Relasjon til pårørende

Betydningen av kontakt med pårørende

Den nærmeste familien utgjør den viktigste støtten og følelsesmessige tilknytningen etter hvert som demenssykdommen utvikles, og problemer med samspill og dialog med andre mennesker blir fremtredende (Wogn-Henriksen, 1997). Alle pårørende som ble intervjuet vurderte sin kontakt og relasjon til primærpersonen som viktig for primærpersonenes trivsel. Kona til Knut uttrykker det slik på spørsmål om hva hun tenker er av størst betydning for at mannen skal trives i omsorgsboligen:

”Jeg tror nok det er veldig viktig at jeg kommer, det tror jeg er veldig viktig. Så bare jeg kan roe meg med å komme greit av gårde igjen, så synes jeg at det er litt godt for meg også for jeg vil gjerne hjelpe han på beste måte, så jeg prøver å komme annen hver dag.”

Også andre pårørende opplever at de betyr mye for sine slektninger i omsorgsboligen. En pårørende beskriver det slik: ” Når vi kommer så lyser ho opp. Ho kjenner oss, ja i hvert fall noen av oss. Når kona mi er med, så sier hun: ”Jaså er det henne, ja”. (…)”

En datter forteller:

”Ja, mor setter stor pris på at vi kommer. Vi er der en til to ganger i uka, og så er ho mye hos oss. Og så har jo vi to barn som bor i nærheten, ho setter pris på at de kommer, ja. Ho er med når vi skal i bursdager og til ungene på middager og sånn. Da øver ho seg i bilen på hva ho skal si slik at det blir riktig, for eksempel at ho skal si gratulerer med dagen!”

Disse sitatene bekrefter det Wogn-Henriksen skriver om pårørendes rolle for personer med demens, og synliggjør betydningen av hjemmet som et sted der de andre er. Selv om de ikke lenger bor sammen med eller i nærheten av de pårørende, er det av stor betydning at disse kommer på besøk. Kort geografisk avstand mellom omsorgsboligen og de pårørende, fremmet hyppigere besøk. De pårørende som bodde langt unna, var ikke så ofte på besøk, men kunne holde kontakten per telefon. Å bygge omsorgsboligene i boligområder, gjerne i kjente omgivelser for de som skal flytte dit, vektlegges i veilederen for bygging av omsorgsboliger for å hindre isolasjon og ensomhet for beboerne (Husbanken, 1998). Denne studien viser at geografisk nærhet til familien i en viss grad er med på å bestemme hvor mye besøk primærpersonene får og om de reiser på besøk til familien eller er med på andre hendelser med familien utenfor boligen.

Hvordan det å ha egne barn innvirker på livskvaliteten hos eldre er et av temaene i en større studie om livsløp, aldring og generasjon i Norge (NorLAG). Her fant de ingen vesentlig forskjell i livskvalitet hos eldre som ikke hadde voksne barn, og de som hadde barn. De fant derimot at barnløse var like lykkelige som foreldre var og at faktorer som det å ha en partner og et meningsfullt engasjement var langt viktigere enn å ha barn (Hansen, Slagvold, 2009). Det er ut fra dette viktig å være åpen for at de pårørende som er barn eller svigerbarn, i denne studien kan ha overvurdert sin betydning for sine slektningers livskvalitet. Men det er grunn til å tro at når kontakten med andre, tidligere venner, naboer eller kollegaer i stor grad faller bort, er familien som kontinuitet bærere av særlig stor betydning. Gjenkjennelse og bekreftelse av hvem man er blir da enda viktigere.

Når rollene endres i relasjoner

Knut hadde vært en selvstendig mann med praktisk arbeid utenfor hjemmet. Slik kona beskriver det, hadde de hatt hver sine ansvarsområder og oppgaver knyttet til hjemmet; Knut ordnet alt ute og kona alt inne. Deres relasjon bygget på respekt for den andres oppgaver og ansvarsområdene var avklart og tydelige. Et eksempel på dette er når kona syntes Knut skulle ta en pause i arbeidet ute, kunne hun be ham på en kaffekopp i solveggen, og de hadde en fin stund sammen. Kona beskriver det slik: ”Vi var masse ute. Ja, vi satt veldig mye ute, eller satt og satt. Han hadde jo stadig noe å gjøre. Men så sa jeg:

”Nå tar vi en kopp kaffe. Det er så nydelig, sett deg ned!” (…)”.

Disse avklarte og definerte livsområdene, som også har et sosialt aspekt, rokkes ved i et forhold når den ene parten får en demenssykdom. Etter hvert som sykdommen utvikler seg blir det nødvendig for den friske partneren å ta over ansvar og oppgaver som den andre før har hatt (Tretteteig, 2008).

Andre pårørende forteller om hvordan de gikk bak ryggen på sine slektninger før de flyttet til omsorgsboligen, for å hjelpe dem med praktiske oppgaver eller å søke om kommunal hjelp. Mange opplevdedet svært vanskelig. En sønn forteller:

”Og det var ikke så lett da, jeg måtte kaste mat fra kjøleskapet diskret, for ho ble jo så lei seg når jeg bemerket at det var blitt dårlig. Så jeg måtte vaske og sånn når ho var med kona mi på butikken, da fortet jeg meg å vaske opp. Ho var veldig sår på det at det ho gjorde ikke var bra nok.”

Det å få demens og bli avhengig av andres hjelp, står på mange måter i motsetning til det moderne mennesket som blir fremstilt som fritt, autonomt, rasjonelt og handlingsrettet (Thorsen, 1998). Det moderne menneskets egenskaper eller verdier finner vi igjen som verdier i omsorgsboligens grunnleggende filosofi ,der egen bolig også inn i alderdommen blant annet skal øke muligheter til aktivitet, selvstendighet, privatliv og muligheter til å ta egne valg (Husbanken, 1998).

Pårørende opplevde at deres rolle og relasjon overfor primærpersonen på mange måter ble mindre preget av vanskelige situasjoner etter han eller hun flyttet inn i omsorgsboligen. De kunne legge av seg mange av bekymringene og det ansvaret de lenge hadde hatt, og bare komme på besøk. Personalet i boligene overtok mange av de vanskelige situasjonene som tidligere hadde forrykket forholdet mellom ektefellene eller foreldre og barn. De sosiale relasjonene mellom partene inneholdt etter flyttingen færre livsområder, og ble ved det enklere.

Det vanskelige valget om flytting

Demenssykdom kan føre til vanskeligheter med kommunikasjon og sosial kontakt, og familiens betydning blir sterkere (Wogn-Henriksen, 1997). Det å ta avgjørelser på vegne av begge partnerne, eller den demensrammede, var en del av ansvarsforskyvingen pårørende i denne studien fortalte om.

Denne rolle- og ansvarsforskyvingen kan skape følelsesmessige konflikter og være en belastning for de pårørende, noe som kom tydelig frem i alle intervjuene.

Flyttingen beskrives hos noen av de pårørende som en løsning på en langvarig prosess som til slutt førte til en krise der pårørende ikke orket mer. Det å skulle flytte fra en bolig er en viktig og vanskelig avgjørelse som får store og langvarige konsekvenser. Når en demenssykdom er årsaken til at personen trenger en ny bolig, kan manglende sykdomsinnsikt, på grunn av den kognitive svikten, gjøre vurderingen av eget boligbehov vanskelig. Vurderingen må derfor ofte overlates delvis eller helt til andre. I studiens seks livshistoriefortellinger er det i alle tilfellene pårørende som har kommet med forslag om boligbytte. Noen av de pårørende i studien tok i stor grad avgjørelsen om flytting på vegne av primærpersonen. Dette begrunnes ut fra at slektningen hadde liten innsikt i egen situasjon. En pårørende beskriver det slik:

”Vi fikk tilbudet om leiligheten, og jeg kunne tenke på det noen dager. Så ble det til at jeg sa ja. (…) Det var tøft for mannen min å skulle flytte, han skjønte jo ikke vitsen med det. Men om han skulle flytte til sykehjemmet eller i den omsorgsboligen, hadde blitt det samme for han, tror jeg.”

Andre pårørende forsøkte å få til en enighet om flytting og forsøkte på ulike måter. En pårørende sier det slik: ”Vi prøvde å oppmuntre henne til å søke en omsorgsbolig, men hun har alltid vært en bestemt dame og lot seg ikke overtale så lett.”

En annen pårørende forteller at moren var enig i å prøve å bo i omsorgsboligen under forutsetningen av at hun fikk beholde huset sitt så lenge hun ville. Dette gikk greit, damen hadde huset sitt, men ønsket ikke å flytte tilbake dit.

Å ta avgjørelsen om å flytte til en slik bolig og prosessen før og etter denne avgjørelsen, var nært knyttet til pårørendes rolle, deres opplevelse og hvilke muligheter de har til å hjelpe den demensrammede. Prosessene knyttet til denne avgjørelsen beskrives ulikt av pårørende, men alle opplevde at de var viktige medspillere i denne prosessen. Noen beskriver avgjørelsen om flytting som noe de som pårørende bestemte og som den demenssyke måtte finne seg i. Sykdommen var kommet så langt at situasjonen ikke var holdbar verken for den syke eller pårørende.

Når pårørende blir utslitt og har behov for psykisk støtte

Flere av de pårørende i studien fortalte at omsorgsoppgaven hadde ført til utslitthet og sykmelding for dem. Pårørendes muligheter til å få utløp for sine frustrasjoner og bekymringer, er viktig for å ivareta egen helse. At pårørende får snakke med helsepersonell om hvordan de har det og får konstruktive, løsningsfokuserte tilbakemeldinger, kan øke mestringsevnen og minske faren for egen sykdom hos pårørende. Pårørende til personer med demens har økt risiko for somatiske og psykiske helseplager når de sammenlignes med jevnaldrende. Det er særlig belastninger knyttet til de atferdsmessige og psykologiske symptomene som øker risikoen for helseplager hos pårørende (Ullstein, 2008).

Pårørende jeg intervjuet hadde ulike relasjoner til primærpersonene, og historiene var i ulik grad preget av følelsesmessige belastninger. De som bodde i samme hus eller i nabohuset beskrev omsorgsoppgavene som mer belastende enn de som hadde større fysisk avstand til den syke. De pårørende trengte spesielt støtte på at omsorgsoppgaven var krevende og at primærpersonene var så syke at de trengte en plass i omsorgsboligen. En pårørende beskriver det slik:

”Vi har veldig god støtte i personalet som sier at ho ikke kan komme hjem igjen. Vi ser det, sier dem. Og det er veldig godt, for det avlaster veldig at dem tar det ansvaret og ser dette faglig, så det stoler vi helt og fullt på. Så får vi slite med det følelsesmessige.”

Den psykiske støtten som ansatte i hjemmetjenesten og omsorgsboligen ga, ble høyt verdsatt av de pårørende og var viktig for at samværet med primærpersonene skulle bli så gode som mulige også etter flytting.