O projeto de pesquisa foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília, tendo sido aprovado em 02/02/2016. Vale destacar que o projeto está registrado na Plataforma Brasil sob o número CAAE 51010115.2.0000.0030 (Certificado de Apresentação para Apreciação Ética).
O convite para participação no estudo ocorreu presencialmente, por contato telefônico ou por meio eletrônico. Juntamente com o convite, foi apresentado um termo de consentimento, contendo informações sobre o estudo e a pesquisadora responsável. Nas aplicações presenciais, realizadas nos três grupos, a pesquisadora informava aos potenciais participantes sobre os objetivos, riscos e benefícios do projeto e, havendo concordância em participar, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) era lido e assinado.
Nas aplicações por meio eletrônico, realizadas no grupo bioeticistas, foi enviado o convite para participação, juntamente com o TCLE, contendo informações sobre a pesquisa e dados da pesquisadora. Por se tratar de investigação de baixo risco e na qual o anonimato dos participantes estava previsto, a assinatura do TCLE não foi obrigatória para os participantes do subgrupo de bioeticistas, e o consentimento foi dado mediante a resposta ao questionário.
5.2 OBJETIVOS
5.2.1 Objetivo Geral
Analisar e comparar a percepção de gestores de políticas públicas, bioeticistas e pessoas com deficiência sobre dilemas bioéticos que envolvem políticas públicas e deficiência, tais como aborto seletivo e alocação de recursos escassos, para subsidiar a análise bioética e auxiliar na tomada de decisão sobre políticas públicas.
5.2.2 Objetivos Específicos
a. Conhecer a percepção sobre alocação de recursos escassos, aborto seletivo, produtividade econômica de pessoas com deficiência, recusa de tratamento médico, entre outros; agrupando, analisando e comparando e discutindo os dados à luz dos referenciais teóricos. b. Depreender e refletir sobre elementos pertinentes à análise bioética e
para a formulação de políticas públicas.
5.3 ESTUDO-PILOTO
O estudo-piloto refere-se à etapa preliminar de investigação do projeto proposto e tem como objetivo avaliar o delineamento metodológico para a etapa definitiva e os instrumentos desenvolvidos para o estudo, visando à realização de ajustes. No presente trabalho, realizou-se um pré-teste dos três questionários elaborados para a pesquisa, que foram enviados, por meio eletrônico, ou aplicados presencialmente junto a gestores públicos, estudantes de bioética e pessoas com deficiência. Além disso, os instrumentos de coleta foram submetidos à análise de um pesquisador com experiência em estatística para aprimoramento dos mesmos e definição da melhor abordagem metodológica para comparação de dados entre intra
e intergrupos. Essas ferramentas estatísticas foram aprimoradas a partir dos resultados do pré-teste e da análise do pesquisador em estatística, optando-se por alteração na redação e na ordem de várias questões, a fim de garantir maior fidedignidade nas respostas.
5.4 PROCEDIMENTOS
5.4.1 Abordagem Metodológica
Optou-se pelo estudo descritivo, com amostragem não probabilística por acessibilidade ou conveniência. Esse tipo de estudo descreve a realidade em um dado momento. Têm como objetivo a descrição das características de determinada população ou fenômeno, ou de uma experiência. A análise descritiva é uma técnica que sumariza um conjunto de dados por meio de medidas de posição e variabilidade (como média e desvio padrão) bem como pela utilização de métodos gráficos ou tabulares (131).
Na amostra por conveniência, o pesquisador seleciona membros da população mais acessíveis. Amostras por conveniência podem ser justificadas como uma base para geração de hipóteses e insights. A escolha desse método decorreu: da indisponibilidade de se ter acesso aos elementos da população para definir a população total nos três grupos; e da indisponibilidade de tempo, recursos financeiros e humanos para realizar a pesquisa com amostragem probabilística nos diferentes grupos participantes do estudo.
A análise das questões fechadas, organizadas conforme a escala tipo Likert, foi feita por meio da análise da frequência das respostas, comparando-as entre os grupos. Retas foram utilizadas nos gráficos para apontar a tendência de respostas dos grupos para melhor visualização dos dados, quando pertinente.
Foram identificadas 23 variáveis qualitativas para os grupos estudados, de forma que algumas questões se repetem nos três grupos, enquanto outras são exclusivas de cada grupo..
Para analisar os dados deste estudo foram calculadas medidas estatísticas, como a mediana. Utilizaram-se, ainda, gráficos e tabelas para facilitar a análise exploratória de modo que o estudo seja mais efetivo.
Para analisar as questões abertas, foi feita uma mineração de dados textuais a partir das respostas dos participantes, com a finalidade de estudar a frequência de distribuição de palavras, identificar as mais frequentes e se há associação entre elas. A associação entre os termos na “mineração de texto” indica que, se duas palavras sempre aparecem uma ao lado da outra, sua correlação será igual a 1.
Wordcloud (nuvem de palavras), por sua vez, é uma representação visual de dados de texto, uma forma de visualização gráfica de dados textuais. As palavras mais frequentemente utilizadas pelos participantes nas respostas abertas são apresentadas por meio de nuvens de palavras, para cada grupo.
5.4.2 Instrumentos
Foram elaborados três diferentes instrumentos de coleta de dados, contendo 23 questões cada, com versões adaptadas para cada um dos três grupos objetos da aplicação: pessoas com deficiência, gestores públicos e bioeticistas. Os questionários foram compostos por perguntas fechadas e abertas. As questões do primeiro bloco, de 1 a 10, eram idênticas nos três questionários e tratavam de afirmações sobre temas que relacionavam bioética, deficiência e políticas públicas, cujas alternativas de resposta estavam organizadas conforme a escala tipo Likert. As duas questões seguintes, 11 e 12, eram de múltipla escolha; e as questões 13 e 14 eram compostas de uma pergunta fechada e uma pergunta aberta. As demais questões tratavam do perfil socioeconômico e variaram nos diferentes instrumentos, havendo questões abertas e fechadas. Os instrumentos encontram-se dispostos no Apêndice 1, ao fim deste documento.
5.4.3 Coleta de Dados
No grupo pessoas com deficiência, os questionários foram aplicados presencialmente aos participantes da IV Conferência Nacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, ocorrido em abril de 2016, em Brasília, nos intervalos das atividades da conferência, individualmente ou em pequenos grupos. Os potenciais participantes, após uma breve explanação sobre a pesquisa, eram convidados a ler
o TCLE, e as dúvidas que surgiam eram dirimidas. Definiu-se a realização da pesquisa apenas com pessoas com deficiência física em razão de restrições relacionadas à disponibilidade de recursos de acessibilidade para outros tipos de deficiência (por exemplo, sensorial e intelectual), que demandariam a interpretação em Libras, no caso das pessoas surdas, ou software ledor de tela ou material em braile, no caso de pessoas com deficiência visual, ou adequação das questões para a compreensão por pessoas com deficiência intelectual. Alguns participantes necessitaram de apoio para o preenchimento, o que incluiu a leitura das questões, o preenchimento das alternativas pelo acompanhante ou pela pesquisadora, conforme a orientação do participante, e o apoio para a escrita. Uma pessoa desistiu de participar durante o preenchimento do questionário, alegando discordar da nomenclatura escolhida pela pesquisadora para se referir às pessoas com deficiência.
No grupo gestores públicos, a aplicação ocorreu em três órgãos do governo federal que lidam com o tema da deficiência, durante os meses de abril e maio de 2016: Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, da então Secretaria de Direitos Humanos do Ministério das Mulheres, da Igualdade Racial e dos Direitos Humanos; Secretaria Nacional de Assistência Social, do então Ministério do Desenvolvimento Social e Combate à Fome; e Coordenação-Geral de Saúde da Pessoa com Deficiência, da Secretaria de Atenção à Saúde, do Ministério da Saúde. A pesquisadora contatou um responsável em cada órgão, que foi informado acerca dos aspectos éticos e da natureza da pesquisa. Na Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, a responsável pela aplicação foi a própria pesquisadora. O representante em cada órgão distribuiu os questionários e eventuais dúvidas foram dirimidas por telefone e mensagem eletrônica. Após o preenchimento dos questionários, a pesquisadora recolheu os documentos em dia e horário determinados pelo responsável no órgão.
No grupo de bioeticistas, foram realizadas aplicações presenciais e por meio eletrônico de março a junho de 2016. Elas ocorreram em reuniões nas quais participaram alunos do curso de Pós-Graduação em Bioética da Universidade de Brasília (UnB), e por meio de contato da pesquisadora com ex-alunos de Pós- Graduação em Bioética da UnB e de Especialização da Cátedra UNESCO de Bioética. Como estratégia adicional, foi solicitada, via carta, a lista de endereços
eletrônicos dos membros da Sociedade Brasileira de Bioética; porém a entidade não a forneceu justificando não haver previsão em seu Regimento Interno para tal.
Foi, então, utilizada a técnica bola de neve (snowball sampling) para contatar outros bioeticistas. A amostra por bola de neve é uma técnica de amostragem não probabilística na qual os indivíduos selecionados para serem estudados convidam novos participantes da sua rede de amigos e conhecidos (133). Dessa forma, a realização da pesquisa era informada a bioeticistas do círculo de conhecidos de outros bioeticistas já contatados pela pesquisadora, que por sua vez fazia contato com o potencial participante, por telefone ou mensagem eletrônica. Era então combinada a forma de participação na pesquisa; presencial ou à distância, por meio eletrônico.
A etapa de coleta de dados foi complexa e trabalhosa. Várias pessoas contatadas por meio eletrônico não retornaram o contato, e mesmo aquelas convidadas a participar de forma presencial, ao lerem o questionário, desistiram. Vários participantes relataram se sentirem incomodados em ter que responder a tais questionamentos, e observou-se que, especialmente nas questões abertas, muitas ficaram em branco. Interessante assinalar que o grupo mais resistente em participar foi o de bioeticistas, especialmente quando o contato era feito por telefone ou por mensagem eletrônica.