Utvalgets vurdering Generelt

A TP é uma doença frequentemente associada a outras doenças concomitantes (infecção pelo VIH, diabetes e hepatite) e a factores de risco que facilitam a propagação da infecção em determinados público-alvo (p.e., população toxicodependente, álcoolatra e sem-abrigo), no entanto tal não se constitui como condição sine qua non para o desenvolvimento de TP (Oliveira & Filho, 2000). Considere-se, ainda, o facto desta se constituir como uma doença grave e com tratamento de longa duração (6 meses a 12 meses, prolongando-se em casos crónicos e multi-resistentes; DGS, 2006b) com impacto psicossocial considerável.

Assim, tendo em mente o que foi referido sobre QDV, poder-se-á supor que a doença afectará a QDV dos indivíduos (Hansel et al., 2004). No entanto, escassas investigações parecem incidir sobre a avaliação da QDV do ponto de vista dos doentes infectados (Chang et al., 2004; Dion, Tousignant, Bourbeau, Menzies, & Schwartzman, 2004).

Numa investigação realizada por Hansel et al. (2004), os cuidadores formais de indivíduos com TP referiam-se, frequentemente, à gravidade do estado de saúde geral dos doentes devido à concomitância com outras doenças, acrescentando a dificuldade na avaliação da “contribuição” da TB para o estado de saúde geral4 dos doentes. Estes, por sua vez, revelaram insatisfação com a falta de vitalidade e a preocupação com os sintomas somáticos da doença; acrescentando, apenas, uma ligeira melhoria na percepção geral de saúde depois das primeiras semanas de tratamento.

Hansel et al. (2004) concluíram, na sua investigação com doentes e cuidadores formais, que a TB afecta todos os domínios da QDV, incluindo a percepção geral de saúde, o domínio da sensação somática, saúde psicológica, bem-estar físico, espiritual e mental e o desempenho de papéis sociais.

4 _{O instrumento usado foi o SF-36 que é, simultaneamente, usado para avaliar os dois constructos (QDV e}

Paralelamente, outras investigações referem o domínio somático como um dos mais afectados pela doença (cf. Chang et al., 2004; Marra et al., 2004). No entanto, relativamente ao domínio somático, alguns autores realçam a particularidade da redução da manifestação dos sintomas durante o tratamento, podendo induzir o doente em erro acerca do seu verdadeiro estado de saúde, conduzindo-o, por vezes, ao abandono ou à não conclusão terapêutica (Crofton et al., 1992; Heldal et al., 2003; Murray, 1992).

No seguimento destes estudos, acrescente-se que autores como Chadha (1997) apontam a pouca incidência de relatos de dor física dos doentes, sendo frequente a descrição de dores torácicas e abdominais aquando na fase de pré-diagnóstico, no entanto, no decorrer do tratamento, essas dores vão diminuindo de frequência e de intensidade, tornando-se quase inexistentes (Chadha, 1997; Crofton et al., 1992; Heldal et al., 2003; Mahadev & Balasangameshwara, 1995). Porém, deve-se realçar relatos de queixas de dores musculares como efeito secundário de medicação, não sendo, todavia, corroboradas univocamente por todos os doentes (Crofton et al., 1992; Mahadev & Balasangameshwara, 1995).

No estudo levado a cabo por Afonin, Begun e Pakhar´kov (2001), a capacidade motora foi, especialmente, visada pelos doentes com TB disseminada, sendo igualmente corroborada por doentes com hipoventilação crónica (alguns com historial de TB) no estudo de Dellborg et al. (2002). Num estudo levado a cabo por Sukhov e Sukhova (2003), os indivíduos com TP apontavam um declínio na QDV, especialmente no que concerne aos aspectos físicos, designadamente em relação à capacidade funcional. Os doentes mencionaram, ainda, a afectação da vitalidade através da persistência de fraqueza e fadiga (Sukhov & Sukhova, 2003).

Por sua vez, num estudo conduzido por Shalaeva, Asmolovskii, Bel´kov e Zaitsev (2004), verificou-se uma melhoria na percepção geral de saúde nos doentes com TP submetidos a intervenção cirúrgica associada à quimioterapia; para os autores, a combinação das duas contribui beneficamente para a melhoria da QDV dos doentes.

Num estudo conduzido por Rajeswari, Muniyandi, Balasubramanian e Narayanan (2005) existem referências quanto à importância das crenças pessoais dos doentes, que, maioritariamente, concebiam a TB como um “castigo”, “punição” ou resultante de “feitiçaria”. Para os autores, estes factores são de grande relevância, na medida em que contribuem directamente para a não adesão à terapêutica (seja por negação ao tratamento ou não conclusão do mesmo).

O impacto da TB no domínio social parece estender-se a várias esferas da sociedade, incluindo grupos etários distintos, destacando-se, em particular, a população geriátrica (Arora, Singla, & Sarin, 2003). De facto, de acordo com estes autores, o número de idosos tem vindo, a aumentar, ligeiramente, constituindo-se numa preocupação relevante para as autoridades indianas ao constatar um impacto mais nefasto da TB nos doentes idosos. Neste estudo conduzido por Arora et al. (2003), concluiu-se que a população idosa com TB é alvo de discriminação na sociedade, em semelhança aos resultados do estudo de avaliação da TB na população chinesa (Cheng, Liu, & Du, 2004).

Ditiatkov, Tikhonov e Radzevich (2001) defendem a importância de se avaliar a QDV antes e depois do tratamento para a TP, acompanhando o percurso do doente antes e após a terapêutica. De facto, estes autores verificaram diferenças significativas na QDV dos doentes, evidenciando-se melhorias após o tratamento. Outros dados apontam para uma melhoria na QDV dos doentes ao longo do tratamento (Singh, Kajal, Singh, & Verma, 2004). Porém, de Valliere e Barker (2004) referem o impacto negativo na vida dos doentes após tratamento da TP multirresistente, fazendo menção aos danos pulmonares e consequente impacto na capacidade pneumológica e respiratória.

El Khader et al. (2001) avaliaram aspectos clínicos e terapêuticos da TB, defendendo um impacto significativo da doença ao nível da percepção geral de saúde dos doentes aquando do tratamento. Já Gelaw, Genebo, Dejene, Lemma e Eyob (2001) mencionam o impacto social da TP na vida dos doentes, avaliando as consequências sociais e atitudes face à doença na Etiópia. Para os autores, o suporte social desempenha um papel fundamental no sucesso do tratamento.

A TP é considerada uma doença com implicações sociais e económicas profundas (Johansson & Winkvist, 2002; Liefooghe & Munynck, 2001; Tocque et al., 2001), realçando-se as vicissitudes na empregabilidade dos doentes, as repercussões no papel social e familiar, a enorme sobrecarga do ponto de vista financeiro e o ostracismo a que sentem ser votados pela sociedade e pelos próprios familiares (Karyadi et al., 2002). Nesta linha de pensamento, refira-se o carácter estigmatizante da TP, com consideráveis repercussões no papel familiar e no suporte social e familiar (Demissie et al., 2003; Johansson & Winkvist, 2002). Para Rajeswari et al. (2005), a doença tem efeitos mais graves para as mulheres, sendo estas muito penalizadas do ponto de vista emocional, o que se reflecte no seu papel familiar enquanto esposas e mães.

Destaca-se, ainda, o estudo de Tocque et al. (2001), sobre comportamentos de risco para o desenvolvimento de TB. Os autores concluíram que, após tratamento, existe um impacto positivo na alteração de hábitos de saúde, apontando-se o domínio social como um dos domínios mais afectados pela contracção da doença.

Para Hansel et al. (2004) torna-se muito difícil, nalgumas culturas, a separação entre cultura, espiritualidade, religião e a aceitação da doença. As crenças pessoais parecem adquirir um papel importante, na medida em que muitos doentes demonstram desconhecimento em relação à doença e ao tratamento (Gelaw et al., 2001; Promtussananon & Peltzer, 2005), sendo que muitos consideram a TP como um castigo, uma punição de Deus, conferindo-lhe um carácter místico (Rajeswari et al., 2005). Para o autor, a adjectivação da doença contribui, de certa forma, para a proliferação da discriminação, sendo os alvos mais visados, as mulheres e os idosos. As crenças parecem afectar a conclusão do tratamento, realçando-se, deste modo, a pertinência do suporte social sob a forma de associações, “clubes” de TB como meio eficaz no combate à não adesão ao tratamento (Dodor & Afenydu, 2005).

Numa revisão da literatura com base nas referências indexadas na base de dados MEDLINE, entre 2000-2005, sobre QDV de adultos com TB (Antas & Meneses, no prelo), concluiu-se que há um interesse progressivamente maior pela perspectiva do doente em

relação à TB, o que se reflecte nos instrumentos utilizados: SF-36 (n=5); Life Quality Questionnaire-100 (LQQ) (n=1); Sickness Impact Profile (SIP) (n=1); Minnesota Life Heart Failure Questionnaire (MLHFQ) (n=1); HADS (n=1) e Mood Adjective Check List (MACL) (n=1).

Assim, embora pareçam ser escassos os estudos acerca do impacto da doença na QDV dos indivíduos infectados, este constitui-se como um dado praticamente incontestável (Chang et al., 2004; Hansel et al., 2004). Neste contexto, vários domínios são referenciados por Chang et al. (2004) e por Marra et al. (2004) como áreas afectadas, destacando-se o domínio da sensação somática, saúde mental e espiritual, e em particular o domínio social.

É, assim, lógico pensar-se que, na TP se poderiam, progressivamente, desenvolver programas de intervenção mais sensíveis às reais necessidades dos indivíduos em tratamento e, deste modo, facilitar a adesão, conclusão e sucesso terapêuticos (Antas & Meneses, no prelo). É, ainda, de sublinhar que, de acordo com a revisão da literatura efectuada, são escassas as referências a estudos longitudinais sobre a QDV dos doentes, não havendo preponderância de estudos acerca do impacto do TOD/DOTS na QDV dos indivíduos com TP.

Apresenta-se, de seguida, uma reunião de aspectos fundamentais para o estudo, focando-se em especial a QDV em função das variáveis sócio-demográficas e clínicas na TP, e em função das variáveis psicossociais (Ansiedade, Depressão, Afecto Negativo e Satisfação com o Suporte Social).

QDV em função das variáveis sócio-demográficas e clínicas. Segundo Teixeira e

Correia (2002), as principais causas de doença e incapacidade a ocorrerem num espaço de 25 anos estarão associadas a factores de risco comportamental, influenciados, por sua vez, por factores sócio-culturais. Os autores defendem a interligação entre fragilidade social e a ocorrência de doenças, dentro das quais se destaca a TB. Estas situações de fragilidade envolvem a ligação do indivíduo ao meio social, destacando-se a situação de debilidade económica e de pobreza, que são paralelos ao desemprego e ao insucesso escolar (Teixeira

& Correia, 2002). Assim, o estatuto sócio-económico encontra-se relacionado com a saúde e a mortalidade, uma vez que um baixo estatuto tornaria o indivíduo mais vulnerável a situações indutoras de stress e à exposição a comportamentos de risco (Catalano, 2000, citado por Teixeira & Correia, 2002).

No seguimento destas ideias, Cavelaars et al. (1997, citado por Teixeira & Correia, 2002) realçam a ligação de uma condição sócio-económica precária à exposição à poluição, a regimes alimentares deficientes, a condições precárias de habitação, a comportamentos como o tabagismo, alcoolismo, sedentarismo, a situações consideráveis de stress.

Mais especificamente, a pobreza encontra-se associada à contracção de doenças infecciosas (Teixeira & Correia, 2002). Paralelamente, os indivíduos que reúnam aspectos de fragilidade social encontram-se mais facilmente sujeitos à influência prejudicial do

stress ao encontrarem-se envolvidos num estilo de vida menos saudável, e com menos

comportamentos protectores de saúde (Ribeiro, 1999a; Teixeira & Correia, 2002). De acordo com os autores, ao mesmo tempo, denota-se uma carência de informação sobre a saúde, doenças e recursos, para além do acesso precário aos próprios sistemas de saúde. De acordo com um estudo levado a cabo por Duyan et al. (2005), verificou-se uma relação significativa entre as condições sócio-económicas e a QDV de doentes com TB. Os autores concluíram que os doentes com menor estatuto sócio-economico apontam um impacto mais negativo ao nível da QDV, apresentando, ainda, maior sintomatologia psicopatológica.

Segundo Meneses (2005) as variáveis sócio-demográficas mais investigadas são a idade e o sexo, embora a escolaridade, estado civil e situação profissional sejam, frequentemente, utilizados como indicadores de QDV. Em geral, a avaliação das variáveis sócio-demográficas é feita através de entrevistas ou questionários ao participante, ou ao familiar próximo, sendo desenvolvidos para cada investigação (Meneses, 2005).

Relativamente à TB, Rajeswari et al. (2005) defendem a importância de se proceder à inclusão de mulheres nestes estudos. De acordo com estes autores, existem diferenças na QDV em função do género. Erdem e Tasci (2003) defendem haver um impacto da doença

mais negativo e acentuado nas mulheres, o que se reflecte num maior impacto negativo na QDV das mulheres com TP (Erdem & Tasci, 2003; Johansson & Winkvist, 2002; Rajeswari et al., 2005). Relativamente à idade realçam-se estudos (Arora et al., 2003) que apontam para um maior impacto na QDV dos indivíduos com TP com idades mais avançadas, tendo-se em especial consideração a população geriátrica (Arora et al., 2003; Cheng et al., 2004; Leung et al., 2002).

A literatura aponta para a existência de patologias associadas à TP, destacando-se, em particular o alcoolismo, tabagismo, toxicodependência, SIDA/VIH, silicose, diabetes, insuficiência renal (Chadha, 1997; DGS, 2006a; Menezes et al., 2001). Deste modo, as variáveis clínicas de interesse para o estudo dividem-se nos meios de detecção e provas realizadas (i.e., Meio de Diagnóstico, Vacinação/Provas e Exames), factores de risco, patologias associadas e encaminhamento.

Para a OMS (2006a), existe um desnivelamento de tratamento para os problemas de saúde física e mental na população pobre, constituindo-se num grave problema. Veja-se que a TP é ainda associada a fenómenos de exclusão social e de condições sócio-económicas vulneráveis (Chandrasekhar, 1988; Jagota, 1999; Preetish et al., 2004). Por sua vez, a ansiedade o stress, a depressão, a falta de auto-estima, o suicídio encontram-se entre os efeitos da saúde debilitada e estão entre os efeitos da pobreza, destacando-se a associação entre o alcoolismo, toxicodependência e VIH/SIDA (DGS, 2006a).

A OMS (2006b) aponta para a associação entre perturbações mentais e comportamentais e o alcoolismo, e em aspectos mais controversos, com o tabagismo, sendo que as pessoas com perturbações mentais apresentam duas vezes maior possibilidade de fumar do que as outras.

De acordo, com a OMS (2006b) o uso de tabaco e do álcool aparece como um facilitador na utilização de outras drogas, podendo contribuir para um processo de escalada do uso de substâncias aditivas e para a porta de entrada de doenças delas derivadas. Efectivamente, as drogas injectáveis implicam um risco considerável de infecções como a

hepatite nas formas B e C, o VIH e a TB (Murray, 2002). Embora a co-morbilidade na TP seja evidente (DGS, 2006a; Menezes et al., 2006) e a sua dissociação seja difícil não se deixa de ter em consideração o facto de poder influênciar a avaliação “exclusiva” da TB na QDV dos doentes (Hansel et al., 2004).

QDV em função das variáveis psicossociais. Num relatório da OMS (2006a) sobre

a avaliação do peso das perturbações mentais e comportamentais constatou-se um impacto considerável na QDV dos indivíduos e das suas famílias. Veja-se que na TP os indivíduos não apresentam, somente, sintomas inquietantes derivados da condição física geral, mas também sofrem por estarem incapacitados para o exercício da actividade profissional e de algumas actividades de lazer que envolvem o contacto directo (restricção de contacto social em período de contágio) com outras pessoas (Ailinger & Dear, 1997; Bertolli-Filho, 2000; Costa et al., 1999). De acordo com estes autores, os doentes preocupam-se em não poderem arcar com todas as responsabilidades sociais (amigos e família), o que contribui para o desenvolvimento de transtornos psiquiátricos (Trenton & Curier, 2001).

Segundo a OMS (2006a), as afecções neuropsiquiátricas situam-se entre as principais vinte causas de incapacidade, destacando-se em particular as perturbações do humor (depressivas unipolares, perturbações afectivas bipolares), as perturbações pela utilização do álcool, e as perturbações da ansiedade, entre outras.

Autores como Markowitz, Weissman, Ouellette, Lish e Klerman (1989) apontam a influência negativa da sintomatologia ansiosa na QDV dos indivíduos, pelo que se torna essencial o desenvolvimento de intervenções com vista a atenuar o seu impacto na QDV. Assim, tendo em consideração a “variação” da QDV em função dos transtornos psiquiátricos, Godoy e Godoy (2002) apresentaram um programa de reabilitação pulmonar através de uma abordagem multidisciplinar com vista a reduzir os níveis de ansiedade e depressão de indivíduos com doença pulmonar obstrutiva crónica. Concluiram que a abordagem multidisciplinar contribuiu significativamente para a redução dos níveis de ansiedade e depressão e para uma melhoria na QDV dos doentes. Veja-se que, apesar de serem muito comuns os sintomas depressivos nos doentes, são raramente detectados em

algumas especialidades médicas, comprometendo a QDV do indivíduo e a sua recuperação (Bendtsen & Hornquist, 1992). Acrescente-se que dos vários parâmetros psicológicos com impacto na QDV, a depressão, o medo e a ansiedade, são dos mais estudados (Schipper et al., 1990), sendo que, efectivamente, a depressão aparece como um componente importante para a QDV, apontando-se de igual modo o afecto negativo - sendo o melhor preditor de QDV numa amostra de indivíduos com epilepsia focal (Meneses, 2005).

As queixas mais acentuadas e agravadas pelo isolamento são, frequentemente, evidenciadas pelos doentes internados com TP (Yamagishi et al., 2002). Os mesmos autores realizaram um estudo com doentes hospitalizados, que apontaram como principais problemas a restrição pessoal de deslocação e o forte isolamento. Parece haver um impacto significativo na QDV dos doentes aquando da hospitalização (Duyan et al. 2005). Por outro lado, doentes transitados para tratamento ambulatório apontam melhorias na QDV (especialmente no domínio social) (Guryleva & Gerinova, 2002). No entanto, os doentes reportam-se ao receio de contágio a outras pessoas (Guryleva & Gerinova, 2002; Sukhov & Sulhova, 2003) e ao considerável impacto económico da TB nas suas vidas, mesmo nos países incluídos pelo DOTS (Chang et al., 2004).

Por sua vez, Gracia (1998) aponta a natureza correlacional da maioria dos estudos envolvendo o suporte social, não se extrapolando para relações de causalidade; no entanto estes não deixam de se constituir como fundamento para a justificação da relação entre esta variável e outras no domínio da saúde (mental, física, entre outras). Assim, sustenta-se a utilidade desta variável psicossocial: tome-se em consideração a relação positiva entre suporte social e saúde física (Gracia, 1998); a moderação do suporte social nos efeitos negativos do stress (Ribeiro, 1999a); a relação entre o suporte social e o acesso a relações de intimidade, associando-se com o bem-estar e a ausência de depressão (Ornelas, 1996).

Destaca-se, então, o impacto do suporte social na prevenção e na atenuação de perturbações psicológicas. Progressivamente, tem vindo a aumentar o interesse quer pela compreensão do papel do suporte social, quer pela sua relação com factores biopsicossociais e resultados de tratamentos de doenças (Silva et al., 2003). O suporte

social apresenta-se como uma variável de grande utilidade se se tiver em consideração resultados anteriores que constataram o seu papel na QDV de doentes com diabetes (Nunes, 1999; Silva et al., 2003) e na doença oncológica (Santos, 2006).

Como corolário, progressivamente, tem vindo a consolidar-se o interesse pelo estudo de variáveis psicossociais nas doenças crónicas (Meneses, 2005), nomeadamente nas doenças respiratórias crónicas, adquirindo um papel fundamental na reabilitação e na promoção da QDV/ES dos doentes (Buchi et al., 1997; Dellborg et al., 2002). É neste contexto que surge o estudo que de seguida se apresentará.