CATEGORIAS - Questão 1 N %
A - Sentia muitas dores e procurou atendimento médico 6 40
B - Tinha uma doença prévia, com dores, e por isso foi buscar diagnóstico 9 60
Quadro 1 – Distribuição do número de categorias frente à Questão 1
Sentia muitas dores e procurou atendimento médico
Eu tinha muita dor! Chegou uma época que eu não tava mais me aguentando,eu tava péssima, pele e osso. Tinha noite, assim, que eu deitava e não conseguia dormir e aquela agonia, fadiga. Mas de tanto eu reclamar de dor, de dor, de dor em determinados pontos, quando foi um dia, eu passei no clínico, num posto de saúde e ele me encaminhou pra médica e ela já descobriu. Ela falou: "Olha, sinto muito te falar, mas teu problema é fibromialgia”.Só que ela só disse isso. E, daí, ficou. Só que eu não sabia o que era, né? Eles acharam que eu tinha depressão, que é isso que me irrita. "Ah, que é depressão, que era frescura, que não sei o quê." Aí, comecei a tomar as medicação e fazer tratamento, pra poder ir aliviando. Foi sempre assim. E é até hoje, e desse tempo pra cá nunca mais minha saúde foi perfeita. Convivo com dor 24 hora por dia.
As mulheres apresentaram um tempo médio de convívio com os sintomas da fibromialgia de quinze anos, sendo que o menor tempo referido de dor foi de cinco anos e o maior de 31.
O discurso dessa categoria diz respeito a 40% (6) das mulheres do grupo, as quais foram buscar o diagnóstico em função de situações de muito sofrimento sem, no entanto, indicar doenças prévias, simplesmente porque sentiam dor.
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Percebe-se que as Unidades Básicas de Saúde (UBSs) foram as portas de entrada na busca pelo diagnóstico, o primeiro lugar procurado. A partir desses atendimentos aconteceu o encaminhamento para especialistas.
Ao comunicar o diagnóstico, muitas vezes o médico especialista não esclarece ou não consegue expor de maneira clara e objetiva todos os aspectos relativos à doença. Isso pode acontecer tanto pelo fato de os atendimentos acontecerem de forma rápida quanto pelo próprio desconhecimento a respeito da doença. A literatura mostra que, apesar de o Colégio Americano de Reumatologia ter estabelecido critérios oficiais para o diagnóstico da fibromialgia, ainda existem muitas dificuldades enfrentadas por pacientes e profissionais da saúde em relação à doença (WOLFE et al.,1990).
É comum que a sobreposição de sintomas induza a diagnósticos incertos, porque as pessoas com fibromialgia acabam por assumir comportamentos muito parecidos com aquelas que têm depressão, por exemplo. No entanto, não necessariamente o paciente que tem fibromialgia desenvolverá depressão. Muitas vezes, acontecem alterações de humor temporárias, provocadas pelo longo tempo de exposição à dor. Como mostra a literatura, à fibromialgia frequentemente estão associados sintomas como ansiedade, tristeza e estresse psicológico (PROVENZA et al., 2004; COSTA et al., 2005).
A demora do diagnóstico pode acontecer pela dificuldade que o paciente encontra em expressar sua dor de maneira que o médico a reconheça como legítima. Cada indivíduo se utiliza de uma linguagem para expressar a dor e para ser entendido é preciso que o outro, o médico, esteja preparado e disponível, a fim de conseguir perceber e ouvir essa comunicação.
As representações sociais dominantes em nossa sociedade e que estão relacionadas ao processo saúde-doença colocam o médico como o profissional que tem a prática e o conhecimento necessários para fazer diagnósticos e legitimar as doenças (MINAYO, 2000).
[...] “Olha, sinto muito te falar, mas teu problema é fibromialgia”. Só que ela só disse isso. E, daí, ficou. Só que eu não sabia o que era, né? Eles acharam que eu tinha depressão, que é isso que me irrita. "Ah, que é depressão, que era frescura, que não sei o quê.” [...].
Quando o profissional da saúde faz a comunicação do diagnóstico e não oferece todas as informações sobre a doença, como, por exemplo, sua característica crônica e o fato de que ela não vai levar a óbito e não vai causar deformidades físicas, deixa questionamentos que ficam
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rondando o imaginário dessas mulheres. Dependendo da representação social que tenham da doença, os sintomas podem até mesmo se agravar. Em contrapartida, a mais simples das explicações pode ser algo em que se apoiar quando acometidas pelas dores típicas da fibromialgia. Expectativas positivas a respeito do atendimento de suas necessidades de saúde, de “ser ouvida” e de “ser acolhida” também podem contribuir para atenuar as dores dessas pacientes, tendo em vista que é comprovada a associação da fibromialgia com aspectos psicossociais, nos quais podemos incluir a autoestima.
Nesse sentido, o médico precisa ultrapassar o modelo biomédico de atenção para poder perceber essas mulheres numa perspectiva holística e de futuro, entendendo que elas são mais do que a “dor” e a “doença”, são mulheres em processo de envelhecimento e é preciso cuidar de todas as idades para conseguir alcançar o que propõe a OMS como envelhecimento ativo.
A pesquisa quantitativa mostrou tratar-se de um grupo de pessoas com baixa escolaridade e possível analfabetismo funcional, e isso nos permite depreender que para comunicar o diagnóstico o médico precisa utilizar uma linguagem que possa ser compreendida por essas pessoas. É ele o profissional que vai dar legitimidade à dor, que vai desvelar os mistérios que envolvem a doença e dar condições para que essas mulheres desenvolvam estratégias para o seu enfrentamento.
Nesse sentido, Minayo (2000) refere que:
[...] seja qual for a dinâmica efetiva do “ficar doente”, no plano das representações o indivíduo julga seu estado não apenas por manifestações intrínsecas, mas a partir de seus efeitos: ele busca no médico (ou no correspondente a ele em cada sociedade) a legitimidade da definição de sua situação. Disso retira atitudes e comportamentos em relação a seu estado e assim se torna doente para o outro: para a sociedade (p.177).
Essa legitimação é importante e necessária, não só pelo reconhecimento da existência da doença para o próprio paciente, mas para a sociedade, que exige que sejamos funcionais e produtivos. Essa exigência de funcionalidade está relacionada com a representação social de que a pessoa vale o quanto produz e o quanto ganha. Minayo (2006) reflete que a visão negativa existente a respeito do envelhecimento, na qual o velho é um ser humano decadente e descartável, também está relacionada a essa premissa.
Mulheres que estão envelhecendo com fibromialgia precisam da legitimação oferecida por um profissional para ter seus direitos garantidos, porque quando a pessoa está legitimada nos seus direitos, legalmente ela está protegida.
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Além disso, quando se desconhece a origem da dor ou mesmo quando ela é intangível, como se dá no caso da fibromialgia, a expressão da dor é frequentemente interpretada como simulação. Como referido no Capítulo 3 deste estudo, “a dor tem uma linguagem que pode ser manifestada de diversas maneiras – por um franzir de testa, por gritos, murmúrios, pelo recolhimento –, e as regras de sua manifestação são forjadas no meio social onde está inserido o indivíduo que sente a dor”.
A representação da dor como “frescura” ou simulação causa frustração e raiva, porque implica no fato de que a pessoa não conseguiu transmitir a magnitude do seu sofrimento e que se configurou uma situação de preconceito e descrédito. Com isso, a assistência adequada e no tempo certo pode não ser oferecida, o que implica na possibilidade de a dor, na demora da espera por cuidados, se cronificar e seu tratamento tornar-se cada vez mais difícil.
Mesmo que a pessoa não tenha uma doença prévia, o extenso período de sofrimento causado por um agente estressor como a dor crônica pode vir a desencadear outras doenças que podem prejudicar ainda mais sua situação.
Tinha uma doença prévia, com dores, por isso foi buscar diagnóstico
Eu tenho um problema de coluna
Eu tenho um problema de coluna já há muito tempo. Aí, (foi que) começou aquela dor no corpo, e eu não sabia se era coluna, se podia ser alguma outra coisa, esse cansaço. Eu levantava de manhã (já) doendo as perna, tinha dificuldade à noite pra dormir, eu deitava, mas o corpo não descansava. Aí eu fui no postinho e a médica falou assim: “Você vai fazer uns exames pra ver o que é isso”. Só que foi uma dificuldade e o trabalho que deu pra conseguir, pra fazer esses exame? O tempo todo e com dor e com dor. Aí, foi quando me encaminharam pro Grupo de Dor e a médica me falou que eu tinha problema de fibromialgia.
Eu tava fazendo o tratamento do AVC
Ah, eu descobri quando eu tava fazendo o tratamento do AVC, né? A médica fez todos os exame, aí, descobriu que eu tinha fibromialgia. Só que eu acho que eu não sentia tanta dor. Agora, depois mesmo foi/(tem uns)/depois do AVC. Eu já tenho isso, já tem mais de vinte anos.
107 Eu entrei em depressão
Ah, eu descobri através de um momento muito difícil que eu passei da minha vida, que eu entrei em depressão, eu tava num estresse muito grandecheguei praticamente no fundo do poço, eu não queria ir a médico. Eu cheguei num ponto que nem banho queria tomar. Aí, a minha cunhada me levou à força, pois eu não queria tá saindo com ninguém, quando foi um dia Deus tocou no meu coração e eu fui no postinho perto da minha casa, só que recepcionista falou que não tinha vaga. Eu simplesmente sentei lá e fiquei chorando. Quer dizer, não deram muita atenção, né? Mas apareceu um médico que disse: “Vem cá”. Aí disse: “Faz a ficha dela”. Aí eu passei. Eu não conseguia falar nada. Aí ele simplesmente falou pra mim o que eu tinha, que era uma depressão. Aí, me passou uma medicação pra mim tomar.Eu comecei a melhorar/Da depressão, no caso, né? Só que depois disso, eu procurei esse médico, já não achei mais. Aí eu passei num clínico geral que pediu todos os exames, não dava nada, nada aí ele me deu remédio, esses remédio antidepressivo, que era pra acalmar. Mas não passava a dor e eu de cama mesmo. Aí, ela disse: “Vou te encaminhar para o Grupo de Dor do Hospital das Clínica”. A médica de lá disse: “O seu problema é uma doença chamada fibromialgia, que a gente não sabe de onde veio nem sabemos ainda a cura dela”. E eu sempre tô com dores.
Eu fiz tratamento do câncer
Eu não tinha nada até que eu fiz tratamento do câncer. Daí eu tomei quimio, rádio, eu fiquei muito debilitada, aí, começou a aparecerem as dores. Como eu tava sentindo muitas dores foi que, da oncologia, eu fui mandada pro Grupo de Dor do HC. O doutor examinou aí ele falou que eu tava com esse problema.
Começou pelo pé
Eu descobri pelas dores, né? Começou pelo pé. Eu fui no ortopedista e ele me encaminhou pra mim fazer uma terapia com a Fisioterapia. Os médico foi fazendo os exame, exame, exame e foi lá que descobriram. Porque as dores começou e os médico falou que era fibromialgia e que essa doença não tem cura.Que é igual à pressão alta.
Uma doença pré-existente, anterior à fibromialgia, que tenha encaminhado essas mulheres para o sistema de saúde, apareceu em 60% (9) dos casos do grupo pesquisado. Foi a partir das implicações decorrentes dessas doenças que elas acabaram por descobrir que também apresentavam sintomas de fibromialgia.
As doenças prévias mencionadas são enfermidades que possuem marcadores aceitos socialmente e cuja existência pode ser comprovada por exames. A representação social que existe nesses casos é de que é preciso atender prontamente o paciente, dar acolhimento e oferecer tratamento, exatamente como se dá a quem tem uma dor causada por um corte, uma fratura ou mesmo em decorrência de doenças como o câncer (mesmo quando já foi curado). Segundo Helmann (2009), essas dores são consideradas “anormais” e, na sua representação, está contida e compartilhada a ideia de que é preciso tratá-las e resolvê-las.
Já as dores que não são visíveis ou não estão legitimadas por um diagnóstico ou, ainda, que são consideradas como parte normal da vida não receberão atenção. Isso só
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acontecerá se, eventualmente, um profissional da saúde determinar que elas são um problema clínico a ser resolvido.
Doenças anteriores à fibromialgia conferem à mulher a condição de “doente” perante a sociedade. Sendo assim, as mulheres que se inserem nessa condição já se viam e eram vistas como “doentes” quando receberam o diagnóstico da fibromialgia. Esse status lhes garantiu o direito de receber atendimento mais prontamente, e vê-se que a sociedade tende, nesses casos, a aceitar e produzir ações em seu favor.
[...] A médica de lá disse: “O seu problema é uma doença chamada fibromialgia, que a gente não sabe de onde veio nem sabemos ainda a cura dela” [...].
Nessa fala, a médica dá o diagnóstico e situa a posição da ciência em relação à doença e ao tratamento. A definição do diagnóstico e prognóstico da doença oferece às pacientes condições para a organização do seu cotidiano, possibilitando que respeitem os apelos do corpo e busquem apoio em sua rede social quando necessário.
O fortalecimento dos vínculos familiares e das redes sociais é muito importante em todas as fases da vida. Mas é na velhice e especialmente para mulheres que trazem a dor como “companheira” durante todo o curso de suas vidas, que o apoio das redes sócio familiares vão fazer a diferença. Estudos mostram que muitos idosos, mesmo quando acometidos por algum tipo de doença crônica, percebem-se como pessoas saudáveis e referem possuir uma boa qualidade de vida se tiverem garantidas as condições materiais de sobrevivência e puderem contar com a rede familiar e social para apoiá-los (DEBERT, 1999).
Não saber com o que se está lidando ou o que se pode esperar de uma doença – por exemplo, se vai provocar deformidades ou não –, são fatores que possivelmente causem insegurança, desconforto e muita ansiedade.
Podemos relatar uma situação em que, após a entrevista, uma das mulheres que participou deste estudo demonstrou ter muito receio de ficar “entrevada” em uma cama, pois tinha ouvido falar que essa doença, com o tempo, vai deformando as articulações. Prontamente ela se tranquilizou quando foi informada sobre os principais aspectos da doença e percebeu que era possível e fundamental descobrir estratégias para conviver com a dor, além da necessidade de procurar um médico para fazer seu acompanhamento terapêutico.
Estudos como o de Costa et al. (2005) mostraram que pessoas com fibromialgia normalmente se queixam de ansiedade e depressão. Entretanto, é fácil entender que conviver
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com uma doença que provoca dores por vezes incapacitantes, que interferem na qualidade do sono e com as quais um simples abraço pode causar sensação dolorosa (alodínia) configura-se, de fato, em uma situação de muito sofrimento.
[...] eu fui no postinho perto da minha casa, só que recepcionista falou que não tinha vaga. Eu simplesmente sentei lá e fiquei chorando. Quer dizer, não deram muita atenção, né? Mas apareceu um médico que disse: “Vem cá”. Aí disse: “Faz a ficha dela”. Aí eu passei. Eu não conseguia falar nada [...]
Pode-se depreender que algumas estruturas de atendimento das UBSs ainda não oferecem a atenção e o acolhimento preconizado na política de saúde. No entanto, a partir do momento em que o médico realiza o diagnóstico, torna-se possível o encaminhamento adequado para locais onde essas pacientes receberão informações mais precisas e poderão estabelecer estratégias de enfrentamento para sua doença.
Podemos inferir que a difusão de informações sobre a doença poderia abreviar ou evitar sofrimentos e humilhações aos quais essas mulheres com fibromialgia acabam sendo submetidas.
Quando se tem conhecimento a respeito do que está causando um transtorno, existe a possibilidade de se criar estratégias de enfrentamento e prever suas repercussões no cotidiano, propiciando um certo controle sobre os fatos e permitindo traçar planos de ação para a existência. No caso da fibromialgia, é possível fazer escolhas que viabilizem desenvolver todas as atividades do cotidiano, ou seja, mesmo com dor é possível trabalhar, ter atividades de lazer, conviver com os familiares e assim por diante. Quando a dor chegar, essas mulheres saberão o que fazer e poderão suportá-la de maneira mais positiva.
Questão 2
Verônica tem 44 anos, trabalha como telefonista, estudou até o segundo ano do colegial e tem dois filhos: uma garota chamada Márcia, com dezenove anos, que estuda à noite e trabalha de dia para ajudar com as despesas, e um rapaz de 23 anos, que estudou até o segundo ano do ensino médio (antigo colegial). Atualmente, ele passa a maior parte do tempo na rua, porque é usuário de drogas. Verônica era casada, mas o marido a deixou porque não aguentava uma mulher tão “cheia de dores” como ela. Fora os problemas com o filho
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“drogado”. Até a chegada da separação eles tiveram muitas brigas. Verônica tem tido muita dificuldade em trabalhar, por causa das crises de dor, e isso prejudica o seu orçamento, porque ela fica mais tempo recebendo pela previdência social, o que é um valor bem menor do que receberia se estivesse trabalhando. Ela atribui as dores da fibromialgia aos problemas com o filho e às brigas e separação do marido.
Aconteceu alguma situação parecida com esta com você? Fale um pouco sobre isso.
CATEGORIAS - Questão 2 N %
A – Impacto da dor crônica 15 100
B – Dificuldades no percurso pelo sistema de saúde pública 2 13,3
Quadro 2 – Distribuição do número de categorias frente à Questão 2
Impacto da dor crônica
Meu marido começou a beber, reclamava que eu só vivia reclamando de dor aí veio as brigas dentro de casa. Ele era um pai muito ausente e eu sofria muito com isso, mas eu precisava criar meus filho. Depois veio a separação por causa do meu nervosismo e da minha ansiedade. A medicação era muito forte e me deixou um pouco fria. Fiquei um período em depressão e o psiquiatra mandou chamar ele várias vezes nas minhas consulta pra explicar o que a fibromialgia causa, as dores, o que é que a medicação provoca no organismo. E ele nunca foi. Eu tenho pra mim que a fibro começou por aí. É os maus-tratos da vida da gente, né? Ele também não tratava o filho como filho. Meu filho se envolveu com drogas aí começou o desentendimento. Meu filho chegou a morar na rua e eu fiquei tempos sem saber/sem ter notícias dele. Às vezes, as pessoas tinha notícia, me ligava pra falar. E eu não tinha coragem de ir, porque se eu fosse ver, eu não tinha condição de trazer pra casa. Quando eu gosto de uma pessoa, eu me dedico demais a essa pessoa, eu amo de verdade. Então, ver ele lá, né, naquela vida, lá em debaixo daquele viaduto. Gosto das minhas coisas tudo arrumadinha, tudo (devido) lugar, não gosto de bagunça, sou uma mulher extremamente limpa e quero que todo mundo seja igual a mim, e não é. Eu reconheço, mas não posso me controlar. Por causa dessas dores de tristeza, tanto no corpo quanto na alma, você vai se segurando e fica com medo de falar com outras pessoas, e aquela outra pessoa também não acreditar. Tem hora que, às vezes, a gente sufoca dentro da gente, não quer conversar com ninguém, não quero falar com ninguém. Porque quanto mais eu fico nervosa, mais dores eu sinto. Se eu passo um nervoso hoje, eu deito, no dia seguinte eu não consigo levantar aí você fica muito angustiada, você fica deprimida, você não tem muita vontade de sair de casa... Tem dia que eu não tô me aguentando de dor aí não tenho tido paciência com meus filhos. Você acaba querendo descontar em pessoas que não tem nada a ver por devido você não achar uma solução pro problema. A gente tem que tentar esquecer, fazer de conta que aquilo não existe, mas tem uma hora que a gente sabe que ela existe (a dor). A depressão, ela vem primeiro de repente, não é na mesma hora; é depois de uma semana, depois de um mês – aí, vêm as dores muito fortes. Mas vem tão forte que te joga numa cama, aí, você não tem vontade de fazer nada. Aí, sabe por que se trancar numa escuridão? Porque a dor é muito forte. E trabalhar também eu não consigo... O governo tirou o meu auxílio doença, mas a gente tem muitas contas e tem que comer também, né? Quando eu fico nervosa é a época que eu mais sinto dores. Eu fico entrevada, que eu não tenho condições nem de me levantar de manhã. Nem comento muito, que eu digo isso aí: “Eu vou me tornar é ser “Maria das Dores”. Acho que teria que ter mais conhecimento dos médico pra tratar das pessoas assim porque muitas vezes fica
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pensando até que a gente é maluca. E a gente é muito discriminada, sabia? As pessoas não veem a