2.1 Fibromyalgi
FM er en kronisk generalisert smertetilstand i muskler og skjelett med en rekke ledsagende, uspesifikke symptomer som dårlig søvnkvalitet, tretthet og stivhet (7). Til tross for uttalte plager hos disse pasientene, kan plagene ikke forklares ved standard laboratorieprøver og røntgen undersøkelser. FM er foreløpig uten kjent årsak. Etiologien er sannsynligvis mangfoldig og både fysiske, psykiske og sosiale faktorer vil kunne påvirke utviklingen av FM; FM kan forstås som en biopsykososial lidelse (8). Patogenesen er ikke fullt ut kjent, men det er i dag bred enighet om at smerten må forklares ut fra sentralnervøse forandringer som inkluderer både sentral sensitivering og unormal smertemodulering. Sentral sensitivering betyr at smerteimpulsene oppleves sterkere enn vanlig, det er som om volumknappen for smerte er skrudd for høyt opp. Smertemodulering som er kroppens evne til å dempe smertesignaler, betyr at pasienter med FM oppfatter nervestimuli som smertefulle og skadelige på et tidligere tidspunkt enn friske personer (9). Nyere billeddiagnostikk av pasienter med FM viser også forandringer i de deler av hjernen som oppfatter og modulerer smerte (10). Disse funnene er ikke spesifikke for FM, de finnes også ved andre kroniske smertetilstander, og man vet i dag ikke om disse dysfunksjonene er følgetilstand av langvarig smerte og eller inaktivitet, eller om de er årsaken til smerte.
Smerte hos pasienter med FM er en kompleks følelse som minimum består av en kronisk, generelt utbredt, selvrapportert smerte i bindevev, ledd og muskler og en fremprovosert ømhetsfølelse i hud og underliggende vev (11). Den fremprovoserte ømhetsfølelsen som forteller om hyperalgesi (økt smerte ved smertestimuli) og allodyni (smerte ved ikke
smertestimuli) kalles tenderpunkter (TP). Et høyt antall TP er spesifikt for pasienter med FM (12).
I tillegg til de fysiske symptomer som smerte, nedsatt søvnkvalitet, tretthet og stivhet, kan pasientene også ha psykiske og kognitive plager som angst, depresjon, nedsatt
konsentrasjonsevne og dårligere hukommelse (7). Dette kan påvirke forholdet til familie og eller venner og i verste fall føre til sosial isolasjon. Alle disse plagene har betydning for hvordan pasientene fungerer i det daglige og kan redusere deltagelse i arbeidsliv og
5 fritidsaktiviteter og forringe deres livskvalitet (13). Tilstanden forekommer hyppig og utgjør mellom to til seks prosent av befolkningen i Norge, og rammer i særlig grad kvinner (14;15).
I motsetning til de fleste andre smertetilstander uten kjent årsak, finnes det internasjonalt anerkjente klassifikasjonskriterier for FM (16). Disse kriteriene ble utarbeidet av leger fra en rekke amerikanske sentra på initiativ fra American College of Rheumatology (ACR), for lettere å identifisere en sykdomsgruppe i forskningssammenheng. Kriteriene krever at det skal være utbredte kroniske smerter over og under beltestedet, på høyre og venstre side samt aksialt, og smerte ved moderat palpasjonstrykk på minimum 11 av 18 definerte TP.
Det at man kan identifisere en gruppe pasienter med kroniske smerte i
forskningssammenheng, er grunnen til at det var pasienter med FM som ble valgt ut til å være med i denne studie og klassifikasjonskriteriene ble brukt for å inkludere pasienter i studien.
2.1.1 Behandling av fibromyalgi
Det finnes idag ingen kjent kurativ behandling av FM (7). Tidligere var det få medikamenter som hadde effekt på symptomene. Klassifikasjonskriterier og økt kunnskap om patogenese har resultert i flere medikamentstudier. Positive resultater av flere av disse studiene har ført til økende bruk av flere typer medikamenter (17;18). Medikamentell behandling er en viktig del av behandlingen av fibromyalgi, men denne oppgaven omhandler ikke dette temaet.
Ikke medikamentell behandling består i stor grad av fysisk trening og pasient undervisning, og dette blir utdypet under punkt 2.2 Rehabilitering av fibromyalgi. Det er i dag bred enighet om at en kombinasjon av et medikamentelt og ikke medikamentelt behandlingsopplegg er det optimale for de fleste av disse pasientene (19;20).
2.2 Rehabilitering av pasienter med fibromyalgi
Fibromyalgi er en kompleks lidelse med mange symptomer og nedsatt funksjon som igjen påvirker livskvalitet. Et rehabiliteringstilbud må også gjenspeile denne kompleksiteten og være multifaktorelt for å forsøke å påvirke ulike aspekter av sykdommen. Rehabilitering blir i Stortingsmelding 98/99 definert som tidsavgrensete, planlagte prosesser med klare mål og virkemidler hvor flere aktører samarbeider om nødvendig bistand til brukers egen innsats for
6
å oppnå best mulig funksjon og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse sosialt og i samfunnet etter sykdom eller skade. Pasientens innsats er sentral, et tverrfaglig team skal yte hjelp og det skal være klare mål. Definisjonene bygger også på World Health
organizations`(WHO`s) utvidede helseperspektiv som omfatter både kropps-, aktivitets- og deltagelse-nivå. De fleste rehabiliteringsopplegg inneholder ulike typer trening og
undervisning.
I de siste 25 årene er det gjort en rekke treningsstudier for pasienter med FM som viser bedring av fysisk funksjon og noe bedring av symptomer som smerte (21-27). Kvaliteten på studiene er stadig blitt bedre med flere randomiserte, kontrollerte studier (RCT), større antall deltagere og bedret metodisk kvalitet. Det er også kommet en rekke oversiktsartikler. De fleste studier omhandler aerob trening, eventuelt i kombinasjon med styrketrening. Aerob trening er bevegelse med en intensitet som øker hjertefrekvensen og kan bestå av for
eksempel sykling, turgåing eller ulike øvelser til musikk. Treningen kan foregå i varmt vann eller på land. En meta analyse konkluderer med at aerob trening med lav og moderat intensitet har både kortvarig og langvarig effekt på fysisk funksjon og livskvalitet og kortvarig effekt på symptomer som smerte (28). Kontinuerlig trening er nødvendig for at bedringen av smerte skal vedvare. Det er bred enighet om å starte på et nivå lavere enn det pasienten maksimalt kan klare, og så gradvis øke i tid og intensitet til et moderat nivå, 30 minutter 2-3 ganger uken. Type trening må tilpasses pasientens preferanser og det lokale tilbudet (29). Det er vanlig at pasienter opplever forbigående smerter etter oppstart av trening (30). Pasientene bør informeres om dette for å være forberedt (28). Uttøyning av muskulatur blir ofte utført etter trening, men dokumentasjonen om nytten av dette er sparsom. Det er også gjort studier på nyere type trening som tai chi, yoga, pilates og stavgang med lovende resultater på funksjon og smerte (31). I en review av litteraturen konkluderes det med at aerobe trening i varmt vann kan ha bedre effekt på smerter enn landbasert trening (32).
Studier viser at undervisning for å bedre sykdomsforståelse og tilegne seg ulike
mestringsstrategier, kan hjelpe pasienter med FM til å leve mer optimalt med kronisk sykdom (33). Pasientundervisning kan bestå av forelesninger om sykdommen og de konsekvenser den kan føre med seg. Det kan være helsepersonell eller pasienter som underviser og
undervisningen er ofte etterfulgt av samtaler i mindre grupper. Pasientundervisning skal vektlegge selvhjelpsaspektet for å bedre pasientens tro på egen evne til å påvirke symptomer (34).
7 Mestringsstrategier kan i tillegg til trening bestå av ulike typer avspenning. Det er lite
dokumentasjon om avspenning, men rasjonale er at pasienter med FM har for høyt
spenningsnivå i muskulatur, og dersom pasientene kan dempe dette, kan det gi positiv effekt på smerter og mestringsfølelse. Et annet rasjonale er å bevisst rette fokus og tanker vekk fra smerte.
Kombinasjon av tilpasset aerob trening og undervisning om sykdom og mestringsstrategier, har vist å ha bedre effekt enn en enkel intervensjon for pasienter med FM (18;19;35-39).
I Norge finnes det noen steder som tilbyr pasienter med FM et godt tverrfaglig
rehabiliteringstilbud etter de samme retningslinjene. Skogli Helse og rehabiliteringssenter er et av disse stedene og derfor ble det sendt en forespørsel dit for å høre om de kunne tenke seg å delta i studien. Selv om behandlingstilbud i varmt klima skulle bli et tilbud til pasienter med FM, vil dette bare være et supplement til de begrensede tilbudene vi allerede har i Norge.
2.3 Klimabehandling
I Norge har man i over 30 år sendt revmatiske pasienter til varmere strøk for klimabehandling.
Ordningen blir administrert av Behandlingsreiser til utlandet (BHR) og finansiert over statsbudsjettet.
Klimabehandling vil si å bruke klimatiske forhold i den medisinske behandling eller
forebygging av sykdom (40). Når et omfattende rehabiliteringsopplegg blir gitt i varmt, tørt og solrikt klima, antas det at klima i seg selv har betydning for effekten av intervensjonen (41). Behandlingen foregår under forsvarlige medisinske forhold og etter norske kvalitetskrav og blir tilpasset den enkelte pasient. Trening og undervisning med vekt på mestring av
kronisk sykdom, er vesentlige deler av behandlingen. Trening kan foregå på land og i vann, individuell og i grupper. I tillegg kommer idrettspedagogiske tiltak og sosiale aktiviteter.
Rasjonale for klimabehandling er at tørt, varmt og solrikt klima har en symptomlindrende effekt ved inflammatoriske leddsykdommer som igjen bedrer muligheten for aktiv
treningsterapi (1). Det har vært gjort flere undersøkelser av klimabehandling for pasienter med inflammatoriske leddsykdommer, hvor det er konkludert med positiv effekt på
symptomer, fysisk funksjon og livskvalitet (42). FM er ingen inflammatorisk sykdom, men mange pasienter med FM rapporterer også om mindre plagsomme symptomer i varmt klima.
8
Vår studie ønsket å undersøke om rehabilitering i varmt klima for pasienter med FM gav symptomlindring og økt fysisk funksjon.
2.3.1 Rehabilitering av pasienter med fibromyalgi under ulike klimatiske forhold
I et litteratursøk i Pubmed med søkeordene ”fibromyalgia”, ”comprehensive rehabilitation”,
”physical therapy”, ”exercise”, ”warm climate”, ”climatotherapy”, ”climatology” og kombinasjoner av disse, ble det funnet tre treningsstudier i varmt klima for pasienter med fibromyalgi. Alle studiene viser positive resultater på symptomer og funksjon. Zijlstra og medarbeidere gjennomførte en kontrollert studie 2005 hvor 134 pasienter med FM ble randomisert til et to og et halvt ukers langt behandlingsopphold i Tunis eller til en
kontrollgruppe i Nederland uten tilsvarende tilbud (43). Behandlingen omfattet thalassoterapi (saltvann og algebehandling), aerob trening og undervisning. Pasientene i
behandlingsgruppen hadde statistisk signifikant bedring tre måneder etter intervensjonen på fysisk livskvalitet målt med Short Form Health Survey 36 (SF 36), symptomer målt med Fibromyagia Impact Questionnaire (FIQ) og smerte målt med antall ømme punkter (TPC).
Fysisk funksjon målt med seks minutters gangtest (6MWT), viste bedring bare 12 måneder etter behandling. Denne studien hadde ikke en gruppe med tilsvarende behandling i kaldt klima i Nederland, og kan derfor ikke trekke noen konklusjon om det var behandlingen eller klima som påvirket deltagerne positivt, bare at det samlede tilbudet hadde god effekt.
Karin Øien Forseth og Anne Marit Mengshoel utførte sommeren 2004 en ukontrollert studie hvor 25 pasienter med FM hadde et fire ukers behandlingsopphold i Balςova, Tyrkia (44).
Behandlingen omfattet lett aerob trening på land og i vann, avspenningsøvelser og deltakelse i mestringsgrupper. Pasientene ble undersøkt tre måneder etter hjemkomst med fysiske tester og utfylling av validerte spørreskjema. Deltakerne besvarte også tilsendte spørreskjema åtte måneder etter behandlingen. Studien ble publisert som abstract i 2005 og resultatene viste bedring tre måneder etter avsluttet behandling på smerte målt med TPC og gangfunksjon vurdert ved 6MWT. Besvarelsene av spørreskjema åtte måneder etter behandling viste fortsatt bedring av depresjon, livskvalitet og mestringsevne samt reduksjon av antall sykmeldte. I og med dette var en ukontrollert studie, kan man ikke konkludere om bedringen skyldes klima, behandlingen eller tilfeldige variasjoner. Det var behov for en større studie som både hadde
9 en kontrollgruppe med rehabiliterringsopplegg i kaldt klima og en kontrollgruppe uten noe intervensjon.
Det finnes også en ukontrollert studie for pasienter med revmatiske sykdommer (RA, artrose og FM) hvor endring av innhold av vitamin D er hovedfokus (45). Seksti norske pasienter hadde 3 ukers opphold ved Dødehavet med klimaterapi (soling), balneoterapi (mineral bad), gytjepakninger og gruppetrening. Innholdet av vitamin D økte og dette korrelerte med minsket smerte og alvorlighetsgrad av sykdommen. Økningen av vitamin D er en direkte effekt av klimapåvirkningen og kan være med på å forklare at lik behandling under ulike klimatiske forhold kan gi forsjellige resultater.
Det er ikke funnet noen studier som viser negativ effekt av klimabehandling for pasienter med FM
2.4 Mulige forklaringer på effekt av klimabehandling
Det finnes altså lite dokumentasjon om klimaterapi for pasienter med FM, både om det har effekt og hva denne eventuelle effekten skyldes.
En studie har funnet at mangel på vitamin D hos pasienter med FM korrelerer med økt angst og depresjon (46). Årsakssammenhengen er uklar, men en forklaring kan være at deprimerte personer oppholder seg mindre utendørs og blir mindre utsatt for sollys som er en viktig kilde til vitamin D. En annen studie peker også på mulig forbindelser mellom manglende sollys, depresjon og smerte hos pasienter med FM (47). En studie finner at en fjerdedel av kroniske smertepasienter har lavere innhold av vitamin D og at dette gir økt bruk av smertestillende medikamenter, nedsatt fysisk funksjon og dårligere oppfattelse av egen helse (48). En oversikts artikkel viser at det er korrelasjon mellom nedsatt innhold av vitamin D og økte smerter hos pasienter med FM og andre pasienter med kroniske smertesyndrom (49). En tidligere omtalt ukontrollert studie finner at innhold av vitamin D øker hos norske pasienter med FM etter 3 ukers opphold ved Dødehavet (45). Denne økningen av vitamin D korrelerer med bedring av smerte, og det kan være en medvirkende årsak til at opphold i solrikt klima kan ha positiv effekt på smerte hos pasienter med FM.
10
Lav temperatur og høyt atmosfærisk trykk er i en annen studie funnet å korrelere med smerter hos pasienter med FM (50). At lav temperatur korrelerer med smerte er i tråd med den
erfaring mange pasienter har, med forverring av smerte i kaldt klima og tilsvarende bedring av symptomer i varmt klima. At smerte korrelerer med høyt barometertrykk, som indikerer stabilt vær, er mer uforståelig. Pasienter med FM oppgir ofte mindre smerte ved stabilt vær.
Innhold av Melatonin i kroppen er en annen mulig forklaringsmodell på effek av
klimabehandling. Mengden av Melatonin påvirkes av sollys. Melatonin er et søvnregulerende hormon, og lite dagslys reduserer mengden av dette hormonet. Nedsatt mengde melatonin hos mennesker gir dårlig søvnkvalitet. Det er vist at dette kan føre til økt smerte, depresjon, kroppslig ubehag og indre spenning og nedsatt konsentrasjon hos pasienter med FM (51).
En studie hevder at årstider ikke spiller noen vesentlig rolle når det gjelder smerte og depresjon hos pasienter med revmatisk betingete sykdommer inkludert FM (52). En senere studie av samme forfatter konkluderer med at klimainnflytelse på symptomer i
vintermånedene er mer en oppfattelse hos pasienter med FM enn direkte funn (47). En annen nylig publisert studie finner heller ingen statistisk signifikant sammenheng mellom klima og smerte hos pasienter med FM (53). Det er vanskelig å trekke noen konklusjon av så sprikende resultater. Det er behov for mer forskning på hvordan klima eventuelt påvirker pasienter med FM. Vår studie ser bare på om klima har effekt.
2.5 Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse
FM er en sammensatt kronisk lidelse med konsekvenser for pasientenes funksjon på flere plan. Det er vanlig i rehabiliteringsmedisin å se funksjon ut fra World Health Organization (WHO) syn på helse. I 2001 kom International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Her deler man funksjon i et kropps nivå, et aktivitets nivå og et deltagelses nivå.
Klassifiseringen er et strukturerende redskap innen klinisk rehabilitering og forskning, og den ser på helsekonsekvenser i et biologiske, individuelt og samfunnsmessig perspektiv og baserer seg på en biopsykososial helsemodell der også det kontekstuelle perspektivet er med. Dette
11 utvidete synet på helse ligger til grunn både når intervensjonen ble utarbeidet og
måleinstrument ble valgt.
I denne masteroppgaven har jeg valgt å fokusere spesielt på symptomet smerte på kroppsnivå og fysisk funksjon på aktivitetsnivå. Smerte er et hovedsymptom ved FM og hvilke
konsekvenser sykdom har for fysisk funksjon er et sentralt område for pasienter med kroniske lidelser og av spesiell interesse med min bakgrunn som fysioterapeut.
Figur 1. International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) – Teoretisk modell
Helsetilstand (sykdom eller lidelse)
Aktiviteter Kroppsfunksjon og
-struktur Deltagelse
Miljøfaktorer Personlige faktorer
12