Trata-se de uma pesquisa qualitativa-quantitativa, do tipo exploratória, que foi dividida em duas partes:
1) Coleta de dados e análise de documentos legislativos referentes ao direito à educação de crianças, adolescentes e adultos com Transtorno do Espectro do autismo e de publicações do Diário Oficial relacionadas aos serviços públicos disponibilizados para efetivação do direito à educação; e
2) Análise parcial dos dados contidos nos questionários usados em atendimento de familiares de pessoas com autismo que descrevem o perfil socioeconômico das famílias e descrevem os serviços públicos de educação utilizados, permitindo fazer uma correlação entre os dados documentais com os dados empíricos.
Assim, na primeira parte da pesquisa, não houve sujeitos, mas análise de documentos.
Inicialmente, foi realizada uma pesquisa documental, qualitiva, em material extraído de consultas realizadas em documentos legislativos desde a Constituicão Federal e a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência até Leis e Decretos do Estado e Municipio de São Paulo a fim de analisar os dispositivos que garantem o direito à educação das pessoas com Transtorno do Espectro do Autismo.
Portanto, a partir destes documentos legislativos focamos o direito à educação das pessoas com deficiência e aplicáveis as pessoas com TEA, não havendo um aprofundamento sobre o direito à educação em geral, pois não é esta a intenção desta dissertação, que tem um objeto bastante delimitado, qual seja, o uso do serviço público de educação pelas pessoas com TEA.
Após foram realizadas consultas em publicações do Diário Oficial do Estado de São Paulo e do Diário Oficial da Cidade de São Paulo e dos sítios na rede mundial de computadores do Ministério da Educação do Brasil, da Secretaria de Estado da Educação de São Paulo e Secretaria Municipal de Educação de São Paulo, visando identificar os serviços públicos disponibilizados para efetivar o direito à educação das pessoas com TEA.
Foram, ainda, coletados dados que indicavam quais serviços públicos, prestados de forma direta e indireta (por meio de convênios) estão sendo disponibilizados para as pessoas com TEA.
Esta pesquisa documental considerou os serviços públicos disponíveis no período de setembro de 2010 a dezembro de 2013, esclarecendo os que estão atualmente disponíveis e os que estavam em datas anteriores, mas desde que dentro deste período.
A partir de então, foi iniciada a segunda fase da pesquisa, aqui empírica e quantitativa, baseada nos questionários elaborados especialmente para o atendimento de familiares de pessoas com TEA na Unidade da Fazenda Pública da Defensoria Pública do Estado de São Paulo.
Estes questionários foram elaborados a partir de 2010 pela pesquisadora após algumas dezenas de atendimentos em que se pode perceber que diversas das perguntas feitas recebiam a mesma resposta. Além disso, os relatos sobre as dificuldades enfrentadas pelas mães e pais na efetivação dos direitos de seus filhos se repetiam, o que permitiu se criar um padrão de questionário. O referido questionário em sua última versão consta no anexo 1 desta dissertação.
Importante esclarecer que da primeira a última versão do questionário os dados coletados praticamente se repetem. A grande mudança da primeira para a terceira versão ocorreu pela inclusão da análise sócio-econômica já no questionário e a inclusão da quarta folha sobre independência, interesses e comportamentos. Assim, houve um pequeno número de sujeitos que ficaram sem algumas informações no que se refere a análise sócio-econômica, sendo que a quarta folha em nada
influenciou nos resultados. Entretanto, quando tratarmos do perfil da utilização do serviço público de educação não houve falta de informações pois este sim é o principal objeto de nossa análise.
Foram selecionados entre os questionários de atendimento de familiares de pessoas com TEA, do período de setembro de 2010 a dezembro de 2013, de forma aleatória 70 questionários que atendesse aos seguintes requisitos:
• Pessoas, independente da idade, com diagnóstico de transtorno do espectro do autismo (TEA) concedido por um médico, do sistema público de saúde (SUS), de clínicas de atendimento especializadas em atendimento de TEA em Universidades ou, ainda, de consultório ou clínicas particulares, por meio de um laudo que classifica sua patologia como F84 e suas variações, pela Classificação Internacional de Doenças – CID 10;
• Podendo ou não ter comorbidades comuns ao TEA;
• Residentes na cidade de São Paulo, já que, embora se tenha dados de outras cidades da Região Metropolitana, inclui-los na pesquisa implicaria explicar toda a legislação municipal destas cidades, bem como os serviços disponibilizados.
• Que façam uso efetivo do serviço público de educação, ou seja, devem estar matriculados em escolas públicas estaduais ou municipais ou escolas privadas com convênio com Estado ou Município de São Paulo.
• Aqueles que, embora não estejam matriculados em alguma escola da rede pública municipal, estadual ou conveniada, buscaram a Defensoria Pública para justamente solicitar matrícula escolar, custeio privado de escola particular ou serviços de apoio para escola particular não conveniada com transporte especializado, visando justamente a comparação com o serviço público disponibilizado e os motivos para escolha da escola.
Os dados desta pesquisa tiveram origem nos questionários elaborados pela pesquisadora, como já explicado, e aplicados na Defensoria Pública do Estado de
São Paulo na Unidade da Fazenda Pública, situada na Avenida Liberdade 32, 10.º andar.
Para atender aos preceitos éticos os nomes e/ou qualquer identificação dos atendidos pela Defensoria Pública foram mantidos em sigilo.
O projeto foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisas Humanas com inscrição na plataforma Brasil.
Delimitados os sujeitos de pesquisa, coube delimitar os dados que seriam objeto de organização, tabulação e análise, quais sejam:
a) gênero e idade das pessoas com TEA atendidas; b) diagnóstico conforme CID, incluindo comorbidades; c) local e/ou profissional que forneceu laudo;
d) gênero e estado civil dos representantes legais das pessoas com TEA atendidas;
e) renda da família em salário mínimo;
f) informação se utiliza algum serviço educacional e o motivo de escolha deste serviço, se houver, sendo que em caso de não estar frequentando, fazer constar a informação que não se encontra matriculado e o motivo para tal, também se houver;
g) forma de prestação do serviço educacional (pública, de forma direta ou indireta, ou privada);
h) período que frequenta a escola ou instituição educacional; i) disponibilização de transporte específico para escola; e
j) motivo de ter procurado a Defensoria Pública do Estado de São Paulo.
Estes dados coletados foram tabulados com auxílio do software Bento da empresa File Maker, cuja licença para uso pessoal foi adquirida pela pesquisadora. O referido software consiste em um banco de dados que permite a inclusão e organização de dados para uso pessoal, bem como exportá-los organizadamente para uma planilha excel. Com a planilha excel será possível realizar diversos testes estatísticos, utilizando-se o “software open source” SOFA Statistics (Software Open For All), bem como extrair planilhas de dados para elaboração de gráficos com
auxílio do próprio software ou do Microsoft Excel, cuja a licença para uso pessoal esta pesquisadora também adquiriu.