Livskvalitet for personer med demens

For å forstå hvordan mulighet til livskvalitet påvirkes når en person får en demenssykdom, er det viktig å forstå hvordan en demenssykdom arter seg og virker inn på ulike sider av livet. En demenssykdom kan få ulike symptomer og konsekvenser fra person til person blant annet ut i fra hvilken demenssykdom som har rammet og hvilke ressurser vedkommende har i seg selv og i sine omgivelser før og etter han eller hun ble syk.

Knut Engedal (2001) definerer demenssykdom på denne måten: ”Demens er en fellesbetegnelse på en rekke tilstander i hjernen som er kjennetegnet ved ervervet kognitiv svikt, svikt av emosjonell kontroll og sviktende funksjonsevne i forhold til dagliglivets funksjoner” (Engedal, 2001, s.101). Videre deler Engedal demenssykdommer opp i tre grupper: Primære degenerative demenssykdommer, Vaskulær demens og Sekundær demens. Under disse tre gruppene er det igjen 29 ulike demenssykdommer. Det finnes altså et mangfold av demenssykdommer som gir ulike symptomer og plager. Vi skal derfor være forsiktige med å trekke slutninger om fellestrekk hos personer med demens. Vi må være åpne for at kriterier for god livskvalitet for denne gruppen vil variere fra person til person og være påvirket av hvor i demensløpet personen befinner seg (Engedal, 2001).

Et boligtilbud for personer med demens må ut fra dette mangfoldet av demenssykdommer og dertil hørende symptomer ta hensyn til menneskers ulike livsløp og personligheter. Dette bør resultere i en

fleksibel tilrettelegging av tilbudet for dem som bor der. Det er likevel nyttig å skaffe seg et overblikk over de mest utbredde atferdsmessige symptomene slik at boligen i størst mulig grad kan tilrettelegges på ulike måter ut i fra disse. De viktigste demenssymptomene kan deles inn i kognitive symptomer, atferdsmessige symptomer og motoriske symptomer. Eksempel på kognitive symptomer er svekket oppmerksomhet, svekket læringsevne og hukommelse, handlingssvikt, svekket språkevne med flere.

Under atferdsmessige symptomer nevnes blant annet depresjon og tilbaketrekning, angst, panikkangst og katastrofereaksjoner, vrangforestillinger, hallusinasjoner, rastløshet og interesseløshet. Av motoriske symptomer nevnes muskelstivhet, styringsproblemer, balansesvikt og inkontinens (Engedal, Haugen, 2006).

Utfordringer knyttet til demens og livskvalitet

Under sin forelesning på Demensdagene i Oslo i desember 2007 pekte Knut Engedal på noen utfordringer knyttet til WHOs livskvalitetsbegrep når man skal vurdere om personer med demens har et godt liv. ”Individets oppfatning av sin egen livssituasjon” setter krav til hukommelse og forståelse,

”i forhold til de mål, forventninger og standarder det har” setter krav til at man vet hvem man er, og

”sett fra den kultur de lever i og det verdisystem det har” setter krav til kunnskap om verdier og kulturelle koder mellom personen og det samfunn og kultur han eller hun har levd i. Ut fra de begrensningene personer med demens har på grunn av sin sykdom, mener han det er viktig å vektlegge her- og nåopplevelsen. WHOs livskvalitetsdefinisjon stiller krav til kognitive funksjoner som personer med demens kan ha vanskelig for å innfri.

Anne Marie Mork Rokstad er opptatt av å definere velvære hos personer med demens. Hun mener at det er øyeblikkets opplevelser som må være rettesnor for tolkning av hvordan en person med demens opplever livet sitt. Hvis en person med demens opplever mange gode øyeblikk, vil dette gi hyppige episoder med velvære (Rokstad, 2005).

Engedal presenterte på Demensdagene 2007 et sett av livskvalitetskriterier som han mener kan være gjeldene når vi skal undersøke / observere livskvalitet hos personer med en langtkommet demenssykdom. Kriteriene er en sammenfatning fra ulike forfattere der han deler kriteriene inn i pasientens perspektiv og pårørendes / personalets perspektiv. Fra pasientens perspektiv vektlegges trivsel og velvære i øyeblikket, god selvfølelse og mestring, opplevelse av samhørighet med andre og det å være aktiv. Fra pårørendes / personalets perspektiv ble det vektlagt at personene med demens opplever trivsel og fravær av stress og belastning. Hvor vidt en person med demens har god eller dårlig livskvalitet kan observeres / måles gjennom hyppighet av glede, smil og latter, god matlyst og

god søvn, avslappet kroppsholdning, verbalt utrykk for trivsel, ros og positive ytringer fra pasienten, god øyekontakt, iver og engasjement og initiativ til aktivitet (Engedal, 2007).

Engedals sammenfatning av livskvalitetskriterier for personer med demens inneholder mange av de samme kriteriene som Næss har i sin livskvalitetsdefinisjon, tilpasset personer med demens. Begge legger de vekt på det å være aktiv, føle samhørighet, oppleve god selvfølelse eller mestring og det å oppleve eller uttrykke glede. Engedal vektlegger i større grad enn Næss observasjon av personens kroppslige uttrykk for øyeblikkets opplevelser.

Ved å trekke inn pårørende eller personalet i livskvalitetsvurderingen, åpner han for å supplere observasjonen av personens uttrykk for den subjektive opplevelsen med andres vurdering for å få en mer komplett vurdering. Når hukommelsen og vurderingsevnen gradvis svekkes gjennom demensutviklingen, kan opplysninger og vurderinger fra personer som kjenner den demenssyke godt være et viktig supplement for å få det mest mulig dekkende bildet. Dette er i samsvar med Næss som påpeker at bruk av sekundærinformanter, for eksempel pårørende, kan være en god kilde til informasjon når man av ulike grunner velger å ikke intervjue primærpersonene. Dette blir nærmere beskrevet i metodekapitlet.

Det er grunn til å tro at ulike faktorer spiller inn på hvordan en person opplever sin livskvalitet ut fra hvor i demensforløpet vedkommende er. Livskvalitet kan vurderes ut fra to perspektiver: slik som personen opplever det og slik som den registreres fra ”utsiden”. Fordi personer med en langtkommet demenssykdom ofte har problemer med språk, oppfatning og tolking av spørsmål, kan det være vanskelig å gjøre livskvalitetsvurderinger på denne gruppen ved å intervjue og teste primærpersonene selv. Selvrapportering ansees som den mest gyldige måten å vurdere en persons opplevde livskvalitet på. For personen som har en alvorlig grad av demens kan deres begrensede evne til evaluering medføre at selvrapportering ikke lenger gir gyldig informasjon. Det kan da være riktig å i stedet, eller i tillegg benytte pårørende som informanter når en skal måle livskvalitet hos en person med demens (Weyerer, Schaufele, 2003).

Det er i dag utviklet ulike måleinstrumenter til å måle livskvaliteten hos personer med demens, dette er standardiserte skjemaer som brukes i samtale med pasient, pårørende eller helsepersonell.¹

1En kort presentasjon av QUALID SKALA og Quality of life AD-skjemaligger som vedlegg nr.1.

Dette er måleinstrumenter som måler livskvalitet ut fra observasjon og spørsmål knyttet til her- og nåsituasjonen. Instrumentene viser hvilke livskvalitetsdimensjoner/ temaer som er inkludert, men blir ikke drøftet her.

Gir demens nødvendigvis dårlig livskvalitet?

Når man sidestiller de vanligste symptomene på demens og muligheten til god livskvalitet, ser man at symptomene kan stå i veien for god livskvalitet hvis vi holder oss til Næss definisjon. Dette viser at diskusjonen om boliger og livskvalitet for personer med demens også må omhandle betingelser og muligheter for livskvalitet i miljøet, blant annet hvilket omsorgstilbud og muligheter til kvalifisert hjelp som er knyttet til boligen. Skal personer med demens ha mulighet til å oppnå deler av Næss sine livskvalitetskriterier, ser vi at vi også må ta med faktorer som påvirker behandling, tilrettelegging og organisering av demensomsorgen. Målet med tiltakene er å minske begrensningene og de negative konsekvensene demenssykdommen kan gi livskvaliteten til personen med demens.

I teorikapitlet ”Omsorgsboliger- et hjem for personer med demens” står det beskrevet hvordan personalets personorienterte omsorg er viktig for at personer med demens skal oppleve

”hjemmefølelse”. Personer med demens er som alle andre sosiale vesener, uløselig knyttet til og avhengig av fellesskap med andre. Dette handler om sosiale og psykiske behov som behov for å bli sett, tatt hensyn til, bli respektert som den man er til enhver tid. Man er avhengig av andre mennesker for å utvikle, opprettholde, bekrefte og nyansere identitet. For personer med demens blir andre mennesker enda viktigere enn før. Demenssykdommen kan føre til problemer med samspill og dialog med andre mennesker, og den nærmeste familien utgjør den viktigste støtten og følelsesmessige tilknytningen (Wogn-Henriksen, 1997).

For personer med demens som bor i en bemannet omsorgsbolig er personalet og andre beboere de menneskene personen hyppigst er i kontakt med. Personalets holdninger til den enkelte, og kunnskaper om kommunikasjon og samspill med personer med demens, blir viktig for beboernes livskvalitet. Det å møte vedkommende med en personfokusert omsorg, er utgangspunkt for godt samspill og en god dialog mellom beboer og pleier. Den personfokuserte omsorgen tar utgangspunkt i den enkeltes individuelle behov og legger vekt på å se den enkelte som den unike personen han eller hun er. Hvert enkelt menneske som får demens opplever sin situasjon som unik. Mennesker har ulike livshistorier, ressurser og personlighetstyper som påvirker hvordan vi oppfatter og takler situasjonen. Dette påvirker hvordan det oppleves å få demens og å motta hjelp. Med et slikt syn trenger vi ulike tilnærmingsmåter fordi den enkelte vil oppleve omsorg og livskvalitet forskjellig ut fra hvilken personlighet han eller hun har, og hvor i sykdomsforløpet vedkommende befinner seg (Kitwood, 1999).