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Os dois irmãos eram muito pequenos para entender o que faziam embarcando naquele imenso veículo com asas na com- panhia da mãe. Fredson, com quatro anos de idade, caminhava sozinho e arriscava as palavras. Aldria, ainda no colo da mãe, carregava a inocência de um bebê de apenas dez meses. A pe- quena menina trazia nos lábios o maior sorriso de todos. Não daqueles de plena felicidade, mas dos que são marcados por uma issura labiopalatina bilateral, que não deixa a feição en- tristecer. O irmão tinha o que a mãe chamava de boca de lobo. Faltava-lhe o céu da boca, o palato. Os três saíram do interior do Pará para percorrer 3.084 quilômetros em direção a Bauru, no interior de São Paulo. Tão pequenos não poderiam imaginar o que essa viagem tão longa em um avião da Força Aérea Brasi- leira signiicaria em suas vidas. Um padre, cujo nome e carisma se confundem, o Alegria, foi quem os encontrou na cidade de Monte Alegre, no Pará, e os encaminhou ao Hospital de Rea- bilitação de Anomalias Craniofaciais de Bauru. Quarenta anos depois deste dia, os irmãos – Aldria Marlen Martins Pereira e Fredson Evanildo Martins Pereira – cujos sorrisos se tornaram bem diferentes, estão mais uma vez juntos. Desta vez, na sala da casa de Aldria, no Jardim Camélias, em Bauru, e revivem, ao narrar, cada lembrança de suas histórias.

A primeira visita ao hospital, conhecido como Centrinho, durou um mês. Na época, os pequenos irmãos paraenses icaram internados para o diagnóstico, exames e cirurgia. Fredson fez a primeira cirurgia no palato e Aldria nos lábios. Eles fariam novas viagens nas quais foram as únicas companhias um do outro. Aldria chegou a enfrentar toda a distância de sua cidade ao hospital sozinha. Nessa viagem, aos dois anos de idade, a me- nina voltou ao Pará sem poder operar, pois contraíra malária. À parte das consultas, exames e cirurgias, os dois recordam cenas de um hospital pouco convencional, onde as crianças interna- das podiam brincar com cães da raça Dálmata, se refrescar na piscina ou compartilhar os muitos brinquedos ali existentes. Fredson e Aldria ainda trazem na memória o dia em que, na companhia de outras crianças e pacientes, visitaram um circo instalado nas proximidades do hospital.

Capítulo 2 - Vida: Filhos do recomeço

Fredson não faria novas cirurgias até a maioridade. O menino foi morar com um tio em Belém, capital do estado, aos sete anos e não pôde voltar a Bauru. Ele diz não se recordar muito da família por ter saído muito cedo de casa e confessa não gostar de lembrar os motivos que o izeram ir morar com os parentes. Com um jeito tímido e reservado de quem não passou pela vida em brancas nuvens, Fredson prefere lembrar-se de quando ajudava o tio na oicina de ourives. Morando de favor, como ele conta, não conse- guiu completar o ensino médio e não teve muitas oportunidades. “Mas eu sempre acreditei que um dia as coisas iriam dar certo para mim”, relembra. Aldria mudou-se para Belém na mesma época em que o irmão. Ela foi morar na casa de uma amiga da mãe, mas manteve contato com os pais, Francisco dos Santos Pereira e Antônia Martins Maior, e com outros dois irmãos. A menina, que logo começou a trabalhar, estudou apenas até a quarta série do ensino fundamental. Seu objetivo era conseguir o dinheiro das passagens para retomar o tratamento.

Os irmãos tiveram a chance de retornar ao Centrinho apenas em 1988, quando uma mãe de paciente, cujo nome recordam ser Kátia, conseguiu, por meio do programa Carona Amiga, quatro passagens para Aldria e Fredson. Somente ela pôde embarcar. Fredson não tinha dinheiro para cobrir os gastos com alimen- tação que teria longe de casa. Aos quinze anos, Aldria saia de sua terra natal para não mais regressar. Ela havia decidido reco- meçar em Bauru. Poucos meses após a partida da irmã, Fredson conseguiu embarcar para a mesma viagem que Aldria izera: a de uma nova vida a quilômetros e quilômetros de distância.

Fredson recorda em detalhes sua chegada a Bauru. Ele conta que não sabia sequer onde icava o hospital e diz ter recebido a ajuda de ‘um anjo em forma humana’, que além de lhe indicar o caminho ao Centrinho, ofereceu-lhe um lanche. “Eu sempre tive anjos em minha frente”, airma Fredson. Os irmãos foram acolhidos pelo serviço social do hospital e direcionados à Prois – Sociedade de Promoção Social do Fissurado Labiopalatal. Lá, por apresentarem carências econômicas, foram encaminhados para pensões que icam nas redondezas do hospital e que foram pagas com o apoio da associação. Pouco depois, Aldria foi aco-

lhida por uma das assistentes sociais do Centrinho, de nome Sil- vana, que lhe ofereceu casa e trabalho. Fredson também ofereceu sua força de trabalho em troca de moradia. Ele permaneceu na pensão da Terezinha – atualmente desativada – como hóspede e funcionário. Pouco depois, Fredson deixaria a pensão para trabalhar como acompanhante de uma senhora idosa, parente de uma assistente social do Centrinho.

Fredson frequentou o Núcleo Integrado de Reabilitação e Habilitação do HRAC, o NIRH, e lá participou do projeto de plantação para hortas. Ele aprendeu outros ofícios, trabalhou em diferentes empresas e retornou ao Centrinho como estagi- ário no almoxarifado. Há 16 anos Fredson trabalha na Prois, tendo passado por diversas funções dentro da instituição. “Só em Bauru conquistei minha independência”, airma Fredson. “Só pude viver de verdade quando consegui me manter e me tornei livre”, diz. A irmã, Aldria, também participou do NIRH em cursos proissionalizantes como os de babá e doméstica. Ela ainda retornou à escola, mas não terminou os estudos.

Aldria construiu uma nova família em Bauru. Foi em terras paulistas, no ano de 1998, que a paraense conheceu o marido. Passaram-se 15 anos e a família aumentou. Da relação com José Carlos da Costa nasceram Gabriel, de 14 anos, e Giovana, de 10 anos. O ilho mais velho, assim como a mãe, nasceu com issura de lábio bilateral.

Quando icou grávida pela primeira vez, Aldria temeu que seu bebê nascesse com issura. “No dia em que o Gabriel nasceu as assistentes sociais não queriam que eu visse o meu bebê”, conta Aldria. “Então eu disse a eles que já sabia que meu ilho tinha issura”. A chegada do ilho não trouxe inseguranças para Aldria que estava certa sobre o tratamento que ele teria no Cen- trinho. Ela conta que, no hospital, recebeu todas as instruções de alimentação e higiene com o bebê. “Com três meses o Gabriel fez a primeira cirurgia”, relembra Aldria. “Ele já fez o lábio e o palato e a próxima será o enxerto. Ele já entende, mas tem medo das cirurgias”, conta a mãe.

Aldria abandonou o tratamento para cuidar do ilho. O ir- mão, Fredson, terminou o processo de reabilitação e faz apenas

Capítulo 2 - Vida: Filhos do recomeço

acompanhamento odontológico. Ele reclama da voz que, para ele, ao telefone soa em tom feminino, mas diz que seu tratamento fonoaudiólogo evoluiu o máximo que podia devido à idade.

Já amadurecidos pelo tempo, pelas agruras e belezas da vida, os irmãos recordam as marcas deixadas pelo preconceito sofrido na infância. Fredson acredita que as chacotas que so- freu na escola, em Belém, o atrapalharam nesta época. “Eu me retraía e icava no canto”, diz Fredson. “O ruim era o deboche das pessoas que ingiam não entender o que eu falava”, conta ele. Já Aldria, não entendia o porquê somente ela e o irmão tinham issura na cidade em que nasceram. “Fui me aceitar como sou somente aqui”, conta ela. Em Bauru, ela entendeu a malformação que possuía e viu que mais pessoas eram iguais a ela. Para Aldria, o ilho vive em uma realidade diferente onde o preconceito não é tão forte.

Aldria lembra com carinho da terra natal. Ela recorda com emoção na voz e nos olhos a última vez que esteve por lá. Nessa época, ela era ainda solteira e agora deseja regressar para levar os ilhos para a mãe conhecer. “Minha mãe só conhece meus ilhos por fotos na internet”, diz Aldria. Ela sente saudade da família e da cidade que deixou para trás e, às vezes, tem até vontade de voltar a viver por lá. Já Fredson nunca quis voltar.

Com um sorriso no rosto, o irmão diz que Bauru representa o ar que respira. Aqui Fredson se sente em casa, acolhido. A vida de antes, aquela que ele prefere não trazer à memória, foi muito sofrida, por isso, ele repete feliz que sua vida começou quando desembarcou de vez em terras bauruenses. “A issura me ajudou mais que atrapalhou. Outras coisas foram piores que a issura”, airma Fredson. “Aqui tenho pessoas que me acolhem, se interessam e preocupam comigo mesmo com a minha idade. Aqui eu criei laços”, conta. A irmã diz apenas que a cidade e o hospital são responsáveis por tudo o que construiu. “Se não fosse por isso, eu não estaria aqui”, airma.

Na sala da casa em que Aldria viveu durante os últimos quin- ze anos, as lembranças do passado dos dois irmãos fundem-se com os sonhos para o futuro. O grupo se completa com a che- gada de Giovana e Gabriel, que estavam na escola, e do marido

de Aldria. As fotos na estante mostram cenas da família. Cenas como a deste momento de recordações e projeções, de uma sala repleta de sorrisos e de histórias vividas e a viver, eternizado em uma nova foto para compor a estante da sala da casa de muro branco no Jardim Camélias.

De etimologia latina a palavra ‘issura’ signiica fenda, aber- tura. No contexto patológico o termo genérico denota qualquer abertura anatômica que diverge do normal. A issura pode en- volver qualquer região da face ou do crânio, mas é mais comum no lábio e palato. Ela ocorre na ausência de fusão entre os pro- cessos faciais embrionários. Após o nascimento de um bebê com issura de lábio e/ou palato, o primeiro passo para a reabilitação é a realização de procedimentos cirúrgicos para a reconstituição labiopalatina.

A queloplastia e a palatoplastia representam as primeiras cirur- gias plásticas reparadoras executadas durante o longo e complexo tratamento de pacientes com issuras. Essas cirurgias, chamadas de primárias, são realizadas em tecido mole, na primeira infância, com o objetivo de reconstruir o defeito morfológico de lábio e palato, respectivamente. Em conjunto com as demais abordagens terapêuticas, esses procedimentos contribuem decisivamente para a reabilitação das issuras labiopalatinas.

A cirurgia de reconstituição da issura labial, queloplastia, deve ser realizada a partir dos três meses de idade, se a criança apresentar as condições mínimas de saúde exigidas para o pro- cedimento, como peso ideal. A reconstrução de toda a estrutura anatômica do lábio, como mucosa, músculo e tecido cutâneo, é o ponto mais importante da queloplastia. Segundo Eudes Soares de Sá Nóbrega, médico cirurgião do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo, hoje, aos três meses de vida do paciente, opera-se o lábio, a aba do nariz e o palato anterior. Já a cirurgia para a reconstrução do palato, palatoplastia, é feita até um ano de idade. Inicialmente, opera-se o palato anterior, ou duro, e depois, o palato mole.

As técnicas e protocolos para o reparo das issuras de lábio e palato divergem consideravelmente entre cirurgiões e centros