Yngre personer med demens‐

Oslo,  14. juni, 2013

Yngre personer med demens‐

erfaringer fra Utviklingsprogrammet erfaringer fra Utviklingsprogrammet

Per Kristian Haugen

Antall personer under 65 år som har Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (

:

1 200 – 1 500

Faktisk antall:

2 000 – 3 000???

Antall personer under 65 år som har Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (

:

1 200 – 1 500

Faktisk antall:

2 000 – 3 000???

Eller enda flere?? Svenske offentlige utredninger

k kl d d t d t

konkluderer med at det er 9 000 i Sverige.

Dvs. ca 5000 i Norge.

Noen forbehold om forskjeller mellom gamle og unge med demens

‐Det dreier seg om de samme sykdommene 

b h f di tikk i i f

og  behov for diagnostikk og prinsippene for hva som god miljøbehandling er de stort 

sett de samme

‐Stor overlapping mellom de som er nesten 65 år pp g

og de som er noen år eller mer over 65. 



Individuelle behov og funksjonsnivå

fortsatt viktigst

3‐årig program om yngre 3 årig program om yngre  personer med demens

2009 2012

1 Diagnostikk av yngre personer med

2009‐2012

1.  Diagnostikk av yngre personer med    demens  

2. Tilbud for yngre personer med demens og deres pårørende  

3. Yngre personer med demens og   tekniske hjelpemidler

tekniske hjelpemidler  

4. Familier med demens før 65 års alder  

Diagnostikk av yngre personer med  demens

Linda Gjøra

Kartlegging og evaluering av erfaringer som Kartlegging og evaluering av erfaringer som 

er gjort i Norden med ulik gruppetilbud,  dagtilbud og døgntilbud.

Margit Gausdal

dagtilbud og døgntilbud.

Yngre personer med demens  og tekniske hjelpemidler

Torhild Holthe 

Familier med demens før 65 år Familier med demens før 65 år.

1 Ektefeller til yngre personer med demens

Tor Atle Rosness

1. Ektefeller til yngre personer med demens  (Spørreundersøkelse til 49 ektefeller)

2. Personer som rammes av demens før 65 år 

Aud Johannessen

(intervju med 22 personer med demens) 

Maria Lage Barca

3. Barn til yngre personer med demens 

(intervju med 14 ungdommer, 18‐25 år) Maria  Lage Barca

( j g , )

Marit Fossberg

4. Helgekurs for ungdommer  (38 deltagere)

Utf d i

Utfordringer

Di tikk S tt l tid f

-Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles

-Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud

-Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv

foran seg - og barn og ungdom g g g g

Utf d i

Utfordringer

Di tikk S tt l tid f

-Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles

-Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud

-Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv

foran seg - og barn og ungdom g g g g

40 45

30 35

25 30

England A t li

15 20

Australia Japan  Brasil N 10

15 Norge

0 5

0

Alzheimer Frontotemporal Vaskulær  demens

Alkoholrelatert  demens

Lewy Body Annet

Harvey (2003), Paneyres & Frencham (2000),  Shingagawa (2007), Fujihara (2004),  McMuntray (2006),  Haugen (2004)  

Tid fra pasient søker hjelp til diagnose 

• Norge 2,5 år

A t li 3 4 å

• Australia 3,4 år

•

• Alzheimers sykdom Alzheimers sykdom 2 år 2 år

• Vaskulær demens 2 år

• Blandet AD VaD 1 år

• FTL demens 4,5 år

• Alkoholisk demens Alkoholisk demens 2 år 2 år

• Annet 3,5 år

(Haugen , 2004;Rosness, Haugen, Passant og Engedal, 2008)

(Haugen , 2004;Rosness, Haugen, Passant og Engedal, 2008) 

Yngre personer med demens skal g p

henvises til spesialisthelsetjenesten.

Spesialisthelsetjenesten bør delta i ansvarsgrupper, utarbeidning av g pp , g

individuelle planer og bidra til å heve kompetansen i primærhelsetjenesten. p p j Hukommelsesklinikken må samarbeide med lokalt helsepersonell i p

oppfølgingen av en yngre person med demens.

(Helsedirektoratet, Glemsk, men ikke (

glemt, s. 73)

Utredning av yngre personer med  d

demens

• Det er ikke konsensus om hvordan utredning

• Det  er ikke konsensus om hvordan utredning  av yngre personer med demens skal 

organiseres i Norge organiseres i Norge 

• Mange av enhetene som utreder mangler  kompetanse innenfor en eller flere av de tre  spesialitetene nevrologi, psykiatri og geriatri 

• Mange av enhetene utredet få pasienter i året  

• Det er store forskjeller i hvordan enhetene Det er store forskjeller i hvordan enhetene  følger opp yngre personer med demens og  samarbeider med kommunehelsetjenesten samarbeider med kommunehelsetjenesten

(Gjøra, 2012)

Utf d i

Utfordringer

Di tikk S tt l tid f

-Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles

-Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud

-Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv

foran seg - og barn og ungdom g g g g

Hva sier personer med demens i tidlig fase:

-

Diagnose: Ønsker å få vite hvorfor en tester og hva en fi

finner.

F l li i l Vil b h dl

- Føler seg usynlige og isolerte. Vil behandles som

normale. Ønsker kontakt med familie, venner og samfunn - Mulighet til å drive med aktiviteter en kjenner fra

idli i l d d

tidligere og som mestres og som gir glede - sammen med andre på noenlunde samme alder

- Fokusere på dagen i dag og planlegge nærmeste framtid

Johannessen (2012)

Arbeid/

være selvstendigg

Mestring/

il

være til nytte

Selvfølelse/

S d

l

Selvfølelse/

identitet

Samvær med   Andre 

Oppleve gode øyeblikk

F tid

Endrede roller

Framtids‐

planer

Utf d i

Utfordringer

Di tikk S tt l tid f

-Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles

-Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud

-Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt liv

foran seg - og barn og ungdom g g g g

Tilbud til yngre med demens i Norge, 2010

Dagtilbud 26 (160)

Dagtilbud 26 (160)

Korttid/avlastning 3

D ilb d 5 (70)

Døgntilbud 5 (70)

Samtalegrupper/kurs      g pp / 6

Annet tilbud 1

Tilbud pårørende  12

53 53

(Gausdal, 2011)

Kommuner med tilbud til yngre personer med demens Kommuner med tilbud til yngre personer med demens  og pårørende etter folketall

Hvem er jeg?

•

Gjøra, 2010

Til l ilb d f

Tilrettelagte tilbud for yngre  personer med demens

personer med demens  

Individuell tilrettelegging

Individuell tilrettelegging 

Utf d i

Utfordringer

Di tikk S tt l tid f

-Diagnostikk: Sammensatt gruppe - lang tid før diagnosen stilles

-Aktivitet/arbeid og selvfølelse -Mangel på tilrettelagte tilbud

-Hele familien, ektefeller med et fortsatt langt

liv foran seg - og barn og ungdom g g g g

Intervju med ektefeller barn og j g personer med demens

P i d tt t di tilt t

-Perioden etter at diagnosen er stilt er en svært sårbar fase for hele familien

-Behov for veiledning og informasjon til så vel ektefeller/samboere barn og personen selv med ektefeller/samboere, barn og personen selv med demens.

-Faktakunnskap om sykdommen og praktiske råd for å mestre hverdagen. g

-Møte andre i samme situasjon

Hva ektefeller opplever:  

‐ Mange opplever å være alene Mange opplever å være alene  

‐ Hvordan mestre hverdagen

Nå k l d i

‐ Når skal en overprøve vurderinger og 

ønsker – mot personen med demens sin 

ø p

ønske og vilje Å bli t dd

‐ Å bli trodd

‐Vanskeligheter med økonomi

(R E d l h l H 2012)

(Rosness, Engedal hal, Haugen 2012)

Barn/ungdom til personer med demens I tidlig fase av sykdommen har en av fire  barn under 18 år.

I løpet av de siste 20 årene har det vært en fordobling av har det vært en fordobling av  fødte barn med mor over 40 år I løpet de siste 30 årene 

har det vært en tredobling av

fødte barn med en far over 50 år ø

Ungdommer med en mor eller far med  demens (n= 14)

Med noen få unntak hadde ungdommene Med noen få unntak hadde ungdommene ikke møttatt noen hjelp eller støtte fra

hjelpeapparatet hjelpeapparatet

De unge etterlyste mer kunnskap om demens i

Maria  Lage Barca 

g y p

skolen. 

Få snakke med en fagperson som har kunnskap om demens. Ingen av ungdommene hadde fått informasjon i sammenheng med utredningen av mor eller far:

Ønsker å kunne møte andre i samme situasjon

Videreføring av utviklingsprogrammet Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens –

2013-2015 2013-2015

-Helgesamlinger for familier Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell Informasjonsmateriell

-Fagnett demens Fagnett demens

-Kursvirksomhet for fagfolk, Kursvirksomhet for fagfolk,

råd og veiledning

Videreføring av utviklingsprogrammet Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens –

2013-2015 2013-2015

-Helgesamlinger for familier Helgesamlinger for familier

-Informasjonsmateriell Informasjonsmateriell -Fagnett demens Fagnett demens

-Kursvirksomhet for fagfolk, Kursvirksomhet for fagfolk,

råd og veiledning

Uke /helgesamlinger for familier Uke‐/helgesamlinger for familier  med yngre personer med demens.

‐Sju steder i landet ble det våren 2012 samlinger  for yngre personer med demens og deres familier. 

‐To samlinger er blitt gjennomført for 

ungdommer med en mor eller far med demens

ungdommer med en mor eller far med demens

“ k d d l å å

‐“Her kan du være deg selv på en annen måte enn når jeg er sammen med familien og vennene mine

‐”Jeg trenger ikke å forklare” Jeg trenger ikke å forklare  

”Jeg trenger ikke å ha en fasade”

‐ Jeg trenger ikke å ha en fasade

”j h ikk f l å l d d

‐”jeg har ikke følt meg så vel sammen med andre

siden jeg var 15 år (Lene, 19 år)

Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens –

yngre personer med demens – 2013-2015

-Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell

-Fagnett demens

-Kursvirksomhet for fagfolk råd og eiledning

råd og veiledning

Håndbøker i yngre programmet Håndbøker i yngre programmet

Håndbok om utredning og oppfølging. g g pp g g

Ut fra erfaringene i utviklingsprogrammet å utarbeide en  håndbok som både tar for seg prosedyrer som anbefales  g p y om utredning/diagnostikk og oppfølging. 

Håndbok om tekniske hjelpemidler

Valg av riktige hjelpemidler, opplæring og oppfølging.   g g j p , pp g g pp g g

Håndbok for pårørende p

Bok for ikke‐fagfolk 

En bok for pårørende og allmennheten som ikke primært er  å f f lk (R hild K ü ) F ål d b k å k rettet på fagfolk (Ragnhild Krüger). Formålet med boken er å øke  kunnskapen og forståelsen av hvordan det er å få og å leve med,  demens i ung alder I tillegg til faktainformasjon om demens vil demens i ung alder. I tillegg til faktainformasjon om demens, vil  boka primært dreie seg om intervjuer med personer med 

demens, ektefeller og barn til dem som er rammet.   

Lærebok for fagfolk 

L b k d d tt t å ll i

Lærebok om yngre personer med demens rettet på personell i  spesialisthelsetjenesten (Tor Atle Rosness), 

kommunehelsetjenesten bedriftshelsetjenesten og fagpersoner kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenesten og fagpersoner  knyttet til skoleverket som lærere og helsesøstre. Ferdigstilles  høsten 2013.

Bok for ikke‐fagfolk 

En bok for pårørende og allmennheten som ikke primært er  å f f lk (R hild K ü ) F ål d b k å k rettet på fagfolk (Ragnhild Krüger). Formålet med boken er å øke  kunnskapen og forståelsen av hvordan det er å få og å leve med,  demens i ung alder I tillegg til faktainformasjon om demens vil demens i ung alder. I tillegg til faktainformasjon om demens, vil  boka primært dreie seg om intervjuer med personer med 

demens, ektefeller og barn til dem som er rammet.   

Lærebok for fagfolk 

L b k d d tt t å ll i

Lærebok om yngre personer med demens rettet på personell i  spesialisthelsetjenesten (Tor Atle Rosness), 

kommunehelsetjenesten bedriftshelsetjenesten og fagpersoner kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenesten og fagpersoner  knyttet til skoleverket som lærere og helsesøstre. Ferdigstilles  høsten 2013.

Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens –

yngre personer med demens – 2013-2015

-Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell

-Fagnett demens

-Kursvirksomhet for fagfolk råd og eiledning

råd og veiledning

V lk til F tt DEMENS Velkommen til Fagnett DEMENS

http://www.helsekompetanse.no/fagnett‐demens

V lk til F tt DEMENS Velkommen til Fagnett DEMENS

http://www.helsekompetanse.no/fagnett‐demens

Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens –

2013-2015

H l li f f ili

-Helgesamlinger for familier

I f j t i ll

-Informasjonsmateriell F tt d

-Fagnett demens

K i k h t f f f lk -Kursvirksomhet for fagfolk,

råd og veiledning

Kurs på nasjonalt nivå:

‐Fagfolk med ansvar for personer med demens og deres  pårørende i spesialisthelsetjenesten og kommunene

pårørende i spesialisthelsetjenesten og kommunene. 

To faste kurs årlig:

‐Utredning og oppfølging av yngre personer med g g ppf g g y g p demens,  Neste kurs i 4. mars 2014, Oslo

‐Tilrettelagte tilbud til yngre personer med demens og  å

deres  pårørende, 29. okt 2013, Trondheim

‐Kurs om demens og velferdsteknologi Det er viktig at kurset

‐Kurs om demens og velferdsteknologi. Det er viktig at kurset  arrangeres i samarbeid med NAV. Kurset vil fokusere på kriterier  for valg av hjelpemidler, implementering og oppfølging over tid 

f g j p , p g g ppf g g

Et kurs årlig, neste 12. februar 2014 i Oslo 

Ukene og månedene etter at diagnosen ble Ukene og månedene etter at diagnosen ble svært tunge. Mannen min og jeg opplevde det

k kk V

som et stort og mørkt tomrom vi gikk inn i. Vi hadde fått en diagnose som det ikke var noe å gjøre med og vi fikk ikke noe tilbud eller håp om videre hjelp til å komme oss videre.

om videre hjelp til å komme oss videre.