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MUDANÇAS NA FAMÍLIA E NA VIDA DOS FAMILIARES APÓS ADOECIMENTO

NECESSIDADE DE CUIDADO: o paciente tinha certa autonomia apesar da deficiência física. Por isso não precisava de cuidado constante gerando pouca interferência no funcionamento da família. O paciente sempre ajudou em casa e continuava ajudando em tudo o que podia. REDUCÃO DE RECEITA: quando o paciente se aposentou, teve redução no ganho. Com isso, deixou de oferecer aos filhos tudo o que podia previamente, por exemplo interrupção do pagamento dos estudos. Apesar disso, continuava mantendo o sustento da casa em conjunto com a esposa (como era habitual) não tendo sido necessário que os filhos ajudassem financeiramente. “Pensava que poderia melhorar financeiramente, que voltaria ao que era” (ESPOSA).

FILHO 27a: O pai ajudava a pagar os estudos o que foi interrompido quando parou de trabalhar. “Pagava coisas pra mim aí ele não pode, comecei a pagar por conta não agüentei e tive que parar de estudar“ (curso de informática).

FILHO 18a: “Ele chegou a pagar uns cursos de computação, terminou. Por enquanto tô satisfeito”.

ESPOSA: assumiu responsabilidades do marido como por exemplo ir ao banco pagar as contas Responsabilidades – não houve muita mudança – ele parou de trabalhar o que ele gostava muito. Muda, não é como uma pessoa melhor – ajuda, se precisa ir a algum lugar preciso ser eu.

CRENÇA A RESPEITO DO ADOECIMENTO

Pautaram-se na falta de explicação dos médicos para a causa da doença, não sendo capazes de oferecer significado à sua presença ou sintomatologia.

RELIGIOSIDADE

FILHO 27a: eu sou evangélico praticamente Me ajuda a ter paciência com ele. (esposa o levou para a religião)

ESPOSA: Já freqüentei igreja crente, católicos não praticantes.

TAREFA FAMILIAR: PERGUNTA 1 Entrevista Familiar Estruturada (EFE)

Instrução: Tenho uma tarefa específica para pedir que vocês executem. Cada um poderá falar, quando quiser, o que estiver pensando ou sentindo em relação ao que foi perguntado, ao que estiver fazendo ou ao que estiver sendo dito por qualquer outra pessoa

“Vamos imaginar que vocês teriam que se mudar da casa onde moram no prazo

máximo de 1 mês. Gostaria que vocês planejassem agora, em conjunto, como seria esta mudança”

ESPOSA: Ia ter que alugar uma casa e ia morar de aluguel.

FILHO 27 a: Eu ficaria separado, eu já tenho minha família e alugaria uma casa para mim. FILHO 18 a: Quem ia procurar era o meu pai e minha mãe.

ESPOSA: No caso seria eu

FILHO 27 a: Ela pode até escolher mas quem vai decidir é ele (referindo-se ao paciente) ESPOSA: Eu iria procurar e mostrar para ele.

ANTES DO ADOECIMENTO:

FILHO 18 a: Ia ser diferente, se esse meu irmão separasse de nóis, a vida ia ser diferente. ESPOSA: A decisão ia ser dele do mesmo jeito. Ele não iria procurar, só decidir.

Obs,: Apresentaram muita dificuldades para imaginar a situação.

INTERPRETAÇÃO DE ACORDO COM CRITÉRIOS DE CORREÇÃO DA EFE Comunicação - verbal e não verbal

Não conversam entre si. Reportavam-se exclusivamente à pesquisadora Regras: não foram explicitadas

Papéis: presentes e definidos – responsabilidade dos pais

Lideranças: não identificada na família durante a atividade. No relato fica evidente que é do paciente.

Conflitos: ausentes

Manifestação da agressividade: ausente Afeição Física: ausente

Individuação: presente Integração: ausente

CASO 8

Participantes: filha (21 anos), filho (17 anos) Paciente: Sexo: fem.; Idade: 45 anos Diagnóstico: Esclerose Múltipla HISTÓRIA DO ADOECIMENTO

Início: A paciente queixou-se de dormência e fraqueza nos membros inferiores (MMII) e superiores (MMSS) durante alguns anos (a família não soube precisar quanto tempo). Esse sintoma não comprometia a marcha até três anos antes da entrevista, quando começou a apresentar dificuldade importante para caminhar. Ainda em processo de investigação diagnóstica realizou tratamento com injeções de vitamina B12.

Diagnóstico: era recente tinha sido confirmado havia 6 meses. Período de hospitalização: não ocorrera.

Tratamentos: Fazia uso de anti-depressivo e ia iniciar tratamento medicamentoso para esclerose múltipla e estava aguardando liberação do remédio subsidiado pelo governo devido ao seu alto custo. Fazia fisioterapia, sessões de terapia ocupacional voltada para adaptação e melhora de desempenho em atividades de vida diária (AVDs) e psicoterapia.

Seqüelas e perdas: andava com andador com dificuldade crescente de locomoção, tinha dificuldade para segurar objetos e apresentava exacerbações episódicas dos sintomas (surtos) caracterizados por paralisia de MMII que impediam que levantasse ou andasse, podendo ter duração de até 10 dias. Tinha tido 3 surtos nos últimos 9 meses.

Antecedentes: Tem depressão há 7 anos com história de tentativas de suicídio. Fazia uso de medicação anti-depressiva e tinha história de internação psiquiátrica.

continuou em investigação e tomava medicação para os surtos e só no mês passado foi receitada medicação – ainda não ta tomando pedido de alto- custo.

HISTÓRIA DO PACIENTE

Escolaridade: completou o segundo ano do ensino médio.

Vida profissional: trabalhou em banco até o nascimento do filho mais novo e interrompeu a atividade profissional para dedicar-se ao cuidado dos filhos e da casa.

Vida social: tinha amigos sendo popular entre eles e convivendo com muitas pessoas. Gostava de freqüentar a casa de parentes.

Vida familiar: Desempenhava papel de cuidadora da família não sendo pessoa muito afetuosa no contato. “Não era afetuosa mas não era brava, ela cuidava, era relação de amizade” (FILHA). “Sempre cuidando. Não posso reclamar de nada, cuidou. Nunca teve violência nem do meu pai” (FILHO).

Temperamento e humor: sempre teve perfil depressivo caracterizado por pessimismo e desânimo. “Várias vezes meu pai disse que sempre que a conheceu ela era pessimista (FILHO)”. Já cometera três tentativas de suicídio: jogando-se da laje, cortando os pulsos e ingerindo veneno.

MUDANÇAS NO PACIENTE

Aspectos emocionais: apresentava dificuldade para aceitar a doença e houve agravamento do quadro depressivo, com nova tentativa de suicídio após o diagnóstico. “Agravou a depressão, decaiu muito a doença. Se a vida não tava boa, agora é mais melancólica. Acha que Deus não olha por ela” (FILHA).

Vida ocupacional: deixou de desempenhar atividades relacionadas ao cuidado do lar e da família. “Mudou tudo praticamente. Não faz nada pela casa. Agora só a gente fazendo por ela e por nós mesmo” (FILHO). Eu sempre ajudei, sempre estudei, a maior parte era dela e depois da doença só a gente mesmo” (FILHA referindo-se ao cuidado da casa).

Vida social: deixou de freqüentar a casa dos parentes e só saía para realizar tratamentos. Vida familiar: família exercia vigilância constante desde a última tentativa de suicídio, demonstrando preocupação intensa em especial por causa da depressão.

HISTÓRIA DA FAMÍLIA

Decisões: geralmente quem tomava as decisões na família era a paciente.

velho afastado da mãe (paciente). Filha e filho mais novo unidos ao pai para cuidado. “A gente tem boa relação, entre a gente a gente se entende” (FILHA).

Perdas prévias: traição da paciente em relação ao marido ocorrida anos antes com conseqüente revolta do filho mais velho e distanciamento em relação à paciente; alcoolismo do