Hvorfor egen handlingsplan for yngre personer med demens

(1)

Hvorfor egen handlingsplan for yngre personer med demens

Per Kristian Haugen

(2)

Hvorfor feltet «yngre personer med demens» bør være et satsnings-

område i Demensplan 2015+

-Diagnostisering og oppfølging -Tilrettelagte tiltak

-Å befinne seg midt i livet med demens -Ha en ung kropp med behov for aktivitet -Aktivitet/arbeid og selvfølelse

-Familien; ektefeller med et fortsatt

langt liv foran seg - og barn og ungdom

(3)

Opplevelse av

utilstrekkelighet og verdiløshet

Andre opplever meg som udugelig Fremtiden:

Alt blir bare verre

Samvær med andre

Oppleve gode øyeblikk

Oppleve å produsere og å mestre

Selvfølelse

(4)

Noen forbehold om forskjeller mellom gamle og unge med demens

-Det dreier seg om de samme sykdommene og behov for diagnostikk og prinsippene for hva som god miljøbehandling er de stort

sett de samme

-Stor overlapping mellom de som er nesten 65 år og de som er noen år eller mer over 65.



Individuelle behov og funksjonsnivå

viktigst uavhengig av alder

(5)

Helse- og omsorgsdepartementet vedtok å starte et utviklingsprogram om yngre

personer med demens (2009-2012)

Programmet har bestått av fire satsnings- områder:

1. Diagnostikk av yngre personer med demens

2. Tilbud for yngre personer med demens og deres pårørende

3. Yngre personer med demens og tekniske hjelpemidler

4. Familier med demens før 65 års alder

Demensplan 2015 ”Den gode dagen” (2008)

(6)

Videre satsing

Yngre personer med demens 2013-2015

(7)

Hvorfor feltet «yngre personer med demens» bør være et satsnings-

område i Demensplan 2015

-Diagnostisering og oppfølging

-Tilrettelagte tiltak

-Familien; ektefeller med et fortsatt

langt liv foran seg - og barn og ungdom

(8)

Diagnostikk

- En av fire blir feildiagnostisert

-

I gjennomsnitt tar det 2,5 år fra første gang en søker hjelp inntil diagnosen demens blir stilt .

(Rosness, Haugen & Engedal, 2008)

(9)

Feildiagnostikk

Av 117 personer under 65 år med demens hadde 29 (25%) fått feil diagnose:

• Depresjon

• Bipolar lidelse

• Sammenheng med livssituasjon

• Rusmisbruk

• Angstlidelse

• Utbrenthet

(Rosness, Haugen & Engedal, 2008)

(10)

Tid fra det søkes hjelp til diagnose

• Norge 2,5 år

• Australia 3,4 år

• Alzheimers sykdom 2,0 år

• Frontallapp demens 4,5 år

(Rosness, Haugen & Engedal, 2008)

(11)

Tidlig diagnostikk er viktig

• Stor belasting å ikke kjenne årsaken til endringene, en får en forklaring. Får bekreftet at det er en

sykdom

• Dempe og tilpasse krav

• Trygdeordninger og juridiske forhold kan avklares

• Forklaring for de på arbeidsplassen

(12)

Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (

Harvey, 2003)

:

1 200 – 1 500

(13)

Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (

Harvey, 2003)

:

1 200 – 1 500

Faktisk antall:

2 000 – 3 000???

(14)

Antall personer under 65 år som har diagnosen demens i Norge (

Harvey, 2003)

:

1 200 – 1 500

Faktisk antall:

2 500 – 3 500???

Eller enda flere?? Svenske offentlige

utredninger konkluderer med at det er 9 000 i Sverige.

Dvs ca 5000 i Norge.

(15)

Harvey (2003), Paneyres & Frencham (2000), Shingagawa (2007), Fujihara (2004), McMuntray (2006), Haugen (2004)

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

Alzheimer Frontotemporal Vaskulær demens

Alkoholrelatert demens

Lewy Body Annet

England Australia Japan Brasil Norge

(16)

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

(17)

0 5 10 15 20 25 30 35 40 45

(18)

Yngre personer med demens skal

henvises til spesialisthelsetjenesten.

Spesialisthelsetjenesten bør delta i ansvarsgrupper, utarbeidning av

individuelle planer og bidra til å heve kompetansen i primærhelsetjenesten.

Hukommelsesklinikken må samarbeide med lokalt helsepersonell i

oppfølgingen av en yngre person med demens.

(Helsedirektoratet, Glemsk, men ikke glemt, s. 73)

(19)

Pasienter under 65 år

utredet for mulig demens i spesialisthelsetjenesten i 2011.

Kvinner (%) Menn (%) Total

Antall personer under 65 år 338 (100) 358 (100)

696 (100)

Diagnostisert med MCI 101 (30) 114 ( 32) 215 (31) Diagnostisert med

demensdiagnose

131 (39) 117 (33) 248 (36)

Ingen MCI eller demens 106 (31) 127 (35) 233 (33) Gjøra, 2013

(20)

Utfordringer i diagnostikk

• Det er ikke enighet om hvordan utredning av yngre personer med demens skal organiseres i Norge

• Mange av enhetene som utreder mangler kompetanse innenfor en eller flere av de tre spesialitetene nevrologi, psykiatri og geriatri. Halvparten mangler psykolog.

• Mange av enhetene utreder få pasienter i året

• Det er store forskjeller i hvordan enhetene følger opp yngre personer med demens og samarbeider med

kommunehelsetjenesten

Gjøra, 2013

(21)

Anbefalinger

- Viktig at utredningen ikke spres på for mange avdelinger - Enhetene bør ha prosedyrer for hva utredningen skal

inneholde av undersøkelser og hvordan utredningen skal gjennomføres

- Det bør finnes prosedyrer på hvordan informasjon om diagnose blir gitt til personen med demens og familien - Det bør klargjøres nærmere hvilke arbeidsoppgaver

spesialisthelsetjenesten skal ha i oppfølging etter at diagnose er stilt

- Kommunene bør ha faste kontaktpersoner/

koordinatorer

Gjøra, 2013

(22)

Hvorfor feltet «yngre personer med demens» bør være et satsnings-

område i Demensplan 2015

-Diagnostisering og oppfølging

-Tilrettelagte tiltak

-Familien; ektefeller med et fortsatt

langt liv foran seg - og barn og ungdom

(23)

Tilbud til yngre personer med demensog deres

familier i 2010

Dagtilbud 26 (160) Korttid/avlastning 3

Døgntilbud 5 (70) Samtalegr/kurs 6

Annet tilbud 1 Tilbud pårørende 12

53

(Gausdal, 2011)

(24)

Ålesund kommune: Borgundgavlen ved Sunnmøre museum:

Fysisk aktivitet (trim / turgruppe)

"Skoging" - klipping av greiner etc.

Raking/forefallende utearbeid

Maling/snekring, rydding i gamle hus etc.

Foring/stell av dyr - Borgund dyreklubb Tilbereding av lunsj i Ytterlandstova

Aktivitet og

sysselsetting for yngre med

demens

(25)

Villa Fredrikke - aktivitetshus for yngre personer med demens

Drammen kommune, Drammen Sanitetsforening og andre frivillige hjelpere.

Tilbudet er for personer som rammes av demens før fylte 65 år.

Personer med demens tilbys varierte aktiviteter, mens deres pårørende får veiledning, samtalegrupper og pårørendeskole. Det er mange frivillige som bidrar.

Huset er åpent hver ukedag fra 10.00-14.00. Tilbudet er gratis, og man trenger ikke søke om plass.

(26)

(27)

Samtalegruppe for pårørende til yngre personer med demens Follo demensforening arrangerer samtalegruppe for

ektefeller/samboere til yngre mennesker med demens.

Follo demensforening, i

samarbeid med kommunene i Follo, arrangerer samtalegruppe for ektefeller/samboere til yngre personer med demens bosatt i Follo.

Barn er også pårørende: Samtalegruppe for barn av yngre demenssyke foreldre. Datoer høst 2013.

Barn av yngre demenssyke foreldre kan treffe andre som er i samme situasjon. Nasjonalforeningen Oslo Demensforening har egen samtalegruppe. I 2. halvår 2013 samles vi onsdag 25.09, onsdag 23.10, onsdag 13.11, tirsdag 27.11. Tid: kl 18.30 til kl 21.00.

Pårørendeskole for deg som er barn av en yngre person med demens

Pårørendeskolen er et kurstilbud til deg som er barn av en mor eller far med demenssykdom i ung alder.

Gjennom faglige forelesninger av fagpersoner med kompetanse på området og gruppesamtaler får du kunnskap om demens og treffer andre pårørende i samme situasjon.

(28)

Antall personer med demens under 65 år i en en norsk kommune på 6-7000

(som Trysil eller

Gausdal)

Total med demens 8-10 Alzheimer demens 3-4

Vaskulær demens 1-2

Frontotemporal demens 1-2

Alkoholrelatert demens 0-1

Andre demenssykdommer 2-3

Ett eller to nye tilfelle hvert år???

(29)

Kommuner med dagaktivtetstilbud til yngre personer med demens etter folketall

(30)

Anbefalinger - Tilrettelagte tilbud

• I større kommuner (over 25.000-30.000 innbyggere) kan det etableres tilrettelagte tilbud for yngre personer med

demens som dagaktivitetstilbud og heldøgnsplasser

• Mindre kommuner med kort vei til nabokommunene, bør vurdere interkommunale løsninger.

• Mindre kommuner der det er geografisk vanskelig å få til

interkommunale løsninger, bør bygge opp individuelle tilbud basert på de tiltak og ressurser som er tilgjengelig i kommunen

• En må ha en fleksibilitet hva angår alder når det gjelder hvilke brukere som får tilbud.

• Det bør settes i verk rekrutterings- og opplæringstiltak for å bedre tilgang på personlige assistenter/støttekontakter.

Gausdal, 2012

(31)

Hvem er jeg?

•

Gjøra, 2010

(32)

Tilrettelagte tilbud for yngre personer med demens

Individuell tilrettelegging

(33)

Anbefalinger - Tilrettelagte tilbud

• I større kommuner (over 25.000-30.000 innbyggere) kan det etableres tilrettelagte tilbud for yngre personer med

demens som dagaktivitetstilbud og heldøgnsplasser

• Mindre kommuner med kort vei til nabokommunene, bør vurdere interkommunale løsninger.

• Mindre kommuner der det er geografisk vanskelig å få til

interkommunale løsninger, bør bygge opp individuelle tilbud basert på de tiltak og ressurser som er tilgjengelig i kommunen

• En må ha en fleksibilitet hva angår alder når det gjelder hvilke brukere som får tilbud.

• Det bør settes i verk rekrutterings- og opplæringstiltak for å bedre tilgang på personlige assistenter/støttekontakter.

Gausdal, 2012

(34)

Hvorfor feltet «yngre personer med demens» bør være et satsnings-

område i Demensplan 2015

-Diagnostisering og oppfølging -Tilrettelagte tiltak

- Familien; ektefeller med et fortsatt

langt liv foran seg - og barn og ungdom

(35)

Hva ektefeller opplever:

- Mange opplever å være alene om ansvar

- Bekymring for framtiden

- Når skal en overprøve vurderinger og

ønsker – mot personen med demens sin ønske og vilje

- Å bli trodd

- Vanskeligheter med økonomi

(Haugen 2006, Rosness 2012)

(36)

Barn/ungdom til personer med demens

I løpet av de siste 30 årene har det vært en tredobling av

fødte barn med en far over 50 år.

I løpet av de siste 20 årene

har det vært en fordobling av

fødte barn med mor over 40 år.

(37)

Barn/ungdom til yngre personer med demens (under 65 år)

I tidlig fase av sykdommen har tre av fire barn under 30 år

I tidlig fase av sykdommen har en av fire barn under 18 år.

Svært antydningsvis ???:

Hvert år kan det i Norge være 200-300

ungdommer/ barn som får en mor eller far med demens, derav 50-75 barn under 18 år.

(Van Vliet et al 2011; Haugen 2004).

(38)

Ungdommer med en mor eller far

med demens (n= 14) var opptatt av:

-Endringer i sosiale relasjoner

-Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig

-De unge etterlyste mer kunnskap om demens i skolen.

-Behov for en personlig kontakt I helsevesenet

-Ønske om kontakt med andre i samme situasjon

Maria Lage Barca

(39)

Ungdommer med en mor eller far

med demens (n= 14) var opptatt av:

-Endringer i sosiale relasjoner

-Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig

-De unge etterlyste mer kunnskap om demens i skolen.

-Behov for en personlig kontakt I helsevesenet

-Ønske om kontakt med andre i samme situasjon

Maria Lage Barca

(40)

Ungdommer med en mor eller far

med demens (n= 14) var opptatt av:

-Endringer i sosiale relasjoner

-Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig

-De unge etterlyste mer kunnskap om demens i skolen.

-Behov for en personlig kontakt I helsevesenet

-Ønske om kontakt med andre i samme situasjon

Med noen få unntak hadde ungdommene ikke møttatt noen hjelp eller støtte fra hjelpeapparatet

Med noen få unntak hadde ungdommene ikke mottatt noen hjelp eller støtte fra

hjelpeapparatet

(41)

Ungdommer med en mor eller far

med demens (n= 14) var opptatt av:

-Endringer I sosiale relasjoner

-Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig

-De unge etterlyste mer kunnskap om demens i skolen.

-Behov for en personlig kontakt I helsevesenet

-Ønske om kontakt med andre i samme situasjon

(42)

Ungdommer med en mor eller far

med demens (n= 14) var opptatt av:

-Endringer i sosiale relasjoner

-Å bli sett som en med egne behov -Behov for informasjon - generell og personlig

-De unge etterlyste mer kunnskap om demens i skolen.

-Behov for en personlig kontakt I helsevesenet

-Ønske om kontakt med andre i samme situasjon

Med noen få unntak hadde ungdommene ikke møttatt noen hjelp eller støtte fra hjelpeapparatet

Jeg visste jo ikke selv hvor jeg skulle begynne

med problemet. Hvem skal jeg henvende meg

til? Hva skal jeg gjøre?

(43)

Videreføring av utviklingsprogrammet yngre personer med demens –

2013-2015

-Helgesamlinger for familier -Informasjonsmateriell

-Fagnett demens

-Kursvirksomhet for fagfolk,

råd og veiledning

(44)

Uke-/helgesamlinger for

familier med yngre personer med demens.

-Sju/åtte steder i landet 2013;

samlinger for yngre personer med demens og deres familier.

-To samlinger årlig i 2012-15 for ungdommer med en mor eller far med demens

(45)

♂

Tjøme, Vestfold

(46)

Oppdal /Selbu

(47)

30 deltakere til sammen

(halvparten har vært med flere ganger)

Fra 16-30 år (gjennomsnitt 22 år) 18 jenter og 12 gutter

Varighet: Fra middag fredag kveld til etter lunsj søndag.

Program: Bli kjent kveld

Undervisning: Sykdomslære, mestringsmåter, en ungdom forteller sin historie som pårørende

Utendørsaktiviteter

(48)

Deltagernes vurdering

-Stor nytte av å kunne møte andre som forstår og er i samme situasjon

- Viktig med informasjon om sykdommen

- Stor betydning å kunne fortelle min historie og kunne få råd og ideer om å mestre hverdagen fra de andre ungdommene

- Mange ønsker at de kan få være med på nye møter.

(49)

-“Her kan du være deg selv på en annen måte enn når jeg er sammen med familien og vennene mine -”Jeg trenger ikke å forklare”

-”Jeg trenger ikke å ha en fasade”

-”jeg har ikke følt meg så vel sammen med andre siden jeg var 15 år “ (Lene, 19 år)

(50)

Mai, Tjøme

23-25. mai 2014

Selbu september

2014

(51)

Bok for ikke-fagfolk

En bok for pårørende og

allmennheten som ikke primært er rettet på fagfolk (Ragnhild Krüger).

Lærebok for fagfolk

Lærebok om yngre personer med demens rettet på personell i

spesialisthelsetjenesten (Tor Atle Rosness), kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenesten og fagpersoner knyttet til skoleverket som lærere og helsesøstre. Ferdigstilles februar

2014.

(52)

Bok for ikke-fagfolk

En bok for pårørende og

allmennheten som ikke primært er rettet på fagfolk (Ragnhild Krüger).

Lærebok for fagfolk

Lærebok om yngre personer med demens rettet på personell i

spesialisthelsetjenesten (Tor Atle Rosness), kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenesten og fagpersoner knyttet til skoleverket som lærere og helsesøstre. Ferdigstilles februar

2014.

(53)

Håndbøker i yngre programmet

Håndbok om utredning og oppfølging (Anne Brækhus)

Ut fra erfaringene i utviklingsprogrammet å utarbeide en håndbok som både tar for seg prosedyrer som

anbefales om utredning/diagnostikk og oppfølging.

Håndbok om tekniske hjelpemidler Valg av riktige hjelpemidler,

opplæring og oppfølging.

Håndbok for pårørende

(54)

Velkommen til Fagnett DEMENS

http://www.helsekompetanse.no/fagnett-demens

(55)

(56)

Kurs om Yngre personer med demens, 2014

• 4. Mars: Utredning og oppfølging av yngre personer med demens, Oslo

• 29. Oktober: Tilrettelagte tilbud til yngre

personer med demens og deres pårørende, Oslo

(57)

Utfordringer for få et bedre tilbud til yngre personer med demens

- Økt kunnskap om at demens forekommer før pensjonsalderen

- Diagnostisk utredning, hvor og av hvem?

- Ansvar etter at diagnosen er stilt?

- Tilpassede tilbud/evntuelt individuelle opplegg - Mindreårige barn og foreldre med en

sønn/datter med demens

- Samarbeid

(58)

Utfordringer for få et bedre tilbud til yngre personer med demens

- Økt kunnskap om at demens forekommer før pensjonsalderen

- Diagnostisk utredning, hvor og av hvem?

- Ansvar etter at diagnosen er stilt?

- Tilpassede tilbud/evntuelt individuelle opplegg - Mindreårige barn og foreldre med en

sønn/datter med demens

- Samarbeid

Henry T. Olsen,

tidl. fiskeriminister

(59)

Utfordringer for få et bedre tilbud til yngre personer med demens

- Økt kunnskap om at demens forekommer før

pensjonsalderen

(60)