Tercera parte: preguntas relacionadas con la práctica comunicativa con

Renata Pires Teixeira1 Wilzianne Silva Ramalho2 Isabela Cristine Ferreira Fernandes3

Ana Karina Marques Salge4 Maria Alves Barbosa5 Karina Machado Siqueira6 INTRODUÇÃO: O adoecimento de uma criança, especialmente nas situações de doenças graves como o câncer, pode alterar significativamente a dinâmica familiar e provocar conflitos e outras repercussões negativas entre seus membros. No caso de doenças graves como o câncer, importantes mudanças podem ser observadas na dinâmica familiar. Trata-se de uma doença estigmatizada e, por ser frequentemente vinculada à possibilidade de morte, desperta na família e, em especial nos pais, sentimentos como culpa, incerteza, desesperança, tristeza, impotência e revolta(1,2). Além disso, a criança geralmente enfrenta períodos prolongados e frequentes de hospitalização, podendo gerar interrupções das atividades cotidianas, desvinculação social, desagregações e desgastes entre os membros da família. Em muitos casos, observa-se a marginalização da família no contexto da assistência hospitalar e os profissionais geralmente se deparam com uma situação conflitante, pois, embora reconheçam a necessidade de cuidados à criança e sua família, nem sempre estão instrumentalizados para enfrentar o desafio de uma internação conjunta(3). Diante dessa falta de habilidades, fica prejudicado o desenvolvimento de um plano de cuidados ampliado, que contemple as diferentes necessidades da família da criança que adoece. Além disso, as relações entre o profissional e a família podem permanecer na superficialidade, dificultando o estabelecimento de vínculos e a participação consciente dos familiares nas decisões relativas ao processo de enfrentamento da doença. Tendo em vista toda a subjetividade que envolve o adoecer de uma criança com câncer e as peculiaridades do cuidado a ser direcionado aos seus familiares, questiona-se como os profissionais de enfermagem que atuam em oncologia pediátrica percebem a família no contexto de enfrentamento dessa situação de doença? Apesar de as discussões sobre a necessidade de se adotar uma abordagem centrada na criança e sua família no contexto da enfemagem pediátrica já serem conduzidas há algumas décadas, as percepções dos profissionais sobre a família convergem nesse sentido? Partindo de inquietações provenientes da prática de cuidado a crianças com doenças crônicas e suas famílias

*Pesquisa vinculada ao Grupo de Estudos em Saúde da Mulher, Adolescente e Criança – GESMAC, da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Goiás.

1 _{Enfermeira. Residente em Enfermagem Oncológica da Associação de Combate ao Câncer em Goiás. Email:} [email protected].

2 _{Enfermeira. Mestranda em Enfermagem do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Faculdade de} Enfermagem da Universidade Federal de Goiás. Email: [email protected]

3 _{Acadêmica do curso de Enfermagem da Universidade Federal de Goiás. Email: [email protected]}

4 _{Enfermeira. Doutora em Patologia. Docente da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Goiás. Email:} [email protected]

5 _{Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Goiás.} Email: [email protected]

6 _{Enfermeira. Doutoranda em Enfermagem pelo Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu da Faculdade de} Enfermagem da Universidade Federal de Goiás. Docente da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Goiás. Email: [email protected].

e diante das reflexões abordadas, entende-se oportuna a realização deste estudo. OBJETIVO: Analisar as percepções dos profissionais de enfermagem que atuam em oncologia pediátrica sobre as famílias de crianças com câncer e o papel desses familiares no contexto de seu adoecer. METODOLOGIA: Trata-se de pesquisa qualitativa, modalidade fenomenológica, realizada junto a profissionais de enfermagem de um hospital especializado em oncologia, em Goiânia-GO. Foram selecionados para o estudo, doze técnicos de enfermagem que atuam no serviço de oncologia pediátrica do referido hospital. Ao utilizar o referencial fenomenológico, buscamos possibilitar aos profissionais descreverem, por meio da linguagem falada, suas experiências de aproximação, relação e cuidado às famílias de crianças com câncer, valorizando suas concepções, valores e ações relativas a essas experiências. A coleta de dados foi realizada entre abril e junho de 2009, em dias e horários previamente acordados com a instituição e profissionais. Foram realizadas entrevistas gravadas, norteadas pela seguinte questão: Como você percebe a família da criança com câncer no contexto de seu adoecer? As entrevistas foram norteadas por esta questão, sendo conduzida pelo pesquisador de forma a fornecer um ambiente acolhedor e propício para o desencadeamento das idéias. A análise de dados baseou-se no Método da Análise Qualitativa do Fenômeno Situado(4). RESULTADOS. A análise compreensiva dos discursos permitiu-nos a apreensão das percepções dos profissionais de enfermagem acerca das famílias das crianças com câncer que se encontram sob seus cuidados. A partir dessa análise, identificaram-se duas categorias de resultados que expressam a essência do fenômeno estudado, quais sejam: “Convivendo com os sentimentos e as formas de enfrentamento das famílias diante da situação de adoecimento da criança com câncer” e “Os profissionais de enfermagem e a família da criança com câncer: construindo relações interpessoais mais efetivas”. Apreendeu-se que a equipe busca compreender os sentimentos vivenciados pelas famílias e as mudanças que permeiam seu cotidiano. Os profissionais de enfermagem demonstraram disposição para perceber as alterações ocorridas na dinâmica familiar, explicitando as dificuldades vivenciadas pelos familiares diante da situação de doença. O momento de confirmação do diagnóstico de câncer na criança é percebido pelos profissionais de enfermagem que prestam cuidados a essa criança e sua família, como algo impactante e que gera importantes repercussões na dinâmica familiar. Referem que em seu cotidiano de trabalho em oncologia pediátrica, lidam frequentemente com o estado de desestruturação das famílias, observando junto aos familiares sentimentos de dúvida, desespero, tristeza e medo. Além dos sentimentos referidos anteriormente, alguns profissionais de enfermagem revelam a necessidade de lidar com os sentimentos de negação da doença pela família. Além da fase de negação, os profissionais da equipe de enfermagem também evidenciam sentimentos de raiva por parte da criança com câncer e também de seus familiares. A raiva se manifesta de diferentes formas, dentre elas, destaca-se a agressividade em relação à equipe profissional, a revolta e a busca de um culpado por aquela situação. Além desses aspectos, reconhecem a importância da família no processo de enfrentamento do câncer, apesar das dificuldades em lidar com as situações de angústia e sofrimento, especialmente diante das freqüentes experiências de morte das crianças no cotidiano do trabalho em oncologia pediátrica. A análise atentiva das percepções dos profissionais participantes deste estudo sobre a família das crianças com câncer, permitiu-nos perceber que esses profissionais reconhecem o papel colaborador da família , especialmente das mães, durante o curso da doença e o tratamento da criança. Essa sensibilidade dos profissionais em perceber e considerar as potencialidades e as vicissitudes que permeiam o adoecer da criança, considerando não somente o Ser que adoece, mas também sua família, pode ser interpretada como cuidado, entendido, em seu sentido existenciário, como zelo, solicitude(5). Esse cuidado deve ser entendido como um modo de solicitude que pertence ao

autêntico cuidar e faz com que o outro volte para si mesmo autenticamente e assuma o encargo de também cuidar de si mesmo(5). Quando se concebe esse sentido de cuidar, valoriza-se a autonomia do outro, ou seja, no contexto da oncologia pediátrica, a criança e sua família tornam-se co-responsáveis e compartilham esse cuidado com toda a equipe. Assim, é importante que os profissionais da equipe de saúde se instrumentalizem para cuidar efetivamente da criança e sua família. A prática do cuidado a crianças doentes e seus familiares muitas vezes revela certo despreparo dos profissionais para uma abordagem segura e eficaz, que valorize o papel da família no contexto deste adoecer(3- 6). CONCLUSÃO/IMPLICAÇÕES PARA A ENFERMAGEM. A equipe de enfermagem que atua em oncologia pediátrica precisa direcionar especial atenção tanto à criança que adoece, quanto aos seus familiares, visando o estabelecimento de relações interpessoais efetivas e valorizando a participação autônoma e colaborativa da família nas decisões e nos cuidados. Acredita-se que todos os membros da enfermagem, independente da categoria profissional, possuem um papel fundamental na assistência em oncologia pediátrica ao assumir um cuidado focado na integralidade da criança e sua família.

PALAVRAS-CHAVE: Enfermagem Pediátrica. Família. Relações Profissional-Família. REFERÊNCIAS

1. Moreira PL, Angelo M. Becoming a mother of a child with cancer: building motherhood. Rev Latino-am Enferm 2008 mai-jun.; 16(3): 355-61.

2. Oliveira RR, Santos LF, Marinho KC, Cordeiro JABL, Salge AKM, Siqueira KM. Ser mãe de um filho com câncer em tratamento quimioterápico: uma análise fenomenológica. Cienc Cuid e saúde. 2010 abr-jun.; 9(2): 374-82.

3. Andraus LMS, Munari DB, Faria RM, Souza ACS. Incidentes críticos segundo os familiares de crianças hospitalizadas. Rev Enferm UERJ. 2007;15(4): 574-9.

4. Martins J, Bicudo MAV. A pesquisa qualitativa em psicologia: fundamentos e recursos básicos. 5ª. ed. São Paulo: Centauro; 2005.

5. Heidegger M. El ser y el tiempo. Traducción José Gaos. 5ª. reimpresión. México: Fonde Cultura Econômica; 1988.

6. Avanci BS, Carolindo FM, Góes FGB, Netto NPC. Cuidados paliativos à criança oncológica na situação do viver/morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Esc Anna Nery Rev Enferm. 2009; 3(4): 708-16.

A FAMÍLIA DA CRIANÇA ONCOLÓGICA EM CUIDADOS PALIATIVOS: O