The measuring instruments’ uncertainties

Um dos principais assuntos abordados no dispositivo em questão: o Público Alvo do programa, que era a pessoa com deficiência, suscitava angústias e dificuldades em profissionais que, embora lidassem diretamente com este público, conheciam pouco dos eventos que determinaram as formas de exclusão encontradas por eles. Esse aspecto foi explorado nas ações de Educação Permanente do Programa, como a Roda de Saberes.

Aristóteles, em sua obra ―A Política‖, Livro VII, Capítulo XIV, 1335b afirma ―Quanto a rejeitar ou criar os recém-nascidos, terá de haver uma lei segundo a qual nenhuma criança disforme será criada‖ (Gugel, 2007, p. 63). Em uma sociedade que exaltava corpo e mente como ideais, as pessoas com deficiência eram mortas ou deixadas à sua própria sorte, ou seja, abandonadas ao relento, até a morte (Aranha, 1979; Pessotti, 1984).

Com o advento do Cristianismo, a deficiência intelectual foi entendida como algo sobrenatural, como consequência do pecado e, pela lógica cristã, essas pessoas deveriam sofrer para expurgá-los (Aranha, 1979). A Inquisição, através de textos como DIRECTORIUM INQUISITORUM, de Nicolau Emérico, enfatizou o entendimento das diversidades como demoníacas, sacrificando milhares de pessoas tidas como hereges, endemoniadas e adivinhas. Entre eles, loucos e pessoas com deficiência intelectual (Aranha, 2003).

Na Europa do século XVII, sobretudo na França, os hospitais, que até então eram grandes hospedagens de caráter religioso, converteram-se em instituições com função de ordem social, dando origem aos chamados Hospitais Gerais, que confinavam aqueles que, de alguma forma, ameaçavam ou envergonhavam a sociedade, entre eles, pessoas com deficiência (Amarante, 2007).

A apropriação do Hospital pelos médicos deu-se partir do século XVIII, com a Revolução Francesa e o Capitalismo Mercantil. Em nome de um novo saber, ―ele (médico) tornou-se o detentor máximo do poder hospitalar‖ (Amarante, 2007, p. 25), mas, de fato, não alterou a qualidade excludente desta Instituição, pelo contrário, intensificou e ratificou a exclusão dando a ela caráter terapêutico, sendo ele o novo inquisidor, tinha poder sobre a vida e a morte nos manicômios. Assim, as pessoas com deficiência passaram a ser consideradas como pessoas que deveriam ser cuidadas e tuteladas à parte do mundo (Rocha, 2006). Ideia ainda presente em algumas instituições especializadas (São Paulo, 2012a).

Esquirol (1722/1840) diferenciou, pela primeira vez, a demência (doença mental) da amência (deficiência mental). Em suas palavras, o primeiro é louco, o segundo é idiota (Pessotti, 1984).

Jean Gaspard Itard (1774/1838) foi médico e reeducador de surdos-mudos. Tornou-se pioneiro da Educação Especial de deficientes intelectuais sendo considerado precursor da chamada Medicina Moral (Pessoti, 1984).

A Medicina Moral endossou as práticas das Grandes Instituições, entendendo que, através da modificação dos hábitos, a loucura e a oligofrenia seriam curadas. Concebia-se que estas patologias seriam provenientes de hábitos incorretos, estímulos e falta de educação devida. Este ponto determina a prática dentro das instituições totais, como os hospitais psiquiátricos e grande parte dos serviços, onde a disciplina, a tutela e a punição permeavam toda a rotina imposta aos internos (Foucault, 1999).

Com a Medicina Moral de Itard (1801) caberia um trabalho de educação para suprir as ‗carências‘ das pessoas com deficiência, de forma a proporcionar uma relação ―adequada com o ambiente‖ (Pessotti, 1984, p.23). Esta concepção influenciará toda uma classificação diagnóstica que ainda utiliza termos com retardado mental ou oligofrenia e a divide no nível dependente/custodial, treinável/adestrável ou educável, como a própria CID-10 (Classificação Internacional de Doenças) (Organização Mundial da Saúde, 2008).

Na CID-10 o chamado Retardo Mental (F70-F79) refere-se à parada do desenvolvimento ou desenvolvimento incompleto do funcionamento intelectual, caracterizados essencialmente por um comprometimento durante o período de desenvolvimento, das faculdades que determinam o nível global de inteligência, isto é, das funções cognitivas, da linguagem, da motricidade e do comportamento social. O retardo mental pode vir acompanhado de outro transtorno mental ou físico, ou ocorrer de modo independente (Organização Mundial da Saúde, 2008).

Sassaki (1999) relaciona a Medicina Moral e a Educação Especial, que fundamentam práticas de grandes instituições de atenção à pessoa com deficiência até os dias atuais. Na ideologia da normalização, também denominada Paradigma de Serviços, o indivíduo com deficiência precisava ser preparado por instituições, financiadas pelo poder público ou privado, para se tornar o mais adaptado e normal possível para só então, ser integrado à sociedade (São Paulo, 2012a).

Após as duas Grandes Guerras Mundiais, movimentos que buscavam a defesa dos direitos humanos e a integração das minorias foram intensificados. São exemplos disto o movimento antipsiquiátrico (que influenciou os processos de reforma psiquiátrica), o feminismo, a liberação sexual e, entre outros, o movimento das pessoas com deficiências físicas (São Paulo, 2012a).

Importante destacar que a partir da década de 1970 muitas discussões em torno das condições, direitos e propostas para as pessoas com deficiência se expandiram com conquistas relevantes, em decorrência das lutas dos movimentos sociais das pessoas com deficiência (Rocha, 2006).

Em 1975, a ONU aprovou a ―Declaração dos Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência‖, onde enfatizava o direito do respeito à dignidade humana e o de desfrutar uma vida decente, tão normal e plena quanto possível e que suas necessidades especiais fossem levadas em consideração durante o planejamento econômico e social da sociedade.

A Constituição de 1988 assegura os direitos da Pessoa com Deficiência nos diferentes setores e campos sociais (Brasil, 1988).

A Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), Nº 8.742, de 07 de dezembro de 1993, estipula a concessão e manutenção dos Benefícios de Prestação Continuada (BPC), definidos no art. 203 da Constituição Federal para idosos e pessoas com deficiência (Brasil, 2003c).

Em Junho de 1994, dirigentes de mais de oitenta países se reuniram na Espanha e assinaram a ‗Declaração de Salamanca‘, um dos mais importantes documentos de compromisso de garantia de direitos educacionais às pessoas com deficiências (Brasil, 1994).

Utilizado oficialmente pela ONU em 1995 durante o Simpósio ―Deficiência Intelectual: Programas, Políticas e Planejamento para o Futuro‖ realizado pela Organização das Nações Unidas em Nova York, o termo Deficiência Intelectual vem sendo utilizado especificamente para referir-se ao funcionamento do intelecto, na tentativa de colaborar com o campo político e teórico e afastar-se de termos difusos e depreciativos, diferenciando-o dos transtornos mentais e tencionando o cuidado a partir da verificação de apoios necessários e de transformações sociais para garantir inclusão social (Sassaki, 2007).

Em 1999 o Decreto nº 3.298, de 20 de dezembro, regulamenta a Lei nº 7.853, de 24 de outubro de 1989, e dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Deficiente, que consolida as normas de proteção e estabelece cotas percentuais de pessoas com deficiência nas empresas de acordo com o número de funcionários (Brasil, 2007).

A Declaração de Madri, de 2002, é o primeiro documento internacional a trazer a frase "Nada Sobre Pessoas com Deficiência, Sem as Pessoas com Deficiência", numa versão mais explícita do lema "Nada Sobre Nós, Sem Nós". Neste mesmo ano a Política Nacional de Saúde da Pessoa com Deficiência é instituída com o objetivo de organizar e respaldar a atenção à saúde desta população (Brasil, 2002).

Em outubro de 2004 foi aprovado o documento Declaração de Montreal sobre Deficiência Intelectual que reafirmou direitos, especialmente à autonomia (Sassaki, 2007) e pelo Decreto de 25 de agosto de 2009 foi promulgada a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007 (Brasil, 2009).

Em 2011 o decreto Nº 7.612 instituiu o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência – ―Viver sem Limite‖ com diretrizes intersecretariais. Mais recentemente, o Ministério da Saúde publicou a Portaria MS/GM Nº 793 de 2012 que Institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde – ―Saúde Sem Limite‖, revalidando a importância do cuidado compartilhado por meio da atenção integral à saúde (Brasil, 2013a).

Em 2015, destinada a assegurar e a promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais à pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania, é instituída a Lei Brasileira Nº 13.146 de Inclusão da Pessoa com Deficiência ou Estatuto da Pessoa com Deficiência.

Através destes marcos institucionais recentes foi difundido o Paradigma de Suportes ou da Inclusão, adotado pela presente pesquisa, que propõe enfoque nas potencialidades das pessoas com deficiência e na responsabilidade da sociedade em oferecer suportes e acessibilidade em todos os seus âmbitos para que esta parcela da população possa alcançar maior grau de gerenciamento de sua própria vida e assim a autonomia, em convivência com as demais pessoas, transitando em recursos da comunidade e ocupando os diferentes espaços, ampliando seu Território (Aranha, 2003).

Atualmente, as diversas formas de olhar e lidar com a deficiência convivem com propostas de segregação e de exclusão social, de internação em instituições especializadas de inclusão social, que preveem a participação social, autonomia e eliminação de barreiras

atitudinais. Em relação a esta última, observa-se que suas propostas ainda não se enraizaram no cotidiano de muitos espaços sociais, especialmente no que se refere à deficiência intelectual (São Paulo, 2012a).

Sendo assim, a forma como as equipes entendem o Público Alvo influencia no modelo assistencial e é esta relação que se coloca para esta pesquisa.