Internkontroll for å regulere forskjellige samfunnshensyn

O elevado número de indivíduos com demência foi tido como o principal motivo que esteve na génese da Alzheimer Portugal, a nível nacional, do projeto “No Horizonte das Demências” e da própria ERPI do CCMP, no concelho da Covilhã. O provedor da SCMF e o(a) representante da Mutualista Covilhanense, fazendo referência à elevada incidência da demência nas suas instituições, sublinharam que existem “(…) cerca (…) de 70%” de indivíduos com alguma forma de demência, no caso da Mutualista Covilhanense, e no caso da SCMF, “(…) mais de cinquenta

utentes com este tipo de patologias”, o que mais uma vez vai ao encontro do que foi referido

no estudo desenvolvido pela UMP (Leitão, 2016).

Estas respostas possuem, na sua generalidade, o mesmo intuito, que é promover a qualidade de vida de idosos com doença de Alzheimer ou com outras formas de demência, sendo que no caso da Alzheimer Portugal e do projeto da Mutualista Covilhanense, passa também por promover a qualidade de vida dos cuidadores destes idosos, sejam eles formais ou informais.

“(…) Queremos também dar aqui um ponto de âncora à pessoa que cuida” (Representante da

Mutualista Covilhanense). Tal como foi é referido pela WHO (2012) e por Nicaise & Palermiti (2016), apoios que tenham o intuito de melhorar a qualidade de vida dos cuidadores têm, necessariamente, reflexos na qualidade de vida destes idosos.

Particularizando para o caso específico da Delegação Centro da Alzheimer Portugal, podemos salientar, primeiramente, que embora tenhamos mencionado no enquadramento teórico que esta delegação abrange os seis distritos que compõem a região centro do país (Alzheimer Portugal, 2017b), o(a) representante desta quando questionado(a) acerca da ação desenvolvida pelo gabinete mais próximo da Covilhã, que é o de Viseu, referiu que este gabinete possui protocolo com Lisboa, tendo demonstrado não possuir um conhecimento alargado acerca da intervenção que o mesmo efetua, articulando-se com este gabinete apenas quando necessário. “(…) As atividades que eles desenvolvem… [hesitação] penso que

são o passeio da memória e algumas atividades pontuais, (…) tem um café memória também e fazem algumas atividades nesse âmbito” (Representante da Delegação Centro da Alzheimer

Portugal). O(a) representante, fazendo referência aos apoios e serviços que esta delegação dispõe, e que foram mencionados no enquadramento teórico (Alzheimer Portugal, 2015b), acrescenta outros pormenores que não foram contemplados no mesmo, nomeadamente ao nível do apoio psicológico e do apoio em termos de serviço social. No que respeita ao apoio psicológico, enquanto que aquele que é direcionado aos cuidadores incide no perceber “(…) o

que é que é a doença, saber lidar com a doença, com as frustrações que a doença causa, o dia-a-dia, o reaprender a viver com aquele doente dentro da família”, aquele que é

direcionado aos idosos com esta doença, passa sobretudo por “(…) conhecer o doente, o que

foi, quem é, o que gosta de fazer” (Representante da Delegação Centro da Alzheimer

Portugal). Relativamente ao apoio em termos de serviço social, a realização de uma entrevista, onde se procura conhecer o agregado familiar do doente, sendo sucedida de uma

visita domiciliária, onde se procura “(…) perceber as barreiras que têm, as potencialidades

que a família tem para poder gerir a doença, (…) dar alguma formação à família também”

(Representante da Delegação Centro da Alzheimer Portugal), permite encaminhar estes indivíduos para os apoios e serviços disponibilizados pela Delegação Centro, como sejam, a psicologia, a fisioterapia e a terapia ocupacional. O(a) mesmo(a) representante salientou ainda que, por um lado, estes serviços e apoios ao serem complementares uns aos outros, leva a que todos eles tenham adesão. Por outro, a equipa que faz as visitas domiciliárias, uma psicóloga, uma fisioterapeuta e uma assistente social, também intervém junto de indivíduos que requeiram cuidados paliativos, pois tal como é referido pelo(a) representante do ACeS Cova da Beira, “(…) muitos destes utentes numa fase (…) avançada da patologia, ficam com

características similares a um utente da área oncológica e terminal, e a intervenção paliativa é similar”.

No que respeita ao projeto “No Horizonte das Demências”, não é possível analisar a forma como está a dar resposta, pois à data da entrevista não se encontrava implementado, mas é possível adiantar que este visa atuar a três níveis: doentes; cuidadores; e comunidade. Para que possam proceder a esta intervenção, o(a) representante da Mutualista Covilhanense mencionou que pretendem implementar, em primeiro lugar, o Gabinete de Apoio ao Familiar e Pessoa Doente de Alzheimer (GAFPDA), que servirá como principal ponto de contacto da instituição. Este enquanto estrutura física de apoio, que numa fase inicial possuirá um período de funcionamento de dois dias por mês, possibilitará, de forma semelhante ao que ocorre na Delegação Centro da Alzheimer Portugal, efetuar uma avaliação das competências do doente de Alzheimer e traçar posteriormente um plano de intervenção personalizado, para que se possa acompanhar o mesmo. Nesta avaliação irão intervir a psicóloga e a equipa médica e de enfermagem da instituição, sendo que perante a inexistência de um diagnóstico, pretendem também articular com o(a) médico(a) de família do doente, para que na presença de indícios, possam ser encaminhados para a especialidade. Além disso e dentro do plano traçado, os profissionais de saúde poderão também fazer o ajuste de medicação. O(a) representante da Mutualista Covilhanense, reconhecendo os impactos negativos que advêm da prestação de cuidados a estes indivíduos (São José & Wall, 2006; Alzheimer Portugal, 2009a; Sequeira, 2010; Vilar & Lopes, 2012; WHO, 2012; Alzheimer’s Association, 2016b), tenciona não só criar grupos de autoajuda com os cuidadores e alargar a estes o apoio psicológico que é providenciado aos doentes, mas também informar e sensibilizar para as especificidades da doença de Alzheimer. Ainda no que respeita ao providenciar de informações sobre a doença, como sejam os apoios sociais existentes, o(a) representante da Mutualista Covilhanense referiu que neste âmbito intervirão profissionais da área de serviço social e de sociologia. Dispondo de uma Unidade Móvel de Saúde, pretendem que a intervenção efetuada neste gabinete possa também chegar às várias freguesias do concelho, possuindo neste caso uma vertente mais comunitária. Na intervenção junto da comunidade envolvente, também

pretendem realizar ações de sensibilização, incidindo sobretudo na prevenção e na identificação precoce da doença, o que permite igualmente divulgar o projeto. Em articulação com a Unidade Móvel de Saúde e com as entidades públicas de cada freguesia do concelho, tencionam também elaborar um diagnóstico social sobre esta doença. O(a) representante da Mutualista Covilhanense salienta que este permitirá “(…) não só, chamar à

atenção para a problemática, mas também criar vários pontos e várias estratégias de intervenção”, além de que também vem colmatar a falta de dados estatísticos neste âmbito

(Santana et al., 2015; Alzheimer Europe, 2016).

Em simultâneo com a implementação do GAFPDA, também será inaugurada uma sala

snoezelen34_{, que em articulação com este gabinete e mediante o plano de intervenção que}

for traçado, permitirá efetuar uma intervenção mais específica. Tal como é referido pelo(a) representante da Mutualista Covilhanense, e que vai ao encontro do enquadramento teórico (Chmielewski & Eastman, 2014; Nicaise & Palermiti, 2016; Alzheimer’s Association, 2016b; Alzheimer Portugal, 2017b), “(…) nós sabemos que não podemos travar a demência, que não

existe um medicamento que faça com que ela pare de existir, sabemos é que existem técnicas que permitem o retardar”, pelo que a partir desta sala e mais concretamente a

partir da “(…) estimulação ao nível multissensorial”, pretendem “(…) depois, então, chegar à

parte mais cognitiva”. É de salientar que esta sala também é de abrangência concelhia, pelo

que podem usufruir não só indivíduos que se encontram ligados à Mutualista Covilhanense, mas também outros indivíduos do concelho da Covilhã.

Tendo em conta que a mobilidade é uma necessidade que se encontra presente na maioria destes indivíduos (Alzheimer’s Australia, 2004), a Mutualista Covilhanense, numa fase seguinte e de forma a garantir “(…) o bem-estar e a segurança da própria pessoa”, tem como objetivo testar um sapato com GPS para localizar pessoas com demência, sendo esta uma tecnologia que resulta de uma parceria com o laboratório NetGNA, do Instituto de Telecomunicações, da Universidade da Beira Interior.

De forma a ser possível providenciar estes mesmos apoios e serviços, uma das principais preocupações da Mutualista Covilhanense foi providenciar formação específica no âmbito das demências. Possuindo o intuito de abrirem a sala snoezelen, o(a) representante da Mutualista Covilhanense salientou que recentemente a psicóloga e uma técnica social, obtiveram formação relacionada com esta sala, com uma vertente teórica e prática. O(a) mesmo(a), referindo a importância de envolver no projeto voluntários, com o intuito de auxiliarem os cuidadores, mencionou que também pretendem providenciar formação a esses voluntários, recorrendo aos profissionais que possuem.

34 _{Indo ao encontro do que referido pelo(a) representante da Mutualista Covilhanense e que se encontra}

Ainda no que respeita à importância da formação na prestação de cuidados a idosos com doença de Alzheimer, o(a) representante da Delegação Centro da Alzheimer Portugal salientou que as ações de formação por ela providenciadas “(…) funcionam (…) como uma

alavanca de aprendizagem”, tanto para os cuidadores informais, como para os cuidadores

formais, sejam estes técnicos ou auxiliares. Em relação a estes últimos, reforça a ideia de que perante a inexistência de técnicos especializados, é fundamental que os profissionais das instituições possuam formação específica sobre esta doença, pelo que o papel da Alzheimer Portugal não é o de “(…) criar polos, mas criar modelos que depois se possam replicar por

outras instituições” (Representante da Delegação Centro da Alzheimer Portugal). No entanto,

a Delegação Centro da Alzheimer Portugal e a própria associação como um todo, não são isentas de dificuldades, pelo que a escassez de recursos humanos, tanto em termos de número, como de áreas de atuação, para além de influenciar a prestação de mais apoios e serviços por parte da Delegação Centro, influencia igualmente a existência de mais ações de formação. Tal como ocorre na maioria das ERPI entrevistadas, também neste caso o principal motivo que está na base desta escassez é a falta de recursos financeiros. Estes recursos também não permitem que outros apoios, como é o caso das ajudas técnicas, possam abranger um número maior de indivíduos com doença de Alzheimer. Apesar de reconhecer os benefícios que uma intervenção ao nível domiciliário possui, encontra-se igualmente condicionada para que a mesma possa ser alargada, tanto em termos de pessoas abrangidas, como de áreas de intervenção. Se os recursos financeiros fossem suficientes, o(a) representante da Delegação Centro da Alzheimer Portugal salienta que à equipa multidisciplinar que existe atualmente na delegação – três assistentes sociais, uma psicóloga, uma fisioterapeuta, uma terapeuta ocupacional e duas auxiliares – acrescentaria, por exemplo, um(a) psicomotricista e um(a) terapeuta da fala, no sentido de complementarem as diferentes áreas e efetuarem uma intervenção mais integrada.

Reconhecendo também as dificuldades financeiras com que se deparam algumas instituições, refere que das ações de formação que esta delegação dispõe, as mais frequentadas são as que possuem um encargo financeiro menor, como por exemplo, workshops e ações de informação (Alzheimer Portugal, 2017e; Alzheimer Portugal, 2017f). Embora três diretores(as) técnicos(as) de ERPI, tenham referido que já tiveram contacto com formadores da Alzheimer Portugal, em nenhuma das ERPI entrevistadas foi estabelecido, até ao momento da entrevista, um contacto direto com a associação, o que denota que as relações interinstitucionais para com a mesma, não estão a acontecer. Segundo os(as) diretores(as) técnicos(as) das ERPI, os motivos passam principalmente pelo facto: de nunca terem sentido necessidade de o fazer, ou simplesmente por este nunca se ter proporcionado. O fator distância também é referido por uma das ERPI sem fins lucrativos, como algo que inibe o estabelecimento de um contacto presencial com esta associação. Alguns(umas) diretores(as) técnicos(as) mencionaram também que a pesquisa de conteúdo relacionado com a doença de Alzheimer, no site da associação, tem permitido retirar possíveis dúvidas que vão surgindo. É

de salientar que um(a) diretor(a) técnico(a) de uma ERPI sem fins lucrativos, e que referiu recorrer ao site da associação, apenas considerou ser importante estabelecer um contacto direto com a mesma quando questionado(a) acerca das parcerias específicas que gostaria que existissem. “(…) Há bocado falou aí numa situação que vamos mesmo verificar, que se calhar

não seria mau de todo, tentarmos arranjar uma parceria com a associação. (…) Tentar também obter algum apoio da parte deles, informativo ou de técnicos” (Diretor(a) Técnico(a)

de ERPI sem fins lucrativos). No que respeita ao CCMP, o motivo passa por estarem “(…)

inseridos numa equipa mais abrangente” (Diretora Técnica do CCMP), que é quem estabelece

esse tipo de contactos.

Apesar desta delegação se destacar como sendo a única associação em Portugal que foi especificamente concebida para melhorar a qualidade de vida de indivíduos com doença de Alzheimer e seus cuidadores, o(a) representante da Delegação Centro da Alzheimer Portugal, avança a inexistência de qualquer contacto direto a partir do concelho da Covilhã. Tanto no que respeita às ações de formação como ao nível dos restantes apoios e serviços, existe uma escassez de contactos por parte deste concelho, evidenciando-se maioritariamente o contacto via telefone de cuidadores informais, para a obtenção de informações sobre a doença. Além deste tipo de apoio, e ainda resultante da distância, outra intervenção levada a cabo pela Delegação Centro, incide na articulação com os serviços sociais e de saúde da região, para que se façam os respetivos encaminhamentos. Isto vem claramente demonstrar que a inexistência de um gabinete nesta região condiciona o acesso aos apoios e serviços por ela disponibilizados, o que traz consequências para a qualidade de vida, quer de idosos com doença de Alzheimer quer dos seus cuidadores, pois o(a) representante da Delegação Centro da Alzheimer Portugal considera que a ação desempenhada pela associação é muitas das vezes o único apoio que estes indivíduos possuem.