Verdighet og autonomi i demens og psykisk helsearbeid

(1)

Essayet gir rom for en kritisk, personlig og søkende refleksjon over

erfaringer gjort i ulike møter med psykisk helse. ESSAY

Verdighet og autonomi i demens og psykisk helsearbeid

Anne Kari Tolo Heggestad a.k.t.heggestad@medisin.uio.no

I dette essayet vil jeg prøve å sette ord på hva verdighet handler om. Først vil jeg se på det i et videre og mer generelt perspektiv, før jeg går nærmere inn på betydningen av verdighet i møte med pasienter, og da spesielt i møte med pasienter i demensomsorgen og i psykisk helsearbeid. I avhandlingen min To be taken seriously as a human being – a qua- litative study on dignity in dementia care, så jeg nærmere på hva personer med demens i sykehjem og deres pårørende opplevde som fremmende eller hemmende for verdigheten.

Jeg undersøkte også hva ansatte i sykehjem gjorde for å ivareta verdigheten hos personer med demens. Funn fra denne studien vil jeg også komme tilbake til underveis.

Verdighet er et begrep som blir stadig mer brukt, ikke bare i dagligtale, men også i politiske dokumenter og i media. For mange kan verdighet som begrep oppfattes som litt svevende og lite konkret, og det kan være vanskelig å sette ord på. Noen hevder til og med at verdighet er et ubrukelig og unødvendig begrep, og at verdighet egentlig bare handler om respekt for menneskets autonomi (Macklin, 2003).

Det kan være lettere å sette ord på krenkel- sene, hva som krenker verdigheten, enn hva

som ivaretar den. Gadamer beskriver i boken Den gåtfulla hälsan hvordan helsen er taus, vi tenker ikke på helsen før vi blir syke (Gadamer, 2003). Slik kan det også være med verdigheten. Så lenge vi ikke opplever at verdigheten er truet og så lenge vi ikke opplever krenkelser, er vi heller ikke like bevisst på vår egen verdighet. Vi går som regel ikke rundt og lurer på om verdigheten vår blir ivaretatt eller ikke, før vi eventuelt opplever at den er truet. Så trenger vi egentlig å bruke begrepet verdighet i pasientomsorgen, eller er det et ubrukelig begrep, slik Macklin blant annet hevder?

Selv har jeg vært kritisk til å bruke begrepet, og det har vært et krevende begrep å ha med inn i forskning. Samtidig har jeg, jo mer jeg har jobbet med det, både empirisk og teoretisk, måttet innse at det er et viktig begrep.

Jeg vil gå så langt som å hevde at det er et kjerne-begrep innenfor etikk og pasientomsorg. Noe av dette handler nettopp om det jeg beskrev over, at verdigheten ofte ikke blir synlig før vi er i situasjoner hvor vi opplever at den er truet eller krenket. Pasi- enter, enten det er i somatikken eller psykisk helsearbeid, er som oftest i en situasjon hvor de er ekstra sårbare. Og når et menneske er ekstra sårbart, er det desto større

(2)

sjanse for at man kan oppleve at verdigheten trues. Da blir det også viktig at vi som helsepersonell har kunnskap om verdighet, hva som kan fremme verdigheten og hva som kan true – eller i verste fall krenke den.

For at begrepet skal ha en mening og ikke bare bli en floskel eller et svevende begrep vi ikke får helt taket på, må vi ta grep om begrepet, sette ord på hva det kan handle om i konkrete møter mellom pasienter og helsepersonell.

To ulike forståelser av verdighet

Det som har en pris, kan erstattes med noe tilsvarende. Det som er hevet over enhver pris, har sin verdighet. (Kant, 1970, s. 47) En av årsakene til at verdighet kan være litt vanskelig å sette ord på, kan være at det både kan forstås som et abstrakt teoretisk begrep og som noe man kan oppleve eller erfare helt konkret – for eksempel når man opplever krenkelser. Den teoretiske tilnær- mingen kan ofte oppfattes som litt svevende og virkelighetsfjern. Hva filosofer og teore- tikere har tenkt eller tenker om begrepet, kan for mange oppfattes som fjernt fra vår konkrete praksis. Hvis vi derimot går til empirien og spør mennesker om de kan beskrive situasjoner hvor de har opplevd at verdigheten er blitt fremmet eller hemmet, ivaretatt eller krenket, blir det straks mer virkelighetsnært og forståelig for mange.

«Don’t leave dignity to the philosophers», sa Jaber F. Gubrium, professor i sosiologi, til meg en gang jeg hadde et fremlegg om verdighet. Han mente, slik jeg forsto ham, at det filosofien her kunne bidra med, var lite relevant for praksis. En løsning kunne derfor være å bare gå til empirien for å få fram hvordan opplevelser knyttet til verdighet kan komme til uttrykk, og på den måten

sette ord på hva verdighet konkret handler om. Jeg ser imidlertid at vi trenger begge til- nærmingene, både den teoretisk-filosofiske og den mer praktiske og konkrete. For meg har det blant annet vært fruktbart å diskutere empiriske funn opp mot teorier om verdighet, ikke bare for å forsøke å forstå empirien i en større sammenheng, men også for å utfordre teorien.

De fleste filosofisk-teoretiske tilnærmin- gene til verdighet er opptatt av at det er to former for verdighet, en iboende eller absolutt dimensjon og en subjektiv eller relativ dimensjon (Edlund, Lindwall, von Post, &

Lindström, 2013; Jacobson, 2009; Norden- felt, 2004). Når man snakker om den iboende verdigheten, bygger den på en tanke om at mennesket har en iboende og ukren- kelig verdi. Det ovenfor nevnte sitatet fra Kant henspiller på denne iboende verdien, som gjør mennesket uerstattelig. Dette er en form for verdighet som det hevdes at man ikke kan ta fra et menneske, eller som et menneske ikke kan miste (Edlund, 2002;

Nordenfelt, 2004). I humanismen knytter man denne tanken om verdighet til menneskets evne til å tenke rasjonelt, eller menneskets fornuftsautonomi (Kant, 2002). I ulike religioner, slik som i kristendommen, knytter man denne formen for verdighet til tanken om at mennesket er skapt i Guds bilde, noe som igjen gir mennesket en spesi- ell posisjon i skaperverket.

Den andre formen for verdighet, opplevelsen av verdigheten, eller den subjektive verdigheten, blir ofte beskrevet som relativ, som noe som kan oppleves som truet eller krenket, for eksempel i møte med andre mennesker (Edlund, 2002; Jacobson, 2009;

Nordenfelt, 2004). Jacobson beskriver

(3)

denne formen for verdighet som «sosial verdighet» (Jacobson, 2009). Det er en form for verdighet som først og fremst påvirkes i sosiale relasjoner. I pasientomsorg oppleves det kanskje mest fruktbart å fokusere på denne subjektive eller opplevde verdigheten.

Ved å dele verdighet inn i en absolutt eller iboende verdighet og en relativ eller subjektivt opplevd og sosial verdighet, gjør man begrepet mer håndgripelig, og for mange oppleves det mer meningsfylt. Selv vil jeg imidlertid hevde at et slikt skille er en foren- kling av verdighet, og at det og den iboende opplevde verdigheten henger sammen.

Betydningen av autonomi og frihet

Helt siden Immanuel Kant på 1700-tallet knyttet verdigheten opp mot fornuftsauto- nomien, har man i teoretiske redegjørelser for begrepet knyttet verdighet til autonomi og frihet. Det som er interessant, er at man i nesten all empirisk forskning på verdighet også finner at det er en sammenheng mellom verdighet, frihet og autonomi (Hegge- stad, Nortvedt, & Slettebø, 2013; Koppel- man, 2002; Livingston et al., 2010;

Rodríguez-Prat, Monforte-Royo, Porta- Sales, Escribano, & Balaguer, 2016; Tran- våg, Petersen, & Nåden, 2013). Autonomi kan da forstås både som frihet og medbestemmelse.

I min studie av hva personer med demens i sykehjem opplever som fremmende eller hemmende for opplevelsen av verdighet, uttrykte nesten samtlige av informantene at de opplevde seg umyndiggjort. Denne opplevelsen av å bli umyndiggjort og ikke kunne bestemme over sin egen hverdag len- ger, ble opplevd som en krenkelse mot den

subjektivt opplevde verdigheten (Heggestad et al., 2013).

Det at frihet og autonomi betyr så mye for opplevelse av verdighet, er noe vi må ta på alvor, ikke bare innenfor demensomsorgen, hvor jeg har forsket, men i møte med alle pasientgrupper. Jeg vil påstå at alle pasienter på en eller annen måte får innskrenket sin frihet og opplevelse av medbestemmelse, og at det er vår oppgave som helsepersonell å begrense pasienters opplevelse av umyn- diggjøring og frihetsberøvelse. Opplevelse av ufrihet og umyndiggjøring blir ekstra tydelig innenfor demensomsorgen og i psykisk helsearbeid. Innenfor demensomsorgen vet vi for eksempel at det utøves tvang, og innenfor psykisk helsearbeid har man en enda lengre tradisjon for bruk av tvang som en del av behandlingen.

I mange tilfeller kan man forsvare tvang, og til og med argumentere for at tvang ivaretar verdigheten. Dette kan man for eksempel hevde dersom man må gjøre tvangsvedtak i demensomsorgen knyttet til stell. Man vil da som regel hevde at det å ikke få stelt seg i seg selv kan føre til nedverdigende opplevelser for pasienten. Jeg vil allikevel hevde at tvang i nesten alle situasjoner, vil kunne oppleves som nedverdigende, og at vi både i demensomsorgen og i psykisk helsearbeid i enda større grad bør unngå bruk av tvang, og heller finne alternative løsninger. Et godt eksempel på hvordan man har klart det, er i inntaksavdelingen ved Lovisenberg diako- nale sykehus (Veland & Jacob, 2016). Ved å jobbe med holdninger, kultur og struktur har man der klart å få ned unødvendig bruk av tvangsmidler. Prosjektet ved Lovisenberg viser at det er mulig å unngå tvang i enda større grad enn vi gjør i dag.

(4)

Når stigma og skam knyttet til diagnose truer verdigheten

Their focus on rationality and autonomy, however, has led some to point to the diffi- culty of applying them in circumstances where a person's capacity to make rational and autonomous choices is limited or absent. (Buchanan, 2015, s. 13)

Den vestlige verden er i stor grad påvirket av tanker fra opplysningstiden og humanismen, også i forståelsen av verdighet. Ut fra en vestlig forståelse av verdighet, er verdigheten som nevnt sterkt knyttet til autonomi.

Det som også er spesielt i vestlig tankegang, er at autonomien igjen er sterkt knyttet til fornuften og til frihet forstått som uavhengighet. Det at man i humanismen, og i den vestlige verden spesielt, har knyttet verdighet og autonomi så sterkt til evnen til fornuft og til uavhengighet, har i stor grad også påvirket hvordan vi ser på mennesker som mister eller får redusert sin evne til å tenke rasjonelt, og mennesker som blir avhengige av andre. Det å få en diagnose som er forbundet med kognitiv svikt eller irrasjonell tankegang, og det å bli helt avhengige av andre når man blir syk, blir i seg selv sett på som nedverdigende, og man tenker at man da mister autonomien. Sår- barhet og avhengighet blir i en slik forstå- else lett tolket som noe nedverdigende.

I forskningen min har jeg sett det spesielt knyttet opp mot demensdiagnoser, men dette vil jeg hevde også er overførbart til psykisk helsearbeid. Både demens og psykiatriske diagnoser er ofte forbundet med skam, tabu og stigma (Burgener, Buckwal- ter, Perkhounkova, & Liu, 2015; Gaebel et al., 2011; Lyngstad, 2000; Riley, Burgener,

& Buckwalter, 2014; Rüsch et al., 2014).

Mennesker med demens kan i verste fall bli omtalt som «levende døde» (Behuniak, 2011). Og det er ikke uvanlig at man hører pårørende snakke om at de har «mistet sin kjære» når de opplever at en av de nær- meste får en demensdiagnose. I tillegg til at man opplever å miste deler av sin frihet og medbestemmelse, kan man altså oppleve diagnosen i seg selv som en trussel mot verdigheten. I denne sammenheng er det også noen som har tatt til orde for at det er på tide å legge psykiatriske diagnoser til side (Valla, 2016). Å legge diagnoser bort er kanskje ikke veien å gå i første omgang, men man bør i hvert fall diskutere hvem diagnosene er til for, og ikke la diagnosen overskygge pasienten.

Relasjonell autonomi og verdighet – et alternativ til en snever vestlig tolkning av autonomi og verdighet

Som en kritikk mot den snevre tradisjonelle forståelsen til autonomi, har det dukket opp en alternativ forståelse til autonomi, en

«relasjonell» autonomi. Siden autonomi og verdighet er så tett knyttet sammen, vil jeg hevde at denne alternative forståelsen for autonomi også påvirker hvordan vi ser på verdighet. Mens man i den tradisjonelle for- ståelsen av autonomi vektlegger menneskets fornuft og uavhengighet, fokuserer relasjonell autonomi på at vi alle i utgangs- punktet er avhengige og sårbare mennesker (Mackenzie & Stoljar, 2000). Vi er født i avhengighet av andre, og vi er mer eller mindre avhengige av andre mennesker for å kunne overleve. Det å være avhengig og sår- bar av andre er ikke i seg selv nedverdigende, men det er hvordan man blir behandlet som avhengig og sårbar som kan true eller krenke verdigheten. Det er heller ikke en diagnose i seg selv som truer verdig-

(5)

heten, men hvordan man blir møtt av andre mennesker når man får en diagnose.

Videre vil man ut fra en relasjonell autonomi hevde at det ikke er sykdommen eller avhengigheten som truer autonomien, og dermed også verdigheten for pasienten. Det er menneskene rundt den avhengige og sår- bare som er med på å innskrenke friheten og muligheten til å være med og bestemme over sitt eget liv, og som dermed også truer eller krenker verdigheten. Det er ikke bare ved fysiske stengsler man kan bidra til å innskrenke en pasients medbestemmelse og frihet, det skjer også gjennom våre fordommer. Vi kan for eksempel bare se begrensningene som følger en diagnose, og er ikke åpne for å se mulighetene og ressursene som ligger hos pasienten. Dermed blir fordommene knyttet til en diagnose i seg selv begrensende for pasienten. Det igjen kan føre til at vi umyndiggjør pasienten og på den måten nedverdiger han eller henne. I tillegg til at fordommene i seg selv kan være med på å innskrenke og begrense pasientens medbestemmelse og frihet, kan også rutiner bidra til å begrense autonomien ytterligere.

Vi lager for eksempel rutiner som gjør at pasienten ikke kan bestemme når hun eller han vil spise, stå opp eller legge seg. Igjen vil man hevde at dette er tiltak man iverksetter for å ivareta pasientens verdighet. Samtidig tenker jeg at vi trenger å bevisstgjøre oss på hva som er nødvendig og hva som er unød- vendig av begrensingene vi lager. Det handler om å bevisstgjøre seg sine egne holdninger og fordommer. Det handler om å prøve å se pasientens ressurser og ikke bare begrensningene som følger med diagnosen.

Da vil vi kanskje kunne begrense bruken av tvang eller stengsler pasienten møter på, og pasienten vil kanskje også oppleve at hun

eller han i enda større grad blir tatt på alvor.

En av beboerne jeg intervjuet i studien min, uttrykte det slik: «Det viktigste er at de ansatte skjønner at de har med mennesker å gjøre». Hvis vi skal ivareta pasientens verdighet, må vi se mennesket bak diagnosen og behandle pasienten som et menneske med en diagnose, og ikke bare som en diagnose. Vi må være villige til å tenke alternative løsninger, og noen ganger også utfordre våre faglige kategorier og fordommer.

Referanser

Behuniak, S. M. (2011). The living dead? The construction of people with Alzheimer's disease as zombies. Age- ing & Society, 31, 70–92. DOI: http://dx.doi.org/

10.1017/S0144686x10000693.

Buchanan, A. (2015). Respect for dignity and forensic psychiatry. International Journal of Law and Psychia- try, 41, 12–17. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/

j.ijlp.2015.03.002.

Burgener, S. C., Buckwalter, K., Perkhounkova, Y., & Liu, M.

F. (2015). The effects of perceived stigma on quality of life outcomes in persons with early-stage dementia: Longitudinal findings: Part 2. Dementia, 14(5), 609–632. DOI: http://dx.doi.org/10.1177/

1471301213504202

Edlund, M. (2002). Människans värdighet : ett grundbe- grepp inom vårdvetenskapen (Human dignity – a basic caring science concept). Åbo: Åbo Akademis förlag.

Edlund, M., Lindwall, L., von Post, I., & Lindström, U. Å.

(2013). Concept determination of Human dignity.

Nursing Ethics, 20(8), 851–860. Hentet fra http://

search.ebscohost.com/

login.aspx?direct=true&db=cmedm&AN=2381255 9&site=ehost-live.

Gadamer, H.-G. (2003). Den gåtfulla hälsan: essäer och föredrag. Ludvika: Dualis.

Gaebel, W., Zäske, H., Cleveland, H.-R., Zielasek, J., Stuart, H., Arboleda-Florez, J., . . . Sartorius, N. (2011). Mea- suring the stigma of psychiatry and psychiatrists:

development of a questionnaire. European Archives of Psychiatry & Clinical Neuroscience, 261, 119–123.

DOI: http://dx.doi.org/10.1007/s00406-011-0252-0.

Heggestad, A. K., Nortvedt, P., & Slettebø, Å. (2013). «Like a prison without bars» – dementia and experiences of dignity. Nursing Ethics (in press).

Jacobson, N. (2009). A taxonomy of dignity: a grounded theory study. BMC International Health And Human Rights, 9(3), 1–9.

Kant, I. (1970). Morallov og frihet: moralfilosofiske skrifter (Vol. 25). Oslo: Gyldendal.

(6)

Kant, I. (2002). Groundwork for the metaphysics of morals. Oxford: Oxford University Press.

Koppelman, E. R. (2002). Dementia and dignity: towards a new method of surrogate decision making. Journal of Medicine & Philosophy, 27(1), 65–85.

Livingston, G., Leavey, G., Manela, M., Livingston, D., Rait, G., Sampson, E., . . . Cooper, C. (2010). Making decisi- ons for people with dementia who lack capacity:

qualitative study of family carers in UK. BMJ (Clinical Research Ed.), 341, 4184–4184. DOI: http://

dx.doi.org/10.1136/bmj.c4184.

Lyngstad, G. D. (2000). [Stigma and stigmatization in psychiatry--a field which requires achievements?].

Tidsskrift for den Norske laegeforening: tidsskrift for praktisk medicin, ny raekke, 120(18), 2178–2181.

Mackenzie, C., & Stoljar, N. (2000). Autonomy Refigured.

In C. Mackenzie & N. Stoljar (Red.), Relational Auto- nomy- Feminist Perspectives on Autonomy, Agency and Social Self (s. 3–31). New York: Oxford University Press.

Nordenfelt, L. (2004). The varieties of dignity. Health Care Analysis, 12(2), 69–81.

Riley, R. J., Burgener, S., & Buckwalter, K. C. (2014). Anxiety and stigma in dementia: a threat to aging in place.

The Nursing Clinics Of North America, 49(2), 213–231.

DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.cnur.2014.02.008 Rodríguez-Prat, A., Monforte-Royo, C., Porta-Sales, J.,

Escribano, X., & Balaguer, A. (2016). Patient Perspe- ctives of Dignity, Autonomy and Control at the End of Life: Systematic Review and Meta-Ethnography.

PLoS ONE, 11(3), 1–18. DOI: http://dx.doi.org/

10.1371/journal.pone.0151435.

Rüsch, N., Müller, M., Lay, B., Corrigan, P. W., Zahn, R., Schö- nenberger, T., . . . Rössler, W. (2014). Emotional reacti- ons to involuntary psychiatric hospitalization and stigma-related stress among people with mental ill- ness. European Archives Of Psychiatry And Clinical Neuroscience, 264(1), 35–43. DOI: http://dx.doi.org/

10.1007/s00406-013-0412-5.

Tranvåg, O., Petersen, K. A., & Nåden, D. (2013). Dignity- preserving dementia care: A metasynthesis. Nursing Ethics, 20(8), 861–880. DOI: http://dx.doi.org/

10.1177/0969733013485110

Valla, B. (2016). Begynnelse på slutten for diagnosene.

Psykologtidsskriftet, 53(5), 386–387.

Veland, M. C., & Jacob, A. (2016). Bruker mindre tvang.

Sykepleien, (4), 54–57. DOI: http://dx.doi.org/

10.4220/Sykepleiens.2016.57137