Kreft og levekår

(1)

Tone Fløtten, Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen, Hanne C. Kavli, Roy Nielsen, Jonn Syse, Steffen Torp

Borggata 2B/Postboks 2947 Tøyen Fafo-rapport 2009:06

Kreft og levekår

Et sammendrag Kreft og levekår

Denne rapporten oppsummerer funnene fra en omfattende studie av kreftrammedes levekår, som tidligere har blitt publisert i tre enkelt- stående rapporter. I prosjektet har fire spørsmål stått sentralt:

Hvordan påvirkes arbeidstilknytning og jobbsituasjon

•

av kreftykdom?

Hva skjer med kreftrammedes økonomi?

•

Hva slags støtte og oppfølging får kreftrammede fra

•

sitt private nettverk og fra behandlings- og hjelpeapparatet?

Hvordan påvirkes barnas økonomiske og materielle situasjon av

•

at mor eller far får kreft?

Analysene bygger på kvalitative intervjuer, en spesialdesignet survey til overlevende kreftrammede og registerdata fra Forløpsdatabasen Trygd.

Prosjektet er gjennomført av Høgskolen i Vestfold, Telemarksforskning og Fafo, på oppdrag fra Kreftforeningen.

(2)

(3)

Kreft og levekår

Et sammendrag

Tone Fløtten, Arne Backer Grønningsæter,

Karin Gustavsen, Hanne C. Kavli, Roy Nielsen,

Jonn Syse, Steffen Torp

(4)

På rapportens forside er gjengitt forsidene til de tre foregående rapportene fra prosjektet om kreftrammedes levekår. Bildene på disse forsidene er hentet fra 12 kunstverk i serien LYKKE for Kreftforeningen, laget av fotograf Lasse Berre og billedkunstner Kristine Maudal.

Omslagsbildenes tittel:

Et hjertelig mirakel, på Fafo-rapport 2008:47: Kreftrammedes levekår Lykkeliten, på Fafo-rapport 2008:38: Barn og unge i kreftrammede familier Betty Johnsen, januarpike, på Fafo-rapport 2007:31: «Vanvittig mye å finne ut av»

(5)

Forord ...4

1 Bakgrunn ...5

2 Kreft i Norge ...6

3 Endringer i arbeidstilknytning ...7

4 Endringer i arbeidstid ...8

5 Arbeidsevne og sykefravær ...9

6 Oppfølging på arbeidsplassen ...10

7 Utvikling i lønnsinntekt ...11

8 Utvikling i total inntekt ...12

9 Fra sykepenger til rehabiliteringspenger ...13

10 Opplevelse av egen økonomi ...14

11 Økonomiske problemer ...15

12 Økonomisk støtte ved sykdom ...16

13 Rehabilitering og annen bistand fra det offentlige ...17

14 Støtte fra familie og venner ...18

15 Å være ektefelle av en kreftrammet ...19

16 Å være barn i kreftrammede familier ...20

17 Barn og økonomi ...21

18 Kontakt med Kreftforeningen ...22

Til ettertanke ...23

Innhold

(6)

Forord

Denne sammendragsrapporten presenterer hovedfunn fra en studie av kreftrammedes levekår.

Dette er tidligere blitt publisert i tre enkeltstående rapporter. I prosjektet har fire spørsmål stått sentralt: Hvordan påvirkes arbeidstilknytning og jobbsituasjon av kreftsykdom? Hva skjer med kreftrammedes økonomi? Hva slags støtte og oppfølging får kreftrammede fra sitt private nettverk og fra behandlings- og hjelpeapparatet? Hvordan påvirkes barnas økonomiske og materielle situasjon av at mor eller far får kreft?

I dette sammendraget har vi for lesbarhetens skyld forenklet framstillingen av tall og figurer. For en mer presis og fullstendig framstilling, henvises til de tre opprinnelige rapportene.

Analysene bygger på kvalitative intervjuer, en spesialdesignet spørreskjemaundersøkelse til overlevende kreftrammede og registerdata fra Forløpsdatabasen Trygd. For å kunne gjennomføre et pro- sjekt basert på så sammensatte datakilder, har vi vært avhengig av mange hjelpere. Bente Kringlebotn og andre ansatte i Kreftforeningen bidro til å skaffe informanter til intervjuene. Ledelse og ansatte ved Kreftregisteret, Kreftsenteret ved Ullevål universitetssykehus, Sykehuset i Vestfold – Tønsberg, Avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk ved Haukeland Universitetssykehus, og Kreft- avdelingen ved St. Olavs Hospital i Trondheim bidro i arbeidet med spørreskjemaundersøkelsen.

Martin Veel Svendsen ved Medisinsk Serviceklinikk, Seksjon for arbeidsmedisin ved Telemark Sentralsykehus stod for mye av det praktiske arbeid med spørreskjemaundersøkelsen.

Prosjektet har hatt en referansegruppe bestående av Ole Alexander Opdalshei, Bente Kringlebotn, Bente Øverli, Paal Bendixen og Grethe Werriø fra Kreftforeningen, og Alv A. Dahl og Sophie Fosså fra Rikshospitalet – Radiumhospitalet. Takk til alle for verdifulle innspill.

Stor takk til Agneta Kolstad og Bente Bakken ved Fafos informasjonsavdeling for arbeid med layout og klargjøring av rapporten for trykking.

Den største takken går til alle som har svart på spørreskjema eller latt seg intervjue i prosjektet.

Deres deltakelse har gjort det mulig å få innsikt i situasjonen til kreftrammede ut over det som lar seg lese ut fra offentlige registre.

Mars 2009

Tone Fløtten, Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen, Hanne C. Kavli, Roy Nielsen, Jonn Syse og Steffen Torp

(7)

1 Bakgrunn

Er de økonomiske og sosiale konsekvensene av langtidssykdom undervurdert? Dette var det grunnleggende spørsmålet ved oppstarten av prosjektet om kreft og levekår. Prosjektet har tatt for seg barns og unges situasjon i kreftrammede familier, økonomiske støtteordninger, forholdet til arbeidslivet og hvilke konsekvenser sykdommen har hatt for den enkeltes inntekt og familiens økonomi.

Det er publisert tre rapporter i prosjektet. Den første tok for seg kreftrammedes opplevelse av støtte fra det offentlige, nærmiljøet og arbeidsplassen. Den andre tok opp det å være barn i en kreftrammet familie. Den tredje rapporten presenterte analyser av spørreskjema og registerdata knyttet til tema arbeid, økonomi, rehabilitering og sosial støtte. I denne sammendragsrapporten oppsummeres resultater fra alle de tre delrapportene.

Vi har benyttet fire typer data i prosjektet. En grundig beskrivelse av metode og datagrunnlag er gitt i de tre rapportene fra prosjektet, men i korte trekk er datagrunnlaget som følger:

18 voksne kreftpasienter er intervjuet om sine erfaringer med hjelpeapparatet, arbeidslivet og

levekårene i hverdagen før, under og etter kreftsykdommen.

Det er gjennomført intervjuer med ti barn og unge i alderen 10–20 år som bor sammen med

en kreftsyk foresatt, for å avdekke hvordan barna opplever familiens materielle og økonomiske situasjon etter at deres mor eller far ble rammet av kreft.

Det er gjennomført en spørreundersøkelse blant personer i alderen 25–60 år som hadde blitt

diagnostisert med en av de ti vanligste kreftformene for menn eller kvinner i løpet av 2005 eller 2006.

Det har blitt benyttet registerdata levert av Statistisk sentralbyrå. Dataene kommer fra For-

løpsdatabasen Trygd.

Det er viktig å være klar over at utvalget til spørreundersøkelsen ikke er representativt for alle kreftrammede. Kun de ti største diagnosegruppene for henholdsvis menn og kvinner er inkludert i utvalget til surveyen, og pasienter fra fire sykehus er trukket ut som surveydeltakere. De som er aller

«

Det var litt rart for meg, og måtte få hjelp. Jeg er jo høyt utdannet, talefør og kjenner forvaltningen. Men jeg ble bare sliten og oppgitt. Følte at de ikke var på mitt lag. Jeg skjønte det ikke. Det var så mye styr. Jeg opplevde veldig, veldig stor forskjell på saks- behandlerne. Det er fryktelige mange søknader til NAV, og alle måtte de ha spesifikke legeerklæringer! Og noe av utgiftene må du legge ut for å få refundert. Noe gjøres på en annen måte. […] Det er vanvittig mye å finne ut av!

»

(Kvinnelig informant)

(8)

2 Kreft i Norge ¹

I 1997 var det litt over 21 000 krefttilfeller i Norge. På grunn av blant annet økt levealder og bedre diagnostisering, øker antallet krefttilfeller jevnt. I 2006 var det i underkant av 25 000 personer som fikk en kreftdiagnose i Norge.

De fire vanligste kreftformene er kreft i prostata, bryst, tykktarm og lunge. Disse kreftformene utgjorde i 2006 omtrent halvparten av de nye krefttilfellene. Dersom vi ser alle kreftformer samlet, var fem års relativ overlevelse for de som fikk en kreftdiagnose i perioden 1997–2001, rett over 55 prosent for menn og litt over 60 prosent for kvinner.

Antallet krefttilfeller øker, samtidig som andelen som overlever kreft ut over en viss periode, har økt markert. Dette henger sammen med forbedringer knyttet til behandlingsformer og diagnostisering. Dermed øker antallet kreftrammede personer som er i live. Ved utgangen av 1996 var det drøyt 115 000 personer i live i Norge som hadde fått en kreftdiagnose. Ti år senere hadde dette tallet økt til nesten 175 000 personer.

Det virker som om kreft rammer tilfeldig, og at det i liten utstrekning er enkeltgrupper som er sær- lig utsatte. Årsakene til kreft er uklare, men det er identifisert faktorer som man vet øker risikoen.

Den best kjente er tobakksrøyking. I tillegg regnes usunt kosthold og fedme som risikofaktorer for flere kreftformer, samt radioaktiv stråling og en del kjemikalier.

Den store majoriteten av personer som får kreft, er godt voksne. Av de som fikk en kreftdiagnose i perioden 2002–2006, var 85 prosent av mennene og 75 prosent av kvinnene over 55 år, og godt over en tredjedel av både mannlige og kvinnelige kreftpasienter var over 75 år. Kreft blant barn og unge er dermed mindre vanlig.

Konsekvenser og leveutsikter er svært forskjellig mellom de ulike kreftdiagnosene. At flere får kreft og flere overlever, skaper et behov for mer kunnskap om kreftrammedes levekår generelt, og om deres økonomiske situasjon og arbeidstilknytning spesielt.

1 Informasjonen på denne siden er hentet fra Kreftforeningens nettsider www.kreftregisteret.no og Cancer in Norway 2006

(9)

3 Endringer i arbeidstilknytning

«

Jeg kom ganske fort inn på attføring. Jeg hadde ikke ønske eller helse til å gå tilbake til min gamle jobb. Jeg hadde veldig god nytte av sosionomen på Radiumhospitalet som jeg diskuterte det med før jeg kontaktet Aetat. […] Jeg tok selv kontakt med yrkesopplæringen og spurte om å kunne hospitere. Jeg kom på intervju og fikk tilbud om 50 prosent stilling, slik havnet jeg i jobb igjen. Den første tiden var jeg på lønnstilskudd, da betalte Aetat halve lønnen min. Etter hvert gikk jeg over i fast stilling der.

»

Kreftrammede har i all hovedsak samme arbeidstilknytning som andre før kreftsykdom ram-

mer.

Sett i et femårsperspektiv reduseres sysselsettingen blant overlevende kreftrammede en del,

sammenliknet med øvrig befolkning. Forskjellen må likevel sies å være liten blant mennene, mens den er noe større blant kvinnene.

Spørreundersøkelsen avdekker at det er langt flere som har endret hovedbeskjeftigelse på grunn

av kreften enn det er som ha falt ut av arbeidslivet.

Fysisk tungt arbeid synes å være en viktig faktor for endring av hovebeskjeftigelse blant de

kreftrammede. Også det psykososiale arbeidsmiljøet har betydning for om man endrer hovedbeskjeftigelse; de med høye arbeidskrav og lav selvbestemmelse har gjort endringer oftere enn andre.

Av de ulike diagnosene er det overlevende lungekreftrammede som kommer desidert dårligst

ut med hensyn til sysselsetting, mens hudkreftrammede kommer godt ut.

Kvalitative data viser at veien tilbake til arbeidslivet er komplisert, og det kommer fram kritiske

synspunkter på manglende oppfølging og tilrettelegging, både fra NAVs og fra arbeidsgivers

Andel overlevende kreftrammede som fikk kreftdiagnosen i 1999, og som var sysselsatt i perioden 1998–2004, sammenliknet med en kontrollgruppe fra normalbefolkningen matchet på alder og utdanning.

��

Kilde: Registerdata

(10)

Andel kreftrammede som oppga at de hadde endret arbeidstid pga. kreftsykdommen, etter fysisk og psykososialt arbeidsmiljø ved diagnosetidspunkt.

«

Det vi brukte 30 minutter på før, bruker vi timer på nå.

»

4 Endringer i arbeidstid

En femtedel av de kreftrammede i spørreskjemaundersøkelsen hadde redusert arbeidstiden

på grunn av kreft. Vi vet ikke om dette er en permanent endring eller en mer kortvarig tilpasning.

Av arbeidsmiljøfaktorene er det fysisk tungt arbeid og høye arbeidskrav som særlig har hatt

betydning for om man har endret arbeidstid.

Det å ha konstatert spredning, det å ha fått cellegiftbehandling, det å ha gjennomgått flere

typer behandling, samt det å ha mange andre sykdommer i tillegg til kreftsykdommen, er sykdomsrelaterte faktorer med særlig stor betydning for om man har endret arbeidstiden.

Andel selvstendig næringsdrivende som har redusert arbeidstiden sin, er større, sammenliknet

med andre sysselsatte grupper.

� � ��

��

Kilde: Surveydata

(11)

5 Arbeidsevne og sykefravær

Opplevd total arbeidsevne ved måletidspunkt etter hvilken sektor de kreftrammede var ansatt, fysisk og psykososialt arbeidsmiljø ved diagnosetidspunkt. Gjennomsnittlig skåre på en skala fra 0 til 10.

«

[…] det siste året har jeg fått ganske økt energinivå. Og det har tatt to år. For den siste cellegiftkuren jeg fikk, for ett og et halvt år siden, november 2005, den slo meg så kraftig ut […], det er i hvert fall sånn at du føler deg totalt utbrent. Jeg skulle egentlig ha ni kurer på rad, sånn serie, men jeg kunne ikke ta den niende for da var jeg så slått ut at de ville ikke gi meg den. Og da var jeg i elendig form helt fram til våren, men plutselig så […]

»

(Mannlig informant)

Mange kreftrammede rapporterer at de føler seg totalt utmattet. Dette kan skyldes forhold

ved kreftsykdommen, behandlingen og/eller det kan være en mental reaksjon på den totale belastingen det er å få kreft.

Omtrent 60 prosent av de som er i arbeid mener deres arbeidsevne har blitt redusert på grunn

av kreften. Likevel svarer så mange som 90 prosent at de mestrer arbeidet sitt relativt godt. De som er falt ut av arbeid, har lavere arbeidskapasitet enn de som forblir i arbeid.

Eldre rapporterer lavere arbeidsevne enn yngre, og de med lav utdanning, lavere enn de med

høy. Det er en sammenheng mellom fysisk tungt arbeid, høye arbeidskrav, lav egenkontroll og lav sosial støtte på jobb og lav arbeidsevne. Høye arbeidskrav var av størst betydning.

Kreftrammede med spredning og de som hadde gjennomgått cellegiftbehandling, rapporterer

høyere sykefravær og lavere arbeidsevne enn andre kreftrammede

Registerdataene viser at omtrent fire femdeler av de kreftrammede var sykemeldt i løpet av

det første året etter diagnosetidspunkt. Etter fem år var sykefraværet blant de kreftrammede redusert betraktelig, og tilnærmet det samme som blant normalbefolkningen.

Kilde: Surveydata

��

(12)

6 Oppfølging på arbeidsplassen

«

Vi har en bedriftsutvikler som hjelper oss i bedriften, og han har tilfeldigvis en ekskone som tilfeldigvis er kreftsykepleier, og han har vært med i bedrifter før der personer har hatt kreft, så han er opptatt av […] at jeg ikke går i gang med noe som jeg ikke er klar for, jeg har jo en helse som skal vare i mange år, vi får nå se...

»

(Mannlig informant)

Andelen som har fått foretatt endringer på arbeidsplassen som følge av kreftsykdommen.

Kreftrammede opplevde at arbeidsgiver og kolleger viste medfølelse og forståelse rett etter at

kreften var diagnostisert, og holdt kontakt under sykemeldingsperioden. Om lag to tredjedeler av de kreftrammede opplevde at arbeidsgiver tok hensyn i planleggingen av arbeidsoppgaver.

Flertallet opplevde god oppfølging, men ti prosent rapporterer at leder ikke viste medfølelse

og forståelse. Den mest vanlige tilpasningen er å redusere arbeidstiden. I tillegg er det en del som har fått andre eller færre arbeidsoppgaver for å redusere belastningen.

En tredjedel av de kreftrammede mener at de hadde hatt behov for tilpasninger som ikke er

gjennomført.

Kilde: Surveydata

� ��

��

(13)

7 Utvikling i lønnsinntekt

Median lønnsinntekt blant personer som fikk kreftdiagnose i 1999 og en matchet kontrollgruppe i perioden 1998–2004. Lønnsinntekt i hele tusen. 2004-kroner.

Kreftpasienter har i utgangspunktet samme lønnsnivå som sammenliknbare personer uten

kreft (dvs samme personer i samme alder og med samme utdanningsnivå).

Kreftpasientene har en dårligere lønnsutvikling enn andre. Fem år etter diagnosetidspunktet

har menn med kreft i gjennomsnitt syv prosent lavere lønn enn menn uten kreft (kontrollert for alder og utdanning), mens kvinner har ti prosent lavere lønn enn kvinner uten kreft.

Spredning har negativ effekt på lønnsnivå for både menn og kvinner. I tillegg er det blant kreft-

rammede, som i befolkningen for øvrig, slik at lønnen øker med alder og utdanningsnivå.

��

Kilde: Registerdata

(14)

8 Utvikling i total inntekt

Medianinntekt blant personer som fikk kreftdiagnose i 1999 og en matchet kontrollgruppe i perioden 1998–2004. Samlet inntekt (lønn, kapital, overføringer) i hele tusen, fratrukket skatt.

2004-kroner.

Kilde: Registerdata

Man må ta hensyn til flere forhold for å forstå hvordan kreft påvirker inntektssituasjonen til

kreftrammede. For å undersøke i hvilken grad de offentlige overføringene demmer opp for lønnsnedgangen mange kreftpasienter opplever, har vi sett på utviklingen i total inntekt, det vil si summen av yrkesinntekt, kapitalinntekt og overføringer, fratrukket skatt.

Sammenlikning av utviklingen i medianinntekt for personer som fikk en kreftdiagnose i

1999 og en matchet kontrollgruppe, viser at det ikke er noen forskjell mellom de med kreft og kontrollgruppen. Dette tyder på at offentlige overføringer samlet sett demmer opp for inntektstapet som følger av redusert lønnsarbeid.

Heller ikke når utviklingen for menn og kvinner studeres separat, er det tegn til at medianinn-

tekten blant kreftrammede utvikler seg annerledes enn medianinntekten i kontrollgruppen.

Tilsvarende beregninger er gjort for ulike aldersgrupper, ulike utdanningsgrupper og personer i og utenfor arbeidslivet, og de viser alle samme tendens.

��

(15)

9 Fra sykepenger til rehabiliteringspenger

«

Jeg var veldig bekymret for dette med penger da jeg gikk ned til 66 prosent.

»

Medianinntekt blant personer som fikk kreftdiagnose i 1999. Sammenlikning av hhv menn og kvinner som gikk fra sykepenger til rehabilitering det første året etter diagnose, og øvrige kreftpasienter i perioden 1998–2004. Samlet inntekt (lønn, kapital, overføringer) etter skatt. 2004-kroner.

Kilde: Registerdata

De som er sykemeldt mer enn 52 uker, går over fra sykepenger til rehabiliteringspenger. Grovt

sett betyr det at de går fra en ordning med full lønnskompensasjon til en ordning med 66 prosent kompensasjon. Åtte prosent av mennene og ti prosent av kvinnene som var sykemeldt det første året etter kreftdiagnosen, gikk over fra sykepenger til rehabiliteringspenger i løpet av 30 dager etter avsluttet sykepengeperiode.

I den kvalitative studien peker overgangen mellom sykepenger og rehabiliteringspenger seg ut

som en kritisk situasjon for de som opplever dette.

Også de registerbaserte analysene viser at overgangen fra sykepenger til rehabiliteringspenger

innebærer en nedgang i samlet inntekt. Inntektsreduksjonen er synlig flere år etter at rehabi- literingspengene ble innvilget.

Fem år etter at kreftdiagnosen ble stilt, er forskjellen i medianinntekt mellom kreftrammede

menn som har mottatt rehabiliteringspenger og øvrige kreftrammede fortsatt betydelig, det vil si over 40 000 kroner.

Blant kvinner følger inntektsutviklingen et noe annet mønster enn blant menn. Dette hen-

ger sammen med at det bare er tidligere sysselsatte som mottar rehabiliteringspenger. I den

��

(16)

10 Opplevelse av egen økonomi

«

Jeg kan ikke si at vi har dårlig råd, det ville være en hån mot de som har det vanskelig.

Men det var stramt økonomisk i en periode, og vi vurderte om vi skulle flytte.

»

Alle Av de som

har opplevd endring

Har ikke opplevd endringer i økonomien 63 % –

Har fått bedre økonomi 7 % 19 %

Har fått dårligere økonomi 30 % 81 %

N 1296 475

Kilde: Surveydata

Andel kreftpasienter etter hvordan økonomien har utviklet seg etter diagnosetidspunktet.

Nesten to av tre rapporterer at de ikke har opplevd endringer i økonomien etter at de fikk

kreftdiagnosen.

Nesten en av tre har opplevd at de har fått en dårligere økonomisk situasjon etter kreftdiagno-

sen, mens syv prosent har fått en forbedret økonomi. I den grad kreftrammede har opplevd at økonomien har endret seg, har endringene stort sett gått i negativ retning.

Opplevelsen av å få dårligere økonomi er gjennomgående jevnt fordelt i de ulike demografiske

gruppene. De gruppene som peker seg ut med at særlig mange har fått dårligere økonomi, er de som har fått konstatert spredning eller tilbakefall, de som har to eller flere sykdommer i tillegg til kreftsykdommen, de som har gjennomgått mer enn to behandlingstyper og de som er i behandling på tidspunktet for spørreundersøkelsen.

De fleste som rapporterer om forverret økonomi, knytter den dårlige utviklingen til kreftsyk-

dommen.

(17)

11 Økonomiske problemer

«

Før jeg ble syk, så var det sånn at mannen min jobbet ekstra når vi trengte noe ekstra.

Han hadde vesentlig høyere inntekt enn meg, for jeg hadde bare halv stilling da jeg ble syk. Når jeg ble syk, fikk han ikke jobbet noe ekstra. Så med en gang ble det kaos […].

Vi hadde etterslep i ett og et halvt år etterpå som vi strevde med.

»

Andel av kreftpasientene som oppgir at de ofte eller av og til har problemer med å klare løpende utgifter og/eller at de ikke kan klare en uforutsett utgift på 5000 kroner.

Kilde: Surveydata

De fleste kreftpasientene er fornøyd med økonomien sin. 60 prosent sier de har god økonomi,

mens bare åtte prosent mener økonomien er svært eller ganske dårlig.

Blant de kreftrammede som ble dybdeintervjuet, var bekymring for økonomien svært vanlig.

Jo vanskeligere økonomisk utgangsposisjon den kreftrammede hadde, jo raskere kom, og jo sterkere ble, de økonomiske bekymringene. Flere informanter rapporterer om økte utgifter knyttet til kreftsykdommen.

En av fire kreftpasienter rapporterer at de enten hadde problemer med å klare løpende utgifter

og/eller at de ikke kunne håndtere en uforutsett utgift på 5000 kroner. Dette er høyt, sammenliknet med befolkningstall.

Det er særlig de med lav utdanning, enslige og enslige forsørgere, de som står utenfor arbeids-

livet og de som har endret sivilstatus etter kreftdiagnosen som rapporterer om økonomiske problemer. Dessuten ser vi at de med flere sykdommer i tillegg til kreftsykdommen og de som har gjennomgått flere typer behandling, strever med økonomien.

��

�

��

(18)

12 Økonomisk støtte ved sykdom

Andel kreftrammede som er helt/delvis enig i utsagnene i figuren.

To av ti kreftrammede mener helsetjenesten har dårlig oversikt over aktuelle økonomiske

støtteordninger for kreftrammede. Like mange mener oversikten i helsetjenesten på dette området er god.

Tre av ti kreftrammede har opplevd at de hadde liten oversikt over aktuelle økonomiske

støtteordninger. Kvinner og høyt utdannede mener i større grad enn menn og lavt utdannede at de trengte mer informasjon.

En av fire kreftrammede mener offentlige støtteordninger ikke dekker de økonomiske behovene

de har hatt i forbindelse med kreftsykdommen. Det er særlig pasienter med dårlig økonomi, med spredning og med flere sykdommer i tillegg til kreft som mener at de offentlige ordningene ikke er tilstrekkelige.

Nesten syv av ti kreftrammede har vært i kontakt med NAV Trygd. Blant disse er halvparten

fornøyd med den hjelpen de har fått, mot 70 prosent blant NAVs brukere sett under ett.

Å ta opp lån eller å låne penger fra familie eller venner, ser ut til å være et marginalt fenomen

blant de kreftrammede. Kreftrammede med spredning eller tilbakefall har likevel tatt opp lån noe oftere enn gjennomsnittet av kreftrammede.

��

�

��

«

Det er masse jeg har sagt som er positivt, ikke sant? Men hvis jeg skal si hva jeg savner, så er det egentlig hjelp der og da sånn økonomisk, så jeg ikke er nødt til å [...] endre alt for mye i livet mitt, nå som alt er så endret.

»

Kilde: Surveydata

(19)

13 Rehabilitering og annen bistand fra det offentlige

Andelen av de som har vurdert at de har behov for ulike rehabiliteringstilbud, etter om vedkom- mende har fått dette tilbudet og hvorvidt evt. tilbud er blitt benyttet. (Antallet som har uttrykt behov for de ulike tjenestene blant respondentene er oppgitt som N til venstre i figuren.)

«

Jeg fikk tilbud om [kontakt med sykehussosionomen], men jeg takket nei. Tilbudet kom på et tidspunkt som var veldig dårlig. […] For det kommer når du er midt oppi kaos.

Jeg sa at man burde egentlig ikke bli spurt om det; de burde bare komme. Du takker nei fordi du ikke orker å prate med folk, men jeg burde ha snakka med dem, for de minner deg på at du kan kontakte forsikringsselskapet, du kan få redusert forsikringspremie, eller redusere innbetalinger, lånekassen etc. Det er sånne ting som du oppdager eller kommer på når du har fått hodet litt over vannet. Så egentlig så burde man ikke bli spurt, de burde bare komme. Og si, ta kontakt med meg senere, du når meg på det nummeret der.

»

(En av informantenes beskrivelse av kontakten med sykehussosionomen)

Kilde: Surveydata

De kvalitative dataene tyder på svært begrenset bruk av kommunale tjenester. Dette bekreftes

av spørreskjemaundersøkelsen. Kun en av ti oppgir at de har fått bistand fra kommunen i forbindelse med kreftsykdommen.

Mange kreftrammede har hatt behov for en eller flere typer rehabilitering, og også fått tilbud

om dette. En del har imidlertid hatt rehabiliteringsbehov uten at de har fått tilbud. Totalt sett er bare om lag halvparten fornøyd med rehabiliteringstilbudet.

��

� ��

��

(20)

� ��

��

14 Støtte fra familie og venner

«

Jeg må jo bare være sjeleglad for at jeg er gift, har kjerring og hus.

»

(Mannlig informant)

«

Jeg har sagt til de nære vennene mine, at du kan glemme dem du har delt latteren med, men aldri dem du har delt tårer med.

»

De aller fleste kreftrammede har hatt behov for, og fått, en eller flere former for følelsesmessig

eller praktisk hjelp og støtte fra familie og venner.

Hjelpeomfanget er størst i den yngste aldersgruppen, og kvinner har fått mer hjelp enn

menn.

Selv om de fleste er tilfreds med den hjelpen de har fått, er det et lite mindretall – 14 prosent

– som sier at de kunne ha ønsket seg mer hjelp. Det udekkede hjelpebehovet er større blant kvinner enn menn, og større blant enslige enn gifte eller samboende.

Typer hjelp fra familie og/eller venner i forbindelse med kreftsykdommen.

Kilde: Surveydata

(21)

15 Å være ektefelle av en kreftrammet

«

Jeg ville at han skulle være sykemeldt, men han ville ikke, og det tror jeg var bra. Han måtte ut av huset, det var en normaliserende faktor […] Han gjorde mange valg, han avstod fra reiser og valgte en slakkere karrierestige. Men de valga var nødvendige, han måtte ta seg av ungene.

»

Drøyt tusen av respondentene hadde ektefelle, samboer eller partner. Elleve prosent svarer at

ektefellens arbeidssituasjon hadde endret seg som følge av kreftsykdommen.

Av de som hadde ektefelle/samboer var det kun fem som sluttet å arbeide i forbindelse med

sykdommen, mens tre begynte. Trettifire ektefeller arbeidet mindre, mens nitten arbeidet mer.

Den vanligste sykdomstilpasingen blant ektefeller, samboere eller partnere, var å bli sykemeldt mer enn en måned, arbeide mindre eller ta ekstra ferie eller permisjon.

Det kan konkluderes med at ektefelle endrer sin arbeidstilknytning relativt sjeldent. Når det

skjer, er det som oftest i forbindelse med at den kreftrammede får tilbakefall eller spredning.

(22)

16 Å være barn

i kreftrammede familier

«

Jeg var så redd, og turde ikke spørre.

»

(Barneinformant)

«

Jeg blir så sint når jeg tenker på dette – hvordan det var på sykehuset.

»

(Barneinformant)

«

På sykehuset var det ei sånn snill dame som sa hun kunne svare på alle spørsmål jeg lurte på om kreft og sånt. Det var veldig snilt.

»

(Barneinformant)

«

Vær masse sammen med venner! Gjør det du har pleid å gjøre! Gjør noe hyggelig!

»

(Råd fra en barneinformant til andre i samme situasjon)

Barn og unge som opplever at mor eller far rammes av kreft, er i en sårbar situasjon. Når mor

eller far er under utredning eller behandling på sykehuset, blir dette særlig tydelig. Om barn og unge i en slik situasjon opplever seg oversett og ikke blir regnet med som pårørende, øker både sårbarheten og belastningen.

Det er en sammenheng mellom åpenhet om sykdommen og mulighetene til tilpasning i

skolehverdagen. Samvær med venner hadde vært svært viktig for dem og hjulpet dem til å opprettholde et vanlig hverdagsliv.

De positive erfaringene med sykehusene var knyttet til tre typer fenomener: et positivt inntrykk

av de som jobbet på sykehuset, gode forhold for pasientene og det å bli møtte med åpenhet og bli tatt på alvor av personalet.

De negative erfaringene med sykehusene var knyttet til fire typer fenomener: et dårlig inntrykk

av de som jobbet på sykehuset, dårlige materielle forhold for pasientene, dårlig tilrettelegging for pårørende og at barna følte seg oversett og behandlet som ikke-eksisterende.

Det var viktig for de unge informantene å opprettholde et så vanlig liv som mulig, utenfor

hjemmet. Det ga et frikvarter fra redsel, angst og bekymring.

(23)

17 Barn og økonomi

«

Det er jo det med mamma at hun ikke får det hun fikk før. Men jeg har ikke merket så mye til at vi har fått økonomisk nedgang eller gått opp, men jeg tror det at vi kunne fått en nedgang om vi ikke hadde fått den arva, det har gjort at det har vært ganske stabilt. Men jeg har jo betalt det meste selv de siste årene.

»

(Barneinformant)

Barnas historier fra de kvalitative intervjuene preges av at økonomi ikke er den største bekym-

ringen barn har hvis en av foreldrene blir syke.

Noen av barna har tatt et større ansvar for sin egen økonomi enn de ellers ville gjort. De var

redd for å belaste foreldrene med økonomiske spørsmål i en situasjon hvor andre livsviktige ting sto i sentrum for familiens hverdag.

Barn av kreftrammede gir i intervjuene eksempler på hvordan de har opplevd at familien har

dårlig råd, og de kobler dette til forverret økonomi etter at en av foreldrene ble kreftsyk.

Flere av barna uttrykte uro for den framtidige økonomien.

Omtrent 30 prosent av spørreundersøkelsens respondenter hadde hjemmeboende barn under

18 år. Blant disse er det et flertall som oppgir at kreftsykdommen ikke har gitt økonomiske vansker av en slik art at det har påvirket barnas forbruk eller aktiviteter. Seksten prosent svarer at kreftsykdommen har rammet barna. Disse gir også på andre måter uttrykk for at økonomien er presset.

Enkelte grupper er mer utsatt enn andre for å oppleve økonomiske vansker som følge av kreft-

sykdommen. Dette mønsteret gjentar seg når det gjelder økonomiske begrensninger på barnas aktiviteter. Enslige foreldre er mer utsatt enn par. Kreftpasienter som beskriver egen helse som dårlig, eller verken god eller dårlig, er i større grad enn andre utsatt for økonomiske problemer som kan ramme barna. Personer som var i arbeid på intervjutidspunktet, har i mindre grad enn andre vært utsatt for at økonomien blir så dårlig at de mener den rammer barna.

(24)

18 Kontakt med Kreftforeningen

«

Den beste hjelpen jeg har fått var fra Kreftforeningen og sosionomene der, her i regionen.

»

Andel som har vært i kontakt med Kreftforeningen (N=1343), og andel av de som har vært i kontakt som har fått ulike former for bistand/støtte.

Mer enn en fjerdedel av kreftpasientene i surveyen har vært i kontakt med Kreftforeningen.

De fleste av dem som har vært i kontakt, har deltatt på kurs eller møter, en god del har også

hatt individuell samtale med sosionom eller sykepleier.

De aller fleste har en positiv vurdering av hjelpen de har fått fra foreningen.

Under fem prosent av de kreftrammede har søkt om økonomisk støtte fra Kreftforeningen, og

flertallet av disse søkerne står utenfor arbeidslivet.

��

� � ��

��

Kilde: Surveydata

(25)

Til ettertanke

Vi innledet denne sammendragsrapporten med et sitat om at det er vanvittig mye å finne ut av. I prosjektet om kreft og levekår har vi sett på forholdet til arbeid, økonomi og møtet med hjelpe apparatet. Vi har også undersøkt familiens situasjon, både når det gjelder hvordan familie- medlemmer rammes og hvordan nærmiljøet fungerer som støtteapparat.

Hovedinntrykket fra prosjektet er at mange kreftrammede kommer igjennom sykdommen uten nevneverdige levekårsproblemer, selvfølgelig med unntak av de helsemessige. Mange blir værende eller kommer tilbake i arbeid. Ser vi på kreftrammede under ett, opprettholdes deres inntekt på samme nivå som for en sammenliknbar gruppe i befolkningen. De fleste er fornøyd med den oppfølgingen og støtten de får fra familie, venner, offentlige instanser og Kreftforeningen.

Til tross for dette positive helhetsinntrykket, viser prosjektet også at en god del kreftrammede opplever problemer knyttet til arbeidsliv og økonomi i forbindelse med sykdommen, og det er forbedringspotensial i det offentlige støtteapparatet. Dette utfordrer velferdsstaten og sivilsam- funnet på spørsmålet om det er andre arbeidsmåter eller andre typer tiltak som skal til for at den overveldende situasjonen mange opplever når de får kreft, kan bli enklere å forholde seg til.

Bør det gjøres noe med sykepengeordningen?

Analyser av kreftrammedes inntektsutvikling tyder på at offentlige overføringer demmer opp for tap som følge av redusert lønnsinntekt. Ser vi på samlet inntekt, har dermed kreftrammede, som gruppe, omtrent samme inntektsutvikling som befolkningen for øvrig. De som går fra sykepenger til rehabiliteringspenger, opplever imidlertid et inntektstap og en dårligere inntektsutvikling enn andre. Dette gir grunn til å spørre om sykepengeordningen fungerer godt nok for langtidssyke.

Kreftrammede går ofte igjennom et svært langvarig behandlingsopplegg. En kan derfor spørre om muligheten for en utvidet sykepengeordning kunne redusere stress knyttet til økonomi, og dermed også bidra til at flere kom tilbake i arbeid. En del er delvis sykemeldte under behandling. Kunne det være aktuelt å etablere en form for tidskontoordning for dem som ikke er fullt sykemeldt?

Kan flere komme tilbake i arbeid?

Svært mange kreftrammede er i arbeid når de blir syke, og mange kommer tilbake i arbeid etter endt sykeforløp. Sysselsettingsandelen blant overlevende kreftrammede er nesten like høy som i befolkningen for øvrig. Likevel ser vi at relativt mange må, eller velger å gjøre endringer i sin hovedbeskjeftigelse, og en av fem endrer arbeidstiden sin. Dette skyldes trolig at mange opplever redusert arbeidsevne.

Det store flertallet av kreftrammede opplevde god oppfølging fra arbeidsplassen i forbindelse med sykdommen, og mange får tilpasset arbeidssituasjonen sin. Likevel rapporterer om lag en tredjedel

(26)

Svært få har vært i kontakt med NAV Arbeid eller bedriftshelsetjenesten. Hvordan kan bedriftshelsetjenesten, arbeidsgiver, NAV, andre offentlige tjenester, fagforeninger og interesseorganisasjoner samarbeide, slik at tiltakene det er behov for settes inn så tidlig som mulig?

Er de psykososiale støtteordningene gode nok?

Det ser ut til at den private støtten kreftrammede får, fungerer godt. De aller fleste får praktisk eller psykososial støtte fra familie eller venner, og de aller fleste er tilfreds med støtten de får.

Det skorter mer på den profesjonelle hjelpen. Få har fått bistand fra kommunen, og få har fått utarbeidet en individuell plan. Mange har behov for fysioterapi og fysisk opptrening. En del oppgir at de ikke får ulike typer rehabiliteringstilbud som de har behov for, og bare om lag halvparten er fornøyd med det totale rehabiliteringstilbudet de har fått. Det ser også ut til å være mange som har behov for psykososial oppfølging som ikke får det.

Trenger vi en ny diskusjon om hva hjelpeapparatet bør stille opp med når det gjelder psykososial oppfølging? Hva kan og bør gjøres for å sette hjelpeapparatet i stand til å fange opp problemer for de som ikke har nettverk som fungerer godt nok? Og hvordan kan man sikre at alle får dekket sitt rehabiliteringsbehov?

Har helsevesenet tilstrekkelig kunnskap om ulike levekårsaspekter

ved kreftsykdom?

De kvalitative intervjuene viste at mange mente at helseprofesjonene hadde for lite kunnskap om de økonomiske støtteordningene kreftrammede kan benytte seg av. I surveyen er det to av ti som bekrefter dette inntrykket. Selv om registerdata viser at de fleste som rammes av kreft i liten eller ingen grad påvirkes inntektsmessig, illustrerer dybdeintervjuene hvordan økonomien kan være en stor kilde til uro når sykdom rammer. Spørreskjemaundersøkelsen viste at nær en av tre hadde en opplevelse av at de hadde fått dårligere økonomi etter kreftdiagnosen, og at åtte av ti knyttet dette til sykdommen. En av fire kreftrammede rapporterte at de enten hadde problemer med å klare løpende utgifter og/eller å håndtere uforutsette utgifter.

Disse problemene er der til tross for at inntekten for de fleste ikke er vesentlig forverret, sammenliknet med andre. Dette tyder på at det er andre faktorer som spiller inn, for eksempel økte utgifter, eller generelle problemer med å forholde seg til økonomiske spørsmål når sykdom rammer.

Funnene peker i retning av et behov for bedre informasjon og profesjonell bistand og rådgivning når det gjelder håndtering av familiens økonomiske og sosiale situasjon. Den unødige tilleggs- belastningen det er å finne fram i trygde- eller rehabiliteringsjungelen, må unngås.

(27)

Er det nok oppmerksomhet om barnas situasjon?

Barna i familien der mor eller far fikk kreft, tok et stort ansvar for situasjonen. De var opptatt av å opprettholde et så normalt liv som mulig. Tilpasning til skolehverdagen ser ut til å være en undervurdert utfordring.

Barn og unge er opptatt av å bli sett og tatt på alvor som pårørende, ikke minst når en av foreldrene ligger på sykehus. De ønsker å bli informert, og informasjonen må være innrettet mot alderen på barnet.

Det er behov for større oppmerksomhet rettet mot nærmiljø, venner, familie og barn – både som ressurs for pasientene og som utfordring for hjelpeapparatet.

Er det behov for mer bistand fra det kommunale hjelpeapparatet?

I tillegg til at en del har et udekket behov for rehabilitering og psykososial støtte fra de kommunale velferdstjenestene, er det også en del som ønsker seg mer praktisk hjelp fra kommunen. Mange av informantene i den kvalitative undersøkelsen nevnte for eksempel behovet for hjemmehjelp.

I surveyen var det bare en av ti som oppga at de hadde fått bistand eller praktisk støtte fra kommunen de bodde i. Dette kan kanskje tolkes som at behovet for støtte er lite, men like sannsynlig er det lave tallet uttrykk for at det ikke nødvendigvis er hjelp å få. Økonomien er stram i mange kommuner, og ulike gruppers behov må balanseres mot hverandre. Det er heller ikke sikkert at de kreftrammede kjenner sine rettigheter vis-à-vis kommunen. Forbedringer i den kommunale oppfølgingen av kreftrammede vil høyst sannsynlig bidra til å lette situasjonen til mange kreftrammede og deres familier. Samtidig må vi være åpne for at pårørende antakelig føler et sterkt behov for å bistå den kreftrammede i sykdomsperioden, og det er igjen grunn til å spørre hvor grensene for det offentlige ansvaret skal gå. Kan man forvente at det finnes offentlig avlastning i alle vanskelige situasjoner, eller ville det medføre en velferdsstat som er større (og dyrere) enn det man ønsker seg?

Hvilke grupper er det viktigst å rette oppmerksomheten mot?

Ser man det offentlige og frivillige tilbudet til kreftrammede i sammenheng, er det klart at det er et bredt spekter av ordninger tilgjengelig. Men er dagens samlede kreftomsorg – helsevesenet, offentlige velferdstjenester, arbeidsliv og organisasjoner – i tilstrekkelig grad innrettet mot de særlig sårbare gruppene? Analysene i prosjektet har vist at noen grupper har flere problemer enn andre, og det er skiller både langs sosioøkonomiske variabler og sykdomsvariabler. Eksempler på grupper som sliter på flere områder, er de som har mistet sin partner etter at de ble syke, eneforsørgere, personer med lav utdanning, de med tungt fysisk arbeid, personer med flere sykdommer i tillegg til kreftsykdommen og personer med stor behandlingsbelastning. Det er viktig å være oppmerk-

(28)

når det gjelder sosial posisjon. Noen grupper vil derfor ha særskilte økonomiske, psykososiale og praktiske behov.

Hva er behovet for støtte fra Kreftforeningen og

pasientorganisasjonene?

Den hjelpen og støtten de kreftrammede får fra Kreftforeningen og pasientorganisasjonene, vurderes positivt. Levekårsstudien omhandler ikke Kreftforeningens virke, men flere av studiens resultater understreker områder det er viktig at Kreftforeningen, som én av aktørene innenfor kreftomsorgen, retter oppmerksomhet mot. Et slikt område er inntektssikringen for kreftrammede og spørsmålet om hvordan de offentlige ordningene i størst mulig grad kan dekke langtids- sykes behov. Et annet område er behovet for rehabilitering og tilrettelegging. Ansvaret for dette er plassert hos det offentlige, men Kreftforeningen kan spille en viktig rolle i dette arbeidet, for eksempel ved å bistå med kunnskap om kreftrammedes situasjon til NAV Arbeid så vel som til den enkelte bedrift.

(29)

(30)

(31)

(32)

Tone Fløtten, Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen, Hanne C. Kavli, Roy Nielsen, Jonn Syse, Steffen Torp

Borggata 2B/Postboks 2947 Tøyen Fafo-rapport 2009:06

Kreft og levekår

Et sammendrag Kreft og levekår

Denne rapporten oppsummerer funnene fra en omfattende studie av kreftrammedes levekår, som tidligere har blitt publisert i tre enkelt- stående rapporter. I prosjektet har fire spørsmål stått sentralt:

Hvordan påvirkes arbeidstilknytning og jobbsituasjon

•

av kreftykdom?

Hva skjer med kreftrammedes økonomi?

•

Hva slags støtte og oppfølging får kreftrammede fra

•

sitt private nettverk og fra behandlings- og hjelpeapparatet?

Hvordan påvirkes barnas økonomiske og materielle situasjon av

•

at mor eller far får kreft?

Analysene bygger på kvalitative intervjuer, en spesialdesignet survey til overlevende kreftrammede og registerdata fra Forløpsdatabasen Trygd.

Prosjektet er gjennomført av Høgskolen i Vestfold, Telemarksforskning og Fafo, på oppdrag fra Kreftforeningen.

Kreft og levekår

Tone Fløtten, Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen, Hanne C. Kavli, Roy Nielsen, Jonn Syse, Steffen Torp

Kreft og levekår

Et sammendrag Kreft og levekår

Kreft og levekår

Et sammendrag

Tone Fløtten, Arne Backer Grønningsæter,

Karin Gustavsen, Hanne C. Kavli, Roy Nielsen,

Jonn Syse, Steffen Torp

Innhold

Forord

1 Bakgrunn

«

»

2 Kreft i Norge 1

3 Endringer i arbeidstilknytning

«

»

«

»

4 Endringer i arbeidstid

5 Arbeidsevne og sykefravær

«

»

6 Oppfølging på arbeidsplassen

«

»

7 Utvikling i lønnsinntekt

8 Utvikling i total inntekt

9 Fra sykepenger til rehabiliteringspenger

«

»

10 Opplevelse av egen økonomi

«

»

11 Økonomiske problemer

«

»

12 Økonomisk støtte ved sykdom

«

»

13 Rehabilitering og annen bistand fra det offentlige

«

»

14 Støtte fra familie og venner

«

»

«

»

15 Å være ektefelle av en kreftrammet

«

»

16 Å være barn

i kreftrammede familier

«

»

«

»

«

»

«

»

17 Barn og økonomi

«

»

18 Kontakt med Kreftforeningen

«

»

Til ettertanke

Tone Fløtten, Arne Backer Grønningsæter, Karin Gustavsen, Hanne C. Kavli, Roy Nielsen, Jonn Syse, Steffen Torp

Kreft og levekår

Et sammendrag Kreft og levekår

2 Kreft i Norge ¹