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Feita a caraterização da amostra em III.1 passa-se a uma breve sinopse do conteúdo retirado das entrevistas aos 9 cuidadores e 2 adultos. Recomenda-se a consulta dos anexos relativos a cada caso.

CASO Nº 1: MARIA E LUÍS – OLHÃO

Apresenta sinais desde o primeiro ano de vida, os alertas da mãe são sempre negados, ignorados e atribuídos a outras patologias. Diagnóstico em França. Método “wait and see” no Hospital de Faro com recurso a cadeira de rodas e aparelho Atlanta. A reforma do único ortopedista infantil no Centro Hospitalar do Algarve faz com que o Luís passe a ser seguido no Hospital Dona Estefânia onde o acompanhamento é alvo de muitas críticas. Após muitas tentativas e esforços o caso passou para o Hospital Santa Maria onde é apenas vigiado anualmente. O Luís apresenta um quadro clínico moderado a severo.

Em termos escolares, são reveladas situações de bullying e exclusão social em termos emocionais e relacionais com os colegas, professores e funcionários com situações recorrentes de exclusão em termos físicos e territoriais na escola. O Luís rejeita veemente a doença. (Ver anexos VIII, XX, XXXII, XLIII, XLVI e LVIII).

CASO Nº2: NÁDIA E GUSTAVO – FARO/OLHÃO

Primeiros sintomas com a aquisição da marcha, diagnóstico aos 2 anos em consulta particular de ortopedia. Durante cerca de 2 anos é seguido simultaneamente no Hospital de Faro (wait and see e Aparelho Atlanta) e no Hospital Dona Estefânia (possível osteotomia). Em 2009, procura uma segunda opinião com o Dr. AN que lhe sugere uma microcirurgia óssea vascularizada da crista ilíaca com o próprio osso e cartilagem viva. Faz consultas anuais de vigilância, natação e indicação para fazer a sua vida normalmente exceto jogar futebol, a atividade que é tradição familiar há duas gerações e no qual o Gustavo era considerado uma promessa. A sua maior mágoa é não poder jogar futebol. (Ver anexos IX, XXI, XXXIII, XLIII, XLVII, e LVIII).

CASO Nº3: CÉLIA E FILIPE – AMADORA/OXFORD

Primeiros sintomas aos 6 anos, possível causa trauma. Após 2 idas às urgências com a indicação de 6 semanas de repouso total e absoluto em maio de 2013 o Hospital Amadora-Sintra opta por recurso a osteotomia. A cirurgia dura 5 horas, o pós-operatório é doloroso e em junho do mesmo ano a família muda-se para Oxford. Em outubro do mesmo ano, os episódios de dor regressam e recorrem a consulta de urgência no John Radclife Hospital. No John Radclife Hospital não

consideram que a osteotomia tenha sido positiva e em janeiro de 2014 é novamente indicado para cirurgia para retirar a placa metálica inserida na 1ª cirurgia. 3 semanas depois desta cirurgia, vai novamente ao bloco de operações para implante ósseo no acetábulo a partir de células auto exógenas. Após 2 meses de baixa sem frequentar a escola, o Filipe teve alta clínica a 25 de setembro de 2015 (Ver anexos X, XXII, XXXIV, XLIII, XLVIII, e LVIII). CASO Nº4: ANA E DAVID – PORTIMÃO

Primeiros sintomas com 3 anos, dores e claudicação levaram o David ao Hospital de Portimão inúmeras vezes onde o diagnóstico constante era de “dores de crescimento” com prescrição de benuron. Foi em consulta de rotina com a pediatra que foi possível diagnosticar o David que foi imediatamente encaminhado para o Hospital Dona Estefânia onde foi indicado para osteotomia (a mãe refere-se a cirurgias de 2 em 2 anos até à prótese na maioridade). No Hospital Dona Estefânia fez também uma noite de tração, injeção de botox e indicação para um mau prognóstico. O processo passa para o Dr. Nuno Craveiro Lopes no Hospital Garcia da Orta onde recorre ao fixador externo e prevenção na perna contralateral aos 5 anos. Utilizou o fixador externo durante alguns meses, do fixador externo passou para os calções ortopédicos e fez fisioterapia. Em fevereiro de 2016 recebeu indicação de bons resultados em ambas as ancas. (Ver anexos XI, XXIII, XXXV, XLIII, XLIX, e LVIII).

CASO Nº5: DANIELA E JULIETA – MARINHA GRANDE

Diagnóstico imediato logo nas primeiras dores. Encaminhada para o Hospital de Coimbra onde a postura é “wait and see” Algumas incongruências levam a mãe a procurar uma segunda opinião na clínica do dragão onde a Julieta faz um tratamento “PST – Pulse Signal Treatment”. A Julieta faz a sua vida normalmente e a doença não afeta de qualquer forma a sua vida ou dos seus cuidadores (Ver anexos XII, XXIV, XXXVI, XLIII, L, e LVIII).

CASO Nº6: PAULO E LUCAS – LISBOA

Diagnóstico aos 3 anos nos primeiros episódios de dor. Após ida às urgências, marcou-se consulta de ortopedia e o diagnóstico foi imediato. O Lucas fez o internamento com tração em casa com apoio de enfermeira e contato próximo

com o médico que o segue. Esteve alguns meses acamado, de acamado, passou a rastejar pela casa até que teve autorização para mexer a perna e a família substituiu a cadeira de rodas por um triciclo. Faz 6 horas de natação por dia e teve a intervenção de um osteopata. Do triciclo passou a andar de bicicleta e em 2012 teve alta clínica com autorização para fazer a sua vida normal. Em fevereiro de 2018 diagnóstico de Epifisiólise na perna oposta e cirurgia. Indicação de sequelas da doença (Ver anexos XIII, XXV, XXXVII, XLIII, LI, e LVIII).

CASO Nº7: DIANA E PASCAL – MONFORTE

Primeiros sintomas aos 7 anos em 2007, com graves crises de dor, várias idas ao Centro de Saúde local e às urgências de Portalegre sempre com diagnóstico de mau jeito, inflamação, claudicação da anca e desvalorização dos sintomas. Diagnostico dificultado por falta de profissionais qualificados na região. Consulta em gabinete particular com pediatra Dra. IT que desconfia de Legg- Calvé-Perthes e encaminha novamente para as urgências de Portalegre com indicação para observação por ortopedista. Internamento no Hospital de Portalegre, Internamento no Hospital Dona Estefânia para tração. Um mês e meio de tração em casa, ida ao bloco operatório para artroscopia, injeção de botox, colocação de gesso utilizado por 3 meses. Cirurgia em 2009, 2010, 2011, 2012, 2013 e 2018 (osteotomia, ajuste nos parafusos e joelho. Na cirurgia de 2018 que decorreu no Hospital Beatriz Ângelo levou placa metálica e 14 parafusos na perna). (Ver anexos XIV, XXVI, XXXVIII, XLIII, LII, e LVIII). CASO Nº8: SANDRINE E TOMÉ – GUARDA

Médica de família sinaliza o caso com 9 meses, encaminha o caso para o Hospital Dona Estefânia sem resultados. Novas queixas aos 11 meses com várias idas às urgências também sem resultados. Diagnóstico em 2011, quando o Tomé tem 2 anos, na terceira consulta no Hospital Dona Estefânia. Em 2012 faz injeção de botox artografia de contraste e tenotomia. Tem indicação para fisioterapia na sua área de residência e é através da fisioterapia e exercícios feitos em casa que vai recuperando a sua qualidade de vida. Importância do cuidador no desfecho da doença e em 2018 tem autorização para fazer a sua vida

normalmente inclusive jogar futebol com os amigos (Ver anexos XV, XXVII, XXXIX, XLIII, LIII, e LVIII).

CASO Nº9: DAMIÃO E HANNAH – LORDELO

Diagnóstico em abril 2012 quando a Hannah tem 7 anos. Indicação de repouso e consulta de profissional especializado. Recurso a tratamento conservador com utilização prolongada de cadeira de rodas por um período de 4 anos e consequente aumento de peso, interferências na auto estima que são rapidamente ultrapassadas aquando da sua alta clínica em 2016 (Ver anexos XVI, XXVIII, XL, XLIII, LIV, e LVIII).

CASO Nº10: TIAGO – FARO

Primeiros sintomas com cerca de 5 anos no Canadá sem diagnóstico. Os pais antecipam o regresso a Portugal devido à doença e encontram respostas em Faro, no Dr. SM que faz rapidamente o diagnóstico em 1979. Internado com tração em 1981, faz o “sangramento da cabeça do fémur” e inserção de gesso. Vive uma vida razoável até cerca dos 33 anos quando as dores já interferem diariamente na sua qualidade de vida, na sua vida familiar e estado de saúde no geral. Sem opções em Faro, através de credencial, consegue consulta no Hospital Ortopédico de Santana da Parede onde claramente lhe é dito que a única solução para o seu caso são duas. É chamado para a primeira prótese na Páscoa de 2009 e para a segunda prótese na Páscoa de 2010. Faz fisioterapia e natação pós cada operação. É através das próteses aos 37 anos que recupera qualidade de vida (Ver anexos XVII, XXIX, XLI, XLIV, LV, e LVIII).

CASO Nº11: MARIANA – LISBOA

Primeiros sintomas com 4 anos, muitas dores, a família procura por soluções, mas todos os médicos consultados atribuem as dores a reumático. Um endireita recomendou o Dr. LA no Hospital de São João no Porto e foi onde a entrevistada teve o diagnóstico e tratamento acertado. O Dr. LA recomenda um tratamento que consiste na tração prolongada. Assim a entrevistada fica cerca de um ano e meio acamada numa cama de ferro feita de forma personalizada para poder suprir as suas necessidades, seguida de utilização de aparelho ortopédico durante mais um ano. Após a utilização de aparelho ortopédico a entrevistada

faz a sua vida normalmente até à data (Ver anexos XVIII, XXX, XLII, XLIV, LVI, e LVIII).