A3.4.DOKUMENTASJON I FELT Tegning

75 74 49 50 1932-2002 28 25 15 Legenda

Simbologia Padrões de Interação familiar Homem Casamento

Mulher Filhos Relação forte/íntima

Paciente com condição

crônica incapacitante Separação Relacionamento biológico e normal

Morte (data)

Participantes da entrevista

Condição crônica incapacitante: acidente vascular cerebral hemorrágico (50a) – cinco meses após o diagnóstico

Participantes da entrevista: filho (15a) e a mãe (74a)

Comentários sobre a coleta de dados

A coleta de dados aconteceu em condições desfavoráveis. A entrevista foi concedida na residência da família, já que a paciente precisava de cuidadores constantemente e não havia a possibilidade da presença de outro cuidador além dos participantes do estudo. O filho mostrou-se bastante solícito, tanto na entrevista como com a paciente. A mãe da paciente foi pouco receptiva e tentou abreviar a

entrevista em alguns momentos. Houve interrupção com solicitações de auxílio por parte da paciente, sendo necessário que o filho se afastasse para ajudá-la; a faxineira foi autorizada pela mãe da paciente a entrar na sala e utilizar aspirador de pó durante a coleta de dados, e a paciente também interrompeu a entrevista, questionando a presença da pesquisadora, descrevendo seu estado e criticando a equipe de saúde que a atendera. Foi possível identificar que a família teve muita dificuldade para conduzir a situação, desorganizando-se amplamente. Devido a esse cenário de reduzido engajamento, o final da coleta de dados foi tumultuado, e a resposta à EFE foi dada de maneira pouco colaborativa e superficial. Apesar de os dados obtidos serem parciais em relação ao estipulado e parte deles ter sido obtida na presença da paciente, optou-se pela manutenção do caso, por ter sido considerado rico em informações sobre o impacto e transformações familiares, objetivo do presente estudo.

Características da família antes da instalação da condição crônica

A paciente tinha ficado viúva três anos antes de sofrer o AVC (marido ficou três anos em tratamento de insuficiência renal crônica). A organização familiar desde então foi descrita como precária, já que o marido desempenhara papel de provedor e cuidador e era quem equilibrava as relações, tornando-as harmoniosas. Após sua morte, a família sofreu grande abalo e a paciente só conseguiu prover o sustento da família (morava com o filho) durante o ano que seguinte. Ficou desempregada e seus pais começaram a ajudá-los financeiramente. Segundo o filho, a paciente já era desorganizada, impulsiva e displicente com o cuidado pessoal (não aderia ao tratamento com anti-hipertensivo), da casa e do próprio filho. Mantinham boa relação com a família de origem da paciente. Alguns meses antes do AVC a paciente tinha conseguido retomar atividade profissional, tendo sido empregada como professora universitária.

Características da condição crônica Tipo de doença

início: agudo curso: constante

conseqüência: vida encurtada / possivelmente fatal

A instalação do quadro ocorreu de forma abrupta, precipitando uma reorganização emergencial. Como o único familiar que morava com a paciente era o filho adolescente, que não era capaz, naquele momento, de tomar decisões, a mãe da paciente, que morava em outra cidade, passou a acompanhar a família. Com isso, após a alta, mudaram de residência para acomodar a presença da mãe da paciente.

A família estava muito desorganizada. Embora o curso fosse constante e as seqüelas estivessem estabelecidas, ainda não tinham conseguido ajustar-se à condição crônica e tinham pouco domínio sobre a situação, o que caracteriza essa família na fase de crise. Um fator que contribuiu para essa dificuldade de organização foi que a família estava passando por muitas mudanças concomitantes e por uma seqüência recente de perdas (morte do marido, dificuldade da paciente para assumir papel de provedora e cuidadora da família, necessidade de cuidado constante após incapacitação da paciente, mudança de domicílio, afastando-se de casa, do marido e da cidade em que vivia a mãe do paciente, mudança de escola do filho, com dificuldades acadêmicas).

A dificuldade para manejar a situação imediata era tanta que não aparecia, até aquele momento, uma preocupação da família com a evolução da doença ou possibilidade de perda.

O quadro de incapacitação, naquele momento, demandava cuidados constantes. A paciente tinha dificuldades de locomoção e fala, que tolhiam sua independência e requeriam ajuda para atividades de higiene, alimentação e comunicação. Além disso, a alteração de comportamento (estava sem crítica) demandava vigilância constante, pois poderia expor-se a situação de risco ou potencializar irritabilidade, caso não pudesse contar com rede de apoio.

Mudanças no ciclo de vida individual dos familiares

O filho passou a ajudar a mãe da paciente (sua avó) no cuidado e tentou evitar precisar de orientações constantes, tornando-se mais independente. “Ajudo quando a minha avó está fora, dou remédio, ajudo a fazer o almoço e dar pra ela, dou lanche, essas coisas” (FILHO). Com isso, passou por processo de amadurecimento forçado, tendo que aumentar suas responsabilidades ao cuidar de si próprio, da mãe e da casa.

A mãe inicialmente assumiu o papel de cuidadora principal. “Daí pra frente eu fiquei direto, mudei completamente o meu estilo de vida. Um casal que mora sozinho na praia, com todo esse movimento muda tudo, né?” (mãe referindo-se ao período iniciado na internação hospitalar após o evento hemorrágico).

Um ponto relevante nessa configuração foi considerar a falta de suporte familiar e social e um nível de organização prévio precário.

Considerando o momento de ciclo de vida individual dos cuidadores, notou-se a dificuldade do filho adolescente em assumir sozinho tantas e tão importantes responsabilidades. Conseguia auxiliar no cuidado, mas não estava preparado ainda para gerir a família. A falta de liderança na família dificultava a adaptação do filho que ficava sem modelo e inseguro. Os pais da paciente por outro lado, estavam no momento voltado para o descanso, e foi complicado apropriar-se do papel de provedor e cuidador foi complicado.

Mudanças no funcionamento familiar Flexibilidade

Embora a mãe relatasse que estavam organizados e bem adaptados à situação (“Foi tudo muito bem feito aqui depois. Aqui está tudo muito bem graças à Deus” – MÃE), tinham conseguido organizar-se apenas para prover cuidado para a paciente. A vida dos outros membros estava desorganizada. O filho achava que ainda estavam em processo de organização, demonstrando que identificava as dificuldades, mas não tinha recursos para manejá-la de forma mais eficiente. “A gente vai fazendo tudo do jeito que dá, na hora que dá” (FILHO). Com a ausência de regras claras, o excesso de flexibilidade tornou o sistema caótico.

Coesão

A nova configuração familiar, com inserção da mãe da paciente no mesmo espaço e na rotina da família, não favoreceu a união ente os membros. Ofereciam cuidado, mas sem coesão. O filho assumiu uma postura passiva e colaborativa. Não atrapalhava nem demonstrava reação de revolta às perdas, sendo um colaborador. A família não demonstrava identidade grupal, e os objetivos comuns que surgiam eram voltados para os problemas emergentes.

Fronteiras

As decisões antes do adoecimento e a partir da desde a morte do marido eram tomadas pela paciente, apesar da ajuda financeira que recebia dos pais, que

não aprovavam sua desorganização. Com a instalação da incapacitação, a mãe assumiu o poder e passou a ser a referência nas tomadas de decisão. “Onde ela morava, nem ambulância chegou, era muito precário. Aqui neste apartamento estão as coisas que eram dela. Fomos trazendo o colchão e os pratos, isso para ela não ficar desconfortável. Vi que aqui era muito melhor” (MÃE).

Novas regras ainda precisariam ser estabelecidas, e o momento era ainda muito conturbado.

Comunicação

O filho demonstrava a todo o momento que considerava a situação complicada, mas era interrompido pela mãe da paciente que informava estar tudo bem. Essa postura demonstrava, por um lado, a dificuldade de abordarem o sofrimento e por outro, o constrangimento da mãe em expor as dificuldades com a proximidade da paciente e o risco de nova aparição. De qualquer maneira, deflagrava-se uma postura de evitar o sofrimento.

Queixaram-se de falta de comunicação adequada com a equipe no preparo para manejar as limitações da paciente, o que, segundo a família, aumentou o impacto no confronto com as necessidades de cuidado após a alta.

História transgeracional de doenças, perdas e crises

A mãe já tinha cuidado de muitos familiares (pai, mãe e sogra) em situação de adoecimento. Como não colaborou com a coleta de dados, pediu para não especificar as situações pregressas. Adotou postura conformada com o papel de cuidadora e tentava transparecer que a situação era simples e estava sob controle, porque tinha experiência com essas situações. Além disso, a história recente de perdas ainda não tinha sido reorganizada, apontando para dificuldade de enfrentamento e falta de recursos da família para tal.

Sistema de crenças

O filho acreditava que a doença tinha sido causada pelo descuido da paciente no autocuidado do quadro de hipertensão. Além disso, relatou que, inicialmente, imaginava que estavam passando por uma fase até que houvesse a recuperação das seqüelas. Possivelmente o pouco tempo desde a instalação da doença, não tinha permitido a identificação das conseqüências a longo prazo.

Em resumo, tratava-se de uma família com história de perdas recentes e com muita dificuldade para se reorganizar frente às novas demandas. A ausência do

cônjuge e o filho ainda na adolescência foram fatores que levaram à necessidade de inclusão dos pais da paciente no cuidado. A falta de funcionamento familiar adequado prévio também favoreceu a falta de recursos dessa família para prover remanejamentos e assegurar continuidade. A família não tinha identidade e objetivos comuns e as atitudes eram emergenciais e descontínuas, o que não configurava boa adaptação.

A alternância de cuidadores e a falta de rede de apoio deixava o sistema vulnerável, e as mudanças realizadas tinham a intenção de atender às demandas à medida que apareciam, não tendo havido até então estabilização ou recuperação de homeostase.

CASO 3 Genograma familiar 80 50 47 50 55 45 49 59 36 23 20 22 27

50- pessoa que ajuda no cuidado do paciente

Legenda

Simbologia Padrões de Interação familiar

Homem Casamento

Relação distante

Mulher Filhos

Paciente com condição Relação forte/íntima crônica incapacitante Separação obs.: foi descrita relação

forte e íntima entre todos os membros do genograma Participantes da entrevista

Condição crônica incapacitante: acidente vascular cerebral hemorrágico (50a) – um ano após o disgnóstico

Participantes da entrevista: filho (20 anos) e esposa (49 anos)

Comentários sobre a coleta de dados

Ambos participaram ativamente da entrevista. A esposa mostrou-se muito irritada e inconformada com a situação que a família estava enfrentando. Culpava o marido pelo sofrimento e deixava transparecer sua raiva.

Características da família antes da instalação da condição crônica

A esposa trabalhava como auxiliar de enfermagem e o paciente era taxista. O filho trabalhava e estudava. Tratava-se de uma família unida, que costumava dividir os problemas, tendo sido o paciente pai atencioso e marido dedicado. Tinham planos de morar em outra cidade e compartilhar da companhia um do outro com mais tranqüilidade. O paciente era hipertenso e não aderira a tratamento por quase 10 anos. Sofreu dois AVCs prévios, após os quais mantiveram-se tanto a falta de adesão como a capacidade produtiva. O paciente permaneceu trabalhando, mas começou a fazer uso de álcool regularmente e apresentava alteração de comportamento, caracterizada por irritabilidade e agressividade.

Características da condição crônica Tipo de doença

início: agudo/ gradual

curso: episódico a partir dos dois primeiros AVCs (crises epilépticas) e constante a partir do terceiro AVC.

conseqüência: vida encurtada / possivelmente fatal

incapacitação: alteração de fala, sendo, por vezes, incompreensível, dificuldade motora que impedia marcha autônoma (precisava de ajuda para se locomover), alteração de comportamento

Embora os acidentes cerebrovasculares ocorram de maneira abrupta, nesse caso, os antecedentes (Hipertensão Arterial Sistêmica – HAS -, dois AVCs seguidos de epilepsia) e a falta de adesão do paciente funcionaram como uma preparação da família para o agravamento do quadro e a configuração da situação de incapacitação. Assim, pode-se dizer que, do ponto de vista da experiência dos familiares, a instalação da doença foi gradual, pois não gerou um impacto de imprevisibilidade.

Como a história da doença é longa e oferece sintomatologia variada, houve situações caracterizadas por curso inicialmente episódico e, posteriormente, constante. Após os dois primeiros AVCs, configurou-se quadro de epilepsia com crises freqüentes (sem uso da medicação indicada). Nesses eventos, a família era obrigada a organizar-se para o cuidado, período que era seguido por remissão dos

sintomas. Esse perfil exige flexibilidade para que a família transite em tipos diferentes de funcionamento. No caso dessa família, a presença de crises era situação geradora de ansiedade, uma vez que o paciente permanecia trabalhando como taxista, o que o expunha e aos seus clientes a uma situação de risco, visto que, durante as crises, apresentava perda de consciência. A reação da família, inicialmente, foi de preocupação. Além da insistência na adesão (“cansei de abrir o olho dele, cansei de falar. . . Não sei se adiantaria insistir com o remédio porque ele bebia e tirava o efeito. Ele teve todas as chances e não fez nada” - ESPOSA), que gerava estresse e cansaço na esposa e filho, o paciente começou a apresentar alterações de comportamento. Os familiares optaram por lidar com a crise caso aparecesse, tentando não manter a ansiedade elevada. Os dados disponíveis não permitem afirmar que as alterações de comportamento estavam associadas exclusivamente ao quadro neurológico, devido ao início concomitante de uso regular de bebida alcoólica.

No período da entrevista, embora o paciente estivesse sendo submetido a tratamentos, a expectativa em relação ao prognóstico era de melhoras tênues que pudessem favorecer a qualidade de vida do paciente e de suas relações, não sendo esperada reversão do quadro de incapacitação ou retomada de atividade profissional. O único progresso mais significativo que esperavam era a retomada da marcha, que estava sendo alcançada com a fisioterapia.

A família estava ciente do curso constante após estabelecimento dos déficits, mas ainda não conseguia elaborar novos planos e, especialmente a esposa, lamentava a perda ou a diminuição das expectativas de futuro.

A conseqüência da situação de adoecimento não era fatal, apesar de essa situação poder ser comprometida na vigência de novo evento. Como o cuidado do paciente estava, naquele momento, sob o controle da família, não esperavam o surgimento de novos sintomas, porque garantiam a adesão ao tratamento. Por isso não antecipavam novas perdas ou demonstravam preocupação quanto a riscos envolvendo a vida do paciente.

O quadro de incapacitação impedia o paciente de se comunicar com fluência ou se locomover sem ajuda, precisando, assim, de ajuda constante para tarefas de autocuidado. A família contava com uma cuidadora profissional que auxiliava o paciente nos horários em que os familiares estavam trabalhando. Um ano antes, até o terceiro AVC acontecer, o paciente tinha autonomia para se cuidar, dirigir e fazer escolhas. Esse perfil, associado às alterações de comportamento que vinha

apresentando, tornava-o muito controlador e de difícil relacionamento. Mostrava-se agressivo, por vezes paranóico, e o relacionamento familiar era conflituoso. Certa vez reclamou da presença da namorada do filho, que ajudava bastante a família, alegando que ela iria prejudicá-lo.

No período em que a coleta de dados foi realizada, a dependência do paciente era vista, por um lado, como angustiante e geradora de estresse pelo cuidado que demandava; por outro, parecia trazer certo alívio pela possibilidade de retomada de controle e ansiedade com possibilidade de melhora. “Agora ele tá tão dependente... Agora ele tá maneirinho porque tá muito dependente da gente pra tudo, meu medo é quando ele começar a andar. Enquanto ele ficou na cama tava tudo bem, depois levanta, abre a geladeira. Exige pizza, feijoada, a gente não consegue controlar ele. Tem muita restrição alimentar por causa do rim, o colesterol alto...” (ESPOSA).

Mudanças no ciclo de vida individual dos familiares

A esposa desempenhava papel de cuidadora principal, sentindo-se sobrecarregada pela obrigação de cuidado e de sustento da casa. Considerava parar de trabalhar, porque não mais podia ser levada ao trabalho pelo marido, tinha que pagar cuidadora e estava muito cansada. O filho era contra, achava que ela tinha que trabalhar pelo menos mais dois anos para ajudar no sustento da casa. Ela pensava em ter uma atividade informal para poder ficar em casa. “Tem noite que ele me chama a noite inteirinha. Estou muito cansada”.

Embora estivesse com um acúmulo de atividades e responsabilidades, passar o dia todo com o marido também era estressante. A relação era difícil e o relacionamento conjugal estava alterado, mobilizando sentimentos negativos, como medo (“Não era de chegar gritando, passei a ter medo dele”), desconforto (“Faz escândalo, grita, parte para esse lado”) e injustiça (“Diz que eu sou muito ruim que eu não dou remédio quando ele está com dor, não é verdade”). Por outro lado, exercer poder sobre o marido era descrito com certo prazer e vivenciado como uma possibilidade de vingar-se do tratamento hostil, bem como das perdas de expectativas de um futuro tranqüilo e com mais estabilidade financeira e emocional.

O filho identificou aumento de responsabilidade e amadurecimento forçado que não prejudicava o desempenho nas atividades acadêmicas. Apesar de ter apenas 19 anos quando o pai ficou incapacitado, já trabalhava e permaneceu conciliando as atividades de rotina com o cuidado do pai. Passou a dividir com a mãe o papel de provedor. Embora a responsabilidade de sustendo dessa família fosse atribuída à

esposa, o filho sempre contribuiu, comprando utensílios e ajudando na manutenção da casa.

A família teve que enfrentar redução na renda e cancelamento de planos envolvendo aposentadoria. O tipo de trabalho exercido pelo paciente dependia de sua presença. Por isso, o impacto financeiro foi grande, porque o ganho foi interrompido abruptamente. Deve-se considerar que a família já vinha adaptando-se a essa situação paulatinamente, pois, desde que começou a fazer uso do álcool, o paciente deixara de contribuir de forma significativa com os pagamentos da casa, como fazia antes.

Mudanças no funcionamento familiar Flexibilidade

A família ainda estava organizando-se desde o último AVC (um ano), com posturas diferentes quanto à flexibilidade. O filho, conseguia adaptar-se ao aumento de responsabilidade e ajuda no sustento, mas a esposa tinha mais dificuldade para conformar-se com as novas perspectivas. A consideração do momento de ciclo de vida individual pode auxiliar na compreensão de reações tão distintas. O filho, adulto jovem, estava cursando faculdade, investindo no futuro, mantendo relacionamento amoroso estável e, embora tivesse que ajudar, mantinha planos de independência e formação de nova família, ou seja, suas perspectivas futuras eram promissoras. A esposa, por outro lado, tinha tido suas expectativas frustradas e não vislumbrava alternativas que se aproximassem de seu plano inicial. Em resposta a isso e devido à história recente com o paciente ser envolta em mágoa, apresentava postura rígida, que deflagrava dificuldade de aceitação das perdas. O filho, por sua vez, podia ser mais flexível.

Coesão

A esposa e o filho ficaram mais unidos — dependemos mais um do outro para cuidar dele” (ESPOSA). Mostram-se mutuamente compreensivos com as necessidades do outro. O filho afastou-se do pai, evitando contato em resposta ao comportamento agressivo e, por vezes, paranóico.

A relação conjugal, anteriormente caracterizada por cumplicidade, estava deteriorada e o sentimento mais evidente na esposa, inclusive relatado por ela, era de raiva. As alterações de comportamento, crença a respeito das causas do adoecimento e enfrentamento de perdas contribuíam para isso.

Embora a díade mãe/filho estivesse mais unida, não foram identificados objetivos familiares. A descrição no genograma de que todas as relações entre todas as pessoas mencionadas eram estabelecidas de maneira forte e íntima chamou a atenção. De certa forma, banalizam as relações ao descrevê-las como homogêneas, o que aponta para incredibilidade em relação a essa informação, bem como sua incompatibilidade com os dados fornecidos. Como ilustração dessa situação, pode ser citada a ausência de participação da família de origem do paciente no oferecimento de cuidado.

Fronteiras

O perfil de funcionamento do paciente contribui para perda de poder e mudança da hierarquia na família. A substituição do papel de liderança na tomada de decisões tinha acontecido de forma ainda rudimentar e desorganizada. Os papéis estavam indefinidos, não havendo liderança clara na maioria das situações (Ex.: EFE). Foram citadas situações que demonstravam a perda de poder, mas não a substituição do mesmo. “Ele tem medo de ficar sem a gente. Morreu de medo de perder o filho, quando ele começou a namorar a moça” (ESPOSA). “Ele sempre me falava que, quando ele saía, o homem da casa era eu. Eu tomo à frente o cuidado e, na brincadeira, eu jogo na cara dele que é isso que eu tenho que fazer ... porque até agora ele fez tudo errado” (FILHO). A incapacitação do paciente estava a serviço

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