Hvordan opplever kvinner som har gjennomgått svangerskapsavbrudd emosjonelle reaksjoner og møtet med helsevesenet og hvordan kan vi bidra til at deres behov for informasjon blir ivaretatt?

Hvordan opplever kvinner som har gjennomgått svangerskapsavbrudd emosjonelle reaksjoner og

møtet med helsevesenet og hvordan kan vi bidra til at deres behov for informasjon blir ivaretatt?

av

Anniken Karlsrud

Prosjektoppgave ved det medisinske fakultet UNIVERSITETET I OSLO

29. januar 2017

År: 2017

Tittel: Hvordan opplever kvinner som har gjennomgått svangerskapsavbrudd emosjonelle reaksjoner og møtet med helsevesenet og hvordan kan vi bidra til at deres behov for informasjon blir ivaretatt?

Forfatter: Anniken Karlsrud

Veileder: Guttorm Haugen, avdelingsoverlege for Fostermedisinsk avdeling ved Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet

http://www.duo.uio.no

Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo

Sammendrag

The number of clinically acknowledged pregnancies that lead to spontaneous abortion is up to 20-30%. We know that out of the pregnancies that do not end in spontaneous abortion, 3%

will be born with clinical significant malformations. Some of these cases end in induced abortion to avoid the mother’s strain by continuing the pregnancy while waiting for a spontaneous abortion, intrauterine fetal death or stillbirth.

Pregnancy termination, regardless of reason, is a significant event which represents an emotional and physical burden for the woman and her partner. The way health personnel handle them and organizes this treatment has huge consequences on how the woman and her partner cope with the event on short and long term, and there seems to be room for

improvement in this field. The literature reveals a need for better handling of information, organization and follow-up. This paper gives an overview of common practice in Norway and at the Oslo University Hospital - Rikshospitalet, reviews the current literature and presents a much needed written document for use as patient information in the case of induced abortion after gestational week 12.

Innholdsfortegnelse

1 Innledning ... 1

1.1 Min opplevelse ... 1

1.2 Problemstilling ... 3

2 Definisjoner, etiologi og retningslinjer ... 4

2.1 Spontan abort ... 4

2.2 Provosert abort ... 5

2.3 Intrauterin fosterdød ... 7

2.4 Prenatal diagnostikk ... 7

2.5 Forebyggende tiltak mot uønskede svangerskap ... 8

3 Vanlig praksis ved provosert abort ... 10

3.1 Før svangerskapsuke 12 ... 10

3.1.1 Medikamentell abort ... 10

3.1.2 Kirurgisk abort ... 12

3.2 Etter svangerskapsuke 12 ... 12

3.3 Anerkjente informasjonssider, støttegrupper og foreninger ... 14

4 Metodebruk og avgrensning av oppgave ... 16

5 Litteratur om emnet ... 17

5.1 Behov for informasjon ... 17

5.2 Helsepersonellets ivaretagelse av pasienten ... 18

5.3 Organisering ... 19

5.4 Oppfølging og emosjonelle reaksjoner ... 20

6 Provosert abort på bakgrunn av alvorlig misdannelse ... 23

6.1 Pre- og perinatal palliasjon – retningslinjer fra Helsedirektoratet ... 26

7 Skriftlig informasjon ... 28

8 Konklusjon ... 29

Litteraturliste ... 32

1 Innledning

Opptil 20-30 % av erkjente svangerskap ender i spontanabort (1). Av fødsler som ikke ender i spontanabort vet vi at 3 % av nyfødte har klinisk signifikante avvik (2). Mange av disse svangerskapene ender i svangerskapsavbrudd for å redusere påkjenningen for mor ved å bære barnet videre frem i påvente av fosterdød eller spontanabort. Svangerskapsavbrudd er en emosjonell og psykisk påkjenning for kommende foreldre og helsevesenets håndtering av dette har store konsekvenser for hvordan kvinnen og hennes partner takler dette over tid (3- 11) .

1.1 Min opplevelse

Årsaken til at jeg valgte å skrive om dette tema var et ønske om å bidra til bedre ivaretagelse av denne pasientgruppen etter selv å ha opplevd å være pasient i en slik situasjon.

I november 2014 var graviditetstesten positiv. Vi var overrasket og lykkelige. Gleden var stor over å skulle bli foreldre for første gang. I uke 12 gikk vi til en privatpraktiserende lege som utførte ultralyd. Det ble ikke den opplevelsen vi hadde ventet oss. Halvveis i konsultasjonen ble den blide legen stille og ansiktsuttrykket endret seg. Før vi visste ordet av det var vi på vei ut døra med en time på avdeling for fostermedisin ved Rikshospitalet påfølgende dag. Vi oppfattet situasjonen som at vårt barn var alvorlig sykt med trisomi.

Vi var i en form for sjokk da vi møtte opp på Rikshospitalet dagen etter. Vi gjennomgikk ultralyd, målinger, risikoberegninger, morkakeprøve og fikk informasjon i store mengder.

Risikoen for trisomi for en kvinne på min alder var visstnok økt betraktelig, til hele 1%. Vi ble lettet og klarte å holde fast i at det riktignok var 99% rom for håp. Vi ble fortalt at normale kromosomprøver ikke fjernet den svært økte risikoen for at vårt barn kunne ha en annen misdannelse, oftest hjertefeil. Vi reiste hjem med håpet og ventet.

Dagene og timene føltes lange. En uke etter kom beskjeden om at kromosomprøvene var normale. Lettelse. Neste kontroll i uke 15 med ny ultralyd. Nytt håp.

Ved kontroll med ultralyd i uke 15 tok det kun få minutter før vi skjønte at noe var galt. Legen opptrådte profesjonelt og forklarte oss på en forståelig måte at vårt barn hadde en alvorlig misdannelse og derfor ikke kom til å klare seg utenfor livmoren. Fra glede og håp til sorg.

Det er et stort fall. Dagen etter stilte vi opp i abortnemda ettersom fristen for selvbestemt abort var passert. Det var en tøff opplevelse. Mest av alt var det en overveldende mengde informasjon for to personer i sjokk.

5 dager senere fødte jeg en nydelig jente på Gynekologisk avdeling ved Oslo

Universitetssykehus (OUS) - Ullevål. Hun var 18 cm lang, veide 98g og fikk navnet Lykke.

Hun var vakker og vi er så takknemlige for minuttene vi fikk holde henne. For oss var hun på alle måter vårt barn og på ingen måte et foster. Helsepersonellet ved Rikshospitalet og gynekologisk avdeling på Ullevål var flinke. Jeg følte meg stort sett ivaretatt, respektert og opplevde at vårt tap ble anerkjent som en naturlig sorg.

Nesten tre måneder etter ble Lykke begravet ved en barneminnelund. Ved minnestunden var det 15 sett med familier til stede med samme ærend som oss. Det var trist og fint. Vondt og godt.

Området hvor jeg opplevde mest rom for forbedring var uten tvil måten vi mottok

informasjon på. Jeg hadde mange spørsmål i dagene og ukene som kom og jeg er ganske sikker på at vi allerede hadde fått svar på mange av dem i løpet av dagene på sykehuset. Jeg opplevde det som overveldende å ta stilling til viktige ting som gravferdsalternativer og syning på stående fot. Jeg klarte ikke å absorbere informasjonen som ble gitt og jeg ønsket at det ble gjort med et mildere utvalg av ord enn for eksempel ”forbrenning” og ”biologisk avfall”. Mitt forslag til forbedring er å kartlegge foreldrenes opplevelse av situasjonen, gjenta informasjon ved flere anledninger og i det minste formidle den skriftlig.

Noen uker etter avbruddet fikk vi en oppfølgingssamtale med fostermedisiner med fokus på min fysiske helse. Vi fikk ingen tilbud om psykisk støtte. Vi er heldige og ressurssterke. Vi returnerte raskt til hverdagen og brukte samtidig de neste ukene og månedene på å jobbe oss gjennom sorgen sammen med venner og familie og jeg fant gjensidig støtte hos en mor jeg møtte i begravelsen som hadde gjennomgått en lignende opplevelse. Vi er takknemlige for erfaringene vi har fått og vet samtidig at det er en opplevelse vi ikke unner noen. Jeg kunne

allikevel ønske at vi fikk tilbud om noen å snakke med som kunne fungere som en støtte i den første tiden, så kunne jeg selv tatt stilling til om eller hvor lenge jeg hadde hatt behov for det.

Organiseringen har jeg også tanker om. Det å sitte på venteværelset sammen med andre ordinære gravide, passere de samme kvinnene etter å ha fått den triste beskjeden, vente blant gråtende spedbarn før møtet med abortnemda eller muligheten for å måtte gjennomgå fødsel på samme avdeling som ordinære fødende var ubehagelig og trist og kunne etter min mening vært organisert på en bedre og mer smidig måte.

Nesten to år har gått. Vi tenker ofte på Lykke og samtidig er vi lykkelige. I denne tiden har jeg utviklet ønske om å bidra til å gjøre denne opplevelsen litt mer oversiktlig for de som kommer etter meg. Jeg vil finne ut av om jeg er unik med tanke på mine erfaringer og hvordan jeg kan bidra til å sørge for at denne pasientgruppen kan føle seg mer ivaretatt, spesielt med tanke på behovet for informasjon. Slik ble problemstillingen til.

1.2 Problemstilling

Målet med oppgaven er å undersøke ivaretagelse og oppfølging av den gravide ved svangerskapsavbrudd og drøfte hvordan dette organiseres i Norge og ved OUS

Rikshospitalet, spesielt med hensyn til informasjon til den gravide og hennes partner.

2 Definisjoner, etiologi og retningslinjer

Abort betyr svangerskapsavbrudd. Det kan skje enten spontant eller provosert.

2.1 Spontan abort

Norsk gynekologisk forening definerer i sin gynekologiske veileder tidlig spontanabort som svangerskapsavbrudd med påvist fosteranlegg med en størrelse som tilsvarer

svangerskapsvarighet på 12 uker eller kortere. De definerer sen spontanabort som

fosteranlegg med størrelse som tilsvarer 12 til 22 ukers svangerskapsvarighet. Svangerskapets varighet regnes fra første dag av siste menstruasjon eller ut i fra målinger med ultralyd. (1)

Vi vet at opptil 20-30% av erkjente svangerskap ender i spontanabort og de fleste av disse skjer i første trimester. Forekomsten er sterkt avhengig av mors alder. Etiologien er oftest ukjent, men kan ha sammenheng med sykdom hos mor, foster eller placenta. Økt risiko ses blant annet ved alder over 30 år, over- eller undervekt, røyking, alkoholinntak i

svangerskapet, infeksjoner, sykdommer hos den gravide eller partner eller ved spesielle anatomiske forhold. (1).

En abort starter vanligvis med at fosteret dør. Etter dette kommer en blødning og kroppen starter abortprosessen med å støte ut morkake og foster. Av og til er fosteret dødt i livmoren uten at de kliniske tegnene til abort viser seg. Dette har tradisjonelt blitt kalt «missed

abortion».

I følge gynekologisk veileder er førstevalget for behandling å vente til svangerskaps-

produktene støtes ut. Dette kan også hjelpes i gang med hormonelle medikamenter som setter i gang rier. Dersom denne prosessen ikke er komplett må det gjøres en kirurgisk utskrapning av livmoren i narkose. Valg av behandlingsmåte vurderes individuelt ut i fra mors ønske, helse og kliniske funn. Behandlingen kan foregå hjemme, men dersom

svangerskapsvarigheten er lenger enn 11-12 uker bør den foregå på sykehus. (1)

Det anbefales at kvinnen får god informasjon om forventet forløp og prognose. Dette er viktig for vellykket behandling og bør i følge veilederen i gynekologi gis både muntlig og skriftlig. Mange opplever en betydelig sorgreaksjon og det understrekes i Veileder i gynekologi at disponerte pasienter med tidligere psykisk sykdom, tidligere aborter eller manglende sosial støtte, bør følges opp med tanke på dette. Det kan for eksempel gjøres hos fastlege. Sykemelding gis ved behov. (1).

2.2 Provosert abort

Provosert abort defineres som svangerskap som velges avbrutt i henhold til norsk lov (12).

Det foretas årlig ca. 14 000 provoserte aborter i Norge. Disse tallene har vært stabile de siste årene. Høyeste abortrate er i alderen 20-29 år og 95% av abortene foretas i første trimester.

40% av norske kvinner gjennomgår en abort i løpet av sitt reproduktive liv. (12, 13).

En kvinne som ønsker å utføre provosert abort før utganger av svangerskapsuke 12 trenger ikke å begrunne valget sitt. Denne retten til selvbestemt abort er hjemlet i abortloven (abl) §2 (14).

Abort før svangerskapsuke 12 utføres medisinsk eller kirurgisk avhengig av kvinnens

situasjon og ønsker. Bruken av medikamentell fremfor kirurgisk abort har vært svært økende de siste årene og er den mest brukte metoden. (12, 13).

Kvinner som ønsker abort etter utgangen av svangerskapsuke 12 må søke om å få aborten utført ved å ta kontakt med fastlegen eller sykehuset. Etter at begjæring og skriftlig

begrunnelse er fremmet innkalles hun til en abortnemd som er sammensatt av to leger. Minst et av følgende kriterier i abl §2 må være oppfylt for at begjæring om abort kan innfris (14):

a) Svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan føre til urimelig belastning for kvinnens fysiske eller psykiske helse. Det skal tas hensyn til om hun har disposisjon for sykdom.


b) Svangerskapet, fødselen eller omsorgen for barnet kan sette kvinnen i en vanskelig livssituasjon.

c) Det er stor fare for at barnet kan få en alvorlig sykdom, som følge av arvelige anlegg, sykdom eller skadelige påvirkninger under svangerskapet.

d) Graviditeten er et resultat av voldtekt eller incest.


e) Kvinnen er alvorlig sinnslidende eller psykisk utviklingshemmet i betydelig grad.

I følge abl §2 øker kravene til grunn for innvilgelse av svangerskapsavbrudd med svangerskapets lengde. Etter utgangen av 18. svangerskapsuke kan ikke svangerskapet avbrytes med mindre det er særlig tungtveiende grunner for det. Hvis det er grunn til å anta at fosteret er levedyktig, så kan begjæringen om avbrudd ikke innvilges (14).

Hvis det er overhengende fare for kvinnens liv eller helse kan svangerskapsavbrudd foretas uten hensyns til abortloven. Dette er hjemlet i abl §10. Dette vil gjelde for tilfeller der det ikke er tid til å ta opp saken til behandling i nemda (14). Etter svangerskapsuke 12 utføres kun medisinsk abort og den skal utføres på sykehus (12, 14).

Av de 14 001 abortene som ble utført i 2015 ble ca. 4 % (590) av disse behandlet i

abortnemda, de fleste på bakgrunn av risiko for fosterskader, mors helse eller sosiale forhold.

(15).

Det fremgår av abl §5 at en lege skal informere kvinnen om hvordan inngrepet utføres og eventuelle komplikasjoner. Dersom kvinnen ønsker det skal hun gis veiledning om den støtten hun har krav på fra samfunnet ved svangerskapsavbrudd (14).

Abortforskriften § 15 gir helsepersonell fritak fra å utføre eller assistere ved

svangerskapsavbrudd av samvittighetsgrunner. Fritaket gjelder ikke for de som gir stell til kvinnen før, under og etter avbruddet og det må gjøres generelt og gjelde alle former for svangerskapsavbrudd. (16) Det betyr i praksis at helsepersonell kan reservere seg mot å arbeide med svangerskapsavbrudd. Det må da gjelde for alle former for svangerskapsavbrudd og det er ingen mulighet til for eksempel å assistere kvinner med avbrudd på bakgrunn alvorlige misdannelser med en samtidig reservasjon mot å assistere selvbestemt abort av andre grunner.

2.3 Intrauterin fosterdød

Ved manglende tegn til liv før fødselsstart etter 22 fullgåtte svangerskapsuker eller

fødselsvekt > 500g defineres svangerskapsavbruddet i følge WHO som intrauterin fosterdød (IUFD). Denne diagnosen stilles ved ultralyd, bekreftes av to leger og resulterer i en

dødfødsel. (17). Dødfødsler etter 22 uker/˃500 g utgjorde i 2015 3,5 per 1000 fødsler i Norge. (15).

For 80% av disse kvinnene starter fødselen spontant i løpet av 72t. Fødsel kan induseres dersom den ikke starter spontant eller dersom andre forhold tilsier at det er det mest hensiktsmessige. I vurderingen legges det vekt på hvor moden livmorhalsen er og mors tilstand. (18)

Den vanligste etiologien til IUFD i høyinntektsland er placentapatologi, infeksjoner,

navlesnorskomplikasjoner, maternell sykdom, misdannelser eller kromosomavvik. I 20-30 % av tilfellene forblir dødsårsaken ukjent (18).

Veileder i fødselshjelp fra Norsk gynekologisk forening anbefaler en grundig utredning av mor, foster og placenta for å finne årsaken. Det anbefales også obduksjon og det er viktig at foreldre får god informasjon om betydningen av en obduksjon for å kunne si noe om årsaken (18) .

2.4 Prenatal diagnostikk

Økt mulighet for å oppdage misdannelser ved prenatal diagnostikk har økt raten for svangerskapsavbrudd på bakgrunn av misdannelser som for eksempel trisomier, nevralrørsdefekter og andre alvorlige avvik.

I følge Norsk Gynekologisk forenings veileder i fødselshjelp har man ved prenatal

diagnostikk tradisjonelt tenkt på diagnostikk av kromosomsykdommer og enkelte strukturelle avvik. I dag er det et utvidet begrep som er definert i lovgivningen. (19)

Prenatal diagnostikk reguleres av bioteknologiloven (biotl) og defineres i følge § 4-1 som

”undersøkelse av føtale celler, foster eller en gravid kvinne med det formål å få informasjon om fosterets genetiske egenskaper eller for å påvise eller utelukke sykdom eller

utviklingsavvik hos fosteret”. Ultralyd i den ordinære svangerskapsomsorgen omfattes ikke av loven. Det er lovfestet at det før undersøkelsen skal gis informasjon og genetisk veiledning til kvinnen eller paret. Dette gjelder også hvis undersøkelsen avdekker sykdom eller

misdannelser. (20)

Det er flere indikasjoner for prenatal diagnostikk, blant annet hvis foreldre tidligere har hatt barn med alvorlige misdannelser, når foreldrene eller tidligere barn er bærer av alvorlig arvelig sykdom, dersom kvinnen er over 38 år, når kvinnen har tatt et fosterskadelig medikament, i spesielle tilfeller der det foreligger en vanskelig livssituasjon eller i tilfeller der ultralyd har vist tegn til kromosomavvik hos fosteret (19, 21).

Det finnes både ikke-invasive og invasive metoder for diagnostikk. Som ikke-invasive regner vi ultralyd og blodprøver. Morkake- og fostervannsprøve anses som invasive metoder. (19)

2.5 Forebyggende tiltak mot uønskede svangerskap

Helsedirektoratet lagde i 2010 en fem års handlingsplan for å redusere antall uønskede svangerskap og aborter. Hovedmålet var å fremme seksuell helse, styrke seksuell autonomi og forebygge uønskede svangerskap og aborter. Et av resultatmålene var en jevn nedgang i abortratene, dvs. svangerskapsavbrudd per 1000 kvinner, spesielt i aldersgruppene 15-19 år og 20-24 år. (22)

Målene skulle søkes nådd blant annet gjennom god og tilgjengelig kunnskap, lett tilgjengelige tjenester med tilbud om rådgivning og veiledning, lett tilgjengelighet til prevensjon og testing av kjønnssykdommer og integrering av seksuell helse i det lokale folkehelsearbeid.

Noen av tiltakene for å oppnå målene har vært utvikling av undervisningsprogrammer til bruk i skolen, nettsider og kontakttelefon til de aktuelle målgruppene – blant annet

ungoggravid.no, gratis kondomer som kan bestilles på internett og økt fokus på å folk til å teste seg for klamydia. (22)

Helsedirektoratet henviser kvinner som ønsker informasjon om abort til helsenorge.no (23).

De har også laget et eget informasjonsskriv til gravide som ønsker å få utført abort etter utgangen av svangerskapsuke 12 med informasjon om rettigheter, valgmuligheter og abortnemd. De tar også opp tema om følelsesmessige reaksjoner rundt inngrepet og gir råd om hvem kvinnen kan ta kontakt med for samtale rundt dette. De kommer imidlertid ikke med informasjon om detaljer rundt gjennomføringen av avbruddet eller hvilke praktiske ting som skal tas stilling til rundt dette. (24)

Endelig rapport foreligger ikke, men abortregisteret viser en jevn nedgang av abortraten de siste årene fra 15739 i 2010 til 14001 i 2015 (15).

3 Vanlig praksis ved provosert abort

Informasjonen er hentet fra samtaler med seksjonsleder og jordmor ved fødeavdelingen på Rikshospitalet ved Oslo Universitetssykehus (OUS), pasientskriv fra Vestre Viken - Drammen Sykehus og fra helsedirektoratets informasjonssider (23).

3.1 Før svangerskapsuke 12

En kvinne som ønsker abort før utgangen av svangerskapsuke 12 kan selv kontakte en fastlege eller ta direkte kontakt med gynekologisk avdeling ved et sykehus. Hun trenger ikke begrunne sitt valg. Helsepersonellet som kvinnen tar kontakt med skal opplyse om hvilke inngrep som er aktuelle, hvordan de gjennomføres og aktuelle komplikasjoner. Hun blir raskt kalt inn til en forundersøkelse hvor det blir målt blodtrykk, tatt blodprøver og gjort

undersøkelse av hjerte, lunger og underliv. Det blir gitt råd og veiledning og det avtales tidspunkt for behandling ved egnet gynekologisk poliklinikk.

De fleste sykehus tilbyr både kirurgisk og medikamentell abort og kvinnen kan benytte seg av fritt behandlingsvalg. Medikamentell abort er den vanligste metoden og 86% av kvinnene som fikk utført selvbestemt abort i 2015 valgte denne metoden (15). Medikamentell abort utføres hjemme eller på sykehuset. Det er vanlig å tilby 3 dager sykemelding uavhengig av metode.

Ca. 80% av selvbestemte aborter skjer før svangerskapsuke 9. Ca. 15% skjer mellom uke 9- 12. Kun en liten andel foregår etter uke 12. (15)

3.1.1 Medikamentell abort

Kvinnen får på sykehuset en tablett med virkestoffet mifepriston som stanser videre utvikling av graviditeten ved å motvirke progesteronets virkning på livmor og ved å fremme modning av livmorhalsen. Kvinnen skal få mulighet til å ombestemme seg helt til siste øyeblikk.

Resten av abortprosessen kan foretas på sykehuset eller hjemme. Denne avgjørelse må tas i samråd med lege ved forundersøkelsen på sykehuset.

Etter inntak av mifepriston er det vanlig å reise hjem. Det gis råd om å leve så normalt som mulig. Det informeres om bivirkninger som kvalme, blødning, magesmerter og hvordan kvinnen forholder seg til dette. Ofte har sykehuset skriftlig pasientinformasjon tilgjengelig som kvinnen får med seg hjem med utfyllende informasjon om medikamenter, bruk av disse, bivirkninger, plager, komplikasjoner, forhold hun bør være oppmerksom på og

kontaktinformasjon til avdelingen.

Medikamentell abort i hjemmet

For å kunne velge hjemmeabort må kvinnen være generelt frisk, over 18 år, ha en voksen person tilstede og forstå omfanget av behandlingen.

Ved hjemmeabort får kvinnen med seg følgende medikamenter hjem etter samtale og instruksjon på sykehuset: misoprostol som fremmer uteruskontraksjon, smertestillende tabletter med forskjellig styrke og kvalmestillende. Disse skal inntas 36-48t etter mifepriston.

Hun får utfyllende informasjon om hvordan hun skal forholde seg før, under og etter inntaket av medikamentene.

Kvinnen får også med seg en graviditetstest som skal brukes 4 uker etter aborten. Hun får beskjed om å ta kontakt med avdelingen eller fastlege dersom denne er positiv.

Det pågår for tiden et prøveprosjekt som gir tilbud om medikamentell hjemmeabort ved å ta kontakt med en privatpraktiserende gynekolog fremfor kontakt med sykehuset. Prosjektet er toårig og startet i 2015 og gjelder et utvalg privatpraktiserende gynekologer i Oslo, Akershus, Hordaland og Rogaland. Kriterier for bruk av denne tjenesten er at aborten utføres innen utgangen av svangerskapsuke 9, at kvinnen er frisk, over 18 år og har anledning til å ha en voksen person hos seg under behandlingen. (23)

Det er ikke rutine å innkalle kvinnen til kontroll etter avbruddet.

Medikamentell abort på sykehuset

Avbruddet utføres på gynekologisk dagavdeling. Pasienten møter på morgenen 2-3 dager etter inntak av mifepriston. Etter ankomst i avdelingen får hun informasjon om hva som skal skje og gis medikamentet misoprostol for å sette i gang uteruskontraksjonene og modne

livmorhalsen. Hun får smertestillende og kvalmestillende ved behov. Personalet er tilgjengelig underveis for spørsmål. Det er vanlig å være i avdelingen i 4-6 timer. I noen tilfeller varer behandlingen lenger og det kan være nødvendig å overnatte på gynekologisk post. Jordmor eller sykepleier vurderer ut i fra mengde av blødning og smerter når kvinnen kan reise hjem.

Det er ikke rutine å innkalle kvinnen til kontroll etter aborten.

3.1.2 Kirurgisk abort

Inngrepet utføres i narkose ved dagkirurgisk avdeling. Kvinnen må møte fastende og skal før oppmøte ta misoprostol for å modne livmorhalsen. Det er vanlig å reise hjem samme dag kort tid etter inngrepet.

Bruken av kirurgisk abort har vært fallende de siste 15 årene og utgjør i dag kun en liten andel av provoserte aborter som utføres i Norge (15).

3.2 Etter svangerskapsuke 12

Kvinnen tar kontakt med fastlege, gynekolog eller direkte med sykehuset. Hun gis snarlig time. Hun får informasjonen hun ønsker og trenger for å ta sitt valg. Dersom hun ønsker å avbryte svangerskapet utformer hun selv eller sammen med legen en skriftlig begrunnelse, og legen sender denne sammen med medisinske opplysninger og begjæring om

svangerskapsavbrudd til abortnemda ved sykehuset som kvinnen velger. Aborten utføres på sykehus og metoden er medikamentell.

Dersom aborten foretas på bakgrunn av alvorlige misdannelser oppdaget på bakgrunn av prenatal diagnostikk er det behandlende fostermedisiner som sender begjæringen om avbrudd etter ønske fra kvinnen.

I løpet av få dager blir kvinnen innkalt til forundersøkelse ved sykehuset og får tilbud om samtale med abortnemda for mulighet til å uttale seg og få nødvendig informasjon. Det er ingen møteplikt. Ved avslag prøves saken automatisk av en sentral klagenemd dersom kvinnen ikke trekker begjæringen tilbake. Hun gis informasjon om dette. (14)

Ved innvilgelse av abort får kvinnen og hennes ledsager umiddelbart en samtale med jordmor. Hun får da informasjon om hvordan aborten gjennomføres og praktiske spørsmål rundt dette. Hun får på dette tidspunkt informasjon om at hun må ta stilling til syning, gravferdsalternativer og om obduksjon skal foretas. Hun får samtidig med seg medikamentet mifepriston som hun skal ta ca. 2 dager før oppmøtedag på sykehuset. Det tilstrebes at time for behandling skjer snarlig og helst i løpet av 2-3 dager.

Ved OUS gis det under samtale både før, under og etter nemndbehandling mye muntlig informasjon, men det foreligger per dags dato ikke tilbud om skriftlig pasientinformasjon.

Som nevnt tidligere er det vanlig å gi skriftlig pasientinformasjon ved selvbestemt abort.

Ved OUS foregår aborten ved Fødeavdeling på Rikshospitalet eller ved Gynekologisk avdeling på Ullevål avhengig av tilgjengelig kapasitet og behov.

Ved innleggelse får kvinnen og hennes ledsager et enerom. Det gis informasjon om

behandlingen, og kvinnen får misoprostol for å sette i gang uteruskontraksjoner og fremme modning av livmorhals. Det er vanlig med sterke smerter, og kvinnen får derfor

smertestillende medikamenter etter behov. Prosessen tar vanligvis 8-10 timer. De fleste overnatter på avdelingen. Kvinnens ledsager får overnatte på rommet.

Når fødsel er gjennomført, blir barnet båret bort av sykepleier eller jordmor. Noen sykehus tar fot- og håndavtrykk og/eller et bilde av barnet. Dette samles sammen med informasjon om lengde, vekt og tidspunkt for fødsel og tilbys foreldre som et minne ved utskrivelse. Dersom mor og hennes partner ønsker å syne barnet blir det presentert på en respektfull måte, og de gis god tid til samvær og bilder dersom de ønsker det.

Det tilbys oppfølgingstime med fostermedisiner 4-6 uker etter aborten. Her kan kvinnen ta opp eventuelle spørsmål som har dukket opp. Dersom obduksjon er foretatt fremlegges den foreløpige rapporten. Det gis generelle råd og informasjon rundt aborten og tilbud om tett oppfølging ved fostermedisinsk avdeling ved et eventuelt fremtidig svangerskap.

3.3 Anerkjente informasjonssider, støttegrupper og foreninger

Det finnes flere tilgjengelige informasjonssider på internett samt foreninger med tilbud om støtte. Jeg gjennomgår her et utvalg av disse.

Amathea

Har mål om å bidra til utvikling av ny kunnskap og økt kompetanse i samfunnet knyttet til kvinnehelse og psykososiale utfordringer ved uplanlagt svangerskap og abort. De tilbyr blant annet informasjon, veiledning og støttesamtaler knyttet til graviditet og abort.

Hjemmeside: www.amathea.no og www.ungogravid.no

Sex og samfunn

Arbeider med klinisk-, undervisnings- og formidlingsarbeid. Driver blant annet Norges største klinikk for seksuell helse. Tilbyr telefon, e-post og chattetjeneste for svar på spørsmål.

Informasjon om abort på nettside og ved å ta kontakt.

Hjemmeside: www.sexogsamfunn.no

Ung.no

En informasjonskanal for ungdom drevet av Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet.

Informasjonen på portalen er fordelt på over 85 ulike emner om alt fra adopsjon og førerkort til kriminalitet, samliv og abort.

Hjemmeside: www.ung.no

LUB – landsforeningen for uventet barnedød

En støttegruppe for de som har mistet barn. Tilbyr støtte, rådgivning og fellesskap i form av nettsider, telefon, skriftlig materiell, arrangementer, kurs og sorggrupper.

Hjemmeside: www.lub.no

Samtalepartner ved Oslo Universitetssykehus

OUS tilbyr samtalepartner til pasienter og pårørende som et supplement til prestetjenesten.

Samtalepartnerne kommer fra 12 ulike tros- og livssynstradisjoner i Norge, blant annet islam, kristendom, buddhisme og livssynshumanisme.

Hjemmeside: www.oslo-universitetssykehus.no/samtalepartner-om-tro-og-livssyn

Sosionom

OUS har flere ansatte sosionomer som er tilgjengelig ved behov for samtale før, under og etter abort på sykehuset. De kan bidra med råd og veiledning, informasjon om rettigheter og kan fungere som en samtalepartner for støtte.

Fastlege

Fastlegen kan benyttes som en støtte, rådgiver og samtalepartner.

4 Metodebruk og avgrensning av oppgave

Oppgaven diskuterer svangerskapsavbrudd uavhengig av type avbrudd (spontan abort, provosert abort eller IUFD) og årsak til dette. Det fremkommer underveis dersom det er noen opplevelser som er spesifikke med tanke på type avbrudd.

Det fremkommer av litteraturen at kvinner som gjennomgår svangerskapsavbrudd etter

svangerskapsuke 20-22 virker godt ivaretatt, jeg har derfor lagt mest vekt avbrudd før uke 22.

I litteraturen er det lagt mest vekt på kvinnens opplevelse rundt avbruddet. Det nevnes i teksten dersom partners opplevelser også inngår.

Der sykepleier- eller jordmorperspektivet er beskrevet i litteraturen har jeg tatt med dette.

Oppgaven tok utgangspunkt i egen opplevelse. Jeg supplerte med litteratursøk i PudMed, Cochrane og CINDAHL. Jeg har i tillegg konferert med fostermedisiner og

avdelingsoverlege ved Fostermedisinsk avdeling OUS Rikshospitalet, Guttorm Haugen og erfaren jordmor på området og avdelingssykepleier ved fødeavdelingen OUS Rikshospitalet, Bente Rønnes.

5 Litteratur om emnet

Ut i fra det jeg har funnet av litteratur på områder er det spesielt tre emner som går igjen når kvinner snakker om emosjonelle reaksjoner og opplevelse med helsevesenet i forbindelse med svangerskapsavbrudd, og hvordan de mener dette møtet kan forbedres. Det er behovet for informasjon, helsepersonellets ivaretagelse av pasienten og oppfølging i etterkant. Det foreligger en del forskning på disse temaene, med hovedvekt på spontanabort. Jeg er overrasket over at det ikke foreligger mer forskning på området med tanke på hvor mange kvinner som berøres. De fleste studiene er gjennomført i utlandet. Jeg vil i det følgende ta for meg aktuell forskning på området.

Internasjonale studier viser at de som opplever svangerskapsavbrudd etter svangerskapsuke 20 føler seg godt ivaretatt både fysisk og emosjonelt, og at det har vært en positiv utvikling i oppfølging av disse (6). Mange av de som gjennomgår avbrudd før uke 20, opplever derimot at det kun er deres fysiske behov som forsøkes møtt og at det er store mangler ved de

emosjonelle og psykososiale forhold. Jeg vil derfor i det følgende fokusere på sistnevnte pasientgruppe.

5.1 Behov for informasjon

Dette tema går igjen som det viktigste. Det er også området hvor kvinnene opplever mest rom for forbedring (3, 25-27).

De som er misfornøyde peker på bruk av vanskelig medisinsk terminologi, manglende medisinsk informasjon og en kald eller tilbaketrukket holdning fra informant som viktige årsaker til at de var misfornøyde (28).

Flere studier konkluderer med at informasjon bør gis som rutine og både i muntlig og skriftlig form (3, 28-30). Det bør inneholde brosjyre for støttegruppe, informasjon om

svangerskapsavbrudd, sorg, forskjeller i sorgprosess mellom kvinner og menn, informasjon om hvor sosial eller religiøs støtte kan søkes og et dikt eller annen skriftlig tekst som understreker det unike tapet for de pårørende.

Ønske om en forklaring på hvorfor avbruddet skjedde går igjen i flere studier sammen med et ønske om generell informasjon av medisinsk, sosial, emosjonell og praktisk art.

Svangerskapsavbrudd er ofte assosiert med personlig ansvar og skyldfølelse uavhengig av årsak. Fravær av en slik forklaring kan styrke følelsen av skyld. (3, 26, 30-32).

Tidspunkt for når informasjon gis ser ut til være svært viktig. Sjokk og forvirring påvirker evne til å absorbere informasjon. Tatt i betraktning at mesteparten av informasjonen gis før og under sykehusoppholdet, rett etter at pasienten har mottatt sjokknyheten er det ikke overraskende at flere pasienter har problemer med å huske denne informasjonen senere. Det ser også ut til at tilfredsheten blant pasienter rundt tema om informasjon synker etter hvert som tiden går etter avbruddet. Vi kan jo lure på om det kanskje er tidspunktet for når informasjon gis fremfor innholdet i informasjonene som er årsaken til at kvinnene oppgir at de har fått mangelfull informasjon når de blir spurt i etterkant. Tidspunkt for når informasjon gis henger også sammen med opplevelsen av organisering og ivaretagelse fra helsepersonell.

Disse tilbakemeldingene understreker viktigheten av å gjenta informasjonen og tilby skriftlig informasjon (3, 28, 29, 33).

5.2 Helsepersonellets ivaretagelse av pasienten

Dette tema ser også ut til å være svært viktig for opplevelsen av helsevesenet og for hvordan kvinnene håndterer tapet både på kort og lang sikt.

Vanligheten av svangerskavbrudd på avdelinger som håndterer dette til daglig ser ut til å påvirke helsepersonells forståelse av tema i den forstand at pårørendes sorg og tap blir tillagt mindre forståelse og vekt (3, 10, 11, 34, 35). En studie om helsepersonells meninger om spontanabort viste at de anså spontanabort som mindre signifikant enn dødfødsler eller perinatal død selv etter et utdanningsprogram for å øke bevisstheten rundt nettopp dette (36).

Fysisk rekonvalesens etter en spontanabort er vanligvis ganske ukomplisert. Dette kan også bidra til at helsepersonell anser en slik hendelse som vanlig og mindre betydningsfull (10).

Ivaretagelse etter svangerskapsavbrudd har blitt sett på som et av områdene som er mest neglisjert i helsepersonells utdanning og opplæring. Det fremkommer at det kan være nyttig med mer kunnskap og opplæring rundt dette. (3, 25, 37). Flere studier viser at kvinnene er

misfornøyde når de opplever at deres tap anses som lite viktig eller lite betydningsfullt (3, 25, 35). Mange kvinner opplever pleien på sykehuset som lite omsorgsfull (27, 38) og peker på kommentarer som ”du kan jo alltids få en ny baby”.

Ansatte ved sykehuset er i en posisjon til å oppmuntre til en normal sorgprosess ved å stille spørsmål, anerkjenne tapet og sorgen, formidle en optimistisk holdning til fremtiden og redusere skyldfølelse. Det er viktig at omsorgsgiver da viser respekt og empati for pasientens respons (10, 25, 27, 28, 32, 35).

Råd og støtte fra helsepersonell etterfølgende et svangerskapsbrudd blir ikke alltid tatt godt i mot. Noen kan ha vanskeligheter med å adressere visse temaer i den nærmeste tiden etter hendelsen (31).

For mange foreldre oppleves fosteret som et barn til tross for tidlig gestasjonsalder. Økt bruk av ultralydteknologi kan muligvis bidra til dette (5). Ved å referere til barnet som fosteret kan det virke stressende på foreldrene. Dette kan ofte bli oversett av helsepersonell (27). Siden dette ikke gjelder for alle, bør det ved innledende samtale kartlegges hvilke tanker foreldre har om dette.

5.3 Organisering

Ivaretagelse på sykehus kan ha en signifikant effekt på opplevelsen av og rekonvalesens etter svangerskapsavbrudd (3, 11, 31).

Kort liggetid på sykehuset og begrenset bemanning i en hektisk arbeidshverdag gjør at det ofte blir mest fokus på å ivareta fysiologiske behov og mindre tid til å ivareta psykologiske og emosjonelle behov og bygge relasjon til pasientene (10, 11, 27).

Innleggelse på upassende avdelinger som for eksempel vanlige fødeavdelinger med kvinner som føder etter fullgåtte svangerskap anbefales ikke. Innleggelse på gynekologisk avdeling med skjermet rom foretrekkes (3, 32, 38).

Det er sprikende resultater i litteraturen på hvordan det å syne fosteret påvirker emosjonelle reaksjoner hos kvinnen, men det ser ut til at sykehuset bør tilby denne muligheten uten å legge føringer for hvilket valg som er riktig. (4, 32)

5.4 Oppfølging og emosjonelle reaksjoner

Etter opplevelse av både spontan- og provosert abort rapporteres det om for dårlig oppfølging men ønske om dette, spesielt med tanke på informasjon om årsak som nevnt over, risiko for gjentagelse, fysisk helse og opplevelse av emosjonell påkjenning (26, 32, 35, 38).

Fordi spontanabort ofte er assosiert med personlig ansvar og skyldfølelse kan dette føre til at mor får behov for noe eller noen å legge skylden på. Denne skylden legger mange mødre på seg selv. Depresjon, angst, tomhetsfølelse, håpløshet, skyldfølelse og sinne er vanlige reaksjoner på svangerskapsavbrudd uavhengig av årsak (3, 9, 11, 26, 32, 38). Mange opplever slike følelser i lengre tid etterpå. En opplevelse av tap og frarøvelse er et psykisk traume. (3, 38). Hver og en kvinnes opplevelser og reaksjoner er i midlertidig unike og det er viktig at helsepersonell kartlegger kvinnens opplevelse av situasjonen og tilpasser

informasjon og støtte til hennes behov og ønsker (3, 25, 32).

Tre norske studier basert på samme studiepopulasjon har sammenlignet emosjonelle opplevelser ved provosert abort og spontanabort over en 5 års periode. Kvinnene som gjennomgikk spontanabort hadde sterke følelser av sorg, tap og traume som var mest intense den første tiden, men som avtok etter 6 mnd. Kvinnene som fikk utført provosert abort hadde mindre sterke reaksjoner initialt sammenlignet med den andre gruppen. Dette er kanskje naturlig hvis vi tenker at de var mer mentalt forberedt på det som skulle skje. Disse kvinnene hadde likevel mer følelser knyttet til avbruddet over hele 5 års perioden. (7-9) Dette

samsvarer med internasjonale studier om både spontan og provosert abort (32, 38).

Selvbestemt abort skiller seg fra spontanabort ved at det ofte er preget av ambivalens og en blanding av lettelse og skyld, skam eller sorg. Dette er beskrevet i de tre norske studiene, en svensk og en engelsk studie (7-9, 39, 40). Det ser ut til at det er sosiale årsaker som

legitimerer aborten, mens det er etiske årsaker som vanskeliggjør avgjørelsen. Det er samtidig sjeldent at denne ambivalensen indikerer at kvinnen angrer på valget hun tok (40).

Kvinner som følte seg presset av mannlig partner til å ta abort eller var usikker på sitt valg hadde en signifikant økning i negative psykiske reaksjoner. Kvinner som rapporterte at de var fornøyd med antall barn de har fra før av viste seg å ha noe mindre psykiske plager i etterkant av en provosert abort (8, 9).

Kvinner og menn sørger forskjellig. En studie konkluderer med at det er lite forskjell mellom graden av sorg mellom mor og far (41). Flere andre studier viser at fedre syns å sørge mindre intenst og kortere enn mødrene (11, 32, 41, 42). Av og til forventer mannen at kvinnen skal legge opplevelsen bak seg tidligere enn hun er klar for. Dette kan oppleves som lite støttende for kvinnen. De fleste kvinner oppgir imidlertid at de får god støtte av sin partner (32). Det er viktig å involvere partner og å tilby veiledning til paret om hvordan de best mulig kan hjelpe hverandre gjennom sorgen, da en slik hendelse kan virke svært belastende på forholdet (3, 5, 11, 32, 41, 42).

Det er uenighet i litteraturen om definisjonen av ”unormal sorg” og hvordan risikofaktorer for dette kan vurderes. Det ser ikke ut til at det er lengden på svangerskapet, men den personlige betydningen for mor som avgjør hvordan sorgen oppleves (3, 34, 43). Lengden på

svangerskapet ved tapet er ikke direkte assosiert med varighet eller type sorgreaksjon (3, 32, 43). Det synes å være enighet om at tidligere eller pågående psykisk sykdom, høy alder hos mor, mangel på støtteapparat som ektefelle, partner eller familie i tillegg til kartlegging av betydningen og opplevelsen av tapet for mor kan være viktige faktorer for å oppdage de som trenger ekstra oppfølging (3, 5, 8, 9, 32, 38).

Det ser ut til at risikoen for en sorg som avviker fra det normale er høyere ved abort på bakgrunn av misdannelser (5).

Valget mellom kirurgisk abort eller medisinsk indusert fødsel ser ikke ut til å ha noe å si for intensitet av sorg 12 måneder etter inngrepet (44).

Kvinner som har vært utsatt for ufrivillig svangerskapsavbrudd oppsøker sjeldent oppfølging på eget initiativ (26).

En svensk studie viste ingen signifikant forskjell i sorgintensitet for de som mottok

oppfølgingstime med jordmor i strukturert form sammenlignet med en ikke-strukturert form (45). En britisk studie fikk positiv tilbakemelding fra kvinner som hadde gjennomgått spontanabort og etterpå fikk time ved en egen oppfølgingsklinikk for denne pasientgruppen (26).

I en studie ble det prøvd ut oppfølgning med en telefonsamtale til pasienten 1- 4 uker etter spontanabort for å ta opp temaer som fysisk rekonvalesens, emosjonell tilpasning og behov for støtte. Dette ble oppfattet som nyttig og ivaretagende for pasientene. I den samme studien mottok pasienter utsatt for spontanabort en pakke med grundig informasjon om medisinske, praktiske og psykososiale spørsmål i tillegg til oppfølgingssamtalen på telefon etter

utskrivelse. Nytten av denne informasjonspakken ble særlig påpekt. (27)

Oversiktsartikler fra 2012 og 2008 tok for seg studier om både spontanabort, provosert abort og intrauterin fosterdød og konkluderte imidlertid med at det mangler empirisk evidens for å kunne anbefale spesiell oppfølging for generelt å forebygge sorg, men at en slik type

oppfølging kan være nyttig om den tilbys de som er i en høyrisikogruppe for å utvikle kompliserte sorgreaksjoner eller de som allerede opplever at de har det. Det ser ut til å være vanskelig å gi konkrete retningslinjer for hvilken oppføling som bør tilbys. Det trengs mer forskning på dette feltet. (3, 5)

50-80% av kvinner som opplever svangerskapsavbrudd blir gravide igjen (3). Angst ved neste svangerskap er vanlig og understreker viktigheten av behovet for individuell og tett oppfølging ved neste svangerskap. Oppfølgingen bør inneholde spesifikke spørsmål om følelser og eventuelle behov (3, 11, 32, 34). Informasjon om risiko for gjentagelse er viktig (26, 32, 35).

6 Provosert abort på bakgrunn av alvorlig misdannelse

Perinatalperioden starter i svangerskapsuke 22 og varer til og med 7 dager etter fødsel.

Prenatalperioden er tiden fra svangerskapets start til svangerskapsuke 22. (46)

De siste årene har det vært en betydelig teknologisk utvikling med økt mulighet for prenatal diagnostikk. I kjølevannet av dette har det vokst frem et relativt nytt tema om

svangerskapsavbrudd på bakgrunn av alvorlige misdannelser eller kromosomavvik med korresponderende høy termineringsrate. (15)

I følge Folkehelseinstituttets fødselsregister var det i 2014 totalt 60 459 fødsler. 2827 av disse ble født med medfødte misdannelser og en stor andel av tilstandene var mindre alvorlige og ikke livstruende. 2574 (91%) av de født med misdannelser var levendefødte, 30 (1%) var dødfødte på bakgrunn av provosert abort før svangerskapsuke 12, spontanabort eller IUFD og 223 (8%) var nemdbehandlede aborter (15).

I følge Folkehelseinstituttets abortregister var 83% av de 590 nemdgodkjente begjæringene om abort etter svangerskapsuke 12 nokså likt fordelt på grunnlag av abortlovens §2, tredje ledd, bokstav b og c som omfatter henholdsvis situasjoner der mor settes i en vanskelig livssituasjon eller situasjoner der det er stor fare for at barnet kan få alvorlig sykdom. (13-15).

En europeisk studie fant gjennomsnittlig rate for abort til å være 88% for foster med Downs Syndrom. Det gjaldt også for nevralrørsdefekter (47). I følge data fra fødselsregisteret har det vært en jevn økning i diagnostikk av Downs syndrom med en samtidig økning i

nemdbehandlede aborter fra 2000 til 2014. Nyere tall foreligger ikke. (15)

Det ble i 2014 født 122 barn med Downs syndrom. Av disse var 60% (74) levendefødte, 1,5% (2) dødfødte (herunder provosert abort før svangerskapsuke 12 og spontanabort) og 38,5% (47) nemdbehandlete aborter. I 2000 ble det utført 23,5% (20) nemdbehandlede aborter og tilsvarende andel i 2012 var 49% (69) Tallene fra 2012 er høyeste måling utført noen sinne.

Det har vært en jevn nedgang i diagnostikk av nevralrørsdefekt siden 2000 og andel nemdbehandlede aborter har samtidig vært økende. I 2000 var 54% (35) av fødte med nevralrørsdefekt nemdbehandlede aborter, mens i 2014 var andelen økt til 91,5% (15).

Ultralyd er en non-invasiv undersøkelse og det er lite sannsynlig at undersøkelsen resulterer i dårlige nyheter for foreldre. De fleste foreldre ønsker en ultralydundersøkelse fordi dette er en måte de kan se deres ufødte barn, få bekreftelse på at graviditeten er normal, knytte bånd og kanskje få med et bilde hjem. Dette kan være med på å forklar hvorfor nyheten om en misdannelse kommer som et sjokk på disse foreldrene. Redsel og usikkerhet plantes umiddelbart etter et unormalt funn. Paret bør derfor henvises til regionalt fosterdiagnostisk senter så raskt som mulig for avklaring. De blir kastet inn i en ukjent verden av medisinske prosedyrer og termer og vil kunne bli stilt ovenfor valget om å fortsette svangerskapet eller ikke. (48) Uavhengig av hvordan eller når et funn om alvorlig misdannelse gjøres fører dette vanligvis til et psykisk traume for de kommende foreldre. (48)

Behovet for informasjon er stort. De ønsker å vite noe om utsikter og konkrete løsninger, men det er samtidig vanskelig å ha tillit til og forstå denne informasjonen. Noen husker ikke omstendighetene rundt selve diagnosen og det er ikke uvanlig å ha problemer med å

absorbere informasjon som blir gitt i den tidlige fasen (48). Dette understreker nok en gang viktigheten av skriftlig informasjon.

For de som velger å avslutte svangerskapet er det ofte lite tid mellom diagnose og

terminering. Ved svangerskapslengde over 12 uker må saken i tillegg innom abortnemda, som i seg selv kan være en vanskelig opplevelse. I motsetning til spontanabort og IUFD er ikke selve aborten en uventet hendelse når den finner sted, men den er i likhet med uventet svangerskapsavbrudd ofte forbundet med negative følelser og knuste håp.

Noen foreldre velger å fortsette svangerskapet etter oppdagelsen av mer eller mindre

alvorlige misdannelser. Disse opplever ofte et vanskelig svangerskap med et større behov for tett oppfølging enn ved et ordinært svangerskap. De ønsker åpen og ærlig informasjon, helsepersonell som er hjelpsomme, støttende, fleksible og empatiske. De ønsker tverrfaglig støtte av helsepersonell og de setter pris på å kunne forholde seg til de samme personene gjennom prosessen. De trenger forberedelse på hva som møter dem før, under og etter fødsel

og de har behov for at helsepersonellet bidrar til opplevelsen av at deres barn er et barn og ikke et problem. (48)

Ved provosert abort må foreldrene, som ved andre typer svangerskapsavbrudd, ta stilling til om de vil se og holde barnet etter fødselen. Barnet kan ha deformiteter og dette kan på den ene side oppleves som traumatisk og på den andre siden som en bekreftelse på at valget var riktig. Det anbefales at foreldrene gis tilbud om å se fosteret og at de får tilbud om en formell begravelse. (32).

Flere studier har vist at tapet av et ufødt barn gjennom selvbestemt abort etter at det er oppdaget misdannelser eller alvorlig kromosomavvik i svangerskapet oppleves som en traumatiserende livshendelse som kan føre til store psykisk påkjenninger over lengre tid.

Dette gjelder spesielt hvis hendelsen skjer i 2. eller 3. trimester (39, 41, 48, 49). En studie viser at de fleste parene tilpasser seg til situasjonen uten tegn til alvorlig psykologiske problemer samtidig som flere har problematiske sorgreaksjoner flere år etterpå (41). En annen studie understreker den økte risikoen for sorgreaksjon utover det normale hos denne pasientgruppen sammenlignet med avbrudd på grunn av spontan abort eller ønsket provosert abort (5). Det bør derfor være grunn til å anbefale at disse kvinnene ivaretas på en varsom og respektfull måte likestilt med kvinner som opplever svangerskapsavbrudd av andre årsaker.

Positive prediktorer for normal sorgreaksjon ser ut til å være; høy utdannelse, god

partnerstøtte, tidlig svangerskapsalder ved avbrudd og beskjed om at fosteret ikke forventes å være levedyktig. (41).

Kvinner som har utført abort på bakgrunn av misdannelser kan ha behov for bekreftelse på at deres følelser ikke er unormale og sette pris på oppfordringer om å bearbeide sorgprosessen.

(32).

Genetisk veiledning er viktig både før diagnostiske prosedyrer og etter et eventuelt avbrudd med tanke på å forklare årsak og si noe om risiko for fremtidige svangerskap. Det anbefales at veiledningen gis minimum 3 måneder etter avbruddet for at foreldrene skal kunne oppnå fullt utbytte (32).

6.1 Pre- og perinatal palliasjon – retningslinjer fra Helsedirektoratet

Omsorgen og oppfølgingen av disse foreldrene, uavhengig av om de velger å fortsette svangerskapet eller ikke, er særegen fordi den gis i en situasjon som vanligvis er forbundet med glede. Oppdagelsen av å bære et barn med en alvorlig og potensielt livstruende tilstand står i sterk kontrast til forventningene rundt en normal graviditet og fødsel. På bakgrunn av dette har Helsetilsynet laget retningslinjer for pre- og perinatal palliasjon. De sier tydelig at gravide som bærer et foster med alvorlig utviklingsavvik, selv om avviket er så alvorlig at det er stor risiko for dødfødsel, skal møtes med respekt og støtte uavhengig av valgene de tar. De mener også at det kan være nødvendig med spesiell oppfølging av en slik graviditet for å forebygge ekstra traumer for foreldre og søsken (50).

Retningslinjene anbefaler rask henvisning (innen 1-3 døgn) til regionalt fosterdiagnostisk senter ved mistanke om av alvorlige misdannelser. Det er begrunnet i at lang ventetid kan forsterke det psykiske traumet for foreldrene i tillegg til at det krever spisskompetanse som de regionale sentrene er nærmest til å kunne tilby.

Foreldrene skal ha avgjørende innflytelse på om de ønsker å fortsette graviditeten eller ikke.

Prenatal palliasjon av tverrfaglig team skal tilbys de som velger å fortsette graviditeten. Målet er å redusere frykt og ensomhet gjennom prosessen.

Det er i følge bakgrunnsdata for rapporten svært varierende tall med tanke på hvem som etter diagnostikk av alvorlig misdannelse ønsker å fortsette graviditeten. Utenlandske studier rapporterer stor variasjon (fra 20 til 75%) i antall kvinner som velger å fortsette

svangerskapet etter oppdagelsen av alvorlige avvik og kulturell bakgrunn ser ut til å spille en rolle ved avgjørelsen. Det ser ut til å mangle norske studier om dette tema.

Viktigheten av god informasjon og tett omsorg under graviditet og fødsel påpekes. Denne tiden må planlegges godt sammen med foreldrene. Samtaler skal inneholde informasjon om diagnose, prognose, grad av sikkerhet og avveiing mellom ulike behandlingsalternativer. Det understrekes at det kan være behov for å gjenta denne informasjonen.

Alle nyfødtenheter i landet bør i følge retningslinjene ha kompetanse og ressurser for å gi god palliativ behandling og ha gode rutiner for dette.

Det finnes ingen tilsvarende retningslinjer for ivaretakelse av kvinner som velger å avslutte et svangerskap etter diagnostikk av føtale avvik.

7 Skriftlig informasjon

Skriftlig informasjon anses som verdifullt og ønskelig. Det kan leses på et tidspunkt som føles riktig og det kan gjentas. Dette gjør at kvinnen sitter igjen med en følelse av at hennes behov for informasjon er ivaretatt i større grad enn ved kun muntlig informasjon.

Ved provosert abort før uke 12 er det vanlig praksis at kvinnen får med seg skriftlig

informasjon om behandling, medikamenter og hvordan hun skal forholde seg før, under og etter behandlingen.

Ved nemdbehandlet abort etter uker 12 uføres abort alltid på sykehus. Det tilbys ved OUS ingen skriftlig pasientinformasjon ved denne typen behandling.

Provosert abort på bakgrunn av alvorlige misdannelser ser ut til å være i en særstilling ved at det oftest er et ønsket barn og foreldre er i sjokk og sorg over å avslutte svangerskapet. Dette fører til at de har vanskeligere for å absorbere informasjon som gis i tidlig fase.

En stor del av viktig og praktisk informasjon gis under møte med abortnemda og i samtale med jordmor etterpå. Foreldre blir stilt ovenfor praktiske valg som obduksjon, syning og gravferdsalternativer. Det er for meg overraskende at det ikke tilbys skriftlig

pasientinformasjon for denne pasientgruppen.

Med min personlige erfaring om tema sammenholdt med det jeg har funnet frem til i litteraturen og i vanlig praksis har jeg laget pasientinformasjon til kvinner som får godkjent svangerskapsavbrudd i abortnemd, uavhengig av bakgrunn for begjæringen. Dokumentet er fremvist til flere erfarne jordmødre ved Fødeavdelingen på Rikshospitalet inkludert

seksjonsleder Bente Rønnes som har over 15 års erfaring med nemdbehandlede aborter. Jeg har også fått verdifulle tilbakemeldinger fra avdelingsoverlege ved Fostermedisinsk avdeling, Guttorm Haugen. Mitt mål med dette dokumentet er at det skal tas i bruk som

pasientinformasjon ved svangerskapsavbrudd etter uke 12 ved OUS, Rikshospitalet.

Dokumentet er lagt ved som vedlegg A.

8 Konklusjon

Kvinnehelse i forbindelse med svangerskapsavbrudd har vært viet lite oppmerksomhet og ressurser både medisinsk og samfunnsmessig sett i lys av hvor mange kvinner som faktisk rammes.

Kvinner virker stort sett fornøyd med den rent medisinske hjelpen, men angir stor grad av rom for forbedring i samhandlingen mellom helsepersonell og pasient. Gjennomgående temaer er kommunikasjon, organisering og oppfølging. Organisering er viktig med tanke på ventetid, mulighet for privatliv, behandling på egnet avdeling, ivaretagelse av taushetsplikt og tilbud om sykemelding. Det ytres ønske om bedre kommunikasjon i form av tydelig og grundig informasjon, behov for omtanke og respekt, anerkjennelse av tap og tilstrekkelig oppfølging.

Kommunikasjon ser ut til å være et spesielt viktig tema både med tanke på når og hvordan informasjon blir gitt. Svangerskapsavbrudd er en belastende situasjon som reduserer mengden av informasjon som absorberes av pasienten. Det ytres et ønske om repetisjon av informasjon og skriftlig informasjon. Det ser ut til at det allerede tilbys skriftlig informasjon ved provosert abort før uke 12, men at dette mangler for nemdbehandlet abort etter uke 12.

Jeg har derfor i samarbeid med fødeavdelingen ved OUS Rikshospitalet laget dette. Det finnes som vedlegg til denne teksten.

Kvinner som opplever svangerskapsavbrudd er en heterogen gruppe med varierende behov for oppfølging. Det er i flere studier forsøkt oppfølging i form av telefonsamtaler, strukturerte samtaler, hjemmebesøk og egne abortklinikker med varierende resultat. På bakgrunn av litteratur på området er det evidens for å anbefale rutineoppfølging for å fremme normal sorgreaksjon og forebygge langvarige psykiske plager. Den bør inneholde utfyllende informasjon og diskutere emosjonell og fysisk rekonvalesens i tillegg til gjentagelsesrisiko ved eventuelle fremtidige svangerskap. Det er behov for mer forskning på området for kunne tilby klare retningslinjer for oppfølgingen.

Det er enighet om at individuelt tilpasset ivaretagelse og støtte fra helsepersonell både under og etter et svangerskapsavbrudd kan utgjøre en stor forskjell. Selv om støtten ikke kan

redusere smerten over tapet, så kan et dårlig møte med helsepersonell øke stresset som de fleste foreldre føler og gi varige emosjonelle arr. God ivaretagelse er derfor en essensiell investering i fremtidig psykisk helse hos foreldre og deres familie.

Litteraturliste

1. Ræder MB, Wollen A-L, Braut R, Glad R. Spontanabort. 2015 [cited 28.09.2016].

In: Veileder i Gynekologi [Internet]. Oslo: Norsk Gynekologisk Forening, Den norske legeforening, [cited 28.09.2016]. Available from:

http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-gynekologisk-forening/Veiledere/Veileder-i- gynekologi-2015/Spontanabort/.

2. Aase JM. Diagnostic Dysmorphology. New York: Plenum MedicalBook Co; 1990.

p. 5-13.

3. Stratton K, Lloyd L. Hospital-based interventions at and following miscarriage:

Literature to inform a research-practice initiative. Aust N Z J Obstet Gynaecol.

2008;48(1):5-11.

4. Hunfeld JAM, Wladimiroff JW, Passchier J. Emotional reactions in women in late pregnancy (24 weeks or longer) following the ultrasound diagnosis of a severe or lethal fetal malformation. Prenat Diagn. 1993;13:603-12.

5. Kersting A, Wagner B. Complicated grief after perinatal loss. Dialogues Clin Neurosci. 2012;14(2):187.

6. Bennett S, Litz B, Maguen S, Ehrenreich J. An Exploratory Study of the

Psychological Impact and Clinical Care of Perinatal Loss. Journal of Loss and Trauma.

2008;13(6):485-510.

7. Broen AN, Moum T, Bødtker AS, Ekeberg O. The course of mental health after miscarriage and induced abortion: a longitudinal, five-year follow-up study. BMC Med.

2005;3:18.

8. Nordal Broen A, Moum T, Sejersted Bdtker A, Ekeberg I. Predictors of anxiety and depression following pregnancy termination: a longitudinal five-year follow-up study.

Acta Obstetricia et Gynecologica Scandinavica, 2006, Vol85(3), p317-323.

2006;85(3):317-23.

9. Broen AN, Moum T, Bödtker AS, Ekeberg O. Psychological impact on women of miscarriage versus induced abortion: a 2-year follow-up study. Psychosom Med.

2004;66(2):265.

10. Murphy F, Merrell J. Negotiating the transition: caring for women through the experience of early miscarriage. J Clin Nurs. 2009;18(11):1583-91.

11. Conway K, Russell G. Couples' grief and experience of support in the aftermath of miscarriage. Br J Med Psychol. 2000;73 Pt 4:531-45.

12. Bjørge L, Løkeland M, Oppegaard KS. Provosert abort. 2015 [cited 04.01.2017].

In: Veileder i Gynekologi [Internet]. Oslo: Norsk Gynekologisk Forening, Den norske

legeforening, [cited 04.01.2017]. Available from:

http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-gynekologisk-forening/Veiledere/Veileder-i- gynekologi-2015/Provosert-abort/.

13. Løkeland M, Akerkar R, Askeland OM, Bøyum B, Ebbing M, Mjaatvedt AG, et al.

Rapport om svangerskapsavbrot for 2015 fra Folkehelseinstituttet Folehelseinstituttet;

2016 [Available from:

https://www.fhi.no/globalassets/migrering/dokumenter/pdf/svangerskapsavbrot- 2015-pdf.pdf.

14. Norges lover. Lov om svangerskapsavbrudd (abortloven). 01.01.1976 [cited 28.09.2016]. [cited 28.09.2016]. Available from:

https://lovdata.no/dokument/NL/lov/1975-06-13-50.

15. Folkehelseinstituttet. Medisinsk fødselregister og abortregister - statisitikkbank 1967-2015 [Available from: http://statistikkbank.fhi.no/mfr/.

16. Forskrift om svangerskapsavbrudd (abortforskriften) 2001 [Available from:

https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2001-06-15-635?q=abortforskrift.

17. WHO, ICD-10 - International statistical classification of diseases and related heath problems-instructional manual, (2004).

18. Helgadóttir LB, Tveit JH, Husby H, Erichsen A, Kleve G, Nedrebø K. Intrauterin fosterdød. 2014 [cited 28.09.2016]. In: Veileder i Fødselshjelp [Internet]. Oslo: Norsk Gynekologisk Forening, Den Norske Legeforening, [cited 28.09.2016]. Available from:

http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-gynekologisk-forening/Veiledere/Veileder-i- fodselshjelp-2014/Intrauterin-fosterdod/.

19. Haugen G, Harm G, Blaas K, Braaten Ø, Sande R. Prenatal diagnostikk. 2014 [cited 05.01.17]. In: Veileder i fødselshjelp [Internet]. Oslo: Norsk Gynekologisk Forening, Den norske legeforening, [cited 05.01.17]. Available from:

http://legeforeningen.no/Fagmed/Norsk-gynekologisk-forening/Veiledere/Veileder-i- fodselshjelp-2014/Prenatal-diagnostikk/.

20. Lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi (bioteknologiloven), (05.12.2003).

21. Veiledende retningslinjer for bruk av ultralyd i svangerskapet , (2004).

22. Helsedirektoratet. Handlingsplan – Forebygging av uønskede svangerskap og abort 2010–2015 – Statusrapport 2012 [Available from:

https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/handlingsplan-forebygging-av-uonskede- svangerskap-og-abort-20102015-statusrapport.

23. Helsedirektoratet. Til deg som vurderer abort 2016 [Available from:

https://helsenorge.no/sex-og-samliv/abort.

24. Helsedirektoratet. Informasjon til deg som skal søke om abort etter utgangen av 12. svangerskapsuke. 2016.

25. Conway K. Miscarriage experience and the role of support systems: a pilot study.

Br J Med Psychol. 1995;68 ( Pt 3):259-67.

26. Nikčević AV. Development and evaluation of a miscarriage follow-up clinic. J Reprod Infant Psychol. 2003;21(3):207-17.

27. Jacobs J, Harvey J. Evaluation of an Australian miscarriage support programme.

Br J Nurs. 2000;9(1):22-6.

28. Chisholm CA, Pappas DJ, Sharp MC. Communicating bad news. Obstet Gynecol.

1997;90(4 Pt 1):637-9.

29. Grinyer A. A qualitative investigation into womens experiences after a miscarriage: implications for the primary healthcare team. Br J Gen Pract.

2003;53(494):697-702.

30. Cecil R. Miscarriage: Women's views of care. J Reprod Infant Psychol.

1994;12(1):21-9.

31. Corbet-Owen C, Kruger L-M, McDaniel SH, Campell TL. The Health System and Emotional Care: Validating the Many Meanings of Spontaneous Pregnancy Loss.

Families, Systems, & Health. 2001;19(4):411-27.

32. Elder SH, Laurence KM. The impact of supportive intervention after second trimester termination of pregnancy for fetal abnormality. Prenat Diagn. 1991;11(1):47- 54.

33. Geller P, Psaros C, Kornfield S. Satisfaction with pregnancy loss aftercare: are women getting what they want? Official Journal of the Section on Women's Health of the World Psychiatric Association. 2010;13(2):111-24.

34. Cote-Arsenault D, Bidlack D, Humm A. Women's emotions and concerns during pregnancy following perinatal loss. MCN Am J Matern Child Nurs. 2001;26(3):128-34.

35. Thorstensen KA. Midwifery management of first trimester bleeding and early pregnancy loss. Journal of midwifery & women's health. 2000;45(6):481-97.

36. DiMarco M, Renker P, Medas J, Bertosa H, Goranitis JL. Effects of an educational bereavement program on health care professionals' perceptions of perinatal loss. J Contin Educ Nurs. 2002;33(4):180-6.

37. Evans R. Emotional care for women who experience miscarriage. Nursing Standard (through 2013). 2012;26(42):35-41.

38. Lee C, Slade P. Miscarriage as a traumatic event: A review of the literature and new implications for intervention. J Psychosom Res. 1996;40(3):235-44.

39. Iles S, Gath D. Psychiatric outcome of termination of pregnancy for foetal abnormality. Psychol Med. 1993;23(2):407-13.

40. Kero A, Lalos A. Ambivalence - a logical response to legal abortion: A prospective study among women and men. Journal of Psychosomatic Obstetrics & Gynecology.

2000;21(2):81-91.

41. Korenromp MJ, Page‐christiaens GCML, Van Den Bout J, Mulder EJH, Hunfeld JAM, Bilardo CM, et al. Psychological consequences of termination of pregnancy for fetal anomaly: similarities and differences between partners. Prenat Diagn.

2005;25(13):1226-33.

42. Beutel M, Willner H, Deckardt R, Von Rad M, Weiner H. Similarities and differences in couples' grief reactions following a miscarriage: Results from a longitudinal study. J Psychosom Res. 1996;40(3):245-53.

43. Swanson KM. Predicting depressive symptoms after miscarriage: a path analysis based on the Lazarus paradigm. J Womens Health Gend Based Med. 2000;9(2):191-206.

44. Burgoine GA, Van Kirk SD, Romm J, Edelman AB, Jacobson S-L, Jensen JT.

Comparison of perinatal grief after dilation and evacuation or labor induction in second trimester terminations for fetal anomalies. Am J Obstet Gynecol. 2005;192(6):1928-32.

45. Adolfsson A, Bertero C, Larsson PG. Effect of a structured follow-up visit to a midwife on women with early miscarriage: a randomized study. Acta Obstet Gynecol Scand. 2006;85(3):330-5.

46. World Health Organization. Maternal and perinatal health 2017 [Available from:

http://www.who.int/maternal_child_adolescent/topics/maternal/maternal_perinatal/

en/.

47. Boyd P, Devigan C, Khoshnood B, Loane M, Garne E, Dolk H. Survey of prenatal screening policies in Europe for structural malformations and chromosome anomalies, and their impact on detection and termination rates for neural tube defects and Down’s syndrome. BJOG. 2008;115(6):689-96.

48. Catlin A, Áskelsdóttir B, Conroy S, Rempel G. From Diagnosis to Birth: Parentsʼ Experience When Expecting a Child With Congenital Anomaly. Adv Neonatal Care.

2008;8(6):348-54.

49. Kersting A, Kroker K, Steinhard J, Lüdorff K, Wesselmann U, Ohrmann P, et al.

Complicated grief after traumatic loss. Eur Arch Psychiatry Clin Neurosci.

2007;257(8):437-43.

50. Helsedirektoratet. Nasjonal faglig retningslinje for palliasjon av barn og unge uavhengig av dignose 2015 [updated 02.03.16. Available from:

https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/palliasjon-til-barn-og- unge/seksjon?Tittel=pre-og-perinatal-palliasjon-8158.