Utforsking, handlekraft og medborgerskap som sentralt i lærernes undervisningspraksis

Já tivemos a oportunidade de discorrer sobre a importância da reprodução humana assistida nos tempos atuais.211 _{A reprodução humana medicamente assistida, por envolver o} direito à vida, deve se modular aos princípios de ordem pública. Assim, tendo em vista a função social do contrato, mesmo em se tratando de reprodução humana, referido contrato entre doador de material genético e bancos de fertilização necessitam respeitar algumas balizas , não se admitindo convenções particulares que determinem o sigilo absoluto de informações.

209 _{VILELLA, João Baptista – op. cit. p. 413.}

210 _{Diante do reconhecimento da possibilidade de acesso às informações genética do indivíduo, algumas reflexões surgem e}

necessitam ser enfrentadas, principalmente quando se tem em vista a quebra de algum sigilo. Assim, passaremos a analisar algumas questões que enfrentarão a quebra do sigilo frente questões de saúde pública, bem como o efeitos de natureza patrimonial e pessoal.

211 _{Por ser uma questão de ordem pública – uma vez que o direito à garantia da vida humana é um direito fundamental –}

SARTORI lembra que: “A manifestação jurídica sobre o Princípio da Dignidade Humana possibilita reflexões, tais como a de que a proteção da Vida Humana, para ser eficaz, deve obedecer e respeitar tal prescrição constitucional, pois se encontra sob a influência dos Direitos Fundamentais e personalíssimos. A Vida Humana, além de ser qualificada como o primeiro Direito Fundamental, possui relação importância na esfera privada com status e consequências na ordem pública e tem participação na sustentação do Direito à Saúde“. In: SARTORI, Giana Lisa Zanardo. Reprodução humana assistida: um direito

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Uma vez permitida a quebra do sigilo baseado no principio da dignidade da pessoa humana, passa-se a discutir o direito constitucional de acesso à saúde, com a quebra do sigilo da identidade do doador de sêmen, nas inseminações artificiais heterólogas.

Conforme disposto no art. 26.º, da CRP:

A todos são reconhecidos os direitos à identidade pessoal, ao desenvolvimento da personalidade, à capacidade civil, à cidadania, ao bom nome e reputação, à imagem, à palavra, a reserva da intimidade da vida privada e familiar e a protecção legal contra quaisquer formas de discriminação.

Referida norma constitucional, garante vário direitos ínsitos á manifestação da personalidade humana, e o acesso das informações genéticas é um deles. E, a positivação do direito inviolável à vida, nos faz surgir a questão da possibilidade ou não da quebra do sigilo do doador de sêmen, quando a pessoa que foi gerada com esse material genético, estiver sofrendo alguma doença grave. Se for necessário a quebra do sigilo para a obtenção de dados clínicos, o ordenamento jurídico português permitiria tal ação?

Trata-se de uma questão nova frente aos avanços que engenharia genética vem experimentando, o que gera muitas polêmicas no campo da moral e do Direito.

Em alguns países212_{, algumas pesquisas já foram realizadas com o fim de verificar como} as populações enxergam a possibilidade de acesso ao conhecimento da identidade genética do

212 _{Na Finlândia, HIETALA apresenta um estudo onde foi perguntado à uma parcela da população qual o entendimento deles}

sobre serem realizados testes para se determinar a paternidade, e quais os motivos para que levariam à cada um querer obter esse resultado. 89% dos entrevistados, alegaram que os testes seriam importantes de serem feitos por uma questão de saúde. E, 84%, disseram que os testes seriam importantes para preservar a saúde dos descendentes. Mas, para 54% dos entrevistados, existe a preocupação de que os resultados, bem como a sua divulgação, possam causar alguma forma de discriminação aos portadores de algumas deficiência ou instabilidade genética, principalmente quando envolvem questões como o emprego ou cobertura de seguros. In: HIETALA, M., Hakonen, A., Aro, A. R., Niemela, P., Peltonen, L., Aula, P., 1995. Attitudes toward genetic testing among the general population and relatives of patients with a severe genetic disease: a survey from Finland. American Journal of Human Genetics, 56, 1493-1500. In: SOUZA, Guilherme Volpato de; VOLPATO, Luana Figueiró Silva – Reprodução assistida e o direito comparado: a constitucionalização do direito privado e o direito do filho ao conhecimento de sua origem genética motivado em doença genética. In: CONGRESSO INTERNACIONAL DE DIREITO E CONTEMPORANEIDADE, 3, Santa Maria, 2015 - Anais. Santa Maria: Universidade Federal de Santa Maria, 2015. [Em linha]. Brasil [s.d]. [Consult. 09. Jun. 2019]; Disponível em http://coral.ufsm.br/congressodireito/anais/2015/6-9.pdf. p. 7. BERTH, na Alemanha, apresentou resultados parecidos com os da Finlândia, com a diferença que a preocupação do acesso às informações genéticas para realizar o tratamento de doenças, foi arguido de maneira separada das demais perguntas, e como resultado, esta foi a maior preocupação do povo alemão. A preocupação com a saúde está dentre as maiores preocupações dos alemães, sem se contar que, a pesquisa demonstrou que o acesso a estas informações, traria uma maior economia aos cofres públicos, o tratamento das doenças. E, como causa de recusa aos testes, estaria o fato da indefinição sobre o qual os resultados dos testes poderiam causar, o que ainda é muito indefinido. IN: BERTH, H.; BALCK, F.; DINKEL, A. 2002. Attitudes Toward Genetic Testing in Patients At Risk for HNPCC/FAP and the German Population. Genetic Testing, volume 6, no. 4, 272-280. In: SOUZA, Guilherme Volpato de; VOLPATO, Luana Figueiró Silva – op. cit. p. 8. Na Dinamarca, as pesquisas de LAEGSGAARD e MORS fizeram questionamentos voltados para as doenças genéticas psiquiátricas, e os resultados foram muito próximos com as da Finlândia e Alemanha, onde 77,6% das pessoas entrevistadas são concordes em ter acesso às informações genéticas para tratar de doenças psiquiátricas. O estudo demonstrou, também, que 95,2% dos entrevistados entendem que possuem o direito a não conhecer do resultado dos testes, mesmo aprovando a sua realização como meios de prevenir e conhecer a saúde pública, e 85,5% defendem o direito de confidencialidade das informações obtidas. In: LAEGSGAARD, M. M; MORS, O. 2008. Psychiatric Genetic Testing: Attitudes and Intentions Among Future Users and

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doador de material genérico quando a pessoa gerada pelas técnicas de PMA são acometidas de alguma doença muito grave ou para ajudar nas tratativas médicas.

Verifica-se, na Europa de um modo em geral, uma preocupação crescente com o conhecimento das informações genéticas quando não se conhece previamente os pais biológicos, pois como as inseminações artificiais e as fecundações in vitro estão sendo muito procurados a cada ano, o risco de alguma doença genética ser transmitida também aumenta.

Existe uma outra preocupação, eu foi apontada em um estudo do canadense DEONANDAN213_{, onde há o risco de que os bancos de materiais genéticos possam, com o} tempo, virem a se tornar agentes de propagação de doenças genéticas, pois, um mesmo doador, a depender das suas qualidades e fenótipos, pode vir a gerar mais de uma fecundação, o que disseminaria uma possível doença. E acaba trazendo um exemplo, onde nos Estados Unidos, um banco de doadores notificou alguns pacientes que foram fecundados com o espermatozoide de um doador que possuía uma doença cardíaca denominada cardiomiopatia hipertrófica, e que teria transmitido a muitas pessoas fecundadas com o seu material genético. Por se tratar de uma questão de saúde pública, que atinge a esfera dos direitos individuais do ser humano, as pessoas foram notificadas a tomar as atitudes médicas condizentes com a doença, mas não revelou quem seria o doador, apenas noticiando a descoberta da doença genética transmissível.

Existe, atualmente, uma grande preocupação em fazer com que os bancos de materiais genéticos passem a gerar o conhecimento do doador de material genético para o controle das doenças. A Suécia, por exemplo, é um dos países que já adotou essa postura, e segundo LALOS, “uma criança nascida a partir de inseminação por um doador tem o direito de receber informação sobre a inseminação e também a identidade do doador”.214

Vemos de maneira muito salutar a medida tomada pela Suécia ao determinar que assim que a criança nasça, sejam prestadas informações a respeito da identificação das origens genéticas do doador. Afinal, este conhecimento não gera, como já tivemos a oportunidade de ver, a paternidade. Há quem defenda que este conhecimento deveria ser concedido apenas quando a pessoa gerada através de inseminação artificial heteróloga atingisse a maioridade, o que a nosso sentir não se justifica, pois muitas doenças podem se desenvolver e se manifestar lodo após o nascimento, e a maioridade, nesses casos, poderia ser um risco.

Providers. American Journal of Medical Genetics Part B 147B, 375-384. In: SOUZA, Guilherme Volpato de; VOLPATO, Luana Figueiró Silva – op. cit. p. 8.

213 _{DEONANDAM, R. 2010. The public health implications of assisted reproductive Technologies. Chronic Diseases in}

Canada, Vol. 30, no. 4, 119-124. In: SOUZA, Guilherme Volpato de; VOLPATO, Luana Figueiró Silva – op. cit. p. 9.

214 _{LALOS, A; GOTTLIEB, C; LALOS, O. 2007. Legislated right for donor-insemination children to know their genetic origin:}

a study of parental thinking. Human Reproduction, 22, 1759-1768. In: SOUZA, Guilherme Volpato de; VOLPATO, Luana Figueiró Silva – op. cit. p. 10.

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Proposta muito interessante é descrita por SOUZA e VOLPATO, para os quais:

O governo manteria um cadastro de doadores e um registro nacional de nascidos a partir de reprodução heteróloga. Bancos de esperma e clínicas de fertilidade deveriam reportar todos os nascimentos ao cadastro nacional, juntamente com uma série de informações dobre o doador, incluindo ai seu nome, descrição física, histórico médico familiar detalhado, endereço, profissão, habilidades e interesses. Os doadores deveriam, ainda, explicar as razões pelas quais doaram seu esperma e teriam a possibilidade de deixar mensagens aos filhos que a buscassem no futuro.215

Este reconhecimento jurídico do afeto, existente entre doadores de material genético e as pessoas fecundadas, em nossa opinião é uma medida humanitária sem precedentes, pois visa a garantir e preservar a saúde, um dos principais atributos da vida humana, e que por isso, deveria ser obrigatório. No entanto, cumpre salientar que todos os indivíduos possuem a prerrogativa de exigir do Estado a implementação deste direito à saúde quando o acesso às informações sofrer qualquer tipo de restrição, vindo, até mesmo, buscar a guarida da função jurisdicional, se for o caso.

4.5.2. Da viabilidade dos doadores de espermatozoides a bancos terem acesso às fecundações