Del I: Generell bakgrunnsteori
2.2 Representasjonsstrategier og klassifisering av normer
2.2.3 Selvregulering og handlingsrom som representasjonsproblem
Considerando a importância que é dada à família nos países do Sul da Europa, onde se inclui Portugal, não será de estranhar que seja ela a que mais se evidencia de entre os cuidadores informais e que, inclusive, continue a ser crescentemente responsabilizada na prestação de cuidados a idosos, e neste caso em particular, a idosos com doença de Alzheimer (Pimentel, 2005; Maria Irene de Carvalho, 2009; Sequeira, 2010; WHO, 2012; OECD, 2013; Nicaise & Palermiti, 2016). Apesar de continuar a destacar-se na prestação de cuidados a estes idosos, a família tem vindo a deparar-se, nos últimos anos, com menos condições para o fazer, resultante de um conjunto de transformações na sociedade. Entre estas, podemos salientar: o envelhecimento demográfico, sendo que tem havido uma redução do número de familiares, nomeadamente da linhagem descendente e cuja tendência é para que continue (José São José & Karin Wall, 2006; Barbosa & Matos, 2008; Alzheimer Portugal, 2009a; WHO, 2012; Nicaise & Palermiti, 2016); o surgimento de “novas formas familiares”, que também contribui para essa mesma redução (Serra & Gemito, 2013, p. 136); a entrada da mulher no mercado de trabalho, pois antes a mulher encontrava-se restringida à esfera doméstica e familiar (São José & Wall, 2006; Barbosa & Matos, 2008; Nicaise & Palermiti, 2016); e o acentuar da individualização, que potencia a presença de uma forte heterogeneidade dos modos de vida (Pimentel, 2005).
Estas transformações podem ter influência sobre quem intervém nesta prestação de cuidados, pelo que podemos distinguir três tipos de cuidadores. O cuidador primário pode ser entendido como o indivíduo que presta a maioria ou mesmo a totalidade dos cuidados ao idoso. Para além do cuidador primário, distinguem-se os cuidadores secundários, sendo estes indivíduos que auxiliam de forma parcial o trabalho desempenhado pelo cuidador primário e os cuidadores terciários, que adotam uma postura ainda mais distante, no que respeita à prestação de cuidados, intervindo apenas em determinados momentos (Naira Lemos & Sónia
Medeiros, 2011). Dando particular enfoque ao cuidador primário, o cônjuge é aquele que mais se evidencia na prestação de cuidados, neste caso a idosos com doença Alzheimer, sendo, muitas das vezes, também ele idoso e a necessitar de cuidados (Carvalho, 2009; Alzheimer Portugal, 2009a). Posteriormente, destacam-se os filhos, nomeadamente as filhas e as noras, sendo que no caso do cônjuge também se destaca o género feminino (Barbosa & Matos, 2008; Carvalho, 2009). Isto denota que apesar da entrada da mulher no mercado de trabalho, a participação da mesma ao nível da prestação de cuidados ainda se encontra muito vincada, atualmente (São José & Wall, 2006; Carvalho, 2009; Luísa Pimentel, 2011; WHO, 2012). Embora seja notório o aumento da participação do género masculino, continuam a existir fortes desigualdades de género na prestação de cuidados, assim como na partilha das tarefas (Carvalho, 2009).
Com o acentuar do grau de dependência, as necessidades específicas associadas à doença de Alzheimer vão-se alterando, pelo que as tarefas desempenhadas pelos cuidadores destes indivíduos requerem uma adaptação a estas mesmas necessidades. De entre o conjunto de tarefas, destacam-se: o auxílio nas AIVD e nas AVD; a prestação de apoio emocional; e decorrente das alterações cognitivas destes idosos, a vigilância, que numa fase mais avançada da doença se torna mais premente (Alzheimer’s Association, 2009b; Sequeira, 2010; WHO, 2012). Torna-se, assim, percetível que a prestação de cuidados a idosos portadores de uma doença que leva à perda progressiva das capacidades cognitivas, envolve um nível de complexidade maior do que cuidar de idosos dependentes sem esta patologia. Isto provoca um conjunto de implicações a quem presta estes cuidados, destacando-se neste caso o cuidador primário (Sequeira, 2010).
Uma das maiores exigências ao nível da prestação de cuidados a idosos com doença de Alzheimer, está relacionada com o facto de esta doença, exigir um acompanhamento permanente destes idosos (Alzheimer Portugal, 2009a; Alzheimer’s Association, 2009b; Sequeira, 2010). A heterogeneidade dos modos de vidaleva a que muitas das vezes os filhos se situem em áreas geográficas distantes daquela onde o idoso habita, o que dificulta ou impossibilita que estes possam efetuar este acompanhamento. Tal realidade vem reforçar o facto de o cônjuge se destacar na prestação de cuidados a estes idosos, quando este existe (São José & Wall, 2006; Sequeira, 2010; Duarte Vilar & Melissa Lopes, 2012). No caso dos cuidadores que se encontram no mercado de trabalho, acresce a dificuldade em conciliar o emprego com a prestação destes cuidados, levando a que alguns cuidadores “tenham de abandonar o seu emprego (…) ou a assumir um emprego menos exigente” (WHO, 2012, pp. 73- 74). Associadas a esta situação, advêm vulnerabilidades económicas (Alzheimer Portugal, 2009a; Sequeira, 2010; WHO, 2012), que tendem a agravar-se, por exemplo, na presença de “gastos com medicamentos, com ajudas técnicas e com produtos para incontinência” (Alzheimer Portugal, 2009a, p. 4). A prestação de cuidados a estes idosos provoca, ainda, na sua grande maioria, impactos a vários níveis: físicos; psicológicos, como é o caso da depressão (Alzheimer Portugal, 2009a; Sequeira, 2010; Vilar & Lopes, 2012; WHO, 2012); emocionais
(Sequeira, 2010; Vilar & Lopes, 2012, p. 112; WHO, 2012); sociais, nomeadamente o isolamento social (Alzheimer Portugal, 2009a; Sequeira, 2010; WHO, 2012); e ao nível das atividades de lazer (São José & Wall, 2006). A escassez de informação acerca da doença de Alzheimer, assim como das medidas e dos apoios existentes no país para idosos com esta doença e para os seus cuidadores, aliada à falta formação específica relacionada com a prestação de cuidados a estes idosos, contribuem para o acentuar das dificuldades sentidas por estes cuidadores (Alzheimer Portugal, 2009a; Sequeira, 2010; Vilar & Lopes, 2012; WHO, 2012).
É perante estas dificuldades e as especificidades da doença de Alzheimer, que se torna premente questionar se, efetivamente, pode ser imputada a estes cuidadores a responsabilidade de manter o idoso com esta doença, pelo maior tempo possível, no seu meio sociofamiliar. De facto, questionamo-nos se existisse mais apoio ao nível dos cuidadores informais, mais condições, mais respostas e mais políticas, que já enunciámos que são escassas ou que se revelam incapazes para fazer face aos impactos que esta doença provoca, sobretudo no cuidador primário, se a institucionalização continuaria a ser, muitas das vezes, a resposta privilegiada ou a primeira opção considerada (Joseph Gaugler, Robert Kane, Rosalie Kane, Ted Clay & Robert Newcomer, 2003; Vilar & Lopes, 2012; WHO, 2012).