjøring til og fra sykehuset. Far fortalte videre:
Ville også gjerne prøve å gjøre mye fint med nærmeste familie, visste jo ikke utgangen på sykdommen, dette kostet ekstra.
En informant fra en annen familie i gruppen der foreldrene sa at økonomien i sterk grad påvirket livsutfoldelse, opplevde også samlivsbrudd samtidig med kreftsykdom hos den ene forelderen. I dette tilfellet er det imidlertid noe mer uklart i hvilken grad endringen hadde direkte sammenheng med kreftdiagnosen. Denne informanten opplevde en sterk reduksjon i levestandard som særlig knyttet seg til boligsituasjon og til hva han fikk av forbruksartikler og klær. Han fortalte at han ikke lenger fikk ting utenom bursdager og til jul.
Om jeg har lyst på ting nå, må jeg ønske meg det til jul eller bursdag. Det var anner-ledes før. Da kunne jeg få utenom også.
Informanten fortalte at de ikke lenger reiste på ferie slik som før. Han sa han skulle ønske de kunne hatt råd til det. Men han sa også at han kunne være mye sammen med venner, ta imot besøk og gå på kino. Denne informanten deltok på en organisert aktivitet. Han hadde aktivt forsøkt å komme i posisjon for å få seg jobb, men var for ung. Han fortalte at han så fort han kunne skulle få seg jobb slik at han kunne få ekstra penger.
Den siste informanten i gruppen der foreldrene sa at økonomien i sterk grad påvirket livsutfoldelsen, bodde sammen med en enslig mor. Denne moren knyttet samlivsbruddet direkte til kreftsykdommen. Hun fortalte i større grad enn informan-ten om vanskelig økonomi. Mor opplyste at boligen muligens måtte selges, og at hun selv hadde redusert eget forbruk til det minimale etter samlivsbruddet. Informanten i denne familien meldte at hun kunne være med på det meste av det hun hadde lyst til, men at hun ikke hadde lyst til så mye lenger. Hun fortalte videre at hun ønsket å være mer med i de aktivitetene hun faktisk deltok i, men at det ikke var mulig fordi det kostet ekstra.
Jeg var med på tre ting før mamma ble syk: teater, piano, tennis. Nå går jeg bare på turn. Det er fordi at jeg ikke hadde så mye tid å øve på piano, og så synes jeg det var kjedelig, og på teater har jeg glemt å melde meg inn, og jeg vil ha mer fritid. Og på tennis synes jeg bare det var litt kjedelig. Alle jentene i klassen gikk på turn, det så morsomt ut, jeg kunne bare slå hjul, men nå kan jeg mer. Turn er jeg på en gang i uken, jeg kan være der to ganger, onsdag og fredag. Jeg pleier gjerne å bare være der på onsdag, er ikke der på fredag – da må vi betale ekstra da. Mamma sier at jeg ikke skal være med på fredager.
Informanten gir uttrykk for at hun vet at det er fordi mamma må betale ekstra på fredager at hun ikke kan være der da.
Av de resterende syv informantene var den ene en ungdom som gikk på videregå-ende og hadde jobb ved siden av. Hun bodde i en familie som hadde arvet penger etter
at kreftsykdommen inntrådte. Informanten gav uttrykk for at hun mente at denne arven har ført til at familien ikke har fått alvorlige økonomiproblemer som følge av kreftsykdommen. Mor, som hadde kreft, jobbet en del ekstra, og da denne inntekten falt bort, samtidig med overgang til rehabiliteringspenger, ble inntekten svært redusert.
Men så mottok mor et arvebeløp som ifølge informanten hadde bidratt sterkt til en bedre økonomi. Informantens fortelling viser imidlertid at hun har til dels betydelig ansvar for eget livsopphold.
Hver måned får jeg lønn, jeg får cirka 2500 for 28 timer i måneden, skatter 10 pro-sent, men jeg tjener en del ekstra fordi jeg jobber mer. I januar jobbet jeg 70 timer, da var det mye, da gikk det bare i skole og jobb. Jeg skal jobbe masse i sommer. Jeg velger jobb fremfor mye annet. Jeg trenger en del penger, jeg betaler ganske mye selv her hjemme egentlig.
Informanten fortalte at hun hadde sluttet i sangkor etter at hun fikk jobb, fordi jobben tok mye tid. Men hun valgte dette og begrunnet det slik:
Jeg hadde ikke klart meg uten jobb. Det har ikke noe med at jeg er shoppinggal eller noe sånt. Jeg betaler litt bensin til typen min, hadde jeg ikke hatt jobb, hadde jeg kanskje fått litt mer penger av mamma og pappa, men jeg liker ikke å spørre om penger, da blir det diskusjon og sånt, da hadde det vært enda mer krangling.
Denne historien er ikke prinsipielt forskjellig fra det som skjer i en familie som ikke er rammet av kreft. Imidlertid kan det se ut som at behovet for egne midler og tilbakehol-denheten mot å spørre om penger fra foreldrene er blitt forsterket av morens sykdom.
Det at moren er rammet av kreft, har dermed ført til at jenta tar større ansvar for egen økonomi enn det hun ellers ville ha gjort.
En annen informant fortalte at hun ikke hadde merket at det hadde vært endringer i økonomien, men at hun hadde tenkt på hvordan det ville gå etter hvert, siden moren hadde fått ansvaret for alt alene. Av de øvrige fire informantene er det én informant som meldte at hennes mor mer enn vanlig hadde tilbudt penger og innkjøp. Informanten fortalte at hun oppfattet dette som at hennes mor ville sørge for at barna skulle forstå at de ikke skulle ha noen uro for økonomien i familien, det var nok bekymring for dem knyttet til kreftsykdommen.
Det er et sammensatt bilde som kommer frem i informantenes fortellinger om hvordan de opplever familiens økonomiske situasjon. Det var også ulikt i hvilken grad informantene knyttet endringer i økonomien sammen med at en av foreldrene fikk kreft. På den ene siden var det en informant som var helt tydelig på at den økonomiske situasjonen var blitt forverret etter forelderens kreftdiagnose. På den andre siden var det flere som ikke mente at det at en av foreldrene var rammet av kreft, hadde hatt konsekvenser for deres økonomi. Mellom disse finner vi minst to fenomener. Den ene er en indirekte forbindelse knyttet til for eksempel et samlivsbrudd, hvor
samlivsbrud-det knyttes til sykdommen. Det andre er at barnet/ungdommen ikke ønsket å belaste foreldrene med spørsmål om penger og derfor tok større ansvar for egen økonomi enn det han/hun ellers ville gjort. Dessuten var det flere av informantene som uttrykte uro for den fremtidige økonomien, og de knyttet denne uroen direkte til det at en av foreldrene var syk.
Skolen
Det første intervjuet vi foretok, viste oss at skole var en dimensjon vi måtte vie mer oppmerksomhet enn hva vi først hadde antatt. Skolen er en arena der alle barn opp-holder seg sammenhengende over lang tid.
De barna og ungdommene vi intervjuet, foretalte om at de hadde behov for tilpasning i skolesituasjonen. Det er et fellestrekk ved situasjonsbeskrivelsene at det er behov for å få lagt til rette undervisning slik at de kan delta så godt som mulig ut fra sin spesielle situasjon. Flere beskrev også at dette var vanskelig å få til. Den første informanten vi snakket med i delprosjektet om barn og unge, gav uttrykk for at han, rett etter den ene forelderens kreftdiagnose, mistet konsentrasjonen, og at han «hadde kortere lunte». Med det mente han at han tålte mindre, han ble både fortere sint enn før og var mer lei seg enn før. Mor opplyste i forkant av intervjuet at hans skoleresultater gikk ned i perioden rundt diagnosetidspunktet og en tid etter denne, men at det hadde stabilisert seg på samme nivå som forut for kreftdiagnosetidspunktet. Mor fortalte også at hun hadde orientert skolen om situasjonen hjemme. Slik var skolen klar over at informanten var utsatt for påkjenninger. Informanten hadde ikke oppfattet at det ble gjort tilpasninger i skoletiden. Dette intervjuet fortalte oss at skolen var en dimensjon vi burde finne mer ut om i de andre intervjuene som skulle gjennomføres.
I vårt materiale er det særlig de yngste barna, fire i alt i alderen 10–13 år, som gav uttrykk for at skolehverdagen ble vanskelig da mor eller far fikk kreft. Alle snakket om at det var vanskelig «å tenke». Det var særlig vanskelig å tenke på skole og fag lenge av gangen fordi tankene hele tiden var konsentrert om at de var redd for om mor eller far skulle dø.
Da jeg gikk i syvendeklasse, måtte jeg flere ganger ut av timene for jeg greide ikke å konsentrere meg. Jeg var ofte borte et kvarter. Mamma snakket med skolen, og det ble laget en avtale om det, at jeg kunne gå ut av timen når det ble vanskelig å kon-sentrere seg. Jeg er ikke helt sikker på om de visste om hvordan det var her hjemme, før mamma ringte. Bestevennen min var klar over det, men ikke andre.
Informanten fortalte altså at dette var i syvendeklasse. På intervjutidspunktet gikk hun i åttende og hadde fått ny lærer og så langt ikke laget ny avtale. Informanten var usikker på om hun trengte det nå. Men så fortalte hun:
Det skjer fremdeles, at jeg mister konsentrasjonen, særlig når det er vanskelig stoff og prøver og sånt. Da kommer alt opp.
En annen informant meldte om lignende opplevelser:
Det er ikke mulig å konsentrere seg når den du er mest glad i, ligger på sykehus (informanten gråter). En dag greide jeg ikke å konsentrere meg, så da fikk jeg litt fri, og da kunne jeg tegne og skrive litt, da skrev jeg ut det jeg følte. Og det var bra, alle lærerne spurte hvordan jeg hadde det og var greie. Og så fikk jeg litt fri.
Informanten fortalte at hennes mor fikk til en avtale med læreren:
Når jeg ikke greide å konsentrere meg, så kunne jeg ta litt fri, litt frisk luft, tegne, eller slippe fri for arbeidsplanen liksom. Jeg sa at jeg ikke greide å være inne og bare måtte litt ut, og det fikk jeg lov til. Mor skrev melding til lærere, og da ble det sånn.
Informanten fortalte videre at andre elever i starten reagerte på at hun fikk denne muligheten, fordi de ikke visste hvorfor.
I begynnelsen så var det liksom sånn hvorfor får hu lov til å gå ut, for da var det ikke så mange som visste om det, fordi jeg ville ikke gå og snakke om det hele tiden, så når læreren skulle si at pappa hadde fått kreft, så sa jeg at han måtte si at det ikke skulle komme så mange spørsmål fordi jeg greide ikke det, og det var også en dag etter at jeg visste det, og da var jo jeg helt knust. Vennene mine kunne jo spørre så masse de vil, for de er jo vennene mine, men viss alle spør hvordan det går, hvordan skal man rekke da å tenke noe annet, jeg kan jo heller ikke svare på alt.
Når det gjaldt lekser, ble det også lagt til rette for dette:
Jeg kunne velge ut en ting som jeg skulle gjøre. Men når jeg ikke orket noe, så kunne jeg slippe. Men det gikk jo bra da, med lekser.
Informanten ble spurt om hun hadde konkrete råd til lærere når det gjaldt barn og unge som opplever at mor eller far får kreft:
Vær åpen mot læreren. Fortell hvordan det går, og hvordan du har det. Jeg sa: I dag går det bedre. Eller: Pappa har blitt sykere, og jeg greier ikke å gjøre lekser i dag.
Det er viktig å si det.
Venner og fritid
Av rapporten Vanvittig mye å finne ut av (Grønningsæter og Gustavsen Tvetene mfl.
2007) fremgår det at venner for mange av de voksne kreftrammende informantene var av sentral betydning for deres trivsel og helse. For noen var de også viktige som prak-tiske hjelpere. Flere av informantene i studien viste også til at venner hadde avgjørende innvirkning på deres psykiske helse, først og fremst fordi det var venner de kunne prate med om sine følelser knyttet til sykdommen.
Vi ser det samme blant barna og ungdommene som er intervjuet i denne studien.
Imidlertid er det i tillegg et aspekt som for barna og ungdommene er like viktig som samtalen, det er samværet. Informantene sa alle at venner og fritid har vært viktig for dem både som ledd i å normalisere en vanskelig hverdag og som støtte. Det er varier-ende hvor aktivt informantene har nyttiggjort seg venner som støtte, men alle viste til betydningen av å opprettholde et så vanlig liv som mulig med venner når mor eller far ble kreftrammet. En informant i grunnskolealder kom med følgende tre klare råd til barn som lever i familier som rammes av kreft:
1) Vær masse sammen med venner! 2) Gjør det du har pleid å gjøre! 3) Gjør noe hyggelig!
Han fortalte at denne «planen» gikk opp for han omtrent et halvt år etter at mor fikk kreft, og da gjennomførte han den. Særlig var han opptatt av dette med å være sammen med venner og gjøre det han hadde gjort før mor ble syk. Han fortalte at det første halvåret etter at mor ble syk, hadde han vært hjemme nesten hele tiden etter skolen, fordi han var redd for at moren skulle dø, og at han hadde vært lite sammen med henne. Men så opplevde han at han ble trist og ukonsentrert, og at han måtte være mer sammen med venner. Det var da denne planen gikk opp for han. Han fortalte at det var veldig bra for han.
En annen informant fortalte at hun var lite sammen med venner den tiden faren var veldig syk. Faren lå mye på sofaen hjemme slik at det også var vanskelig å ha med venner hjem. Hun fortalte videre at hun i den perioden pleide å dra rett hjem fra sko-len og være hjemme hele ettermiddagen og kvelden, både for å hjelpe til og for å være sammen med sin far. Informanten meldte videre at det var en slitsom tid for henne, og at hun var veldig glad for at det var over, og at hun nå kunne være mer som andre barn igjen. En tredje informant gav uttrykk for at venner og fritid var som før hans mor ble syk, og at han aldri snakket med vennene om mors sykdom. En fjerde informant gav uttrykk for at venner var med på å stabilisere og normalisere hverdagen, og at det var viktig for henne den tiden faren var rammet av kreft.
En informant fortalte at det var fint å være med venner, for da glemte hun av og til hva som skjedde med faren. Informanten gav videre uttrykk for at hun alltid møtte sin beste venninne i friminuttene på skolen, og at det var veldig viktig. Hun fortalte
videre at det var veldig viktig å være sammen med venner, for da skjedde det noe annet.
En informant fortalte følgende:
Jeg hadde ei venninne som skulle flytte, og hun var jo bestevenninna mi, og det var vanskelig for meg, for hun flyttet samtidig med at pappa fikk kreft. Jeg hadde jo
Jeg hadde ei venninne som skulle flytte, og hun var jo bestevenninna mi, og det var vanskelig for meg, for hun flyttet samtidig med at pappa fikk kreft. Jeg hadde jo