Forbedringsforslag for fremtidig informasjon til barnekreftoverlevere

For å sørge for at en pasient alltid mottar informasjon om potensielle seneffekter og

forebyggende livsstilsråd, kan et forbedringsforslag være at det ved siste etterkontroll hos en barneonkolog, blir utgitt individuell skriftlig informasjon. Denne informasjonen bør inneholde detaljer omkring gjennomgått kreftsykdom og behandling, samtidig som det bør inneholde relevant informasjon om potensielle individuelle seneffekter og anbefalinger for om videre oppfølging og livsstil.

Allerede i en studie utført blant barnekreftoverlevere på 14 år og eldre i Storbritannia fra 1998, ble det konkludert med at barnekreftoverlevere opplever det som nyttig å få skriftlig informasjon omkring seneffekter (112). Å oppsummere pasientens krefthistorikk og kurative behandlingsregime i et sluttdokument ved avsluttet behandling, er et forslag som nevnes i mye forskning omkring oppfølging av barnekreftoverlevere (106, 113). En slik ”Survivorship Care Plan” ble blant annet foreslått av the Insitute of Medicine i deres rapport om oppfølging av kreftoverlevere i 2006 (24). Også Lie et al. konkluderer med at et dokument av typen

”Survivorship passport” ville være nyttig å motta for norske barnekreftoverlevere i

overgangen fra en pediatrisk enhet til videre oppfølging i allmennpraksis i voksen alder (106).

På bakgrunn av et entydig ønske blant pasientene selv om å motta skriftlig informasjon, skriver Lie et al. at et slikt dokument vil tilfredsstille to viktige behov blant de som deltok i deres studie: å være en kilde til informasjon for pasientene selv, samt å kunne være en kilde til informasjon om anbefalt oppfølging for deres fastleger (106). Hvis etterkontrollene hos en barneonkolog avsluttes før fylte 16 år, kan det for eksempel ventes med å gi skriftlig

informasjon til pasienten om potensielle seneffekter til omkring 16-18 års alder. Pasienten bør da få tilsendt den skriftlige informasjonen sammen med en innkalling til en siste

oppfølgingskonsultasjon hos barneonkolog der pasienten kan få anledning til å stille spørsmål.

Utlevering av skriftlig pasientinformasjon som en barnekreftoverlever kan levere videre til fastlegen og annet helsepersonell, inngår per i dag som et ønsket forbedringstiltak i

handlingsprogrammet for barn med kreft (31). Også i rapporten ”Oppfølging av

kreftoverlevere med særlig fokus på seneffekter” fra 2010, blir det lagt vekt på at det er viktig med skriftlig pasientinformasjon ved avsluttede etterkontroller i spesialisthelsetjenesten (13).

38

I en undersøkelse i forkant av rapporten blant 28 avdelinger/seksjoner i Norge om utlevering av skriftlig pasientinformasjon, var det kun 4 avdelinger som oppga å ha delt ut skriftlig informasjon til pasientene, hvorav 2 var pediatriske avdelinger. Det ble ut ifra disse tallene konkludert med i rapporten at kun et lite antall overlevere etter kreft per 2010 mottok skriftlig informasjon om gjennomgått kreftbehandling og om anbefalt videre oppfølging koordinert i allmennpraksis (13).

Fra tidligere er det kun utformet et diagnosespesifikt sluttskjema til bruk i Norge, og dette gjelder spesifikt for overlevere etter testikkelkreft (13). Ifølge studiesykepleier Siri Lothe Hess ved Nasjonalt Kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling, er det per oktober 2016 ikke blitt igangsatt arbeid med å lage sluttskjemaer med skriftlig informasjon for andre krefttyper enn testikkelkreft. Dette er en opplysning som med andre ord ikke samsvarer med siste versjon av handlingsprogrammet for barn med kreft fra 2015, der det står at det blir arbeidet med å lage et skjema skal inneholde ”informasjon om tidligere behandling og mulige risikofaktorer” og som ”skal følge overleveren når oppfølging på barneavdeling avsluttes.”

(31).

I rapporten fra 2010 trekkes skjemaet for testikkelkreft frem som et forslag til mal for hvordan skjemaer som utdeles ved siste etterkontroll i spesialisthelsetjenesten kan være utformet (13).

Dette skjemaet for testikkelkreft tar for seg type kreft, om det ble påvist spredning eller ikke og hva slags behandling som er gitt til hvilken tid. Deretter følger en informasjonsdel der det står at risikoen for seneffekter etter testikkelkreft er liten, og det nevnes i korte trekk hva slags helseplager som kan oppstå etter behandling av testikkelkreft med eller uten spredning. Til slutt står det listet opp tre punkter med anbefalt oppfølging, og det står anbefalt å gå til kontroll hos fastlegen hvert 2.-3.år (13).

Et forslag til forbedring på dette området i Norge, er at utarbeiding av flere

diagnosespesifikke sluttskjemaer oppnevnes til en høyt prioritert oppgave administrert av Helsedirektoratet. De kan for eksempel utnevne en arbeidsgruppe av barneonkologer som kan lage liknende sluttskjemaer for alle typer kreft som kan ramme barn og ungdom. Skjemaet for testikkelkreft er kortfattet og oversiktlig, og det egner seg godt som en mal i arbeidet med å lage konkrete og systematiske skjemaer for de andre krefttypene ved kreft hos barn. Det haster med å få implementert slike skjemaer i klinisk praksis i Norge, da disse skjemaene kan

39 være av essensiell betydning for videre hva pasientene og deres fastleger vet den potensielle risikoen hos pasienten for seneffekter i et livsperspektiv.

Det blir ikke foreslått i selve handlingsprogrammet for barn med kreft at barnekreftoverlevere bør innkalles til en ekstra konsultasjon i ung voksen alder (31). Derimot er dette nevnt som et forslag i siste utgave av boka ”Kreftoverlevere – Ny kunnskap og nye muligheter i et

langtidsperspektiv” (10). I denne boka blir det også konkludert med at barnekreftoverlevere har krav på å bli gitt informasjon og varslinger om sin egen risiko for seneffekter allerede i god tid før avslutning av etterkontrollene. Når pasienten er i starten av 20-årene, foreslår forfatterne at enten fastlegen eller en onkolog skal gi utvidet informasjon om hvilke seneffekter som pasienten kan forvente seg. Dette forslaget blir nevnt på bakgrunn av resultatene fra studien til Lie et al., der det som tidligere nevnt ble foreslått å gi informasjon på etterkontroller i ungdomsalder steg for steg, samt i en reinformasjonskonsultasjon hos en barneonkolog ved for eksempel 25 års alder (106). Eventuelt kan man tenke seg at

kreftsykepleiere med en spesialkompetanse omkring potensielle seneffekter hos barnekreftoverlevere kan ta seg av denne foreslåtte oppgaven med å utføre oppfølgingskonsultasjoner for 25 år gamle barnekreftoverlevere.

Selv om det er viktig å fokusere på tiltak som kan sikre at dagens barnekreftoverlevere mottar mer informasjon omkring seneffekter enn hva tidligere generasjoner har gjort, må man

samtidig ikke glemme at det fortsatt er vel så viktig å gi informasjon til barnekreftoverlevere som ble behandlet for flere tiår siden. Som en følge av at behandlingsregimene stadig blir mer skånsomme med tanke på seneffekter, vil barnekreftoverlevere behandlet som for eksempel er behandlet for over ti år siden ha en større risiko for mange seneffekter enn dagens

barnekreftoverlevere. Tanken overfor disse pasientene bør være at det er bedre å motta forsinket informasjon om egen risiko for seneffekter, enn ingen informasjon.

I 2012 ble for første gang utarbeidet en brosjyre med informasjon om oppfølging og

forebygging av mulige senskader som ble sendt hjem i posten til voksne barnekreftoverlevere etter maligne lymfomer i Norge (114). Brosjyren ble skrevet av Helsedirektoratet i samarbeid med Kreftforeningen og Norsk Lymfomgruppe, og det informeres her om at overlevere etter behandling for maligne lymfomer kan ha en økt risiko for både hjertesvikt, hjerteinfarkt og hjerneslag.

40

Det burde være en prioritert oppgave for Helsedirektoratet å utarbeide flere

informasjonsbrosjyrer enn denne ene for å nå ut til voksne barnekreftoverlevere i Norge. For eksempel kan både Kreftforeningen og andre diagnosespesifikke grupper som Norske

Lymfomgruppe på oppdrag fra Helsedirektoratet utarbeide pasienttilpasset informasjon basert på evidensbasert oppdatert forskning om seneffekter. Voksne barnekreftoverlevere kan deretter få beskjed per brev til deres adresse i Folkeregisteret om at skriftlig

pasientinformasjon nå er blitt utarbeidet og gjort tilgjengelig på for eksempel

Helsedirektoratet og/eller Kreftforeningen og eventuelle andre pasientorganisasjoner sine hjemmesider. Den amerikanske pasientinformasjonen til barnekreftoverlevere kalt ”Health Link”, kan for eksempel brukes som inspirasjon til innholdet i norsk pasientinformasjon av samme type (115). Også ”Children’s Cancer and Leukaemia Group”, ”CLIC Sargent for children with cancer”, ”MacMillan Cancer Support” og Dutch Childhood Oncology Group SKION-LATER”, har utarbeidet pasientinformasjon på engelsk som det kan bli hentet inspirasjon fra (116).