Method definition

Os entrevistados concentram representações expressas nos valores e sentimentos encontrados em seus discursos sobre o tratamento, que foram categorizados em torno do tema ‘força de vontade’. Os usuários da TARV consideram primordial para o sucesso do tratamento sua vontade própria, o esforço fundado no desejo, para suportar as dificuldades objetivas e subjetivas relacionadas a ele. A maior parte dos entrevistados relata o choque de ter que iniciar o tratamento, os efeitos colaterais das drogas e as próprias dificuldades de aceitação de ser infectado como ‘inimigos’ a serem enfrentados com determinação e coragem, o que nem sempre está presente ou, quando está, não o é de forma definitiva. No início, há, pois, a vontade como determinante para se submeter a um tratamento que se sabe para a vida toda, para, com o tempo, haver a necessidade da força de vontade, como persistência na escolha.

Os entrevistados consideram, por exemplo, que é possível reduzir os efeitos colaterais e a rejeição ao tratamento com um ‘diálogo’ consigo mesmos, num jogo

de aceitação de que são portadores do HIV e de que precisam do tratamento para combatê-lo, com a esperança de viverem melhor.

Esta vontade e esta força de vontade estão relacionadas ao aumento da auto- estima e do amor próprio, e se explicitam nos seguintes discursos como favoráveis à adesão ao tratamento com ARV.

“Porque se a gente não tiver força de vontade e pensar assim: ‘ah, eu não vou tomar esse remédio porque isso não vai adiantar. De todo jeito, eu posso estar doente. Ah, minha vida acabou, a minha vida é isso, aquilo, aquilo outro.’ Se a gente pensar assim, a gente não vai... Eu acho que a gente tem que seguir a vida da gente. [...] Acreditar que a gente vai vencer (a doença) com ajuda de Deus e do remédio. [...] E das pessoas assim, porque a gente mesmo tem que se ajudar, porque se ajudar, fica mais fácil. Porque se eu ficar revoltada, ficar deprimida, ficar muito triste, a doença pode me pegar, meu organismo pode não resistir.” (O177, I037)

“O essencial agora é eu me cuidar. Eu acho que tenho a vida inteira...” (O101, I228)

“O grande trabalho que eu tenho feito esse período todo foi de evitar qualquer tipo de rejeição ao medicamento, rejeição minha, pessoal, ao medicamento... Eu venho preparando o meu espírito. Eu cuido do meu corpo físico pra que ele não degenere, pra que ele não sofra as conseqüências violentas do HIV ou de qualquer outra doença. [...] Quem não está preparado, só vai minando mais e mais e mais a confiança dele. Chega num ponto que a pessoa começa a ter resistência à medicação, eu acredito. Começa a: ‘ah, não vou mexer com esse negócio mais não, eu vou morrer mesmo.’ Isso aí eu acho que com o tempo vai prejudicando a pessoa.” (O206, I413)

Por outro lado, a negação do diagnóstico e a resistência no momento da confirmação da necessidade do uso da medicação apontam para uma barreira para a implementação e continuidade da TARV, já que os pacientes se sentem deprimidos, desestimulados e têm pensamentos negativos em relação a si próprios e ao tratamento.

“No início, não acreditei muito, não. Mas, aí, a primeira receita que passou pra mim, aí a ficha caiu. Aí deu depressão, esses negócios. Antes, não; eu estava sabendo que era, mas não... quando eu vi o nome AZT, aí eu falei: 'Nossa, esse trem é comigo mesmo'. Aí, começou a depressão. Quase desisti de tudo. Mas eu estou me controlando.” (O118, I268)

“A gente fica pensando só besteira, um monte. Vontade de morrer, parar de tomar os remédios e morrer mais rápido. Depois, eu penso na minha filha, aí eu paro. Mas eu penso.” (O348, I318)

“Tinha falha minha mesmo. Foi assim desde o começo. Teve uma época, no Natal, eu entrei em depressão profunda em casa, que a minha esposa estava viajando pro interior com as crianças. Eu sozinho em casa, fiquei triste, parei de tomar o medicamento, não estava alimentando, emagreci demais. Eu cheguei quase a morrer em casa. [...] Eu tava bagunçando os horários todos, nunca tomava num horário certo. Tem dia que tomava, dia que não tomava. Tava misturando com bebida alcoólica e cerveja. Então, eu acho que isso aí desregulou eu todinho.” (O277, I503)

“Eu não sei, eu não sei porque eu não sinto assim, firme. Eu falo: ‘Vou voltar a tomar o remédio’. Aí, depois, não tomo mais. Não passa, sabe? Não tá querendo passar. [...] Não vejo sentido... Acho que tá faltando alguma coisa assim pra me dar... Tá faltando [ocorre uma expiração forçada] assim, um pouquinho mais de força de vontade e um carinho da minha família.” (O028, I112)

Em alguns momentos, mesmo que o paciente em uso da TARV tenha apoio e incentivo para seguir com a terapia, falta um estímulo extra para a tomada da decisão final: tomar ou não tomar a medicação. Nesse impasse, parece que o indivíduo está sozinho, cara a cara com a doença, e precisa dispor de toda sua força de vontade para prosseguir firme com o tratamento, para não fraquejar. Leite et al. (2002, p. 124) definem a força de vontade como "o grau de determinação do indivíduo para desempenhar o comportamento proposto”. Os autores descrevem ainda os processos motivacionais que determinam a intenção de desempenhar o comportamento proposto, o esforço e a persistência no enfrentamento das dificuldades como um tipo de mediador da expectativa de regulação do desempenho.

Em conformidade com os relatos apresentados, Cardoso e Arruda (2005) referem-se a um "baixo astral" apresentado em momentos de maior vulnerabilidade para o abandono do tratamento, acompanhado de sentimentos de insegurança, baixa auto-estima, tristeza e desesperança. Essa vertente encontra suporte no estudo de Nemes et al. (2000), que registram nos relatos os fatores que o usuário valoriza em seu processo de cura: a questão da "cabeça, fatores psicológicos ou alto-astral". Na busca por razões suficientemente fortes para darem seqüência ao tratamento, mesmo os pacientes aderentes têm seus momentos de dúvida e

desalento. Está claro, pelos depoimentos mostrados, que uma "atitude otimista" (DOUG et al., 2001) pode ser determinante na aderência, contribuindo para o sucesso da terapia ARV.

4.2.9 As mudanças necessárias para o enfrentamento da doença e do