5 Model Development
6.2 Results - Part 2
Ao se deparar com o diagnóstico de doença renal crônica e necessidade de realização de hemodiálise para manutenção da vida do ente querido, a família passa por uma experiência difícil de ser vivenciada. Esta é circunscrita de intenso sofrimento do familiar, ao perceber grandes mudanças em sua dinâmica e, também, fica em estado de choque ao saber que um membro de sua família se encontra gravemente doente.
Muitas vezes, esse processo ocorre subitamente para o paciente e família. Até para aqueles pacientes que já realizavam tratamento ambulatorial e o diagnóstico de insuficiência renal crônica está confirmado, são surpreendidos com o agravamento súbito do seu estado de saúde. Esta condição os obriga a procurarem serviços de emergência que, de posse de resultados de exames da função renal e hidroeletrolítico, solicitam encaminhamento para serviço especializado. Nesses casos, tudo ocorre rapidamente, envolvendo a hospitalização e a realização de hemodiálise, assim como o início da experiência de adoecimento.
Este processo é uma vivência diante de manifestações da doença em um de seus membros, ocorrendo de forma inesperada na vida da família e “gera reações de perplexidade ao descobrir que uma pessoa saudável está gravemente enferma, bem como congrega a busca por atendimento de urgência e a vivência de todo o processo de hospitalização” p.31(45).
Este momento é vivenciado, muitas vezes, por vários membros da família que compartilham estes sentimentos e se mobilizam para buscar assistência ao doente (45).
Isto ocorre porque uma mudança em um membro da família afeta todos os seus membros, ou seja, com o impacto da doença sobre a família todos os membros são afetados e a organização e o funcionamento familiares se alteram
(24).
Observa-se que o choque é a primeira reação, decorrente de a família ficar sabendo que um de seus membros encontra-se em risco de vida, ao ter o diagnóstico médico de Insuficiência Renal Crônica e com indicação de hemodiálise como tratamento.
No presente estudo, isto pode ser observado, com base nas expressões de sofrimento e desespero emitidas pelos participantes, dando a entender a ruptura de projetos e rotinas de vida, assim como a possibilidade de perda de uma pessoa amada.
Eu não esperava que o meu esposo fosse ter esse resultado. Então foi muito difícil! [...] Horrível [...]. Ah! Só o fato de fazer hemodiálise, eu achei horrível. [...] Ele ficou internado aqui, mais ou menos uns 10 dias [...]. É muito difícil. [...]. Então quando eu vinha aqui eu tinha que sair (F2).
Um impacto! (F4). Foi um choque (F9).
Fiquei completamente perdida. Porque assim, na verdade, eu tinha medo que isso acontecesse um dia (hemodiálise) [...], mas quando fomos ao médico, ele nos falou: - Não tem como. Ele terá que ficar internado e se não melhorar terá que fazer hemodiálise. Então foi assim um choque (F10).
Não foi fácil não viu? Foi difícil. Complicado. Primeiro fiquei muito apavorado. Nunca tinha visto fazer isso daí [...] (F11).
Foi um pouco difícil. Ninguém aceitava, foi um choque (F12). É difícil [...]. Difícil (F13).
A gente achava que ela vinha no médico só pra tratar. Não sabia que ela podia ir para hemodiálise (F14).
Ah! Ficamos bastante preocupados [...] Ah! Muito difícil (F15).
Daí em dia a nossa vida foi assim, virou de pernas para o alto. Aí foi quando a gente descobriu que ele estava com os dois rins[...] ele estava com comprometimento dos dois rins. Foi complicado (F17).
Todo mundo ficou desesperado. Pensou que ele ia morrer. Demorou pra família aceitar. Foi difícil. Mas [...] fazer o que (F19).
Parecia que era o fim do mundo. Eu falei: Meu Deus do céu! Eu nem sabia o que era hemodiálise. Pra mim era um rim. Eu pensava que não ia ter jeito (F20).
Perante situações estressoras como a doença e necessidade de tratamento hemodialítico, nota-se nos relatos que os cuidadores referem esta vivência como uma experiência difícil.
A doença aparece como uma grande ameaça à integridade da família, sendo considerado um caos quando se instala, interferindo no equilíbrio familiar e deste
modo, receber o diagnóstico de uma doença crônica não é fácil para o indivíduo, tampouco para seus familiares (46-47).
Diante deste cenário, observa-se uma situação de estresse desencadeada por diversas reações a este estimulo, podendo ser dividas em três fases ou etapas: Reação de alarme; Estágio de resistência e Estágio de exaustão. Importante salientar que não necessariamente as fases ocorrem em sequência, variando de individuo para individuo (48).
A reação de alarme ocorre a partir do conjunto de fenômenos não específicos decorrentes da exposição brusca ao estímulo estressor. Interferindo no organismo com grandes extensões de maneira que não há uma adaptação prévia, tanto qualitativamente como quantitativamente. Esta reação é subdivida em duas fases: a fase de choque e a fase de contrachoque (48).
Na fase de choque, há uma reação generalizada intensa, de desenvolvimento agudo, caracterizada por hipotermia, hipotensão, depressão do sistema nervoso, hipotonia muscular, hemoconcentração, transtornos na permeabilidade capilar e celular, dentre outros. Sua duração varia de alguns minutos até 24 horas, dependendo das lesões provocadas. Se não ocorrer a morte, passa-se para a fase subsequente (48).
A fase de contrachoque é a tentativa de normalização das forças de defesa do organismo. As alterações que ocorrem são opostas às da fase anterior, havendo aumento da pressão arterial, eosinopenia, leucocitose, hiperglicemia, hipervolemia, hipertermia. Se o estresse persistir por um longo tempo, o estímulo continua atuando, passando para o estágio de resistência (48).
O Estágio de Resistência: representa a soma de todas as reações gerais, não específicas, provocadas pela exposição prolongada a estímulos que foram adquiridos através da adaptação. Observa-se que a resistência biológica aumenta diante do estímulo atuante e é reduzida diante de outros. Este estágio permanece até que o estressor desapareça ou que o organismo entre em exaustão (48).
O Estágio de Exaustão é a soma de todas as reações gerais, não específicas, que se desenvolvem, finalmente, como resultado da superexposição a estímulos, frente aos quais ocorre uma adaptação que não poderá ser mantida, pois há esgotamento desta capacidade do organismo, devido ao prolongamento excessivo do estresse (48).
Percebe-se que existe um tempo cronológico dos sentimentos em cada período, desde o diagnóstico até o momento atual, havendo a aceitação da doença gradativamente.
Mais fácil. Sei lá. Parece que agora a gente aceita melhor [...]. No começo, como eu disse, é muito difícil. Parece que a gente aceita que tem que passar por isso. Tem que passar [...]. Então a gente aceita um pouquinho melhor (F2).
Depois a gente foi se habituando (F11).
Vai passando o tempo vai melhorando [...] Tem que se adaptar (F12).
O inicio da hemodiálise é marcado por ansiedade, angústia e medo diante do desconhecimento da doença e do início do tratamento hemodialítico, um período de intensa dificuldade. Entretanto, observa-se também que, com o passar do tempo, ocorrem novas adaptações à condição do doente resultando em uma busca pela reestruturação da família para facilitar esta adaptação e compreensão de que o tratamento era necessário para a manutenção da vida do familiar (49).
Observa-se que a família é capaz de criar um equilíbrio entre mudança e estabilidade, após a perturbação, quando ocorre o diagnóstico e o inicio do tratamento; então ocorre uma alteração para uma nova posição de equilíbrio, mas a família se reorganiza de modo diferente da organização anterior (24).
Este período é denominado período de adaptação psicossocial ao agente estressor que também é dividido e compreendido por meio de fases que são importantes para caracterizar a assistência a ser prestada em cada momento (50).
Durante o choque e incredulidade, paciente e família sentem-se sobrecarregados. Não compreendem as informações fornecidas, pois ainda estão sob efeito dos agentes estressores. Neste momento, as orientações devem ser mínimas, pois muitas informações poderão confundi-los e não serão significativas(50).
A Conscientização é o período em que muitas questões são realizadas pelo doente e família, ocorrendo uma conscientização crescente sobre a doença, implicações e riscos. Neste momento, o contato prévio com o profissional auxilia para que haja uma relação de confiança, por estarem interessados no contexto ao qual estão inseridos e abertos para a aprendizagem (50).
Ao perceberem o que está acontecendo o doente e sua família passam por um processo de reorganização para a aceitação da doença, demonstrando-se
flexíveis ao tratamento. Quando compreendem o que está acontecendo e conseguem aceitar a doença e o tratamento instituído, o cliente e família assumem uma nova postura incorporando o tratamento decorrente da resolução e adoção (50).
No caso específico das famílias de doentes renais crônicos, observa-se que as necessidades de adaptação da dinâmica familiar são intensas e tendem a aumentar na medida em que há evolução da doença, aliás, o paciente passa a apresentar dificuldades físicas que o impedem de assumir, de forma autônoma, seus compromissos, inclusive os relacionados ao tratamento, necessitando do compromisso e dedicação da família (51).
A circunstância de ter um ente querido diagnosticado com doença renal crônica e necessitando realizar hemodiálise para manutenção de sua vida é cercada de reações pelos membros da família, que expressam o medo em perdê-lo.
Os cuidadores relatam o sentimento de medo e insegurança perante as imposições. O medo contínuo de morte, um sentimento que gera aflição e insegurança no familiar em face de conviver constantemente a ameaça à vida do doente. Este fato gera incerteza, preocupação, angústia e tristeza. O sofrimento psíquico, muitas vezes é contido pelo cuidador para proteger a pessoa, por associar o tratamento e todo o contexto à possibilidade de perda.
Desta maneira, só o fato de a pessoa ir à seção do tratamento, já mobiliza preocupação na família, exacerbada pelo agravamento do estado clínico do indivíduo, que envolve atendimentos e internações em serviços de urgência e emergência. O início do processo terapêutico desperta grande sofrimento, principalmente na fase de definição do diagnóstico, encaminhamento a serviço especializado e às primeiras seções de hemodiálise, quando ainda se aguardam respostas quanto ao tratamento, tudo ainda parece incerto e desconhecido. Geralmente é um processo que traz grandes mudanças na dinâmica familiar, principalmente do membro familiar doente e de seu cuidador.
Eu venho com ele, porque eu fico preocupada. De repente eu fico em casa e ele vem sozinho e se acontece alguma coisa? Mesmo estando todo mundo para socorrê-lo, eu sempre venho (F2).
Fico muito insegura, com muito medo dele passar mal e não aguentar, [...] dele desistir, não entrar na fila do transplante, não seguir o tratamento (F3).
Na primeira vez, pensei: - Será que vai dar certo?[...]. Eu fiquei meio triste, porque eu estava com medo dele morrer. Não chorava, ficava comigo mesmo e não falava para ninguém, ficava dentro do meu peito aquela angustia (F5).
Quando soube que meu pai teria que fazer hemodiálise. Eu pensei assim: − Meu pai vai morrer [...]. O que a gente mais pensa e [...] tem a impressão é que a pessoa pode morrer (F6).
Ele quase morreu no hospital [...] com anemia muito forte. [...] O médico falou para minha filha procurar urgentemente um nefrologista, porque o pai estava perdendo o rim. [...] Aí meu sobrinho que era presidente da Câmara precisou ligar para um deputado conseguir uma vaga. [...] Só assim que conseguimos transferi-lo para o hospital (F7).
Foi difícil [...]. No mesmo dia, ele entrou ficou na UTI. Já pôs o cateter e fez a hemodiálise. [...] Sempre que ele me vê chorar e me vê meio apavorada, ele fica. Então, eu me seguro (F8).
O médico falou pra mim: que precisava. Ele falou: Ah! Vamos fazer. Ele tá lúcido. Eu falei: Ah doutor! Ele morre? É perigoso? Ele falava: Perigoso é, mas não fazer é a mesma coisa. É um risco de todo jeito. Ele estava muito mal, ele estava morrendo (F15).
Falaram se ela começasse ela ia morrer logo. Minha prima já fez hemodiálise e em dois meses ela já faleceu. Ela tinha 36 anos. Aí a gente fala que é por causa da hemodiálise, porque até então [...]. Ela entrou duas vezes já, dois meses e não aguentou. Então tive medo [...]. Eu achava que era um bicho de sete cabeças. Que ela ia morrer logo. Que ela estava sofrendo. Que aquilo ia doer demais. Que ela ia sentir muita dor (F16).
Não saindo mais de perto dele. Com medo dele passar mal[...].Em casa ele tá assim no quarto dele conversando pelo celular, eu fico lá do lado olhando assim pra cara dele[...].Tenho medo dele passar mal e a gente não tiver perto. Eu tenho medo dele dormir e enroscar o cateter dele na coberta e sair e aí morrer (F18).
Ah! Todo mundo começou a chorar, falando que o vô ia morrer. Que ele não ia aguentar muito tempo (F19).
O diagnóstico faz emergir sentimentos de medo diante do desconhecimento da doença, desencadeando incertezas quanto ao futuro e a pensar na possibilidade de morte, provocando um impacto profundo nas pessoas e em suas famílias. A cronicidade da doença, o tratamento doloroso, as alterações corporais e o medo contínuo da perda podem desencadear prejuízos físicos, mentais e afetar o convívio social do indivíduo (52).
O cuidador familiar apresenta laços afetivos com o doente, compartilhando os sentimentos. Eles acabam presenciando as reações de sofrimento da pessoa, como revolta, negação do tratamento e doença, choro, nervosismo e comportamento agressivo. Ao perceber estas dificuldades, o familiar cuidador acaba, também, reagindo diante das reações de sofrimento do doente nas mesmas proporções (45,51).
O medo da morte do doente cercado por sentimentos de angústia e desespero apresentados pelo cuidador familiar, também pode ser compreendido pelo perfil de morbimortalidade do doente renal crônico em hemodiálise, uma vez que a sobrevida deste doente depende em grande parte de sua condição clinica no inicio do tratamento (18). Observa-se que há uma elevada taxa de mortalidade
no primeiro ano de tratamento dos pacientes submetidos à hemodiálise, devido à comorbidades associadas e infecções adquiridas (53).
Apesar do medo, o cuidador familiar demonstra o entendimento de que a sobrevivência do doente só é possível com o seguimento da terapêutica. Entretanto, percebem também que a hemodiálise constitui uma fonte de estresse ao doente, especialmente ocasionado por problemas como: isolamento social, perda do emprego, dependência da Previdência Social, dificuldade de locomoção, diminuição da atividade física e de lazer, necessidade de adaptação à perda da autonomia, alterações da imagem corporal e, ainda, um sentimento ambíguo entre medo de viver e de morrer (54).
Diante de tanto sofrimento, o cuidador familiar busca mecanismos de enfrentamento através da religiosidade, esperança, qualidade de vida e de cuidado do familiar doente.
A religiosidade pode ser considerada um apoio terapêutico para aliviar o processo de sofrimento, por meio da convicção incondicional na existência de um ser transcendental, onisciente e onipotente que tem o poder de ouvir súplicas, conferindo ao cuidador e ao familiar a atitude de aceitar e suportar as injúrias da doença e do tratamento com resignação, mantendo-os esperançosos e confiantes para um desfecho positivo, mesmo que pouco provável, ilusório.
Nossa! É muito difícil [...]. Aí assim que aparecer um rim. Sempre pode acontecer um milagre [...] Eu estou com fé que uma hora vai. Deus... Eu creio em Deus que vai chegar. Se Deus quiser (F2).
Eu falei para ele outro dia: - Eu estou sentindo [...] que você vai sair da hemodiálise logo, logo. Ele falou: - Por quê? Eu respondi: - Ah! Não sei. Tem dois meios para você sair de lá. Ou Deus retorna seu rim, porque para Deus nada é impossível ou você vai conseguir um transplante. Logo que você terminar os exames, você vai conseguir um transplante (F3).
A gente aguentou, mas... Foi Deus mesmo (F4).
Não. A gente tinha esperança [...] A gente não esperava por isso. De repente ele teve que fazer (hemodiálise.) (F6).
Aí eu só me peguei em Deus. Eu acredito em Deus (F8).
Eu estou muito confiante. Eu sei que é difícil. Mas eu sou uma pessoa que quando chega uma noticia ruim, eu sou aquela que se apega em Deus (F9).
Ai! Muita tristeza. Eu acho que é só Deus pra dar força. Não é fácil não. Você ter uma pessoa assim! Você tem que viver só pra ele [...] acho que Deus dá coragem (F15).
Eu acredito em Deus. Eu estou plantando pra colher um dia lá [...] estou plantando e vou colher. Então, eu estou fazendo um investimento lá na frente pra minha vida (F20).
Nesse contexto, a espiritualidade serve como propósito de elaborar novos sentidos e significados para a vida, apoiando o cuidador na difícil tarefa de cuidar, no enfrentamento das situações adversas e na manutenção da saúde (49,55).
A espiritualidade é definida como qualquer coisa ou pessoa que ofereça um significado e um propósito final à vida de um individuo, com influência sobre os modos de se relacionarem e compreenderem o outro(24).
A religião é associada a uma determinada comunidade de fé que compartilha crenças, rituais centrados em poder superior relacionado a forças divinas. As crenças religiosas dos membros de uma família, bem como rituais e práticas, podem exercer influência positiva sobre a capacidade de enfrentar ou tratar uma doença (24).
Os rituais familiares e práticas referentes à espiritualidade e religiosidade oferecem subsídios para se avaliar as crenças diante das dificuldades e observar o indivíduo e comportamentos familiares de diferentes maneiras. Eles fornecem alternativas originais para explorar semelhanças e diferenças dentro e entre as famílias. Rituais e práticas familiares podem fornecer formas de avaliar a família e seus membros, identificando como estes comportamentos de fé interferem em sua saúde (56).
Os rituais são as rotinas religiosas e as práticas são os fatores espirituais, que são modificáveis e podem ter uma implicação para a saúde. Tanto os rituais como as práticas apresentam função protetora em doença crônica, favorecendo a resiliência, ou seja, uma adaptação de maneira a encarar a doença sob os aspectos positivos que contribuem significativamente para o bem-estar do doente e familiares (56).
Resiliência familiar é o sucesso de enfrentamento de membros da família perante a adversidade que lhes permite prosperar com carinho, apoio e coesão. Uma importante esfera da prática de enfermagem com abordagem à família é identificar, valorizar, e promover a resiliência familiar, uma vez que as famílias respondem de maneiras diferentes a situações estressantes (37).
Os fatores que promovem a resiliência são: perspectiva positiva, espiritualidade, rotinas e práticas, interação familiar, flexibilidade, comunicação, ter uma situação econômica favorável, dispor de tempo para a família, lazer compartilhado, e apoio de redes (37).
Também foram apontados como fatores que interferem positivamente para o enfrentamento além das crenças culturais, o acesso à assistência e redes de apoio da comunidade e o compartilhamento de responsabilidades do familiar (57).
É necessário compreender que a resiliência familiar tem como base a convicção de que todas as famílias têm forças inerentes para o crescimento potencial. Cabe aos profissionais que atuam diante destas famílias uma oportunidade de facilitar os fatores de proteção e recuperação, inserindo as redes de apoio social para ajudar a resiliência de forma satisfatória diante de uma situação difícil (37).
Alguns recursos de apoio são interpessoais, tais como a compreensão e espiritualidade, e alguns são externos, como o apoio da família e os recursos da comunidade. Quando as redes são acessíveis, estas poderão influenciar positivamente os resultados. Da mesma forma, quando os recursos pessoais de rede de apoio e espiritualidade estão presentes e quando há uma interação com os demais membros da família, identificando as necessidades de cuidado e desafios. Assim, observa-se que estes fatores podem realmente melhorar a saúde, estimular o crescimento pessoal, e promover o bem-estar do doente e cuidador (57).
As estratégias de enfrentamento quando desenvolvidas promovem um resultado positivo diante de uma situação estressante, decorrente do adoecimento. Observa-se que a ausência da rede de apoio social e auxílio da comunidade contribuem para a vulnerabilidade do doente e cuidador familiar (57).
Desta forma, há necessidade de uma assistência multiprofissional voltada para a família ao se perceber que o mesmo impacto sofrido pelo indivíduo doente
também é observado nela, em especial no cuidador familiar. Assim, a atuação deve ser voltada a minimizar o sofrimento emocional de ambos, considerando que o contexto familiar estruturado exerce um importante papel em todo o processo de relação do indivíduo com a sua doença, seu tratamento e a adaptação necessária a um novo estilo de vida (46).
Os profissionais devem incluir a influência da religiosidade para o familiar e doente em sua avaliação a fim de compreender as necessidades culturais e intervenções necessárias de forma integrada. Uma vez que as práticas e os rituais religiosos são eventos rodeados por significados dentro da organização