Task architecture
4.2 Support Tasks
Na análise das entrevistas, explicitou-se uma categoria relacionada à adesão: a forma como os entrevistados vislumbram o futuro. Os depoimentos apontam para uma forma de submissão à realidade do tratamento, ou seja, o uso dos medicamentos para o resto da vida, mas também de esperança de se encontrar a cura da aids, seja por meio de outras drogas, seja mediante a descoberta de uma “vacina”, liberando-os da doença e, conseqüentemente, do uso contínuo dos medicamentos.
Segundo os relatos, a medicação representa um sursis para o sujeito enquanto não existe a cura da aids, efetivado como uma forma de cura quando há
negativação da carga viral, definindo as perspectivas imaginadas pelos entrevistados como favoráveis à adesão aos ARVs .
“Do meu tratamento, eu espero o melhor, como tem acontecido. A gente faz tudo pra melhorar, né?... Tem sempre novos remédios na praça... Cada dia que passa tá evoluindo mais. Então, eu creio que vai achar a cura, né?” (O001, I161)
“Pretendo tomar por toda a vida, né, todo o resto da minha vida. Até quando Deus quiser que achem um outro jeito.” (O363, I491)
“Fazer o que também, né? Ainda não temos a cura. Tem que ir tomando os medicamentos...” (O118, I268)
“Às vezes, vem uma vacina. Quem sabe Deus ajuda a cabeça desses cientistas e vem uma vacina aí que acaba com isso tudo. Porque tudo é possível, né?” (O365, I320)
“Eu não penso em desistir, não. Com a ajuda de Deus e a ajuda dos remédios, eu vou indo. Vamos ver até aonde vai chegar. Mas hoje eu estou bem.” (O377, I328)
“Isto [a duração do tratamento] está nas mãos de Deus e do médico, né?” (O109, I085)
“Eu quero ficar bem. Eu não vou morrer de aids. Eu vou... Vai surgir a cura, e a gente tem que acreditar nisso, porque se não acreditar, você sai dali e morre, sabe? Porque a esperança da gente é que surja a vacina, que surja uma droga, um medicamento qualquer... Você tolera o coquetel todos os dias porque você tem a esperança de um dia surgir um comprimido, uma única vacina que vá te curar, sabe?” (O101, I228)
“A gente toma. Tem que tomar... Acho que até não ter jeito mais. Pra ver se tem cura, né? Pra esperar até chegar a cura, né?” (O326, I323)
Há, pois, um jogo entre o que se vive e o que se espera que o futuro traga sobre a cura da aids, organizando-se as reflexões permeadas de esperança, mas também de desconfiança nas possibilidades científicas:
“Eu acompanho as coisas e acho até que já era pra ter uma cura, sabe? Mas a coisa é mais pro lado econômico, né? Estão esperando ter muito mais gente pra faturar em cima, né? Com certeza. Eu penso por aí... da venda do medicamento, com certeza, eu acho... Eu acho que já existe a cura, mas eles não liberam pra justamente ganhar dinheiro em cima, né? Eu acredito que eles vão esperar mais uns milhões ficarem infectados, né? Aí eles vão liberar, com certeza.
Eu acredito que daqui a uns cinco anos, no máximo. Se eu sobreviver até lá... Eu tinha uma vontade louca de curar, que pintasse o remédio, uma vacina não, a cura mesmo, né? Aí, seria muito bom. Não só pra mim, é pra todo mundo.” (O344, I437)
“Eu acredito sim na ciência, que já tenha essa cura, mas eles nunca vão manifestar com essa cura porque é nisso que eles ganham dinheiro, no coquetel e tudo. Na cura eu não acredito que eles vão passar isso pra gente.” (O028, I112)
Sobre essa desconfiança nas informações oficiais, Merchán-Hamann (1995, p. 473) lembra que para Pollak et al. (1989) esse já é um fenômeno citado e conhecido em outras epidemias e constata que a sensação de usurpação e de controle externo pode representar a realidade dos excluídos de uma sociedade extremamente desigual.
A expectativa de cura está enraizada na crença de que os usuários da TARV entrevistados têm na medicina e na ciência propriamente dita, embora em alguns depoimentos isso pudesse ser percebido com algumas ressalvas. Reflete também uma forma de enfrentamento realista, na confiança nas pesquisas científicas que fazem do homem agente de transformação. Quem sabe Deus ajuda a cabeça
desses cientistas e vem uma vacina aí que acaba com isso tudo. Essa visão otimista
de manter-se vivo com a medicação enquanto se espera pela cura pode favorecer a adesão à TARV, pois diminui a angústia da necessidade de manutenção do tratamento pelo resto da vida, ao mesmo tempo em que possibilita ao portador do HIV e da aids vislumbrar seu futuro como portador de uma doença curável: Tenho
esperança que um dia ela vai acabar e que eu vou poder até contar que eu tive (aids), que agora acabou, que não existe isso mais. As declarações refletem o
exposto por Cardoso e Arruda (2005, p. 155), de que "os pacientes aderentes sabem que no presente ela (a cura) não existe, contudo, acreditam que a cura virá no futuro, através da mão do homem. [...], enquanto a cura não chega existiria uma ‘cura paliativa’, que inclui, além de tomar remédios, uma vida regrada e saudável”. Esss autoras concluem que há uma crença generalizada na cura da aids, porém a forma como aderentes e não derentes lidam com ela é completamente diferente.
Os relatos apresentados evidenciam as diversas dificuldades apresentadas pelos pacientes em uso da TARV relacionadas à sua experiência com o tratamento, o que envolve sentimentos e aflições dos sujeitos em relação à doença e a forma
como lidam com ela. Tais depoimentos ressaltam a importância de se considerar o paciente como sujeito ativo de sua vida, de sua história e de sua relação com o mundo, como única pessoa que pode reconhecer suas principais necessidades quanto aos fatores que favorecem a adesão ao tratamento, bem como formas de enfrentar as dificuldades nesse processo. Demonstram que mais importante que saber se há uma identificação correta dos nomes e das doses dos medicamentos pelos usuários da TARV é a compreensão de fenômenos que alteram suas rotinas e lhes impõem um novo ritmo de vida. Uma vez identificados, podem subsidiar a elaboração de uma assistência personalizada a favor da adesão à terapia.
Se, de um lado, existem os efeitos colaterais, de outro, existe a expectativa de cura, que pode ajudar os pacientes mais aderentes a superar algumas adversidades. Eu quero pedir pra todas as pessoas que são portadoras, pra não
desistir não, porque a vida é boa e vem a cura pra gente por aí. Estes achados estão
condizentes com os de Cardoso e Arruda (2005, p. 169), que afirmam:
[...] a soropositividade é uma nova condição à qual se adapta, imposta por uma nova ‘normatividade’ (‘tomar remédios’). É preciso ter estratégias para lidar com as dificuldades impostas por esta situação (‘eu boto pra fora, mas eu boto pra dentro’). Aqueles que conseguem adaptar-se a esta nova regra conseguiriam ‘ter uma vida normal’. Para isto, seria imprescindível ‘aprender a viver’, ou seja, a participação do indivíduo como sujeito ativo. Apesar de não haver uma cura para a aids, existe a ‘cura paliativa’ (‘pensamento positivo’, ‘vida saudável’) e no futuro, ‘a medicina encontrará a cura’.