- litt historie, litt nåtid, litt fremtid
Marianne Jensen Hjermstad
Regional kompetansetjeneste for lindrende behandling, Helse Sør-Øst / European Palliative Care Research Centre (PRC), OUS/UiO
Hvordan startet det?, 1
• Interesse for omsorg ved livets slutt, få dør hjemme
– Forutsetter evne, vilje, mulighet hos pårørende / omsorgsgiver
• I UK, fokus og oppmerksomhet på at støtte til pårørende er en vesentlig del av palliative care / EoL care
– Nat’l Institute for Health and Care Excellence (NICE) – 2004 og 2011, Dept.
of Health End of Life Care Strategy: Promoting high quality care for all adults at the end of life - 2008, Scottish Government Health Dept. – 2008, Nord-Irland 2010, Wales 2013, National Palliative and End of Life Care Partnership strategy: Ambitions for Palliative and End of Life Care - 2015
– WHO: Palliative care is an approach that improves the quality of life of patients and their families facing the problem associated with life- threatening illness…….offers a support system to help the family
cope
Hvordan startet det?, 2
• Den første publikasjonen om CSNAT fra UK
– Resultat av interesse for pårørende/omsorgsgivers situasjon
• også m/tanke på at få dør hjemme
Hva hadde man?
• Systematiske reviewartikler; omsorg for pårørende
– finnes mange fra 60-tallet og fremover, noen i spesielle sykdomsgrupper, noen for langtidssyke osv.
• Deeken, (2003) – primært for demens/Alzheimer pasienter
• Hudson, (2010) - 62 verktøy for pårørende til PC pasienter
– Svært omfattende, inneholder mange forhold (Stajduhar 2010)
• f.eks. erfaringer m/omsorg, muligheter, psykiske/fysiske forhold hos pårørende osv. - dvs. forhold som indirekte angir behov for støtte
– ikke direkte kartlegging av hva pårørende selv mener behovene er – og dette varierer gjennom et (sykdoms) forløp
Support needs…?
• Skjema der behov for støtte var mer eksplisitt, var ofte rettet mot spesielle forhold / eller pasientgrupper
– lange; 90, 76 and 73 spm - lite praktisk anvendelig
• Needs Assessment Tool-Caregivers - NAT-C (
Mitchell 2010)– 32 spm, primært i allmennpraksis, få spm om behov for støtte
• Review; Help the Hospices Working Group - 2009
– mål: utvikle retningslinjer for kartlegging av behov for støtte – konklusjon: særdeles få fellestrekk i det som fantes
Derfor, utvikling av CSNAT
– “Thus with no suitable tool identified in either a research or practice context, the need exists for an evidence-based
assessment tool for carers’ support needs for use in practice”
• Systematisk fremgangsmåte
– ulike metoder, kvalitativ
Tilbake til 2012/2013 artikkelen
• Metode: Kvalitativ, fokusgrupper, telefonintervjuer
• Tematisk analyse, begrepsrammeverk, transkribering
• 75 voksne, pårørende/venner til pasienter som var henvist til 5 “Hospice at Home services” i UK
• Resultater:
– to grupper/dimensjoner relatert til støtte skilte seg klart ut
• støtte slik at de kunne ta hånd om den som var syk
• støtte slik at de også kunne ivareta seg selv
Neste steg
Hensikt
• Undersøke innholds-, konstrukt- og kriterievaliditet av CSNAT og sensitivitet for endring over tid
– dekker innholdet det vi vil måle?, er utvalget av spm.
tilstrekkelig for det de er ment å måle?, samsvar med relaterte eksterne forhold
• 225 voksne pårørende, 6 Hospice Home Care services
– baseline og 4 uker senere
– respondentene fylte ut ulike skjema
• CSNAT + andre vedr. distress, påkjenninger, positive forhold, egen- vurdert helse mm + patientenes symptombyrde
– 10 interviewer vedr helsepersonells erfaring med bruk
Funn og konklusjon
• CSNAT har god innholds-, konstrukt- og kriterievaliditet
• dekker det vi vil måle, måler det det er ment å måle, samsvar
• De to hoveddimensjonene dekker støttebehov godt
– støtte for å ta hånd om den som var syk – støtte for å kunne ivareta seg selv
• Positiv korrelasjon m/påkjenninger og stress
• Negativ korrelasjon m/egen helse, ønske/evne til omsorg
• God sensitivitet for endringer
• Konklusjon
– valid for målgruppen, enkelt i bruk, for klinikk og forskning
• Husk: ikke kreftspesifikt
I større sammenheng, randomisert studie
Grande GE, et al. BMJ Supportive & Palliative Care 2017;7:326–334, e-pub 2015.
Komplisert design
• Mål
– “test the impact on family carers of a CSNAT intervention to facilitate carer-led assessment and support during EoL-care”
• Metode
– Mixed method, delvis randomisert, stepped wedge cluster trial
• 6 palliative home care services
• sammenlignet pårørende der CSNAT var brukt, og der det ikke var brukt
• post-survey med omsorgsgivere 4–5 mnd etter pasientens død
– grad av og tilfredshet med oppfølging/hjelp til omsorg, helse, psykisk stress, mm. 1362 svar.
• Noe bedre resultater i intervensjonsgruppen
– ifht bruk av CSNAT, oppfølging, om pas døde på rett sted, mindre vedr. egen helse og sorgbearbeiding
Fra Australia
PLoS ONE 10(12): e0145106. doi:10.1371/
journal.pone.0145106
Oppfølging av en stepped wedge RCT
(Aoun 2015)• Målsetting
– sammenligne support needs mm. hos pårørende til
hjernetumorpasienter med andre grp. av kreftpasienter
• Metode
– kvalitativ, n=29, spørreskjema/interview vedr. belastning, selvopplevd helse fysisk og mentalt mm
• Funn
– CSNAT avdekket flg. 4 hovedtema
• vesentlig høyere belastning hos HT-pårørende enn v/andre kreftformer
• systematisk bruk og oppfølging av CSNAT, spes. ved endringer
• regelmessig kontakt med helsepersonell, være ivaretatt og sett
• jevnlig støtte gjennom sykdomsforløpet
• 2015, oversatt i samarbeid m/St. Olavs Hospital
– back-to-back (EORTC / IQOLA standards), pilotert
• oversatte tiltaksplan og tilhørende dokumenter
• laget nødvendige dokumenter for OUS
• var klart til bruk fra april 2015
• brukt i Orkdalsprosjektet
• forsøkt introdusert på Sengepost SLB i 2017
CSNAT på OUS
• Prøveperiode SLB sengepost i 2017
– fungerte ikke som planlagt
– mulig noe undervurdering av det å begynne med noe nytt
• informasjon, motivasjon, skiftarbeid osv., osv.
• Prøveperiode – palliativ poliklinikk på RAD
– fungerte som planlagt – motivert lege/spl
– fortsatte utover prosjektperioden
Ligget i bakhodet, tok opp tråden igjen
• NOU2017:16 vektlegger omsorg for pårørende; forplikter
• Henvendelse til Cambridge – maksimal timing
– planlagt workshop, hadde hatt tilsv. med Sverige og Danmark
• Vår tanke var å ha ett felles instrument, en felles løsning mht lisens i regionene – hvis mulig
– tok kontakt med de andre kompetansetjenestene
• Nord-, Midt- og Sør-Øst på tur febr. 2019
CSNAT på OUS, Ullevål
• SLB-pol i 2019
– lokalsykehuspasienter
– pasienter med en primær omsorgsgiver
• Brukes nå i Hjernemetastasestudien
• CSNAT©; evidensbasert instrument for pårørende
o til bruk i klinikk og forskning, ikke bare kreft
o vurdere, prioritere egne behov for støtte som omsorgsgiver til alvorlig syke o diskutere markerte/prioriterte behov med helsepersonell; oppfølging,
rådgivning
• Utviklet i Cambridge, UK – dvs. lisensbasert ©
o lisens innebærer at man skal følge korrekt fremgangsmåte; 5-trinnsprosess:
o introduksjon, pårørendes vurdering, samtale, tiltaksplan, gjennomgang
o opplæring av helsepersonell «del av pakka»
o online Training Toolkit (engelsk)
• Ønske fra Cambridge om samarbeid om lisensiering;
– ivareta copyright, forenkle byråkrati, sikre korrekt bruk
o vi må bidra, og bli enige om hvordan – regionalt ansvar o ha oversikt, men ikke detaljstyre bruk
o ansvar for korrekt bruk ligger hos bruker
Presentasjon av verktøyet - erfaringer fra bruk ved OUS
Anne Kristine Dalene og Sjur B. Hanssen
Hvorfor fokus på pårørende?
• Viktig for god pasientbehandling. Pasientens støtte og trygghet
• Mulighet for hjemmedød assosiert med det å ha en nær pårørende
• Å være pårørende til kreftpasienter er krevende og kan påvirke:
• Psykisk og fysisk helse,
• Dødelighet
• Relasjoner
• Økonomi
• Aktiviteter
• Livskvalitet
• Følelser: sinne, skyld, anger, sorg, angst, håpløshet
https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/parorendeveileder
Hva kan oppnås gjennom pårørendestøtte?
• Palliasjon- pårørendestøtte - gjerne tidlig i forløpet - fører til at pårørende opplever:
• Bedre livskvalitet
• Bedre mestring
• Lavere forekomst av angst og depresjon
• Økt tilfredshet med helsetjenestene
• Bedre sorgbearbeiding
Ahlner-Elmqvist et al, Palliative Medicine 2004;18(7):585-93 Ringdal el al. Palliative Medicine 2004;18(2):108-20.
McDonald et al. Annals of Oncology; 2017 Jan 1;28(1):163-168 Hannon et al. Palliative Medicine 2017 Jan;31(1):72-81
Hva trenger pårørende?
• Støtte til å støtte den syke
• Informasjon om, og å kunne snakke om, sykdommen, symptomer og dødsprosessen
• Praktisk bistand
• Tilgjengelighet/trygghet/kontaktinformasjon
• Bruk individuell plan!
• Støtte for egen del
• Å bli møtt og tatt hensyn til av helsepersonell
• At helsepersonell bidrar til god relasjon pasient-pårørende
Ewing et al. Palliative medicine 2013;27(3):244-56 Røen et al. Palliative medicine 2018
Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT)
• Et evidensbasert tilnærming som ble utviklet i Storbritannia for å kartlegge pårørendes behov for støtte som omsorgsgivere
• Målgruppe: omsorgsgivere som støtter en nærstående hjemme mot slutten av livet
Hensikten med CSNAT
CSNAT gir pårørende mulighet til å vurdere og uttrykke hvilke behov de har for støtte og til å diskutere disse behovene med en ansatt
Identifiserer 14 tema for støtte som kan deles inn i to hovedgrupper
Støtte man trenger for å….
• være en god omsorgsgiver for den som er syk (co-worker)
• kunne ivareta seg selv i tiden som omsorgsgiver (co-client)
Tilgjengelig i 2015
Oversatt til norsk og validert Samarbeide mellom KLB ved OUS og St. Olavs hospital
Tilgjengelig for bruk i Norge, april 2015
Ny layout i 2019
Veileder i bruk av CSNAT
CSNAT, Fremgangsmåte på 5 trinn
1. Introduksjon til den pårørende
2. Pårørende vurderer sine behov (skjema) 3. Kartleggingssamtale
4. Felles tiltaksplan
5. Felles ny gjennomgang
Introduksjon til den pårørende
• Lege/sykepleier informerer pasient og pårørende om tilbudet – avklarer tillatelse fra pas. til å gi informasjon
• Skriftlig informasjon om CSNAT – hva er avtalt om tidspunkt for samtale?
• Pårørende mottar skjemaet, evt. sendes i posten.
Informasjon til pårørende
Pårørende vurderer sine behov (skjema)
• Pårørende får med seg skjemaet – og tid til å fylle ut selv
• Det avtales tid for samtale
Kartleggingssamtale
• Avklare tidsramme for samtalen
• Tar utgangspunkt i det utfylte
skjemaet, men åpen for endringer
• Hva er viktigst for deg?
• Helsearbeideren kan bistå med oppfølgende spørsmål
Gjennomføring av samtalen
• Innledning/tidsramme
• Prioritere områder for støtte
• Hvem har du rundt deg?
• Konkretisere tiltak
• Lese gjennom tiltaksplanen
• Avtale ev.t ny gjennomgang/kontakt ved behov
• Før inn «tverrfaglig journalnotat» med mal i DIPS
Noteres i tiltaksplanen underveis
Mal for tiltaksplan
Felles tiltaksplan
• På hvilke områder er det størst behov for støtte?• Hvem har de rundt seg som kan støtte dem?
• Hva kunne vært til støtte? (ikke alt er realistisk?)
• Hvem tar ansvar for disse tiltakene?
• Støttebehov som ble ivaretatt gjennom samtalen
• Pårørende leser gjennom tiltaksplanen og godkjenner formuleringer
• Tiltaksplanen legges inn i pasientens journal og tilbys pårørende
Felles ny gjennomgang
• Oppfølgingen vil kunne pågå over tid
• Det kan være behov for ny full kartlegging og gjennomgang hvis situasjonen endrer seg
• Ny gjennomgang kan foreslås av pårørende eller den ansatte
Dokumentasjon
• Tiltaksplanen føres inn i journalsystem: Tverrfaglig pasientnotat i DIPS, frase.
• Kartleggingsskjemaet kastes
• Skriver i notater at det er gitt tilbud/avtalt/bør tilbys
• Ingen rutiner for å sende tiltaksplan ut av huset.. Ikke ennå..
• Pårørende får kopi av det de ønsker
• Legger noen ganger ringetime i timeboka for ny gjennomgang
3 erfaringer/tips:
• Tiltaksplanen trenger ikke være perfekt formulert
• Pårørende gir gode tilbakemeldinger
• Vi opplever det som kvalitetssikring
• For opplæring og ved knapp tid: Skille mellom kartlegging og oppfølging av
behov (selv om samtalen ofte løser mye).
Hvordan sikre riktig bruk av verktøyet – lisens og opplæring
Sjur B. Hanssen
Lisenser
• Hvorfor lisens?
• Hvor søker man?
Lisenser – hvor søker man?
• Lisenser - var tungvint, men copyright må ivaretas
• Ny prosedyre
o KLB har sendt over oversikt over strukturen for sykehus og kommuner i regionen til UK
o Regionens palliative sentre søker «site licence» for egne sykehus/kommuner. Ta kontakt med KLB o OUS og andre Oslosykehus gjør tilsvarende for eget lokalområde
- på bydelsnivå
o KLB får melding om hvem som får lisenser fra UK
- følger opp disse x 2/år, for å høre hvordan det går
- Tidligere erfaringer: mange søker uten å starte prosjekt eller ta CSNAT i bruk
o Dersom noen palliative sentre ikke ønsker CSNAT
- enkelte sykehus/kommuner/sykehjem kan da søke selv, disse vil sannsynligvis kontakte oss for informasjon/råd/undervisingsstøtte
o KLB tilbyr norske maler; infoskriv, tiltaksplan, følgeskriv, veiledning, kartleggingsskjema
Lisenser
• Hvorfor lisens?
• Hvor søker man?
• Hva koster det?
• Forpliktelser
• Sikre opphavsretten
• Opplæring.
Opplæring
• KLB tilbyr
• Halvdagskurset for ressurspersoner, som skal implementere verktøyet i sin organisasjon. Vår og høst (videokonferanse?)
• Noe undervisning til Palliative sentre
• Undervisning på regionsamling, relevante møter og utdanning
• Deling av ulike maler
• Ressurspersonene lærer opp fagpersoner videre i sin organisasjon
• E-læringskurs (Tool-kit) på engelsk. To versjoner.
• Palliative sentre blir ansvarlig for undervisning i egen region
Spredning av CSNAT nasjonalt, regionalt og
lokalt – KLBs funksjon
Spredning av CSNAT nasjonalt, regionalt og lokalt – KLBs funksjon
• Nasjonalt – Kompetansesentrene, noe ulike løsninger
NOU 2017:16 På liv og død
- Palliasjon til alvorlig syke og døende
Utvalget mener at CSNAT er et egnet og godt verktøy for å kartlegge situasjonen og behovene til pårørende til pasienter med alvorlig sykdom.
• Anbefalt tiltak: CSNAT skal
implementeres i de pasienttilpassede forløpene
s. 127-128
Spredning av CSNAT lokalt, regionalt og nasjonalt – KLBs funksjon
• Nasjonalt – Kompetansesentrene, noe ulike løsninger
• Regionalt
KLBs regionale funksjon
• Implementere retningslinjer og førende dokumenter
o Handlingsprogrammet, (revideres 2019) vil foreslå CSNAT som tilnærming o NOU: På liv og død – Anbefaler CSNAT
o Nasjonale faglige råd i livets sluttfase
• Være en pådriver for riktig bruk av CSNAT i regionen.
• Bistå med opplæring, rådgivning og erfaringsdeling i regionen.
Undervisningsdager x2 per år
• Oppfordre palliative sentre til å bruke og anbefale bruk av CSNAT
• Delta i nasjonalt nettverk med de fire konferansetjenestene i palliasjon
• Evaluere og justere modellen i 2020
KLBs regionale funksjon forts
• Samarbeide med forskningsmiljøet i Storbritannia
o Dialog om bruk av CSNAT i forskning og klinikk.
o Oversikt over lisenser i regionen
• Nettsiden
Spredning av CSNAT lokalt, regionalt og nasjonalt – KLBs funksjon
• Nasjonalt – Kompetansesentrene, noe ulike løsninger
• Regionalt
• Lokalt
Lokalt
• Lokalsykehusområdet, bydelene
• Internt på OUS og Utprøving på Seksjon for lindrende behandling (SLB)
oBehov lokal utprøving av CSNAT for å få egne erfaringer fra praksis oKLB bidro med opplæring og tilrettelegging
oUlike erfaringer: Sengepost, Ullevål og palliativt team DNR oNy satsning palliativ poliklinikk, Ullevål
oErfaringer fra CSNAT i forskning
Erfaring med bruk av CSNAT i forskning
Hjernemetastasestudien.
• Intervju av pasient og pårørende.
• Tema:
• Informasjon om spredning og behandling, samvalg, informasjon.
• Å leve med / være pårørende til en med hjernemetastaser
