Opptil 20-30 % av erkjente svangerskap ender i spontanabort (1). Av fødsler som ikke ender i spontanabort vet vi at 3 % av nyfødte har klinisk signifikante avvik (2). Mange av disse svangerskapene ender i svangerskapsavbrudd for å redusere påkjenningen for mor ved å bære barnet videre frem i påvente av fosterdød eller spontanabort. Svangerskapsavbrudd er en emosjonell og psykisk påkjenning for kommende foreldre og helsevesenets håndtering av dette har store konsekvenser for hvordan kvinnen og hennes partner takler dette over tid (3-11) .
1.1 Min opplevelse
Årsaken til at jeg valgte å skrive om dette tema var et ønske om å bidra til bedre ivaretagelse av denne pasientgruppen etter selv å ha opplevd å være pasient i en slik situasjon.
I november 2014 var graviditetstesten positiv. Vi var overrasket og lykkelige. Gleden var stor over å skulle bli foreldre for første gang. I uke 12 gikk vi til en privatpraktiserende lege som utførte ultralyd. Det ble ikke den opplevelsen vi hadde ventet oss. Halvveis i konsultasjonen ble den blide legen stille og ansiktsuttrykket endret seg. Før vi visste ordet av det var vi på vei ut døra med en time på avdeling for fostermedisin ved Rikshospitalet påfølgende dag. Vi oppfattet situasjonen som at vårt barn var alvorlig sykt med trisomi.
Vi var i en form for sjokk da vi møtte opp på Rikshospitalet dagen etter. Vi gjennomgikk ultralyd, målinger, risikoberegninger, morkakeprøve og fikk informasjon i store mengder.
Risikoen for trisomi for en kvinne på min alder var visstnok økt betraktelig, til hele 1%. Vi ble lettet og klarte å holde fast i at det riktignok var 99% rom for håp. Vi ble fortalt at normale kromosomprøver ikke fjernet den svært økte risikoen for at vårt barn kunne ha en annen misdannelse, oftest hjertefeil. Vi reiste hjem med håpet og ventet.
Dagene og timene føltes lange. En uke etter kom beskjeden om at kromosomprøvene var normale. Lettelse. Neste kontroll i uke 15 med ny ultralyd. Nytt håp.
Ved kontroll med ultralyd i uke 15 tok det kun få minutter før vi skjønte at noe var galt. Legen opptrådte profesjonelt og forklarte oss på en forståelig måte at vårt barn hadde en alvorlig misdannelse og derfor ikke kom til å klare seg utenfor livmoren. Fra glede og håp til sorg.
Det er et stort fall. Dagen etter stilte vi opp i abortnemda ettersom fristen for selvbestemt abort var passert. Det var en tøff opplevelse. Mest av alt var det en overveldende mengde informasjon for to personer i sjokk.
5 dager senere fødte jeg en nydelig jente på Gynekologisk avdeling ved Oslo
Universitetssykehus (OUS) - Ullevål. Hun var 18 cm lang, veide 98g og fikk navnet Lykke.
Hun var vakker og vi er så takknemlige for minuttene vi fikk holde henne. For oss var hun på alle måter vårt barn og på ingen måte et foster. Helsepersonellet ved Rikshospitalet og gynekologisk avdeling på Ullevål var flinke. Jeg følte meg stort sett ivaretatt, respektert og opplevde at vårt tap ble anerkjent som en naturlig sorg.
Nesten tre måneder etter ble Lykke begravet ved en barneminnelund. Ved minnestunden var det 15 sett med familier til stede med samme ærend som oss. Det var trist og fint. Vondt og godt.
Området hvor jeg opplevde mest rom for forbedring var uten tvil måten vi mottok
informasjon på. Jeg hadde mange spørsmål i dagene og ukene som kom og jeg er ganske sikker på at vi allerede hadde fått svar på mange av dem i løpet av dagene på sykehuset. Jeg opplevde det som overveldende å ta stilling til viktige ting som gravferdsalternativer og syning på stående fot. Jeg klarte ikke å absorbere informasjonen som ble gitt og jeg ønsket at det ble gjort med et mildere utvalg av ord enn for eksempel ”forbrenning” og ”biologisk avfall”. Mitt forslag til forbedring er å kartlegge foreldrenes opplevelse av situasjonen, gjenta informasjon ved flere anledninger og i det minste formidle den skriftlig.
Noen uker etter avbruddet fikk vi en oppfølgingssamtale med fostermedisiner med fokus på min fysiske helse. Vi fikk ingen tilbud om psykisk støtte. Vi er heldige og ressurssterke. Vi returnerte raskt til hverdagen og brukte samtidig de neste ukene og månedene på å jobbe oss gjennom sorgen sammen med venner og familie og jeg fant gjensidig støtte hos en mor jeg møtte i begravelsen som hadde gjennomgått en lignende opplevelse. Vi er takknemlige for erfaringene vi har fått og vet samtidig at det er en opplevelse vi ikke unner noen. Jeg kunne
allikevel ønske at vi fikk tilbud om noen å snakke med som kunne fungere som en støtte i den første tiden, så kunne jeg selv tatt stilling til om eller hvor lenge jeg hadde hatt behov for det.
Organiseringen har jeg også tanker om. Det å sitte på venteværelset sammen med andre ordinære gravide, passere de samme kvinnene etter å ha fått den triste beskjeden, vente blant gråtende spedbarn før møtet med abortnemda eller muligheten for å måtte gjennomgå fødsel på samme avdeling som ordinære fødende var ubehagelig og trist og kunne etter min mening vært organisert på en bedre og mer smidig måte.
Nesten to år har gått. Vi tenker ofte på Lykke og samtidig er vi lykkelige. I denne tiden har jeg utviklet ønske om å bidra til å gjøre denne opplevelsen litt mer oversiktlig for de som kommer etter meg. Jeg vil finne ut av om jeg er unik med tanke på mine erfaringer og hvordan jeg kan bidra til å sørge for at denne pasientgruppen kan føle seg mer ivaretatt, spesielt med tanke på behovet for informasjon. Slik ble problemstillingen til.
1.2 Problemstilling
Målet med oppgaven er å undersøke ivaretagelse og oppfølging av den gravide ved svangerskapsavbrudd og drøfte hvordan dette organiseres i Norge og ved OUS
Rikshospitalet, spesielt med hensyn til informasjon til den gravide og hennes partner.