Hittil finnes det lite kunnskap om sammenhengen mellom skolens tilrettelegging for ungdom med utviklingshemming og deres senere deltakelse i arbeidslivet. I den norske forskningen har særlig to studier pekt på betydning av deltakelse i vanlig klasse versus det å gå i spesialklasser for ens senere muligheter i arbeidslivet. Både Markussen (2004) og Myklebust og Båtevik (2005; 2009) påpeker at man ved å gå i vanlige klasser oppnår mer kompetanse enn ved å delta i spesialklasser. Myklebust og Båtevik (2005) viser ytterligere at selv om man hopper av studiet, vil man ha bedre yrkesutsikter enn om man fullfører i en spesialklasse.
Myklebust og Båteviks studier er en del av forskningsprosjekt Adult life on special terms; et prosjektet utført av Høgskolen i Volda og Møreforskning mellom 1995 og 2003. Prosjektet inkluderte i alt 2000 særvilkårselever, og 760 av dem ble valgt ut for videre oppfølging. Prosjektet avdekket også at kvinner og menn kan ha utbytte av ulik utdanning for oppnåelse av lønnsarbeid. Båtevik og Myklebust (2006) fant at menn i størst grad hadde utbytte av å oppnå en formell kompetanse, mens kvinnene hadde
størst utbytte av en utdanning som inkluderte en arbeidspraksis i en bedrift. Et lignende prosjekt fra Sverige, Sysselsättning och social rättvisa (Arvidsson, 2015) undersøkte elever med krav om spesialundervisning, de som i Sverige går på
«gymnasiesärskola». I motsetning til prosjektet Adult life on special terms vet man at informantene i dette prosjektet har en utviklingshemming, men samtidig må det påpekes at det svenske og det norske skolesystemet for personer med utviklingshemming ikke er likt. Prosjektet utviklet et register basert på elevers avgangskarakterer samkjørt med to svenske nasjonale registre, -et arbeidsmarkedsregister og et trygde- og tjenestemottakerregister. Resultater ble registeret HURPID, (Halmstad University Register on Pupils with Intellectual Disability), med 12 269 unge voksne med utviklingshemming som gikk ut av videregående mellom 2001-2011. Ut over å lage et register var en av hensiktene med avhandlingen å undersøke og avdekke mønstre og faktorer som bidrar til å skape ulike sysselsettingsløp etter endt utdanning. En av faktorene som ble undersøkt var ulike utdanningsprogram, fire ulike program samt «ikke fullført». Studien avdekket at menn som hadde fullført programmet «nationellt-program» var de med størst sannsynlighet for å ha kommet inn i usubsidiert lønnsarbeid, de som hadde deltatt på «yrkes- eller verksamhetsträning (individuellt program)» hadde størst sannsynlighet for å sysselsetting innen «daglig veksamhet», hvilket tilsvarer vernet arbeid eller dagsentere på norsk. Størst sannsynlighet for å ha gått over i studier (da folkehøyskole eller voksenopplæring) var kvinner som hadde gått et «specialutformat-program».
En utfordring knyttet til forskningen som studerer spesialundervisning er, som antydet, at man ikke kan sette likhetstegn mellom personer som mottar spesialundervisning og personer med utviklingshemming, og disse studiene må derfor leses med forsiktighet.
Som et eksempel hentet fra de to overnevnte prosjektene kan vi nevne at det i Arvidssons studie (2016) kun var 22,4 prosent som var kommet i lønnsarbeid (og 94 prosent av disse med lønnstilskudd), mens Myklebust og Båtevik (2005) fant i sitt materiale at hele 47 prosent var kommet i lønnsarbeid uten støtte og som de alene kunne leve av. Den store diskrepansen kan mest sannsynlig tilskrives det at langt fra alle elevene i Myklebust og Båteviks studier (2005, 2009) har en utviklingshemming.
Det finnes også internasjonal forskning som beskriver en del faktorer som kan virke hemmende og fremmende for inkludering av unge med utviklingshemming etter endt videregående. En må likevel være bevist at denne forskningen kan definere populasjonen annerledes, og ofte stammer fra svært ulik velferdspolitisk kontekst.
Studiene fra USA kan omhandle overgangen til høyere utdanning, hvilket for de fleste med utviklingshemming i Norge ikke er et reelt alternativ (med unntak av folkehøyskoler og voksenopplæringen), da de ofte ikke oppnår ordinær studiekompetanse, samtidig som sysselsettingssituasjonen for personer med utviklingshemming er svært ulik i Norge og i USA. Vi trekker likevel frem noen punkter. Generelt om overgangen til voksenlivet for personer med utviklingshemming omtales noen faktorer som ”best practices”, en liste med faktorer som har forholdt seg stabil siden 1990-tallet. Dette er: (1) involvering av ungdommen i fremtidsplanleggingen, (2) familieinvolvering, (3) individuelle planer, (4) opplæring og utprøving som virker forberedende for arbeid, (5) opplæring og utprøving som
forbereder voksenlivet, (6) deltagelse i allmenn utdannelse og inkludering med jevnaldrende uten funksjonsnedsettelser, og til slutt (7) tverrfaglig samarbeid og planlegging på tvers av etater (oppsummert i Papay & Bambara, 2014, se mer Bambara, Wilson og McKenzie, 2007; Wehman, 2006). Disse er derimot ikke knyttet direkte til skolens tilrettelegging eller til overgang spesifikt til arbeid. Forskningen som omtaler faktorer ved skolens tilrettelegging studerer ofte ikke bare overgangen til arbeid, men mer generelle utfall etter endt skole som nevnt overgang til høyere utdanning, men også livskvalitet, hvorvidt man bor alene, omgås venner ol. Funnene varierer og er ikke koherente, men faktorene som noen trekker frem som positive er yrkesrettet utdanning, arbeidserfaring og deltagelse i den allmenne undervisningen (Se eks. Baer et al, 2003; Harvey, 2002). Forskningen som omhandler overgangen til arbeid for personer med funksjonsnedsettelser generelt er mer omfattende, men flere av punktene resonerer godt med overnevnte. En svensk forskningsoversikt fra 2014 (Lövgren, Markström & Sauer), basert på 110 internasjonale studier, samt fokusgruppeintervjuer vektlegger især fokuset på det individuelle og det langsiktige i planleggingen. I tillegg trekker de frem betydningen av å jobbe med å holde på de unges motivasjon, fremme deres tiltro til egne muligheter, samt omgivelsenes syn på deres muligheter.
1.4 Rapportens oppbygging
Denne rapporten har et omfattende datamateriale som foruten registerstudien vil bli presentert tematisk. I og med at de ulike datainnsamlingene ofte dekker de samme tematiske områdene, men fra ulike perspektiv, kan dette gi utfordringer i presentasjonen av dataene. I stedet for å presentere resultatene fra hver datainnsamling hver for seg vil de ulike temaene bli belyst ved hjelp av data fra de ulike undersøkelsene. Unntaket er kapittel 3 som presenterer resultater fra registerstudien.
I kapittel 2 vil vi beskrive datamaterialet og framgangsmåte i de ulike delstudiene og datainnsamlingene. Mens kapittel 3 vil som nevnt inneholde resultater fra registerstudien som omhandler personer med utviklingshemming på arbeidsmarkedet.
Videre i rapporten vil vi i presentere data som inngår i Delstudie 2: Evaluering av skolens tilrettelegging for elever med utviklingshemming med fokus på framtidig arbeidsdeltakelse. I kapittel 4 vil vi imidlertid først konsentrere oss om hvem skolene mener er utviklingshemmet og deres forståelse av utviklingshemming. I kapittel 5 vil vi se nærmere på skolenes inntak av elever med utviklingshemming og overgangen fra grunnskole. Kapittel 6 omhandler organiseringen av opplæringen av elever med utviklingshemming, hvor vi ser nærmere på tilhørighet til utdanningsprogram, alternative opplæringstilbud samt kompetanse i undervisningen. Kapittel 7 vil konsentrere seg om tilrettelegging og inkludering i ordinær undervisning. I Kapittel 8 ser vi på skolens og foreldres forventninger til utviklingshemmetes kompetanseoppnåelse og hvilke konsekvenser dette kan få. Kapittel 9 omhandler individuell opplæringsplan og kapittel 10 omhandler samarbeid med andre aktører i både skoletilbudet, men særlig i overgangen fra skole til arbeidsliv. Kapittel 11 viser erfaringer med Lærekandidatordningen for elever med utviklingshemming. Mens i
kapittel 12 konsentrerer vi oss om resultatet av videregående opplæring og overgangen til sysselsetting og voksenliv. Kapittel 13 er et oppsummerende kapittel hvor vi samler trådene og prøver å besvare konkret på problemstillingene.
2. Datagrunnlag og metode
For å belyse problemstillingene har vi benyttet flere ulike datakilder og ulike metoder.
Det skal innhentes tilgjengelig kunnskap om deltakelse i arbeid for personer med utviklingshemming. Prosjektet har som mål å innhente kvantitative forskningsresultater med fylkesvis fordeling når det gjelder personer med utviklingshemming sin situasjon i skjermet og ordinært arbeidsliv. Dette innebærer gjennomgang av informasjon i relevante registre. Denne registerstudien vil omfatte kobling av data fra NAV sine diagnoseregister og data fra Forløpsdatabasen for trygd (FD-Trygd). Denne registerstudien omtaler vi som delstudie 1 og belyser hovedsakelig problemstilling 1: I hvilken grad deltar unge personer med utviklingshemming i ordinært og skjermet arbeidsliv.
For det andre skal det gjennomføres en evaluering av skolens tilrettelegging for elever med utviklingshemming før og i videregående skole med fokus på fremtidig arbeidsdeltakelse. Vi betegner dette som delstudie 2 som skal belyse Problemstilling 2: I hvilken grad er grunnskolen og videregående opplæring tilrettelagt elever med utviklingshemming med særlig tanke på framtidig yrkesdeltakelse?; 3: Er det en sammenheng mellom skolens tilrettelegging og elever med utviklingshemmings deltakelse i yrkeslivet (i ordinært arbeidsliv og varig tilrettelagt arbeid)? og 4: I hvilken grad og hvordan samarbeider skoler, NAV, Fylkeskommuner og kommuner for å sikre elever med utviklingshemming med tanke på yrkesdeltakelse og voksenliv og hvordan inngår kommunens arbeid med individuell plan i dette arbeidet. I delstudie 2 vil vi gå bredt ut, bruke ulike datainnsamlingsmetoder, både kvantitative og kvalitative, og involvere ulike aktører.
2.1 Delstudie 1: Registerstudien
Registerstudien tar utgangspunkt i anonymiserte data om personer som er registrert med bestemte diagnoser i databasen FD-trygd. Dette er en forløpsdatabase som drives av Statistisk sentralbyrå (SSB, se f eks Akselsen, Lien & Sivertstøl, 2007). SSB har også stilt data til disposisjon for oss. Databasen inneholder normalt opplysninger fra 1992 og framover, og gjelder hele befolkningen. Den inneholder blant annet opplysninger om trygder og stønader, sysselsetting og arbeidsmarkedstiltak. I praksis er det mottakere av trygder og stønader som må brukes som utgangspunkt for vår studie. Vi er avhengig av opplysninger som kan identifisere målgruppen, og diagnose er det eneste alternativet. Slike opplysninger finnes imidlertid bare for trygdemottakere (i praksis opplysninger om primærdiagnose, ikke tilleggsdiagnoser).
En må ha spesiell tillatelse fra NAV for å få tilgang til opplysningene om diagnose, og de ga slik tillatelse i brev av 31. mars 2016, med endring 20. juni 2016.
Personvernombudet for forskning (NSD) vurderte prosjektet og fant at det utløste konsesjonsplikt og Datatilsynet ga konsesjon for å behandle personopplysninger 21.desember 2016 og dataene fra SSB kom oss i hende 30 mai 2017. NSD godkjente meldingen om de øvrige delene av prosjektet 12. mai 2016 (delstudie 2).
Personene som inngår i registerstudien er registrert med en diagnose der alle eller de aller fleste har utviklingshemming eller en annen kognitiv vanske. Vi har ikke inkludert diagnoser der noen vil ha kognitive vansker, men langt fra alle eller det store flertallet. Vi konfererte med ekspertise ved Habiliteringstjenesten ved St. Olavs hospital før endelig diagnoseliste ble oversendt SSB. Diagnosene som brukes er fra det offisielle internasjonale diagnosesystemet ICD fra Verdens helseorganisasjon. I dag gjelder versjon 10, men i FD-trygd er en god del registrert med diagnose fra versjon 9. I uttrekkingen av personer brukte vi både ICD-9 og 10, men her oppgir vi bare ICD-10 diagnosene. Personene som inngår i vår studie har primærdiagnosene Psykisk utviklingshemming (F70-F79), Blandet utviklingsforstyrrelse i spesifikke ferdigheter (F83), Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse (F84.0-F84.4, Aspergers syndrom er unntatt) og Kromosomavvik (Q90-Q99, de fleste har Downs syndrom, Q96 Turner syndrom er unntatt).
Personene skulle være over 17 år per 31.12 i 2014 (siste år med tilgjengelige data) og være registrert som mottaker av en eller flere av følgende trygder: Uførepensjon, Grunnstønad, Hjelpestønad eller Arbeidsavklaringspenger.
I forhold til formålet med vår studie, er spørsmålet om kvaliteten på materialet knyttet til såkalte falske positive og falske negative. Falske positive er personer vi fanger opp, men som likevel ikke har utviklingshemming. Falske negative er personer med utviklingshemming som vi ikke fanger opp. Det anses som lite sannsynlig at vi har mange falske positive, blant annet fordi vi har unngått diagnoser der sjansen for dette er stor. Vi kan heller ikke fullstendig utelukke at noen har fått en diagnose for at de skal få tilgang til trygd, men at diagnosen er satt litt tilfeldig. Det anses likevel som lite sannsynlig at leger vil velge diagnoser assosiert med utviklingshemming eller kognitive vansker i slike diffuse tilfeller. Problemet med falske positive anses derfor som lite.
Spørsmålet om hvor mange «aktuelle» personer som faller utenfor kriteriene er mer problematisk. For det første er det sannsynlig at en god del personer med en mild utviklingshemming ikke mottar trygder. De faller i så fall utenfor registeret. For det andre er det sannsynlig at en del personer med utviklingshemming, lettere generelle lærevansker eller andre kognitive vansker vil være registrert under andre diagnoser som primærdiagnose. Dette kan for eksempel være spesifikke etiologiske diagnoser (knyttet til årsak), eller til andre symptom som epilepsi. Ved utvelgelsen av diagnoser har vi prioritert å unngå falske positive framfor å favne for mange. De personene som inngår i våre analyser må derfor regnes som et utsnitt av personer med utviklingshemming med betydning for skolegang og sysselsetting. Vi får med personer som mottar trygder og som har en diagnosene som er sterkt assosiert med utviklingshemming. De kan derfor ses som rimelig dekkende for kjernen av vår målgruppe, men vi får altså ikke med alle og færre dess lenger en kommer ut i gråsonen av personer uten diagnose og med andre kognitive vansker.
Resultatene fra registerstudien kan ses som relativt pålitelige for personer med utviklingshemming. Det må imidlertid tas forbehold om at det vil være en ukjent andel
falske negative. Vi har kun fanget opp de som mottar en eller annen trygd, og registrert med en diagnose som er sterkt assosiert med utviklingshemming. Analysene av registeret vil gi gode indikasjoner for personer med utviklingshemming. Det kan imidlertid være at analysene ikke fanger opp personer med eksempelvis cerebral parese som primærdiagnose og som i tillegg har en lettere utviklingshemming.
Når vi i registerstudien har identifisert personer med utviklingshemming kan vi gjennom registerstudien få svar på spørsmålene:
Hvor mange personer får en eller annen stønad/er registrert i FD-trygd på bakgrunn av diagnoser assosiert med utviklingshemming/kognitiv vanske
Hvilken tilknytning har disse personene til arbeidsmarkedet (registrert i FD-trygd) per 31.12.2014?
o Sysselsetting (gjennomsnittlig antall timer arbeidstid pr uke) o Arbeidssøker
o Arbeidsavklaringspenger o Arbeidsmarkedstiltak o Uførepensjon
o Økonomisk sosialhjelp
Alle data blir også fordelt på fylker og alder. Ved en slik framgangsmåte kan vi fylkesvis se på andel personer med utviklingshemming (med ulik grad/type funksjonshemming jf. tabell) i ulike aldersgrupper som er i ulik grad tilknyttet arbeidslivet.