Discussion - Part 1

Diante da doença renal e necessidade de tratamento hemodialítico, a família se depara com restrições rigorosas de horários e mudanças de hábitos que alteram a rotina de todos, percebendo a necessidade de se reorganizar, a fim de estabelecer uma nova dinâmica familiar no trabalho, no lazer, nas condições econômicas. Modificam-se os papéis de cada membro na família, já que o doente, muitas vezes o mantenedor, deixa este papel em função de outrem que pode não estar preparado para o acúmulo e mudanças tão repentinas em toda sua estrutura de vida.

Desta forma, ao assumir o papel de cuidador familiar toda esta mudança pode trazer repercussão na saúde do cuidador, pois o indivíduo doente passa a ser a prioridade na vida dele, e este vê suas necessidades pessoais deixadas de lado.

O modo como estes indivíduos estão enfrentando o processo de saúde e doença, neste novo contexto, vai depender de toda uma estrutura emocional, principalmente influenciada pelas condições clínicas do doente, que pode requerer um cuidador em período continuo, causando sobrecarga, estresse e frustrações do cuidador.

Pode-se observar que os cuidadores referem esgotamento físico e mental, mediante a sobrecarga de atividades agregadas às que já realizavam agora dirigidas ao cuidado da pessoa no domicílio, assim como no seu acompanhamento durante as sessões de hemodiálise que, geralmente, acontecem três vezes por semana, por três a quatro horas. A sobrecarga de atividades depende do nível de dependência do doente e da disponibilidade de apoio que o cuidador recebe da família e certamente, isto afeta tanto sua saúde física como mental.

Tem sido uma barra para mim também, porque [...] é hospital três vezes na semana, mais consultas médicas obrigatórias, como cardiologista, vascular e um monte de outras coisas. Tem semanas que eu vivo dentro do hospital. [...] Ela enxergava, agora por causa da catarata e não sei mais o que ficou cega e ai piorou a situação (F1).

Mas é muito difícil. É cansativo. Eu passo aqui esperando. No caso dele que eu ainda trabalho e cuido da casa. Nossa! É cansativo! Cansativo. Nos primeiros dias até que é fácil. Parece que a hora passa mais rápido, mas depois que a gente vai ficando todo esse tempo, eu acho que [...] oito meses, vai ficando cansativo. Nossa! Meu Deus! (F2).

Pra ele é cansativo. Pra mim também [...] Pra mim também [...] ele que [...]. Pagava as contas. Fazia tudo. Agora, não vai mais. Tem que ter mais atenção. As contas, tudo, eu pago. O compromisso sobrou mais pra mim. Ficaram mais coisas pra mim. Tem que ficar de olho nas medicações dele. Você tomou? Não está esquecendo? Tem que lembrar que tem que tomar (F4).

Eu me sinto péssima! Cansada! Não tenho nem tempo de dormir. Você tem que estar sempre desperta (F8).

Ela vai fazer 60 anos. Agora está dando de tirar a roupa. Você vai lá cedo, ela está pelada ou com a blusa no avesso e ela nem vê. Para você ver o que eu passo. Agora, a gente está morando na casa dela. Não é fácil (F9).

Eu tenho que dar banho, dar comida, levar no banheiro e fazer tudo [...]. Conta para pagar. Receber o pagamento dele. [...] Tem vezes que eu tenho vontade de desaparecer. Eu acho que está sendo bem mais difícil para eu do que para ele. Porque para ele é difícil o tratamento, mas ele não tem a preocupação que eu tenho com casa, filho e tudo. [...] Nossa! Eu me sinto cansada, quase no meu limite (chora) (F10).

Tem vezes que dá uma estressada um pouco [...]. De vez enquanto dá sim quando fica muito cansado, mas tem que se adequar [...] tem que acostumar, não tem jeito (F12).

Fácil não é não. Não é [...]. Porque a gente acorda três e meia da manhã, quatro horas pra vir pra cá. Um dia sim. Um dia não. É difícil [...] tenho que sair às pressas. Tenho que fazer isso. Tenho que fazer aquilo [...] Não tem ninguém em casa. Tem hora que a gente fica meio estressado, mas o que a gente vai fazer? Tem que parar e pensar [...] Não tem jeito (F13).

Até fazer comida e tudo sou eu que faço agora. Ela não tem mais muita habilidade com a mão. Tem dificuldade. Cai de bobeira assim. A gente tem que cuidar dela mesmo, porque só tem a gente mesmo. Não tem como (F14).

Aí sabe... Mudou desse jeito assim. Mudou o nosso jeito de viver entendeu [...] Assim mudou... Tem o que? Um ano e sete meses mais ou menos que ele está fazendo. Então... Ele tinha uma vida assim que ele fazia tudo sozinho: dirigia, ia jogar bola. E não faz mais nada disso. Então pra mim foi bastante difícil (F17).

Foi difícil, mas agora eu já me acostumei [...]. Agora ele não deixa mais. Ele reclama se vem outra pessoa. Quer que eu venha com ele, não quer que ninguém mais vem. Ele quer que eu venha junto com ele. Aí tem que largar e vir (F19).

Venho com ele três vezes na semana. Se eu faltei nesses quatro anos, três, quatro vezes foi muito. Ah! Sabe como eu estou me sentindo agora, depois de quatro anos? Me sentindo esgotado. Esgotado. Estressado. Vai cansando. É cuidando dele o dia inteiro. A semana toda eu que venho. Eu venho ficando muito estressado (F20).

O estresse do cuidador diante deste contexto de sobrecargas pode resultar em diminuição e sua qualidade de vida, interferindo no seu bem-estar e maior disposição para doenças crônicas. No entanto, um sentimento sincero de gratidão e sua relação de vínculo familiar com o doente estão intrinsecamente ligados com sentimentos de obrigação e responsabilidade. O cuidador familiar está disposto a fazer tudo o que for preciso, por ser importante, representando o significado de que o fato de cumprir uma “obrigação” é permeado por grande satisfação (57)_.

Os cuidadores de doentes renais crônicos apresentam uma qualidade de vida afetada ao desempenhar esta função, comprometendo aspectos de vida fisiológicos e psicossociais. Apresentam maior propensão ao desenvolvimento de doenças crônicas, depressão, ansiedade, fadiga, isolamento social, afastamento de relacionamentos amorosos e problemas financeiros. Assim, se percebe que pertencem a um grupo que merece atenção (60-61).

Nota-se que as dificuldades apresentadas pela família por falta de rede de apoio para as famílias poderiam ser amenizadas, caso houvesse o comprometimento de instituições externas (prefeituras que disponibilizassem serviços de transporte adequados, de saúde, por exemplo) que poderiam oferecer algum tipo de auxílio ao cuidador neste processo, tornando a sua experiência menos árdua, quando comparada à experiência de não contar com nenhum tipo de suporte.

Ressalta-se que o papel da família se mostra fundamental nesta rede de apoio, requerendo a aproximação e o realinhamento de seus membros na divisão de tarefas com o cuidador. A influência de outros serviços e atitudes pode amenizar o seu desgaste durante o processo de cuidar, geralmente, atribuído à mulher, sendo que os outros familiares também podem contribuir, principalmente pelo fato de o grau de dependência do doente influenciar na sobrecarga do cuidador.

Meu filho começou a cuidar da vida agora [...]. É difícil. Tem que ser eu mesma. Então na hora de vir (acompanhar) não é tão difícil. O difícil é ter que cuidar (F2).

Até mesmo pai e filho, eu e ele, a gente passou a se entender muito bem. Conversar mais. Brincar mais. Eu passei a ter mais paciência e ele também. Então eu acho que melhorou bastante. [...] Ele e o filho, hoje os dois são mais amigos (F3).

Não dá para contar com ninguém. Os filhos dele têm compromissos, trabalhos. O meu marido é pai deles, mas não é compromisso dos filhos. É compromisso da mulher. Então, eu estou aqui para o que der e vier (F4).

Meu irmão não pode me ajudar porque trabalha (F6).

Essa semana eu estou um caco. No meu limite. Sou só eu e ele, então eu não tenho com quem deixa-lo (F8).

Então, eu não tive no começo muito contato com ela. Foi a minha outra irmã que começou a trazê-la. Depois foi indo, cada um ficava um pouco. Cada um cuidou um pouco (F9).

Observa-se também que, algumas vezes, estes indivíduos enfrentam dificuldades com o transporte público do paciente, tendo que esperar por horas até que sejam atendidos.

Sofremos com a perua que não nos leva em casa ou então demora a chegar. A hemodiálise demora de três a quatro horas, mas acabamos por perder o dia inteiro (F6).

Quando os familiares apresentam uma rede de apoio estruturada, que possa dividir experiências, sentimentos e funções, a sobrecarga é aliviada porque o cuidador tem com quem compartilhar as ações do cuidado. Desta forma, o cuidador não se sente preso ao papel, pois mesmo diante de condições financeiras desfavoráveis, se os membros da família se alinharem às necessidades do cuidador e do doente, isso aliviará seu sofrimento (45,60)_.

Outro aspecto relevante é que muitos cuidadores não querem interferir na vida dos filhos, ou são famílias que dispõem de poucos membros, e esses, na maioria das vezes, muito jovens. Ao preservar a vida dos filhos, o cuidador busca protegê-los das obrigações relacionadas ao cuidado do doente, deixando-os livres para continuarem seus planos, percebendo que os filhos têm suas vidas familiares e profissionais. Observa-se também que os cuidadores reprimem suas emoções quando perto dos filhos, evitando esta interferência em seu cotidiano possibilitando a continuidade do mesmo (45)_.

Com as mudanças no perfil dos atendimentos de saúde, bem como o aumento da expectativa de vida e o envelhecimento da sociedade, sem dúvida haverá maior demanda para cuidar da família no futuro e para a promoção da saúde. A carência de cuidadores adultos será inevitável, podendo sobrecarregar gerações mais jovens ou acarretar um completo abandono de idosos e dependentes (57)_.

Ao assumir o papel de cuidador, o familiar pode se deparar com o doente com menor ou maior grau de dependência, e isto gera muitos conflitos, tanto internos quanto externos. Isto porque, ao se observar o que acontece na maioria das vezes, tanto a sociedade de um modo geral, como os familiares esperam que este papel seja desempenhado por aquele membro que tem um grau maior de proximidade com o doente. E, em alguns casos, nem sempre é a pessoa que tem um melhor preparo para isto, de qualquer ordem: financeira, emocional, social.

Diante desta expectativa, o cuidador pode desempenhar este papel de forma bastante solitária, ou porque já foi declarado pelo restante da família que ele não terá o apoio desejado devido ao funcionamento familiar ou porque não foi capaz de solicitar este apoio, assumindo este papel como algo único e exclusivo para si.

Eu não tinha com quem conversar também. Com quem falar. Eu não tinha pessoas que entendiam o que estava acontecendo aqui. E a gente fazia o acompanhamento aqui, mas era só eu que vinha. Nem o filho, nem os outros filhos dele [...] ele tem outros filhos. Nem o povo. Ninguém sabia de nada, sabia que ele fazia um tratamento aqui, mas não sabia o que era. Os primeiros 30 dias ele passou muito mal. então, a responsabilidade do que ele fazia, eu tive que passar a fazer. Foi bastante corrido. Aí tive que adaptar a tudo isso. Eu sei que no começo foi bastante corrido, bastante cansativo (F3).

Quem me ajudava morreu também que era minha mãe [...] Difícil. Não é fácil não. A gente vive as coisas tudo em volta da gente. Não tem uma pessoa pra a gente poder dividir as coisas. Tudo é pra cima de mim (F13).

É difícil, mas não tem quem ajuda. Tenho uma irmã que ficou viúva que podia me ajudar, mas... Porque nós somos sete irmãos. Só um homem. Mas ninguém quer saber não. Só vieram aí no dia que ele estava pra morrer (F15).

É muito estafante pra gente. Minhas irmãs, minha sobrinha, não estão nem aí [...] Só eu. Nem em casa ligam. Às vezes a gente vai ficando cansado [...] a mente. Agora a vida dele parece que não vale muita coisa pras pessoas (F20).

Estas dificuldades apresentadas pelo cuidador familiar podem estar diretamente relacionadas ao quadro clínico do doente, que tende a desenvolver dependência de outras pessoas para o atendimento de suas necessidades, ao enfrentar mudanças de ordem social, econômica, física e emocional (54)_.

A doença renal e seu tratamento causam incapacidades físicas e emocionais, interferindo na vida de adultos e idosos, limitando ou impedindo a realização de suas atividades diárias. Estes pacientes queixam-se com frequência de falta de energia, sensação de desânimo e fadiga, entre outros componentes que são influenciados durante o tratamento hemodialítico. Somado a estes fatores há o processo de envelhecimento natural (54).

Assumir o cuidado sem suporte desencadeia no cuidador sentimentos de desamparo, bem como de insegurança em se afastar do doente, principalmente, quando não há outra pessoa que possa assumir este cuidado em sua ausência. Pode ser observado também que uma situação econômica desfavorável é um dificultador. Toda essa somatória de eventos leva o cuidador a avaliar e perceber

esta vivência com intenso sofrimento, que promove a desorganização da função familiar, bem como repercutindo na sua saúde física e mental (45,57)_.

Diante de toda a problemática observada na qual o cuidador familiar está inserido, é necessária a realização de intervenções que promovam uma melhor interação entre as redes para desenvolver o enfrentamento do cuidador e obtenção de resultados positivos (57).

Intervenções voltadas para capacitar o cuidador familiar podem resultar em redução de estresse e proporcionar uma visão positiva do cuidado para o doente, cuidador e demais membros da família. Complementando esta capacitação, é necessário que os profissionais de saúde incluam as redes de apoio neste processo. Assim será possível minimizar os fatores estressantes relacionados ao processo de cuidar e promover o fortalecimento das redes (57)_.

Os profissionais de saúde precisam se responsabilizar por educar o cuidador familiar, a fim de preparar e treinar os mesmos para que estejam aptos a lidar com as diversas situações que envolvem um paciente em tratamento dialítico. Ensinando as especificidades da doença em seu curso, o cuidador se sentirá mais confiante diante das demandas de cuidado necessárias durante o tratamento (49)_.

Compreender as necessidades do cuidador familiar poderá haver um melhor ajuste de suas preocupações da sobrecarga do cuidado e de sua capacidade de cuidar. Observa-se a necessidade de educar os familiares para que estes consigam auxiliar o doente no processo evolutivo de doenças crônicas, tanto nos cuidados específicos como nas questões comportamentais e psicológicas. Uma vez que há necessidades de se conhecer o progresso e a trajetória do adoecimento.

Desta forma, faz-se necessário que a equipe consiga abordar estas necessidades para uma melhor adaptação da família e cuidador (62)_.

Assumir a responsabilidade de cuidar de alguém com uma doença grave feito a Insuficiência Renal Crônica, traz para o indivíduo uma sobrecarga permeada por diversos aspectos, tanto físicos como emocionais. Não é uma tarefa fácil, mas se houver apoio tanto da família quanto da equipe, certamente esta sobrecarga será reduzida e haverá benefícios em relação ao tratamento para o doente e para todos os envolvidos.