Potensielle utfordringer ved informering og oppfølging i allmennpraksis

Utfordring 1: Å bringe temaet seneffekter på banen

Ut ifra dagens praksis i Norge, kan man anta at det ikke er en selvfølge at fastlegen anser det som sin oppgave å ta opp temaet potensielle seneffekter med en pasient med lav eller moderat risiko for fremtidige helseplager. Heller ikke alltid ved høy risiko for somatiske seneffekter er det en selvfølgelighet at fastlegen vil sørge for å gi adekvat informasjon og regelmessig oppfølging i voksen alder. Fastlegen kan mangle kunnskap om seneffekter generelt, om hvilke seneffekter pasienten har risiko for, rutiner for hvor ofte pasienten bør følges opp og på hvilke indikasjoner pasienten bør henvises videre til ulike spesialister. Dette kan igjen medføre at fastlegen ikke føler seg kvalifisert til å ta opp emnet seneffekter med pasienten og derfor velger strategien ”vent og se”. Med mindre pasienten selv tar initiativet til å motta

informasjon eller forteller om noen spesifikke symptomer, er det med andre ord en risiko for at fastlegen heller ikke informerer og/eller undersøker med tanke på potensielle somatiske seneffekter.

Utfordring 2: Mangel på oppslagsverk og fagkunnskap om seneffekter Mangelen på tilgjengelig veiledning og anbefalinger omkring oppfølging av

barnekreftoverlevere til bruk i allmennpraksis, kan antas å være den viktigste enkeltårsaken

42

dersom en fastlege ikke følger opp en pasient med tanke på seneffekter. I likhet med selve handlingsprogrammet for barn med kreft, fokuserer viktige oppslagsverk i allmennpraksis som Norske Elektronisk Legehåndbok (NEL) og Onkolex (utarbeidet av Oslo

Universitetssykehus), i liten grad på rutiner ved langtidsoppfølging av barn og unge som er kurert for kreft. Norske fastleger har derfor per dags dato få tilgjengelige evidensbaserte oppslagsverk på norsk som gir anbefalinger for hvordan de bør følge opp

barnekreftoverlevere i allmennpraksis med tanke på å forebygge, diagnostisere og behandle potensielle somatiske seneffekter.

I tillegg kan mange fastleger ha et dårlig utgangspunkt for å følge opp barnekreftoverlevere med screening og systematiske årlige kontroller fordi de helt siden studietiden har manglet kunnskap om seneffekter. Dette kan være forårsaket av at det undervises lite om emnet på medisinstudiet og ved spesialisering i allmennmedisin. I rapporten om oppfølging av

seneffekter fra 2010, står det anbefalt at ”Kunnskap og kompetanse omkring seneffekter må heves blant helsepersonell og legges inn i grunnutdannelsen.”. Denne anbefalingen er fulgt ved medisinstudiet på Universitet i Oslo, der det nylig er laget et eget seminar om seneffekter som en del av undervisningen i pediatri etter ny studieplan.

Også fastleger som har blitt undervist om seneffekter på medisinstudiet, kan i liten grad ha oppdatert kunnskap om en potensielle seneffekter hos voksne barnekreftoverlevere. Dette skyldes at denne pasientgruppen utgjør en svært liten del av en fastlege sin kliniske hverdag, da hver enkelt fastlege har få voksne barnekreftoverlevere på pasientlisten. Det vil av samme grunn antakeligvis være få fastleger som prioriterer å delta på fagseminarer om seneffekter blant barnekreftoverlevere ved invitasjon til dette fra Nasjonalt Kompetansesenter for forebygging av seneffekter, eller fra Kreftforeningen og andre pasientorganisasjoner.

Utfordring 3: Manglende tilgang til pasientens sykehistorie

Et annet aspekt som kan medføre mangel på oppfølging av potensielle seneffekter i voksen alder, er i de tilfeller der fastlegen er utilstrekkelig informert om pasientens tidligere sykehistorie. Uansett tilgang på retningslinjer vil fastlegen ikke kunne gjøre en individuell vurdering av pasienten sitt behov for regelmessig oppfølging og ulike screeningundersøkelser.

Siden det er epikriser som per i dag danner grunnlaget for informasjonsutveksling mellom de pediatriske onkologene og fastleger, kan informasjon om tidligere sykehistorie gå tapt dersom

43 en barnekreftoverlever bytter fastlege uten å overlevere epikriser videre. For eksempel vil mange skifte fastlege ved flytting. Det er da pasienten sitt ansvar å overbringe relevante epikriser til den nye legen.

Elektroniske journalløsninger der pasienten selv kan få tilgang til epikriser fra sykehuset og der sykehistorien er samlet i en personlig kjernejournal, kan bidra til positiv utvikling med tanke på hva en pasient har tilgang på av informasjon om tidligere kreftbehandling. De fleste pasienter vil dessuten som godt voksne beholde samme fastlege over lengre tid og ha

mulighet til å bli adekvat fulgt opp for kroniske helseplager, uavhengig av om en helseplage blir oppfattet som en seneffekt eller ikke. Ved seneffekter i form av helseplager somlavt stoffskifte, diabetes og andre endokrine tilstander som er vanlige å diagnostisere og behandle i allmennpraksis, vil en fastlege for eksempel ha god faglig kompetanse i behandling og

oppfølging.

Utfordring 4: Liten kunnskap om forebygging av seneffekter

Det er per i dag ingen norske nasjonale faglige retningslinjer eller evidensbaserte oppslagsverk som gir informasjon om viktigheten av at fastleger veileder og følger opp voksne barnekreftoverlevere nøye med tanke på livsstil. Dette til tross for at alle

barnekreftoverlevere burde bli grundig informert om at en sunn livsstil vil være ekstra viktig etter behandling med stråle- og/eller kjemoterapi. Dersom en barnekreftoverlever ikke mottar livsstilsråd fra verken en barneonkolog eller fastlegen, kan han eller hun potensielt ha en livsstil som inkluderer røyk, høyt alkoholforbruk og/eller andre rusmidler uten å være klar over at dette kan få mer alvorlige konsekvenser enn hva som er vanlig i normalbefolkningen.

De nasjonale retningslinjene for oppfølging av barnekreftoverlevere bør derfor sørge for at både barneonkologer og fastleger blir anbefalt å informere barnekreftoverlevere grundig om anbefalt livsstil.

Særlig for barnekreftoverlevere med en allerede redusert lunge og/eller hjertefunksjon, og med skade på koronararterier og/eller blodkar i hjernen etter stråling og/ eller cellegift, vil røyking være klart kontraindisert. Og ved en økt risiko for utvikling av metabolsk syndrom og diabetes som følge av tidligere kreftbehandling, er det viktig å unngå at pasienten har en livsstil som disponerer for overvekt. Fastleger har fra før stor kompetanse i å gi livsstilsråd og har dermed et godt faglig utgangspunkt til å veilede barnekreftoverlevere i en sunn livsstil og

44

til eventuell røykestopp. Dagens potensielle problem, er med andre ord dersom fastleger mangler kunnskap om den økte viktigheten av en sunn livsstil for pasientgruppen voksne barnekreftoverlevere og derfor ikke er ekstra påpasselige med å veilede i helseatferd og eventuelle nødvendige livsstilsendringer overfor denne pasientgruppen.

Utfordring 5: Mangelfulle nasjonale faglige retningslinjer

Da ”Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn” ble utgitt i 2013, ble det ikke utformet med tanke på å gi anbefalinger for oppfølging av barnekreftoverlevere i allmennpraksis (31). Dette til tross for at det i rapporten ”Oppfølging av kreftoverlevere med særlig fokus på seneffekter” fra 2010, står tydelig anbefalt at alle handlingsprogrammer for kreftpasienter burde informere om seneffekter med tanke på oppfølging i allmennpraksis (13). Det blir i denne rapporten slått fast at lett tilgjengelige retningslinjer i nasjonale handlingsprogrammer må være en forutsetning for å tildele fastleger denne viktige oppgaven. I rapporten står det spesifisert at de nasjonale handlingsprogrammene i egne avsnitt må ”beskrive risikoen for de ulike forventete seneffekter, angitt krefttype og hvordan primærhelsetjenesten skal møte dem.

Gruppen av barnekreftoverlevere representerer en spesielt stor utfordring etter at kontrollene ved de pediatriske enheter er avsluttet ved 18-års alder.” (13).

Det står også anbefalt i rapporten å inkludere allmennleger som en viktig målgruppe for alle nasjonale faglige retningslinjer ved kreft. I innledningen til handlingsprogrammet for barn med kreft, blir det informert om at allmennleger verken er regnet som egen målgruppe eller blir veiledet gjennom egne kapitler for allmennleger. Det står spesifisert at ”spesialister innen medisin, kirurgi, onkologi, radiologi og patologi er i målgruppen”, men at

handlingsprogrammet ”også vil være av interesse for allmennleger, pasienter og pårørende”.

Videre informeres det om at handlingsprogrammet ikke er ferdig utarbeidet med tanke på hvordan allmennleger, sykepleiere eller andre faggrupper konkret skal veiledes i sin kliniske hverdag, men at det etterhvert skal suppleres med veiledning for disse nevnte faggruppene (31).

Det faktum at handlingsprogrammet for barn med kreft må arbeides videre med for å ha klinisk nytteverdi i allmennpraksis i langtidsoppfølgingen av barnekreftoverlevere, påpekes også i Kreftforeningen sitt høringssvar til første publiserte utgave av handlingsprogrammet fra

45 2013 (118). I høringssvaret kan man lese at Kreftforeningen opplever fastlegens rolle i

handlingsprogrammet som uavklart i forhold til når barnekreftoverlevere bør henvises videre til spesialister, og det fortelles om at pasienter henvender seg til Kreftforeningen fordi

fastleger ikke vet hvordan seneffekter av kreftbehandling skal håndteres (118). Det er ikke blitt inkludert noen nye retningslinjer for allmennleger av den typen Kreftforeningen etterlyser i den nyeste versjonen av handlingsprogrammet fra 2015.

Der somatiske seneffekter er omtalt i handlingsprogrammet for kreft hos barn, er det blitt laget en tabell over ulike organer og hvilke tiltak som bør gjøres for å følge dem opp. Man kan i utgangspunktet tenke seg at en slik tabell ville være en nyttig kilde til hva slags

oppfølging som bør gis i allmennpraksis. Tabellen i handlingsprogrammet for barn med kreft er ikke utformet med tanke på å kunne brukes av fastleger som skal følge opp

barnekreftoverlevere. Sammenlignet med for eksempel en tabell utarbeidet av Volerman et al.

i en artikkel fra 2015, er det ikke satt opp en fullstendig oversikt i handlingsprogrammet over seneffekter som fastleger bør være oppmerksomme på (119). Også i en artikkel av Landier et al., er det for eksempel laget en tabell som oppleves som mer velegnet for å skaffe seg oversikt over seneffekter i allmennpraksis enn tabellen i handlingsprogrammet (7). Tabellen til Landier et al. er basert på de amerikanske nasjonale retningslinjene ”COG Survivorship Guidlines” (23). Disse retningslinjene ble påbegynt allerede i 2002, og de er spesielt utviklet for å kunne brukes av allmennleger og annet helsepersonell for helhetlig oppfølging og screening av somatiske seneffekter hos barnekreftoverlevere i et langtidsperspektiv (23).

I det norske handlingsprogrammet for diagnostikk, behandling og oppfølging av maligne lymfomer, står det anbefalt med livsvarige årlige etterkontroller fra 10 år etter gjennomgått strålebehandling mot hals eller thorax (120). Det står videre spesifisert at man bør utføre regelmessige etterkontroller med tanke på å diagnostisere stoffskifteforstyrrelser, hjerte- og lungesymptomer, samt en anbefaling om at det skal utføres årlige kontroller av kvinnelige kreftoverlevere etter strålebehandling mot mediniastium og aksiller. Dette skal gjøres med mammografi, evt. MR og ultralyd fra 10 år etter gjennomgått behandling, men tidligst ved 25 års alder (101).

Det er per i dag ikke noen direkte link til disse viktige anbefalingene i handlingsprogrammet om barn med kreft i det kapittelet som omhandler oppfølging av barnekreftoverlevere. At

46

mammografi anbefales står riktig nok nevnt under overskriften ”Kontrollopplegg for Hodgkins lymfom” et annet sted i handlingsprogrammet. Her finnes det også en lenke til handlingsprogrammet for maligne lymfomer, noe som gjør det litt lettere å lete seg frem til konkret hva anbefalingen ved tidligere strålebehandling av brystregionen går ut på. Allikevel oppfattes det som både uoversiktlig og tungvint for en fastlege å måtte lete frem

informasjonen fra handlingsprogrammet for maligne lymfomer for å få med seg alt innhold anbefalingen om mammografi eller MR etter strålebehandling i brystregionen.

På bakgrunn av de påpekte manglene ved informasjon og veiledning for allmennleger i handlingsprogrammet for barn med kreft per i dag, kan man komme med en anbefaling om at det burde bli høyt prioritert frem mot neste versjon av dokumentet å utarbeide mer utfyllende retningslinjer for oppfølging av voksne barnekreftoverlevere i allmennpraksis. Det vil mest sannsynlig være av stor nytte for allmennleger dersom det blir gitt konkret informasjon i de nasjonale faglige retningslinjene om anbefalte screeningundersøkelser og henvisningsrutiner til spesialister. I tillegg vil det være relevant for allmennleger med flere tydelige linker og anbefalinger til nøyaktig hvor man finner informasjon for oppfølging i allmennpraksis i de andre norske handlingsprogrammene for de ulike krefttypene som kan ramme barn og unge.

Utfordring 6: Ingen linker til internasjonale anbefalinger i de norske retningslinjene Ifølge litteraturlisten til det norske handlingsprogrammet for barn med kreft, har ingen andre land sine nasjonale kliniske retningslinjer blitt brukt som kilder (31). Dette til tross for at man i flere land har kommet vesentlig lenger enn i Norge med å utarbeide nasjonale retningslinjer for oppfølging av overlevere etter kreft i barne- og ungdomsårene. I Sverige har det for eksempel blitt laget et handlingsprogram for langsiktig oppfølging etter kreft i barne- og ungdomsårene som utdyper hvilke potensielle seneffekter det er snakk om, samt hva som bør gjøres for å fange opp seneffekter hos denne pasientgruppen (121). Målgruppen er alle som har mottatt kreftbehandling før fylte 18 år, og det står spesifisert at handlingsprogrammet skal inkludere anbefalinger for oppfølging både før og etter fylte 18 år, med mål å ”bidra med å forlenge overlevelse og forbedre livskvaliteten etter en kreftdiagnose”.

I det svenske handlingsprogrammets innledning kan man lese at målet for oppfølging av barnekreftoverlevere i Sverige er ”en oppfølging etter høyeste internasjonale standard”

(121). Under overskriften ”Internasjonale anbefalinger for oppfølging”, er det linket til både

47 de nasjonale retningslinjene fra England og fra USA. Det blir også informert om at det

eksisterer et europeisk tverrfaglig nettverk ved navn ”PanCareSurFup”. Videre nevnes det at det er opprettet et stort internasjonalt samarbeid omkring seneffekter hos barnekreftoverlevere kalt ”the International Late Effects of Childhood Cancer Guidline Harmonization Group”

(IGHG).

IGHG har siden 2010 arbeidet med å utvikle felles internasjonale retningslinjer for livslang oppfølging etter kreft hos barn, ungdom og unge voksne. Denne internasjonale

ekspertgruppen innen seneffekter består av eksperter fra både det europeiske faglige

nettverket ”PanCareSurFup”, ”Children’s Oncology Group” (COG) i USA, den nederlandske

”Dutch Childhood Oncology Group” (DCOG), det skotske ”Scottish Intercollegiate Guideline Network” (SIGN) og ”United Kingdom Children’s Cancer and Leukemia Group” (UKCCLG) i Storbritannia. Karolinska University Hospital i Stockholm og Universitetet i Lund fra

Sverige, samt en rekke andre universiteter i Europa og i verden or øvrig, er nevnt som bidragsytere (122).

Dersom barneonkologer ved et eller flere av universitetssykehusene i Norge hadde blitt involvert i IGHG, hadde det mest sannsynlig raskt blitt foreslått av dem å linke opp til IGHG sine retningslinjer i handlingsprogrammet for barn med kreft. Per november 2016 er det utarbeidet internasjonale retningslinjer fra IGHG innenfor de fire emnene brystkreftscreening, kardiomyopati, prematur ovariesvikt og gonadetoksisitet hos menn (122). Alle disse

foreløpige retningslinjene er både oversiktlige, grundige og evidensbaserte, og de vil derfor kunne være av stor nytte for norske fastleger dersom norske barneonkologer hadde kommet med en anbefaling om at disse retningslinjene bør følges også i Norge.

48