R ELIABILITET OG V ALIDITET

n an do T am ar oz zi

O mês de novembro se aproximava do im. Enfeites e luzes começavam aos poucos a tomar todos os cantos da cidade. O bom velhinho se preparava para levar alegria às crianças. A estrela de Belém já apontava ao longe para anunciar a aproximação do nas- cimento do Deus cristão. Era 22 de novembro de 1981. O pequeno Fernando, aos dois anos, fazia sua primeira consulta no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais e estava prestes a rece- ber um presente de Natal. Quando era ainda um bebê, o menino, que nascera com issura de lábio unilateral e transforame (palato parcialmente aberto), foi abandonado pelos pais biológicos em um orfanato de Goiânia, sua cidade natal. Seus pais não tinham condições para criá-lo e o deixaram no abrigo. Lá, uma equipe o encaminhou, quase dois anos depois, para participar de um programa de reabilitação oferecido em Bauru, pelo Centrinho, a pacientes de outras regiões do país. Nesta viagem, ele iniciaria o longo caminho para o tratamento de sua malformação e teria uma surpresa: Fernando ganharia um pai, uma mãe e um novo lar.

Pedro Tamarozzi e Clarisse Ceschini Tamarozzi se apaixo- naram por Fernando assim que o viram pela primeira vez no Centrinho. Pedro era funcionário do setor de manutenção do hospital e levou o menino para passar o Natal em sua casa. Ele e a esposa não tinham ilhos e resolveram adotar o pequeno goiano que passou a ser chamado de Fernando Ceschini Dias Tamaro- zzi. Àquela época, como conta Fernando, muitos funcionários do hospital levavam pacientes para passar as festas de inal de ano em suas casas, já que em dezembro o Centrinho icava em recesso por algumas semanas e muitos pacientes que vinham de longe icavam meses em Bauru. Anos mais tarde, Fernando ganharia um irmão. Ele comenta que, na adolescência, teve curiosidade de conhecer suas origens e de entender o porquê de os pais biológicos não o terem aceitado, mas com o tempo deixou esta história para trás. “Falar que eu não tenho vontade de saber é mentira, mas se eu quiser mesmo posso pegar o prontuário e lá deve contar toda a minha história. Posso até ir conhecer, mas minha vida é aqui”, comenta.

Por volta dos três anos de idade, já vivendo na casa dos pais adotivos, Fernando passou pela primeira cirurgia de lábio. Ele

Capítulo 3 - Vida: Coração bauruense

se lembra de sua mãe contar que o mais difícil era a higienização do local operado, mas airma que nunca deu trabalho durante o tratamento. “Tinha até uma tia da pediatria que me deixava dormir quando eu chegava para o atendimento. Eu deitava em uma cadeira e dormia. Ela fazia todos os procedimentos e eu nem via”, recorda. Durante os atendimentos e cirurgias o pai de Fernando sabia passo a passo do que acontecia através de notícias trazidas pelos colegas de trabalho. “Os amigos do meu pai passavam, me viam e contavam para ele: Olha, eu vi o Fer lá, vi o Fer aqui”, conta. Foram também os colegas de trabalho de Pedro que o avisaram de uma pequena travessura do ilho no hospital. Aos 13 anos, o garoto aguardava para fazer uma de suas sessões semanais de isioterapia quando decidiu tirar um cochilo em um dos colchonetes da sala. Fernando conta que passou a chave na porta e dormiu. “Eles batiam, batiam e eu não acordava”, lembra. O dorminhoco só acordou uma hora depois quando funcionários da manutenção abriram a fechadura da porta. “Depois disso pararam de deixar as chaves na porta”, conta ele.

Ao longo do tratamento, Fernando fez oito cirurgias, entre elas, a ortognática e de nariz foram as que mais o marcaram. Devido aos procedimentos da ortognática, que faz a correção da mandíbula, Fernando icou uma semana internado na UTI. Ele, na época com 18 anos, teve complicações no pulmão e pre- cisou usar sonda. “Nessa eu passei apertado. O pós-operatório é muito ruim. Você ica todo inchado e é difícil para comer e falar”, conta. Fernando icou cinco meses sem poder se alimentar com comida sólida. Entre novembro e março daqueles anos, era só sopa e líquido. Tudo batido e coado. “Eu sempre fui muito brincalhão e meus primos me zuavam que iam fazer um chur- rasco só para me cornetar”, comenta. A cirurgia do nariz não teve contratempos, mas Fernando se recorda da diiculdade em respirar devido ao tampão colocado nas narinas. Ele relata sua conversa com o cirurgião no dia da operação: “Olha, eu quero operar o nariz, mas só vou operar se no dia seguinte eu puder comer comida normal”. Geralmente, neste procedimento, os médicos indicam até dois dias a base de líquidos e sopa para

cicatrizar melhor a cirurgia. Mas Fernando, já com 20 anos, teve o consentimento do médico e foi liberado para comer. Ele relembra: “eu operei de manhã e a noite me trouxeram um prato de sopa. Eu já estava legal, tinha tomado caldo o dia inteiro. Eu olhei para a enfermeira e falei: ‘Olha, eu não vou comer sopa’. E ela: ‘Não, mas você tem que comer’. Eu disse: ‘Eu não vou comer porque o cirurgião é meu amigo e falou que iria indicar para mim que eu ia comer sólido’. Fiz o pessoal ligar para o cirurgião para conirmar. Eles foram atrás e viram que estava indicado que eu poderia fazer a dieta geral. Eles me trouxeram um arroz com feijão, salsicha e purê de batata. Foi o melhor jantar que eu já comi na minha vida”.

No bairro Independência, o goiano se tornou bauruense. Ali, Fernando foi criado e por lá permaneceu até pouco tempo depois do casamento com a esposa Michele. Ainda durante a infância, estudou em colégios públicos e privados da cidade. Ele conta que a molecada ‘pegava no pé’ e ‘tirava sarro’, mas diz que nunca ligou e até acha normal essas brincadeiras quando não prejudicam os colegas. “Uma única vez eu deitei na minha cama e comecei a pensar por que eu tinha issura, bronquite e também tinha que usar um aparelho para endireitar as cos- tas. Então, na verdade, eu tinha um monte de coisinhas que meus amigos não tinham. E eu iquei me questionando por que meus amigos corriam, jogavam bola sem ter nada. Mas isso foi uma única vez. Eu sempre levei numa boa”, lembra Fernando. Quando as cirurgias ocorriam no período escolar, ele airma que sua mãe nunca o deixou perder aula e preparava uma mochila com lanche líquido e sopa para o menino comer na hora do intervalo.

Com um jeito brincalhão, o ilho de Pedro e Clarisse conta que sempre foi sapeca e diz que nunca teve problemas em fa- lar sobre sua malformação. Ele garante que até hoje a família brinca de falar em voz fanha. “Eu nunca fui criado na base de dó. Eu lembro que meu primo Nélio, eu chamava de Negó, porque eu tinha diiculdade de pronunciar. Mas aí, meus tios e meus pais, tiravam sarro, mas era algo saudável”, diz. Fer- nando airma que nunca foi inseguro. Sempre muito falastrão

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e travesso, ele nunca se sentiu menos ou mais que ninguém por causa da issura. “Às vezes, eu mesmo falo fanho para quebrar o gelo com as pessoas. Eu falo assim para eles perceberem que eu não me importo”, conta ele.

Com um tino aguçado para se relacionar com as pessoas, escolher Relações Públicas como área de atuação foi uma deci- são prazerosa para Fernando, que quando saiu do colegial, não tinha ideia de que área deveria seguir. Ele se interessou pelo curso quando soube que essa formação possibilitaria um maior contato com as pessoas. Formado em 1998, pela Universidade do Sagrado Coração, Fernando trabalhou até o inal de 2013 no setor de Comunicação do Centrinho. Lá ele atuou com eventos, recebendo os visitantes, fazendo visitas guiadas onde contava a história do hospital e organizando as festividades.

Antes de atuar como relações públicas, ele fez de tudo um pouco dentro do hospital. Foi do almoxarifado, para o setor de enfermagem e de lá ao faturamento, ainda cobria alguém quando precisava. Ele começou a trabalhar no hospital entre os 12 e 13 anos, quando participou do Núcleo de Reabilitação e Habilitação para o paciente. Nesse programa, os pacientes participavam de alguma atividade dentro do Centrinho ou realizavam trabalhos fora do hospital. Os adolescentes trabalhavam meio período por dia e recebiam ajuda de custo. Depois de iniciar com os trabalhos no setor de almoxarifado, Fernando prestou o concurso da Fun- craf (Fundação para o Estudo e Tratamento das Deformidades Crânio Faciais) e passou a atuar na pós-graduação com suporte técnico. Em 2010 surgiu a oportunidade de migrar para a área de eventos e ele não deixou passar. Trinta anos depois daquele primeiro Natal que passou com seus pais adotivos, Fernando se veste de papai Noel para presentear com sorrisos e carinhos as crianças internadas no Centrinho durante o mês natalino. Para ele, o diferencial do trabalho realizado pelo setor de eventos é comemorar com os pacientes qualquer data diferente, desde o Dia do Índio até o Dia das Crianças. O objetivo é fazer com que a criança em atendimento, que perde as atividades comemorativas da escola, se sinta mais a vontade e possa viver essas experiên- cias. Fernando considera que ter sido paciente e trabalhado no

hospital onde se reabilitou faz toda a diferença. “Eu vejo muitas mães apreensivas e como já tenho experiência e me considero totalmente recuperado, sempre que dá, paro e converso um pouco, explico que o caminho é longo, mas que lá na frente vai ter a recompensa”, conta ele.

Com problemas envolvendo a Funcraf, a Universidade de São Paulo decidiu pelo desligamento de funcionários contra- tados pela fundação e tem aberto gradativamente concursos para preencher estas vagas. Fernando foi um dos funcionários afastados de seus cargos no inal de 2013.

Dois mil e cinco foi o ano do casamento com a Michele. A moça que conheceu em uma das noites que foi sozinho até o ‘Jack Pub’, uma das casas noturnas de shows de Bauru. Em um dia daqueles em que a turma não decidia qual seria o passeio da vez, Fernando resolveu ir sozinho até a casa noturna. O plano era ouvir uma boa música e fazer novos amigos. Quando chegou ao bar, ele avistou a moça com quem se casaria anos depois, se aproximou e disse: “Oi, eu sou o Fernando” e a chamou para con- versar. Disso surgiu o namoro, logo o casal comprou um aparta- mento e decidiu unir as escovas de dente. Os dois ainda não têm ilhos. Bateram na trave, mas a gravidez não saiu. Fernando diz não ter receio de ter um ilho com issura ou síndrome e airma que só pensa em criá-lo bem. O casal conhece as recomendações sobre o uso do ácido fólico, que pode evitar a malformação, mas não se preocupa muito com isso. “Às vezes, você bola as coisas e não sai do jeito que você quer. Se tiver issura, legal. Se não tiver, vai ser bom porque não vai passar pelo que eu passei”, comenta. Quando solteiro, ele diz não ter sido namorador. Bem que quis ter mais relacionamentos, mas nunca deu certo. Ou porque elas não gostavam, ou porque ele não gostava. Ele não se preocupava com a questão da issura, não achava que isso iria atrapalhar. Fernando garante que sua alto-estima nunca deixou a issura aparecer mais que seu jeito de ser.

Fernando cresceu junto com o hospital, viu e viveu suas transformações, ora como paciente, ora como funcionário. Ele estava por lá quando o hospital foi aos poucos dobrando suas dimensões físicas e também quando o “Prédião” se erguia dos

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alicerces. O Fernando paciente se recorda do quiosque com peixes e tartarugas que existia no hospital, na ala onde hoje se encontra um gramado com dois quiosques onde os pacientes po- dem relaxar. Para ele, com o tempo não foi mais possível manter essas estruturas dentro de um hospital devido às legislações, mas lembra que era ótimo para as crianças entrarem em contato com os animais. O Fernando funcionário não concorda com a dis- posição de alguns setores dento do hospital, acredita que muitos proissionais ainda são pouco abertos às novidades e vê como desaio a ser superado a união da experiência de alguns prois- sionais com a novidade trazida por outros. Enquanto paciente e funcionário, ele aponta as evoluções técnicas dos tratamentos que têm facilitado e diminuído o tempo de reabilitação dos pacientes, mas também pontua que a humanização caracterís- tica do Centrinho tem se tornado mais burocrática devido ao crescimento do hospital. “O Centrinho para mim como paciente representa tudo na minha saúde. Aqui eu fui bem cuidado, bem tratado. Tive todo o apoio na área de odontologia, na cirurgia, na área da psicologia, no social, em tudo. Para muitos pacientes representa exatamente isso”, airma Fernando. “É uma coisa que eu acho que não verei em outro lugar, totalmente gratuito. Aqui temos um tratamento muito além do que se espera de uma instituição pública. Porque não trata somente a issura. Nos trata para a vida”, comenta. O goiano de alma bauruense ainda não recebeu alta de todos os setores de atendimento do Centrinho, mas se considera 99% recuperado.

A formação da face de um bebê se inicia na terceira semana de gestação e prossegue até a 12ª semana. Durante esse período, existe uma fenda no lábio e palato do feto e a fusão das partes em formação ocorre, geralmente, até o inal do terceiro mês de gravidez. Em casos em que essa fusão não se concretiza, a fenda continua aberta dando origem às issuras labiopalatinas. Em bebês com issura, ainda durante o período intrauterino, as estruturas do lábio e palato, que estão abertas, recebem pressão da muscu- latura e dos movimentos do feto ganhando maior amplitude. As estruturas ósseas presentes na região da issura acompanham esses movimentos e sofrem alterações. A ruptura pode atingir somente o lábio e palato ou também o arco da gengiva. Quando a issura atinge a gengiva pode causar, por exemplo, a ausência de dentes e o aparecimento de dentes neonatais ou conóides, que são dentes menores que o normal. Ainda, outras deformações da face em pacientes com issura, como a retração da maxila, se originam dos próprios procedimentos cirúrgicos primários, como do lábio e palato, que criam pressões contrárias ao crescimento facial devido às cicatrizes cirúrgicas. Para corrigir estas e outras falhas provocadas pela issura labiopalatina, os proissionais de odontologia atuam desde o diagnóstico do paciente até procedi- mentos cirúrgicos complexos como a ortognática.

No Centinho, como aponta Terumi Okada Ozawa, cirurgiã dentista e chefe técnica do Serviço de Odontologia do hospital, os proissionais de odontologia começam a atuar na reabilitação do paciente, quando possível, mesmo antes do nascimento. Quan- do a mãe descobre que terá um ilho com issura labiopalatina, por meio do ultrassom morfológico, e entra em contato com o hospital, já passa a receber instruções da área odontológica sobre as fases do tratamento do bebê. “Nós explicamos que a criança pode se tornar um indivíduo apto a realizar qualquer atividade,

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desde que faça todos os tratamentos na época e hora certa e com proissionais adequados. O que não pode é fazer um tratamento estanque, somente pela estética. Esses pacientes precisam ser monitorados para que desenvolvam uma fala melhor, uma esté- tica melhor, com os dentes bem encaixados para que possam se alimentar bem”, airma Terumi. Segundo ela, as odontopediatras orientam a família sobre a importância da higienização da gengiva e língua, já que a saúde da criança é fator decisivo para a realização das cirurgias e bons resultados no pós-operatório. São também as odontopediatras que monitoram o possível aparecimento de dentes neonatais na região da issura e fazem sua remoção, impe- dindo que eles sejam aspirados durante a sucção da mamadeira ou chupeta, ou ainda, provoquem sangramentos.

Como aponta Terumi em casos de issura de lábio e gengiva, após o enxerto ósseo no local da falha do arco gengival e uso de aparelho ortodôntico, o tratamento já pode ser inalizado com sucesso. Por outro lado, quando a issura abrange lábio, gengiva e palato, o tratamento envolve estruturas morfológicas e funcio- nais ligadas à fala, alimentação, respiração e se torna mais longo e complexo.

O setor de odontologia também acompanha a evolução dos pacientes por meio de estudos e pesquisas. Antes das cirurgias primárias e durante todo o tratamento são coletados moldes da boca, fotograias e modelos panorâmicos para acompanhar o desenvolvimento do caso, realizar análises e comparações.

ENXERTO ÓSSEO

Pacientes com issura de lábio e palato apresentam falta de osso na região da ruptura gengival. Como aponta Terumi Ozawa, com a não união das estruturas durante a formação intrauterina, o osso deixa de ser formado e não se desenvolve de forma natural durante o crescimento da criança. Segundo ela, mesmo após o fechamento do tecido gengival, a falha no osso continua e provoca

uma modiicação na arcada. Os dentes do paciente icam tortos ou se ixam ao redor da issura e não podem ser movimentados pela ausência de estrutura óssea. Ainda, sem essa estrutura, a aba nasal ica para baixo devido à falta de sustentação. Assim, para dar origem a uma ponte óssea no local da issura é utilizado um procedimento cirúrgico chamado enxerto ósseo. No HRAC/USP, o enxerto é realizado a partir da segunda dentição do paciente, ou seja, entre os oito e 13 anos de idade.

A cirurgiã dentista indica que há inúmeras formas de se realizar este procedimento cirúrgico retirando fragmentos de osso da região do molar ou da crista ilíaca e ainda com o uso de materiais produzidos em laboratório que induzem o crescimen- to ósseo na região da issura. No Centrinho, quando o enxerto é realizado com a retirada de fragmentos de osso do próprio paciente, a operação é feita por um cirurgião plástico e um cirur- gião dentista em conjunto. O primeiro faz um corte na região da crista ilíaca, próxima à bacia, realiza a raspagem e retira parte do osso. O segundo insere o material coletado na região da issura. Entre 60 e 90 dias a área começa a ossiicar. Nos casos em que se utilizam as chamadas BMP, proteínas ósseas morfo genéticas, produzidas em laboratório, apenas o cirurgião dentista participa do procedimento. Ele insere o material imerso em uma esponja na região da issura e fecha o local. A ossiicação ocorre dentro do mesmo prazo.

Terumi explica que, atualmente, o hospital tem reduzido o número de enxertos com retirada de fragmentos ósseos da crista ilíaca, a im de evitar que o paciente passe por uma cirurgia na região da bacia e outra na boca simultaneamente, e assim, dimi- nuir o tempo de recuperação. Ela airma que os procedimentos que utilizam material ósseo do próprio paciente têm custo redu- zido quando comparado ao BMP, que é um produto importado e originário de novas tecnologias.

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