Further Research

Esta categoria demonstra que os profissionais relatam a importância da inclusão da família no processo terapêutico como fonte de apoio social, auxiliando o tratamento e beneficiando a adesão do usuário na proposta terapêutica instituída.

Observa-se que o profissional, para compreender a importância da família para o tratamento do doente renal, reflete sobre como a hemodiálise modifica a configuração familiar, ressaltando as necessidades diante de uma nova organização, a partir das mudanças na dinâmica, inversões de papéis e o comprometimento com novas responsabilidades.

É possível compreender que para que a família se estabeleça enquanto rede de apoio ao doente é necessário um reajuste e uma reestruturação. Quando a equipe de saúde fornece subsídios para que a família se reestruture, ela consegue um aliado ao tratamento.

Fica evidente, também, que para indivíduos que convivem com uma doença crônica alterando sua estrutura familiar, é fundamental um serviço estruturado, com profissionais capacitados a acolher suas necessidades e dúvidas em relação a medicamentos, benefícios assistenciais, transporte e outras demandas que emergem com o decorrer do tratamento.

Quando o paciente entra pra fazer hemodiálise toda a configuração familiar muda. De repente ele era um mantenedor. Ele trabalhava, ele que mantinha a renda e trabalhava como autônomo, nunca contribuiu para o INSS, de repente ele se vê doente, vem no hospital três vezes por semana. E a família como vai ficar? Como eles vão se manter se ele não vai ter nem um auxílio doença, nem um subsídio pra poder fazer a manutenção da casa? Então se não há um conhecimento da família sobre o estado da doença, se não tem ninguém que possa cuidar que possa receber as orientações para poder cuidar direitinho, para poder dar as medicações, para poder orientar, para poder trazer o paciente, ele não consegue fazer o tratamento. Se a família não consegue se reestruturar, se reorganizar acho que é uma das maiores causas de evasão. Que ele não vem. Que ele falta. Ou que acontece alguma coisa. Ou que não deseja. Ou que

chegam mesmo ruins [...]. É por conta deles não terem essa estrutura familiar que é otimizada [...] todo mundo é afetado pela doença. Não é só o paciente que fica doente. A família inteira fica [...] A gente tem família que consegue. A gente apoiando, a gente guiando, mostrando os caminhos certinhos, elas vão super bem (EQ6).

O papel da família é muito importante para o doente renal crônico, porque como é um ente querido dele que está doente, a família dele passa por todo o sofrimento. Porque esse paciente que está doente, ele era na maioria das vezes o pilar, ele que trabalhava, ele que trazia os alimentos pra casa, ele que trazia o sustento pra casa. Então agora essa pessoa está doente. Então o que vai acontecer? Em casa vai estar todo mundo desestruturado. Então ele tem que ter um apoio da família (EQ10 ).

Quando o profissional identifica o conjunto de diferentes necessidades, a partir de uma postura de compreensão do sofrimento do outro, é possível afirmar que, ao olhar sobre outros aspectos, os profissionais identificam situações que contribuam para o processo saúde doença e consequentemente possam resultar em uma intervenção efetiva (79)_.

O apoio familiar é mencionado como uma das necessidades apresentadas pelo doente renal crônico. A equipe demonstra ter certa preocupação com a inserção desta família no cenário da hemodiálise ao perceber que ela deve ser incluída no processo de cuidar, tendo em vista sua responsabilidade pela continuidade dos cuidados domiciliares.

Em situações de cronicidade, o papel da família é colocado em evidência destacando sua responsabilidade e condução do cuidado domiciliar. Faz-se necessário um esquema permanente de cuidados, devido às peculiaridades especificas da doença, sua duração e o risco iminente de complicações (49)_.

Os profissionais identificam a importância das redes de apoio, em especial a dos relacionamentos familiares, referindo que sem este apoio o doente não consegue enfrentar as dificuldades.

Avalio o papel da família como imprescindível. Se ele não tiver um suporte, se ele não tiver uma rede de apoio que seja fidedigna e que dê objetivo pra ele poder se manter, não consegue se estruturar (EQ6).

Se ele não tiver família é mais um motivo para ele desistir do tratamento [...] e tudo melhora quando a família esta inserida no tratamento, você consegue até diferenciar estes grupos de pacientes (EQ8).

Existem diversas definições sobre redes de apoio ou fontes de apoio social. Cabe destacar que o intuito das redes é englobar a família ou outros componentes que possam fornecer apoio nas dimensões de interação e apoio

social, afetivo, emocional, de informação e material, auxiliando as pessoas nos processos de enfrentamento das adversidades, resultando em efeito psicossocial satisfatório com repercussões fisiológicas (80)_.

As redes sociais de apoio influenciam nas condições de saúde e bem-estar contribuindo positivamente para o tratamento. Desta forma, é necessário que a equipe responsável pela assistência do doente avalie as características de apoio disponíveis, incluindo todas as dimensões (81)_.

Os profissionais de saúde que englobam a família avaliam as redes sociais como importantes aliados, pois a família acaba sendo um agente coadjuvante e facilitador no processo terapêutico. O benefício ocorre tanto para a equipe, como para usuário e familiar, a partir dos aspectos culturais, valorativos, científicos e emocionais (30)_.

Identificar e caracterizar os tipos de apoio que a família e doente necessitam facilita o trabalho da equipe de saúde a utilizar os mecanismos de enfrentamento disponíveis. Famílias e doentes com baixo nível de escolaridade e com problemas econômicos necessitam de intervenções adequadas para potencializar ao máximo os resultados tanto nos aspectos fisiológicos como psicossociais (52)_.

Em relação à inclusão da família no processo de cuidar, os profissionais destacam que, quando esta é agente participativo no cuidado do doente renal em tratamento hemodialítico, o sucesso do tratamento é perceptível, uma vez que a mesma contribui para a adesão às terapêuticas necessárias. Além disso, os familiares colaboram com a troca de informações, o que reflete na terapêutica instituída, reconhecendo assim que a não inclusão da família no processo acarreta em uma terapêutica ineficiente e muitas vezes em não adesão ao tratamento.

A parte da família acho que é fundamental [...] a família toda tem que participar, porque quando a família não participa são os pacientes que acabam dando mais problemas, que não cuidam, que estão sempre passando mal, ficam sempre doentes porque falta a participação da família [...] eles facilitam o nosso trabalho, porque eles também ajudam a conversar, a convencer o paciente daquilo que esta acontecendo (EQ1).

Aqueles que têm uma esposa, um familiar que vem com regularidade na hemodiálise, a gente consegue resultado [...] um paciente que está vindo sem ninguém e eu não consigo passar o tratamento e os cuidados que precisam então eu não estou tendo resposta ao tratamento. É onde a gente tem o retorno, tem o feedback, tem sucesso, porque sem a família não dá[...] a maioria dos meus pacientes, aqueles que respondem ao tratamento instituído são aqueles que tem a família junto, os que não tem a gente não consegue, não vão responder[...] você tem o

retorno de saber se o tratamento está dando certo ou não, a medicação que está sendo realizada na hora certa, das reações, eu acho que facilidade de você avaliar o tratamento e avaliar o doente melhor (EQ2).

A gente vê os pacientes que têm uma família atuante [...] pior que seja a situação social dele, mas que tem uma família bem estruturada, que tem a participação do familiar [...] a gente sabe que as pessoas ajudam na questão da medicação. No desenvolver do tratamento. Tudo na vida a gente precisa do apoio familiar e no tratamento mais importante ainda (EQ9).

Uma das facilidades que eu acho de trabalhar com família é que você tem essa interação com a família você consegue ter uma compreensão melhor da forma do tratamento, do paciente aderir [...] Se a família colabora, o paciente adere. Então se tem uma família ali pra poder administrar esse medicamento, ela tá ajudando a gente a ajudar esse paciente. Então esse é um ponto de vista facilitador (EQ 10).

Eu acho que é fundamental a família entender. Não só o doente, mas a família entender o processo da doença do paciente [...] eles se tornam parceiros da gente. Às vezes eles vêm contar [...] O paciente não conta, aí vem o familiar e conta a não aderência, o não tomar medicamento, comer tudo em casa (EQ12).

Na maioria das vezes eles, os familiares, podem estar ajudando [...] ficar em cima deles principalmente da alimentação, da dieta, eles abusam um pouquinho e não têm muita consciência disso [...] eles sabem, mas muitas vezes eles não vão seguir aquela orientação então a família estando junto é melhor pra eles, porque podem estar conversando com o paciente para eles estarem colaborando tanto em casa quanto aqui, durante a hemodiálise (EQ13).

Eu acho que a família deveria ser bem participativa que melhoraria bastante a autoestima dele. Não só a autoestima, mas a própria doença em si. Quando a família participa ele vai melhor (EQ16).

A família contribui positivamente para a saúde e bem-estar de seus membros, influenciando sobre os aspectos da doença, a partir de sua rede de apoio fornecendo suporte ao doente. Sabe-se que, quando a família participa da inclusão do tratamento terapêutico a evolução, é melhor do que em indivíduos que não têm este suporte familiar. Desta forma, é necessário avaliar o impacto da doença sobre a família e a influência da interação familiar sobre a causa, evolução e a cura (24)_.

As relações entre família e equipe são um componente significativo que podem auxiliar tanto na diminuição das complicações como para a promoção da cura (24)_.

A participação da família no cuidado ao doente renal em hemodiálise é essencial, ao assumir funções de proteção e socialização do seu membro. Sua reestruturação diante do processo de adoecimento desenvolve um sistema de valores, crenças e atitudes demonstrados através de seu apoio ao familiar doente que repercute na adesão ao tratamento do mesmo (23)_.

Os doentes em hemodiálise aderem bem ao tratamento, em sua maioria, e identificam que entre os fatores que contribuem para a adesão estão o medo da morte, a religiosidade, conformação, a família, a equipe de saúde e o trabalho. Assim, a equipe, conhecendo estes aspectos, pode atuar positivamente nestes sistemas a fim de proporcionar melhores condições para o tratamento (23)_.

Entretanto, observa-se que entre as dificuldades para não adesão são destacadas as inúmeras mudanças necessárias no estilo de vida decorrentes do tratamento, como alimentação, inversão de papéis, perdas financeiras, diminuição das atividades sociais e laborais, terapêutica medicamentosa rotina de tratamento, entre outros. Com relação a não adesão à terapia medicamentosa, esta é frequente nos pacientes em diálise, sendo pior em adultos jovens e quando há baixo conhecimento sobre os medicamentos (82)_.

Neste contexto, observa-se que a equipe é corresponsável para que a adesão do paciente ao tratamento ocorra, porém problemas sociais, dinâmica dos serviços e os próprios profissionais de saúde também foram destacados como causas de não adesão. Para lidar com estas dificuldades, algumas ações devem ser realizadas como: estabelecer vínculo efetivo com o paciente, formar aliança terapêutica, modificar a postura profissional, utilizar linguagem adequada que possa promover o bem-estar, permitindo sua participação nas metas e decisões sobre o tratamento, adequar o esquema terapêutico de acordo com o cotidiano, auxiliar no processo de compreensão da doença e adotar modelo educativo individualizado (83)_.

As estratégias para promover a adesão corroboram com a necessidade de melhorias no processo de orientação aos pacientes e famílias, sobre a doença renal e o tratamento farmacológico, devendo toda a equipe ser envolvida neste processo. O trabalho educativo, por meio de grupos com doentes crônicos e familiares, tem como proposta compartilhar dúvidas, angústias e receios, a fim de buscar alternativas que auxiliem na superação das dificuldades, no enfrentamento e na adaptação do estilo de vida (82).

Algumas vezes, o profissional considera a família como responsável pelo tratamento do doente, principalmente os dependentes e idosos. Nestes casos, se a família não se reestrutura para as mudanças, o doente sozinho não consegue compreender as restrições instituídas pelo tratamento.

A maioria dos pacientes é idosa, dependente dos familiares e na minha parte eu preciso muito da família, se eu acabo não falando eles pedem pra me chamar e entre eu e o familiar a gente tem bastante contato e eficiente. Às vezes eu nem puxo a orelha do paciente, eu puxo a da família. Alguns pacientes que têm dificuldade de seguir algumas orientações, mas a família também não ajuda com apoio naquilo que ele não pode comer. Na nutrição a família tem total importância. Quando ela está inserida no processo a adesão é melhor, quase 100% (EQ3).

A família no sentido de apoio, trazer [...] dar aquele apoio psicológico para o paciente. Quando a família é orientada, o tratamento dá mais certo. Principalmente aqueles pacientes que são mais idosos que dependem mais da família. Os mais jovens não dependem tanto, são mais autônomos. Mas paciente mais idoso, a família que participa que vai à consulta, com certeza melhora. Eu acho que quando você inclui [..]. Faz participar do tratamento, tipo cumprir as metas, eu acho que tem resultado melhor (EQ5).

A família tem um papel muito importante, porque ela faz parte do cotidiano do paciente. Então se você não muda os hábitos alimentares na sua casa, se você continua comendo o mesmo tipo de comida, o paciente provavelmente não vai conseguir aderir, não vai conseguir fazer dieta hipossódica. Se ele não tiver o auxilio, em relação à recepção dos pacientes idosos ou dependentes que a família tem que participar [...] eles não tem uma cognição muito boa, já estão dependentes. Pra essas pessoas é importante. Você trazendo a família consegue uma melhor adesão, um melhor resultado do tratamento (EQ15).

Para o paciente um pouco mais dependente a família é fundamental. Muitos deles não têm muita noção do que está fazendo aqui dentro, o que pode e o que não pode estar fazendo, acaba exagerando e isso prejudica. A gente não consegue ter o controle do que é feito em casa. Então parte desse comportamento a gente depende da colaboração da família [...]. Tanto para estar controlando os alimentos que consomem, dando o remédio que favorece o tratamento deles aqui dentro(EQ20).

Observa-se que os profissionais valorizam a participação da família, principalmente nos casos de pacientes idosos e com certo grau de dependência, seja física e/ou mental. Entretanto, se considera que esta participação deva ser estendida a todo e qualquer paciente, visto que as alterações decorrentes da doença e das imposições do tratamento vão além da esfera física, atingindo também o lado emocional, afetivo e social dos indivíduos.

Para a família assumir o papel de cuidador responsável, a equipe deve avaliar se a mesma apresenta a estrutura adequada para realizar esta função e fornecer subsídios para que o processo de enfrentamento diante desta nova realidade aconteça de maneira efetiva, identificando como este está sendo elaborado e propondo ações que permitam o desenvolvimento de mecanismos adaptativos (84)_.

É imprescindível compreender como ocorre a vivência da doença e os mecanismos adaptativos por parte da família. Pois, se esta estiver em determinada etapa do processo na qual ainda não houve o ajuste necessário para

nova dinâmica, ao invés de ser um agente positivo, a mesma poderá interferir negativamente no ajuste emocional do doente (24).

Muitas vezes ele não tem retaguarda da família [...] O que paciente passou aqui dentro, tem família que não sabe. Nunca veio ver. Filhos nunca vieram ver. São os altos e baixos. Tem uns familiares que conversam que respeitam a gente. Tem uns que não querem nem conversar com a gente (EQ12).

Tem família que ajuda o paciente doente, tem família que não está nem aí, acho que prefere que o paciente acabe morrendo, a ficar três vezes da semana aqui junto com o paciente. A família que já colabora, ela ajuda muito pelo fato de ajudar, dando aquela força falando que a pessoa vai melhorar que é pro bem dela fazer o tratamento e são coisas assim que motivam o paciente eu acho que este é um ponto positivo da família (EQ14).

Muitas vezes eles não querem saber de trazer o paciente ou vir com eles. Muitos são idosos, aí vem sozinho, passam mal [...] se eles ficassem mais com o doente, participassem mais do tratamento, teríamos mais facilidade de também fazer com que eles entendam a própria doença. (EQ16).

É importante, mas depende muito da família [...] aquele paciente que vem com um acompanhante que se importa realmente com a condição dele, que presta atenção no que está acontecendo, que traz os problemas de fora pra gente. Quando eles trazem os problemas fica mais fácil (EQ18).

Eu acho superimportante a família. Às vezes a gente tem pacientes que não tem família junto é difícil. Eles precisam [...] Um monte de gente vem acompanhada, ele não vêm. Vem sozinho. Às vezes não toma medicamento na hora certa [...] A gente vê diferença quando tem a família junto e quando não tem (EQ19).

Há necessidade de se refletir sobre as dificuldades de os cuidadores participarem do processo terapêutico. Muitas vezes, por despreparo, o profissional acaba avaliando a ausência deste familiar, sem compreender as dificuldades vivenciadas.

Importante salientar que cabe à equipe de saúde incluir a família no planejamento terapêutico e identificar as causas da não participação destes familiares a partir da compreensão das relações e dinâmica familiares destes doentes.

A doença crônica modifica não apenas a vida do doente, mas de seu cuidador e toda sua estrutura familiar. Ao assumir o papel de cuidador, o individuo desencadeia situações que interferem em sua vida, como sobrecarga, estresse, mudança de papéis sociais, perda de liberdade e frustrações. Este fato ocorre porque muitos cuidadores desempenham esta tarefa sozinhos e não têm uma rede de apoio, sentindo-se isolados, vendo a necessidade de deixar sua vida de lado em prol do outro (85-86)_.

A adaptação a este novo papel ocorre de maneira diferenciada em cada indivíduo e se relaciona a fatores culturais, emocionais, características pessoais e vivências anteriores. Diante das necessidades do cuidador a equipe deve promover estratégias para o seu envolvimento de forma ativa no processo, atuar na educação e fornecer orientações, com uma perspectiva encorajadora, minimizar suas dificuldades, auxiliando-o quanto a planejar e providenciar os recursos necessários por direito. Desta forma, o cuidador também será acolhido no cuidado ao paciente crônico (85)_.

Apesar de valorizar o papel da família em diversos aspectos conforme já apresentado, por outro lado, a visão do profissional pode ser bastante restrita aos benefícios que a participação desta família traz ou não para o tratamento do doente.

Outro aspecto é em relação à dinâmica familiar que, muitas vezes, não é conhecida pela equipe, principalmente se o paciente em tratamento hemodialítico for independente. Como não há envolvimento quando o doente é o responsável pelo seu autocuidado, perde-se a chance de conhecer como de fato esta família funciona em relação ao mesmo.

Percebe-se que, apesar das dificuldades em se pensar na família como uma unidade que também necessita de cuidados, alguns profissionais conseguem refletir em seu processo de trabalho, observando em quais situações a família é incluída ou não e compreendem sua importância para o tratamento.

Eu acho que só existe abordagem da família, quando o paciente é visto como problema, quando o paciente não adere ao tratamento, quando chega atrasado à hemodiálise, não está usando os medicamentos dados na hemodiálise, aí é lembrada da família que precisa monitorar este paciente melhor em casa, a família só é incluída neste processo, nos pacientes tido como paciente problema, quando na verdade nós teríamos que atuar na prevenção, trazer a família para dentro evitar certos tipos de conflitos de dificuldades de aceitar o tratamento. Porque o papel da família é primordial, de acompanhamento, de apoio de direito e tarefas. Para a gente não excluir o doente da família é preciso fazer com que ela compreenda... Orientar clarificar e informar esta família é o único instrumento para ela poder lidar com o paciente. Quando a gente acolhe esta família e estabelece uma relação de horizontalidade fica todo mundo igual no mesmo patamar, eles relatam, eles aderem às orientações de uma forma muito mais qualificada para o